数年前まではスレッドあったはずだけど無くなってたので立ててみました
>>115
そのまま血小板の数が戻ることを願っています！
自分も再発かな？って思って覚悟したけど一カ月くらいで
数値が正常になったことあったのでそうなると良いですね
どうして数値が戻ったのかは謎
さすが難病指定だなーと毎度思います 0117名無しさん＠お腹いっぱい。2022/02/20(日) 19:14:40.70ID:b4EFELeM
コロナワクチンの後再発したり新たになる人がいるって主治医が言ってた
因果関係は不明w
免疫機能の暴走で血小板が破壊されるならまぁあながちありえない話でもない
HIVウイルスに感染した際に紫斑病になる奴もいる
去年の1月にコロナになって12月にこの病気になった。
診察してくれた先生がコロナの影響かな？ってポロッと言ってた。
結局ワクチンを一度も接種しないままでいる。
0120名無しさん＠お腹いっぱい。2022/03/14(月) 23:02:25.23ID:1PfW0bmt
>>119
やっぱりワクチンと感染の影響って似てるよね
ワクチンの方は否定されがちだけど ワクチンきっかけで発症した者ですが
コロナに感染したらおそらく発症すると主治医に言われています。
1月から職場で感染者が多発してるけど在宅勤務制度もないので、もうどうにでもなーれの精神で暮らしています。
けっこうワクチンきっかけで発症する人も増えてるっぽいね
感染でもワクチンでも血小板減少が起こりやすいのは確かだよな
知り合いがワクチンのあと怠いのがつづいて口内炎がスゴイ
虫刺されを掻いただけなのに青痣が出来たって聞いて超心配
血液検査をすすめたけどどうなるかな・・・
0123名無しさん＠お腹いっぱい。2022/03/31(木) 00:34:24.49ID:YbxWWYwv
ワクチン打って二ヶ月以上経った
血小板正常範囲内だけどここ数年で一番減ってて不安
205だって
今までは250とかだったのに
病院行ってないから知らんけど卵で紫斑病になった
卵食うのやめたら赤みと痒みが治ってきてる
0125名無しさん＠お腹いっぱい。2022/04/07(木) 10:23:16.39ID:Goe/61je
この病気で入院中。難病になった実感ないんだよな
01261252022/04/10(日) 13:59:09.42ID:kycuBYhM
四日連続血小板輸血....
>>126
おおう・・・それはつらいな
なんもできんけど寛解祈願
数値が安定しますように 01281252022/04/10(日) 20:21:50.40ID:IR5S2Lcv
>>127
自分の場合早期に発見できたのが良かったです 自分も最初の5日間はひたすら点滴と輸血で辛かった。
早く寛解しますように。
01301252022/04/12(火) 09:04:48.13ID:KrgthgSk
ロミプレート皮下注射の効果か血小板数が5000未満から17000に上昇。
0131名無しさん＠お腹いっぱい。2022/04/13(水) 09:29:41.76ID:DIisPlid
この病気の致死率ってどれくらいなの？
ググったら死亡率は３〜９％とか数パーセントって出てきたよ
幼稚園のころからの同病仲間で小学生で死んだ子が一人いる以外
みんな病気と付き合いながらちゃんと大人にはなってる
死んじゃうような難病の人の前では言えないが
「死なない程度の難病っていろいろ最悪だよね」
って仲間内で話していたりするくらいなかなか死なない
01331252022/04/13(水) 17:53:43.81ID:tbNhrTFH
血小板数8000に下がる
01341252022/04/15(金) 06:30:15.18ID:TuaJwIqe
入院17日目
今日からプレドニン減薬
100→60mg/day
01351252022/04/15(金) 18:14:26.03ID:P7mEyeIq
はじめて血小板輸血中トランス状態に入った きもちー
01361252022/04/16(土) 14:48:09.97ID:ho8lmIzK
入院で8度目の血小板輸血
01371252022/04/17(日) 12:33:02.44ID:aAjZDLcU
9度目
01391252022/04/17(日) 14:06:35.40ID:aAjZDLcU
01401252022/05/01(日) 17:14:14.61ID:SFetfjiR
血小板数値が30000～50000の範囲で安定。退院はいつなのか。
>>140
連休に食い込んじゃったのは残念だったね、脱プレして次の治療に移ったのかな？
自分の経験談では、その数値を確実にキープできるなら日常生活にほぼ支障はないと思うよ 01421252022/05/02(月) 06:42:21.75ID:aQqekYm8
>>141
いきなり数値が悪化しないのを祈るばかりです 01431252022/05/06(金) 10:52:00.36ID:QLY6Lp12
8日に退院予定。やったぜ。
01451252022/05/06(金) 11:16:38.74ID:QLY6Lp12
01461252022/05/31(火) 14:16:54.60ID:i6G8OznD
血小板7000 退院後最悪の数値になった
>>146
なかなか安定しないようですな
ちょっとしたことでも乱高下するから数値悪いときは出血にだけ気をつけて
トイレとかで踏ん張るとかも危ないから慎重にね 01481252022/05/31(火) 22:04:31.06ID:VclK15Po
ITPでコロナかかった人いますかー
先週療養期間終わって今日血液検査行ってきた
結果は来週だけど数値見るのこわい
全身あざとポツポツ 酷い疲れ
口と鼻出血 口にでっかい血豆
とりあえず病院行った
血液検査したら血小板0.2
そこの先生が病院探してくれて緊急で
専門の医師のいるとこに（遠い）
会計もしないままタクシーで来た
入院後すぐに血便と血尿
こっちの病院で血液検査したら0.1
血小板輸血とその他色々薬ぶち込まれ中
>>151
ありがとう
病気の事全く知らぬまま入院になって
暇に任せネットであれこれ見たんだけど
結構やべ～数値みたいだね
しょうがない テキトウにやるしかない
151さんも頑張って 0153名無しさん＠お腹いっぱい。2022/12/12(月) 17:53:28.55ID:uZpZTPG5
昨年の114です
この病気に何度もなってる方いたら聞きたいですが、発症前って風邪とか引きましたか？
自分の場合、冬場にいつもの風邪とは違った感じで消化器系に違和感が出て吐いたり下痢したりすると数値が下がる傾向にあるみたいで
実は昨日も似たような感じになり発症しそうです
自分は何か炎症が起こる発熱する数値下がる戻らずのパターンなので
再発の引き金に風邪とかも含まれてる感じインフルもコロナも怖い
かと思えば下痢発熱で絶対再発だよーって思って病院行ったら食中毒
血小板は微減ですぐ戻るってこともあったなぁ
0155名無しさん＠お腹いっぱい。2022/12/20(火) 09:57:18.95ID:8yzLg3QU
0156名無しさん＠お腹いっぱい。2022/12/20(火) 16:39:51.27ID:yHyIgNIJ
ワクチン打ってこれになった人数名知ってるわ
アスクドクターにもそういう質問あったし
新参です
仕事終わりにポツポツと点状出血見つけて看護師なので次の日仕事中に医師に採血依頼したら血小板1万となり急いで大きい病院に行き入院となりました
病院着いたところで血小板6000まで下がってたけど点状出血以外何も症状なく
患者にソルデム、プレドニン打ってたその日に自分にも打たれるとは思いませんでした
早くてどれくらいで退院出来るかな早く子ども達に会いたい
免疫グロブリン入れて昨日の血小板は1万6千
今日は4万以上とステロイドも合わせて効果あって伸びて良かった
明日からプレドニン50mgから40mgに減量とのこと
やはり３日ずつとかかけて減らしていくのだろう
土曜日の運動会行きたかったな
レボレード無くなってきた
病院行くのめんどうだなあ
たぶん薬の副作用で血小板減少したんだろうと思う
同じ症例の論文も何件かあったけどそれは薬やめたら数値良くなりましたーとかだったんだけど
初期対応としてステロイドとかで治療してしまったから副作用だと証明するの難しいかな？