間質性肺炎についてのスレ7
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>>468
肺炎じゃなきゃ当たり前
なんでここにいるの？ >>469
俺は間質性肺炎じゃなかったよってアピかな
同一人物か分からんが相談してきてもアドバイスは聞かないし、肺音聴かせるのを断る勇気とか本当なんで書き込みしたんだか理解不能 不快にさせたらごめんなさいだけど酸素飽和度で95より下回すのできない。
頑張って息止めて95まで低下させられたけどその時点で限界で息しちゃう。 全然不快じゃないよ大丈夫
でもスレ違いだから雑談スレにでも移動してね 今気合で頑張って息止めたら92まで下がった！
そして息吹き返したら一気に98まで戻った。
間質性肺炎の人って普段から安静にしてても92とかなんですよね？こんな苦しい思いして生活してるって思うと相当辛いことなんだろうなと思います。 >>461 ＮＳＩＰ本人です。
１週間ほどの投薬入院となりました。
ステロイドでなく、最初からオフェブで とのことです。
つい最近、その治療ベクトルとなったとか・・・ 何でオフェブ最初から（病気の初期から）使ったらあかんの？ パルスオキシメーターあるある
脈拍の数字を酸素飽和度の数字と見間違えて一瞬焦る。
例)脈拍80を酸素飽和度80%だと見間違える オフェブってよく聞くけど私は使ってない気がする
ステロイドとエンドキサンとガンマグロブリンだった気がする >>478
>>477&>>437 本人です。
私も、結局は肺線維症になるのだから最初から
抗繊維化薬剤（オフェブなど）の投与もあるのかな
と思っておりました。希望どおりでした。
ステロイドが効くタイプなら、ステロイドからのスタートでは と思います。 間質性肺炎と筋萎縮性側索硬化症だったらどっちがマシですか？ ソーシャルディスタンス確保して会話しなければ
ウィルスは単独で生きられないから死滅するよ。 罹患者でして医療関係者ではありません。
あるお医者様のページにて下記の記事を見、われわれにも適用されることを望むのです。
見通しは どうなんでしょうか？ご意見いただけると◎うれしいです
******************************
抗線維化薬に併用できる薬剤あるいは単独で使用できる有望な薬剤として、
PBI-4050が注目されている。2017年、英国の医薬品医療製品規制庁（MHRA）が
PBI-4050を有望な革新的医薬品（Promising Innovation Medicine）に指定したことが、
間質性肺疾患の専門家の間で話題となった。
IPF治療において、PBI-4050が実用化される見通しがさらに高まったといえよう。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ その薬まだフェーズ2でしょう
良好な結果が出ても上市まで10年は、掛かります 間質性肺炎が治る時代が来るのか。
そのうち筋萎縮性側索硬化症とかも治る時代が来るのかな >>491
10年は長すぎます。なんとか、被試験体になれないものでしょうか
承認が早くなされた国に行くべきでしょうか >>486
きっと俺らより悲しい人生歩んでるのが容易に想像できるわ >>493主治医に相談するといいよ
本気ですって感じで 毎日パルスオキシメーターで計測してるんだけど日に日に酸素飽和度が下がってる気がする。
昨日なんて安静時でもほんの一瞬だけど95が出たし、そろそろやばいかもしれない。 >>497
間質性肺炎じゃない人でも大丈夫？
機械の誤差とかならいいんだけどさ。 間質性肺炎で、線維化がゆっくりなら肺線維症とは言わないのでしょうか
このあたり、理解力がないためか、お医者さんに確認しても
はっきり分からないのです。 ここにいる人って新型コロナ流行ってくれて内心嬉しいでしょ？
感染した人の肺が繊維化する人が出てるみたいだもんね。
つまり仲間が増えたってことだよ。 嬉しいわけないじゃん
そもそも肺炎の我々が罹患したら棺桶まで待ったなしだよ 自演なのか知らんがほっときゃいいのに
自分は見てて不快だらかここ巡回先から外すわ
さようなら >>502
一瞬でもヤバイの？
測定開始して98→97→96→95→96→97って感じで最終的に97で安定してても？ ご飯食べたりリラックスしてる時にすぐ測るときは95とか出ないな。
どうやら緊張してる状態で測ると低めの数字が出るっぽい >>506
一緒だわ、緊張状態や軽く動いたあとだと低めの数字が出る
一瞬95になっても97で安定してれば大丈夫だと思うけどね >>477 本人です。
ＰＦ−ＩＬＤ（進行性線維化を伴う間質性肺疾患）という表現をあまり見かけなかったのですが、
私にはなんとなくわかりやすい と思うのです・・・
あと、オフェブについて；2020年5月29日、オフェブカプセル（ニンテダニブ）の効能・効果に
「進行性線維化を伴う間質性肺疾患」が追加されました！ と新薬ニュースにありました。
ほんと、最近なのですね。
https://medicalcampus.jp/di/archives/473#i-4
そうすると、今後の治療はステロイドでなくオフェブ主流となるのでしょうか
呼吸器専門の方のご意見が効きたいです。4050の見通しも。 オフェブは副作用が強いから
他の治療方法があるなら難しいんじゃないかな オフェブの副作用ってなに？
下痢くらいじゃないの？ 昨日通院日だった
検査結果はまあ普通でほぼ現状維持
数値は少しよくなってたけどまあ誤差とも言えるからさ
（少し悪くなっても悪くなってますねって言われないから・・・）
とりあえず部屋掃除して気長に付き合いますわ >>511
暇なとき時間のあるときは自宅に居ることが多いだろうから
部屋の掃除っていいらしいよ
自分は風水は信じないんだけど
掃除すると運気が上がるってのだけは信じてる >>515
今回の医師から、私もそのように聞きました。
てっきり、投薬はステロイドから と思い込んでおり、
オフェブ試験投薬からスタート に軽く驚きました。
病勢が悪化しておるのでしょうかねぇ オフェブの副作用に詳しくないからなんとも言えんけど ステロイドは人によって副作用しんどいから楽観的に行こう！ 自分も楽観的というか気楽に生きてるなあ
でも診断されて即入院って言われたとき
家どうするかなあと思って1週間先に延ばしたから
身奇麗にしとこうと思ってる 意地汚い私は、
そのオフェブよりも効果大とされる（オフェブと併用でも）
英国発の”特発性肺線維症の"革新的医薬品＝PBI-4050” の流通？を望むのです。
上記のご指摘の、あと１０年待つのは長すぎます！ なんとかならんですか？ 保険適用を望んでるってこと？
どうしても使いたいなら自費でやれると思うけど
あとそれを使ってる国に移住するとか ちょっと息苦しくなるだけでこの病気が頭によぎってすぐにパルスオキシメーターで酸素飽和度測って基準値が出て安心。
で、また1時間くらいしたらまた計測の日々が続いてる。
たまに一瞬95とか出る時もあって余計に心配になるわ。 自費だったら限度額適用認定証が適用されないのか
まあそりゃそうか >>523
今もまた測っちゃった。案の定97なんだけどね。
もうパルスオキシメーター捨てたほうがいいかな？ 荒らしもメーターもそのうち飽きてどっかにいっちゃうだろうよ >>526
IDコロコロしてるからスルーしてたらいいよ
相手するから書き込むんだな ステロイド飲んでるから血糖値高めだけど
カロリーきっちりだと胃が小さくなるのわかるなあ
入院してたときも食事ってこれだけ？って思ったけど
量がないとうんｋが出にくくなる 階段上ったりすると息苦しくなるのですがこの前、10階まで上って、上り終わってすぐにSpo2測ったら心拍数は100を超えてますが酸素濃度は97%と特に問題ないようでした。
心拍数も5分もすれば80くらいまで下がります。
これでも間質性肺炎の可能性ありますか？ だからパルスオキシメーターは役に立たんって
病院行ってCT撮っても初期だと診断つかないこともあるし
心配なら病院行けとしか
ただの運動不足や心臓の弁膜症かもしれんぞ 泌尿器の疾患で約３ヶ月の間ずっと漢方薬を服用してましたが、１ヶ月目あたりから乾いた咳が出始め、肺にごく軽い痛みがあるのと、またちょっとした動作で息切れするようになりました
最初は風邪だろうと思い内科にかかりましたが、よく分からないとの事でとりあえず咳止めの薬を処方され様子見となりました
咳止めの薬が効かないまま過ごしてきましたが、先日泌尿器科で処方されていた漢方薬の副作用を何気なく調べてたら間質性肺炎と書いてあり、このスレにたどり着きました
漢方薬の服用をやめてまだ１週間ですが、咳の回数は少し減ったような気がします
もし仮に間質性肺炎だったとして、自然治癒はありえるのでしょうか？ >>535
自然治癒はありえません
病院行ってみてもらってください 治ってても痕跡は残るみたいだよ
レントゲンでわかるから行ったほうがいい >>536
>>537
ありがとうございます
ほっといても完治はないんですかね・・・
最初に内科へ行ったときにレントゲンも撮ってもらったんですが、そのときは異常無しでした
レントゲンで分かるなら、もう一度病院に行ってみます 特発性間質性肺炎じゃないから原因（漢方中止）を取り除けば良くなると思う
レントゲンとCTどっちがいいんだろう 温泉入ったら間質性肺炎治ったわ。
医者も仰天してた。 >>535
普通にコロナか風邪だったと思うよ
心配ならCTや血液検査をしっかりやりましょ なんか売りつけたい下心があるか、もしくはウイルス性でしたーっていうオチでしょ 昔は水素の書き込みもあったな
まあ温泉云々は住民の反応を楽しんでる愉快犯だろう 検査入院では副作用を認めず、オフェブ服用が始まりました
>>477 あるいは >>508 本人です。
なんとか悪化カーブが緩くなりますようにと、朝夕の一カプセルです。
医療事情素人ですが、オフェブが登場した時から投与が認められていたらなぁ などと
詮無いことを申します・・・ >>547
悔やんでもそこはどうにもならないですよ！
これから健康でいられるようにお互い風邪などひかないよう気を付けましょ♪ >>548
おはようございます。励まし、ありがとうございます。
飲んでる薬の影響もあるだろうけど
生活で無茶しなくなったから思いのほか健康
労作時の息苦しさはあるから酸素借りてるけどこれはしょうがない
IPS細胞の再生医療進んで欲しい ステロイドで炎症を抑えながら
炎症部の線維化を抑えるために抗線維化薬のオフェブを併用する・・・
という療法は出鱈目でダメなんでしょうねぇ（素人脳内です）。 次に主治医に会ったとき聞いてみてなんて言われたか教えてー 移植したら一生免疫抑制剤飲むのか
まあ今も飲んでるから変わらないんだけど どうか560に天罰が下りますように。
不快だから来るの止めます。
罹患者の皆様の健康をお祈りします。 間質性肺炎の方ってカラオケで全力で歌ったらどうなりますか？ >>564
おはようございます。やはりあるのですね。
いろいろ質問させていただいておる、2週間前からオフェブ服用始めたものです。
WEBにより、最初の投薬はステロイドかな と思い込んでおりました。
内視鏡によりリンパ球の割合が少なく、ステロイドが効かない と説明されました。 ステロイド効かないってつらいな
お大事にとしか言えない 最近、階段を1階から10階まで全力ダッシュするとめっちゃ息苦しくなってフラフラするわ。
5分もすれば殆ど元に戻るがやっぱり間質性肺炎なのかもしれん。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
