天疱瘡

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 09:44:19.97

239です。回答ありがとうございます。
先生にもガンマグロブリンの効果がでる人とでない人がいるとは聞いていますので、
やはり人それぞれなのですね。期待して少し様子を見てみます（笑）
これ以上ステロイドを増量する場合は入院しなくてはならないそうなので、
何とかここで症状が改善すればいいのですが、、、。
私はまだ抗体値を一度しか測ったことがないのですが、その時はｄｓｇ1が300弱、
3が1000オーバーでした。来週あたりにまた測るのかも。
みなさんやはり症状と比例するようですね。
日によって症状に変化があり、読めないので不安ですよね、、。さすが難病ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 13:28:22.57

>>244
その値で入院治療じゃないってのがすごいです。
ゼリーだけで大丈夫ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 14:51:38.70

しばらく落ち着いていたのに、昨夜からポツポツでてきた...orz
ほんと、症状が読めない。（ちなみに落葉状で20mgなう）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 16:34:17.96

>>245
先生にも強く入院を勧められましたが、これ以上悪化したら入院するということで
様子を見させてもらっています。グロベニン点滴の効果が出て症状が改善するのを期待して。
ゼリーとかスープとかばかりでおなか空きますね。
たまにキシロカインゼリー（口腔表層麻酔）を塗ってなるべく柔らかいもの食べるんですけど、
びらんがはがれて血だらけになっちゃいますねｗ
何かお口に優しくておなかに溜まるものないですかね？ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 18:54:31.57

食事は病院だと普通におかゆとかです。
治療前の家にいた時だと、私はうどんや、そうめんなど食べてましたけど。
一番悪いときは、スープのんだだけでニコルスキーで出血しましたから
絶食となります。そうなると入院しかなくなりますが。

239さんの口腔状態だと、食道とかもニコルスキーで出血してる
可能性もありますので気を付けてくださいね。
血は消化できないのか、量が多いと気持ち悪くなります。
量が多いと吐血というか、洗面器とお友達になります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/23(月) 21:13:37.54

>>248
素麺よく食べましたね。飽きてしまったし最近はゼリーばかりですが、、(笑)
私は今のところ飲み込んだ後は不快感はないので食道は無事かと。スープ飲んだだけで出血、、、。想像しただけで地獄ですね(T . T)
身体も温まるし、私もスープはよく飲むので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 12:51:18.07

ステロイドと免疫抑制剤を併用している方、効果とか副作用とかどんな感じですか？
先生にガンマグロブリンの効果が出なかったら、イムランかネオーラルを飲むという
選択肢もあるといわれたのですが、体験された方のお話が聞きたいです！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 14:25:42.02

あと私は夜になると皮膚や口の中が痛くなってきて、びらんからの出血も夜中が
一番ひどいんですけど、みなさんはどうでしたか？
朝は口の中が血だらけで、朝市でステロイドと鎮痛剤を飲んで落ち着くのを待つって
感じです。ステロイドは朝15ｍ、夕方（医者には昼と言われているが）15ｍで
服用してます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 19:09:51.31

免疫抑制剤ですが、
ネオーラル(シクロスポリン）
血中濃度が重要なので出来れば入院中に適量を調べるのが
一番だと思います。途中再燃したので効果は？

イムラン（アザチオプリン）は
効果がでるのは1か月以上かかるらしいです。
倦怠感などの副作用もありましたが、私にはあっているようです。
最近ちょっと怪しいですが、ステロイドは一桁まで下げられました。

いずれの薬も急性期（アクティブ）なときも飲んだことありますが、
治すというより入院までのつなぎ？的なもので、飲まなかったらもっと
酷かったのかもしれませんが効果は分かりません。

免疫抑制剤は基本、ステロイド抵抗性の天疱瘡患者が
ステロイド減量しやすいよう補助的な意味合い？
で飲む薬かな？と思ってます。
薬の飲みやすさ管理しやすさではイムランの方が楽だと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 19:30:16.89

夜わるくなるという感覚は分かります。新生はなくならないし、肌がざわめく感じ。
私的にはこの感覚は治療が足らないというシグナルですけど。
ステロイドも最初が一番効きますし
1か月以上同じ量を飲んでも効果でなければ、次の手を考えなければ効果が薄れる気がします。
それは60㎎でも同じ気がします。
飲む時間帯ですが、ステロイドを夜飲むと寝つきが悪くないですか？
眠れるのならよいのですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/25(水) 13:54:18.87

なるほど。252さんはイムランの方が合っていたんですね！
いずれにしてもメインはステロイドでその他は補助療法なんですね。ありがとうございます。

夜に具合が悪くなるのは治療が足りていないサイン、、、。そうなのかな(T . T)
夜はマイスリー飲んで眠ってます。眠れないと辛いですからね。
私は今日診察だったのですが、免疫抑制剤の話は特になく、
ステロイドは30mのまま、とりあえず様子見ということになりました。
このまま落ち着いてステロイド減量していけるといいけど、、、。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/25(水) 23:47:11.09

私はステロイドだけだと減量時に必ず再燃するので
免疫抑制剤併用です。

イムランは全く効くなかったのですが、シクロスポリンがとってもききました。

5年くらいはステロイドゼロのシクロスポリンだけで抗体価一桁でしたー！

でも、最近再燃しだしてステロイド30mgから初めて今15mgです。。。
シクロスポリンは100mgでやっております。

ステロイドゼロはやばそうなので、5mgを目標にして減らしたいと思います。

ちなみに、ガンマグロブリンもやったことありますが、一時的に下がるだけでしたねぇ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/27(金) 07:05:07.05

>>255
やはり合う合わないがあるんですね。
私も免疫抑制剤使うことになったら、まずは
ネオーラル（シクロスポリン）から使って、
様子を見させてもらおうかと思います。
どちらかというと即効性もあるようですし。

ステロイドとガンマグロブリンが効いて、
症状が収まれば一番いいのだけど、、。

抗体値は測ってないけど、症状が横ばいのままなので
今後の動きが気になります。
これ以上ステロイド増やしたら入院だし(T . T)

2018/04/29(日) 14:27:13.25

清水（葛飾区青戸6）の告発

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:15:04.19

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

DGSCK

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 20:37:58.78

フケが大量発生。
爪たてるとポロリポロリ。

スーツには、ツラい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 22:27:49.91

>>259
わかる
自分で思ってるより大量のフケが落ちててあせる
今はステロイド増量で綺麗な頭皮

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/03(木) 15:05:09.39

乾燥季節はフケ大量、蒸し暑い季節はグジュグジュとびらん、の１年サイクルw
私もステロイド増やしたら頭皮の状態はかなり改善されました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 18:57:28.57

入院2ヶ月、尋常性天疱瘡の俺が通りますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 20:49:32.40

>>262
薬飲むだけで暇でしょ

**262** · 2018/05/10(木) 09:44:04.49

入院後2週間まで病状悪化で、その後2週間後で回復。
今2週間おきにプレ減量中だけどダルい。
薬飲むだけの生活だけど、今は自分自身の体調変化を知る意味では貴重な時間かもしれない。
と思うことにしてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/13(日) 08:30:02.60

根菜類の食事にすれば、なおる可能性が高まるので、ジャンクフード菓子が悪いと思った、腸内細菌が免疫と関係してるので、ジャンクフードで菌が全滅してるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/13(日) 08:49:51.68

なんか、身体中かゆい
再発の前触れではなかろうか(＞＜)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/13(日) 10:40:40.53

>>264
参考までに聞きたいのですが、
入院中はステロイドどんなペースで服用するんでか？
私は今在宅で30ｍ（朝15ｍ、夕15ｍ）で飲んでいるんですけど、
1ヶ月くらい状況が変わらないので。
ひどくはならないけどよくもならない、、、。。

**264** · 2018/05/13(日) 14:47:03.32

>>267
自分の場合、プレ70スタートで今50mg。
病状が落ち着き、血液検査結果見ながら投薬減量してる。
この病院だとプレ30mgまで病状問題なければ、以後通院治療。
プレの効きや副作用は個人差あるので、それによって通院治療は前後するとの事です。

今入院していても、ただ薬飲んで経過見てるだけ。
アイソレーターなどの無菌室入ってるワケじゃないから感染症のリスクは、マスクして通院してるのと変わらない様な気がする。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/14(月) 12:04:54.77

>>268
なるほどです。
やはりステロイドを服用する量なんですね。
感染症や何かあった時の対応ということで入院させるんですね。
早くステロイドを減らせて退院できるといいですね！
ちなみに服用は70の時と50の時はどんなペースなんですか？
朝、昼に分けて？朝一回で？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/14(月) 13:19:43.24

>>269
70mg 朝50 昼20
50mg 朝35 昼15

あと免疫抑制剤50mgを毎食後と副作用対策で2種類を毎朝かな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/15(火) 14:24:20.74

>>２７ありがとうございます。
免疫抑制剤はイムランですか？ネオーラル？
私はネオーラルにしてもらおうと思てたけど、
先生の指示でイムランを服用中です。２週間くらいだけど
効果はまだ感じない。

ステロイド１日３０ｍで抗体値が1が230で3が1000オーバー。
昨日から口の中が悪化したのと背中が痛むので心配です。
疲れてるしストレスも感じてるからなぁ。

来週また通院でガンマグロブリン５日間やる予定です。１カ月ぶり２回目。
効果が出てステロイド減らせるといいな。
今の状態で悪化してるってまずいんじゃないかと心配です。

264さんはガンマグロブリンの話は出ないんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/15(火) 16:12:42.41

先月のdsg1の値が15だったので
本日ステロイド2.5減量の12.5mgになりました。
何mgまでマスク必要かな？

**264** · 2018/05/15(火) 16:39:30.33

>>271

免疫抑制剤はイムラン。
医者はあなたの年齢や身体状況、また副作用の事も考えてイムラン選んだと思われ。

ガンマグロブニン5日はやりましたよ。
自分の場合はコレで抗体値が落ちる勢いついたみたい。
抗体1は100まで上がって投薬後3週めには許容範囲におさまった。
抗体3は2000近くあったのが5週めで400まで落ちてきた。
血漿交換すれば抗体値は一気に落とせるけど。

自分の医者は血漿交換とガンマグロブニン迷っていたけど、ガンマグロブニンを選んだ。
細菌感染リスクがあるからと。
だから抗体値は数字よりも下がる勢いが持続してれば問題ないと言ってた。
もし下がる勢いが問題になったら、再度グロブニンいくと言ったましたね。

もう1人の同じ尋常性天疱瘡患者は自分より病状が酷かったから血漿交換した。
血漿交換の方が病状回復は速いかもしれない。

私の主治医は抗体値の数値は個人許容差が大きいから、あくまでも参考値として判断するとの事。
患者側発言による身体的病状を正確に医師側が理解することが一番の治療判断材料になると言ってました。

271さんも身体変化が気になるなら、事細かく医師に伝えていきましょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/15(火) 20:43:52.06

264さん急性期を脱して良かったですね。
グロブリンの効果もあったようなので、
退院時期がまだ1月先ほどなら
またグロブリン受けといた方がいいですよ。
貴重な製剤ですけど、初期治療は重要ですし
ステロイド減量の後押しにもなりますから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/13(水) 16:04:42.84

>>272
デスモ1が現在7まで下がり、プレ13ミリになりました。
暑いですが一応マスクはしてます。

ところで、デスモの数値はゼロになるのが寛解なんですかね？
落葉状ですが皮膚の症状は現在治まっています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/13(水) 19:20:04.76

尋常性でも落葉状でも、診断うけて治療してくなかで、みなさん、仕事はどうされてますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/13(水) 20:32:11.81

>>276
275です。
幸いにも症状が落ち着いているので、プレ服薬しながら普通に仕事はしています。
時間の融通がきくので、月二回の診察は予約して行ってます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 11:03:00.80

原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/hashimoto/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 17:58:15.64

札幌ひばりが丘病院麻薬取締法違反
https://youtu.be/TRiRZQVO21M

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/09(月) 14:32:26.29

こんちわ、尋常性天疱瘡と診断されて今日から入院することになりますた
４月から口内炎続きで現状口内あちこちひでーことになってます
皮膚もあちこち小さいのが少し、頭はこれが原因かわからんけど脂漏性皮膚炎でかゆい
投薬は明日から、本来は１週間まえに始めたかったけど病床の都合で遅れて症状が悪化中
とりあえず１月か２月か分からんけど頑張るやで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/10(火) 13:22:01.07

【死刑ブーメランが安倍に刺さる】　オウム麻原彰晃　　＜刑死←2018→復活?＞　　世界教師マ１トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50

世界演説『大宣言』の日には、テレパシーとヒーリングで、難病も瞬時に治るよ！

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/11(水) 13:10:36.84

人いねーなここｗ

３週間前にデスモ３が１９だったのが先週には４０に上がってたらしい
プレ６０スタート、あと血糖値上がりやすいから２００超えたらインスリンだって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/14(土) 22:47:33.24

尋常性天疱瘡です。

去年、5ヶ月以上入院して
やっと退院でき喜んでいましたが
ステロイドを減量するにつれ
どんどん口のびらんが広がっていき
退院して1年も経たずに6月19日から
また入院になりました。

入院当日からステロイドパルスが行われ
最初はいい感じで治っていたんですが
1週間も経たずにびらんが広がったので
現在は二重濾過血漿交換療法中です。

3回しましたが未だ症状改善なし…

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/15(日) 15:43:56.22

>>283
デスモの数値って一旦は減ったんでしょうか？
私はどの段階で退院になるのか分からんですが、寛解してから日常生活に戻りたいです

ところでみなさん、食事の仕方については何か工夫されてますか？
私はとにかく粘膜への付着を避けるため汁物＆油物だらけにしてました
今入院食もおかずをスプーンで潰しておかゆにぶち込んで流し込んでます

**262** · 2018/07/17(火) 19:13:49.79

>>280
つい最近退院した262です。
今暑さと薬の副作用でフラフラな生活してます。

自分が食事で気をつけてた事はビラン部になるべく接触させない様にしてましたね。
全粥食でパン禁止。
ある程度の大きさにスプーンで小さくして口に入れてました。
歯でよく潰して飲み込む。
予備食として小粒のクッキーや一口歌舞伎揚、一口ドーナツとか食べてました。

デスモ3は当初2000超えてたけど、自分は口の中で血が出るほどではなかったので最初から全粥食。
しかし入院中に口中だけは治らなかったです。
今もビランがあり、味覚も半分な感じで舌が痺れてる。
たぶんプレの副作用だと思われ。。。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/17(火) 20:56:22.05

>>285
スレ見てるとたまにすごい数値の人がいてびっくりしますけど、2000はマジスゴイ…
自分は医者から２週間や１ヶ月での測定と言われているので次の結果は来週分、増減が心配です

ビランができる原因が今のところ食事と歯の接触による物だったんですが、
一番最初にできたビランというのが食べかすの付着なので汁気が欠かせません
噛んでビランに沁みるのはもとより、新しい傷が増えないようにというのが今の関心ごとなので
・・・入院前に食ったチョコアイスで上顎がボコボコになったのがトラウマｗ

プレ１週間目、今のとこ血糖値を含めた副作用はないっぽい・・・、これからか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/18(水) 07:46:04.84

>>284

283です。

去年、入院したときは1000オーバーの
測定不能が3ヶ月続きそのときは
口は舌から歯茎から頬の粘膜や喉や
食道まで皮が剥けてしまい食事は
ゼリーやプリンなども痛くて食べれず
体重は2ヶ月で23kgも痩せてしまい
体は膝から上は数え切れない程の
水疱ができ歩けませんでしたが

入院して5ヶ所経ち退院する頃には
頭に3ヶ所と口はほんの少しびらんが
残るぐらいになりました！

今回の入院中の最新の抗体は
血漿交換でだいぶ除去されて371です。

寛解してから日常生活に戻りたいです。
っとのことですが、それは無理です！

粘膜はやはり治りづらいらしく
ステロイドが25mg～20mgで悪化なしなら
そこで退院になります。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/18(水) 12:27:48.81

>>287
みなさんすごい状況でなんか恐縮です・・・
自分は最初の口内炎時点で勝手に重病を疑って皮膚科に凸したので早期治療な段階です
皮膚の水泡も数箇所に留まり今は新しいのも出来ず落ち着いてます
この病気になってから私も８kgほど痩せましたが、まだ序の口みたいですね；

あまり話題に挙がらないようですが、爪や他の部位はどうでしょうか
爪と皮膚の間（上皮）がなくなって血や膿が出たり物に当たると痛い状況です
あと医者からは粘膜の病気だから当然と言われましたが、ケツの穴がｗ
一般的に書いてる病状に比べて細かい点が違うなぁと感じることが多いです

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/20(金) 12:16:10.58

今日からγグロブリンスタート
幸いなことにデスモ３の数値は上がっていなかったけど、以前測っていなかったデスモ１に１２が点灯
昔から歯と舌が当たるタイプで舌のビランがひどいためマウスピースも作る
これも幸運なことに型取りで傷も増えず綺麗に石膏が取れた、頑張る気概が付く

**262** · 2018/07/21(土) 11:28:49.53

>>289

爪は治療始めて5カ月目で、まだ2ミリ程治療前の爪がありますね。
爪はボコボコですが、今爪の根元は締まってきて痛みもないですよ。
当初は爪周りを押して膿は出して拭き取る様にしてました。
自分も陰部ビラン化あってワセリン系塗ってました。

ステロイド内服による副作用は2.3週間以降にジワジワと来ると思います。
自分の場合、入院1カ月後の70から60に減量したあたりから倦怠感出てきましたね。
月顔や牛肩はその後ジワジワと来る感じ。

自分の入院治療
ステロイドは70開始。
入院して即3日間パルス治療したけどデスモ1が悪化。
入院後2週間は背中と頭部のデキモノが火傷に近い症状に。
その後2週間で沈静化、更に2週間後には皮膚ビラン化は無くなりました。
傷跡、口中までは治ってないですけど痛みや傷はないです。
入院1カ月過ぎて減量が始まり、この頃からステ副作用と思われる倦怠感と身体中心と膝下にムズ痒い感じが発生。
歩くとフラフラしたりシャワー中に酸欠っぽい感じありましたね。
その後ステ30切れるまで我慢の入院生活でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/21(土) 17:08:39.10

DFPP、6回してわずかですが
効果が出て来ました。

10回はできるみたいなので
普通の食事が取れるように
なってくれるといいのですが…

やはり粘膜は治りづらいですね。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/21(土) 18:34:05.01

>>290
爪は生え変わり待ちって感じなんですね、長くかかりそう…
退院後は自分で食事や買い物となるので、隙間が埋まってくれないと困るけど、そういうレベルじゃなさそう
今のところ副作用が全然ないんですが、出てくるまで結構かかるんですね、覚悟しときます<(_ _)>

自分も頭部少しありまして脂漏性皮膚炎程度で済んでいたのですが、
あまりに痒いのに医者がそういうもんだと放置するので勝手に柿渋ボディソープを使ってみたら１発で治りましたｗ
医者も再計算の時に「あれ？」という感じでしたけど、軽傷だと普通の対処というのもアリなのかなぁと
いや完全に自己責任ですけど

**262** · 2018/07/21(土) 21:39:01.68

>>291
効果出てきて良かったですね。

口中粘膜は本当に個人差がありすぎて統計できないみたいですね。
急性期の初期治療の時に治るか、その後半年以上かけて少しずつ治るか。。。

自分の考えではプレドニン内服の約1ヶ月後あたりの減量開始時から15mgぐらいまでは免疫抑制が強すぎる為、治りにくいと思ってます。

今は歯磨き後にアズノールうがい薬を使用してます。
半分はカンジダ菌対策、半分は口中回復を期待して。。。

デカドロンエリキシル0.01%も使った事あります。
唇のビランは治りましたが、口中内まで至らず。
でもコレはステロイド系なので注意が必要ですね。

**262** · 2018/07/21(土) 21:53:47.19

>>280
柿渋ボディソープですか、良いですね。
この病気は個人差があり過ぎるので入院中は色々試した方が良いと思いますよ。

自分の場合、爪なんて退院する頃には何とも思わなかったですね。
月顔の方がヤバイです！
人相変わっちゃうし男の自分でも引きます♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/22(日) 21:34:44.94

>>293

291です。

口腔粘膜ですがネオーラル内容液含嗽療法と
デルモベートを歯茎のびらんに
塗っていいものか心配ですが主治医の
指示で塗っておりますがなかなか治りません。

ネオーラル内容液含嗽療法ですが
摂食不良時は焼けるような
ものすごい痛みがありましたが
効果ありましたよ！

https://webview.isho.jp/journal/detail/abs/10.11477/mf.1412101952

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/24(火) 16:50:05.94

グロブリン点滴５日間終了！
やっと日中の制限から解放された、多少は動ける
今のところ新しい傷や水泡はなく、経過は順調の模様

が、流石に３ヶ月以上の口内ステロイド治療でここにきてカビが生え始めたと言われるorz
デキサルチンを一時取り上げられ、フロリードゲルを食べる？ように言われた、多分１週間ぐらい
舌を早く治したいのに・・・

>>294
ムーンフェイス、以前の自分なら多少太っていたので想定内かと思ってましたが、
どうも入院中にも痩せてきたので体とのギャップが恐ろしいことになりそうです…

**262** · 2018/07/25(水) 07:52:59.70

>>295

今の自分は月顔がピークらしく外側顎まわりと内側口腔内にも浮腫みと腫れがあります。
だから就寝中に歯や歯茎に接触して治りにくい状態ですね。
なので今は歯の治療と舌の改善を優先にしてます。
口腔内ビランは月顔がなくなってきたら再考します。

**262** · 2018/07/25(水) 08:08:39.49

>>296

グロブリンお疲れ様です。

自分もデキサルチン使ってましたけど、イマイチだったので1週間でやめましたね。

口内カビはカンジダ菌ですかね。
自分はイトリゾールを飲まされました。
カンジダ菌が発生してる時は、身体がとても怠かったですね。
また味覚も薄れてく感じだったような。。。

月顔と首下身体のギャップは凄いですよ。
今の薄着の季節は服装にも気を使わないと目立ってしょうがないですね。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/25(水) 10:22:55.55

プレ減量キター、60→50
早期治療でよほど経過が良いからか、医者は40まで下げたら退院も視野に入れている模様
個人的にはもうちょい治ってからにしたいけど・・・せめて月顔を経てからorz

>>298
味覚はあきらめて食前に麻酔入りのうがいを処方してもらっているので、カビの自覚はないんです
見た目も変わらないのに薬を取り替えられてちょっと不満だったり＾＾；

先週に続いて今朝上顎用のマウスピースを作りました、これで勝つる？
下顎だけでも舌との接触がだいぶ押さえられてかなり楽でした
上は親知らずや曲がった奥歯があるので、今日から改善に向けて進めそうです

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/26(木) 08:52:32.86

昨夜、ついに食後２時間後の血糖値が250超えますた・・・orz
インスリン注射はお手軽みたいですが嫌なもんですね

そろそろ副作用が本格化しそうで若干ナイーブ、経過は良いのが救い

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/29(日) 21:43:56.88

あれから血糖値は安定、一過性の上昇、あるいは食後のフロリードゲルが原因だったと思われ
まだ副作用と思われる症状は来ない、医者いわく空腹感も副作用というが病院食があまりに少な（ｒｙ

口内は順調に回復傾向だが皮膚の再生が思ったより遅く、
火曜のカンファ次第で免疫抑制剤も視野に入るらしい

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/31(火) 13:21:13.18

また血糖値が上がった・・・、一応副作用は出ていた模様
しかし同時に下げ方も分かった、今朝は最低値を出してやったざまーみろ

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/01(水) 15:54:39.59

口内は順調に治っている反面、皮膚が遅いためかプレの減量はなし
今朝の採血を検査してからの判断ということで数日かかるらしい
ただ、医者は次の減量（４０）で退院という方向
できれば口内は完治させたかったが、病院食の少なさに嫌気がさしてきたので丁度いいかも

血糖は諸説あるらしいけど、自分で試した結果頭を使えば落ちます
ただし使いすぎると上がる可能性もあり、測定前に休憩も必要っぽいです

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/02(木) 07:12:06.75

どうも副作用がはっきりと出てきたのか、疲れて横になっても全然眠れなかった
これがツラさに繋がるのかと実感、もうちょい落ち着こう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/02(木) 07:35:07.13

一般の口腔外科やってる歯医者で天疱瘡じゃね？って言われてから何もされないんだが、毎日口の中痛くて辛い。どうしたら診断治療してくれますかね？皆さんどうやって診断治療されましたか？

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/02(木) 09:36:15.10

この病気は専門が皮膚科になり、抗体反応を検査できる総合病院でないと診断できないようです
自分の場合は地域の皮膚科から大学病院を紹介されました、疑っているなら早くしたほうがいいと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/02(木) 20:32:59.97

珍しい病気だし、ちょっと経過見てるのかも。
一般の歯医さんとかって採血できるのかな？
dsg(cleia)結果は約1週間後くらいに出る感じです。
抗体値がでてたら、対処できる病院に紹介って感じなのでは。
紹介先病院で皮膚生検を経て（これも1週間ぐらいかな）
確定診断後、治療開始が一般的だと思います。

そのまま直で大学病院等に受診するのが一番早いですが
紹介状ないと初診料金が結構かかります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/02(木) 22:01:54.71

>>305です。
お返事ありがとうございます。
歯医者では採血しないですね。他の治療やってるのでそればっかりで・・とりあえず時間もないのでいつもの皮膚科に行ってみようと思います

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/03(金) 20:44:05.80

検査結果キター
デスモ１、12.0→10.0
デスモ３、42.6→45.1

良くもなってないが、そこまで悪化もしていないとのこと
医者は現段階ではまだ分からない、また１ヵ月後に検査して結果を見ると言われたが、
ちょっと家庭事情もあって可能なら来週を目処にプレ減量と退院を検討してもらった
まだ明確な体調面の副作用がないことだけが心配、口内・皮膚とも回復傾向にはある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 10:14:11.84

24年目になるけど、セミの大合唱を毎日聞くと、抗体が激増してしまう、去年は耳と
ヘソの中がただれて、リンデロン２錠に増やして乗り切った、なあ

テレビで高野山の精進食生活の、見習い僧がアトピーが改善したのを見てから
また、腸が免疫機能を制御してるテレビを見てから、食事はできるだけ
和食の、ゴッタ煮、のゴボウやニンジンを食うようにしています
が、なかなかジャンク食からの脱出はできない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 10:23:09.23

>>276　仕事できるような、状態でない場合もあるし、口腔ビランがあると

点数が2倍になるので、障害年金の申請をしようと思ったが、20年前のしゅじいが
厚生省のイヌになってるので、診断書は書きませんと逃げまくりで、えらいめにあい
退職して、趣味と副業で生き抜いた

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/08(水) 17:54:36.74

プレは40に減量されたが、40での退院は前例がないと拒否られた
あと1、2週間かけて30まで減らしてからだと
どうも大学病院は慎重らしい、傷が治り涼しくなってからも良いかもしれんけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/09(木) 19:08:17.24

市販のパンは、自然界にない、添加剤がはいってるので、免疫機能が狂うと思った、

ノンアルも人口甘味を使ってるものは、腎臓がこわれそうで飲むのをやめた

**262** · 2018/08/10(金) 08:55:10.27

>>313

**262** · 2018/08/10(金) 09:34:52.63

>>312
やはり40で退院は難しいと思いますよ。

自分の場合プレ70を4週間してから減量開始でした。
40まで2週間おきに10落とし。
40から20までは2週間おきに5落としでした。
自分は薬の抵抗力が強いらしく、投薬反応が普通の人より遅いらしいので。

退院判断は30に落としの1週間後に血液検査して、その後1週間後の結果で決まりました。
30落とし2.3日問題なければ退院する人もいるみたいです。

退院してから1ヶ月、治療開始から5ヶ月経過しました。
病状は安定してるようで予定通り減量も進んで今は20mg。
気のせいかな副作用のピークは過ぎたように感じます。
退院直前の血液検査ではdsg3が100ぐらいまで落ちてました。
dsg1は3未満測定不能。

口腔内ビランはまだありますが粘膜は破れにくいと感じてます。
足の痺れによる浮揚感や倦怠感は入院時の半分くらいまで落ちた様な感じです。

最近感じる事は知覚過敏になり始めたのか免疫抑制が落ちてきてるのかで過敏になってきてる感じです。
抜け毛多い感じもする。
油断すると直ぐに太るので食事には気をつけてます。

なんとか12.5までは安定して投薬減量したい。
15切ったらプレ離脱症状も予想されるので。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/10(金) 11:25:09.86

>>315
外は暑そうですが、退院後の通院間隔はどれぐらいになりそうでしょうか

医者から40で退院のデメリットは、抵抗力低下の感染が一番心配だと言われました
もちろんそれ以上に、減量でのデスモがどう変動するかが重要ではあるようですが

ただ自分の場合、口内も皮膚も治りが順調で、毎日小さくなっております
副作用も連続して寝られず途中で数度起きる程度で、まだ他の症状が出ません
体重に関してはむしろ入院してから６kgは落ちましたｗ
35歳183cm得体の基礎代謝と毎食後の階段昇りと持ち込んだＰＣでの作業には病院食は少なすぎるようで
退院すれば日常移動が自転車の人間なので、むしろ体力付け直したいとこです
新しい傷・水泡が発生しなければ来週にでも減量してもらえると、これ以上飢えなくてよさそうですが…

**262** · 2018/08/10(金) 20:01:23.08

>>316
通院間隔はプレ減量計画に基づき決まっていくと思います。
自分の場合、30mgに減量後1週間で退院したので、退院後1週間後くらいに通院診察でした。
その後は2週間おきです。

しかし血液検査は1ヶ月に1回しかできないので、今後は1ヶ月に1回の診察になるでしょうね。
厳密には血液検査した翌週以降に血液検査結果と診察によるプレ減量判断となるので月に2回ですね。

個人差はありますが、10mg以下では2ヶ月おきとかに間隔が延びていくと思います。
某医大の天疱瘡セミナーでは治療2年でステ10mgを目標に減量計画をたてるそうですよ。

もちろん早く減量した方が身体的にも精神的にもいいですけど、再燃したらやり直しですからね。
自分も15までは、2週間おきに減らしていきたいと思ってます。
しかし、その後10mgまでは1mgずつ1ヶ月以上おきに慎重にいきたいと考えてます。

今は暑過ぎて何もできないです。
副作用の多汗で顔と頭から滝の様に汗が出てきます。
また汗かいた後は倦怠感がやって来るので眠たくなります。
この時期だったら病院生活の方がいろんな意味で安心かもしれないですね。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/16(木) 16:07:23.46

一度外出許可を得て散歩してきたところ、教授が体力面での心配がないと認めてくれたんで、
今週末に何事もなければ月曜にでもプレ４０での退院となりそうだ
もっとも３５への減量は来週水曜の予定だったから、単なるフライング程度でしかないけど（；

口内の治りもよく、退院するころにはほとんど治っていそう、皮膚はあと1mm程度の浅いのしか残ってない
やっぱり病院食は足りず、栄養士の提案で牛乳や豆乳を足されたけど体重の維持も難しくウェストは減った
月顔どころの話じゃないので、退院したら従来より食って体力を取り戻さないとなぁ
とにかく動物性タンパクが足りない、皮膚粘膜を治し終わったら筋肉の材料が必要だろう

血糖測定は退院後不要と言われた、測定１０分前の行動で結果が３０近く変わる数値に確かに意味はない

ところで医者から感染予防に外出時はマスク着用と言われているが、
この暑い中それが一番面倒だと思う、どうせ口は開けず鼻だけで呼吸するのだから鼻マスクを検討
と、書いてる最中に医者が来たので聞いたところ、人混みの多い場所以外なら有りと言われた

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/20(月) 20:23:47.58

退院しました

次回通院は予定通り水曜、抗体価測定は９月になってからなので再来週
プレを減量するとどうなるか、まずはその辺からだそうで

とりあえず、昨夜全然寝られた気がしないのに普段通り動けている躁状態が怖い
鼻マスクは思ったより息苦しい、顔の閉塞感がないのは助かるが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/20(月) 22:49:08.54

退院おめ！！
眠剤もらってると思うけど、それでも睡眠がとれないなら精神内科（心療内科）
受診された方が適宜な処方してくれますよ
大学病院なら院内紹介してくれますし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 22:37:58.65

落葉状歴1年ですが、プレドニン10ミリまで減ってやっとデスモ1が20未満（正常値？）まで下がりました。
皮膚の症状は落ち着いています。
この病気は完治しない（寛解はあっても）ことは承知してますが、治療のゴールはどこですか？
完治しないのでゴールって言い方もしっくりきませんが。
主治医からはプレドニンは基本的に数ミリでも一生飲むと言われました。
再燃するよりはプレドニン少量でも飲み続けた方がいいんですかね？
ステロイドをゼロにするのは厳しいですか？
副作用考えると出来れば最終的にはやめたいのですが。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/22(水) 20:59:24.28

>>320
ありがとうございます
睡眠に関しては１段階上の薬もでましたが・・・、副作用のリスクで迷っている段階です

で、問題が発生
帰宅直後の夜、エアコンのタイマー設定や布団が暑かったことからか、
熱中症になりかけてストレスがかかって、
それが原因か口内があと一期だった部分の傷がやや拡大・・・
再燃なのか？
今日からプレ減量だけど、大丈夫なのか？

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/23(木) 07:52:33.18

>>321
自分オタク寄りなんで、
自己免疫の完全制御ってＳＦ世界で言うところのナノマシンとかサイボーグとかそういう、
頭や体を人為的に調整できる超技術がいるのかなぁと思ったりします
まぁ、身勝手な憶測ですが、免疫の治療って花粉症ですらアレグラですからね

ていうか、やっぱ再燃した気がする…
退院は早かったのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/25(土) 19:45:13.76

はじめまして
尋常性粘膜1年目ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ13mgです
dsg上昇、
来月グロブリンします。高額治療だし、難病指定中にやっちゃいます。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/26(日) 06:53:07.77

>>324
ども、はじめまして、７月に認定された者ですが、
指定中？　指定から外れるほど一時は良くなられたのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/26(日) 08:20:52.61

>>325
おはようございます
軽快といった感じです。
主治医から軽快者は外される可能性大と聞いてます。ひと月位前に難病指定の件は騒いでましたよね。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/09/05(水) 18:54:32.32

やっと今日採血で、デスモ数値の結果は来週

退院後の悪化はどうやら一時的なものであったらしく、現在は１箇所を残し完全回復
その１箇所も治らないこともなさそうだが、奥歯が曲がっているそもそもＣ４虫歯のため抜歯を検討中
現状、それ以外は何をどうしても傷は出来ない、寛解？
主治医も現状問題なく、むしろプレが効き過ぎて好中球やらが増えてるからと今日は即減量決定(30)
この状態なら仮にデスモの結果が悪くても点滴に入院までするほどじゃないと

ただ、プレのおかげなのかデスモが下がっているのか、来週にならないと分からないモヤモヤ感…

>>326
遅レスになります、
現状が維持できると似たような状況になりそうですね、額が結構違うので確かに外されると困ります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/05(水) 23:04:18.84

ご存知かもしれませんが、「軽症者特例」なるものがございます。
特例に該当していれば、基本的に助成は受けられるかと思います。
ちなみに当方は該当しており去年、
プレ6㎎＋抑制剤、pdai０点で更新申請OKでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/07(金) 13:12:53.10

はじめまして。
４０代　落葉状天疱瘡３年目で現在プレ5㎎です。
日焼け後？背中にポツポツ水泡が出来て全身に広がり近所の皮膚科で１０か月。
悪化しまくり大学病院へ紹介。血液検査であっさり病名判明。
足がむくんで歩く事さえ苦しいくらいで全身に水泡。
足と顔にニコルスキーが出てズルむけ。

デスモ１が　＞＝10000Ｈ　(測定不能)　でした。
強く入院をすすめられましたが子供二人の世話があり、
飲み薬と毎日塗り薬を１本！使う事を続けてなんとか通常生活に。
プレは25㎎から始めて先月やっと５㎎まで減らせました。
１年目は難病申請２年目は軽症者申請ですが、来月からは申請なしです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/07(金) 13:28:46.23

ちなみにデスモ１値は
>=10000 →　2450　→　676　→　286　→　215　→　133　→　142
　　　　　→　128　→　126　→　60　→　38　→　34
と下がっています。
一番初めが「！？」と思う程の数値なので100を切ってからやっとまともになれた気が。
でも数値がどれだけ影響するのかは人それぞれなのでそれがこの病気の難しいところですね。

担当の先生も現在２人目ですが、最初の先生はプレ「0㎎」も目指せないわけではない、
とおっしゃり、現在の先生には「5㎎」が限界かもと言われました。
考え方は色々だと思います。
私はこっそりこの先長くかかっても減量を目指しています。

ちなみにムーンフェイス・野牛肩・体重増加・歯の知覚過敏がありました。
プレ10㎎を切ったあたりから症状はなくなっていったと思います。
どなたかの参考の一部になれれば・・・・

**262** · 2018/09/08(土) 07:24:52.95

>>329

**262** · 2018/09/08(土) 07:25:55.68

>>329,330
貴重な情報ありがとうございます。

**262** · 2018/09/08(土) 08:23:47.06

自分はギリギリ40代の尋常性天疱瘡です。
入院治療から6カ月、退院から2カ月経過です。

今週初めの採決結果で2000以上あったdsg3抗体値は50を下回りました。
dsg1は3未満測定不可です。
プレ服用は15→12.5mg減量開始で1カ月様子見な感じです。
薬はプレの他に免疫抑制剤でイムラン150mg、副作用対策でバクタ、デノタス、ネキシウム。

3月プレ70 入院治療開始、3日間パルス
4月プレ70→60 グロブニン
5月プレ50→40
6月プレ35→30
7月プレ25→20 退院
8月プレ17.5→15 満月顔&野牛肩ピーク
9月プレ12.5 満月顔&野牛肩 3/4

○副作用など
プレ減量開始以降から、倦怠感、脱力感、下半身の痺れ、身体中心にある痺れ&痒み、鼻の通りが良すぎる。
口内の治りは遅い。
満月顔、野牛肩、赤斑点ニキビは退院１ヵ月後にピークに達し、それ以降少しずつ減少してる感じ。
頭からの発汗は大量に出る。

○退院後の生活
治療前とは違う健全な生活を心掛け、睡眠時間と食事に気を使う。
退院後は歯科治療に専念して口内の問題を少しずつ改善中。
退院1カ月経過して普通の体力仕事がこなせる感じ。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/09/08(土) 11:54:14.62

>>328
まだまだ制度など良く知らない新参者ですので、そういう情報も助かります
今のところはプレ30mgと抗生物質だけなので、これ以上良くなるとちょっと厳しいんでしょうかね
まぁ、更新は来年ですので、状態次第で幾らでも変わるんでしょう、予測もつきませんし

また数値や症状がすごい方々ばかり来られていますが、
みなさん天疱瘡と思われる初期症状から診断が付くまでどれぐらい期間はありましたか？
自分は尋常性で、口内炎が２つ出来た時点でググって皮膚科に凸した結果早期発見早期治療となりました
治療が遅れることで悪化するようなこともあるんでしょうか？

今後を考えると、ストレスによる再発でも重症化する場合があるのかも興味があります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 08:34:10.14

私は落葉状天疱瘡との診断まで半年くらいです。段々広がり続け放っておくことができない程になりました。皮膚も痛かったです。ここを見ていると本当に人それぞれですね。
もっと研究がなされて良い治療法が確立されるといいですね。患者数少ないしなかなかなのでしょうか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 09:00:59.03

>>335です
今年は入院3ヶ月ほどしたので更新できますが、今のところ順調だし来年の更新は無理かも？悪化してまた入院とか避けたいですし。

デスモ1が10000越えの方すごいですね！その症状でもプレ25からというのは少ないような感じですが塗り薬毎日一本ですか！それはリンデロンとかなのでしょうか。その後順調そうなので、そういう治療もあるんですね。参考になりました！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 09:52:34.25

特定疾患の更新は、無症状(pdai0点）、dsg陰性化してても
プレ5㎎以上飲んでて、軽症特例該当者なら認定される気がします。

ただ所得の階層区分によっては、あまり恩恵を受けられないかもしれません。
申請の手間などもありますし更新しないのも「あり」かもしれませんが
再申請したい場合、扱いは新規の申請となり皮膚生検必須なので
更新の方が認定基準が緩いです。

またお住まいの自治体によっては、難病患者（特定疾患認定者）に対して
援助金や見舞金を支給しているところもあります。
あと、携帯キャリア（ドコモ、ＡＵ、ソフトバンク）で若干ですが
特定疾患者に対して割引があります。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/09/09(日) 11:42:21.78

>>335
治療法もそうですが、ここを見ているとやっぱり早期診断が重要なのかなぁと思います
尋常性の場合、単なる口内炎ということで発見が遅れる方が多いんじゃないでしょうか
もっと啓発が必要な気がします

…けど、あまり過剰に触れ回って単なる口内炎の人が大勢来られたら、それはそれでダメなんですよね
患者数が少ないってことは、該当する可能性も少ないってことですし、匙加減は難しそうです

>>337
新規申請だと、逆に悪化させる必要があるみたいで本末転倒な感じですね
できれば来年以降も治療が続くなら更新の方向になると助かります

入院中に調べたら、うちの自治体では公共施設が無料になる場所があるらしいです
とは言え、動物園に行きたいかと言われても…ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 16:18:17.26

落葉状天疱瘡329-330の者です。
大学病院に移ってからのおくすり手帳を見てみると
塗り薬は体にメサデルム軟膏0.1%・70ｇ(10ｇで１本なので７本)
顔にキンダベート0.05%　20ｇ
一日２回塗布　　これが最初の１週間分です。
全身に塗りたくる感じでした。そこから水泡の減少とともに減らす感じで。
現在は１年前にもらった塗り薬をまだ使う程度で済んでます。
あの時はわけもわからず、でしたが確かにプレ25㎎スタートは少ない方ですよね。
かかっている病院の退院基準がこれなのかな？と思いました。
(結局入院もせずにすみましたが・・・)

途中、歯がもろくなったのか抜歯１本をするために
骨粗鬆症対策のボナロン35㎎(アレンドロン酸錠)を半年止めています。
抜歯前３か月と抜歯後３か月　顎骨壊死が怖かったので。
担当医師に聞いても歯科医に聞いても「あちらに確認して」との事
らちがあかないので自己判断でネットで調べて前後３か月と決めました。
今は特に問題ありません。

水泡はプレを減量するとぽつりと出てきます。
薬の量に慣れて出てこなくなり、デスモの数値が下がっていれば減量。
まだまだ先は長いです。

睡眠量とビタミン剤、ヨーグルトをいろんな種類でとる事を心がけています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 16:27:06.09

落葉状の方に聞いてみたいのですが・・・

足の甲、太もも、脇腹、肘近く、背中、と、数か所ですが
何度も水泡が出来ては消える場所があります。
あまりにも繰り返すので場所を覚えてしまった感じです。
以前はもっと数がありましたが水泡を潰すことなく塗り薬で対処していくうちに
水泡が出なくなった個所が沢山あります。
でもうっかり潰してしまうとまた忘れた頃に再発してしまう。

同じところに出来る事って多いですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 17:08:44.70

>>340
詳しくありがとうございます。
入院できないとなると、そこからのスタートということですね。
塗り薬はやっぱりステロイドなんですね。
入院せずに子育てしながらその病状はさぞかし辛かったとお察しします(TT)
でも順調なようで何よりですね！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 17:15:15.12

落葉状ですが、治療して今はおさまってますが、ひどい時はあっさりおさまる箇所と何度も終わらない箇所があり、何度も出たところはものすごい分厚いかさぶたになって、いつまでもはがれなかったです。何度も出るところは菌がたくさんあるのかなと、勝手に考えていました。
自分の場合は水疱という感じではないので潰すというより、いつのまにかむけてる感じですね。
落葉状でもいろいろなタイプがあるのでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 12:50:14.00

>>342
早速情報をあげていただき、ありがとうございます。
やはり出来る所は出来るのですね。
私の場合は水泡は弱弱しく丘状のものもありますし、
何度も出てくるパンパンな水泡のものもあります。

寝不足とストレスはやはり関係しているみたいです。
新しい水泡を見たら摂生します。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/09/11(火) 09:13:54.27

尋常性の自分にも皮膚症状はありますが、今のところ水泡はできたことはありません
部位は首筋・腹部など数箇所、気付いたら1cnほどの楕円形に皮膚が剥けていたという感じです
今は口内共に完治しましたが、口内炎（粘膜）よりは治りが遅かったです

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/09/12(水) 17:53:25.46

９月分検査結果キター

デスモ１：<3.0 （前回 10.0）
デスモ３：17.0 （前回 45.1）

今のところは順調に下がっているので、来週にプレも減量予定
退院時の一時期悪化したみたいに、ストレス次第で口内は荒れるらしい
追加のグロブリンや免疫抑制が必要なくなったので、しばらくは普通の生活に戻れそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/14(金) 07:05:17.69

腸が免疫をコントロールしてるので、精進料理のような、野菜を炊いた食事に変更して、ジャンクフードは減らし、腸内フローラを原始時代に戻すといいような、
自然界にない添加剤だらけの食品が悪いと思った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/14(金) 13:52:40.78

デスモ値下がって良かったですね！
ストレスも全くなしは無理ですが少なければにこのまま減量できますね。
(病状発症・悪化の時、ＰＴAをやってました。ストレスも大きな要因かと)

私も腸内環境を整えるのはこの病気の改善に大きく役立っていると思います。
確かに食品添加物の影響もありそうです。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/09/14(金) 14:13:21.80

>>347
どうもです
ストレスという意味では、入院中より日中自由に動き回れる今の方が良くなるかもしれないです
悪化するほどの要因が今後なければいいんですが…

腸内と言えば、プレと併用して抗生剤（ダイフェン）を飲んでいますが、
こういう薬は腸内細菌にとってもあまり良くないんでしょうかね？
「抗生剤腸内細菌」でググると幾つか論文が出てきますけど、無関係ではないようですし
胃腸が元から良くないので、とりあえずビオフェルミンやヨーグルトは飲んでますが、はてさて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/19(水) 00:52:29.81

今から約8年前に尋常性の手遅れ状態？で入院してました。
全身びらんで空気と干渉するだけで痛かった。
重度の火傷状態。
ステロイド塗り薬を全身に塗って湿布？みたいなのを全身に貼って包帯でグルグル巻き。
髪の毛は軽く引っ張るだけで抜けた。

中でも苦痛だったのが、ステロイド塗り薬を塗った湿布を交換するときで、身体の皮膚を削がれてるのかと思うほど激痛。
そのため、ケタラールという麻薬を注射されてました。
この注射を射たれると幻覚をみます。

あまり良く覚えていませんが、毎日点滴を数本、プレドニゾロン、イムラン、ボナロン、胃薬と薬漬け状態。
で寝たきり２ヶ月半でした。
ようやく動けるようになったときには、自力での歩行はできませんでした。

完治？と言うものがあるのかわかりませんが、5年程前から通院もしていませんし、ステロイドも飲んでいません。

かたい歯ブラシでゴシゴシ歯を磨いてます。

どうも長文失礼しました。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/09/19(水) 18:33:31.66

明日からプレ減量 30→25

順調だけど、自分でも忘れていたアデノイドの存在が扁桃を傷つける要因だったようだ
歯はマウスピースを付けたり削ったりできるけど、こればっかりはどうもできない
よくよく考えると自分の口内は結構ややこしい状態なんだと思い知らされる

>>349
とんでもない状態だったんですね、今は良くなられているようで何よりです
そこまで悪化する最中に診断が付かなかったんでしょうか？
口内だけならともかく、皮膚のびらんが多ければ皮膚科には受診してますよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/20(木) 09:50:06.23

特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。

2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/22(土) 00:08:04.49

>>330
自分も情報提供。参考までに。

振り返れば、一昨年の秋くらいから違和感を感じ、去年８月に落葉状の診断。デスモ50くらい。
現在、なにもせず放置中。
カラダは首から下が、シミ、ただれ、かさぶただらけ。
慣れてしまいました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/23(日) 06:07:18.35

>>352
落葉状で治療中のものですが、大丈夫ですか？痛みにも慣れたのでしょうか？放置しているとそのうちおさまるものでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/27(木) 15:58:05.13

>>352
330です。
私も首から下は同じような状態になり、近所の皮膚科では悪化の一途で
最終的に１０か月後ニコルスキーで皮膚がずる剥けになってしまいました。
もっと早くに大学病院に行き診断がついていれば
デスモ値もあんな事にはならなかったと思うのです。

放置されていても大丈夫ですか？
皮膚が落ち着く感じがあれば治療はもしや必要ないのかと
落葉状ので状態が良くなっている方ならどこかで１回は思う事かもしれません。
プレの副作用の怖さがありますので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/27(木) 22:18:51.56

352です。

治療の経過を示されている方がいるので、その逆をしてみただけです笑

重大な病なのは、承知です。重症度にもよると思いますが。

上半身、小指の爪くらいの紅班だらけで、かさぶたもそこそこ。
毎日、2、3の新しいただれができます。
下半身もすこしでてます。
靴下のゴム部分には、擦れからか、かさぶたが多いです。

あと、ふけ？がよくでます。掻くと跡が赤く滲む感じです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/28(金) 16:31:57.35

>>355
[5907] 旧おとわ会応接室（最近書込みありませんが天疱瘡の方のやり取りが残っています）
その中で、尋常性天疱瘡　Name：なめ猫(=^・^=) 、猪のっち　Date：2017/05/09(火) 23:18さんが、
天疱瘡は２－３割の人がステロイド離脱しているし、そうでなくても殆どの人は副作用も殆ど無く普通の暮らしが出来ています。
と言っています。私は、もっと多いと思います。
私は、尋常性でしたが、プレ飲んでません、放置であまり悪くないのなら
早く治しましょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/29(土) 00:42:13.69

>>355
すみません、文章がおかしいので、もう一度書きます。治療のため、プレは飲んでいましたが
20ミリスタート、すぐ陰性になりプレ0になり、再発なく現在飲んでいないということです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/02(火) 20:31:39.85

くすりをやめるとすぐにもりかえす、治療２５年目か

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/07(日) 19:40:56.69

抗デスモグレイン①交代、抗体が14.5
　　　　　　　　３抗体が7.6
で、２０以下なので正常になったけど、油断はできない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/07(日) 19:50:15.47

むかしに、

顔に天然痘のようなできものができたが、今から思えばダニが顔に住み着いて
なってたみたい、石鹸をベタベタに浸けて洗う習慣がなかったから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/08(月) 02:15:44.23

お初です。数年前に落陽状と診断され１年前に免疫抑制剤がなくなり
ステロイド5ミリになってもう寛解って思ってたらいきなり肌に天疱瘡が・・・
で検索してたらこのスレ見つけました。抗体値ずっと陰性だったのに
今回デスモ１が50以上…この先どうなるやら。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/10/10(水) 13:51:46.58

今月の結果

デスモ１：<3.0→<3.0
デスモ３：17.0→12.9

順調に下がって、プレも20mgに減少
医者はそろそろ下がりにくくなって０は無理かもと言うが、このまま消えてくれればなぁ
とりあえず症状はまったくなく、家族や友人からどこが患者やねんと言われる日々

そういえば連日放送されてるオブジーボが免疫関係らしいけど、
あの分野が進めば自己免疫もどうにかなる時代がくるのだろうか？

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/10/10(水) 14:00:41.42

>>361
良くなっても再発というのが厄介というか怖いですね
このまま順調でもまた悪くなる可能性があるかと思うと、素直に喜んでいいものなのか

ところでこのスレ以外に掲示板か何かあった方がいいんでしょうかね？
そろそろページか何か作ろうかと思ってるんですが、需要あれば検討しますので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/10(水) 16:05:31.13

>>363
最近、天疱瘡の人増えてきてるような気もするので、需要あるかもですね！
作ってくれるならよろしくです！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/13(土) 11:55:40.75

>>363
返信ありがとうございます！血漿交換をして症状が劇的に良くなって
順調にステロイドが減っていき山と言われる5ミリになった所で再燃。。。
できた天疱瘡が少ないからなのか抗体値の関係なのかステロイドのぬり薬で対応中
今様子見って段階です。ステロイドを増えるの嫌だけど天疱瘡が出来るのも嫌だし。。。
本当厄介で怖いですね。掲示板等作ってもらえるのならお邪魔させて頂きます！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/15(月) 19:05:59.07

落葉状歴1年
デスモ200から3以下までなりましたがまた80まで上がってきました
プレは20から開始して7まできたのにデスモ再上昇で増薬されそうです
デスモの数値は高くなりましたが皮膚に症状は出ていないのが唯一の救いです
数値と症状は個人差があるのでやっぱり難しい病気なんですね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/18(木) 00:11:13.69

>>365
質問です。
ステロイドの塗り薬って、意味ありそうですか？
皮剥けたら、あとはかさぶたになるのを待つだけな気がするし。
そうならないようになんにもなっていないところ全体に塗るって指示なんでしょうか？
ふと疑問におもいました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/19(金) 12:45:00.61

尋常性でもう13年になります。
発症時、抗体価は測定不能と言われました(高すぎて)。

家族は医師から、一応の覚悟はしておいてね(生きて病院を出られないかも)と言われましたが、
なんとかここまで来ています。

ステロイド完全離脱ができる方は、尋常性ではなく、かつ、粘膜優勢型ではない方(皮膚症状が優勢の方)、
がほとんどではないでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/19(金) 22:36:10.30

難病助成、認定率に開き…４９～９７％「疾患別に判断基準」
天疱瘡の認定率４９％・・・^_^;
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20181019-OYTET50000

厚生科学審議会疾病対策部会　第５９回難病対策委員会　資料
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212745_00001.html

疾患によって認定率の高低があるのは理解するけど
都道府県別の認定率や、重症者と軽症者の割合なんか
結構バラツキあるね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/20(土) 20:03:34.68

診断書をまず書かないのを基本にしてる医者が居てるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/20(土) 20:08:48.26

抗デスモグレ１：14,5
抗デスモグレ３：7,6

で３６２の人と逆だけど、口の中と皮膚の分に分かれてる指数ですよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/20(土) 20:15:42.04

>>367　指で塗ってたら、長期時に指のツメが溶けて行って肉がでっぱる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/21(日) 03:28:35.63

出来た天疱瘡にだけステロイド塗り薬をぬって
他はぬりません。ぬってはダメです！
病勢がステロイドの塗り薬で抑えられるなら
それで良いそうです。かなり有名病院です！
病勢が強かったり他に広がったりしたら
ステロイド内服量を増やす感じだと思います。。。
自分の場合塗る前は皮剥け→かさぶた
今一直りが良くない→怖くなって病院へ。。。
２週間程ステロイド塗り薬をぬったら
かなり治ってる感じです。これがダメなら次行くって
事でしょうね。今だにこの病気が何なのかわかりません。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/27(土) 20:29:41.62

自分の細胞を攻撃するデスモ抗体をつくる病気だと、聞いてますけど

ある病院では、飲みクスリでないと塗り薬では治らないものだと言われた
リンデロンを今でも半畳飲んでますし

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/11/14(水) 19:09:06.47

今月の結果

デスモ1:<3.0
デスモ2:12.9→8.2

順調に減ってプレも15mgへ、このペースが維持されると大丈夫そう？

ところでページを作る気でいたら入院中に溜まってた用事でそれどこじゃなかった件
というより、今時ページを作って何を載せりゃいいんだろう？　ＢＢＳだけにしとこうかなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 23:41:07.14

366ですが、デスモが120まで上がり皮膚に赤いボツボツが出来てかゆいです。
水ぶくれにはなってないのでただのニキビとかだったらいいのですが。
ボツボツが増えてきたら病院に行こうと思います
せっかくプレ7まで来たのですが。

落葉状ですが口の中がムズムズします。
粘膜には出ないらしいですが、デスモ1数値が高い時はなぜか口の中に違和感があります。

**262** · 2018/12/09(日) 09:05:07.89

久しぶりの40代の尋常性天疱瘡です。
2018年3月入院治療で4カ月、退院から5カ月経過です。

デスモ 1 : <3.0
デスモ 3 : 5.2
○副作用など
プレ減量開始以降から、倦怠感、脱力感、下半身の痺れ、身体中心にある痺れ&痒み、鼻の通りが良すぎる。
口内の治りは遅い。
満月顔、野牛肩、赤斑点ニキビは退院１ヵ月後にピークに達し、それ以降少しずつ減少してる感じ。
頭からの発汗は大量に出る。

○退院後の生活
治療前とは違う健全な生活を心掛け、睡眠時間と食事に気を使う。
退院後は歯科治療に専念して口内の問題を少しずつ改善中。
退院1カ月経過して普通の体力仕事がこなせる感

**262** · 2018/12/09(日) 09:06:40.20

現在プレは10mg

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/12/12(水) 23:32:35.66

今月結果

デスモ１：<3.0
デスモ３：8.2→6.4

プレは12mgに、このへんから減り方がみみっちくなると医者から言われる
5mgX2+1mgX2 なので錠剤は増える模様、というか1mg錠剤の方が大きいとはどういうこった？

まぁ、現状は順調に減りつつある、副作用は口内のカビぐらいで、最近落ち着いてきて生活がダラけてきた
ニキビはこの歳で元からあるため変化不明、むしろこの機会に根治させるべきなのだろうか
体重も元に戻る、退院後に鍛えなおした脚もそろそろ筋肉痛にならなくなってきた、今んとこ良い感じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/31(月) 09:47:12.73

この病気は敏感な人が多いらしい、わたしも靴屋でくさいガスを吸うと
3時間以上頭がいたくてやるきがなくなる

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/01/17(木) 00:26:11.32

今月結果

デスモ１：<3.0
デスモ３：6.4→4.5

あとちょいって感じなんだろうか、プレも10mgになって来月あたりから抗生物質もなくす予定らしい
時期的なのでスギヒノキ花粉の抗体も調べたが、こちらは以前と変わりなく高いまま
どうせならこっちも減ってくれればよかったのにｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/25(金) 19:43:37.60

スギとヒノキ花粉の季節になったので、やっかいだな、国有地の木は切ってるらしいけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/25(金) 23:01:57.17

2月23日に慶應義塾大学病院で天疱瘡セミナーありますよー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/26(土) 19:21:37.88

A教授来るのかな～。しばらくぶりにお会いしたいケド。
ステロイド離脱酷くてさ、動けないよ。Ａ先生のままがよかったな～。
今の先生は…（お察し。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/27(日) 22:46:13.75

セミナーあるんだ。行こかな～。
情報ありがとうございま～す！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/16(土) 12:49:15.52

東京は充実してるな、地方はなにもない、東京は入浴券52枚とバス無料、高齢者やけど

そら東京に人口が集中するはずだ、すまないとそんだな

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/02/20(水) 18:15:07.37

今月結果

デスモ３：4.5→4.7

なぜか減らず、誤差の範囲で変化なしという
上がるよりはマシだが、今後はよくわからん
とりあえずプレは10mgから8mgに下げて様子見、抗生剤はなくなった
ところで先月胃薬を１段階下げてから胃もたれがひどい、来月の診察で消化器内科に回される予定

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/22(金) 11:45:07.33

セミナーの事今日知った
北海道だけど行きたかったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/25(月) 18:15:20.15

落葉状です
水泡が沢山あった時デスモ1が180で治療開始、2年経って現在はデスモが300あるのに症状無し
数値と症状は比例しないんですね
同じような方いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/16(土) 01:14:41.24

ここはもう誰もいないのかな？
セミナー出た人の話とか聞きたかったんだけど

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/03/27(水) 12:08:14.71

今月結果

デスモ３：4.7→24.4

一気に悪化したーorz
上の親知らずと頬の間に口内炎も１個できてる
関係あるか不明だが目が結膜炎っぽい
プレを15mgに増加、とりあえず一月様子見て良くならなければまた入院だそうで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/27(水) 12:49:29.17

ずいぶん急に増えたね
俺は下顎が急に痛みだした、左右同時だから何か関係してたら嫌だな
悪くならない事を祈ります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/31(日) 17:33:50.83

デスモ3抗体この2年間で3220から4210に上がってるけど主治医が「数値より症状優先」派なので
プレドニンは1.5㎎／1日まで減らせました。
尋常性の粘膜優位型なので口腔内にしか症状出ませんが、
プレドニン減らしたタイミングでいつもびらんが出るため時々痛い思いはしてます。
こんな患者もいるということで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/12(金) 21:47:55.14

福岡県久留米市旭町67 久留米大学医学部皮膚科学教室内
天疱瘡・類天疱瘡友の会
今は、ここしかない、みたいだ、かんしん広場から見て

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/12(金) 21:50:50.38

大阪にも、希少難病友の会が過去にあったけど、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/19(金) 21:43:06.51

>>393 すごい数字だな、わたしなんか２００くらいで、耳の皮が溶けたり、ヘソの中が
溶けて、汁が出て、なかなか治らないことも、今は一桁でなんともないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/20(土) 22:39:28.04

>>396
お聞きしたいのですが、尋常性ですか？落葉状ですか？
私は落葉状でデスモ1が現在350、プレドニン20ですが、耳とヘソが溶けてます
同じ症状で気になったもので

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/04/24(水) 13:16:23.87

今月結果

デスモ３：24.4→60.3

連休中にグロブリン点滴入院行ってきますﾉｼ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/01(水) 21:48:44.02

>>398
皮膚症状出たんですか？その場合いきなりひろがるんでしょうか。気になります。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/05/02(木) 20:12:24.03

>>399
皮膚はまだよく分からん程度で、口内炎が１箇所に微細な血豆がたまにあります
プレも20mgに増やしたんで一応押さえられてる？

目の結膜炎や歯茎の出血もあるけど、
天疱瘡の可能性もあれば感染症かもしれないと言われ、なんだかなぁ
２月から抗生剤を中断してるんでそっちを再開してもらこうかと検討中です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/03(金) 22:13:07.82

>>400
ありがとうございます！
結局、主治医にもよくわからないことってよくありますよね。
プレドニンは最小限にしたいですが、よくわからないことも多すぎて、なかなか思うようにならないですよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 17:11:07.37

>>398
自分も同時期に初グロブリン行ってきました
プレドニン増量しても効かなかったため

退院後まだ血液検査してないので効果の方は不明
落葉状歴2年です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/25(土) 08:25:14.57

399 じょじょに進行していく、ベロのひだひだが全部取れて芯だけになる、
ちんぽの皮までとれてしまう、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/25(土) 08:29:53.81

今日はＰＭ２．５が非常に多く息苦しい、その中には化学物質が多くて
体が異常反応おこしてるのが、難病が増えてる原因の一部だと思う
食品も添加剤だらけで、自然界にない物質を処理できずに免疫機能が狂ってるのかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/25(土) 08:31:33.20

そこで、毎日和食の根菜料理を食べて、健康になりたいな。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/05/29(水) 19:37:25.59

今月結果

デスモ１：3.3
デスモ３：60.3→158 ﾄﾞｶｰﾝ

今度は点滴＋免疫抑制剤ということでまた入院、来月行ってきます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/29(水) 19:47:14.46

あらま
お大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/06(木) 07:26:06.04

数値より症状優先派の医者と、数値優先派の医者に大きく分類されるとは。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/06/17(月) 09:00:38.39

今月分の点滴は先週終了、今はアザニン投薬の経過観察中

で、さっき医者が来て、デスモ３が216に上がってると言われた
どうやら先月の点滴では追いつかなかった模様、むぅ
症状としては落ち着いていおり、新しい口内炎もないのだが…

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/06/28(金) 14:04:51.26

アザニンで肝機能が悪化しなかったんで、退院しますた
症状はおさまってるけど、口内炎自体は治りきってない
どうやらステロイドの長期使用で傷の治りが遅くなってる模様
また来週採血して再来週の結果次第、医者も流石に下がるだろうとは言うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/03(水) 09:09:09.33

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/12(金) 20:25:20.02

今月結果

デスモ3：410 ｷﾞｬｰ

アザニンがまったく効果なく、医者も普通なら下がるはずと言うのに…
また来週点滴だけど、これも先月先々月とで成果が思わしくない
なんだんだろーか、原因がさっぱりわからない、ステロイドの方がいいんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/13(土) 03:18:48.07

上司に何度も説明して解明されてないので発症原因も分からないし完治がない、対症療法(ステロイド)はあると伝えてるんだが再燃すると生活習慣とか食べるもの気を付ければ直るんじゃないのって言われるのほんとだるい(別に不摂生はしていない)
自己免疫疾患だっていってんのにちょっと珍しい皮膚病なだけだとでも思われてるんかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 18:32:23.75

顔にも腫瘍ができてて、大体目が合うと嫌な顔される。満員電車に乗ると感染でもすると思ってるのか隙間が開く。
俺はすでにこの境遇を楽しむ境地まで達してしまった。どうせ嫌がられるなら、楽しんで嫌がられた方が面白い。
トイレでたくさん便器が空いてるのにわざわざ隣に行ったり、映画館でたくさん席が空いてるのに隣の席を買ったりすり。
飛行機に乗ったときのCAの反応はなかなか面白い。やはり、ベテランのCAさんは顔には出ない。若い人はすこし引きつってる。航空会社によっても微妙に変わる。
電車なんかでなんか言われたら、俺はひとこと言いに行くよ。そうすると大体は相手は何も言わずに黙り込む。
この前は若いカップルが気持ち悪いとか電車乗んなよとか言ってるのが聞こえたから、近くまで行ってやった。
そしたら、反対側を向いて気づかないフリをしていたよ。男は顔が赤くなってた。おれは電車に響くような声で怒鳴りつけてやったよ。男は突然スマホを取り出してだんまりを続けてた。でも手が震えてたよ。笑えるよな。
散々この病気に苦しめられてきてんだから、この病気で人を苦しめるべきなんだよ。なんだってそういうもんだろ。政治だってそうだ。お互いの妥協点を見つける。
納得いかない事もある。でも折り合いをつけなきゃいけないんだ。それが間違ってるとしても世界はそうやって回っている。
散々苦しみを受けてんだ。
少しくらい苦しみを分け与えたっていいんだよ。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/28(日) 10:42:23.65

点滴してまた来月の検査結果待ちなんだけど、
医者が言うには虫歯が原因で免疫抗体が増えてるんじゃないかと

実は奥歯にＣ４の虫歯をフタしてずっと現状維持で残してて、かれこれ10年
歯医者にも月１で通ってて、一応歯科医が言うにはまだ残せなくはないという状態らしい
が、プレの副作用や骨密度の問題などを考えると抜歯すべきではあるという

この病気で歯の治療や抜歯をされた方っていますでしょうか？
主治医は抜歯して良くなった例もあると言ってましたが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 10:55:57.85

銀歯とかの金属アレルギーではなくて？
義歯が古いと侮れないけど

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/28(日) 13:02:33.26

>>416
金属アレルギーについては、去年この病気と診断がつく前の疑い段階で色々検査してた中でやってました
結果は全部陰性だったので、ではやっぱり天疱瘡しかないという結論に至りまして

歯科医の見立てではまだ細菌感染までいっていない、という感じなんですけどね
病巣を置いたままにしても良いことはないのも分かりますが、やっぱ抜くのは抵抗が…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 13:13:30.24

前の方見てないけど今よプレは何ミリ？
自分も尋常性で投薬中だけど普通に歯の治療はしてるよ
銀歯もある
医者じゃないから適当な事言えないけど、当事者だから何となくだけど、虫歯の菌だけが原因ではないのでは？
抜歯して免疫が言うこと聞くなら誰も苦労しないしその医者が学会で論文発表したらさぞ評価されるだろうね
尋常性の患者が役2000人だとして治験対象が居ないから原因掴めないしこの病気に真摯に付き合う医者なんて居ないよ
ステロイド飲む以外の選択肢が無いんだから

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/28(日) 14:05:25.69

>>418
今のプレは20mgですが、数値がこのままだと来月には増量、
再長期入院もありだと言われてます

骨密度が下がっているので骨の薬も増える予定ですが、
それの副作用でも虫歯自体が悪化する可能性もあり、
総合的に見ても抜歯すべきという感じですね

去年初期対応で順調に下がっていたものが今年になって一気に悪化したことで、
なにが原因かと言えば虫歯しかないという状態なんでしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 14:12:36.76

週一位でもフォサマックとかの骨粗鬆症の薬は飲んでたの？
骨密度が下がって歯が悪くなるなら他の歯もダメになりそうな感じだよね
でも通常の生活で20ミリは多いか
感染症には気を付けなきゃだね

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/28(日) 22:24:58.06

>>420
骨対策はまだビタミンＤだけで、来月からその薬を開始する予定でしたが、
抜歯する可能性から棚上げ状態ですね
骨密度が下がったから、というより虫歯の状態が
そもそも抜歯してもおかしくないレベルなので；

ただ皮膚科と歯科で意見は分かれていまして、
主治医は歯からの感染症により免疫抗体が増産されていると判断しています
まぁ、結局抜歯することにはなりそうですが、どうも腑に落ちなくて…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 19:23:12.06

自分も尋常性で口腔外科の先生にも診てもらってます。
ビスホスホネート製剤のんでるからか、
天疱瘡以外の治療はしたくないということか
虫歯据え置きですよ。クリーニングはしてもらってるけど・・・
あとｄｓｇ上昇時、虫歯との因果関係なんて説明受けたことないから
280さんの腑に落ちない気持ちわかります。
でも、もともと抜歯レベルならあきらめもつくかと・・・

まあなんにせよ、グロブリンも投与したことだし、
アザチオプリンも薬効は投薬ひと月後ぐらいだし、
何より臨床症状が安定しているのが一番よいですね。（震え声）
プレ20㎎長期維持はダメだけど。
次の検査、抗体値下がってるといいですね。

あと新しい治験募集してますね、経口薬みたいですけど。
ブルトン型チロシンキナーゼ（BTK）小野薬品工業株式会社
https://www.clinicaltrials.jp/cti-user/trial/ShowDirect.jsp?clinicalTrialId=22309

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 19:29:39.19

こっちのリンクの方がわかりやすいかもスンマセン
https://raresnet.com/ad/pemphigus/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 23:13:11.84

歯「私の代わりはいるもの」

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/08/12(月) 18:19:58.40

今月結果
デスモ３：410→482

また月末ぐらいから入院
薬を増やすらしいが、医者もプレとアザニンのどっちかを決めかねている模様

>>424
親知らずを移植とか出来ないかと考えてたけど、
口腔外科で炎症があるしステロイドも使ってるから無理と言われたorz
むしろその親知らずごと抜くらしい、奥歯なので入れ歯含めて代わりはいなかったよ

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/08/29(木) 07:25:29.06

入院中、グロブリンは終了
薬自体を今日から変更することになった、アザニンの代わりにセルセプト
朝晩３錠ずつ、計1500mgだそうだ、効果があればいいんだが

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/08/31(土) 19:12:22.36

昨日抜歯した、上の左右とも言われてるのでまず右から、奥歯と親知らず
医者から「抜いた後痛いぞ、鎮痛剤出しとくぞ」と言われてたが、いまだに痛みなしワロタ
また来週に左も抜かれる予定、痛みも炎症も一切ないんで予定通りになるだろう

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/09/08(日) 10:56:36.27

一昨日にまた抜歯、左の奥歯
今度も特に痛みはないが、こっちは親知らずが出てなかったので残したから炎症が出るだろうと言われた
医者の言うように悪い歯を抜いて免疫抑制剤も変えたのだから、良くなってほしいもんだ

今月結果
デスモ３：482→485

とりあえず上げどまり、らしい
今月は入院時と通院時という名目で月末にもまた検査できるとのこと
もっとも、月末にまた点滴入院は確定なのだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/20(金) 13:38:56.08

毎日牛乳と納豆を食ってるので、骨は良くなってます、和食もおすすめです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/28(土) 15:12:49.33

今月２回目結果
デスモ３：485→422

一応は減ってる、抜歯の甲斐か免疫抑制剤変更のおかげか
ただ口内炎の治りが遅いのもあってセルセプトを４錠に増加

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/15(火) 09:49:23.51

歯の治療法が虫歯になった部分の芯を削り取って鉄の棒を突っ込む工事方法
なので、私の場合は歯が割れて痛くなって抜いた、削りと部分が多く残る歯が
薄くしかなかったので、結局ほとんど差し歯治療で根元が腐りやすい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/30(水) 08:44:31.33

歯の金属アレルギーもあるので、最近は白いセラミックになってる
今の金属部分を削り取る時は衝撃が大きくて根元がいかれてしまうのかと
思う程だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/05(火) 21:05:08.82

今月の点滴終了
先月結果：422→363
減ってはいるけど、まだまだやねえ
抜歯跡の状態が良好なので、骨の薬（アレンドロン酸）を再開

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/11/05(火) 21:06:58.24

今気づいたけど名前消えとる、430と433は自分なので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/25(月) 21:10:06.86

歯医者に行くときは、骨の薬のボナロンを飲んでると通知してくださいと言われた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/26(火) 20:55:58.56

天疱瘡でアクトネル飲んでます。
抜歯などの治療を行う場合はアクトネルやボナロンなどの
骨粗鬆症予防薬をいったん止めないといけないそうです
骨粗鬆症予防薬を飲んで3年未満なら3ヶ月止めて
その後抜歯等の治療
私はこれでした
3ヶ月の歯科治療中断ははかなり長く感じたけど
3年以上飲んでたらもっと長く止めてからじゃないといけないらしい

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/11/30(土) 08:41:58.96

今月結果：363→238
順調に減ってはいる、このまま下がり傾向ならステ減量かもと言われる

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/12/27(金) 20:42:12.57

今月結果：238→234
ここにきて変化なし、なんだろ？
セルセプトが500mg(１日２錠)増える、様子見

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/01/31(金) 14:39:49.40

今月結果：234→232
また変化なし、下げ止まる
そろそろプレを減らしたいのにどうしたもんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/01(土) 21:22:47.70

焦らない焦らない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/12(水) 14:00:22.17

類天疱瘡は場違いですか？
扱いあるところ探してもなかったのですが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/12(水) 20:39:47.68

多分大丈夫、天疱瘡って4種類あるから
自分は尋常性だけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/14(金) 15:37:40.82

今週診断されたばかりの類天疱瘡です。
毎晩38°半ばまで熱がでるってのが3日続いてます。
先生はとくに発熱に関しては言わなかったのですが、よく