【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/01/10(月) 08:13:39

前スレ
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1287214963/

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/08(火) 17:52:56.34

>>889
似たような状況っぽいのでこちらが参考になるかも
http://scd.blog.so-net.ne.jp/
現在は患者会の会報の編集長で忙しいらしく更新は止まってるし
書籍にまとまってる分は少し情報が古かったりもするんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/10(木) 06:46:06.77

親がこの病気で遺伝性なのは確定しているのに、子の自分はまだ発症していないから、
発症前診断になるから、となかなか遺伝子検査を受けさせてもらえない
病院３つも回って赤裸々にプライベート語らせられて精神的なレイプかよと
カウンセリング最低1年とかそんなに待てないよ

結婚予定の相手の親御さんにも反対されているしもう死にたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/10(木) 17:28:32.19

ステムカイマルのことを、遺伝性SCDの皆さんがまるで話題にしないのはどうして？
だいぶ希望の薬だと思うのだけど。。。進行抑制ですよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/11(金) 03:52:15.36

ステムカイマルはMSAスレで時々話題に上がってるね
SCA3に対する治験では良い結果が出てるみたいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/11(金) 06:39:41.03

>893
今までにないタイプの新薬だなと思うし、治験も始まるみたいだし期待してる！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/12(土) 18:29:37.09

ステムカイマルが条件付きで2020年に販売されるかもみたい。親父に静注させてあげたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/15(火) 13:10:54.33

今まで新薬が出る出る言われて結局発売されず…ステムカイマルも本当に発売されるのかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/22(火) 19:43:29.28

脊髄小脳変性症病人のブログ・・・・・・・・・

２００９年え終わってるから死んだのかな

>>>http://e3wind.blog121.fc2.com/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/22(火) 19:47:17.70

訂正

２０１１年１月に更新して、その後更新なし

よって、その後、廃人か死亡か

http://e3wind.blog121.fc2.com/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/29(火) 11:13:31.44

>>898
ブログの方の病型わかりますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/31(木) 20:22:19.24

脊髄小脳変性症の看護計画
症状と看護過程・看護問題のポイント
https://j-depo.com/news/spinocerebellar-degeneration.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/23(土) 10:21:55.12

患者会への寄付を支援するサイト
https://japangiving.jp/fundraisings/33625

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/24(日) 20:34:06.88

そう言えばこっちのスレではトレハロースの話題が出てない気がするのでMSAスレから転載
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331774685/317

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/28(木) 12:13:02.64

この病気って検査入院しないと診断がつかないんですか
別の病気でMRIとったら萎縮がみつかって神内に回されそうなんだけど
通院で検査できる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/28(木) 14:04:21.25

うちの親も検査入院を指示された時に
「通院で済ませたい」って何度も言ったけど
結局入院させられたな
この病気の診断はかなりデリケートなものになるから
入院させてしっかり診ないといけないんだろうと思う
ただ一回診断が付いたらその後の細かい検査入院は断るべき
本当に病状が一気に進むから

SCD患者向け入院時の心得など
http://www.seyama.jp/okoru.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/28(木) 18:44:17.54

入院すると症状が進む、って運動不足のほかに何が原因なんだろ
心理的なストレス？　放射性の試薬とか？　怖いな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/28(木) 23:26:51.63

この病気の患者だと看護師さんも「大丈夫ですか？大丈夫ですか？」って過剰に扱うし
1時間程度の検査と2時間程度のリハビリが終わったら
後はずーっと暇でベッドでテレビを見るくらいしかやることがないし……

なんにせようちの場合は入院して3日目くらいに見舞いに行ったらガタガタのヨボヨボになっててあぜんとした
それからは毎日見舞いに行って2時間くらい散歩に付き合ったけど
そういう対策をとらなければ寝たきりになって帰ってきたんじゃないかとさえ思ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/08(日) 10:42:33.29

iPSのおかげで希望がでてきた。
私が発症するとしたら早くて20年後。
完治は難しくとも何かしらの効き目ある治療薬が出来ていてほしい。
今はステムカイマルに期待。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/09(月) 12:52:31.22

障害年金て、初診日が国民年金加入者か厚生年金加入者かでもらえる額が全然違うのですね。症状が出てきた頃、仕事を辞めて時間があるから診察受けてみようと病院に行った気がするから障害厚生年金貰えないかも。
この法律間違ってる気がする。
これから初めて診察受けようとする人は気をつけて。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/09(月) 15:11:00.81

.

ttps://ameblo.jp/sada8556/entry-12313455192.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/12(木) 15:03:54.72

この病気本当につらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/27(金) 19:11:49.22

なんでこんな病気が存在するんだろう
残酷すぎるよなー‥

もう、心の底から楽しんで生きる事が出来ないや。
どんなに楽しい事があっても病気の事が頭の隅にずっと根付いてて、辛い。

もし発症したら、スイスの安楽死施設で静かに終わらせるつもりでいる。
迷惑は誰にも掛けたくない‥

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/30(月) 01:34:54.39

>>911
遺伝がある可能性があるのですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/12(日) 05:54:15.50

親がこれで死んだ
遺伝性かは知らない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/23(木) 06:24:55.69

家は遺伝性脊髄小脳変性症の家系なんだけど姉が発症したわ
弟も調子が悪いらしい仲が良かっただけに涙が止まらん・・・
この病気は本人も家族もマジで辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/23(木) 08:28:09.56

遺伝性だったら発症も何も生まれつきそういうものなんじゃないの？
そしてゆっくり進行するって聞いたけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/04(月) 19:20:50.05

この病気って患者に運動神経がもともとよくない人が多いとかある？
親がこの病気なんだけど、運動神経もともとよくなくて
自分も運動神経もともとよくないから何か怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/05(火) 14:06:51.35

>>916
患者さんには元国体選手とか現役トライアスロン選手だっているし
絵を描いたり音楽を作ったりなインドア派の人も同じ程度いるから
運動が得意かどうかとこの病気の間に関連は無いと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/05(火) 16:42:54.47

>>917
ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/20(水) 19:44:33.58

不治の難病ハンチントン病　治療の可能性がある薬剤を臨床試験で確認
神経疾患分野の研究者たちからは「驚異的な前進」
「過去50年間の神経変性疾患における最大のブレークスルー」といった声が挙がっている。
http://news.livedoor.com/article/detail/14046162/

素晴らしい発表ですね
ポリグルタミン病全般に応用が利きそうなイメージもあります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/28(木) 05:32:11.61

来年から特定疾患の擬古負担
やたら増えない?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/28(木) 05:40:42.17

自己負担です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/28(木) 13:59:51.37

自己負担　倍になった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/29(金) 09:30:33.31

高額かつ長期の申請すればいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/02(火) 11:44:06.57

ずっと脊髄小脳変性症の新薬や治験をうpしてた人のブログが閉鎖してた…新薬や治験の情報みんなうpしていこうぜ。実現しなくとも間に合わなくても気持ちだけでも明るくなりたい。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/17(水) 11:01:00.00

https://reprocell.co.jp/wp-content/uploads/2017/12/19c5baceec435c6969f1cbc421ef7390.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/21(日) 10:16:40.64

【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類　電磁波による拷問と性犯罪　Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/06(火) 20:03:03.99

母が遺伝性のもので、遺伝子検査を受けようと思うのですが、検査の内容はどういったものなのでしょうか？また、検査実施してから結果までどのくらいの期間でわかるものなんですか？わかる方いらっしゃったらよろしくお願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 09:16:14.68

>>927
保険の見直しは検査受ける前に済ませとくといいよ
軒並み入れなくなるから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 14:46:55.40

厚生年金加入期間中に最初の診察を受けたほうがいいよ。国民年金加入期間中に初診日があると障害年金受給金額が大きく変わる。
知らない人は損をする。こんな所にも格差社会が、、、。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 21:41:36.09

貴重な情報ありがとうございます。
よく考えてから受診したいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/11(日) 23:49:12.62

>>927
お母さまは何型なのですか？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/16(金) 11:52:04.34

先週から不随意運動が激しい　やだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/16(金) 16:38:47.43

【アマルガム】水銀を歯に？　厚労省『暴動が怖い』
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/22(木) 08:23:04.15

http://www.takeda.co.jp/news/2018/20180221_7927.html

**●王者黎明** ◆HEN8WsRR8Q · 2018/03/12(月) 01:31:36.82

中尾は死んだら報告しとけよ
ニダーランを無責任に放置すんなよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/12(月) 18:15:18.63

神経難病の情報交流サイト
http://nanbyo.org/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:36:33.35

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

793G4

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/07(月) 11:15:01.01

ここ半年で進行早いな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/07(月) 12:58:43.81

【ＧＷの悲劇、６歳女児が死亡】　あーあ、どうすんだ、安全デマ撒いてる殺人犯ども、そこのお前だよｗ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525659344/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/15(火) 17:56:57.63

https://nk.jiho.jp/article/p-1226551277630?amp

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 15:03:13.82

鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/asthma

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/04(水) 14:48:08.77

脊髄小脳変性症の変態は病気を犯罪の隠れ蓑、免罪符に使ってた。
都合が悪くなると病気は関係ないのに脊髄小脳変性症持ち出してた。
数年前になくなったそうだけど、長い死ぬ死ぬ詐欺だった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/04(水) 15:00:54.01

脊髄小脳変性症患者によるセクハラの被害にあったら
泣き寝入りなので皆さん注意してください
最低な変態爺はいなくなりましたので安心してください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 13:30:55.10

「ステムカイマル」国内で第２相臨床試験の実施が可能に
https://kabutan.jp/news/marketnews/?b=n201807300251

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/31(金) 07:32:45.03

知らないでいる権利大切にして調べないことにした
早くIPS細胞で特効薬ができますように

**サンピアザ** · 2018/08/31(金) 08:07:09.58

FOXさんが本当にこの病気だとしたら、もう亡くなってるか入院してますよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/31(金) 19:59:12.61

【ブルマ57、まる子53】　放射能による急死と報じず　　＜安全安心＞　　早野龍五氏　坪倉正治　開沼博
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1535594247/l50

３０日、覆面女子プロレスラーのＲａｙさんが死去したと発表した、悪性脳腫瘍だった。
２７日、乳がん闘病の元女子プロレスラー・亜利弥さん死去　同級生・田中将斗は「よく頑張ったね」

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/22(土) 12:21:41.29

次スレはIP表示で頼む
パソコンで書き込む奴のプロバイダと大体の住所が調べられるし
スマホで書き込む奴のキャリアが調べられるので誰が書き込んだか特定しやすい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/09(火) 21:38:23.62

ステムカイマル
脊髄小脳変性症にとって、現時点で唯一の遺伝子治療薬である
「ステムカイマル」が治験の許可が降りたようです。
以下はリプロセル社のプレス発表文です.

★再生医療製品ステムカイマルの日本における治験計画に関する調査期間終了のお知らせ

　この度、当社は、開発中の再生医療製品Stemchymal®（以下、ステムカイマル）について、
2018年６月に独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）に提出した、
伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症を対象とした日本における治験計画届について、
所定の審査が終了しましたのでお知らせいたします。
これにより、当社は今後日本においてステムカイマルの第II相臨床試験の実施が可能となりました。
伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症は、脊髄小脳変性症に分類される疾患です。
小脳や脳幹、脊髄の神経細胞が変性してしまう事により、徐々に歩行障害や嚥下障害などの運動失調が現れ、
日常の生活が不自由となってしまう原因不明の希少疾患です。
ステムカイマルは、同疾患による症状の進行抑制効果が期待されます。
台湾では、Steminent Biotherapeutics Inc.（以下、ステミネント社）が既に実施した第I/II相臨床試験において、
ステムカイマルの安全性及び有効性を示唆する結果が得られております。
さらにステミネント社では、先日、米国における治験開始承認も取得しております。
今後日本では、当社が第II相臨床試験においてステムカイマルの安全性及び有効性を評価してまいります。
日本においては、2014年11月25日に「再生医療等の安全性の確保等に関する法律」並びに「薬事法等の一部を改正する法律」が施行されました。
本制度により、日本では治験において一定の安全性や有効性が認められた場合に、治験を実施しながらも条件付きで販売を行う事が出来る
「条件・期限付き承認」を得る事が可能となり、再生医療に関連した医薬品の開発を加速化する事が可能となっております。
今後、当社では治験を実施する国内の医療機関と所定の契約締結に向けた準備を進めるとともに、日本の制度を活用した早期の承認取得を目指します。

病気と闘っている患者様へ少しでも早く新しい治療法が届けられるよう、本プロジェクトを積極的に推進してまいります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/10(水) 14:29:17.59

寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/10(水) 14:31:17.40

寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/10(水) 14:33:01.48

寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/28(水) 00:44:10.66

http://v4.eir-parts.net/DocumentTemp/20181128_123942281_gyjkelytxpdvfy45x43idvn1_0.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/28(水) 00:44:28.51

http://v4.eir-parts.net/DocumentTemp/20181128_123942281_gyjkelytxpdvfy45x43idvn1_0.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/24(日) 16:31:48.10

ステムカイマルはお安くしてほしいな
出せる値段でなきゃ無いのと同じだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/28(木) 19:14:57.93

https://www.ataxia.org.uk/blog/sca-drug-trial-to-begin-in-america
アメリカで始まるSCA薬物試験

トリリルゾールは、人体で最も豊富な興奮性神経伝達物質であるグルタメートを調節する
新しい化学物質です。
Biohaven Pharmaceuticalsは、
多数の脊髄小脳性運動失調症（SCA 1、2、3、6、7、8および10）における
トリルルゾールの効果を調査する2回目の試験を発表しました。
グルタミン酸塩系の機能不全は脊髄小脳性運動失調症で示されるので、
これは潜在的な治療法として働くことができるということになる。
Biohavenは、これらのSCAを有する成人を対象とした
トリルゾールの第III相長期無作為化二重盲検プラセボ対照試験を計画しています。
これは1月末に開始されると推定されています。

Biohavenの最高医学責任者であるRob Berman博士は、
「Biohavenは、SCA患者における2回目の登録可能性のある
　トリルゾールの登録試験を開始することに興奮している」と語った。
試験対象は、48週間、トリルルゾール（1日200mg）
またはプラセボのいずれかを受けるように無作為化されます。
私たちは、最初の試験から得られた教訓を取り入れて、
試験デザインを改善し、試験の有効性シグナルを検出する能力を最適化します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 16:33:19.02

なんとか平成を生き延びた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 16:35:39.84

再生細胞薬SB623が、厚生労働省から再生医療等製品として
「先駆け審査指定制度」の対象品目の指定を受けることになったと発表

https://kabutan.jp/stock/news?code=4592&;b=n201904080585

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 16:36:05.35

寝たきりからの復活～密着！驚異の「再生医療」～
NHKスペシャル初回放送日 2019年5月4日(土)午後9時00分～9時49分

https://movie-s.nhk.or.jp/player.php?v=j11001b1&;wmode=transparent&r=true

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 21:51:44.62

>>959
いい番組だった
希望が持てるよありがとう教えてくれて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/06(月) 18:18:06.53

>>957
がんばろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/08(水) 15:41:20.10

2018-11-27
リプロセル<4978.T>は26日、厚生労働省の薬事・食品衛生審議会再生医療等製品・生物由来技術部会において、
同社が開発中の再生医療製品「Stemchymal(ステムカイマル)」が、
希少疾病用再生医療等製品として指定されたと発表した。

同剤は、脊髄小脳失調症の症状の進行抑制効果が期待され、今後は、厚生労働省による大臣承認を経て、正式に指定される見込み。
脊髄小脳失調症は、小脳や脳幹、脊髄の神経細胞が変性することにより、徐々に歩行障害や嚥下(えんげ)障害などの運動失調が現れ、
日常の生活が不自由となってしまう原因不明の希少疾患。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/17(金) 09:47:34.50

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/17(金) 10:27:31.25

難病で苦しんでいる最中に、下らん書き込みするな！！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/27(木) 12:07:40.08

神経変性疾患の発症機構理解に光！細胞をタンパク質の凝集から守る新しい仕組みを解明　東北大学

http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2019/06/press20190626-03-shinkei.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/04(木) 02:23:24.84

一昨日から指の第一関節に発症
痛み止め飲んで寝るも、痛みで起きた

別の指なら救いがあったが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/06(土) 21:05:34.61

みんなこれ見た？
https://youtu.be/DUUg__r0iwM

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/07(日) 22:51:01.80

>>965
>>966
板違い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/07(日) 22:53:04.74

965じゃなかった
>>967　だった
すまん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/08(月) 07:41:04.17

>>963

上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人間の知識や医学をも超えて、
真剣に誰の人生もが救われる知識です。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/10(水) 12:16:52.40

>370
下らん書き込みするな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/10(水) 12:17:26.02

>970
だった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 10:52:04.55

何で病気で苦しむようになった途端、訳のわからない宗教関係の書き込みが多くなるんだろう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/13(火) 16:08:39.86

ネット中さがしても目新しい情報もなく気が滅入る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/25(日) 16:20:55.38

>974
ほんま、今の時点で何も無いと言うのは、辛い。
もう、早く死にたいわ、まじで。
そやけど、自殺する勇気無いしなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/02(月) 21:36:33.43

親父から遺伝貰って最近何度か吐き気で嘔吐有り頭と身体の感覚がずれている感じが続いているこれは発症サインかね？
この病気は精神やられるテンション上がらないし何も楽しくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/03(火) 05:44:40.00

自分28歳
父親の兄弟2/2
叔父の兄弟6/7
で症状が出てる
遺伝する確率が50パーとのことなので自分からしてみても確率的におかしいだろって思うわ
症状で診断書書いてるだけでホントは違うのか
遺伝確率50パーが間違ってるのか
自分の父親仕事もできなくなって家に引きこもって言葉も喋れなくなっちまったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/04(水) 13:14:26.48

50%なんてもんじゃないと思ううちの家系は祖父から超拡散されてしまった調べてない親戚もいるけど80%以上ってかこんな糞遺伝子はしっかり調べろよと言いたい。自分達のところで止めなければいけない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/06(日) 09:02:30.67

母親89歳:末期のパーキンソン症状
私63歳:1年で寝たきりになる程きゅうそくのに悪化

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/08(火) 11:51:47.14

>979
SCDではなく別の病気では

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/25(金) 20:48:21.77

>980
SCD違うとなると、何の病気やろ？
一応一件目は地元の大きな病院で、セカンドオピニオンとして、専門の国立病院で検査入院まで行ったんやが・・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/27(日) 06:37:05.52

>981
1年で寝たきりになる病気は結構あるみたいなんですけど
SCDでその速度となるとちょっと記憶にないです
ただSCDも次々と新型が見つかってるみたいですから
遺伝子検査をしてみても良いかもですね
うちの親も最初の検査入院から1年後にまた検査入院して
診断がSCDからMSAに変わりました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/27(日) 19:37:42.90

>982
私も最初は脊髄小脳変性症でしたが、検査入院の結果多系統萎縮性の診断に変更されました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/28(月) 18:57:51.55

MSAスレにいらした人ですかね？MSAに関することならMSAスレは最新の医療情報が集まっていますよ
MSAでもない別の病気の可能性を考えていらっしゃるのでしたら、サードオピニオンをご検討されても良いと思います
医者も神経難病の患者にできる事はほぼないので自由にやらせてくれますから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/30(水) 10:03:19.11

>984
マルチ失礼しました。
最初の診断が脊髄小脳変性症だったもので、脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の両方で有益な朗報が無いかと確認している次第です。
お許しのほどを・・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/13(水) 17:22:56.84

再生医療製品ステムカイマル®の第II相臨床試験に関する名古屋大学との治験契約締結のお知らせ（PDF）
https://ssl4.eir-parts.net/doc/4978/tdnet/1769236/00.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/13(水) 17:48:47.99

足が動きにくくなった方
どんな感覚でしょうか？
フワフワしてて感覚が鈍ってる感じでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/18(月) 12:47:54.01

21歳の女です。
結婚を考えている彼の親が3型で、40歳くらいに発症して50歳くらいで亡くなったそうです。
彼はまだ未発症です。彼が保因者であることを受けいれる覚悟は出来ていますが子どもが欲しいです。
同じような境遇の方いらっしゃいますか。
遺伝子カウンセリングを受けて、陽性だった場合体外受精か出生前診断か…精子バンクを使うか…色々なことを考えてしまいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/18(月) 19:40:28.54

3型、SCA3は数ある脊髄小脳変性症の中でも最も研究が進んでいるタイプのひとつです
近年中に根本的な治療法が確立する可能性も高いと考えられています

人様の人生にあまり適当なことも言えませんが、まだ発症もされていないようですし
年齢的にも治療法が出てくる時に間に合いそうですよね
深刻に思いつめ過ぎない方が良いのかも……なんて個人的には思います