【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その8

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/22(日) 22:21:13.57

診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある

この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること

前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1709131041?v=pc

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/07(金) 17:40:01.80

その程度の情報で誰も分からんよ
専門医がいる神経科に逝け
似た症状の病気が多くて医者でも診断難しい
神経科でも経験豊富な専門医でないと無理

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/08(土) 17:03:31.93

>>402
脳神経内科なら見落とすことは無いよ　少なくとも判断しきれなかったら脳神経内科医局ネットワークで詳しいとこに紹介する

ということで脳神経内科受診するよろし　もう受診してるなら指示に従っとき　だいたいalsだって診断されたら絶対に治せないんだから焦るメリットはない　薬も効いてる実感ないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/08(土) 18:37:32.64

おいおい、早期診断は重要だぞ
薬は基本発症初期が対象だし治験だって発症初期だけ

あと、ALSは専門医でも誤診率15％あるってことを忘れるな
専門医でなければ信頼性はもっと落ちる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/08(土) 22:43:34.08

ブログとか見てると痛みを訴えるALS疑いの人多いよな
でも確定診断出された人で痛みを主に訴えてた人いなくね？
動かないや歩けないで病院行く人ばかりな気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 11:20:38.13

>>401
それだけではわからないよ

除外診断はいろいろ済んでるの？

ALSの可能性が高いけど筋電図に出てないし
確定診断の条件が揃ってないだけでほぼALSだろうな。って状態なのか

それ以外の病気の可能性がまだまだあったりするのか…

既にやった検査はなんなんだろう
あと検査した医師にわからんものが素人に文字だけでわかるわけはない

例えばくしゃみと鼻水が一時的なものか花粉症か風邪か鼻の癌かその症状だけではわからんよな
胃の痛みも一時的なものか胃炎か潰瘍か癌かはわからん

だから自分も同じ症状だったという人がいてもそれだけでALSかはわからんのよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 13:06:02.87

手足の筋肉が弱くなりました
筋電図や　末梢神経の検査は所見なし
筋無力や頭、首腰も異常なし
こわばり歩きにくくて走れません

紹介状はかけない、、よその神経内科に行きなさいと言われて突き放されたようで悲しかったです
あなたは違うと言われました
唇の力も弱い
ぴくつきあり除外検査もしました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 13:47:20.62

反射片方の足に痙性＋
とあります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 16:44:28.38

例えばホルモン検査やら髄液抜いたりとかその他の検査したの？
こわばりなら更年期やリウマチ
脳の疾患、パーキンソン病、ミオトニー、ギランバレーとかその他諸々可能性あると思うけど
なんなら加齢も出てくるし
突き放されたように、じゃなくて突き放したんじゃないの？
言われるようにほかの医者にいくしかないと思うけど
あと、原因はなにかじゃなくて
「ALSじゃないんですか？」的な問い方してない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 17:01:10.39

髄液はしてないです
ホルモン検査やリウマチや筋無力はしました
ギランバレーも神経伝達検査で異常なしでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 19:46:27.68

腱反射は？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 20:02:27.28

足に痙性＋　がありました
祖父がこの病です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 20:28:27.72

皆さんありがとうございます
足に痙性＋
とあります
祖父がこの病です
ですからそうでないかと思ってます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/10(月) 02:22:21.65

ALSとか筋ジスでもないのに連投うざい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/10(月) 13:54:58.84

http://www.clover-osaka.com/

ドラゴンボールニキにお薦めの店見つけたよ
ここで生気を養って下さい
お金が足りなかったらクラファンをやって募ればいいよ
頑張れニキ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/10(月) 17:38:19.29

こいつが病気になればよかったのにな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/11(火) 10:04:46.65

祖父がの人は病気不安症でしょ　メンタルはスレ違いで診療科違い　精神科　メンタルクリニックに行って症状や感じてること全部話したらいい薬出してくれるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/11(火) 18:56:42.16

>>417
本当だよね
何回同じこと書いてるんだか、脳の病気じゃないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/11(火) 22:48:21.63

確かにわかりにくい文章だけど
40代で寝たきりでもないのに筋肉の異常な痩せは通常考えられないのでは？
何らかの疾患か未知の病態がありそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 07:23:56.92

紹介状書けないって言われてるぐらいだから
本人の心配度と医療的な現状に解離はありそうだね
不安で食欲落ちたり、運動もしてなかったりしない？
40代って目に見えて筋肉落ちるよね
立つのも座るのも一苦労になってしまってから
スクワットとウォーキング毎日するようになったもん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 07:28:30.53

そもそもこのままALSになったとて医学的な診断基準満たさないと診断は降りないから
今悩むだけ無駄で
早期治療も効いてるかどうかわかんない進行を遅らせる薬だけだよね。
だったら今病院やたら行ったりネットで調べたり、心配してる時間を
自分がやりたいことや食べたいことに費やしたらどうかなって思う
ALSだったとしても、違ったとしてもその方が良くないかな
治療のためとかじゃなくて
「俺の考えが肯定されないことへの執着」なのかもしれないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 07:33:55.20

じゃあもういっそ、ALSだけど、まだ診断されない時期
って思って、その方向で暮らしたらどうかな

今のうち行ってみたかったとこに行き、会える人に会う
食べたいものを食べたり
身の回りを整理する
いらないもの、見られたくないものは捨てる
連絡先を整理する
持ち物を整理整頓したりラベルを貼って
写真などで配置図も作ってデータを保存しておく
だってALSなんだもん
のんびりしてる暇はなくて動けるうち食べられるうちにそのための行動をしたらどうかと思う
進むときはあっという間に進むからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 09:42:13.00

>>419
異常な痩せやals特有症状を具体的に示唆する情報がない　否定意見を嫌がる（普通はこういう難病である可能性を否定されると喜ぶ）、何度も同じ主張を繰り返す、神経内科には私alsだと思うという病気不安症疑い患者がals患者より沢山来る、そして神経内科医が放り出した
　病気不安症とみるのが妥当。
　こういう人間を速やかに精神科に繋げられる仕組みがあればいいんだけどね　本人に精神病としての病識がない以上難しいね　統合失調症なんか治療開始に漕ぎ着けられれば半分治療が終わったようなもんとまで言うらしいし

　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 11:15:47.13

皆様ご親切にありがとうございます
左足にこわばり+は特徴ではありませんか？
あと6キロやせました
唇の力も弱く
足はこわばり歩きにくいし走れない
手足は筋力落ちました
指も力ないです
顔もぴくつき
足もぴくつき
動画は以前貼ってます

医師から筋電図に出ない場合が、あると言いつつ
出てないから病を否定するのは違うと感じました
足と首と腕三ヶ所だけで拾えるのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 11:36:40.27

ALSは他の病気を否定して、最後に残った選択肢でALSだろうという診断を下す医師①と
針筋電図の所見が出るまでは診断を下さない医師②に分かれる。
針筋電図は手と足のように２箇所以上所見が出るとALSと診断される。片手のみ・方足のみでは診断されない。
医師①は後にALSではなかったというケースも生まれる。
誤診と言われたくない慎重な医師②、どちらがいいのかわかりませんが、身辺整理をしておくことをお勧めします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 12:27:18.99

なぜ否定されるのでしょうかあしのこわばりを反射で認めているのに

大学病院の方が、よいのでしょうかある患者さんは指の間と、顔も筋電図したと言っても私は腕足首だけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 13:03:16.52

私は針筋電図の場所は右手２ヶ所、首、左足２ヶ所の計５ヶ所でした。
手発症なので、右手は明らかな挙動が出ていて、左足もわずかな挙動を示していました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 13:03:50.75

首で所見が出れば球麻痺系、手発症の人は手、足発症の人は足、３通りのケースがあるので３ヶ所は調べます。
手のみ挙動が出た場合、SMAかALSなのですが、手以外の場所にも確認された場合はALS、手のみだとSMA
医師から突き放された言い方をされたということは、手・足・首のどこも挙動が確認されなかったのではありませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 14:56:33.09

上記の方ありがとうございます
詳しそうなので再度お願い申し上げます
必ず筋電図に出るものですか？初期なら出なかったり、しないですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 16:27:35.37

大学病院に月曜髄液検査をして筋日から翌週の金曜日まで検査入院しました。
脊髄等のMRIなど整形外科的な要因が否定されて、髄液検査でジストロフィーが否定された後
最終日が針筋電図検査です。髄液検査の前は脳ドッグもやりました。
それらをやらずに針筋電図では病気の原因は特定できません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 16:32:42.59

針筋電図は医師が直接行います。経験豊富な大学病院なら心配ありませんが
医師が力量不足だと、測定場所をうまく選べない場合もあります。
針を軽く刺した時と深く刺した時、健康な人は電位に差が出ます。
しかし、運動ニューロン疾患の人は両者に差がでず、均一な値を示します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 16:38:09.57

４３０の一行目、「大学病院に月曜日から翌週の金曜日まで検査入院しました。
一週目の金曜日に髄液検査をしました。」の誤りです。追加修正する時、削除を忘れました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 16:50:50.46

432さん
ありがとうございます　恐れ入りますがどのような症状がありましたか？
私は
顔のぴくつき
お腹、足のぴくつき【上に画像を貼ってます】
舌と口の力、手足の筋肉弱くなり
足のこわばり
で神経内科に、行きました
神経伝達検査で末梢神経は否定されました
筋電図には何も出ませんでした
握力は左右18です
髄液はしてません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 17:22:37.64

ちなみに働いてますか
食生活はどんな感じですか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 17:24:45.43

私は右手発症で、右手が痩せてきて、９０度位しか上がらなくなりました。（上まで上がるのが１８０度）
地元の整形外科→市民病院の整形外科→市民病院の神経内科→大学病院の検査入院でした。
場所が手で症状が明確だったので、わかりやすかったと思います。

これだけ複数の場所にぴくつきがあると不安だと思いますが
ALSはもっと局所的で、発症箇所から他へ進行は段階的です。
大学病院の総合診療科に行くことをお勧めします。病気の境界を含めて検査が可能だからです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 17:43:31.35

手から始まると手にのみピクつきが出るってことですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 18:04:01.18

詳しく教えてくださり　ありがとうございます！お大事になさってくださいね
自分の食生活はラーメンが好きでお酒も毎日のんでました
最近は減らしています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 18:46:37.96

あとコレコレさんの動画に患者さんがでてるけど、そのかたは10年たっても
まだ、呼吸は大丈夫との事
本当に、色々なパターンがあるんだなと思いました
あとspilit bandに、なるみたいですが
どんな状態ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 19:08:08.56

https://linksharing.samsungcloud.com/kzgJaxc71aVM

これがぴくつきです
働いていません
私は精神的ではなく。実際に
症状が、当てはまってるが
否定されました
初期でも筋電図にでますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 19:09:17.26

足のこわばりを、認めてるのにも関わらず

握力図りたいですと、いったら
医師は
自分で、調整できるから握力は、しなくて、よいと、言われました

私が握力を調整してわざと弱くするとでも？
すごく失礼に、感じました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 19:09:49.83

反射片方の足に痙性＋

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 19:13:58.87

男性？握力18って箸とか使えるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 19:17:42.67

女性です
右は20です
左は18箸は普通に使えます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 19:27:01.31

じゃあ普通だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 20:11:41.43

https://linksharing.samsungcloud.com/cjaeXJJQ1qEH

これも違う箇所のぴくつきです
握力20さいの代だともっと高くないですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 20:22:06.54

女性なら普通ですよ
主治医の先生も同じこと言ってませんでしたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 20:45:32.74

>>429
出なければ診断根拠にならない　貴方は精神科に行くべき

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 21:11:54.94

真面目に回答してバカみたいでした。
IDが変わらない同じ日に同じ質問を繰り返しているのには呆れました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/12(水) 21:15:06.19

>>448
診断時握力はどれぐらいありましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/13(木) 02:58:26.84

こういう奴がいるならロゼバラミンの診断前処方は難しそうだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/13(木) 07:59:40.27

22くらいです
今は左は17です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/13(木) 21:18:02.05

いやお前じゃない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/13(木) 21:45:53.99

「祖父がals」の人日本語おかしいんだけど

>>握力20さいの代だともっと高くないですか？
↑何言ってるか分からないし、この調子じゃ医者も匙投げるだろうね
不自由な日本語で何回ここで同じこと聞くんだろうね
知的障害かな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/13(木) 22:21:39.07

ごめんなさい
不安で祖父が病で遺伝なら早く見つかればど思ってました
文章おかしいのはハーフですみません
皆さんありがとうございます
そしてごめんなさい。すみません
これだけ判断材料あっても
診断にいきつかなくて
では、なんですかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/13(木) 22:30:00.15

手も足も動くなら気にせず生きてみたら？
世の中には動かなくなっても診断されない人もいるんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/14(金) 11:28:08.81

身内にいるなら少々可能性あるかもね
疑いがある場合必ず近親者にいるかどうか必ず聞かれるからな
仮に今日診断がくだっても治療が始まる訳ではない
不安だが今を精一杯生きるしかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/15(土) 00:00:38.01

うちの親は昔脳出血やって
以来ずっと脳神経の専門病院で診てもらってたんだけど、それがある時から歩行困難や構音障害が出てきて、何度診察しても原因がさっぱり分からなくて、足の問題だからと色々な整形外科に行ったりして、それでも何も分からない状態で、
全くの偶然で別病院の脳神経内科に診て貰ったら、そこでようやくALSの所見を得た。セカンドオピニオンって大事だわ、うちの親は無駄な一年過ごしてしまった。ずっと後悔してる。納得いかないなら、ちゃんと別の病院で診てもらった方が良い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/15(土) 00:05:09.65

ALS治療薬として認可されたクアルソディって、どういう感じなのかな。何か情報ありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/15(土) 00:40:03.86

>>454
精神科に行きなさいって　悪いことは言わないから　貴方の苦しみは緩和されるよ　ついでに周囲に迷惑もかからなくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/15(土) 00:54:26.65

嘘つきは
病気じゃねぇだろぅ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/15(土) 01:52:53.00

>>458
トフェルセンだね
青木さんって人が動画上げてるけど進行抑制効果はあるみたい
ただSOD1の遺伝子の家族性ALSしか使えない

一度遺伝子検査してみたら良いと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/15(土) 08:17:24.81

４０歳代女性の握力平均値は２８ｋｇ前後なので
２０ｋｇを切っている現状は少し力が入らなくなってきています。
１０ｋｇを切ると食器を落としたりするようになるので、カップや皿などのプラスティック容器を利用すれば
落としても割れたりしなくて怪我もしません。
家族性ALSは新薬が認可されたので、孤発性ALS患者よりも希望が持てます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/15(土) 10:09:17.18

>>461
ありがとうございます。
遺伝子検査次第かあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/15(土) 13:43:37.21

原因遺伝子は多数あるが治療薬あるのはSOD1だけ
大多数は検査すらできない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/15(土) 17:27:41.66

そふが病でしたが、母と叔母は70に、なりましたが元気です
私も家族性の遺伝子が原因なら早くわかれば治療が出きるのではないのかと悩みます

貴女はこの病ではない
筋電ずalsの所見はないと書いてました

日に日に進行してます
もし大学病院で結果が結局alsなら
以前は誤診ってことになりますよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/15(土) 21:35:29.19

>>461
機序仮説で原因と考えられている目的蛋白の削減は確認されてるけど、alsの症状進行抑制効果は有意差見えてない　期待を込めて承認された代物　これから投与結果で機序仮説通り効果が出れば良いけどね、、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/17(月) 09:07:46.56

針筋電図検査の結果、ALSと診断された後に経過観察を経て、「ALSではなかった」と言われた場合は誤診
針筋電図検査の結果「ALSではない」と言われ、後に進行してALSと診断されたとしても最初の検査時における誤診ではない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/17(月) 11:14:05.94

だよね
まだALSの症状がなかったというだけだから
誤診ではない
後医者は名医っていうしね

でもそこまで気になるなら詳しいところでけんさしてみればいいだけ
ここで聞いても結論でないし
コミュニケーションがそもそも噛み合ってない
ほしい答えだけ求めてるように見てるから
あと上でも書いたけどうちは筋電図がまだ満たしてないけどほぼ確定
とは言われたよ
出揃ったら診断がつくって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/17(月) 15:14:43.15

医者が肺癌を癌じゃないと言ったら誤診

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/20(木) 14:54:18.15

ALSを別の難病と間違えたり、逆に別の難病をALSだと診断したり、誤診は珍しくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/22(土) 18:20:21.71

やまいもさんとかTAMAさんとか明らかに誤診だよな
特にやまいもさん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/23(日) 03:56:34.40

ああいう人達って再検査しないんかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/23(日) 08:29:06.05

やまいもさんは私も前から思ってた
元気そうでなによりだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/24(月) 12:15:23.22

ALSは原因不明なため現状では線引きあいまい
症状から推測するしかできない
誤診出るのは防ぎようがない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/24(月) 14:35:16.86

やまいも氏の誤診は確実
本人も障害者年金ゲットできてウハウハ
絶対に再検査なんてしないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/24(月) 21:14:48.41

TAMAって人は病的に努力してるしワンチャン自然治癒したケースかもしれんが
やまいもさんはマジで山登ってる以外なんもしてないからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/24(月) 22:31:40.80

障害認定は病名診断とは関係ない
症状で認定される

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/25(火) 12:23:35.04

あと、障害者は治らないという法律上の建前なので治っても手帳は没収されない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/29(土) 13:47:12.84

iPSから効率よく神経細胞　慶応大、ALS治療に応用狙う
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOSG177S40X10C25A1000000/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/04(金) 16:10:46.00

この病気は仮に薬出来ても何年も待たされて間に合わなくなりそう
メコバラミンとか見てると

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/04(金) 20:04:22.85

つか発症1年3ヶ月の人が使えなくて
何年も経ってる人が使えてるのちょっとおかしいよな
いや、どっちも適用範囲外といえばそうなんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/05(土) 19:50:49.52

1年以内でも新患は使えない状態になってると聞いたな
ちゃんと線引しなかったエーザイが悪い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/05(土) 22:45:50.38

やる気ない医者だとメコバラミン使えない
医者選びは大事だぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/06(日) 16:47:09.79

どういう想定してたんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/06(日) 23:43:26.89

メコバラミンもらえないとかあんの？
突発性難聴のときもういらんってくらいもらってたけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/07(月) 19:04:39.49

いや、そのメコバラミンとは別

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/08(火) 18:47:30.78

ブログの更新が止まっているってことは、それまでしていた手入力ができなくなったということだろうか。
読者は何もしてあげることができない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/08(火) 19:20:43.08

沖縄のALS患者の続報やってたけど完全にTLSやったな
あれ見せられると呼吸器付けての延命も考え方もんや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/08(火) 20:04:05.63

発症1年以内なのに使えないとさ
最悪なタイミングだぜ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/08(火) 23:12:09.64

あるとこにはあるぞ
あきらめるな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/09(水) 21:34:47.41

たかだか一万人しかいないのに薬争奪戦起こるのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/09(水) 23:12:06.86

供給量が少な過ぎるから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/10(木) 01:21:55.64

ヒロさん…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/10(木) 10:30:29.25

>>493
どうしたん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/10(木) 14:18:45.86

みみりんはまだ身体動くだろうにブログ辞めちゃったのかな
吉藤のとこと合流してロボットレストランで接客でもやればいいのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/10(木) 17:19:18.71

みみりんクラファンしたら金集まるだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/11(金) 01:19:33.67

>>494
いや、一体いつになったらYouTube更新されるんだろって思っただけ
YouTubeもホームページも全部更新が途絶えちゃってるから、もはや現象のヒロさんを知る術がない
当人を含めて、周囲も巻き込んであれだけ発信をしていた人がピタッとそれを止めてしまうのはかなりの事情があるんだと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/11(金) 06:14:35.00

TLSなんだろ、察してやれよ···

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/11(金) 08:09:29.63

もうずっと前からTLSだよね
少しだけ開いた目、黒目の位置がいつも同じ
眼球も全く動かないってことでしょ
だから更新しないんだと思ってたけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/11(金) 13:25:04.09

あと美容師さんもどうなってるの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/11(金) 16:20:25.00

だから察しろよ
決まってんだろ、あーやだやだ本当に恐ろしい病気だ気管切開する患者の気が知れない

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その8

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