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潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/14(木) 22:59:20.34ID:+7wCW0AB
>>108
すっごく繊細だぜぇ
イムラン、プレドネマ注腸、
後、最終的にはプレドニゾロン1㎎単位で微調整だった

自宅療養なら医者の斬減計画よりも、自身の体調との相談だな

自己責任でね
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 00:17:53.06ID:D/PW8APC
>>106
大腸摘出はかなりのリスクを伴う。
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 01:12:33.15ID:fFBUQUYR
お腹が痛いだの身体が怠いだのは日本ではサボりと呼ばれる
どうにもならんね

この病気も長くなると本当に人付き合いはしなくなるな
急に調子悪くなったりを何度もやってると相手への申し訳無さとか諦念が強くなって
精神がすり減ると人と居たいと思わなくなる
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 01:19:34.83ID:D/PW8APC
>>112
いつでもトイレに行けるように単独行動をするようになるのが孤独の始まりだけど、精神的にも病んでいくよね。
普通の生活ができないし。
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 01:51:13.91ID:yNfwhIvP
イムラン飲んでるけど、週2で10km走ってるし血液検査一切異常ないしUCになってから疲れるようになったなんて感じたこと一度もないぞ。
今までがたまたまだなんて言われればそれまでだけど
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 01:53:27.46ID:fFBUQUYR
発症して20年近く経つけどきついのは調子良い時期が少し続いて
色々計画したりやる気に満ちてる時に体調崩すと一気に精神が削られるんだよねぇ


希望をチラつかせて潰すを繰り返すのってまんま拷問の手口だからな
そら心も死ぬよ
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 04:07:48.17ID:9Ag0AP9g
疲れるのは粘血便が出てる時だけだな。今はまだ活動期で毎日下痢だけど、全く疲れはない。毎日運動しているけど、大丈夫。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 18:40:13.94ID:vPoIfWXE
>>51です。
今回は再燃中の検査だったせいか
下剤が効いて効いて
マグコ後1時間でほぼ腸はカラでしたが
真面目にニフレックも飲み切りました

そのせいか、内視鏡検査の刺激か
すんごく悪化してます

出血も回数も検査前の比じゃない

みなさんも検査後は悪化しますか？
私は再燃中の検査は初めてじゃないけど
ここまで悪化したの初めてです
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 18:44:55.14ID:vPoIfWXE
ちなみに結果は
潰瘍はS字結腸まで
トイレの回数は検査前は8回くらいで
出血は時々程度
検査後は10回以上で
毎回微量に出血してます
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 20:53:30.79ID:8/fG1x62
悪化はしないけど、少しずつ腸が便秘薬使いまくったみたいに鈍くなってきてる気はする。

6日に受けたけど、未だに二日間無くて次に大量、てなって血が出ないだけマシかなな状態。
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 21:19:25.79ID:vPoIfWXE
>>122です

そうですか～
私も悪化したの初めてなので
やっぱり珍しいのかな❓

今回の再燃は寛解から
1ヶ月しか経っていないので
念入りに組織採取されたのかも

発症からもうじき20年だし
再燃のサイクルも短くなってきたし
前回の検査では
今まで直腸のみの炎症だったのが
下行結腸まで広がってたので
（今回は直腸とS字結腸まで）
ガンも疑われてるのかも
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 21:25:57.01ID:vPoIfWXE
いつもは検査後すぐに
「ガンじゃなかったよ」って
言ってもらえるのに
今回は「結果は次の診察で」
って言われて
悪い予感しかしないわ

グチでした
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/16(土) 10:49:27.04ID:7SoF1fgP
主治医がIBDに詳しくない医者から転院してくる患者は病歴の割にステロイドでボロボロになってからくる率が高いと言ってたな

全大腸になったらステロイドとCAPの早期での併用が早い寛解へのポイントとか
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/16(土) 12:01:48.64ID:MiQMPWJw
この病気になってから体で指のしびれや脱毛や皮膚荒れやその他諸々を医師に相談してもわかってもらえない
やっぱり専門医じゃないとダメなのか？
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/16(土) 13:14:42.78ID:Atp6Ul/h
>>130
一応ＩＢＤ専門ではある病院だけど
細かい副作用(命に関わらない)については無知だよ

ステやアサコによる知覚過敏やステによる浮腫は、完全に否定されたからね
まあ大先生から支持を受けて診察しているであろう若手の先生だから、直で聞かれてもわからないのだろうけど
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 02:33:25.78ID:WXeLrMUj
軽症ですが仲間入りしました
私の場合血便は痔からと思って肛門科がある個人病院を受診してそのまま診てもらってるんですけどみなさん病院選びで気を付けた点とかありますか？
１ヵ月毎程度の受診なので先生が前回私に説明したことの内容を忘れてたりしてこの病院で大丈夫か若干不安です
元々子どもの頃からの掛かりつけの先生が消化器内科だからそっちに変わってもいいかなと考えたり
あと大腸内視鏡したあとお腹が痛くて大変でやっぱり先生によって痛さとか変わります？
私の体質にもよるとか思うけど
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 12:28:03.14ID:uBFwCSP8
>>133
個人病院でも大腸内視鏡検査うまい先生います
大病院でも検査へたな先生います
先生のあたりとはずれの差でかいです
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 15:04:47.82ID:WXeLrMUj
>>134先生が内視鏡が上手いか下手かは口コミか実際やってもらわないと分からないですよね
>>135確かにーただカルテに書いてあることも初めて話します的な感じで説明したり聞いてくるのがカルテちゃんと見てないんかいみたいに思っちゃって
ありがとうございました
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 15:06:39.43ID:RDCfOW66
１ヶ月前のこと忘れてるとか医者として失格でしょ
まともにカルテ書いてないな
担当医は３ヶ月前の自分でも忘れていたような内容をしっかり覚えていてくれた
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 15:45:59.12ID:CODu0XQd
この病気の人と結婚ってどう？
自分が特に持病もないので、少し怖い……
子供にも遺伝するかもしれないみたいだし
好きならとな、愛があればきにするな、気にするなら愛してないだけとか言われるかもしれないけど、実際に結婚して大丈夫なのか不安
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:08:14.43ID:Jmcwpo5e
症状次第としか言いようがない
軽症ならローン申し込みもできるよ
遺伝は正直ないことはない
うちは結婚後発症したからどうしようもないけどあまりオススメはしない
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:09:06.46ID:RDCfOW66
>>138
再燃して働けなくなる可能性はある
そこであなたが支える覚悟はあるか
別にＵＣでなくても、旦那が働けなくなる可能性はあるけど
ＵＣはその確率が高めということ

遺伝はするともしないとも言い切れない
一説には遺伝は否定できないと言われているが
なにせ発病原因すら不明の難病だから、遺伝するしないなんて明確にわかるわけないよね
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:20:42.55ID:CODu0XQd
138です みなさん返信ありがとう
自分は男です 相手がこの病気で、最近打ち明けられました
自分が働いてはいるので金銭は多分大丈夫ですが、病気について調べてみると癌化率や一生治らないなどあまりいいことが書かれてなくて…
すいません、余計なこと書き込みました
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:33:59.28ID:RDCfOW66
>>143
そりゃどんな病気でも病気な時点でポジティブな要素なんてないよ
あえてポジティブな要素をあげるなら

・寛解期がある病気なので、他の難病よりは救いがある。10年以上寛解期が続いている患者もいる(ただし活動期はほぼ日常生活は不可。簡単な病気ではないということは知っておいてほしい)
・ＵＣで死ぬことはない
・万が一癌化しても、基本毎年内視鏡をやるから早期発見が可能性。大腸癌は早期発見なら９割以上は助かる
・どうしても酷い症状が収まらない場合は、最終手段として大腸摘出すればＵＣからは解放される。もちろんデメリットはあるが、ＵＣで苦しむデメリットよりは全然マシ
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:42:02.48ID:CODu0XQd
>>144
詳しくありがとうございます。
自分でも調べてみたのですが、難病に指定される理由があるほど苦しい病気なんだなと改めて思い知りました
メリットの面を書いていただいてありがたいです。ただ、やはり健常と比べるとキツイですね…
自分は29で相手は27です 相手が結婚する気満々で、もし今別れたら彼女はどうなるのだろうと考えてつらいです…
ここのみなさんは結婚されでる人はいるんでしょうか？
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:48:53.51ID:fwx+xNST
この病気になって色々諦めた奴多いだろうしな… 辛いときはマトモな生活出来ないし人生なんてどうでも良くなってくるんだわ
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:52:45.77ID:RDCfOW66
>>145
彼女にしてみたら、今後病気を抱えながら生きていく上で
あなたと結婚することは大きな支えになるでしょう

ただ結婚は双方の問題
あなたが納得し切れていないのに、同情や心配だからというだけで結婚するのはオススメできませんね
それではあなたが幸せなのか疑問だからです

やはり結婚するなら、ＵＣである彼女を受け入れ納得した上で結婚するべきです
どうしても受け入れられなくても、誰もあなたを責めることはできません
ただＵＣだからと言う理由で別れるのだけは絶対にやめてください
患者からしてみたら、その別れ方が一番残酷です
他の理由をつけて別れたとしても、患者はＵＣだからではないかと思い悩むでしょうけど
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 16:59:19.10ID:CODu0XQd
>>147
色々ありがとうございます
もちろん別れる理由としてはそんなことは言いません
ただ、もし別れるとしたら間違いなくこのは病気が原因ではあるので…
早く完治できる治療法が見つかりますように
ありがとうございました
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 20:48:01.57ID:Jmcwpo5e
もし別れるなら相手が27という年齢からしても早く別れてあげてください
同情は禁物
そして子供はUCではなくとも腸に異常がある場合があります
うちがそうなので…本人は仕方なくても子供に出るとかわいそうだし苦労が絶えません
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 22:15:15.02ID:zW1nsYcV
>>142
多分あると思うよ
俺がこれで兄弟に別の免疫異常系の難病発症したのいるからね
偶然というにはかなり低い確率
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 22:39:30.81ID:tLANMVGF
個人によって症状も違うからなんとも言えないが
患者が増加傾向であるからして薬の開発も捗りやすいだろうし
今の総理が同じ病気で過酷な仕事ができてるわけだから
あまり悲観しなくても良いんじゃないかな
こんな私でも婚活してますし……
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 23:24:03.26ID:cnCE5EOS
うちの夫は結婚直前に発症した自分に、そんなことで嫌いにならないからって言って結婚してくれた。癌化も、別にUCじゃなくても誰だって可能性があることだから一緒に予防しようって。そんな夫には健康的な食事を提供して恩返ししてます。
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 23:49:51.55ID:RDCfOW66
>>150
いや、家族はもちろん親戚まで聞いてみたが誰もＵＣ含め大腸疾患の人間はいなかった
もちろん合ったこともない遠い親戚(ほぼ他人)までは聞いていないけど
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/18(月) 00:42:00.78ID:RPhd+7J8
そもそも発症した状況で全然話も違うしな
すでに結婚間近なんて場合はそれで反故にするなんて無いとは言わないが5割越えることもないだろう。
その後はまた別の話になるけどな　

男女差も確実にあるな
未だに養うことが宿命と言っていい日本の男じゃ　まぁ厳しい結果になるわな
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/18(月) 01:24:54.89ID:n5+tED5P
結婚は自分もあきらめた
というか元々結婚しようという意識が働かなかったわ
体力維持しながら働いて生活することでいっぱいいっぱいでそれどころじゃなかった
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/18(月) 01:47:26.79ID:0Icm6K+J
この病気のせいで抗不安薬メイラックスが必須になってしまった。
これがないと発狂しそうになる。
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/18(月) 02:09:48.90ID:e0nNs1Lr
兄が潰瘍性大腸炎で死んだ、まだ若かったのに
末期には24時間内で一回しか脊髄に打てない痛み止めも効かなくなっていた
肌はどす黒くなり薬の副作用で髪の毛は抜け火葬後の遺体でも肝臓は焼かれず黒ずんで残っていた
俺は毎日見舞いに行って兄を明るく励まそうとしたが腸に負担がかかるから医者から笑わせる事も止められていた
点滴だけで生きていて食事も出来ないのでカラーで美味しそうな料理が載ってる本を毎週買って兄に見せていた
こんな病気の前では無力で何も出来い自分を呪い、悪魔にとりつかれたかのような兄を運が悪いと思うしかなかった

あれから自分の時間も止まった、世間の不公平さ、神なんていない、いざとなったら無情の世界がそこにあった
でも今では以前と違い心に少しだけ余裕も生まれ、もうこんな悲しい思いするのは兄だけで許して欲しいと神様に祈ることがある
もう29年前の話、兄が生きてたら54歳
今自分は戒名書かれた位牌の前で毎日手を合わせ、同時に祈っています
あんな苦しく悲しい思いをする人を一人でも減らして欲しいと
きっと神様がいると信じて
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/18(月) 02:22:00.62ID:q+mFgKiC
>>159
潰瘍性大腸炎で死ぬことはないよ
炎症の延長線上で大腸癌になって亡くなることは否定しないけど
それは潰瘍性大腸炎で死ぬとは違うから
また毎年内視鏡をやる病気だから、大腸癌の発見が遅れることはなかなかないことかと

あと食事ができないくらいの重症から一向に改善しない場合は大腸摘出
それで潰瘍性大腸炎からは１００％解放される
大腸摘出して、いまは潰瘍性大腸炎の苦しみから開放されて社会生活送っている人はいくらでもいる
ただ誰しも大腸を摘出したくはないよね
あくまで最終手段
0162トキ＠オペ済み
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2016/07/18(月) 02:32:46.63ID:6B6Rm/el
>>148
子どもに遺伝するのか？という問題は医学的には「影響ない」と専門医の間で言われています。
ごく稀に兄弟でＵＣとか、親子でＵＣという患者もいるが、確率的には、ＵＣ患者1000人に1人も無いですね。
ＵＣは、体質・環境・ストレスなどの複数の要素が重なって発症すると言われています。
兄弟で発症したケースでは、体質・環境が非常に近かった可能性があるが、それでも実際の可能性は非常に低く1％もないでしょう。
双子の片方がＵＣでもう片方は健康というケースもあるので、体質・環境・ストレスなどの条件が同じでも、発症するとは限らないです。

彼女の場合で考えるなら、彼女の両親や兄弟や親戚に同じＵＣの患者がいるか聞いてみると良いでしょう。
産まれてくる子供が発症する可能性がどの程度なのか類推できます。
癌や心臓病の家族発症率の方が余程高いはずですけどね。
0163トキ＠オペ済み
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2016/07/18(月) 02:33:33.26ID:6B6Rm/el
結婚に関しては本人が決めることですが、一つ解っておいて欲しいのは「難病になる」のはなにも彼女だけとは限らないということ。
もしかしたら、あなただって何か他の難病や大病気になる可能性があります。（生まれつきではなく、30歳や40歳で急に発症する難病もたくさんある）
難病じゃなくても、事故や怪我や精神疾患で、多少不健康な人間になる可能性もあります。
また、健康以外でも、失業したり借金を背負ったり、自分の家族が急に介護が必要な状況になることもあるかもしれません。
そういった、人間として苦境におちいった時に、相手もまたあなたと同じように、「難病だから」「障害の残る怪我だから」「失業したから」「親がボケたから」「定年退職したから」といった理由を原因の一つとして、あなたから去っていく可能性があります。

結婚式でよく「健やかなる時も、病める時も、愛し、敬い、助ける」と宣誓したりしますが、これって新郎も新婦も両方ともが順番に宣誓するんですよね。
今は彼女が病める時で、あなたが助ける立場なのでしょうけど、人生は長いので逆の時期も必ずあると思いますよ。
0164トキ＠オペ済み
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2016/07/18(月) 02:34:19.12ID:6B6Rm/el
本やネットで書いてあることは、患者全体に幅広く、最悪の状況も想定して書かれています。
ですから、それらの情報が、必ずしも全部彼女に当てはまるとは限りません。
ＵＣは症状の軽い人から重い人まで、個人差がかなりあります。
20年以上症状が出ない人や、2-3週間の通院で症状が落ちつく人もいます、5-6年おきに症状が悪くなるが薬でコントロールできてる人、毎年1-3カ月入院する人や、大手術をしないといけない人もいます。

まず大事な事は、「彼女がどの程度の症状なのか」を一度彼女と一緒に主治医に詳しく説明して貰うことです。
「軽症なので薬で管理できていますし、妊娠出産もできますよ」と言われるかもしれません。

また、患者会がありますので、一度彼女と一緒に参加して、実際の患者に結婚生活がどうなのかを、聞いてみることもおすすめします。
結婚している患者もたくさんいますし、子どもを産んでる患者もいます。

先走った情報に踊らされて、人生の大事な決断を不用意にせず、専門医や実際の患者の体験談を聞いて判断する方が、後々後悔が無いと思いますよ。
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/18(月) 02:45:05.74ID:q+mFgKiC
あくまで難病患者側の言い分だね
上っ面の知識で拒絶されるのは悲しいけど
健常者からしたらリスクのある難病持ちの相手との結婚を躊躇するのは理解できるよ
だからコテハンの言うように、どう転んでも後悔のない選択を
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/18(月) 02:49:35.74ID:q+mFgKiC
>>161
そちらの意見に歩み寄るなら合併症かね
それでも潰瘍性大腸炎で死ぬとは違うけど

あと>>159の内容は大腸癌は関係してなさそうだし
話が事実なら、一体なにが原因でお亡くなりになってしまったのだろうか？
0168トキ＠オペ済み
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2016/07/18(月) 03:02:36.02ID:6B6Rm/el
ここは基本的に症状が重い患者が来ている場所なので話が重く暗く希望が無い方向へ行く傾向が強い。
実際には就職して結婚して子育てできている患者の方が多い。

現在の保健所が把握している患者の重症度別分布は以下の通り。
軽症50％(通院で管理できる)　中等症43％(数年おきに入退院)　重症7％(毎年のように入院)　劇症0.5％(手術が必要)

軽症患者は患者会にも来ないし、ネットで情報を探すこともない(必要が無い)ことが多い。
ここだけで判断するのは早計というもの。
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/18(月) 03:13:12.20ID:q+mFgKiC
自分は発症時こそ激症だったが、以降は順調に回復し現在は寛解維持中
それでもいつまたあの状態に戻ってしまわないかと言う不安は払拭はできない
ちょっとした腹痛でもまず再燃が頭をよぎる
いまは社会生活が難なくできていても、これがいつまでも続く保証はない
10年寛解していたのに再燃した話もあるしね
ネガティブとかそういう話ではなく、これが現実、これが潰瘍性大腸炎という病気

あと軽症がたいしたことないみたいな言い口だけど
軽症でも社会生活に難はある
職種によっては就業不可だよ
0170トキ＠オペ済み
垢版 |
2016/07/18(月) 03:48:44.52ID:6B6Rm/el
大腸癌発症率で昔から言われてる数字がこれ。
10年2％、20年8％、30年18％

情報としては2001年と古いもので、データが偏ってると言われていたりする。

最近の数字は
セントマークス病院(英)2015年　大腸癌発症率
10年0.07％、20年2.9％、30年6.7％

新しい治療法が増えてきたので、癌化がかなり減ったと言われている。

東大病院2003年　大腸癌発症率
10年0.5％、20年4.1％、30年6.1％

ただし、異形細胞(癌の前段階)はもっと％が高いので注意は必要。

東大病院2003年　異形成細胞発症率
10年3.1％、20年10％、30年15.6％
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 03:54:55.82ID:q+mFgKiC
癌のリスクを抑えるには薬は必須だからな
寛解していると思っていても、無自覚の炎症がある場合があるから薬は手放せない
ただ薬飲んでると如実に肝数値が上昇するからな
永続的な肝臓への負担も心配だ
0172トキ＠オペ済み
垢版 |
2016/07/18(月) 04:01:35.93ID:6B6Rm/el
>あと軽症がたいしたことないみたいな言い口だけど
>軽症でも社会生活に難はある

それは「ネット上の軽症」とか「169の周囲の軽症」での話だろう。
「保健所が把握してる全体の中での軽症」では大半が普通に仕事できている。
特定疾患の書類は郵送じゃなくて保健所に持参して、その時に保健所職員に聞いてみるといい。

>職種によっては就業不可だよ
総理大臣と映画女優とグラビアアイドルとプロゴルファーとプロ野球選手と演歌歌手と脚本家と声優と医者と看護婦は少なくとも就業可能だな。
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 04:19:36.30ID:q+mFgKiC
順調に回復している中、急に腹痛と下血が起こった
次の外来まで辛抱していたら徐々に悪化した
そして診察してもらったら、血液検査の結果も悪くないとのこと
もっと悪い結果だと思っていたから想定外だった
つまり少なくとも中等症ではなく軽症ということだろう
またこの症状で軽症ということに驚いた
ただ軽症でもあの時の状態では就業は難しかったな
ＵＣスレでも軽症なら大丈夫だろうと軽視してほしくないという書き込みは稀に見かける
もちろん軽症で働いている人はいる
だが軽症なら～と軽視はしてほしくはないな
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 05:20:47.35ID:UvsET6nT
トキ、嘘発言するなよ
>　現在の保健所が把握している患者の重症度別分布は以下の通り。
>　軽症50％(通院で管理できる)　中等症43％(数年おきに入退院)　重症7％(毎年のように入院)　劇症0.5％(手術が必要)

何なん？
軽症、中等症、重症の分類はガイドラインにおいて、入院の回数ではなく症状において規定されている。その上での割合。
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 05:22:29.01ID:UvsET6nT
あと、更新書類の診断に関わる項目について前、語っていたがあれ間違いだったぞ。
ここで質問したものだが、県庁まで聞きにいってきた。

お前、うそばっかゆーなよ。
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 05:36:03.16ID:UvsET6nT
ここの発言ね。

トキ＠UC sage ▼ 2016/07/02(土) 16:51:37.77 ID:eGwyaQ9f [1回目]
>・診断書には過去６ヶ月間で一番悪い状態の内容を記載してください。ただし、診断に関わる項目については、
　いつの時点のものでも構いません。


一番最初に診断がついた時の情報を書く欄がある。そこは6カ月以内の情報じゃなくても良いというだけ。

「発症年月」10年前の日付でもＯＫ
「診断」2.その他の指定難病に、もう治った他の指定難病を書いてもＯＫ
「診断医療機関名」今はもう無いとか、名前変わってたりしてもＯＫ
「特記事項」何を書いても良いが、それが結果につながるかは別問題。
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 06:30:43.94ID:UvsET6nT
トキ、２ｃｈに出張するヒマがあったら自分のWEBを更新しろよ
リンクが切れてるのがたくさんあるぞ
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 06:52:59.04ID:UvsET6nT
もうひとつ言わせてくれ。
あんたのページの重症基準、間違っているよ

　1.下痢　便回数が1日6回以上 　
　2.あきらかな血便 　
　3.熱が37.5℃以上 　
　4.脈拍が1分間に90回以上 　
　5.ヘモグロビンが10ｇ/ｄｌ以下 　
　6.血液沈降速度BSRが30ｍｍ/ｈｒ以上

このうち1・2があって、3～6の項目のうち二つが該当すれば重症。
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 09:57:03.79ID:K/ZMVi9R
>>166
UCで死ねないよな
原発が大腸かは知らんけど
痛み止めって書いてるから癌じゃね？
肝臓か肺にでも転移かな？
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 12:31:49.18ID:6WuBPE2w
>>137

もういないですかね？
私は11歳で発症して18歳で結婚しました。

主人は調べはしないものの
症状が出ると疑わず協力してくれていますし
再燃していようがしていまいが
基本的に家事を分担してくれています。
ストレスがよくないことも
理解してくれていますし
そこはよくケアしてくれます。

子供もいますが今のところUCではありません。
父方の祖母はUCみたいですが
遺伝したからと言って祖母や父を
恨んだこともありません。

その女性の性格もあるとは思いますが
結婚しても子供ができても
再燃した時は基本的に家事や育児など
協力が必要なことと、
健常者に比べて通院にお金がかかったり
入院することを理解して
女性のことが好きで支えていこうと
思えるなら結婚に踏み切っても大丈夫かと思います。

長文失礼しました。
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 12:39:34.76ID:vz6uvnEC
>>172
社会的高い位置、特殊な能力、国家資格を有する数少ない例を挙げてあると言われてもほとんどの人はあてはまりませんよ
0183トキ＠オペ済み
垢版 |
2016/07/18(月) 12:40:32.20ID:1MqPi2Bx
>>175
患者本人でもない145に解り易く説明してるだけですよ。

>>177
県による

>>178
それはすまん。
ずっと直したいと思っているが他のことが忙しい。
まぁまた今度やっとくよ。

>>179
それは情報が古い。
ネット上にある情報は何が正しくて何が間違ってるかを見極める能力が必要。
また今度なおしておくわ。
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 15:36:50.88ID:UvsET6nT
>>183

>　それは情報が古い。

1998年からずっと
　1.下痢　便回数が1日6回以上 　
　2.あきらかな血便 　
　3.熱が37.5℃以上 　
　4.脈拍が1分間に90回以上 　
　5.ヘモグロビンが10ｇ/ｄｌ以下 　
　6.血液沈降速度BSRが30ｍｍ/ｈｒ以上

重症：（1and2）&（3or4）および6項目中4項目をみたすもの

と記憶しているけど、あなたのいう昔っていつの話？どこが指摘されてるのすら分からないのでしょ。

>　県による
だったらあいまいな事を普遍の事実のように書くのはよくないよね。

>　患者本人でもない145に解り易く説明してるだけですよ。
劇症型だと全て手術が必要とか完全に誤解を与えますよ
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 15:52:09.43ID:q+mFgKiC
コテハンは自分の知識だけが、情報こそが正しいって思考だね
そういう人間のことを鵜呑みにはしない方が良い
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 15:54:58.20ID:h/6LJeb3
軽症患者だけど、出血の量で疲れの度合いがわかるから便利

んなわけない
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 22:09:02.37ID:I28BMvhF
>>166
間違いなく潰瘍性大腸炎でした、医師にはっきり言われました
死亡診断書にも「死亡の原因 潰瘍性大腸炎」と書いてありました

兄は異常な血便が続き不安になり、地元医師会が開設してる難病相談を受けました
専門の医師と症状を話し、その場で自分宛の（医師自身）紹介状を書いてくれて病院受付で渡すように言われました
通院入院も含めて闘病期間は約３年、その間に２回入院し２度手術しました
兄自身もまさかこの病気で死ぬとは思ってもいなかったと思います、なので通院中は働いていました
私もこの病気で兄が死ぬなんて夢にも思ってなかった
兄の場合は特殊な例かもしれないが潰瘍性大腸炎でも人は死ぬ事があるとはっきり分かりました
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/18(月) 22:32:12.21ID:q+mFgKiC
>>187
潰瘍性大腸炎の症状からどう死亡に繋がってしまったのですか？
またなぜ大腸摘出の手段を考えなかったのですか？
疑っているのではなく、率直な疑問です
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/19(火) 07:47:46.22ID:z3EsU82j
保健所でもらった本に、重症になると出血多量で亡くなると書いてあった
人工肛門の手入れの仕方も書いてあった
未来が怖かった
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/19(火) 16:56:58.43ID:A4piTSeb
原因が特定できなきゃ結局は対症療法の域を出ないだろうしな…
効くも効かないも個人差だろうな
最近体だるくて仕方ない　発熱の頻度も上がってきた
もうダメかもわからんね
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/19(火) 19:51:15.55ID:LM4jZP6a
>>188
当時の親の考えに大腸摘出なんて選択はありませんでしたね
「そんなことして障がい者みたいな人間になったら息子に嫁が来ない」、そういう感覚です
とにかく親は（特に父）世間体や対面を凄く気にする人間で、親戚はもちろん近所の人達も兄の病気の事を知ったのはお通夜の連絡を受けた時でした
それまでずっと隠していました、とにかく親は田舎の村社会そのもののような人間でしたから
私もその当時は二十歳そこそこで何もわからず親の言いなり、今思えばすべてに無知でしたね
現代のようにネットが発達してる時代ならどんな事でも一発検索して医学書以外からでも有益な情報を得て親を説得する事もできたかもしれないが、
あの当時は聞いた事もない未知の病気に対して無力でした

兄は亡くなる三日くらい前から急に症状が悪化しました
どうしてそうなったかは私には分かりません、死ぬ一日前に親が担当医に呼ばれ一時間くらい話をしてるのを見ました
でも親は私に詳しい事は教えてくれませんでしたから
ただ「もうだめかもしれん、（担当医が）残念ですがこれ以上出来る事はありませんって言われた」そう言いましたね

結局兄には薬が効かなかったのか？もしかしたら医療ミスじゃないのか？
大腸摘出を選択してたら命は助かったのか？

自分も色々考えましたが今となってはもうどうにもなりません、死者は生き返ることはないから
これが兄の寿命だった、そう思えるように時間が解決してくれました、あれからもう29年経ちましたから
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/19(火) 19:54:05.40ID:N5CSY9Jq
昔話はもういいよ
UC患いながらこのスレ来てる人らに申し訳ないとか思わないの？
気持ち考えろよ
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/19(火) 20:00:43.18ID:+OCb4BZy
>>194
なぜ死亡に繋がってしまったかは謎なのですね
病院にいる以上、出血多量はまずないですし、栄養失調も考えられませんし
原因不明だから、難病の潰瘍性大腸炎ということにされたのかもしれませんね

死亡診断書に原因不明とは書けませんからね
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/19(火) 22:39:13.99ID:5n3zZ8Ke
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0201トキ＠オペ済み
垢版 |
2016/07/19(火) 23:27:38.07ID:9TV3u/bO
>>194
医療ミスか？と言われれば、30年前で地方の病院ならどうしようも無かったと思うわ。
その頃の地方の総合病院レベルなら、病名知ってて診断付けれるだけでも良い方で、「原因不明の下痢」と言われて何年も診断がつかず、何か所も病院回らされる患者も多かった。
当時も潰瘍性大腸炎の手術はあったけど、兵庫医大、横浜市民、新潟大、あとは東大の武藤先生くらいしかやってなかったんじゃないかな。
今ほど地域医療の連携が無かったし、学閥も縛りがきつくて、他系列の病院へは紹介状を書いてくれない病院もよくあった。

潰瘍性大腸炎の劇症型は、一週間くらいの間につるべ落としのように一気に悪くなることがある。
一カ月前はちょっと便に血が付く程度だったのが、2週間後には出血多量で輸血が追い付かないレベルになったりする。
ほとんど診察経験の無い医師なら、あっという間に手の施しようがない状況になり、容態が悪すぎて大きい病院へ移せなくなる。
手術の存在を知らなければ、もう本当にどうしようもない。
そもそも内科医には専門外の情報だし、時間的余裕がないので情報を調べたり、外科の伝手をあたったりするのが間に合わない場合もある。
0202トキ＠オペ済み
垢版 |
2016/07/19(火) 23:28:12.92ID:9TV3u/bO
>>大腸摘出を選択してたら命は助かったのか？

その病院に外科医が居たとしても、手術の選択肢を提示するのは難しかったと思う。
手術方法が解らない・手術が必要だと決断するタイミングが解らない・大腸を全部取った後は一生人工肛門になるので簡単に決断できない・出血多量で患者の容体が悪く何をするにしても難しい手術になる等々…。
大腸が破れたらすぐに開腹して外科処置しないと亡くなるので、大腸が破れた時は手術をするが、それまでは積極的に治療としての手術はしない。といった方針だったのではないか。
というか、その治療としての大腸摘出手術自体が命に関わる。

多分亡くなった原因は大腸からの大量出血だと思う。
もしかすると大腸が破れていたかもしれない。(大腸穿孔)
大腸が破れると、すぐに開腹して処置を始めないと、ほとんどの場合敗血症を起こして亡くなる。
潰瘍性大腸炎の専門病院であっても、大腸が破れてからの手術は非常に難しい。

凄く運のいい人なら助かる目もあったかもしれないが、30年前ならどうしようも無かったかなと思う。
お兄さんの事は残念だったけど、悔やんだ所で何も得るものはないし、嫌な思い出ばかり背負って生きて行くよりは、楽しかったことを思い出して前向きに家族が暮らしてく方が亡くなった兄も本望ではなかろうか。
とりあえず教訓としては「何か病気の症状が出たら早く大きい病院へ行く」「医者任せにせず自分や家族でも病気の事を調べてみる」「治療に詰まったら専門医の意見を聞いてみる」「人間いつ死ぬか解らないので家族は大事にしよう」と言った所でしょうか。
0203トキ＠オペ済み
垢版 |
2016/07/19(火) 23:38:57.14ID:9TV3u/bO
潰瘍性大腸炎で亡くなった話は時々聞くけど、本人からは話を聞けないし、家族視点は患者本人には解らないので、興味深かった。
弟はいないけど、妹がいるので、入院中に世話になったので、たまにはケーキでも買ってくることにするわ。
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/20(水) 11:06:02.17ID:XgnNbGQz
>>201,202,203
医療関係の方でしょうか、非常に勉強になりました
ありがとうございます
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/20(水) 15:00:48.70ID:oQCQ3A6D
>>205
「俺の考えが絶対」と思ってる人は他にもたくさんいるだろう
それを言うなら196米も同じ
少なくとも201,202米には真実が書かれている、検索しても出てくるからな
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/20(水) 15:20:25.08ID:AI1tDsc5
で、兄貴が潰瘍性大腸炎で死んだとか唐突にＵＣスレで語りだしたおっさんはなにがしたかったの？
現在進行形でＵＣを患っている患者にそれ言ってなにがしたかったの？
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/20(水) 15:35:39.78ID:oQCQ3A6D
>>207
どうした、顔真っ赤だぞ（笑）
２ちゃんなんぞ誰がどのスレで何書こうが本人の勝手だろ
それが嫌なら鍵付けて自分のブログでも立ち上げるしかないな
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