>>948
でも、デュピして後悔したっていう書き込み無いから期待しかない 0954名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/10(土) 07:29:20.98ID:1iqzfcgG
顔に聞かないっていうのが普通っていう感じにびっくりしてた。全身顔隅々まで効いてる。デュピ前はプロトピックだった。デュピ前からプロトピックべったりで確かに効いてたけど、それとは別に深い炎症や別の皮膚炎が出てたり毛嚢炎、ガサガサになってた。これは細菌とか生活習慣も原因だなと思ってたけど皮膚炎が皮膚炎を呼んで皮膚もセラミドのない弱い状態でごった煮状態で改善しなかった。デュピの威力でアトピーが原因のものは全部吹っ飛ばして更地にしてくれて皮膚が丈夫になった。原因がとてもシンプルになって、普通の人が悩むような薬局でうたわれてる細菌の皮膚炎原因の商品を試してたらそれが当たった。昔ならその商品を使ったらその炎症が取れる代わりにアトピーや皮膚の質が悪化してまた迷路に迷ってただろうな。。
薬だから人によって効果に差があるのは当然
俺はデュピで相当改善したけど健常者と同じでは流石にない
顔の赤みは多少あるし、身体も完全に綺麗ではない
ただデュピに出会う前の地獄のような痒みや赤紫でカッサカサの全身、浸出液だらけで痒いような風に当たると痛いただれた顔に比べたら天国
この薬には感謝しかない
ほんとにね
とにかく生きるのがものすごく楽になった
以前が地獄すぎていまだに夢の中にいるようだ
代償がお金だけでほんとにいいのかと思う
0957名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/10(土) 11:56:13.97ID:pJeh7iZS
デュピしてから2ヶ月たったけど、打つたびにアトピー なかった部分に湿疹がぶわっとでてる。。全身に広がりだしてるし正直副作用としか思えない。
0958名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/10(土) 12:31:35.75ID:ivvTnvRM
>>956
俺は結膜炎が酷くなったり落ち着いたりだから、眼を差し出してるじゃないかという不安はある >>957
デュピクセントの成分自体のタンパク質に
アレルギー反応あるケースも居るだろうね 0960名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/10(土) 18:17:31.88ID:AJIgSg4m
35年間アトピーで今シクロスポリン服用してて1年経ちましたが一向に良くなりません。
これだけ長い期間ステロイド使っていて重症化しててもデュピ打てば良くなるのでしょうか？
アミロイド苔癬もありますがそれも良くなりますか？
アミロイド苔癬の部分が異常に痒く包帯巻いています。
あと初月はいくら位かかりますか？
このまま孤独死はしたくないのでせめて痒みがない生活を味わいたいです。
毛細血管拡張とかは治らないけど
ステロイドのリバウンドはデュピで抑え込めてるように思える
もしデュピでステロイドを塗らなくて済むようになるなら、毛細血管拡張とかも２〜3年で戻る
0963名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/10(土) 22:03:02.81ID:yF839qVr
>>960
ネオーラル1年とか肝臓死んでそう
1日何錠飲んでるかにもよるけど
デュピクセントの効き方はステ、ネオーラルと違うから試す価値あるよ ただ3割の人は効かないけどね
初月というか初回は2本打つから5万、その2週間後にもう1本だから7万ちょっとかかるんじゃないのかなー
付加給付使えばもっと安くなると思うけど 3割も効かない人いるって本当なのかな？
全く効かないって言ってる人見たことないけど
0965名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/10(土) 22:23:02.22ID:yF839qVr
死ぬのは腎臓だったわ
アミロイド苔癬は時間かかりそうだね
治るかは皮膚科に聞いた方がいいよ
0966名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/10(土) 23:17:41.46ID:3RHzNHdX
>>963
100mg服用してて50mgに減らしてもらった。
やめればひどくなるのわかってるけど続けても良くならないし内臓疾患が怖いから次行った時止めてデュピにしたいと相談してみる。
金はかかるけどネオーラルで体壊すより良いから仕方ないね。もう手遅れかな。 0968名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/11(日) 09:22:37.49ID:7zorpELf
９６０＞シクロスポリンは止めてすぐにでも注射打って貰った方がイイよ。
昔入院してた病院の先生が副作用がきついから内では絶対出さないって言ってた
から。
個人差があるからどれくらい効くかはやってみないと分からないが手遅れ
とか言わずにやってみて苦しみから解放されるんだー。
0969名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/11(日) 09:42:54.18ID:IYaZLBmh
>>968
ありがとう。
個人の皮膚科ではシクロスポリン出したことないからね。
大学病院は副作用のこととか関係なく出すんだな。
次行った時言えばすぐに注射してくれるかな？ 0970名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/11(日) 09:50:45.22ID:H16p04B6
アトピーから頭部膿皮症になった人いますか？
抗生物質とデュピ使っているけどあんまりききません。
0971名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/11(日) 10:10:17.07ID:7zorpELf
自分の場合はネットで色々調べて通えそうな近くの小さい病院に行って
注射打って欲しいって言ったら紹介状書くから大きい病院の先生に診てもらって
許可か出てからって言われてなんじゃそらーってなって先週に紹介先の病院に
行ってみてもらって注射打ちたいって言ったら体見せてって言われて
ＯＫか出てその場で腕に２本打って貰った。
基本的に１回目でどれくらいの状態なのかを調べて２回目になるみたい。
注射のあと写真撮られて血液検査して４万５千円でした。
私は普通のクリニックに通ってるけど、初診の時にデュピクセント打ってもらいました。採血は無し。病院によって色々ですよね。
デュピクセントのうち始め、本当は6月1日、15日、29日みたいに月の中で3回行けるようにしたかったけど、アトピーが酷くなりすぎて無理だった。上手くやれてる人はやれてるね。
結論：余計なことを考えずに、デュピルマブを打て
そうすれば回復して、人生の活力が上がり、諸々リターンが大きい
0976名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/11(日) 11:43:25.97ID:IYaZLBmh
>>971
ネオーラル開始からしばらくは血液検査してたけど。しなくなった。
大丈夫かなって思う。
初月は10万くらい覚悟したほうが良いですね。
今使ってる強いステロイドと顔につけるコレクチム軟膏と、頭につけるアンテベートローションや抗ヒスタミン剤、抗アレルギー剤は併用するんですかね？
頭と首が酷くてアンテベートローション全然効きません。
脱毛症で禿げてるからホコリや細菌が入りやすいんでしょうね。 0977名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/11(日) 13:52:28.25ID:VA34LYeE
>>976
血液検査しなくなったは草
やべえ医者か？ネオーラルは血液検査と併用でしょ
最初は併用だと思うけどデュピクセントが効けば減らしていけばいい
頭首にアンテベート常用はかわいそう
良くなれば良いね 自分も頭首おでこ全部が浸出液でドロドロで
アンテベートローション一回一本の勢いで使ってたよ
顔も痒みに耐えられなくてアンテベートこっそりつけてた
デュピ打ち始めてもしばらく併用してたけど、
ひと月くらいで劇的に改善して使用量はどんどん減っていったよ
もうすぐ3年目になる
まだステロイドは時々要るけど、ロコイドひと月に一本も使わない
抗アレルギー剤は飲み続けてる
飲まないと蕁麻疹が出て、アトピー誘発してしまう感じ
でも頭や顔がよくなると本当に楽になれる
一緒に幸せになろうぜ
私も頭にアンテベートローション塗ってたけど、デュピクセント始めてから使わなくなった。前は美容院行くタイミングとか頭皮の状態と相談してたけど、今はいつでもオーケー。
0980名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/11(日) 21:36:13.93ID:MnoukVD0
デュピクセント開始から2年半なんだけど、
ここ2年くらいで他人よりも猛烈に寒気を感じるようになった。
デュピクセントが原因かは不明で、病院で相談しても「公式副作用には載ってないけどなあ」で終わり。
冬はカイロ５個、夏もカイロ１個してる。高熱が出たときの悪寒とはまた違うけど全身に寒気を感じる。体温計で測っても平熱。
今、病院いろいろまわって（今のところ血液、血流、抹消神経）検査とかしてるけどどこも異常なし。
徐々に酷くなってる実感があって、かなり怖くなってきてる。
長々とごめんね。同じ悩みの人いない？
0981名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/11(日) 21:56:54.00ID:7zorpELf
976>自分はかなり昔にステロイド飲んでて副作用でめまいや吐き気 黄疸が出て
えらい目にあったんだが飲むのやめたら治ったよ。
自覚症状がないならそんなに悪くなってないんじゃないかな？
ネオーラルはもう飲まないようにした方がイイ。 止めることも出来ないのに
飲むって毒飲んでる様なもんだろー。
早く注射打ちに行くんだ。 そしてもうこれ以上苦しい思いはしないでくれ。
しかしココのみんなはアトピーで苦しんできただけあってやさしいなー。
気持ちが痛いほど分かるもんなー。 泣きそうになるわ。
ネオーラルとステロイドは違う薬だし、ネオーラルと飲むなとか安易に言わない方がいい
かかりつけ医に相談して、どうやってデュピに切り替えるか相談して行った方がいい
>>980
デュピのせいかは知らないけど、なんか今年の冬は熱が体幹からすぐ抜ける感じがする。背中とかアンカであっためるとめちゃくちゃ気持ちいい
血の巡りが良くなったのかな、くらいに考えてたんだけど >>978
こういう効果を聞くとすごく希望が湧きます
ありがとうございます。 俺は効かない三割のほうかも。
半年近くで現状かむしろ酷い箇所も。
0986名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/12(月) 10:13:41.31ID:I2ComtnV
頭皮のブツブツ痛痒いの出てきてます。
デュピのせいかな
デュピクセント打ってほしいって言ったら、6ヶ月経過みないと駄目って言われた。重症なんだけど、悲しすぎる。
0988名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/12(月) 18:49:27.56ID:ZA5F2P2+
>>987
重症ならデュピ打ってもよさそうなのにな
半年経過をみるって言っても重症になって半年以上経ってるんだろ？
病院によって差があるのは何とかして欲しいね 今までステロイド治療してきた証明があるならすぐデュピ打てるんじゃん？
治療中断してたとか、通院歴証明するものが何もないとかなら仕方がない
厳しい地域だと保険通らない可能性がある
0990名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/12(月) 20:07:47.26ID:1A0haw5U
>>983
デュピクセントする前は重症アトピーで冬でも火照ってヒリヒリ熱いくらいだったから、この寒気を感じるのも最初は好転したなーぐらいにしか思ってなかったけど、どんどん悪化してるから気になってしまって…。
特に誰からも共感がないってことは皆大丈夫ぽいね。個人的な別の原因だろうからもっと検査がんばってみるわ。レスありがとう。 0991名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/12(月) 20:14:27.63ID:lLN8Y+zL
寒気はわいもある
やけに寒さ感じる時とか鼻水じゅるじゅる
でも打って半年くらいで収まったかな
今も打った次の日とかは寒気感じて鼻水よく出る
自分もデュピやる前は火照りが辛かったなあ
布団入って体が温まると痒くなるから真冬でも暖かい寝具やめたり
普通に食事しただけで全身火照って顔真っ赤の猛烈な痒みに襲われたり
本当に地獄だったな
デュピで火照り症状が改善されただけでもありがたい
>>988
ステずっと塗ってる履歴もあるんだけどね。謎だったわ。また違う病院にいってみるよ。 違う病院行ったらダメやん
6か月治療しても改善しない事実が必要じゃないの？
すぐやってくれる病院もあるし、半年も待てないと思っちゃうよね
0996名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/13(火) 01:32:32.99ID:OYYbgJpm
>>994
それはお薬手帳に記録があれば投薬状況はわかる
症状の推移は自己申告になるけど 0997名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/13(火) 08:59:05.45ID:sVowEnYh
0998名無しさん＠まいぺ〜す2021/04/13(火) 09:14:32.17ID:IP64v8+6
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