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クローン病スレ 176

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2019/02/06(水) 04:54:57.47ID:9Y5s8vuk0
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1543128481/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2019/04/27(土) 13:03:33.19ID:1NXaD0Pea
>>493
当たりまえだろ
病気持ちのバイトなんかいらんわ
なんで言ったの？
理解してくれるとでも思ったのか？
495病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1db7-lbZQ)
垢版 |
2019/04/27(土) 13:11:32.22ID:p5xi/WLX0
>>494
抱えてる病気はありますか？みたいなアンケートさせられたんだよ
正直に答えちゃったわけよ
2019/04/27(土) 13:39:52.22ID:2IjFrEITa
>>490
それじゃまるで家畜の飼育みたいだ！
他の病院で診察受けてみた方がいいんじゃない？
2019/04/27(土) 14:27:31.37ID:cXWeHt0Z0
>>492
ですよね〜
まぁ1食ちゃんと食べると夕方とかそんなに食べたい気持ちにはならんのでそこら辺調整しないとダメだけど…
2019/04/27(土) 14:29:50.59ID:cXWeHt0Z0
>>469
今年中には地元の大学病院に転院予定です。
片道2時間近くかかっているので、緊急搬送時には5時間近く救急車を地元から離しているので…

流石に転院した20年以上前と比べて近くの大学病院でも今のトコと同じくらいの診察治療はできますからね。
2019/04/27(土) 16:33:04.11ID:FDOZkaYo0
CRP0 .台なら調子がいいという感じなんだけど、それでもご飯食べたらいかんの？
2019/04/27(土) 16:54:02.43ID:vdklKtuZ0
自分がいいんならいいんじゃない？
2019/04/27(土) 20:50:39.37ID:4683XvCQr
>>499
CRPの数値に表れにくい人もいるから　炎症がよほど酷くないと自分は数値には出ないタイプ
2019/04/27(土) 21:03:46.45ID:4E/62kfH0
>>492
若いの？
自分はたまにうまいものを食えれば他はクローン食みたいなのでいいわ。
他にやりたいことあるし
2019/04/27(土) 21:14:41.29ID:q5A6e1xs0
>>499
病気になりたての人なの？
2019/04/27(土) 21:46:19.61ID:kmYXIRA00
>>502
若くもなければ年寄りでもない
うまいもの食いたいっていうより普通の飯を食えることに一番幸せを感じるようになってしまっただけ
幸せを感じるというより食えない事に苦痛を感じることがかなり増してきたというべきかな　
自分でも異常だと感じるほどに苦痛になってしまった　麻薬中毒者ってこんな感じなんだろうか？

クローンになってからほんと価値観が一変したなー
2019/04/27(土) 22:12:33.76ID:1pinE7sb0
分かるな。
昔は嫌いだった魚も今では大好物だわ、
オカズは魚と野菜しかないがそれでも白米食ってると幸せ。
入院時の長期絶食で価値観変わったわ
2019/04/28(日) 00:48:42.27ID:733ZmjIJ0
40過ぎるまでは中々絶食守れなくて隠れ食いして見つかってを繰り返してた、そして再燃も多かった
ある時の入院で、寛解導入しても食事開始で直ぐに再燃する様になり、在宅点滴で基本絶食になった
在宅点滴の場合常時血糖高めなので腹が減り難い、目の前にあるような状況じゃない限りはひもじく無い
それからというもの食事出来るようになっても一人前は入らないし、日に一食食べていれば十分満足
点滴は邪魔以外の何者でもないが、クローンの経過の中では一番安定しているから有難い
まぁだからって皆に勧められるものではないが、、、
2019/04/28(日) 07:01:42.02ID:1Xta0TXMa
皆さん胃は大丈夫？
2019/04/28(日) 09:40:57.17ID:c+iOXPz30
食うのを優先してるとどんな生活してる？
働いたりできるの？
2019/04/29(月) 09:15:56.73ID:QnrrssmeM
日経の1面見た？
2019/04/29(月) 09:27:51.82ID:p0PpZPqo0
これですか？

武田、新薬の成功報酬型　まず欧州で
ヘルスケア ヨーロッパ
2019/4/29 2:00
武田薬品工業は、新薬の効き目に応じて患者から支払いを受ける「成功報酬型」制度に基づく販売方式を採用する。
まず欧州で販売予定の高額なバイオ医薬品で検討する。公的な医療保険の対象にならない遺伝子治療薬などが相次ぎ登場し
欧米では成功報酬型の活用が進む。国内製薬最大手の武田が海外展開を優先することで、国内でも制度導入に向けた議論が動き出す可能性がある。
2019/04/29(月) 09:40:13.22ID:QnrrssmeM
これクローン病の新薬だよ
2019/04/29(月) 13:35:44.77ID:fwGkwp4JdNIKU
狭窄したら成功とは言えない
2019/04/29(月) 17:05:54.83ID:Yu8VJr03aNIKU
https://ameblo.jp/ktti/entry-12457480150.html

頑張れよ。
2019/04/29(月) 19:07:22.84ID:fwGkwp4JdNIKU
平成最後のクローン病
みんなどう過ごすのか
2019/04/29(月) 19:20:03.14ID:u76k2L9odNIKU
入院中
516病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sp01-zrYi)
垢版 |
2019/04/29(月) 19:30:24.75ID:dO8DTWn8pNIKU
3月から同じく入院中。退院は令和初日予定。
平成から令和へ。クローン病の旅。
2019/04/29(月) 20:14:21.44ID:7aJBnBErrNIKU
顔がむくんできたわ　尿毒症の症状がヤバくなってきたわ
透析も間近になったかもな
2019/04/29(月) 20:24:30.15ID:p0PpZPqo0NIKU
>>510
>>511
プレドニン作ってくれた会社には本当に感謝しているし命の恩人だと思うけど、
正直他の薬については効いているのか、よく分からん
何をもって成功なのか？
2019/04/29(月) 20:29:27.41ID:p0PpZPqo0NIKU
別の病気でもやってるみたいだな

↓
https://www.excite.co.jp/news/article/HealthPress_201710_post_3286/
治ったときだけ支払う薬が登場！ ＜成功報酬型＞のがん治療薬「キムリア」で医療が変わる？
2017年10月18日 10:00
2019/04/29(月) 23:32:25.42ID:QpdhCsyN0NIKU
>>518
プレドニンって、、、
薬出たのいつの話だよ
古典的な薬の代表格だろ
レミケに感謝してるとかならまだしもな
俺はステラーラに感謝してるわ
2019/04/30(火) 07:37:24.67ID:C9FnfCt5r
このスレで透析やってる人いないですか？色々教えてもらいたいんだが
2019/04/30(火) 09:06:19.12ID:+4FMu4hf0
でも効いたぁ！て感覚はプレドニンが1番あるな。
ムーンフェイスの副作用がなければ使うの全く気にならんけどな。
内臓的な副作用はもう仕方ない。
2019/04/30(火) 11:16:18.91ID:QqBbiAQ1a
>>522
使いすぎると離脱するの難しく常用してしまわない？
ゼンタコートに同じような即効性があるなら、最強なのにね。
2019/04/30(火) 12:36:26.19ID:rbG3Z42Ed
令和
2019/04/30(火) 14:28:10.28ID:lTV3fimC0
アロフィセルが海外で2019年度中に販売開始になるようだ
薬の価格は700万円　日本では製薬会社の成功報酬型で販売するのは無理なようだな
販売できたとしても相当な時間を費やす
2019/04/30(火) 18:38:38.64ID:rbG3Z42Ed
今からオロナミンC飲む
2019/04/30(火) 22:15:29.07ID:n1JvJnZB0BYE
世の中浮かれて飲み食いしてるけど、我々は引き締めていこう
この病気は年末年始に食ってしまって緊急手術が多い
それと同じ状況
2019/05/01(水) 00:00:06.38ID:8T7O/md100501
おめでとう
2019/05/01(水) 00:11:05.08ID:2yBbup4Fa0501
Happy New Era!
令和がクローン病治療革命の時代となりますように。
2019/05/01(水) 02:29:39.62ID:p6Wsrjxp00501
>>525
アロフィセルは肛門部複雑瘻孔に効果があるんだね、悩んでる人は多いからレミケで無効なら使いたいよね
2019/05/01(水) 08:45:44.01ID:KoGKH0NVp0501
なんだ肛門の薬なのか
2019/05/01(水) 18:50:19.24ID:lep6AArw00501
>>521
透析について詳しいから質問答えるよ
2019/05/01(水) 21:09:59.88ID:23zmdJen00501
>>532
高カロリー輸液24時間やってるから透析するにも普通の透析の人と違って調整するのが難しいんでしょうか？ストーマなんですが透析途中にトイレに行きたい場合どうなるのか？
2019/05/02(木) 04:44:16.60ID:OdCsevRo0
俺は在宅点滴してて糖尿なった、、、
薬サボると血糖値250超えるぜー
2019/05/02(木) 12:25:32.29ID:Y1rJbu3x0
俺はIVHしてるとちょくちょく血糖が下がってたなあ。 何でだろ。医者も不思議がってたけど。
2019/05/02(木) 22:49:32.00ID:jDsd2XTcM
>>533
透析はおしっこがだせないので腎機能がない場合基本的には摂取した水分が身体にたまる
高カロリー点滴してるならいれた分は身体にたまるけど飲む量減らせば大丈夫
透析中のトイレは離脱できるよ。頻回にある場合はオムツとかさせられるけど
2019/05/03(金) 17:40:13.88ID:8IolrJDp0
>>536
レスThanks
大体4時間ぐらいなので心配しています　透析スレ見るとオンラインHDFとか色々な専門的な用語が出てきてるけどまたいづれ覚えていきたいです　トイレのほうも大丈夫なのかな　またわからないことがあったらお願いします
2019/05/03(金) 21:33:19.15ID:+Dp84BXM0
肛門病変に効く薬は、
正しく服用すれば痔瘻が消えるの？
それとも一次口が塞がるだけ？
2019/05/04(土) 00:13:23.13ID:jfujCl/80
>>538
レミケでは瘻孔閉鎖するって聞いたけど
2019/05/04(土) 04:55:46.10ID:f1707zRX0
クローン病になってから人付き合いが極端に減って、今35歳だけどこの先結婚できるか不安
結婚したらしたでクローン持ちには大変だろうけど、でもGWに一人ぼっちだと寂しさでメンタルまでやられるわ
2019/05/04(土) 05:27:42.49ID:bAbbQjJCa
俺は結婚なんかしたくねーな
責任が重くのしかかるし嫁さんに気を使わせたくないし
一人の方がずっと気楽だわ
寂しいなら友達作ったら？同じ病気の奴なら理解あるし。
2019/05/04(土) 05:42:42.15ID:ioOWCjQWa
>>540
今は付き合ってる人いるの？
今から探すとなると条件的に厳しいもんがあるが
諦めたら可能性は0だからね。
確かに人付き合い自体がタイミングやら体調で左右されるだけに面倒に感じることはかなり増える。

ただ世の中には物好きがいるから、
病気でもいいと言ってくれる人と巡り会えるかだなぁ。
俺も結婚したの37だから、まだいける、頑張れ。
結婚して半年後に手術したわ…
2019/05/04(土) 06:13:25.94ID:IXgnZMJg0
俺は寂しいって感情が欠落してるおかげで助かったわ
2019/05/04(土) 09:26:11.03ID:gRa6lVSG0
俺も一人のほうが気が楽って考えるタイプだからなぁ　連休中どこに行っても混雑してるし
早く連休終わってくれないかと思ってる
2019/05/04(土) 09:53:44.62ID:wrE2J8mS0
家族で混雑嫌いだから近場の混んでない所でで遊んでる
2019/05/04(土) 10:06:59.82ID:IXgnZMJg0
大型連休も別に嫌いではないがどうせ年間休日数は決まってるので
散らしてもらった方が有り難い
2019/05/04(土) 10:16:44.20ID:r2Ip0KvP0
結婚…する気ないわ…まぁそもそも対象ではないからな…

酒もそんなに好きでなかったから、飲みの席とか行かない理由にできてる。
2019/05/04(土) 11:12:43.80ID:L5/vvHLPp
食べれるものが少ないせいでデートもまともにできないから結婚なんかできる訳がない
2019/05/04(土) 11:51:21.93ID:7FjhLxfEa
モテる人はモテてるから
2019/05/04(土) 12:03:26.15ID:6GGJauFb0
超絶良い人が「結婚しよう」って言ってきたらするんだろ？
いるかいないかはさておき
2019/05/04(土) 12:07:46.49ID:IXgnZMJg0
親や自分が作る料理はまぁまぁ満足
1人で外食する分にもいくつかレパートリーはある
しかし誰かと一緒に外食するとなるとなぁ
2019/05/04(土) 13:56:15.58ID:L5/vvHLPp
>>551
クローン病でもデートできるような飲食店なんてあるか？
2019/05/04(土) 15:09:35.50ID:7ylp/Rnd0
>>552
そこそこの店なら電話で予約する時に伝えれば対応してくれるよ
中華は流石に厳しいと思うけど和食、フレンチは断られた事ない
2019/05/04(土) 15:09:58.69ID:EcMCqSgRM
>>550
超絶良い人だぁ?
しかも向こうから結婚申し込んでくるとか
そんなマトモな奴いるわけねーだろ
絶対結婚したら豹変するわ
2019/05/04(土) 15:55:28.47ID:wrE2J8mS0
デートもうまい店で和食と対応してくれるメニューのある洋食系を押さえておくといい。何度か通うと安心だけど
知ってる店ならメニュー選びも主導権握れるし、
注文時に自分メインの皿だけオイル減らしてとかこそっと頼んだりした。
2019/05/04(土) 22:20:49.12ID:5/gDBgYY0
うどん屋ばかりよ…
2019/05/04(土) 23:51:03.63ID:RFCuim5E0
酒も飲まない、飯も食わない、みんなどうやってデートに誘ってるんだろう。
2019/05/05(日) 05:24:08.45ID:GUwHqCY2a0505
>>557
酒はあらかじめまったく飲まないと伝えてるなぁあとはギャンブルもまったくと言って真面目キャラを作り出すことで違和感はない。

飯に関しては難関で比較的マシな時にこれも事前調査で入れそうな店を探しておき
あんまりお腹空いてないから軽い店でもOK？みたいにしてうどん屋みたいなところに行ってる。

それか車移動ならコンビニで済ませるとかね。
2019/05/05(日) 09:59:57.85ID:zXYW59iE00505
英語で慢性疾患はChronic Disease
今日初めて知ったよ
クローン病はChron's Disease
似てるよな
2019/05/05(日) 12:53:21.72ID:q+9mKNQK00505
結婚出来そうな相手がいるなら勢いでしとけ。
病気持ちが一人で生きるって何かと大変だし、病気以前に結婚も出来ず子供ももうけずってなんかむなしいよ。

考え方も子供部屋おじさんと言いますかね。子供のまんま。俺を含め。
2019/05/05(日) 15:02:27.71ID:wWBvxtr000505
勢いでするのはいいが後が辛いぞ
家族を食わしていけるかどうか
せめて定年まで持つかだな
2019/05/05(日) 15:06:31.48ID:jqeigQdb00505
親を介護してるけど（暇だから）80過ぎの親から50過ぎの息子にあんたには誰も世話をしてくれる人がいないと言わせないだけで十分親孝行
2019/05/05(日) 19:56:29.42ID:yZ1qBVCQ00505
>>562
俺はいないけど
2019/05/05(日) 20:37:06.72ID:+vuNT5lS00505
ハゲる前に結婚する感覚
結婚してからハズレだと気づく
565病弱名無しさん (ｺｰﾄﾞﾓ Sabb-F51W)
垢版 |
2019/05/05(日) 20:46:41.67ID:DgrKWY2Oa0505
クローンどうのこうのより年収350ってのが俺の一番の敗因
2019/05/05(日) 21:19:24.57ID:mUaFiul900505
低賃金で独身は世の中多いよ働いてるだけ偉いよ
かく言う私もそうだし病気持ちだしこれはもう仕方ないことだと思っている
結婚や子供はお金にも心にも余裕がある人に任せている
2019/05/05(日) 22:14:07.09ID:lUTHyZl20
>>561
一人で家族を定年まで食わせ続けるの？
2019/05/05(日) 22:34:30.71ID:3P1ju+ccd
俺はリザーバーだから働けない。昔はベストに引っかけて着るやつあったけど今は点滴の種類が変わってお婆さんがゴロゴロ押す小さな手押し車に点滴かけてる。車輪あるから家の中での移動は楽
2019/05/06(月) 11:02:46.63ID:EQmIz1TG0
メサラジンの副作用なのか、最近指の関節が寝て起きたら曲げる時に痛かったり、肘関節も痛くなったり…

同じような症状の方いますか？
2019/05/06(月) 11:59:59.24ID:0NHCCBHr0
ヒュミラ打つまで半信半疑だったけど凄いな
お腹より痔の痛みが無くなったのが個人的に嬉しい
2019/05/06(月) 13:22:04.04ID:xQM+4MZv0
>>569
リウマチちゃう？
2019/05/06(月) 13:54:32.48ID:YCsooEtW0
>>567
男なら食わせなきゃな
それができるかだ
痔瘻や腹痛やなんやかんやで頻繁な入院に耐えられるか
2019/05/06(月) 14:28:34.56ID:OrhnXQOr0
>>568
俺も点滴やってるけど、それシルバーカーみたいなもんでしょ？車を運転するときどうしてる
俺はリュック肩にかけて運んでるよ
2019/05/06(月) 15:53:49.04ID:ISotZZu3d
>>573
ヘパリンで止めてる。1000mlだから持ち運び大変だし
2019/05/06(月) 16:02:35.58ID:OrhnXQOr0
>>574
車の運転中は助手席にリュック置いてある　ヘパリンでロックするんだ　自分は生食ロック
同じ1000mlだけど常に持ち歩いてるよ
2019/05/06(月) 17:34:10.36ID:O1c5f6E/0
俺が初めて在宅し出したころ、ヘパリンと生食を貰って自分で混ぜて作ってたが、ヘパロックの液入注射器が出来て便利になったよ。
2019/05/06(月) 19:05:03.33ID:ISotZZu3d
俺もヘパ生自分で作ってたわ懐かしい
2019/05/06(月) 19:06:11.26ID:ISotZZu3d
こう考えると在宅IVH 結構いるんだなあ俺の通ってる病院は滅多に見ないから
2019/05/06(月) 20:16:02.47ID:O1c5f6E/0
高カロリー輸液もビタミンが初めからついてるとか昔はなかったよ。
注射器でアンプル折って入れてた。

今は他に微量成分のアンプル入れないなら注射器と針貰わなくて在宅してる人いるんじゃないの？
2019/05/06(月) 20:54:57.13ID:OrhnXQOr0
>>579
昔はビタメジンとか入れてたよ　
2019/05/07(火) 04:20:50.30ID:RrMlf2AG0
>>571
えぇっ？Σ（ﾟдﾟlll）
寝て起きた時が一番酷いけど、起きて動かしてる間は痛みとかはほぼ無いけど、リウマチってそう言うもんなの？

まぁ今月末の診察の時にでも聞いてみようとは思いますが…
2019/05/07(火) 12:40:17.36ID:mJjnTbh10
武田のエンティビオという新しい薬が話題になってるけど、アメリカでは月に19000ドルもかかるらしい
https://www.reddit.com/r/CrohnsDisease/comments/blfq48/without_insurance_my_entyvio_infusion_is_19kmonth/
2019/05/07(火) 18:07:46.62ID:RrMlf2AG0
久々に焼肉食ったら、お腹超特急で下ってるw
昼に焼肉食ってそろそろ全部出そうだわw

最近は食っても12時間くらいかかってたから…
2019/05/07(火) 20:02:42.16ID:q5pTieYT0
焼肉は年に1、2回にしとけ
肉には怒りの念がついてるから碌なことにならんぞ
2019/05/07(火) 20:21:21.97ID:DMGa6jEl0
鳥肉ささみぐらいで我慢してる
2019/05/07(火) 20:42:03.46ID:Zm50Q/vp0
俺は肉は割と平気
乳製品と柑橘類をもうちょっと食べれるようになりたい
2019/05/07(火) 21:19:01.83ID:7F2VY8yQ0
>>583
食ってすぐに腹に影響があると、「だんだん悪くなってるんだろうな」と思うよな
2019/05/07(火) 21:39:41.54ID:RrMlf2AG0
焼肉系の食べ放題は割りとすぐに特急になるけら…
2019/05/08(水) 10:09:02.33ID:nezZLU+Ea
>>582
今、レミの点滴中だけど、処置室内でエンタイビオと言う言葉がやたら飛び交っている。
先回くらいから急に聞くようになった。
2019/05/08(水) 10:10:13.47ID:huVpKVpA0
エンタイビオってUCだけ適用だよね
2019/05/08(水) 12:36:14.36ID:jTYfBI+40
昨日分の「伊集院光とらじおと」聴いていたら、お侍ちゃんという芸人がクローン病にかかったみたいだな
しかし、こいつのツイッター見ると揚げ物食ってるし、まだ甘くみてる段階だな

https://twitter.com/menzamurai
http://radiko.jp/#!/ts/TBS/20190507083000
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
2019/05/08(水) 12:39:55.65ID:tAFSzqyw0
甘くみてしまうのはクローン中級者以降じゃ無いかな？初心者？はお腹痛かったりでそれどころじゃ無いから…

ある程度薬とかで症状落ち着くと、ちょっとやんちゃしちゃう感じ？
2019/05/08(水) 12:57:39.63ID:hDLRjeLTd
>>>592
私がそうだわ
病名発覚したころは腹痛と下痢で食べるのが怖くて激痩せ
何年か経過した今は何食べたら良いかわかってるから
普通に食べてエレンタール飲んで体重元に戻った
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