自分の経験談です
A病院にて敗血症で入院、その後も体調戻らず今度は脳梗塞で入院（この間２年）
その後も体調が戻らないため膠原病ではないかと医師に伝えるが膠原病を否定さ
病院を変え医療センターにて検査をして膠原病確定、脳梗塞は膠原病の合併症と診断される
後日、A病院にて脳梗塞の診察の際、医療センターの医師から「膠原病の診断をもらいました」
「脳梗塞は膠原病の合併症だと診断されている」
と伝えると医師は露骨に嫌な顔をし「専門家が言うんならそうなんでしょ」と、
自分が「特定医療を使ってほしい」と尋ねるもいい顔をしない
「関係ないってことですか？」と聞くと
「そうとは言わないが・・・受付で聞いてくれ」とはぐらかす
受付にて相談すると受付は医師と内線で確認している
そして、受付「当院では特定医療として扱わないことにしました」

もちろん、医療センターでは他科での治療や検査も膠原病に関連する場合は特定疾患対応です