特発性血小板減少性紫斑病

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/30(火) 21:49:41.09

数年前まではスレッドあったはずだけど無くなってたので立ててみました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/10(日) 17:26:03.90

>>126
おおう・・・それはつらいな
なんもできんけど寛解祈願
数値が安定しますように

**125** · 2022/04/10(日) 20:21:50.40

>>127
自分の場合早期に発見できたのが良かったです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/11(月) 00:41:45.82

自分も最初の5日間はひたすら点滴と輸血で辛かった。
早く寛解しますように。

**125** · 2022/04/12(火) 09:04:48.13

ロミプレート皮下注射の効果か血小板数が5000未満から17000に上昇。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/13(水) 09:29:41.76

この病気の致死率ってどれくらいなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/13(水) 10:36:41.07

ググったら死亡率は３～９％とか数パーセントって出てきたよ
幼稚園のころからの同病仲間で小学生で死んだ子が一人いる以外
みんな病気と付き合いながらちゃんと大人にはなってる
死んじゃうような難病の人の前では言えないが
「死なない程度の難病っていろいろ最悪だよね」
って仲間内で話していたりするくらいなかなか死なない

**125** · 2022/04/13(水) 17:53:43.81

血小板数8000に下がる

**125** · 2022/04/15(金) 06:30:15.18

入院17日目
今日からプレドニン減薬
100→60mg/day

**125** · 2022/04/15(金) 18:14:26.03

はじめて血小板輸血中トランス状態に入ったきもちー

**125** · 2022/04/16(土) 14:48:09.97

入院で8度目の血小板輸血

**125** · 2022/04/17(日) 12:33:02.44

9度目

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/17(日) 13:47:29.57

>>137
骨髄ファイトぉ！

**125** · 2022/04/17(日) 14:06:35.40

>>138
☺

**125** · 2022/05/01(日) 17:14:14.61

血小板数値が30000～50000の範囲で安定。退院はいつなのか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/01(日) 20:16:52.18

>>140
連休に食い込んじゃったのは残念だったね、脱プレして次の治療に移ったのかな？
自分の経験談では、その数値を確実にキープできるなら日常生活にほぼ支障はないと思うよ

**125** · 2022/05/02(月) 06:42:21.75

>>141
いきなり数値が悪化しないのを祈るばかりです

**125** · 2022/05/06(金) 10:52:00.36

8日に退院予定。やったぜ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/06(金) 11:04:27.67

>>143
おめ！

**125** · 2022/05/06(金) 11:16:38.74

>>144
あざす

**125** · 2022/05/31(火) 14:16:54.60

血小板7000 退院後最悪の数値になった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/31(火) 21:13:49.70

>>146
なかなか安定しないようですな
ちょっとしたことでも乱高下するから数値悪いときは出血にだけ気をつけて
トイレとかで踏ん張るとかも危ないから慎重にね

**125** · 2022/05/31(火) 22:04:31.06

>>147
さすが難病って感じですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/04(土) 02:10:35.40

ITPでコロナかかった人いますかー
先週療養期間終わって今日血液検査行ってきた
結果は来週だけど数値見るのこわい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/08/28(日) 02:14:04.10

全身あざとポツポツ酷い疲れ
口と鼻出血　口にでっかい血豆
とりあえず病院行った
血液検査したら血小板0.2
そこの先生が病院探してくれて緊急で
専門の医師のいるとこに（遠い）
会計もしないままタクシーで来た
入院後すぐに血便と血尿
こっちの病院で血液検査したら0.1　
血小板輸血とその他色々薬ぶち込まれ中

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/08/29(月) 14:40:18.58

>>150
数値が上がりますように

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/08/29(月) 19:18:52.04

>>151
ありがとう
病気の事全く知らぬまま入院になって
暇に任せネットであれこれ見たんだけど
結構やべ～数値みたいだね　
しょうがない　テキトウにやるしかない
151さんも頑張って

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/12(月) 17:53:28.55

昨年の114です
この病気に何度もなってる方いたら聞きたいですが、発症前って風邪とか引きましたか？
自分の場合、冬場にいつもの風邪とは違った感じで消化器系に違和感が出て吐いたり下痢したりすると数値が下がる傾向にあるみたいで
実は昨日も似たような感じになり発症しそうです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/13(火) 00:19:42.55

自分は何か炎症が起こる発熱する数値下がる戻らずのパターンなので
再発の引き金に風邪とかも含まれてる感じインフルもコロナも怖い
かと思えば下痢発熱で絶対再発だよーって思って病院行ったら食中毒
血小板は微減ですぐ戻るってこともあったなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/20(火) 09:57:18.95

和歌山県立医科大学発表論文の解説
ファイザー接種後の血栓性血小板減少性紫斑病
https://www.nicovideo.jp/watch/sm41523442
参考までに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/20(火) 16:39:51.27

ワクチン打ってこれになった人数名知ってるわ
アスクドクターにもそういう質問あったし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/21(水) 11:13:18.84

再発リスクが怖いのでワクチンは一回も打っとらん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/15(火) 06:24:49.64

一期一会

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/29(金) 19:00:27.90

新参です
仕事終わりにポツポツと点状出血見つけて看護師なので次の日仕事中に医師に採血依頼したら血小板1万となり急いで大きい病院に行き入院となりました
病院着いたところで血小板6000まで下がってたけど点状出血以外何も症状なく
患者にソルデム、プレドニン打ってたその日に自分にも打たれるとは思いませんでした
早くてどれくらいで退院出来るかな早く子ども達に会いたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/30(土) 10:47:00.69

免疫グロブリン入れて昨日の血小板は1万6千
今日は4万以上とステロイドも合わせて効果あって伸びて良かった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/02(月) 11:11:48.10

明日からプレドニン50mgから40mgに減量とのこと
やはり３日ずつとかかけて減らしていくのだろう
土曜日の運動会行きたかったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/02(月) 14:50:24.32

ほんまにかいな、待って

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/08(日) 09:22:05.79

レボレード無くなってきた
病院行くのめんどうだなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/09(月) 12:52:13.80

たぶん薬の副作用で血小板減少したんだろうと思う
同じ症例の論文も何件かあったけどそれは薬やめたら数値良くなりましたーとかだったんだけど
初期対応としてステロイドとかで治療してしまったから副作用だと証明するの難しいかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/20(金) 02:15:28.67

この体好きにしていい?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:46:54.65

https://i.imgur.com/YK8FagF.jpg