潰瘍性大腸炎 Part35 (連投コピペ荒らし出禁)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/07(月) 14:43:37.90

国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※　注意　※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

（前スレ
潰瘍性大腸炎 Part34 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1736598074/
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/25(金) 21:50:45.94

寛解しててリアルダ四錠だけやけど薬はそれで十分で生活習慣や精神療法のアクトやっとるわ、病気は人によってあまりにも症状かわっちまうから嫌！統一しろや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/26(土) 11:54:23.02

人によって性質が違うの本当謎
成因がいろいろあって結果がこの疾患というのだろうけども

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/26(土) 18:49:28.37

お粥だけでも炎症して血便垂れ流したことあるし
落ち着いてるときは唐揚げ弁当特盛バクバク食えるし
なんなんだよこの病気

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/26(土) 19:08:05.36

ガンにも言えるけど免疫の謎だよね
これを支配出来たら多分ガン治療も一気に進む

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/26(土) 23:17:50.31

>>215
わかる
何をたべても、食べないでゼリーとかだけにしても再燃してる時は血便や粘膜便でて嫌になるよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/27(日) 00:58:30.11

3割負担で難病認定してないまたは
難病認定されてない人いる？
どんな状態？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/27(日) 06:11:46.84

京都大学の潰瘍性大腸炎研究に希望をもってる
今は完治させられない難病やけど、いずれ治る病気になる可能性はちょーある
昔の人は空飛べるなんて思ってなかったのに
飛行機なんてもの発明したしね
医学の新たな進歩に向けて日々尽力してくださってる研究者さんに感謝すね
こんな病気をこの世に産み落とした神がいんなら一発ぶんなぐったる
この病気で苦しむのほんと辛いんよね
色々と人のせいにしたりすんなってよく世間は言うけど、会話と一緒で半分は他の人のせいにしてもええやろ、それで心を守れんならね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/27(日) 08:09:30.70

大宮エリー
亡くなったんだな😭
確かこの人も潰瘍性大腸炎を患ってたはずだけど、これも死因に含まれたりする感じ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/27(日) 13:51:36.87

5年前の初診の次に大腸内視鏡やったきり再検査してないんだけど普通1年に一度くらいやるもんなの？次の時検査してくれって言った方がいいかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/27(日) 14:59:24.35

>>221
うん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/27(日) 15:41:55.14

>>219
東京科学病院のオルガノイドは？
誰も期待していないような感じかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/27(日) 17:02:19.25

ところで昔から「今更、治ってしまったら困る」という書き込みを何度か見たことあるが
生活保護を受けていないオレにはよく分からんのだが、治ってしまって指定難病から外された場合、具体的にどう損するんだ？
1円でも多く寄付されるためにも、これからスレが立つ度に>>2は貼るつもりっす

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/27(日) 18:55:21.20

>>222
そうだよね、大腸クリニックなんだけどリアルダ出すだけみたいになってたから気になってた　ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 00:42:08.95

>>225
それで特定疾患の受給者証は貰えてるのかい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 00:44:16.92

>>203
11年連続軽症で、
リアルダ＋リンヴォック(JAK阻害薬)
ロペミンカプセル

これに落ち着いてるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 00:47:27.56

>>123
ヒュミラは効かない
レミケードは昔保険適用外、つまり完全自費の時にやったけど効かなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 06:52:35.98

リアルダでも3割だとしたらなかなか高い
＋JAKの人は難病認定証必須やな。難病指定から外れる可能性の記事だの怖すぎるだろ
>>12ヶ月以内に、医療費（10割分）が33,300円を超える月数が3ヶ月以上あるなどの要件を満たしていない場合は、助成対象にならない場合があります。
　だから人によっては認定されない人もいる。
認定で収まるからといって高い薬で毎日慣れすぎると後には引けない怖さ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 11:24:53.48

>>229
確かに難病が潰瘍性大腸炎だけなら、それは解るよ
しかし今回は患者の会みたいなのが、難病外しをはねのけたようだから暫く大丈夫かと

問題が患者数なんだよな
俺が罹った時は5万人いなかったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 12:28:32.49

症状が軽い方だと
痔だと思い込んだり
怖さとか抵抗あって内視鏡受けてないとかで
潜在的な潰瘍性大腸炎患者はもっといるんだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 15:58:42.65

なんか潰瘍性大腸炎のおすすめの本ってあります？
いい本があれば読んでもいいかなって思いますた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 15:58:43.45

なんか潰瘍性大腸炎のおすすめの本ってあります？
いい本があれば読んでもいいかなって思いますた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 15:59:25.51

なぜか連投なりすみません
なんなんこれたまにある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 16:02:08.16

一度書き込みに失敗したと思ったら、スレ再読込するといいかもよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 20:41:17.91

紀伊国屋書店新宿本店の6階に並んでいる本で自分でも理解出来そうな本を読む。
医者向けの本をわからないところはググりながら読むだけでもかなりの知識を得る事ができる。
アマゾンでも買えるからおすすめをいくつか。
炎症性腸疾患　日比紀文著
ウルトラ図解潰瘍性大腸炎・クローン病　久松理一著
腸よ鼻よ　島袋全優著

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 21:00:46.51

差し入れでミルクティーもらってから腸がおかしく
今日コーヒーもらってからヒリヒリしててやばい
ペプシ大好きで普段飲んでてもなんともないからカフェインじゃなくてタンニンとかなのかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 21:10:10.83

じんましんとかでますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 22:05:17.30

>>238
じんましんとかはでないです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 22:17:27.43

毎年難病認定の審査
2割になるかどうか上限になるか見舞金もらえるかどうか。これで高い値段の薬を毎日飲んだから逃げれないね
できれば、3割でペンタサで済めばそれが一番いいし、寛解で飲まないで済めばそれがいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 22:22:18.14

患者が増えたから指定難病外すとか言うけど20年前から罹患しててもはい増えたから終わりとか言われたらとんでもないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 23:11:03.36

確か定義が人口の0.15％未満だからな
値するのは20万人くらいだったかと

今後はメニエール同様、一般難病となるだけ
時間の問題かな、医療費も切羽詰まってるようだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 23:16:06.96

先月こんな薬が出たようだ

ゼポジア
https://www.bms.com/jp/media/press-release-listing/press-release-listing-2025/20250319.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 23:19:54.65

リアルダの人は、ペンタサじゃだめだった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/29(火) 00:06:58.66

俺はペンタサだと大腸まで届かないのよ、ならペンタサ注腸は効くか？に対しても上行と横行が原因で効果が不十分だった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/29(火) 00:17:04.98

ペンタサは小腸から大腸まで万遍なくとける
アサコールやリアルダは大腸で集中してとける
リアルダはとけるまでに長い。薬価は高い
アサコールとリアルダも効果違うの？
リアルダは強い薬と書いてあった。
副作用あった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/29(火) 00:39:52.09

アサコールは飲み忘れる、とくに昼と夜
リアルダは朝のみなので
利便性に依る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/29(火) 07:39:09.85

>>224
若くして発症する病気だから、人によっては進学を諦めざるをえなかったり、頻繁に入院したり有休足りなくなったりするから就職も上手くいかなかったりする
引きこもりがちになるから出会いも少なく、その中でそんな持病持ちと結婚しようという人に巡り会えないかもしれない
イムランなんかは奇形の恐れがあって子供が望めないし
生活保護でなんとか暮らしているとしたら、今さら治って健康になったから打ち切りとか言われても困らない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/29(火) 14:02:37.32

>>226
貰えてないよ、今回再燃するまでメサラジン1日1回で薬代もそんなかかってなかったから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/29(火) 22:20:50.53

みなさん
慢性的に腸に膨満感やヒリヒリ感ある感じですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/30(水) 21:12:09.88

検索したらメサラジン？とジェネリックは安いけど販売停止になってるんだ？それに変わるのがペンタサか
一番安いのがペンタサ？3割で1ヶ月1500円くらいだっけ
アサコールは1ヶ月で3500円くらい
リアルダは5500円くらいだっけか
ここでもコストの運命が分かれる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/30(水) 21:36:45.07

潰瘍性大腸炎の新薬はリウマチなどの治療薬の適用拡大が多い
リウマチの患者は指定難病の支援もなく、高額療養費だけで治療している

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/30(水) 22:28:59.87

イベルメクチンは何にでも効きそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/01(木) 14:46:32.19

大腸内視鏡検査したら、デカいポリープあったから即切除
一晩入院だと。腹減った。今日は絶食

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/01(木) 18:30:50.95

ポリープ切除あったけど
日帰りだった
大きいと一泊入院なのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/01(木) 18:37:44.50

ポリープ切除と大腸全摘
生きれる希望はどのくらい望める？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/01(木) 18:48:01.15

私は潰瘍性大腸炎で普通に二浪してるけど正直こんな世界も悪くね？と他責もしてます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/01(木) 18:49:48.66

他責も時には大事だと感じます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/01(木) 18:59:17.09

高校留年の僕とどっちがマシかな？
でも指定校推薦取れたからまだマシか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/01(木) 19:15:31.61

ポリープなんて大抵の人はあるんじゃないのか大腸内視鏡は多くの人がしないだけで
プロレスラーの藤原組長なんて50歳かなんかの時に先輩レスラーが胃がんか何かで亡くなったのを機に内視鏡受けたら腸にポリープ7個か8個あったとか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/01(木) 19:33:00.10

大腸がんマーカーの数値見て内視鏡回避になった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/01(木) 21:57:36.23

留年とか浪人とかオムツ穿いて行かなかったの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/01(木) 21:59:35.62

夜寝る時はオムツした方が良いな
就寝中の予期せぬ腹痛や便意対策でも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/02(金) 07:00:56.42

>>262
オムツ履いてるからってトイレ行かなくていいとでも？
トイレに駆け込む時に間に合わないという事故を防ぐもので、出ても知らんふりして30分テスト受け続けられるようなものではないよ、どんだけ臭いまき散らすんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/02(金) 13:44:28.70

オムツ履いたらうんこが亜空間に転送されると思ってるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/02(金) 13:55:45.81

S字結腸のところがヒリヒリしやすい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/02(金) 15:00:40.49

UCの人が大腸がんになったら異様なほど進行が早いやしいから
念の為、内視鏡検査をしていた方がいい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/02(金) 15:41:37.86

>>254
でかいポリープってどのくらいの期間でできるんですか
一年くらい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/02(金) 18:22:14.47

毎年してます？内視鏡検査
1年おきでいいかなーと思ってたけど
まさかの2年おきとなった
薬で寛解してるから
先生もめんどくさいんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/02(金) 21:13:59.72

発症した初年度は翌年また内視鏡やりましょうと言われ
翌年受けたら3～4年後に受けましょうと言われましたよ
1年後には見落としてないかのためと言ってたので
この病気の人であろうとポリープができる体質とかなら、ポリープができるのに3～4年かかるからその間隔でという意味だと受け止めました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/03(土) 00:05:11.99

検査って事前、採血に5000円かかるんだね？
内視鏡も5000円くらいだし、価格設定に困惑する

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/03(土) 04:32:38.01

浪人や留年でオムツ履けばいけるやろ理論の方は一度下剤を飲んでから絶対落ちられない試験とかをオムツありで受けてみることおすすめするよ、それで漏らしながら試験に集中することができてやっとその意見が言えるやろ、潰瘍性大腸炎は同じ病気であっても同じ症状じゃないんやで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/03(土) 05:00:02.14

寛解してる時に内視鏡やってかえって悪化したりすると怖いし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/03(土) 07:00:29.29

>>273
一度それがありました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/03(土) 19:01:41.15

>>262フルボッコww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/03(土) 22:40:53.55

下痢、血便が怖くて長距離ドライブ気がひけるようになってきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/04(日) 09:03:22.51

朝と夜は、鶏肉か魚をおかずにしてるんだけど昼のおかずってなんかおすすめあります？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/04(日) 09:06:50.15

たまご

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/04(日) 09:07:08.45

あと5chってこんながっつりえっちぃ画像でてくんの少しどうにかして、そういうおかずはいらんわ、まあ広告のおかげで5ch使えてるのはわかってる、少しUC関係なくてごめん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/04(日) 09:07:52.83

>>278
なるほど！！助かります！！！！今日食べます！！！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/04(日) 12:23:05.66

>>279
専用ブラウザ使えば少しはマシな広告になるかもです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/05(月) 07:42:19.01

>>249
たまごは硫黄成分がどうもなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/05(月) 08:47:50.55

>>279
自分が良く見てる広告(趣味志向反映した)が出るんじゃなかった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/05(月) 08:53:55.20

(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/05(月) 09:53:42.83

レクタブルして3～4時間くらい経ってからう○こしても泡出てくるんだが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/05(月) 11:35:18.55

潰瘍性大腸炎になる人は腸内細菌がおかしくなってしまってるんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/05(月) 12:13:33.73

AI による概要
潰瘍性大腸炎では、腸内細菌叢のバランスが乱れ、それが炎症性腸疾患の病態に関与していると考えられています。
FMTや食事療法などの新たな治療法が模索されており、腸内環境を改善することで症状の緩和や病気の進行抑制に繋げられる可能性があります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/05(月) 22:16:41.49

自分の解釈は
腸内細菌は関係ないと思ってる。腸内細菌ってよりは
変な抗体ができて、腸内の細胞を攻撃して、うまく消化できない。整腸剤飲んでも意味ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/05(月) 22:26:08.83

今年初！蚊に刺されてしまい直系10センチくらい腫れてる
去年は免疫抑制のせいかあんまり痒くならないラッキーと思ってたのに関係なかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/05(月) 22:28:57.57

自分は入院時の検便で大体普通の人に居ない菌が居るみたいな事言われるわ
病原性の細菌じゃ無いんだけど人間の腸内には普通居ないみたいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/05(月) 22:33:59.46

>>290
何の菌だろ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/06(火) 01:26:01.08

>ポリープができるのに3～4年かかるから
知らなかったわ
毎年内視鏡やってるけど去年なかったのにこの前やった時はポリープあったんだよなあ
生検結果出るまでモヤモヤ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/06(火) 02:04:57.09

>>292
結果でるまでのモヤモヤわかる
癌にしてもポリープにしても自分の身体死んだらポリープも癌も死ぬんだから勝手に変なんできるなふざけんな！と思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/06(火) 07:36:24.30

外に行ってうんこ漏らすまでうんこ漏らすことが確定しないことを、シュレディンガーのうんこと命名しました。皆さんもよければ使ってください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/06(火) 07:45:11.94

ついでにケツ毛剃るとQOP(Quality of Poop)を簡単に上げることができるのでおすすめです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/06(火) 12:26:03.65

エビオスは飲んでる人いる？
大腸がんの患者には勧めてる医師もいるようだけど潰瘍性大腸炎にはどおなんだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/06(火) 16:32:10.62

エビオスは日常的に飲んでるよ
ミヤBMと一緒に飲んでる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/06(火) 17:27:39.22

>>297
エビオスって大麦外皮の食物繊維も結構入ってるみたいだけど、食物繊維の刺激とか大丈夫ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/06(火) 22:47:14.70

エビオス効果は感じられたけど匂いと量の多さでやめちゃった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 01:35:54.39

>>291
ハゲにはハゲ大腸菌がいるらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 03:06:25.76

>>298
寛解期にしか飲んでないけど大丈夫だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 13:16:37.44

イムラン飲んでると子供挑めないのか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 13:48:14.66

しかもハゲる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 20:06:50.54

イムラン飲んでから薄くなってきたから坊主にしたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 20:37:08.89

私は国内に20万人以上いる潰瘍性大腸炎という難病で「特定疾患」という医療費の補助を受けています。
これのおかげで診察代、薬代、入院費、手術費、あらゆる潰瘍性大腸炎関連の支払額の上限額が月に合計2万円までとなっています。
（たとえ医療費が月に500万円かかったとしても支払額は2万円です。）
この上限額は年収によって変わるので無料（生活保護）～最高3万円（年収700万以上）までの方がいます。
https://www.mhlw.go.jp/content/10601000/000369460.pdf

問題なのは「高額かつ長期」という制度で
「医療費総額、保険分を含めた総額（10割分）が合計5万円を超える月が年に6回以上ある方は支払いの上限額が下がる」というものです。
上限額が3万円の人は上限額が2万円に、2万円の人は1万円、１万円の方は5千円、というように下がります。

これが数10億円（数100億円かもしれませんが）税金を捨てていることになっているかもしれないのです。
難病は沢山ありますが、全ての難病にこの制度が適用されています。

私は2万円から1万円に下げるために、必ず医療費が5万円を超えるように薬や栄養剤を多少、多めに処方してもらって、捨てていますが月の医療費は30万円を超えています。
年に6回以上、超えないといけないのでストックが沢山あって不要でも、必ず処方してもらっているので、単純に30万円×12＝360万円を毎年、捨てています。
当然、医師の前で患者は「5万円以上かかるように薬、栄養剤を出してほしい」と言える人はいませんし
5万円を少し超えるように調節するのも難しいので、とりあえず沢山出してもらえばいい、という私のような考え方の人が多数だと思います。
ただし「高額かつ長期」というこの制度は「高額の負担が多い人を、少しでもその負担を下げる」という目的なんですが
上限額が決まっているので、実際はどんな人でも3万円以下の支払いなので、高額の負担をしている人は一人もいません。
誰も支払うことがない5万円というこの金額の意味もよく分かりませんが最低5万円の医療費を使ってほしい、
でないと医療は経営が成り立たない、ということであれば、税金を捨てるこの制度を止めて、別の解決策を見つけるべきだと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 20:39:00.36

私が電話で言い続けている要望、解決策は、基本は上限額が1万円で、
医療費5万円を超えた場合は上限額が2万円に上がる、逆にすべきと。
こうすることで5万円を超えないようにしようと、要らない薬を少しでも減らして医療費の節約にも繋がります。

とにかく「下がる」という仕組みが大問題なんです。
年収も高くなれば所得税が上がりますが、5万円を超えた人は負担を増やすのは当然のことですし、
それがどうしても無理ならば、上限額が変わる設定をやめて、1万〇〇円に統一すればいいだけのことです。

勿論、全国の難病を取り扱っている保健所の職員はこの制度のことを知っているので
この話を今まで沢山の方々に電話しましたが「たしかに問題ですね。少しでも話を広めるよう頑張ります」と私に同調してもらえますが
この制度は厚生労働省の難病対策課という約30名ぐらいの部署が決めている制度なので、
他の都庁等が抗議してもどうしようもなく、いくら電話しても「検討する」のみで変えるつもりはないようです

医療費問題が起きている中、年間で数10億円、数100億円かもしれませんが
税金を捨てている、このとんでもない制度を、どうか記事にして頂きたいです。
世間が知ったら当然、怒りの声が続出すると思いますがこの問題を解決できるのは、それしか方法は無いと思います。
何卒、よろしくお願い申し上げます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 20:45:28.73

↑
これを色々な所に送信しているが、まだヤフーニュースにも出てこないわ。

難病対策課の人たちも全員、自分に同調して問題だと認識しているが、
トップの課長（ろくでなしブルースの主人公と同じ名字のマ◯ダ）が変えるのが面倒くさい感じ。

難病対策課では、潰瘍性大腸炎を特定疾患から外す話題が出たことも教えてもらった。
この制度を変えれば今後、外される可能性が減るかもしれないし、お前らも何とかした方がいいぞ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 21:10:48.62

自分から率先して無駄遣いしてるんじゃん
まずは自分が多めに処方してもらうのをやめたら？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 21:17:49.81

もし少しでも支払い額が上がったら困る>>308みたいなのが多いからクレームが少ないんだよな
で結局、特定疾患から外されて、もっと困ることになって泣くアホw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 21:38:50.74

何でYahoo!ニュースになると思うんだろう、、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 21:53:46.41

ヤフーニュースの記事の色々な所にも情報提供として、送信したからだけど、ID変えて必死すぎw
これからスレ立つ度に貼ってやろw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 22:01:32.21

おっと、自演がヒートアップしそうだから、この辺で失礼します。
オレはスレをたまにしか見ないし（スレがそろそろ立ちそうと思ったら頻繁にチェックします）若くもないし、無駄なエネルギーは使いたくはないので、さようなら。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/07(水) 22:03:55.55

正義感が強すぎてゴメンなさい🙏