【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その8

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 08:59:01.69

>>212
頚椎や肘部管とかの整形外科的な神経圧迫の可能性もある　ってかそっちのが圧倒的に多い　脳神経内科と整形外科両方行っとき

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 12:38:07.78

>>218
整形も行きました
手と首とレントゲンとってもらって手は異常なし
首は脊柱側弯と頚椎の椎間板がすり減って隙間が泣くしなってると言われました
しかし今朝は足まで力が入りにくかったです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 13:30:24.78

3ヶ月前から膝に痛みがあり、2ヶ月前から指にも違和感あります。先週ALSにも力入れてる神経内科のクリニックで筋力や反射を診てもらい筋電図も異常なしと言われましたが、右のふくらはぎの違和感や指間接も変な感じです。先生は心因的な線維筋痛症の疑いが強いと言うものの、膝亢進や筋電図で異常なくてもALSの可能性もありますよね？舌も右だけ筋みたいの入って少し萎縮してる気がしてます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 18:42:02.69

>>220
腱反射亢進も筋電図異常もないならalsを疑う理由がない　心配不要

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 19:08:19.81

アクセル踏むから右のふくらはぎの筋肉パンパンだったのに今触ったら少し痩せて柔らかくなってる

寝る前や寝起きに特に力が入らないけどこれってALSの特徴？
時間が経てばまた力が入ったりするけど入りにくいのと交互になってる
これはALSの初期症状ですか？　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 20:27:44.29

220さん
筋電図はどこに刺しましたか？
私は足と腕と首です

患者さんの中で
顔と指の間に刺したという人もいましたよ

私は明らかに症状あるのに
検査に出ないから
違う
と言われてます

足はこわばり
指も力なく落とす
唇に、力はいらない
舌にはしわ
腕も力ない
結局この病は確定検査がないのよね
上のかた
筋電図異常ないな、
心配するなとありますが
あなた
医者さんですか？
私たちは不安なんですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 20:27:45.54

220さん
筋電図はどこに刺しましたか？
私は足と腕と首です

患者さんの中で
顔と指の間に刺したという人もいましたよ

私は明らかに症状あるのに
検査に出ないから
違う
と言われてます

足はこわばり
指も力なく落とす
唇に、力はいらない
舌にはしわ
腕も力ない
結局この病は確定検査がないのよね
上のかた
筋電図異常ないな、
心配するなとありますが
あなた
医者さんですか？
私たちは不安なんですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 21:37:07.11

>>224
横からだけど診断結果に納得しないならセカンドオピニオンで違う病院に行ったらいいよ
納得いくまで色々検査したらいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 22:26:48.49

重症筋無力症とかその他類似した疾患に該当してないか検査あるのみ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 22:34:43.95

>>222
良くなったり悪くなったりするのはalsとして典型的じゃない　一直線で悪くなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 22:47:09.61

>>215
本当にそう　早期診断に意味ないわ　出歩けるのは今だけとか覚悟を持つぐらい　医者はこの病気治せないからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 23:04:00.25

自分たちは間に合わないかもしれないが次世代には希望があると思うぞ早期発見で

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 23:22:12.67

>>229
確かに20 年後には治る病気になってるかもね　今既に発症してる人には残酷なメッセージでもあるんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/11(水) 23:27:45.22

今出てる薬もどんどん試せばいいんだが予算が足りなさそうなのがな
子や孫世代のためだ、いくらでもデータ取ってくれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/12(木) 06:41:39.00

>>227
寛解状態を繰り返さないのか
マシな時間とかないんだ
常に悪い状態が続くのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/12(木) 12:31:45.37

あっちも悪い、でもこっちは昨日よりマシ、でも新たにここも悪い気がする。とかではないのでは？
あっちもこっちもピクつく。けど動きは悪くない、みたいなのはほぼ不安症では？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/12(木) 12:34:09.31

調べすぎても別の病気になるね。
元々は足の痛みや痺れを気にしてたのに、ALSの動画やブログ漁るようになって指の違和感と手のひらのピク付きがでてしまった。逆に膝の痛みなどはやや弱まったけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/12(木) 17:09:19.96

痺れやピク付きって治る薬ある？
5年前からメコバラミン飲んでるけど気休めレベル

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/12(木) 18:08:32.08

>>222だけど左足では片足立ち安定して出来るのに右足では片足立ちがフラフラしてすぐ足がつくようになった
これってALSの特徴ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/12(木) 19:44:53.68

病院で聞いた方がいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/12(木) 20:32:03.75

人間の身体ってある病気を過剰に心配し過ぎると似たような症状を再現しちゃう事も多いしね。
とりあえずここの板であれこれ言わず、検索でALSの診断も可能と書いてある近くの脳神経内科のクリニックにまず行ってきたら？
膝亢進の有無や表面筋電図くらいならその日に確認してくれるだろうし、そこでもしALSの疑いがあれば大きな病院の紹介状書いてくれるでしょ。
先生に異常ないと言われたら、でもこの症状もALSですか？とあまり調べ過ぎないことだよ。
ここの板の住民も症状の知識は一部の患者のブログやら動画やらなのだから、実際に患者に関わってきた先生の言うことを信用していったん冷静になりなよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/12(木) 22:50:26.53

ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 00:30:15.92

ここの荒らしは自覚症状と初期症状の区別もついてないしな
相談するのは病院がいいですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 04:12:03.19

ヤバい、右足ふくらはぎどころか太ももまで急激に筋肉が衰えてきた
なんの病気だろう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 06:18:58.88

仕事休んで検査したいけど今月2日有給使った
難病かもしれないので検査したいとか言いにくい
皆職場になんていってる？
病気のこと言ってる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 08:27:12.16

不安があまりに大きくなると足に力が入らない感覚も出るのでまず脳神経クリニックで相談して客観的な数値を調べてもらいなよ。
こうかも知れない、こう感じる、前とは違う気はする、は脳が余計過剰反応するよ。
職場には〇〇の気がする、とかでなく痺れや脱力があり脳梗塞などが気になるので検査してくるといえばいい。
ALSの気がする、というより理解を得られる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 12:27:31.58

トフェルセンのfusバージョン、
ウレフネルセンも第三相治験か
アンチセンスオリゴヌクレオチドがどこまでの薬になるか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 14:55:17.56

でもその遺伝子の産物が原因だっていうなら、産まれてからずっと産生されてるはずなのに、あるときから急に症状がではじめるのはなぜなんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 15:16:57.70

ググってみなよ
ここじゃ説明しきれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 15:18:56.16

上にもあったけど、初めて症状に気付いたのが初期とは限らないというのはこの病気に限らない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 19:48:47.36

質問だけどALSって初期に力抜けたところはずっと力入りづらいの？
力が入る時もあるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 21:28:17.23

https://www.jacals.jp/als/disease/#:~:text=%E7%90%83%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%80%A7%E7%AD%8B%E8%90%8E%E7%B8%AE,%E3%81%8C%E6%A4%9C%E8%A8%8E%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%A6%E3%81%84%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 22:56:48.39

疑いの患者です
手の親湯が、曲がって変形

もう
病の可能性ありますか？
右が、先にまがり
左も最近関節が、まがってます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 22:57:13.89

疑いの患者です
手の親湯が、曲がって変形

もう
病の可能性ありますか？
右が、先にまがり
左も最近関節が、まがってます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/13(金) 22:57:14.92

疑いの患者です
手の親湯が、曲がって変形

もう
病の可能性ありますか？
右が、先にまがり
左も最近関節が、まがってます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/14(土) 00:11:46.65

何度もうるさい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/14(土) 04:07:03.93

>>251
わからん、専門医に受診して

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/14(土) 05:06:07.05

右手足力入りづらく足の筋肉弱ってその後呂律が回らなくなったので救急搬送さらたけど脳梗塞や脳血管障害はないって
つまり神経変性症の可能性があるって
終わった、脳梗塞の初期状態を対応する方がまだよかった
神経変性症は色んな病気があるけどどれも進亢して治らないんだよ
運動や記憶障害になるって
終わったぁ
神様もしいるなら助けてぇ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/14(土) 05:06:59.19

ただ呂律は時間が経って治った
これはALSとはまた別か？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/14(土) 06:46:40.78

このスレも騒がしくなってきたね
罵詈雑言の嵐君はお役御免だなw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/14(土) 08:16:06.56

>>257
罵詈雑言の荒らしって誰？アンカーつけて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/14(土) 09:35:40.95

田辺三菱製薬もアメリカの新薬開発に金だしてるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/14(土) 12:00:26.20

>>242
「体調悪い」だけ言ってる
法律上は年次有給休暇の理由を言う必要ないんだけどな
うちの会社はケチで使い残しても買い上げなしの没収だから体調悪くなくても有給を全部使い切ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/14(土) 15:26:03.05

ALS初期状態ってろれつまわらなくなっても戻ることある？1時間くらいで治ったけど
ちなみにMRIで脳梗塞や脳血管障害ではなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/14(土) 16:16:43.76

＞つまり神経変性症の可能性があるって

これは医師の診断？自分の考え？
病院で経過見て貰えばいいだけのような

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/15(日) 08:23:00.88

右半身の脱力感をメモとってるんだけどいつと寝てる時に起こる
寝起きとか
これはいったいなんだと思いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/16(月) 19:03:22.63

>>255だけど多分パーキンソン病だわ
右手ふらずに歩いたり小刻み歩行して足があがらなくなった

終わった
つらすぎる
これからまだ家のローン支払って子供を育てようとしているときなのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/16(月) 23:24:33.36

パーキンソンは進行遅い
ALSよりはマシ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/18(水) 12:16:30.43

脳神経内科クリニックを2件受診してるのにたいしたことないメンタル的な問題扱いされてる。
全身がピクピクして身体全体が痛く、指にこわばりもあるのに。滑舌も悪い気するし。指もこんなに外向いてたかなと気になる。
多分最初の数ヶ月はこんな感じでみんな軽く見られるからALSの診断が発症から1年後とかになってしまうんだろうな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/19(木) 10:26:34.62

>>261
おなにーするとちんこがぴくつきます
えーえるえすですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/19(木) 17:06:43.93

>>248
一日単位で多少の調子良さはあるが悪くなる一方　力が戻ったりはしない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/19(木) 17:08:46.01

真面目な話、ALS含めた予後の非常に悪い神経難病の場合、各種臓器の提供に同意することを条件に全身麻酔による安楽死を選択でき、患者遺族に慰労金として何百万か渡す、という制度は作れないの？
①ALS患者…感覚が正常のまま身体の自由を失う絶望感から苦しみが少ない方法で逝ける
②臓器提供先…ドナーが圧倒的に少ないので歓迎
③国、介護施設…介護人材の人手不足、国の社会保険料の圧迫を考えればデメリットなし
④患者家族…深刻な介護問題が解消され、国からの慰労金により少しは金銭的な余裕が生まれる
こう考えれば４方良しとしか思えない。
自分がALSかもしれないと悩む気持ちもこの制度が選択可能なら不安感も半減する。
薬などにより現状維持も不可能な難病ならこういった本人やその家族にも救いとなる制度を用意して欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/19(木) 17:10:09.12

>>261
Alsは悪くなったところは戻らない
多分違う病気　ミオパチーニューロパチー系統かお気持ち病か

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/19(木) 17:13:56.01

>>269
気切拒否で呼吸困難の窒息で苦しんで死ぬにを待つ以外手段がない現状からすると、安楽死は欲しいな　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/19(木) 21:20:09.67

安楽死が合法化されてるスイスに行くのも大変だしな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/20(金) 08:57:38.92

この前行った元々大学病院で神経難病の診察に多く関わったという神経内科クリニックの先生は、普通に動ける人が全身がピクつくと訴えて来たケースで深刻だった事はまずない、ぴくつき以上に不便な症状が先行して出てる。それにALS初期ならまず特定の箇所でぴくつきが発生してる。とか行ってたけど、ネットだと逆にALSのぴくつきは全身で特定箇所なら良性だって見た。真逆だけどどっちなんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/20(金) 10:54:19.63

大学病院に紹介される患者は症状がかなり進行してそうだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/21(土) 19:47:16.23

ALSといえば岡部宏生さんの事をどう思う？
生きる事への執着がダメだとは言わないが、何故生きる事を他人に強要しようとするのか不思議でならない
自分の奥さんも看護疲れかうつになって日常生活も送れてないのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/21(土) 22:35:48.63

強要の定義は？
自分の意見を発信するのはその人の自由だろ
そしてそれを受け入れられないなら無視すればいいだけそれもまた自由

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/21(土) 23:50:09.38

なんで患者さん達の言動に執着するんだろうね
そっちの方が不思議だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/22(日) 11:02:31.77

>>269
やめとけ
借金漬けのドラ息子がいたら慰労金目当てに殺されるぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/22(日) 15:00:57.79

>>275
岡部さんて既婚者なんだ
てっきり独身かと思ってたわ
あれだけメディアに露出してて奥さんの意見インタビューないのが不思議だった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/22(日) 15:21:42.25

>>276
実現可能か未知数ではあるが安楽死の合法化に反対するとなるとスルーはできんな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/23(月) 01:41:45.37

>>275
>>279
一昨日のニュース記事に奥さんはうつ病患って亡くなって後悔してるって書いてたよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/24(火) 00:51:23.28

慰労金の分配で遺族がもめそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/25(水) 18:03:45.41

岡部さんは生きろって言うならALS患者が満足に生きれる環境作ってやれよとしか言えないわな
現状ヘルパー足りなすぎて取り合いみたいな状況なのに
この人一人にかなりの数のヘルパーが入ってるって話じゃん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/28(土) 16:00:38.18

若くしてALSを発症し進行が早く、早い段階で意思表示が不能となりTLS状態になって20年以上経つ人がいたが
ご家族が本人が運営していたホームページを閉めてしまってその後がわからない。
存命なら50前後のはず、20年以上TLSでもお元気なのだろうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/28(土) 21:54:17.24

最古参ウォッチャーの君が知らないなら誰も知らないんじゃないの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/29(日) 01:25:02.09

ぴくつきや筋肉の痛みが1ヶ月半以上続いてる上に指がこわばっているのに3件の脳神経クリニックで神経的異常なしと言われた。
そこの先生はALSの研究チームの一員だったとかで結構神経難病に詳しいみたいだけど、ネットの影響でぴくつきとALSをすぐ結びつける人が多くなりすぎと呆れられた。
とはいえこんな1ヶ月以上も筋肉ぴくぴくした事はこれまでないし指だって細かい作業やりにくくなってるのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/29(日) 01:46:44.16

>>286
alsで筋肉がピクつくことがあるだけで、筋肉がピクつくからalsのわけじゃない　どうせ早期診断されたって効く薬もないんだからせめてペットボトルの蓋が開かなくなってから騒いだら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/29(日) 09:05:29.56

TLSになった人の寿命ってどれくらいなんだろね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/29(日) 13:58:32.35

四六時中あちこちの筋肉がピクピク痙攣するようになって3年以上経つけど今のとこ明確な筋力の低下は無いな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/29(日) 18:55:33.57

ユーチューブ発信で初期症状として筋肉のぴくつきをあげる人が多いのも不安が増長する原因。
先生いわくは殆どのぴくつきはALSと関係ないと言うが。
まぁALSの見た目のインパクトと知名度が高いだけでパーキンソン病とか1リットルの涙の脊髄小脳なんとかとか何かの筋ジストロフィー系の可能性のが高いのだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/30(月) 01:47:02.22

誰も反応しないのに同じ話を何度も繰り返してしまうのは何かの病気の症状なのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/30(月) 06:19:11.39

>>291
文章もアレだし知的障害があると思ってたけど
病気の症状ときけば（特に脳が侵される）納得

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/02(木) 21:45:54.52

>>289
俺は6年経つわ
毎日プルプルあちこちしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/03(金) 21:02:59.87

合唱団ニキってウザイね
同じ病気でも前向きに頑張ってる人もいるのに
あーウザイウザイ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/03(金) 22:39:33.65

🪃

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/05(日) 13:55:04.15

数年前からたまに顔面がピクピクするんだけどALSだと思う？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/05(日) 14:12:22.42

>>296
数年越しということは別の病気の可能性。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/05(日) 14:25:41.34

ただのストレスだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/05(日) 23:46:47.87

>>297
数年越しのネットストーカーもおるよな
怖い怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/06(月) 13:36:05.77

全身のぴくつきが2ヶ月続いてます。
腕と足のぴくつきはかなり減ったけどここ最近右の目の下のぴくつきが多発してます。
人差し指も痛いです。手のひらのグーパーも30回程度で疲れてしまいます。
ふくらはぎや太ももも違和感あります。
舌の縁が凸凹してます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/07(火) 12:30:44.34

ティンコのぴくつきが2ヶ月続いてます。
皮筋と裏筋のぴくつきはかなり減ったけどここ最近亀頭の下のぴくつきが多発してます。
肛門も痛いです。手淫も30回程度で疲れてしまいます。
放尿や脱糞にも違和感あります。
乳首が陥没してます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/07(火) 18:28:23.65

>>300
>>301
これって手動でやってるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/07(火) 19:54:59.44

だろうね暇人そう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/07(火) 20:11:02.11

目頭のヒクつきが止まらない同僚が多い良い会社を今年もよろしくです！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/07(火) 20:17:39.44

つまんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/08(水) 03:54:37.70

>>269
慰労金の部分は、金目当ての殺人（自殺強要）を懸念する人が出るだろうし、話がややこしくなるのでなしの方がよさそう

日本人は、長生き＝絶対的な善　で思考停止している人が多い
安全保障の話で「戦争反対」と言って思考停止しているのと似ている
人生のどこかでそういう考えが刷り込まれるのだろう

「安楽死反対」「戦争反対」と言っていれば、少なくとも責任は逃れられるからね
自分には関係ないという感覚でいて、自分が当事者になること（例えば難病患者になること）は考えていない
安楽死について考えるには、部外者の気分で生きている大多数の人が、自分が当事者になる場合を想像して考える必要があるが、その想像は多くの人には難しいのだろう

イスラム教の一部の国では、女がどう生きるべきかについて、男が決める
女は高等教育を受けてはいけないとか、自動車を運転してはいけないとか
当事者ではなく他人が決めてしまっている

日本における安楽死もこれと似ていて、
当事者ではなく、他人が決めている

自分自身の生き方について自分で選択できるようになれば良いのにと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/08(水) 12:22:21.97

まあ確かに安楽死により臓器提供することでお金が入り、かつ介護苦からも逃れられると思えば患者本人に対してそうしてくれという圧力はどうしても出てしまうね。
しかしそもそもこういった難病には親身な親族や金銭的な余裕がないと本人は天井を見続ける日々になったり周りも共倒れしたりして、やがては良くない結末を迎えてしまうことは明らかなので患者本人に対して安楽死を選んで欲しいという家族である時点で先は明るくないと判明はするわけだ。
在宅介護で本当に神経難病を抱えた家族を大切に想ってるケースならばそもそも安楽死してくれという圧も、寧ろ本人がそのつもりでも生きていて欲しいという説得に走るわけなので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/09(木) 12:52:15.85

安楽死はスレ違い
こっち逝け
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1543495978/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/09(木) 19:37:26.26

いろんなスレがあるんだな
ここの荒らしは他スレでも迷惑かけてそうだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/10(金) 17:16:12.99

「ラジカット」かつては点滴だったが、今は飲み薬になったのでALS患者も楽になった。
２週間間隔で１０回１時間の点滴は大変だった。お金もかかった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/10(金) 17:31:27.17

【マスク氏が開発に注力】脳にチップ“考えるだけでPC操作” 体動かなくても…初の被験者「大きな希望」
https://youtu.be/0mbT-8p6irc?si=NBvJmEhT8quuPb5O

TLSの人もこれでパソコンやツイッター操って意思の疎通が出来る日が来るぞー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/15(水) 21:19:35.47

𓆧𓉘𓉡 𓃠𓊁𓆤

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/20(月) 01:47:12.87

2025年頃にもなればいろんなコミュニケーションツールが出来上がってるだろうと昔は思ってたけど現実は厳しいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/20(月) 12:42:06.75

実際それ可能なら呼吸器つける人の割合かなり増えるだろう。
呼吸器つけない選択は、家族や経済面の不安よりも、TLSが怖いから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/20(月) 12:59:55.98

そうだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/23(木) 02:19:19.12

そうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/24(金) 00:31:14.49

エムズチャンネルの翔ってサムネになっちゃんの画像使ってるが許可得てるのか？
もう他人だろいつまで他人のふんどしで相撲とるつもりだよ
相手家族も迷惑してるだろうし無神経すぎる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/30(木) 19:04:19.76

徳島大学で進行に関する免疫とタンパク質特定だとよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/31(金) 00:10:40.38

どんくらい役立つ話なんだ？
何年後に治療可能になる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/01/31(金) 23:56:34.42

筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療薬開発を学ぶ
https://neuro-tokushima.com/parts/ac_sem_20250202.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/01(土) 13:22:03.19

進行に関与するなら発症にも関わってそうだよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/01(土) 18:45:51.14

そのタンパクは原因じゃなく結果かも知れん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/01(土) 23:59:30.11

病気のメカニズムの解明や新たな診断方法の開発、か
発症関連もわかれば大きいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 13:17:26.55

>>320
開会挨拶
日本は遅れている、という話から始まった
・世界の治験の中に日本があまり入っていない
・Awaji基準の改良版が日本では広まっていない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 13:20:14.25

第1部　PPI
演者が緊張している
落ち着いてしゃべれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 13:38:38.38

治療薬開発の現状
・遺伝性より孤発性の研究開発が遅れている
・リルゾール　90日遅らせる
・エダラボン　進行を抑えるが期間不明
　長期の二重盲検は人道的検知から行えない
・メチルコバラミンは医師主導治験　43％遅らせる
　16週の二重盲検　偽薬に当たった患者は16週終了後に実薬投与を希望可
・トフェルセン　遺伝性 SOD1のみ適用

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 13:41:59.85

326を一部訂正してまとめ
リルゾール　抑制？　生存延長○
エダラボン　抑制○　生存延長？
メチルコバラミン　抑制○　生存延長？
トフェルセン　抑制○　生存延長△

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 13:44:41.65

・日本で承認済は上記4つ
・世界で進行中の第三相治験は11ある
・その中に日本は1つも入っていない
・ボスチニブは関心高いがまだ第二相

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 13:59:35.21

有効性と安全性の評価
・数学（統計学）によって評価
・有効性と安全性の兼ね合い
・ALS含む神経性疾患の新薬成功率は5.9％で全疾患の中央より低い
・プラットホーム試験　アメリカでやってる新しい開発手順　迅速
　プラットホーム試験で出たALS新薬はまだない

休憩

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 14:19:01.39

実況ありがとう！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 14:20:44.52

・Awaji基準の改良版が日本では広まっていない

これは感じる
脳内でも知らない先生多いのでは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 14:31:59.20

第２部　治験の工夫　希少癌
・治療選択肢が少ない　医師の経験が乏しい　情報も少ない
・患者が少ない故、製薬会社にとって費用対効果が乏しい
・MASTER KEYプロジェクトの説明　臨床試験を複数実施
・レジストリが重要　患者情報の登録集積
・バイオマーカー規制が障害→規制緩和
・オンライン治験　地方病院が協力

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 15:05:54.34

PCに余所規制入って実況できなくなった
残念
今休憩中

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 15:31:23.92

おつかれさまです、ありがとう
余所でやってエラーは特定の文字列や半角数字列に反応してることがあるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 15:45:50.41

てすてす
これが書けたらそうなのかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 15:49:29.53

海外治験
・ALSクリニック（海外）　患者が飛行機で来て半日で集中的に診療・解決
・ALS患者数に対して治験が多すぎる
・日本の治験組み入れ低下　薬価低い　治療コスト高い　人口１％　売上５％
　エダラボン価格はアメリカが８倍
・ドラッグロスが増大中
・プラットホーム試験
・日本で可能な治験を英語で米欧に発信
・アジアと協力
・上級PPI　患者が勉強して主体的に参加　市民科学者
　アメリカの研修プログラム紹介
・ALSアライアンス　最大のALS国際学会　患者団体が主導
　日本の影響力低下
　アジアの主導権はオーストラリアに行った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 15:51:50.04

ダメだ
また余所規制

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 17:22:52.29

結果的に治験成功して薬が入ってくれば何でもいいけど
日本はドラッグ・ラグもあるしな。対策してるとは言え
トフェルセンも1年以上空いてたはず

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 20:24:30.77

え？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 22:58:48.87

セミナーの貴重なお話ありがとう！

＞バイオマーカー規制が障害→規制緩和

これは演者が規制緩和の必要性を訴えただけ？or 規制緩和の具体的な見込みあり？
ググっても探せなかった

＞日本の治験組み入れ低下　薬価低い　治療コスト高い　人口１％　売上５％

これは障壁ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/03(月) 07:59:43.31

希少癌の場合はバイオマーカー規制緩和されたと言っていた
患者数多い疾病は従来通り

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/04(火) 00:40:14.80

>>314
テレビでこの病気を扱うとき、呼吸器の選択の

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/04(火) 18:31:47.26

iPS細胞オンライン市民公開講座
『 iPS細胞－医療応用の現在と未来－』
https://www.sumitomo-pharma.co.jp/sustainability/social/public_lecture/20250209.html

ALSがどんだけ出て来るか分からんけどパンフに書いてるから少しは出るはず
ボスチニブの件かな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/04(火) 20:27:45.54

トフェルセンの効能とかもよく分からないんよな　
回復改善までするのか抑止のみなのか
全く効き目がないみたいに言う人もいるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/05(水) 11:57:19.65

◉今まで長きにわたって「神の有る・無し」について議論がされてきましたが「明確な証拠」による結論が出ました。
この世において「神。それも全知全能で愛のみの神」が存在するという事ほど「神秘的な奇跡」はないと思います。
そして、この事実を知ることができた人は今後の人生を最高の安心、恵まれ・豊かさ意識で生きていけると思います。

このまま私はアドレスのみ置いて立ち去りますが興味のある人は参考にされて、人生が根本・決定的レベルで楽になられて下さい。　

人生において『神や転生（魂の不死）、因果法則の存在』などを証拠・確信をもって知っておくと（我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて）心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなり、逆に知らなければ人生の長きにわたって遠回り・大損になると思うので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。

当サイトでは、共に世界的ベストセラーである神の言葉『神との対話シリーズ』と、その神の言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる！』という本を関連付けて紹介していますが、
ご自分で直接に本を読んで頂くのみでも『本当に誰にも救いがある事』、『神や転生の存在』に確信を持って頂けると思います。

ps://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/05(水) 21:22:29.08

ALSが治ると謳う施術師に騙されたって人のブログみたけど
そんなえげつない事する奴いるんだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/05(水) 21:45:44.93

その施術師は例のあれかな？
最高の環境で研究している天才たちが長年かけても進行停止さえ未だできず不可逆なのにそこら辺の人間がALS治せるわけがない。できるならノーベル賞確定なんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/05(水) 22:08:03.62

例のアレって誰？有名なん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/07(金) 09:37:13.11

YouTubeに似たようなのいっぱいいるやん。
神経難病を整体とか鍼灸で治るみたいな話ししてたり
軽いものだとテープや輪ゴムで特定の病気が治るとか、しかも再生数が多い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/07(金) 19:21:59.79

ようやるよなとは思う
地獄行きやろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/09(日) 22:13:40.09

やまいものおっさんとTAMAのおっさんは本当にALSなんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/10(月) 20:04:00.36

三菱ケミカルグループは田辺三菱製薬を米投資ファンドのベインキャピタルに売却すると発表した。
売却額は約5100億円
田辺三菱製薬はラジカット（エダラポン）を製造している会社です。
ラジカットをアメリカでは日本の８倍で売っていると、ここで知りましたが
ALS患者にとっては関連のある田辺三菱製薬が、今後も難病患者に寄りそう企業であり続けることを願っています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/11(火) 11:11:38.91

ラジカットとかリルテックって効くの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/11(火) 14:17:50.94

>>351
まぁ違うやろ
本当にALS患者だったら世界中の研究者が殺到するレベル
本人も難病認定受けて公金ちゅーちゅー出来るから至れり尽くせりやろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/11(火) 21:22:03.87

再検査とかしないんかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/12(水) 23:52:44.53

>>353
効いてない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/13(木) 05:08:24.70

再検査なんてしないやろ
みんな欲しがる手帳をみすみす手放すはずがない
障害者年金だって上乗せされてるし
主治医がいるだろうけどそう言う似非患者は排除しない限り医療費は上がり続ける

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/14(金) 00:20:15.22

ALSってだけじゃ障害者年金降りないだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/14(金) 12:04:13.25

難病申請した後、特定医療疾患保険証を継続するだけでも、前年の医療費実績を提出する必要がある。
一度難病申請した後、ラジカットを止めたら特定医療疾患保険証を返納した。
進行が遅いと再検査を実施し、当初の診断は取り下げられた。
しかし、旧帝大の大学病院は誤診と言われるのを恐れて再検査を実施しない。
原因不明で診断が付きにくい難病の場合、診断が変わる場合もある。
どの病院も一度下した診断を取り下げる勇気をもってほしい。
そうでないと、患者はいつまでも難病患者のままなのだから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/14(金) 23:38:02.89

>>358
その通り
実際の症状で判断される

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/15(土) 08:38:37.00

医師から診断が下され、決められた医療費を使えば難病認定はされる。
しかし、自力で歩ける内は障害者認定されない。
行政が定める基準だと、歩けなくなって他の人に車いすを押してもらって役所に行かないと認定されない。
病状がかなり進行する前に自分で申請できるように制度が変わってほしいと感じている患者やその家族は多いと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/16(日) 01:21:17.98

ビルダーのおっちゃん凄いな
広島から新宿まで通ってるんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/18(火) 17:14:13.93

>>361 は嘘
手が先にダメになったら歩けても上肢で手帳でる
どこから症状が進むかは人それぞれだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/18(火) 18:00:40.81

球麻痺系だと胃ろうを増設すれば、障害者手帳が出るので
普通に歩いている手帳持ちの患者もいます。
手発症の場合、歩けても手が不自由になれば自分で文字が書けなくなって、一人では申請もできない人もいます。
足発症の場合は移動に援助が必要になります。
そうなる前に障碍者手帳の申請が可能になれば・・というニュアンスです。
十人十色で進行の具合が異なる上、住んでいる土地の行政の対応も、柔軟な人もいれば杓子定規な人もいるため
まだ出せませんと言われれば、進行が進むのを待つと言う現実に疑問を感じている患者は多いと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/19(水) 00:51:35.81

訪問障害認定と代理人等による遠隔電子申請ができるようになればいいのかな
特定の病だけ認定基準を変えるのは難しいだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/19(水) 00:53:16.01

>>362
例の新宿のブログたまに見るけど来れなくなった客に来世に期待とか書いてて引いたわ
いつか刺されるんじゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/19(水) 20:05:53.62

>>366
石丸かよwww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/20(木) 12:27:11.13

昨夜のBS深夜放送
レジェンドキュメント
田舎（島根県）だと重度訪問介護という発想がないんだな
役人が申請拒否するのかも知れん
番組に登場した島根県庁の役人が「これという対策がない」と明言してた
ALSは家族が介護するのが当たり前という放送内容だった
番組制作は山陰放送

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 09:58:52.14

ロゼバラミン出荷制限か、、、als患者の数なんて見誤らなそうだけどどこに誤算の要因があったのか　使わないと踏んでた進行済患者の利用が多いのか　海外からの買い付けに卸が横流ししてるのか
前者はたかが知れてるから後者？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 13:35:04.62

>>368
島根には重度訪問介護の事業者が存在しないとか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 13:55:10.57

ロゼバラミン出荷制限は一時的なものではないでしょうか。
新規患者は入荷待ちでも、既存の患者は大丈夫のようなので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 15:01:56.02

発症1年以内にしか効果ないとか言ってるけど
確定診断出すのに1年以上かかるのよな
副作用も既存薬より少ないし疑いレベルから処方すべきだと思う
まぁ、今回の出荷制限見てると無理そうだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 17:56:27.83

ロゼバラミンの原料は輸入じゃないのか
○国とかに依存してると増産は簡単ではない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 19:02:23.13

>>324に繋がってくるね
Awaji基準の改良版の普及で早期診断できれば薬の効果が見込める患者も増えると思うけど
各種予算の壁は高いか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 19:08:08.51

ALS疑いの診断出てるのに
症状出てから1年過ぎてるから処方されなかったってブログに書いてる人いるな
治験で効果ないとされてる進行しきった患者に処方して機能がまだ残ってる患者に使わないのアホだろ
しかもその人副作用が強いリルテックとリルゾールは処方されてるし

トリアージが機能してないのか？
抑制薬を進行した患者に使っても効果分からんから意味なくない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 19:11:44.49

>>374
副作用があるから確定診断出てない患者に使わせるべきではないってのは分かるけど
ロゼバラミンはただのビタミン剤なんだからどんどん使わせるべきだと思う
ALSじゃなかったらALSじゃなくてよかったねで済むんだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 19:22:19.31

>>374
高額療養費改悪しようとしてる総理大臣だし

>>375
それ医者の個人的な裁量と言うか、悪く言えば気まぐれ
医者選びも寿命のうち、と昔から言われてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 19:39:21.93

やっぱり新規の薬って手続きとか面倒なんかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 20:13:33.78

>>376
疑い例の症状が投与で疑いがなくなるまで改善する例が多ければやはり効果はあるのだろうし、
似た症状の出る一過性の病気なのか初期ALSだったのか、
また、薬をやめて悪化するorしないでさらに研究が進むよね
検者の技量に頼る検査方法じゃなく経験の少ない医師でも確実に診断を下せる検査方法の確立が必要
これもバイオマーカーの利用>>332の内容に繋がってるんだよね
問題意識をもたれてる医療関係者さんたちの動きが主流になることを願う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 20:32:51.98

現状効果のないとされる患者に処方してるだけだからね
患者は気休めでも薬使いたいと思うのは分かるけど
適用範囲の患者に薬が渡らず品切れまで起こってるのは健全ではない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 22:35:24.88

380は無知
「エビデンスない」は正確に言うと効果あるかないか不明ということ
エビデンスは95％水準なので、94％確実に効果がある薬でもエビデンスとは認められない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/22(土) 12:01:44.18

ロゼバラミンはなかなか認可されず治験に長期間掛かった
難病はガンと違って患者数が少なく効果を証明しづらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/22(土) 16:15:41.00

ロゼバラミンはなかなか有効性を認められず、最終的に発症１年以内の患者のデータに絞って有効性を証明した。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/26(水) 17:11:32.10

>>343 のオンライン市民講座
期間限定で録画配信が始まった

iPS細胞オンライン市民公開講座
『 iPS細胞－医療応用の現在と未来－』
https://www.sumitomo-pharma.co.jp/sustainability/social/public_lecture/20250209.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/27(木) 07:32:40.09

>>368
地方都市のベッドタウンだけど、それでも人を確保するのが大変だよ
それでも大分事業所も増えてなんとかなるようになったけど
人手が足りなくて揃わなかったりで奪い合いだった
今でも片道一時間半とかかけて来てくれる担当もいる
一度中国人のスタッフが来たこともあったけど
さすがに二重に意志疎通が難しくなって危なかったからその人は断ってた
田舎なんて介護施設の介護士70代が夜勤明けに80代を跳ねたなんてニュースになるぐらい高齢化しえる
老々介護、スーパーのレジもコンビニも高齢者がどんどん、増える

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/27(木) 07:37:36.79

>>364
認定後も介護保険が状況に合わせてしか使えないから、確実に進行するのに…って場面はあったなぁ
パソコンの入力にまだわずかに手が動くからその間は視線入力じゃなくてバルーンしかダメだと言われた
調子悪い日は動かないし、頑張って入力するとその後痛くてぼろぼろ泣いて家族はマッサージで眠れないとか
せっかく慣れた使い方から、また進行したら次の危機を習得しないといけなくて
認定にも器機のやりとりにも行政や関係者のコストや時間がかかってるだろうし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/02(日) 10:27:39.22

役人は阻むのが習性のようだ
まず水際作戦で申請自体をなるべく拒む
否定的なことを言って諦めさせる
申請されてしまったら厳しく審査する
ちょっとでも基準に合わない点を探し出して却下する
どうしても認めざるを得なくなって仕方なくやっと認定する

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/04(火) 08:39:01.37

>>364
これも誤解させる書き方だなあ
胃ろうしなくたって上肢で手帳でる
364がひどい水際作戦やってる市町村に住んでるのか知らんけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/04(火) 12:33:49.80

>>388
上肢で出ないとは書いてなくない？
自分で申請が難しいとしか

あと胃瘻みたいに分かりやすいものの判定に比べて
機能だと、どこまでまだできるかや、詐病じゃないかというのを含めて
多少しっかり確認される部分はあると思うな
現実の日常で使えるかっていうと実態としては困っていても
動かせるとか握れると捉えられることもある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/04(火) 21:54:55.87

横だけど、それはスレタイの疾患だけの話じゃないね
スレタイの患者だけ認定を特別扱いは無理だと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/04(火) 23:31:27.05

合唱団ニキのブログって痛いな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/05(水) 00:16:31.74

あんたまだおったんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/05(水) 16:49:57.33

そんなお前もまだ粘着してんだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/05(水) 18:39:28.65

ネットストーカーがなんか言ってる…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/05(水) 20:08:32.35

武藤さんより合宿団の人のが好感持てるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/05(水) 21:03:56.98

合宿団と言う新たなコンテンツ爆誕
かたや美人な嫁さんかたやアニメオタク
さぁどっち？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/05(水) 23:28:56.00

ターゲット変えつつウキウキウォッチング！
あっちこっちそっちこっちカサコソ！
>>391からのゲス友のご紹介でーす

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/06(木) 20:35:49.37

ロゼバラミン安定供給2年後を目処にってアホだろ
どんな想定してたんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/06(木) 21:25:19.02

足がMAXで痺れた時に感覚がなくなって全く指が動かせなくなることがあるけどALSはこの状態がずっと続く感じですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/07(金) 04:08:07.36

普通そんな感覚になりません
即刻病院行って検査受けて下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/07(金) 14:02:26.93

手足の筋肉の力が弱くなりました
握力も
医師からは、左足の痙性を認められてます
これはalsの症状ではないのですか？
筋電図は異常が出ませんでした
あと
つま先だちが出来なくなるのはありますか？
私は今はできます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/07(金) 17:40:01.80

その程度の情報で誰も分からんよ
専門医がいる神経科に逝け
似た症状の病気が多くて医者でも診断難しい
神経科でも経験豊富な専門医でないと無理

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/08(土) 17:03:31.93

>>402
脳神経内科なら見落とすことは無いよ　少なくとも判断しきれなかったら脳神経内科医局ネットワークで詳しいとこに紹介する

ということで脳神経内科受診するよろし　もう受診してるなら指示に従っとき　だいたいalsだって診断されたら絶対に治せないんだから焦るメリットはない　薬も効いてる実感ないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/08(土) 18:37:32.64

おいおい、早期診断は重要だぞ
薬は基本発症初期が対象だし治験だって発症初期だけ

あと、ALSは専門医でも誤診率15％あるってことを忘れるな
専門医でなければ信頼性はもっと落ちる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/08(土) 22:43:34.08

ブログとか見てると痛みを訴えるALS疑いの人多いよな
でも確定診断出された人で痛みを主に訴えてた人いなくね？
動かないや歩けないで病院行く人ばかりな気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 11:20:38.13

>>401
それだけではわからないよ

除外診断はいろいろ済んでるの？

ALSの可能性が高いけど筋電図に出てないし
確定診断の条件が揃ってないだけでほぼALSだろうな。って状態なのか

それ以外の病気の可能性がまだまだあったりするのか…

既にやった検査はなんなんだろう
あと検査した医師にわからんものが素人に文字だけでわかるわけはない

例えばくしゃみと鼻水が一時的なものか花粉症か風邪か鼻の癌かその症状だけではわからんよな
胃の痛みも一時的なものか胃炎か潰瘍か癌かはわからん

だから自分も同じ症状だったという人がいてもそれだけでALSかはわからんのよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 13:06:02.87

手足の筋肉が弱くなりました
筋電図や　末梢神経の検査は所見なし
筋無力や頭、首腰も異常なし
こわばり歩きにくくて走れません

紹介状はかけない、、よその神経内科に行きなさいと言われて突き放されたようで悲しかったです
あなたは違うと言われました
唇の力も弱い
ぴくつきあり除外検査もしました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 13:47:20.62

反射片方の足に痙性＋
とあります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 16:44:28.38

例えばホルモン検査やら髄液抜いたりとかその他の検査したの？
こわばりなら更年期やリウマチ
脳の疾患、パーキンソン病、ミオトニー、ギランバレーとかその他諸々可能性あると思うけど
なんなら加齢も出てくるし
突き放されたように、じゃなくて突き放したんじゃないの？
言われるようにほかの医者にいくしかないと思うけど
あと、原因はなにかじゃなくて
「ALSじゃないんですか？」的な問い方してない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 17:01:10.39

髄液はしてないです
ホルモン検査やリウマチや筋無力はしました
ギランバレーも神経伝達検査で異常なしでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 19:46:27.68

腱反射は？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 20:02:27.28

足に痙性＋　がありました
祖父がこの病です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/09(日) 20:28:27.72

皆さんありがとうございます
足に痙性＋
とあります
祖父がこの病です
ですからそうでないかと思ってます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/10(月) 02:22:21.65

ALSとか筋ジスでもないのに連投うざい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/10(月) 13:54:58.84

http://www.clover-osaka.com/

ドラゴンボールニキにお薦めの店見つけたよ
ここで生気を養って下さい
お金が足りなかったらクラファンをやって募ればいいよ
頑張れニキ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/10(月) 17:38:19.29

こいつが病気になればよかったのにな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/11(火) 10:04:46.65

祖父がの人は病気不安症でしょ　メンタルはスレ違いで診療科違い　精神科　メンタルクリニックに行って症状や感じてること全部話したらいい薬出してくれるよ

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その8

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その8