>>994
色々と詳しく説明していただきありがとうございます。とても参考になります。
マチャド・ジョセフ病のWikipediaを見たところある報告では父由来の遺伝だと73%発症するとありました。表現促進現象も父由来だと15年ほど発症が早くなると書いてありとても不安です。
型によって発症後の余命はかなりバラツキがあるらしく、10年で死んでしまうというのもおかしくなさそうです。
遺伝子カウンセリングの予約はしていますが、1度目は彼のみで受ける上、これから先もかなり時間がかかりそうです。
調べれば調べるほど不安でいっぱいでどうにかなりそうです。
大好きな彼に死んでほしくありません。私には何ができるのでしょうか。残された時間は長くないのでしょうか。

病気の話をしてから、彼は肌が荒れたり、体調を崩しがちになってしまいました。
CTやMRIを撮っても異常はないらしいのですが、たまに手足の違和感や痛み、脱力感があると言います。精神的なものでしたらいいのですが。仕事を休んだりリラックスするような事を色々試してもなかなか良くなりません。
私も参ってしまいそうです。