重症筋無力症

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/02(土) 22:02:59.15

なかったので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/08/13(土) 01:55:02.50

なってる人居ますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/17(木) 22:44:51.83

全身型で2aです。ステロイドはやってません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/22(火) 23:45:37.14

目の片方が生まれつき細くて、逆さまつ毛
筋肉が発達していない感じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/24(木) 18:51:13.55

鍼灸で効果あげてる人いませんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/26(土) 12:58:29.97

【出目金】　ＷＨＯの手先に、死刑判決　【インド】
://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1665013771/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/01(木) 17:47:52.86

こんにちは。約3ヶ月以内の入院で5日間の点滴を受けてますが、体調が今回は悪く点滴の間隔を短くする事は可能なのでしょうか。知っている方がいたら教えて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/01(木) 17:50:18.28

間違えました。3ヶ月間隔での入院です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/09(金) 16:55:39.16

この病気になると他の理由の手術も簡単にできないんだね…
10年以上経ってるし症状は落ち着いて主治医も許可して紹介状もあるけど、麻酔の問題で手術する病院探しにたらい回し状態…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/10(土) 22:13:49.72

去年、胆嚢摘出術した時に全身麻酔したけど、手術後24時間ICUに入れられた。
覚醒しても麻酔が残っているようで、うとうとすると呼吸出来なくなり、人工呼吸器が装着された。
クリーゼ本当に辛かったよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/11(日) 19:17:17.87

>>10
ありがとう。
そしておつかれさまでした。

そうなんだ…厄介なのはわかってはいたけど、他のことまでそんなに関わってくるなんて思わなかった。
なりたくてなるものじゃないけど、ろくに他の病気や怪我もできないね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/15(木) 00:35:46.65

>>7
ステロイドパルス　グロブリン　新薬の点滴
いろいろ選択肢があるから、効かないなら他のを試すのも有りかもね
先生に聞いてみればいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/15(木) 21:17:37.32

>>11
体中の神経回路は繋がってるから、この病気以外にいろんな弊害が出ると思っておいたほうがいいよ。
脱力がキツくて運動不足になり、筋力が落ちてヒザ悪くした（変形性膝関節症）。
左目のまぶたがすぐ落ちるので、右目の視力が急に悪くなった（半年で1.5→0.3）。
自分は総合病院なので、神経内科と消化器内科、眼科などとカルテなどのデータ共有が出来てるようだった。
重症筋無力症での胸腺腫チェックのCTで胆嚢内の石が見つかり、コロナの状況を見つつの手術だった。
あなたの手術が何かは分からないが、無事に万事良くなる事を祈るよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/01/26(木) 22:01:00.50

余所でやってください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/23(木) 07:20:51.54

>>14
なんで？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/27(木) 07:36:30.16

前世で何か悪いことでもしたんじゃ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/06(木) 12:30:04.60

年に3回から5回医者に行って1回2000円から3000円くらいなら
医療費助成の更新はしなくてもいいですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/14(月) 11:14:09.65

退院して1年、特に悪くなる事もなく
過ごせてきた
まだプレドニン8ミリどこまで減らせるか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/14(月) 15:21:04.17

夏祭り行くのに昼と夜の分のメスチノン持ってくの忘れて
筋力にブースト効かなくて久々にいきなり膝下からの力抜けて道端で座り込んでしまった
１時間くらい休んだらなんとか立てて帰れたけど怖かった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/21(木) 09:33:26.79

バックしまーす

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/11(月) 12:09:10.48

眼筋型だとクリーゼは、起こしにくいですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/11(月) 16:01:01.80

眼筋型、全身型ってホントに区別あるんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 16:57:52.14

瞼が無意識に閉じるようになった
１週間くらいで自然と回復した
2年後、腕が上がらなくなって3ヶ月入院
退院して2年弱身体重い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 18:19:42.36

>>23
治療してないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 23:44:28.57

3歳で発症、余命宣告されたけど生き延びて完治した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/24(水) 07:42:49.53

>>25
今いくつなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 20:20:19.72

NORIKIYOってラッパーが免疫抑制剤使って下痢でトイレから出られなくなったから、大麻使ってこの病気にも効いて副作用もなかったから自分で栽培して懲役3年くらったんだよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 23:29:51.31

>>27
プレドニンとかいうステロイド処方してもらえるんだからそっちでいいのにな
大麻ナンテアホかよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 12:04:11.33

今週初めに3ヶ月に一度の検診行って症状安定してるのでいつもと同じ処方箋貰ったが、
薬局でメスチノンだけ不足していて半分も貰えなかった。
残り分の入荷が1ヶ月くらい掛かると言ってた。
製薬会社の不祥事続きで製薬全般の生産量が落ちているそう。

現状は昼飲み忘れても影響ないレベルなのでとりあえずは困らないが、
ギリで運用している場合は確認した方がいいかも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 17:18:54.45

>>29
私も先月メスチノン入荷遅れたわ
今行ってる薬局でこの病気の患者が私だけだから
いつも私専用に毎月薬置いてくれてたのに
｢とりあえず２週間分だけ渡します、あとは絶対に入荷次第すぐ連絡しますから！｣って
そういう事情が有ったんだね