指定難病(特定疾患)者の生活 part15

1病弱名無しさん2017/11/11(土) 19:20:10.62ID:E0sYCTkn0
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50  
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病(特定疾患)者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/

*経緯は過去スレを参照してください

812病弱名無しさん2018/01/16(火) 23:01:57.64ID:ab5Umc3B0
>>811
世帯でも自分で健康保険かけている人別だよ。
例えば、奥さん扶養にしている人は旦那さんの所得。共働きで各自健康保険払っていれば本人のみの所得。
で、家族に難病が複数いる場合扶養の時は2人目が減額されたけど、就職したりすると各自が払うことになる。

813病弱名無しさん2018/01/16(火) 23:59:14.32ID:YO6pDJ+P0
>>811
ありがとうございます
ただ、社会保険がない会社なので旦那の扶養で国保に入っています

814病弱名無しさん2018/01/17(水) 06:37:25.99ID:imuMgDvL0
>>805
そうそう、それは今年限りで結局来年度から簡素化されるんだって

815病弱名無しさん2018/01/17(水) 09:59:12.79ID:QqPRhvjc0
>>802
んなこと言ったらキリがないくらい増えてしまうから無理だべ
指定されてない難病はいくらでも他にある。

816病弱名無しさん2018/01/17(水) 12:25:49.36ID:4yUDWMhE0
慢性疲労症候群なのは理解したうえですげえ疲れている

817病弱名無しさん2018/01/17(水) 14:37:31.37ID:05enUPBv0
>>815
私が言いたいことは
「潰瘍性大腸炎に限らず、指定難病の要件を満たさなくなった疾患は指定難病から外すべきである」
ということです

818病弱名無しさん2018/01/17(水) 15:21:00.63ID:1AlW1h5N0
>>817
イミフ

819病弱名無しさん2018/01/17(水) 16:40:12.99ID:kSYEvU4V0
ああ、寛解したら抜けろって言いたいのね

820病弱名無しさん2018/01/17(水) 17:06:53.25ID:4TUMk3mY0
わかりにくい文章だけど
潰瘍性大腸炎が人数多くて(患者数18万人)
人口の0.1%以内という要件オーバーしてるのに
難病に認められ続けるのはおかしいってことなんだろうね
関節リウマチなんて70万人以上いるから
認めるのはそれは無理だよな

指定難病の要件
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000052381.pdf

821病弱名無しさん2018/01/17(水) 18:30:09.32ID:imuMgDvL0
このスレの一部の人の読解力、偏差値30〜40台だと思う
たぶん病気のせいで認知機能が低下してるんだと思うけど、
一般人どころか5ch住人の平均未満の知能の人がチラホラ混じってる

直近では
>>815,818,819 がそう

そもそも、行政の書類すらマトモに読めない人が多数いることからして、
このスレ住人の日本語能力は平均未満であることの証明になっとる

822病弱名無しさん2018/01/17(水) 18:36:59.27ID:4yUDWMhE0
>>821
ブーメラン投げてる事を忘れるなよ?

823病弱名無しさん2018/01/17(水) 18:39:13.92ID:imuMgDvL0
どこがブーメランだよ
ノー勉でセンター現国9〜10割取れるワイを舐めんな

824病弱名無しさん2018/01/17(水) 18:42:29.26ID:ovLyAd/s0
>>823
横からだけど君が人間的にクズなのは確かだ

825病弱名無しさん2018/01/17(水) 18:42:43.72ID:mLATzjNw0
いやセンターの国語は読書好きなら楽勝だろ…。
活字嫌いなら知らんけど。

826病弱名無しさん2018/01/17(水) 19:01:26.09ID:imuMgDvL0
>>824
知ってた

827病弱名無しさん2018/01/17(水) 19:22:30.18ID:1AlW1h5N0
>>821
しょっぱい奴だなぁ(笑

828病弱名無しさん2018/01/17(水) 19:29:26.27ID:f5fqfhrb0
診断基準や重症度の基準が緩和されれば、通りやすくなるだろうが
その点は官僚のさじ加減だろうか。

829病弱名無しさん2018/01/18(木) 02:24:18.17ID:eOO0gkTb0
>>821
断罪の仕方が幼稚だね
そもそも自分の伝える力が弱いと思ったことは?
小難しく書いて周囲を見下すことは自分が頭がいいと酔ってるおバカさんよ
本当に頭のいい人は分かりやすく説明できる
まあ自分はデキル奴つー思い上がりに
難病になった憤りとか八つ当たりが
混じってるんだろうけど
読んでてちょっと痒くなった大人も多いだろうw

830病弱名無しさん2018/01/18(木) 05:03:16.33ID:rCjelNz+0
>821に同感だわ。文脈を読めてない奴多すぎ。

831病弱名無しさん2018/01/18(木) 07:42:00.70ID:HtvjqxFW0
あれを小難しく感じるって、もはや小卒レベルだろ

832病弱名無しさん2018/01/18(木) 08:40:25.18ID:vT8DMMGR0
もっと生物学的製剤が安くなればいいのにね
と理解しました

平成22年度の厚生省の56の特定疾患患者の総数が70万人
疾患別推移
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356

平成28年度末306疾患で98万6千人

http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kouhu20171.pdf(pdf 392KB)

リウマチ患者だけで70万人の助成はさすがに厳しいだろう

833病弱名無しさん2018/01/18(木) 10:40:40.20ID:ANcGHKWq0
受験の答案用紙書くわけじゃあるまいし
スレ全部読んで書き込んでる暇人じゃないんだよ。
簡潔に書く能力ない人間に言われたくないな。

834病弱名無しさん2018/01/18(木) 11:03:55.58ID:oHoGQlKS0
うわぁ

835病弱名無しさん2018/01/18(木) 12:02:12.67ID:pZhXGHRs0
こういう人って、どんな病気なんだろうね?

836病弱名無しさん2018/01/18(木) 17:06:34.97ID:LmpSJRa90
痴呆とちゃうか

837病弱名無しさん2018/01/18(木) 17:12:32.21ID:IRIIlbBv0
リウマチ気質の特徴

几帳面すぎる
真面目すぎる
一生懸命すぎる
粘着的である

838病弱名無しさん2018/01/18(木) 20:03:29.15ID:aFhdm0yZ0
>>837
そういうのは止めよう。

839病弱名無しさん2018/01/18(木) 21:22:39.42ID:Il8mftQx0
潰瘍性大腸炎の初回発作型は難病でもなんでもない
そんな人を含めるから患者数が多くなる

840病弱名無しさん2018/01/18(木) 22:08:35.10ID:vT8DMMGR0
>>838
ゴメン、上の流れ見たら思い出しただけ

841病弱名無しさん2018/01/19(金) 13:45:45.42ID:VgeGm4ny0
指定難病、2018年度から特発性多中心性キャッスルマン病など加え331疾患に―疾病対策部会
http://www.medwatch.jp/?p=18297

842病弱名無しさん2018/01/21(日) 17:34:57.12ID:ikLnQEKk0
>>832
その表は登録してる人の人数だけで、(大げさに言えば)実態は倍近いと思います。
自分は27年に追加された疾病だけれど、
先天性で病歴47年…
自分の病名をググッたら、患者会の様なページが出て来て、
今年から認定!って読み、何気なくこのスレに行き着いて、
主治医に自分は該当ですか?と聞いて、初めて分かった位、
(それでも制度開始から半年以上経ってから調べて盆休みにやっと申請)
先天性の病気なのに(スクリーニング検査指定には成ってるけど)
妊婦が全員堕胎するでも無いのに、あの表の9歳以下患者数は0人!
難病情報センターのページには1200人程度と有っても、表には5百人程度。
特に子供は小児医療費無料制度が有るから申請しない人も多いのでは?

843病弱名無しさん2018/01/21(日) 18:01:24.74ID:b4nD3hY80
>>832
自分の病気で認定されてるの百数十人しかいない…
そりゃネットでいくら検索してもほとんど情報無いの当たり前だわな
こんな病気になる確率って…泣けてきたわ

844病弱名無しさん2018/01/21(日) 18:17:11.10ID:B5zCV/0X0
>>842
平成22年の統計だから、特定疾患の医療費助成を申請してる人だけの数でしょうね

845病弱名無しさん2018/01/21(日) 19:49:13.64ID:ikLnQEKk0
>>844
ちょっとナニ言ってんだか分かんないんだけど?
平成28年度末→平成29年3月31日なんですけど?
その上自分の疾病は書いた通り27年1月から認定なんですけど?
平成22年には認定されて無いし。

846病弱名無しさん2018/01/21(日) 20:34:45.03ID:EMKGFk0j0
また認定いるいらないの話しか
国がちゃんと見極めてるでしょ
それでよくね

847病弱名無しさん2018/01/21(日) 22:33:46.08ID:xwTIKsTJ0
>>845
IQ70くらいの方ですか?
脳MRIと知能検査を早急に受けたほうがよいかと

848病弱名無しさん2018/01/22(月) 07:46:58.01ID:7i84urmU0
>>844 は上のリンクのコメント
>>845 は下のリンクのコメントで、
双方がそもそも噛み合って無い模様

849病弱名無しさん2018/01/22(月) 08:09:48.84ID:s7wT1gp90
>>844は、>>845

> その表は登録してる人の人数だけで、
>(大げさに言えば)実態は倍近いと思います。

に対するコメントだよね
それに対して>>845のリアクションは明らかにおかしい
読解力だけでなく知能やパーソナリティにも問題がありそう
病歴長いみたいだから、病気による何らかの影響が脳にあったのかもしれない

850病弱名無しさん2018/01/22(月) 09:08:42.56ID:WN6rsyc/0
>>849
キミのその攻撃的なコメントが一番おかしいと思うよ

851病弱名無しさん2018/01/22(月) 10:44:46.52ID:ywW4s0UD0
>>832
厚生省の特定疾患の患者数と書いてるのだから
申請した上で認定されてる人だけに決まってるじゃないかw

ゴネてる人はレスの前後関係からみてリウマチの人だと思う
関節リウマチ、単純に関節痛ある人なんて国民の何割もいるわけで
申請してない潜在患者数までカウントしろというのは基地外

852病弱名無しさん2018/01/22(月) 13:50:27.53ID:YtG09+wq0
うーん……
この流れを見るとスレ住人全員に攻撃的かつ被害妄想的傾向があるような気がする
思い込みが激しいというか
精神疾患を併存してる人が多そうな印象を受ける

853病弱名無しさん2018/01/22(月) 13:53:15.24ID:KZTJ+Bhs0
何だよその上から目線
かき乱してるのは1人か2人だろ

854病弱名無しさん2018/01/22(月) 15:31:46.87ID:+h4YuYlH0
プレドニンスレにも変なの沸いてる
病気になったからってあんな人にはならない
暴言吐きまくり

855病弱名無しさん2018/01/22(月) 18:12:03.91ID:+bqbavpG0
プレドニンの副作用かね

856病弱名無しさん2018/01/22(月) 21:46:29.91ID:FAS36q/L0
ここではないと思うけど、申請していないのに申請したとか
更新申請の期限が過ぎた後に、更新を受け付けろとか
更新しなくても自動的に受給者証が送られてくるとかそういう
トラブルがあるようだ。

857病弱名無しさん2018/01/22(月) 22:47:30.47ID:KZTJ+Bhs0
事務的手続きのトラブルはめんどくさいけど

申請してないのに自動的に医療証送って来るとか
むしろ羨ましいw

858江戸川区民2018/01/23(火) 00:40:38.10ID:CgTX4fIx0
受給者証がやっと届いた。

859病弱名無しさん2018/01/23(火) 00:51:26.38ID:ymxk+MHL0
江戸川区民w住所書けって前になんかあったな

860病弱名無しさん2018/01/23(火) 10:21:14.20ID:FIlvwiqw0
受給者証がこない。
医師に診断書作成してもらった数ヶ月前は数値的に良くなっていたけど先月から調子悪くて薬増えた。早く届いてほしい…

861病弱名無しさん2018/01/23(火) 10:29:09.63ID:zn+9fFBc0
不安な様なら問い合わせてみては?
私の地域では管轄が市の保健所だったのでそこで聞いたよ。いつ頃発送かも教えてくれた。

862病弱名無しさん2018/01/23(火) 15:35:00.95ID:igXOuSP00
>>854
ある疾患のスレッドには西洋医学に頼るなって人が出てきて、上から目線で講釈垂れてる。
何かそういう季節なのかな。

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