【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その8

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/22(日) 22:21:13.57

診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある

この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること

前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1709131041?v=pc

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/22(日) 23:53:14.71

スレ立て乙です

ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/22(日) 23:56:33.62

>>1
日本ALS協会
https://alsjapan.org/

日本筋ジストロフィー協会
https://www.jmda.or.jp/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/23(月) 06:45:13.86

キチガイほいほいスレ立てんなや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/23(月) 16:35:24.08

合唱団ニキ暴言ばかり吐いてると目を動かなくしちゃいますよプンプン💢💢💨

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/25(水) 23:23:10.66

福島のおっさん着実にハーレムを形成しつつあるな
寝たきりでも若い子に介護されればそれだけ生きる気力も沸くのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/26(木) 17:11:30.73

似た症状
多発性硬化症
ギラン・バレー症候群
ハンチントン病
あとなんかある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/26(木) 22:19:30.71

重症筋無力症
橋本病
CIDP

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/26(木) 23:44:15.87

多系統萎縮症
脊髄小脳変性症

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/27(金) 02:14:00.18

各種ニューロパチー
ニューロパチーは種類が多い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/27(金) 06:56:45.77

どれもこれも絶望的な病気でワロタ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/27(金) 07:35:21.32

ミオパチー
最近星野真里の娘がこの病気だと公表してたな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/27(金) 14:17:00.34

20年くらい前だけど、呼吸器つけた筋ジス？の男性が「呼吸器つけても声出せるし歌える」と
シャンソンか何かのコンサートを積極的にやってて、テレビでも何度か取り上げられてた。
たしか筋ジス発症する前から歌手活動やってた人だったと思う。
あの方はお元気なのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/27(金) 16:14:21.83

その人のことは知らないけど
現在筋ジス発症してから歌手として活動してる女性なら知ってる
40代で最近男の子を出産してた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/27(金) 17:31:10.66

>>11
おいおい
笑い事じゃないぞ
医者の能力が低いせいで誤診が多すぎる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/27(金) 20:04:30.10

合唱団ニキもっと面白いポエムお願いします
隠れてチンシコしてるなんて面白くもなんともありません
応援してますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/28(土) 00:02:29.55

お前よりかは面白いと思うが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/28(土) 06:53:32.54

>>14
>>13 に書いた人のWiki見つけたんだけど、数年前に亡くなってました...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/28(土) 17:23:52.75

>>10 >>12
ニューロパチー　＝　神経の病気
ミオパチー　＝　筋肉の病気
という意味らしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/28(土) 17:41:30.71

ALSは神経
筋ジスは筋肉の病気だよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/28(土) 21:08:07.72

neuro 神経
myo 筋肉
だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/28(土) 23:39:42.31

鼓膜が緩むとかある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/29(日) 19:34:26.71

確かALS患者に耳が聞こえなくなった人いたな
でも五感は保たれるからその人は別の病気も患ってたんじゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/02(水) 13:52:01.66

セピア色の合唱団ニキ最初死んだかと思ったわｗｗｗ
ニキ10万人分の試練を受け取ってくれて99％有難う
頑張れニキ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/04(金) 02:10:05.59

吉藤は気切しなかった人に｢人生こんなもんかと諦めるのは簡単｣と言い放った
｢ALSになっても、たくさんできることはあるよ！諦めないで！｣と言いたいのだろうが
言い換えればALSに絶望したり悲観するのは間違い、正しいのはALSに向き合うこと、みたいな思想が見え隠れする
武藤もこんなやつとつるんでたら弱音吐けなくてしんどそう
けど完璧な脳波装置作ってもらうために切りたくても切れないんだろな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/04(金) 12:26:26.42

やけに詳しいな
どんだけ興味津々なんだよw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/04(金) 13:01:39.33

暇な貧困チュプよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/04(金) 15:30:11.02

合唱団ニキのオデコにTENGAを貼り付けて記念撮影したいんですが無理ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/05(土) 13:09:33.21

悲しいなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/07(月) 22:02:27.72

おでこに着ける位なら頭につけてスーパーサイヤ人にしてあげろよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/09(水) 23:42:44.38

YUKAのBBAそこらじゅうにコメントしててウザイんだけど
難病ブログは私の物とでも言いたいんかね
過去のやらかしには全くもって反省してなさそうだし図々しい輩だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/10(木) 18:09:05.54

どんだけ好きやねん！😆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/11(金) 17:22:53.13

脳波コミュニケーションはやくしてほしい
できるやろ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/12(土) 00:31:24.73

けつあな意志疎通はやく実践して欲しい
シューさんもヒロさんもけつじわは動いてますよ
早く気付いて！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/15(火) 20:52:07.72

>>33
できるよ
だけど商品が出るかどうかは商業利益の問題

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/16(水) 16:41:17.70

>>35
いくら位になるんやろかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/17(木) 12:29:43.41

それは販売台数次第
役所の補助が出なかったら売れなくて１台あたりが極端な高額になるだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/19(土) 16:23:17.99

武藤さん首にコルセット巻いた方がいいね
筋力が弱って上目遣いになってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/19(土) 19:10:40.53

普段はしてるんじゃないの
見た目にかなり拘る人だから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/24(木) 15:35:26.77

合唱団ニキがTLS一歩手前です
悲しくて涙が止まりません皆でお祈りしましょう
気を送るのです気を
体は動かなくとも魂はまだそこにありますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/24(木) 20:24:41.55

自己紹介乙

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/26(土) 20:25:29.08

ニキ決して変な顔じゃありませんよ！
それが本来の顔です元気出して下さい
応援してます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/27(日) 10:06:34.21

人はここまで醜くなれるのか…
バタフライエフェクトの醜悪さに震える…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/28(月) 11:45:55.36

24時間の監視生活たまにはJKものの無修正みたいですよね
そんなニキにテンガがお世話します
さくっとイってさくっと終わらせましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/28(月) 20:43:00.98

6月に放送された武藤さんが出てるハートネットTVの再放送が今日の夜中にあるみたい

https://www.nhk.jp/p/heart-net/ts/J89PNQQ4QW/episode/te/5G26M8ZGQN/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/29(火) 01:07:24.93

見た
なんか率直に受け取れないのは何でだろうか
多分ALSと無関係の人は率直に感動だか感心して忘れるんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/30(水) 12:01:15.20

美容師のシュウさんって今どうなってるんだろか
2年近くブログ更新ないし家族からもなにも報告もなしだけど店のホームぺージ見るとまだ代表みたいだけど
最後の方はもう目も見えないなにも動かせないって感じだったけどその状態から今完全寝たきりなのかな　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/30(水) 14:27:28.15

それがALSだろ
だから延命治療なんてしちゃいかんな
自然に任せないと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/30(水) 23:17:07.28

>>47
やっぱり気になってる人私だけではなさそうですね
ひと言でいいから奥さんからほしいですね
子どもや奥さんの氏名や顔晒してるし、住所もわかるからね
なんかご家族もかわいそうだからそっとしといたほうがよさそうかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/31(木) 00:12:26.34

失礼な言い方だけど、ALSに罹った人でブログとかで発信してた人ってみんなそんな感じ。
最初は写真付きの長文で1日に何度もブログ記事更新してたりするんだけど、
だんだん数行の文字だけになったり、写真のみになったりしていき、
最後のほうはTLS間近な状態になってブログの更新が良くて年1とかね。
そのうちTLSになって更新すらなくなっていく。

だから家族が本人に代わって近況報告してくれるのなんて稀だよな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/31(木) 07:03:42.97

まあそういう病気だしね
自分が一日に伝えられる言葉数が減ってくればブログどころじゃなくなるし
最後は全く伝えられなくなるし
家族がブログを引き継いでるとかでもなければ、そのままだよね
頼まれててもそれどころじゃない、そんな気分にならないだろうし
そういえば介護の愚痴ブログとかXとかは見かけないね

自分はATMの人がどうしてるか気になってるよ
あとエンジニアさんと。
少し前の時代にやってた元看護師ママさんは延命も胃ろうも拒否で、旦那さんが訃報まで書いてたな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/31(木) 07:56:36.86

自分が今気になってるのは子供二人育てながら仕事も奥さんの介護もしてる旦那さんのブログだな
コロナやインフルで2回も心停止したみたいだけど
もう旦那さん心身共に疲れ果てていて、
奥さんと話し合って今度心停止しても救急車を呼ばないと決めたと書かれていた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/31(木) 10:29:51.37

私が気になるのはドラゴンボールニキです
彼はTLSの沼に足を踏み込んでます
必死に発信してますが涙が止まりません
彼が植物になったら誰が報告してくれるのでしょうか？誰もいません
早く脳波や肛門括約筋で意志疎通の確立をお願いします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/31(木) 12:04:24.22

そもそも、身体的苦痛ってないひとおおいのかな
1日中わずかに紡げる言葉でも
どこが痛い、どこの位置を直してほしいとか
吸引とか、そんなんを伝えるのに精一杯で…って感じなんだけど
痰や唾液の量にもよるだろうけど…
そんなんだとブログどころじゃないし
目も疲れるから余計な文字を売ってる場合じゃない感じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/31(木) 20:47:52.24

セルヒーリング整体院ってのが気になるわ
怪しすぎやろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/01(金) 00:10:46.45

tls後の脳萎縮はある意味自己防衛だよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/01(金) 10:06:34.50

フタさん？だったか奥さん認知症みたいになってめちゃくちゃ大変そうだったな
亡くなったあとすぐ新しい彼女ができたみたいで、その後更新しなくなったけど再婚したんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/01(金) 10:52:35.57

脳波によるコミュニケーションはやくできてくれや
頼む

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/01(金) 11:59:49.60

>>56
逆に言うと、脳萎縮するぐらいしんどいってことだよね
一日になんども窒息しそうとか苦しいとか拷問みたいなもんじゃん
腰や足の位置が激痛でもつたえらんないんでしょ？
でもセデーションとかはさせてもらえないわけで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/01(金) 13:04:31.79

>>58
今月のイベントで武藤が披露してくれるよ

自分がALSになっても、悲しんでくれるのは家族だけで知らせるような友達はいない
こんな自分はALSにならない気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/01(金) 17:12:47.19

>>58
研究段階では脳波コミュできてる
問題は誰がどうやって商品化するか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/01(金) 17:26:41.04

アメリカで脳に電極乗せて会話できたてニュースあったよな
ただ、tlsになったら脳内の運動野も脱落しちゃってるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/01(金) 23:35:11.47

脳波でコミとれると言ってもハイ、イイエ位だろ
具体的にお尻痒いとかションベン出るなんて無理だろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/01(金) 23:50:10.24

脳波ってただの脳内の電気信号だからな
期待しすぎや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/02(土) 00:07:44.45

あんまり具体的に出たらエッチな妄想とかも筒抜けになりそうで嫌やな
オンオフ切り替えできるんかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/02(土) 01:52:55.68

>>54
普通に感覚・痛覚があるからシーツのちょっとしたシワで違和感や痛みがあっても視線でしか意思疎通できないからそれすら訴えることが困難と仰った方がいらした
「妻のALS介護の費用。いくらかかる？介護保険と自己負担」というコラムでも似たような状況に触れられてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/02(土) 06:39:07.85

お前らどうせ生きてる意味ないのになんで生きてんの？
これからどんどん筋肉弱って動けなくなるんだろ？
生きてる価値ないじゃんゴミどもｗｗｗｗｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/02(土) 17:33:29.27

夢の中しか逃げ場がないのか
絶望的にしんどいな…
言っちゃいけないことだけど、どんな刑罰や懲役よりも辛いだろ
何も悪いことしてない人が何でそんな仕打ち受けるんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/02(土) 17:44:10.33

>>66
やっぱそうだよねぇ、活動的な人元気だなぁと思う
うちの身内下手すりゃ数分おきで呼ばれるし
吸引終わって片付けた途端まだ苦しいとか、ヨダレ垂れると痒くなるからすぐ拭いて欲しがるし
うっ血ですぐ足が痛くなるから屈伸やマッサージも必須
意識あるからオムツもすぐ替えて欲しがるし
レスパイト行くとある程度時間での対応になるからものすごくグッタリして涙流しながら帰ってきたり
訪問看護をレスパイト先に送ったりしてるレベルなんだけど
要求の多さと1日中の苦痛を見てると
これがTLSで伝えられなくなると思うと怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/03(日) 02:24:57.10

んちゃ
朝から晩までアニメ見て極楽だな
ヘルパーに仕事しろと説教
ああああああ俺もALSになりてえええええええ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/03(日) 04:15:52.16

>>67
>>70
あなた達が悲惨な事故で即TSLになることを願っています☆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/03(日) 20:23:18.44

クソみたいなやつは病気にならないからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/04(月) 18:43:43.83

誰しもがもしかしたら今日明日にでも発症するかもしれんし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/04(月) 23:19:04.95

どっかの超金持ちが発症して治療の研究費に金を注ぎ込まないかなとか思ったけど
毛沢東クラスの奴が発症しても無風だったし無理か

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/05(火) 08:18:39.88

>>71
合唱団ニキだけで十分です☆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/05(火) 11:12:43.19

｢お前を閉じ込めさせやしない(ｷﾘｯ｣と言ってた吉藤は今何してるなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/08(金) 22:07:40.35

吉藤はある程度名前が売れたら政治家にでも転身するんじゃね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/08(金) 22:49:13.67

誰だよそれ
お前らマジで信者だなw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/09(土) 01:02:26.47

福島のおっさん鼻に白い綿詰めてるから棺桶に入ってる死体かと思ったわwww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/14(木) 12:00:34.74

ｴﾑｽﾞﾁｬﾝﾈﾙのショウさんライブ配信やってるけどもう無理があるだろ
なつみさんいないし憶測だけで話して小遣い稼ぎにしかみえない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/14(木) 17:41:54.46

なつみさん、どうなった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/15(金) 09:16:37.30

せっかく呼吸器つけて生きる選択したのに介護施設に入れられて
働いてないのにたまにしか面会に来ないし自分の子供にも会えない
なっちゃん本当に気の毒だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/15(金) 23:44:05.07

たった3年であーもなると個人差は大きいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/17(日) 03:45:34.24

>>82
4月21日の動画観てきた
しょうさんが家で看るために入籍してキーパーソンになったんじゃなかったんかい…
悲しくなって途中で観るのやめた

「知識不足だった、色々教えてくれる人がいなかった」じゃなくて、みんな自主的に調べて自宅で介護する覚悟をして気管切開するんだよ💢
「なんか機械がいっぱいあるでしょ？」ってそれらが何なのか医師や看護師に聞く気もないし、知ったところで人工呼吸器の使い方を積極的に覚える気がなさそうだし、停電を一番に心配して施設に行くことを決めたみたいだけどそれも対策があるのに
ヘルパーさんが数時間しか入れないから無理と言うけれど、24時間ヘルパーさんを入れるために事業所を探したりたまに各所と揉めながらも交渉するんだよ💢

家で介護すると意思表示できる間は一日中呼ばれてそれは大変だろうけど
施設ではつきっきりで看てもらえないから、痰が絡んで苦しくてもしばらく放置されることもあるだろう
なっちゃんがどんな気持ちでいるか考えたら悲しいよ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/17(日) 06:29:36.84

随分前にショウさんじゃ介護は無理だねって予告してた人いたよね
なつみさんの身内もその点を見透かしてたんじゃないかな
しかも当の本人はなつみさんをサムネに使って配信してるしバカ丸出し

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/17(日) 08:00:58.84

発達だろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/17(日) 11:03:37.65

女性のが気切しないらしいけど
こういうことなんだろうね
男が細やかに介護してくれないのわかってる
だから諦めて気切の選択はしないんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/17(日) 11:11:01.82

前に自宅介護ですごい無口な旦那さんがいて
よく〜してくれないって愚痴をブログに書いてた
やっぱり気切しなかったな
亡くなったときも永眠しましたとか超短文でさ
やっぱり無口なんだとか思った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/17(日) 13:55:24.46

凛さんだったかあそこは旦那が酷すぎて実家に帰ってたな
本当は息子さんと一緒にいたかっただろうに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/17(日) 18:37:31.26

家族が介護するのは無理
逆に別居して重度訪問介護を受けた方が良い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/17(日) 22:57:07.26

武藤さんくらい財力と人脈がある人ならまだしも一般庶民にはなかなか難しいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/19(火) 12:35:34.63

30代女です。2ヶ月くらい前から座ってる時の足の痺れ、1ヶ月くらい前から足の痛み、腕の違和感、腕のグーパーの時の引っかかり感、全体的な筋肉のぴくつきなどが出てきてALSの可能性を疑ってます。内科で糖尿病でないと診断、整形外科でもレントゲンなどで腰などに異常なし、脳神経内科でも頭部CT異常なし。
結構本気でALSの可能性高いと思ってます。
どこか誤診の少なそうなオススメの神経内科知りませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/19(火) 18:03:42.83

>>92
脳神経内科がals見逃すことは少ないからそこにかかってれば　症状がある程度出るまで判断出来ないことはある
そもそも早期診断出来ても治療出来ることは無いんだから今を楽しむヨロシ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/19(火) 23:23:22.62

筋電図と神経伝導速度検査はやったのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/20(水) 10:09:51.19

>>93
>>94
レスありがと。筋電図とかはやってないです。
ハンマーで膝とか叩くだけでした。
確かに仰る通り超早期に発見出来ても明確な治療ってないですよね…。
今のところ日常生活での支障はないので今の脳神経内科に通院して、明らかな筋力低下など出たらALSに定評ある病院への紹介状書いてもらおうと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/20(水) 21:30:30.17

筋電図ってあてにならないぞ
知り合いは足動かない状態でも異常なしで後から異常ありになったし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/20(水) 21:42:42.98

診断がつくまで時間がかかった話はよく見るね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/21(木) 04:21:03.38

個人的に気になってた患者さんで、山陰放送の元記者の谷田さん。
ドキュメント番組では「TLSになっても生き抜く」って前向きに宣言してたけど、
島根のALS協会のサイト久しぶりに最新から読んでいってたら、どうやら昨年か一昨年くらいに亡くなってたみたいだ。
誰かの挨拶の文章で亡くなった3人のうちの1人で谷田さんの名前があった。
結局呼吸器を付けたとしても亡くなる人は長く生きれずに亡くなるんだよな。もう数年前だけど漫画家のぷよこさんも亡くなったし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/21(木) 11:10:10.49

>>92
の者です。不安でたまりません…
私の実家には脳梗塞の後遺症で半分寝たきりに近い父と脊髄損傷で片足不自由な母がおり、これで私まで回復不可能な難病なら要介護になるまでに死ぬしかないと悶々と考えてしまいます。
それがより筋肉のぴくつきを悪化させている気もしますが…。
もし診断下れば自殺を考えてますが無駄死はしたくないので臓器提供の意思を示します。
電車への飛び込み、海などへの入水では臓器回収が不可になるので避けたいですが、首を吊るのも失敗した時脳ダメージだけ残る更に最悪なパターンもあるので、臓器が残るかつ確実に逝ける方法を調べてます。
ALS診断されても母は支えようとしてくれると思いますが母の脊髄への負担をかけたくないですし、おそらく施設に入るお金もなく、自分では人工呼吸器などを拒否してもいざ危篤な状態になれば付けられてしまいそうなので診断おりしだい身体が動くうちに実行したいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/21(木) 15:04:03.28

>>99
月並みな言葉で申し訳ないけど、お父様とお母様が悲しむよ
早く原因が分かるといいね
ALSではない治る病気であることを祈ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/21(木) 21:07:40.27

>>99
世の中にはALSと分かった瞬間結婚申し込む漢もおるんやで
しかも遺伝や子育てなんか関係なく子供まで作って
そう言う公金チューチューに比べればいくらかましな考えだと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/21(木) 21:23:36.17

本当に周りに迷惑かけたくないです…。
脳梗塞の父はほぼ動けず、母も脊髄損傷は良くて現状維持、重いものを持つと更に悪くなるので私がALSでも重みをかけたくないです。更に同居してる90の祖母もおります。父と私が同じような感じで寝た切りになったら確実に詰みます。家は自営業が潰れ資産もなく障害年金が仮に入っても施設も無理ですしヘルパーさんをそんなに頼む余裕もありません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/22(金) 00:35:40.55

>>102
詳しく知らないけど確定したらALS協会に相談したら？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/22(金) 02:11:01.18

もちつけ
ALSが超絶有名だが実際は似た症状の病気が多数ある
資産も収入も乏しいなら公助の制度を使え
役人の水際作戦を撃退する定石もある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/22(金) 07:40:12.22

>>101
あんたまだやってたんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/22(金) 09:36:42.90

すいません騒ぎすぎですね…
家族が無職、病人だけの家庭環境のためよりナーバスになってしまいました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/22(金) 09:55:58.75

私もですよ
体重の明らかな痩せ
膝回りはしわしわ
筋力低下
足はこわばり歩きにくい
口回りも筋力低下
顔と全身のピクピク
祖父がals

反射は足のこわばりがありました
伝達検査でい場内からニューロバチーは否定されたから
残るはalsしかないのに
筋電図で異常ないから
あなたはこの病ではないとしか言われません

しかも筋電図の備考欄に
Alsを、認める所見なしとありました

筋電図になにがでたら
確定なんですか？
詳しいかた
お願いです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/22(金) 10:44:40.79

人生こんなもんかと諦めてしまえば楽になる事も多い
それでも人生を諦めず動き続ける人達が本当に大好きだ

動き続けよう
その動きが誰かを動かす事になる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/22(金) 12:16:17.30

結局神経内科へ行っても明らかに歩き方おかしいとか呂律回らないとかでないと診断されないみたいですね…。早期発見しても進行を数ヶ月遅らせるくらいの対応しかないから余計真剣味がないのかもしれませんが…。
私もとりあえず今の神経内科のクリニックに来月行きますが、悪化して来たら東京の国立精神神経研究センターの紹介状を貰うつもりです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 00:18:41.88

>>109
うちは手先の筋力低下のみから腱反射みて反射亢進→筋電図で異常→脳と脊髄MRIで異常なし→針筋電図で異常→入院で色々検査→als確定だった　別に嚥下が出なくても診断は出来る　貴方は多分本当に疑いが薄いんじゃない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 00:20:03.29

>>109
まだ他の病気の可能性があってうらやましいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 07:02:37.28

>>92
こういう「この症状はALSですか？」みたいな質問よくあるけど、
まずは超激痛の筋電図やってから来て。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 07:04:23.47

>>98
呼吸器は事故も多いんじゃないか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 12:26:09.93

針筋電図検査はそんなに痛くないよ

確定までの過程は人による
時間かかる人はかかる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 12:51:15.19

上記載の方
入院検査では髄液検査しましたか？あと針筋電図の所見はなんでしたか？
私は祖父もこの病なのに針筋電図に異常ないから
あなたはこの病でない
と告げられ悩んでます
脳や筋無力病は異常なしでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 13:23:08.17

検査結果を元に医師からもう一度詳しい説明を受けた方がいいんじゃないかな
針筋電図の見方も含め
診療が一旦終了してるなら事務方に聞けば手続きできるだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 17:59:24.60

たぶん違うと思う
ALSの心配より心療内科行ったほうがいいんじゃね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 19:12:30.71

みんな不安だよね。私も吐きそう…。
9月から悪かった左の膝に加えて、更に左腕まで異常が大きくなってきた。指先は痛く手首も痛い。物を持つと重く感じる。とうとう肩から首までも痛くなってしまった…。
安静にしてると足から手まで痺れとぴくぴく痙攣し体重も2ヶ月で2、3キロ減ってしまった。
脳梗塞の父と脊髄損傷の母は共に無職。私が唯一の稼ぎ手、お金はなく寧ろ父の借金はある。家はボロボロ。90歳の祖母まで同居してる。
呼吸器と胃瘻を拒否してもそれまで面倒かけてしまうし既に運転免許の裏で臓器提供の意思は示してる。
皆さんは診断されたらどう生活するのでしょう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 19:24:07.22

祖父もこの病
筋力低下
膝回りはしわしわ
体重の明らかな痩せ
全身のピクピク
筋電図に、でないから

否定されます
詳しいかた
筋電図には、どんな、所見でますか？

腕、首。足、太ももやりました
あきらかに
歩くのも辛いのに
三年あとには私は死ぬとしたら子供に、辛いです
診断されないまま

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 20:44:14.09

臓器提供出来るのかは
この、病はわからないです
私も死ぬとしたら提供惜しみ無くしたいが

あと、お願いがあります
このスレは直近で荒らしや、暴言を見たがやめてほしいです

有効な情報を
荒らしない世界を、誰も傷つかないスレに今一度お願いできませんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 21:00:27.65

ちなみにあなたどんな病院行ってるんですか？
私の脳神経内科はろくな設備もなく膝をハンマーで叩くくらいしかしてませんが、筋電図あるような脳神経内科ならある程度診断に信頼性あるのでは？
とりあえずお互い次の通院で都内のALS患者を多くみてくださってるような神経内科の診断書貰って来ましょう。
私など子供もおらず正直人生で凄い心残りって事もないですが、あなたはお子さんもいるようなので
仮にALS診断されたとしても進行遅らせてなるべく家族との時間を大切にしましょうよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 21:53:23.30

吉藤のやってる分身ロボットカフェで働けば
ALSなら優先的に雇ってくれるだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 23:55:27.21

セルヒーリング整体院ってとこがALSの治療してるらしいけど行った人いないの？
初期なら半年で回復するとかブログに書いてあるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/23(土) 23:57:38.16

121さん
大きな病院ですよ
あなたこそ

痛みがあるなら整形外科では？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 03:18:11.55

私がALSを検索したからユーチューブでエムズチャンネルとかいうのがオススメに出てきてざっと見てきたけど、あの男性、奥さん？を自宅で自分がメインで介護するからと人工呼吸器を付けるように勧めたのに停電になると怖いとかいう理由で結局奥さんを施設に入れて、それだけならまだしも介護施設の職員の方々の文句ばかりを配信するようになってる…。
自分で看れないからお願いしてるのに施設にどんだけ期待してるんだ…
こうなると分かってれば人工呼吸器も付けなかったろうに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 04:10:26.43

>>121
ピクピクよりも、歩きづらさ、躓く、転びやすい、ペットボトルの蓋が開けられない、腕が重い、水を飲むとむせるなどはありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 10:24:16.53

>>107
筋電図だけでは決まらない
ALS診断はAwaji基準に基づいて行う
誤診がとても多いので神経内科の専門医に行くこと

>>112
通常の筋電図検査は痛くない
ALS診断に使う超激痛検査は神経伝導検査
混同してる人が多い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 10:25:25.25

>>127
神経電動検査も痛い時と痛くない時がある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 10:25:41.56

神経伝導

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 10:55:38.23

神経電導検査って痛いか？
自分がやったときは針刺す分針筋電図のがずっと痛かった気がするが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 11:08:20.58

痛みは人によるんだろう
患者と検者と

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 12:57:28.23

>>126
左腕はちょっと重いです。筋力が落ちたかは微妙です。
あとは全体的に指や腕や足、腰や肩まで関節痛はあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 13:48:21.70

>>125
最近はグループLINEに誘導したり、Live配信したり、マネタイズに顕著だよな
別にどんな方法でもお金を稼いで生活を豊かにしていくことに何も問題はないけど、あまりにも元々の人間性が露呈してきてしまって、見ていて不快になるので応援したい気持ちが少しずつなくなってきてしまった
なっちゃんには何の罪もないのにな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 16:09:25.11

自分が彼の立場なら「助かった」と思ってしまうかもしれない、離婚しといてセーフだったって。
それほどALS患者の介護は甘いもんじゃないし、家族だからこそ半強制的に背負うしかないものだと思う。
それを元嫁という、言い方悪いけど逃げることもできた位置関係で引き受けた彼の男気はすごい。

でもう1回再婚して籍入れるとか言ってた時期から見てないけど今はまた夫婦なのかな？
そうやって面倒みる対価として、ALS関連で少しでも活動費を稼いでもいいんじゃないかと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 17:05:16.82

この機械よく分からない、とあまり関心も覚える気もなさそう。生活保護で仕事が忙しいわけではないだろうし、いくらでも勉強する時間はあるはず。
そのくらいの覚悟なら人工呼吸器を気軽に勧めるものではなかったろうな…と。
今はたまに施設に面談行っては施設職員の対応の愚痴をいうだけのチャンネルになってしまってる。
ただ、この方をそう責めることは出来ない。
ミリ単位でしか動けない、話せない大人を完全介護ってやはり難しい。
そのくらい介護が大変なのを再確認したから私はとても延命など希望出来ない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 20:08:16.56

127さん
Awaji基準とは？なんですか？私は症状を医師に訴えていますが
あなたは、違うと言われます
なぜですかね？祖父もこの病なのに

大きな病院の神経内科
医師は自ら筋電図をしてくれました

ただこの病はいろんな形が、あるみたい
古典形とか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/24(日) 22:13:24.36

病院が大きければ神経内科の医者がALSに詳しいとは限らない
転院する方が良いかも知れん

Awaji基準は自分で調べろ
勉強しないと医者と渡り合えん

遺伝性ALSの可能性があるなら遺伝子検査を受けろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/25(月) 08:33:37.90

ありがとうございます
でも母は72ですが
なってないんです
あとAwaji基準は筋電図所見ははいりますか？恐れ入ります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/25(月) 10:55:09.28

大塚製薬が新しい核酸医薬品のライセンス取得したね。
FUS変異の。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/25(月) 11:31:27.29

しかしトフェルセンも臨床症状を改善させなかったか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/25(月) 22:02:00.17

これは本当に酷い・・・・・・
https://slownews.com/n/nb284a4d9a2a1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/26(火) 00:11:12.90

体中がピクピクするって神経内科行ったら
馬鹿扱いされた
一応、一通りは検査したけどな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/26(火) 01:54:59.00

車椅子は乗ってるけど、YouTuberの
あゆみさんとか進行がゆっくりよね。
まだ、胃瘻もしてないし人工呼吸器も
つけてないし、ほんと人それぞれよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/26(火) 10:26:01.75

あゆみさんは頻繁に家族で出かけてるところを見るに比較的金銭面では余裕がありそうに見えるのと、まだ本人が若いから母が日中介護をしてくれてそうなのと親族関係もかなり良さそうなのが救いに思える。
本人の頑張りや薬の効果か、進行も遅くなってるし。
何かしら生きがいをということでユーチューブ撮影なども周りが協力的になってくれてるのも大きい。
私含めた多くの患者はこのような身内のサポートも金銭面の余裕もないから発症が絶望としか思えないが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/26(火) 17:04:56.34

>>119
それだけなら腱反射異常がなくて筋電図異常ももない、そりゃ否定されるよなと思う
言ってることも冷静さを欠いているし、私が医者なら病気不安症を疑う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/26(火) 19:10:18.92

身内にこの病気の方いなくても心配でたまらないんだから血縁で見てきてるんだから恐怖症にもなる。
例えALSの可能性が1%だとしてもあなたが1ヶ月後に乗る飛行機の墜落確率は1%です。ってなれば誰も乗らないし強制的に乗らされるなら1ヶ月間飛行機の事しか考えられなくもなる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/26(火) 21:00:22.47

みてもらった病院でもう一度検査結果の詳しい説明を受けるのがいいと思うけどね
ここで聞いたことを医師に聞くんだよ
診断にはどういう所見が必要で自分の場合は何を満たしてないのか
今後経過観察は必要じゃないのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/26(火) 22:04:13.86

とりあえずピクピクで恐怖に襲われてる皆さん、アマゾンで縄を買っとくと良いと思う。
使うか使わないかは置いておいて神経難病が見つかったら動けるうちにこれで終わらせる、という気持ちを持てると気休め程度に落ち着くから。
このマラソンは完走しないと行けません、と言われるとプレッシャーすごいけど、いつでもリタイア可能ですと言われると心理的余裕が生まれる。
不安になればなるほどピクピクは増え筋肉痛やこむら返りみたいのも増える悪循環。
ロープをそばに置きいつでも逝けると思えば心理的にやや楽になり結果ストレス性のぴくつきも和らぐかもしれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/27(水) 00:40:39.42

何言ってんだこいつ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/27(水) 09:07:03.58

何軒か有名な神経内科行ってもピクピクはあまり関係無いって言われたな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/27(水) 11:30:32.05

>>145
その「祖父がALS」の人は前スレから同じことを10回は書いてて文章も支離滅裂
ここでも前もクレクレでハァ?って感じだし医者と渡りあうどころか話もできてるのかと疑う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/27(水) 17:58:28.77

心の病気

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/27(水) 19:17:59.56

https://linksharing.samsungcloud.com/yaQRS5ZGrZyE

これがピクピクです
絶対に、この病かなと思います
祖父がこの病
でも検査にはでない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/27(水) 19:39:51.09

ピクピクは芍薬甘草湯でも飲んどけ
それで治るなら心配ないだろ
そもそもピクピクの99％はALSじゃないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/27(水) 21:26:22.05

結構強めに出てるね
検査結果に出ないと医師はまともに取り合わないから筋トレしてみるといいよ
筋肉がついたり回数増やせたら99%大丈夫だから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/27(水) 22:36:52.91

芍薬甘草湯はピクピクにはきかんやろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/27(水) 23:31:18.01

ちょっと昼寝っぽい中途半端な短時間の睡眠して、
その寝起きで思いっきりノビをすると体のあちこちの肉がピクピクしまくって怖くなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/28(木) 07:05:14.51

ガチ勢の前では手も足も出ない荒らしさんw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/28(木) 15:13:01.61

日本にも安楽死欲しいな、この病気もだし認知症とかなって周りに負担かけまくるのが怖い。
末期癌とかなら数ヶ月だけど年単位で家族関係も壊れるのではないかと。
多分安楽死制度があればピクピクでここまで恐れる人はだいぶ減る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/28(木) 23:34:42.20

この5年
毎日身体中が痺れたりピクピクしてるわ
なんだこりゃ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/29(金) 02:14:08.84

>>151
荒らしだったのね　反応してしまってスマンです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/29(金) 15:52:32.27

もし安楽死作るとしても直接的安楽死じゃないと怖がりの人は利用できない

スイス団体の女性医師エリカプライシックがやってるような間接的な安楽死は怖い。
薬剤を点滴されてそれをパッチで止められた状態でスイッチだけ渡されて、
「死があなたの最後の希望ならそれを開けてもいいですよ。」とか言われたって、
スイッチ開けたら数分後には死ぬと思ったらガクガク震えて怖くてできないよ！

だからまずは第一の薬剤で昏睡状態にされて意識を飛ばされる→そして致死薬を注入されて死ぬ、自分では何がなんだかわからないうちに死ねる方法にしてもらわないと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/29(金) 18:18:21.45

そうかな
スレタイの難病ならサクッとスイッチ押すと思う
明るい未来ないからね
閉じ込めで何十年と生き続ける方がよほど怖いよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/29(金) 19:04:20.14

↑↑↑ ※荒らしです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/29(金) 19:35:13.86

まあTLSは怖すぎる…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/29(金) 19:37:57.97

よく報道とかで気管切開すると声を失うとか言うが
気切・呼吸器の本質は完全閉じ込めになるかもしれないってことだよな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/30(土) 01:22:21.18

気切して呼吸器つけた人ってやっぱり実質寝たきりになるから、
そこからTLSになるのめちゃくちゃ早いよね⋯

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/30(土) 10:57:00.42

日本だと自殺幇助罪になるから安楽死を手伝うこともできない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/30(土) 18:51:01.17

エムズチャンネルのライブ配信ってなっちゃんって出てるの？
出てるなら見ようと思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/30(土) 18:51:02.47

エムズチャンネルのライブ配信ってなっちゃんって出てるの？
出てるなら見ようと思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/30(土) 18:51:03.34

エムズチャンネルのライブ配信ってなっちゃんって出てるの？
出てるなら見ようと思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/30(土) 20:36:24.84

落ち着け

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/02(月) 06:42:06.26

>>166
そうだね、そもそも声を失う以前にその段階だと
ALSだと喋れなかったりするしね
あと、気管の吸引をしないといけなくなるし
寝てるだけじゃなくてそれによる痛みやなんやあるから
TLSになると辛いよね
何度も苦しくなる息と痛みが、いつ終わるかわからなくなる恐怖とか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/02(月) 07:44:22.61

>>167
怪我や病気他の要因で寝たきりの人がなってないんだからその理論はおかしくね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/02(月) 20:57:48.98

最初は生きてって思ってても何年か
たつと家族も複雑な気持ちと言うか
正直しんどーってならないのかな？
親の介護でも終わりが分かってたら
頑張れるけど何年もたつと自分が壊れ
そうになる場合が多いのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/02(月) 22:12:18.85

家族の負担を考えて8割が延命措置を拒む
病気なんだから素直に天命を受け入れるべき
気管切開して未だに戯れ言ほざくバカもいるけどな
文句あるなら施設にとっと池

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/03(火) 14:24:39.07

とはいえ施設に行ってもエムズチャンネルさんのように看護師の文句しか言わない家族もいるしな。
生活保護で施設もかなり安いところだし贅沢を言える身分ではないだろうに。
やはり人工呼吸器で延命は金銭面の余裕や家族で協力関係がある事が前提だな。
エムズチャンネルのショウさんのように自分では看れない、生活保護で余裕ないという家庭状況では無理があったんだろうな。なっちゃん気の毒だが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/03(火) 17:31:47.93

自分だったらモルヒネしっかり使ってもらって眠剤も使って、寝てるうちにナルコーシスになって死にたいかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/03(火) 17:38:11.79

シュウさんのところも24時間介護取れたけど人が埋まらなくて苦労してたよね
息子さんももう中学年か高学年？今どうしてるんだろう…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/03(火) 18:31:18.05

シュウさん更新止まっちゃったからね
息子さん今でもギューって抱きついてるのかなぁ
大きくなっただろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/03(火) 19:05:35.79

ブログや発信しててほったらかしにする人多いけどなんかやだよね
身寄りのない独身者ならまだしもシュウさんなんかは奥さんが変わりに投稿してたりしてたのになぜ何年も報告しないんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/03(火) 19:54:01.13

何様だよw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/03(火) 20:13:19.58

月会費でも払ってるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/03(火) 20:15:00.15

ALS罹患時の人間関係の球数で言ったら藤田さんがトップクラスだったと思う。
彼女こそ当時いたのかどうかは不明だが、
友人とか会社関係や昔の学生（遊び）仲間とか、すごく多かった。

会社の同僚の女性スタッフなんかまるで奥さんかのようなサポート姿勢を見せ、
歌手のAIとか湘南乃風の若旦那とかRISEのジェシーとか、
半分芸能人みたいな奴らまでと知り合い。

こんな底知れない人間関係のあった藤田さんですらだんだん動きは無くなり、
YouTubeチャンネルを立ち上げるもすぐに更新は止まった。
今では数ヶ月に1回facebookで写真が上がる程度。

あんなブ厚い周辺のサポーターがあっても、
本人の進行と共に更新のモチベーションは減退していくことを藤田さんが良くも悪くも証明してくれたと思う。
ましてや藤田さん以下のサポーター規模の患者さんは言うまでもなく、だよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/03(火) 20:22:57.22

>>181
あんたのカキコのほうが何倍も不快だよ
少しは察したら?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/03(火) 20:25:38.84

最近で言うと武藤さんと被るんだよね
勢力的に活動していて同じく広告代理店勤めだったし親交関係も広くてむしろ藤田さんよりレベル高い気がする
都内中心部のタワマンを買える資金力もすごい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/03(火) 21:25:01.43

詳しすぎて引く

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 01:50:49.64

友達いっぱいでもDQNみたいなタイプや
優秀でも陰キャぼっちみたいなタイプは
罹患しないよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 10:14:29.94

リア充な人が多い気がする
罹患してブログする人は前向きなんだろうから
公にならない患者は違うと思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 12:05:49.58

合唱団ニキがピンチです！皆さん祈りましょう
目玉だけは何とか生き残って下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 14:06:46.57

合唱という文字を見て恩田さんを思い出した。（元・合唱サークルと言ってたから）
恩田さんも日記の更新ペースは落ちてきてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 17:45:17.85

家族も当初は生きてて欲しいと人工呼吸での延命を望んでも、ほぼ植物人間状態かつ時間と費用ばかりかかる期間がずっと続くと疲弊してしまいブログの更新どころではないのだろう。
家族も鬱状態になりかねない。若いと寿命的な先も見えないしな。
安楽死は絶対に必要だよな、ALSだけの問題ではなく自分が認知症とかになったら身内にとっては荷物でしかないし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 17:55:23.17

そういえば脳神経内科のクリニックの先生が微妙に呆れてた。
筋肉のぴくつきでALS心配する人はめっちゃ多いが
ALSでのぴくつきは神経が壊れる時のものなので、何か動かない場所が出てからまず特定の場所で発生する。普通に動ける人があちこちピクつきます！
とパニックになって駆け込んでくる人はまずALSではないと。寧ろ脳が主にストレスで感覚信号を間違って受信してるケースが多いとか。
でもこういう人が凄く多いらしい。だいたい動画を漁って自分の初期症状と似てるとかで焦ってくるらしい。
けどALSのぴくつきはある程度進行して発生するし
本当のALS患者がぴくつきありますとクリニックに来ることはまずなくて、寧ろ自分で気づいてないで先生の方が先に気付くケースが多いと。
なので上のレスのピク民さん達はほぼ違うと思う。
考えないのが1番の治療らしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 19:31:26.49

そうとも言い切れんよ
どういう立場で聞いた話か知らんが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 20:40:05.53

うーん
スマホ持つ手がぶるんぶるん尋常じゃないくらい
震えて気づいたって方いたけどね
それがだんだん回数が増えて怖かったって話
震えから始まる人もいると思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 21:45:16.00

行きつけのALSに力入れてるクリニックの先生の話。
そういうブログって診断された後になって最初の症状は2年前のあの震えだったと思う、とか個人の主観も多くない？
結果的に発症したから前兆だったかもとか言えるけど、震えや痺れとか地元の接骨院や整形外科で腐る程いるので実際のところ分からないと思う。
だいたい前兆感じで1、2年間は普通に過ごせてる人のが極一部では？多くは発症2年もしてたら気管切開を迫られるレベルなのでは？と。
どちらにしてもこれは初期症状かもとか思い詰める方がストレスで病気の元だって話。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 21:48:08.88

意味のない長文だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 21:50:18.84

クリニックでALSに力入れるとかあるんか
在宅医療とかではなくて？

初期から診断に持っていく時期を請け負うのって大きい病院のイメージがある
除外診断も含めてあらゆる検査ができるようなところ
筋電図はもちろんだけど
CT、MRI、髄液の検査、ホルモン検査、などなど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 21:52:04.73

長文荒らしに医療知識はないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/12/04(水) 21:53:23.52

とりあえずピクつきが心配でメンタルに来てる人は
ALS診断可能な神経内科のクリニックをネット検索して、ALSが気になると相談すれば先生による身体の力比べや膝の反射亢進などの反射チェック、筋電図などの検査は比較的簡単に安くやってもらえるよ。
そこで大丈夫だと言われたらひとまず心配し過ぎない方が身体に良いよ。
ストレス溜めすぎると血圧も上昇するし自律神経失調症も起きるし。鬱になったりもするし。
どちらにしても人生は死に向ってるのだからなるべく楽しく過ごすに越したことはないから。

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その8

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その8