>>994
色々と詳しく説明していただきありがとうございます。とても参考になります。
マチャド・ジョセフ病のWikipediaを見たところある報告では父由来の遺伝だと73%発症するとありました。表現促進現象も父由来だと15年ほど発症が早くなると書いてありとても不安です。
型によって発症後の余命はかなりバラツキがあるらしく、10年で死んでしまうというのもおかしくなさそうです。
遺伝子カウンセリングの予約はしていますが、1度目は彼のみで受ける上、これから先もかなり時間がかかりそうです。
調べれば調べるほど不安でいっぱいでどうにかなりそうです。
大好きな彼に死んでほしくありません。私には何ができるのでしょうか。残された時間は長くないのでしょうか。
病気の話をしてから、彼は肌が荒れたり、体調を崩しがちになってしまいました。
CTやMRIを撮っても異常はないらしいのですが、たまに手足の違和感や痛み、脱力感があると言います。精神的なものでしたらいいのですが。仕事を休んだりリラックスするような事を色々試してもなかなか良くなりません。
私も参ってしまいそうです。
探検
【SCD】脊髄小脳変性症2
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
2019/11/26(火) 23:12:00.03ID:7DkWnwK7
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
ニュース
- 【MLB】 ドジャース 4-1 カブス [3/18] ドジャース開幕戦勝利 山本5回1失点、大谷マルチH カブス今永4回無失点も… [鉄チーズ烏★]
- 【自民党】「10万円商品券」配布問題で石破首相の窮地に勢いづく高市早苗“一派”「この苦境をガラッと変えられるのは彼女だけだ」 ★2 [樽悶★]
- 「日本人はマナーが悪くなったのか?」メジャー開幕戦での“レーザーポインター”による妨害に批判殺到 [王子★]
- GACKT 金を貸す際の流儀告白「貸すよりくれてやれ。ボクはそうしてる。それが出来ないならするな」「たとえ、親友でも親でも夫婦でも」 [muffin★]
- 【れいわ】山本代表「自民党だけ?うらやましいぞ」「みんなに配れ10万円♪」「消費税とっとと下げろ」「米よこせ」「野菜が高いぞ♪」 [樽悶★]
- イスラエル、ガザ空爆再開 200人死亡 「ハマスが停戦案拒否」★2 [香味焙煎★]
- 旧安倍派「石破降ろし」フルスロットルのワケ…恨み骨髄!引き金は森友文書の開示決定だった😲 [861717324]
- 【悲報】vチューバーさん、一斉に「vチューバーにはなるな!」といいだす [804382496]
- 本日3月19日9時半から、国会でアサクリシャドウズ問題を審議!!3月20日発売予定だが緊急発売中止に追い込むぞ!!石破茂に届け!! [485187932]
- 【日本人の民度】JA全農「備蓄米と表記したら、買う人が取り合いになり、消費者や流通が混乱するからしない」と、説明 [219241683]
- なんGなのらい部🏡
- ここ1年くらい、頭皮に湿疹ができてるんだが…