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IBD★クローン病の人集まれ★Part 173

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1病弱名無しさん (ワッチョイ 89ec-0FgR)
垢版 |
2018/07/23(月) 15:04:40.16ID:e23O42rk0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1529118362/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2018/09/04(火) 08:16:29.40ID:BRGJFHGj0
>>668
障害年金でも相談してみては?
670病弱名無しさん (ワッチョイWW 0361-Ujgi)
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2018/09/04(火) 08:41:52.97ID:uZSuISn/0
ttps://web.smartnews.com/articles/fcJEtJsdhTA
2018/09/04(火) 08:58:33.58ID:2k+xG9nq0
>>669
障害年金はハードル高いでしょ
672病弱名無しさん (ササクッテロ Spf1-XlWz)
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2018/09/04(火) 11:31:37.12ID:5Ey7BzRop
皆んな店でラーメン食わないの?
2018/09/04(火) 11:41:33.64ID:Xw7/Li5g0
コテコテの天一食う
674病弱名無しさん (ワッチョイWW 6562-Ujgi)
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2018/09/04(火) 14:49:14.91ID:QMQoTf9e0
>>672
一年前に日高屋行ったきりだな、そこまで好きじゃないから頻繁には行かない
フォー食ったりはする
2018/09/04(火) 15:04:45.53ID:ZvWiMTBep
レミケード打って16年になるんだけど
ついに効かなくなってきた。
医者も次の薬考えようかとか言ってきたし
まさかのエレンタール生活なのかね
2018/09/04(火) 15:18:59.73ID:2k+xG9nq0
>>672
マルタイの棒ラーメン
2018/09/04(火) 15:20:09.28ID:2k+xG9nq0
>>675
ヒュミラもステラーラもあるじゃないか レミケ出たのだいぶ前だぞ
2018/09/04(火) 16:38:12.95ID:Xw7/Li5g0
16年とはよくもったな
おれは約半分の7年しかもたなかったが
2018/09/04(火) 16:55:40.43ID:ZvWiMTBep
もったほうなのかな
三年前のカメラでクローンとは思えない腸だとか絶賛されたのにどうしてこうなった。。
食生活だけは変えたくないんだよな
子供と違う飯とかきつすぎる
2018/09/04(火) 17:32:51.38ID:mDEK1yCQ0
倍量は?
2018/09/04(火) 19:37:40.70ID:vHXn/Q2LM
6時間ぶりに停電が復旧@大阪府
やれやれ
2018/09/04(火) 19:48:04.20ID:sZT4NB/Z0
>>679
そら食事制限しなかったからでしょ。
いつまでも効くと思うなレミケード。
ヒュミラとステラーラという選択肢があるんだからいいじゃん。
効かなかったらエレンタール生活だがな。

>>681
乙。
うちも大阪だが停電は無しだった。
683病弱名無しさん (アウアウアー Saeb-rtF7)
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2018/09/04(火) 21:36:49.58ID:SR7kGsnqa
この病気で食事制限してこなくて効かなくなったら辛いとか……^^:
調子良くても気を使わないと知らないうちに悪くなってるってここでも散々言われてるのにな
2018/09/04(火) 21:37:55.11ID:Lomoyqt50
>>682
食事制限はほぼしなかったけど食べたらお腹にくる物はできるだけ避けてた
独自のルール作って食事してたら
レミケード3年目くらいから10年間くらい無敵だった。
何年か前から精神的にやられてそこからなのかな。
新しい薬効かなかったやばいよなー
2018/09/04(火) 21:56:04.28ID:hfpEfMEr0
>>684
まぁ自覚症状ないまま症状進行して気づいたらイレウスとかクローン病あるあるだし、
食事制限ほぼ無し独自ルールで悪化は仕方ない。
何が原因で効かなくなったのかは誰にも分からんだろうし、
クローン病ならよくある事だから、諦めて他の薬に期待するしか無いね。
レミケが効いていたからといって、
他のも効くとは限らないのがクローン病の厳しいところだねえ…
2018/09/04(火) 22:02:12.44ID:YjNtd8mt0
>>684
お父ちゃん頑張ってな
2018/09/04(火) 22:18:20.32ID:Lomoyqt50
>>685
違う薬が効かなかったらやばいなー
ここ1年でガクッと落ちて周りから怠け者のように思われてきついわ。。
まぁまだ笑って頑張れるし、作ってくれたご飯もまだ食べてあげることできるしポジティブに考えないとなー
2018/09/04(火) 22:21:25.34ID:Lomoyqt50
>>686
お父ちゃんがんばるよ
子供にはダサいと思われてても
病気の心配はかけさせたくない
689病弱名無しさん (ワッチョイW 8d57-uZWy)
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2018/09/04(火) 22:42:17.01ID:wA7QFVTR0
レミケばっちり効いてたんなら他のバイオも効くっしょ
ただレミケ並みの無敵感は期待できないからね
690病弱名無しさん (ササクッテロ Spf1-p3kD)
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2018/09/04(火) 22:45:57.70ID:mxXazvsDp
>>671
厚生3級なら、まだ可能性はあるんでない?
2018/09/04(火) 22:54:40.17ID:H71qwwNt0
ロペミン朝夕各2mm効かへんようになったわ
どうしよう?
2018/09/04(火) 23:00:48.11ID:endSWgM+p
>>685
エレンタールだけなら薬を飲まないでもいいの?
2018/09/04(火) 23:15:53.94ID:hfpEfMEr0
>>692
分からない。
俺の場合、エレンタールのみで生活していてもプレドニンを飲まないと、鳩尾の下辺りが痛くてしょうがない時期があった。
今は一食クローン食にエレン4袋+ペンタサ6錠+ビオスリー3包の生活で、
ペンタサとビオスリーを抜いても正直体調は変わらん気がする。
数日抜いただけだから、長期間飲まないとどうなるかは分からんが。
2018/09/05(水) 08:51:50.83ID:1BI3cb070
>>690
半年前あたりに相談したけどダメだったわ
障害年金貰えたら仕事辞めようとずっと思ってるけどなかなか
2018/09/05(水) 08:55:14.57ID:OzxcbXktH
その一食がどんな栄養やカロリーかはわからんがエレン4B/日はちと少ない気がするが、、、
2018/09/05(水) 08:56:49.59ID:OzxcbXktH
障害年金貰えたところで小遣いにしかならんぞ
働けるうちは働いとけよ
2018/09/05(水) 09:04:54.70ID:maY/QkXw0
>>695
最低でも6パック以上は必要だね
698病弱名無しさん (ササクッテロ Spf1-p3kD)
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2018/09/05(水) 12:15:59.48ID:8BhwkopQp
>>694
社労士に相談したのですか?
障害年金専門の社労士とか。
2018/09/05(水) 15:38:46.67ID:4dSyh8BT0
>>694
障害年金で暮らせるほどは貰えんよ…
2018/09/05(水) 17:40:07.24ID:1BI3cb070
>>698
年金事務所の無料相談だった
専門の社労士はまだだから探してみる

>>699
一応結婚はしてるんだけど一馬力じゃかなり厳しくてね
収入は今の半額以下にはなるけど仕事減らしてパートや在宅に切り替えられるから
2018/09/05(水) 19:05:04.06ID:W0+DX0EF0
気分転換にスルメを大量に消費してしまう。
噛んで吐き出してる。
スルメが安い店知らないか?
自分で作るしかないかな?
2018/09/05(水) 19:42:39.03ID:DzhIw+5O0
スルメじゃあないが…
なとりのビーフジャーキーは一袋で脂質が0.5gで(量少ないしね)もちろん安いのでおすすめ
吐き出す必要もないぞ 肉食った感も多少出るしな
703病弱名無しさん (ワッチョイWW 7da0-rtF7)
垢版 |
2018/09/05(水) 20:32:37.59ID:eZVuhZP+0
体調崩して入院中
回盲部激痛でソセゴンってのを投与されてるけど不思議な気分になる薬だなこれ
2018/09/05(水) 21:11:01.34ID:maY/QkXw0
>>703
レペタンも追加してっていってごらん
705病弱名無しさん (ワッチョイ 23b2-6kGK)
垢版 |
2018/09/05(水) 23:00:19.05ID:FbBTqXrn0
明日内視鏡検査で、初めてピコプレップ使ってんだけど1時間たっても便が出ない
不安になってくる
2018/09/06(木) 05:16:30.36ID:gBJRT2fZ0
気分転換にスルメを大量に消費してしまう。
噛んで吐き出してる。
スルメが安い店知らないか?
自分で作るしかないかな?
2018/09/06(木) 05:43:31.61ID:yJ6oBUB00
>>705
ふつうだからそんな心配するな
708病弱名無しさん (ワッチョイ bab2-+G5A)
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2018/09/06(木) 07:51:49.64ID:g8lqQhRD0
>>707
ありがとう。朝になったらちょくちょく出てる。
もう一回分ピコプレップ飲んで病院行ってくるわ。
心配だから病院で水分摂取予定
2018/09/06(木) 08:08:49.42ID:ghcN1aT4d
バルーンで腸広げた
一泊で出してもらったけど、痛くもないしほんとに広がったのかな
2018/09/06(木) 09:23:41.34ID:i7WUKhtY0
北海道のクローンたち大丈夫か?
2018/09/06(木) 10:00:03.40ID:H3dQJWXjM
絶食ブラザーズだな
2018/09/06(木) 10:38:26.27ID:O/kGXgIA0
カメラ入れて綺麗でも深部では炎症してるとかこれだからクローンは・・・
しかしCD患者って長期でみたらほぼ全員重症化するよな
一方UC患者は軽症と激症の差がすごい
かたや毎日ラーメンかたや大腸全摘
2018/09/06(木) 11:22:55.34ID:EWegyrca0
災害来たら俺なんかおしまいだ
714病弱名無しさん (ワッチョイ fa10-8PFC)
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2018/09/06(木) 12:42:32.56ID:GQ/5OyDt0
水は買っとけ
エレンタールがあれば生きのびれる
2018/09/06(木) 13:11:22.33ID:i7WUKhtY0
クローンはトイレ問題が深刻だな
2018/09/06(木) 13:33:00.27ID:1tJW76Gt0
最悪食べずに過ごすけどもっと2,3日かなあ
エレンタールも飲めないのはマジできついだろうな
2018/09/06(木) 13:47:28.13ID:DtcU/f4xM
ラコールを常備しておけ
2018/09/06(木) 14:16:54.42ID:UFCbiz96H
サッポロ一番味噌ラーメンとサッポロ一番塩ラーメンと屋台ラーメンと出前一丁とチャルメラ
だけは日頃から蓄えとけ
さっと作れて消化が良くてクローン病にもいい
2018/09/06(木) 14:23:33.25ID:JS5dkBAz0
マルタイにしとけ
2018/09/06(木) 14:30:02.39ID:SMWqB1Qar
下痢なしだからエレンタールで生きていける
2018/09/06(木) 14:53:30.95ID:DtcU/f4xM
下痢だらけなのでエレンタール以外で美味しいもの食べていくぞ
722病弱名無しさん (ワッチョイW 4f57-IH18)
垢版 |
2018/09/06(木) 15:29:32.74ID:0n0YqeDi0
アルバイト始めてからすげー食っちゃうわ
入院コースだわ
今まで金ないし家にいるしで控えめな食事だったけど
723病弱名無しさん (ワッチョイWW c7a0-zpS1)
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2018/09/06(木) 15:59:16.50ID:kyJZZSkF0
すでに入院しているがエレンタールですら食えない
2018/09/06(木) 16:13:06.98ID:ucloZp61a
エレンだけ摂ってるのは絶食って言わないんだっけ?
2018/09/06(木) 16:58:34.97ID:1tJW76Gt0
金があると繁華街に出たら誘惑だらけでまた別な意味の地獄だからな
2018/09/06(木) 17:45:49.52ID:E9DQDICsM
マンションの上の方の階はポンプで水を汲み上げてるから、停電になると連動して水もアウトでトイレが使えなくなるらしい
そういうリスクもあると初めて知ったわ
727病弱名無しさん (ワッチョイW 4f57-JuP4)
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2018/09/06(木) 20:15:53.82ID:6InCKFLr0
>>718
俺はチキンラーメンを押すね
味はともかくジャンクの中では割と胃腸に優しいし
いざとなったらそのままバリバリ食えるからな
2018/09/06(木) 22:17:47.05ID:Atg/VubV0
グッドドクター見てたら手術5回とか言ってたな 俺10回以上なんだけどと言いたかった 小腸移植は命と引き換えのようなものか 拒絶反応が大変らしいね
729病弱名無しさん (ワッチョイWW c7a0-zpS1)
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2018/09/06(木) 22:18:41.68ID:kyJZZSkF0
グミやキャンディが調子悪い時は無難かな
あとは赤ちゃん用の白いせんべい
2018/09/06(木) 23:44:09.40ID:i7WUKhtY0
砂糖は控えた方がいいよ!
2018/09/07(金) 01:17:40.51ID:4qD/dsXM0
下痢止め薬って症状悪化したりしませんか?
飲んでもいい?
2018/09/07(金) 07:21:07.33ID:dg4YJlvP0
>>727
チキンラーメン食うと下痢する
このラーメン腸に良くない
2018/09/07(金) 08:44:53.35ID:+K5lupB80
クローン病にはマルタイ棒ラーメン一択だと何回言ったら
734病弱名無しさん (ワッチョイWW bb62-/T50)
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2018/09/07(金) 08:46:35.39ID:RgVHmOq10
>>722
ほんとこれ
2018/09/07(金) 08:59:32.46ID:9BO8fK6Q0
誘惑に負けて食って再燃して
嫌でも限界を思い知るんだよ

そんなだから年末年始に緊急手術になる奴が絶えないんだ
2018/09/07(金) 09:58:39.08ID:w8loY452H
エレンタールも日に7、8B飲んでも身体だりぃ
そうこうしてたらエレンタールも飽きて飲まなくなる
そして再燃してまたエレンタール再開しての繰り返し
嫌になるなぁ糞が!
2018/09/07(金) 11:57:43.28ID:tbRGvYKr0
受給者証の更新申請なんでこんな煩雑になてる?
マイナンバーでやれや!
無能すぎるやろクソ役人ども
2018/09/07(金) 12:15:25.72ID:+K5lupB80
マイナンバーでやってるから住民票と課税証明書がカット出来るんやで
2018/09/07(金) 12:23:21.82ID:tbRGvYKr0
>>738
それが出来てないのよクソ堺市は・・・
2018/09/07(金) 12:24:58.36ID:+K5lupB80
>>739
それは市側に苦情入れないとな 来年度も変わらなくなるよ
2018/09/07(金) 12:52:58.19ID:tbRGvYKr0
他の地域はマイナンバーで色々簡素化されてるんやな
2018/09/07(金) 12:55:20.18ID:tbRGvYKr0
確かに住民票はなんか同意書提出で不要みたいな事書いてるな
でもその同意書の用紙が同封されてないな
市のホームページで探してプリントしろってか?不親切すぎるやろ
2018/09/07(金) 13:15:48.31ID:434JiMtf0
苦情とか不親切とか..お前ら何か勘違いしてるだろ
イヤなら申請しなければ何もしなくて済むし何のお咎めもない
どうしても申請したいなら役人フォーマットの申請書ならありますよと
2018/09/07(金) 13:36:14.94ID:NdmTHb020
マイナンバーで行政手続きが簡素化しますよってお題目で導入したんだから
国は横着してる自治体に指導でもすればいいのに
745病弱名無しさん (ワッチョイWW c7a0-zpS1)
垢版 |
2018/09/07(金) 13:36:34.19ID:4wN6Ojfb0
ここの人間は申請関係で勘違いしてるやつは多いからな
2018/09/07(金) 14:06:52.98ID:N63qfFRc0
>>733
とんこつは身体に悪そうだね。
やっぱ味噌味とかが良いのかな。
2018/09/07(金) 14:47:20.32ID:IzVyQuiG0
>>738
そんなハイテクな事でできんぞ。
そもそも普通はそういう関係全部整備してから、マイナンバー発行だよな。

内視鏡してきた。細くなってて、途中で中断されたわ。
ボコボコだった。痔もあるらしい。
2018/09/07(金) 14:55:54.89ID:+K5lupB80
>>747
だからマイナンバーで少し書類集めが少なくなったんだよ これが事実
何のためのマイナンバーだよ
2018/09/07(金) 14:58:26.27ID:eiWD9pGoa
再燃かもしれん。
お腹ゴロゴロして痛いし、排便後にティッシュにピンク色の血がほんのりと付いた。見間違いであってほしい。
ピンク色の血がちょっとから、坂を転がるように悪くなるのが、毎回の流れだった…
750病弱名無しさん (スップ Sd7a-Irf/)
垢版 |
2018/09/07(金) 15:00:47.41ID:WFl5QnMMd
昨日内視鏡してきて、少し潰瘍残ってた。でもこれなら大丈夫って言われてほっとしてる。

下剤のせいで今日は体調悪い。仕事休めないし20時まで頑張るぜ
2018/09/07(金) 16:35:14.63ID:LGoZKhGm0
ラーメンは麺だけ食うから他になければ普通に食う。スープは飲まないな。
2018/09/07(金) 18:00:16.53ID:f0/GhvG70
マイナンバーは欠陥だと騒いでる人が多い自治体は導入が遅れるわけで
2018/09/07(金) 18:14:15.68ID:OmY+Dh360
>>748
地域によってはそうなってないって何回この話繰り返すんだよ
死ね
754病弱名無しさん (ワッチョイWW aa61-/T50)
垢版 |
2018/09/07(金) 18:21:00.99ID:ulwwH3z50
>>739
役人が低脳なのは、もりかけみてればわかるじゃん
市役所から国まで全部民営化すべきなんだよね
多分人員3分の1で、税金半額で出来るようになると思う
今までどんだけ箱物無駄使い、人員無駄使いしてるか
市や県や国のバランスシートが全部大赤字なの見れば
経営能力ゼロって誰でも気付くよね
2018/09/07(金) 19:04:40.90ID:+K5lupB80
>>753
俺に文句言うなよ お前の住んでる行政に文句言えよ!
2018/09/07(金) 19:13:26.35ID:8VPvj9aq0
ID:+K5lupB80の噛み合ってなさ
757病弱名無しさん (ワッチョイW 4f57-IH18)
垢版 |
2018/09/07(金) 19:48:48.72ID:LIIlS9qt0
>>751
ラーメンと焼肉だけは怖くて食えないな俺
2018/09/07(金) 20:07:56.96ID:QS/tLhAD0
俺はラーメンは駄目だったな、腹痛くなる。
最近食べて平気だったものメモ

セブンイレブン 北海道産焼き鮭と明太子のごはん 麦飯
https://mognavi.jp/food/1768362

セブンイレブン 鶏の炙り焼き御飯
https://mognavi.jp/food/1755235

セブンイレブン 国産鶏のたっぷり鶏そぼろごはん
http://www.sej.co.jp/i/item/12000004412600.html

セブンイレブン 窯焼きとろ生カスタードプリン
http://www.sej.co.jp/i/item/210100113248.html

セブンイレブン さばの塩焼
http://www.sej.co.jp/i/item/300108100062.html

ローソン でか焼鳥 ももタレ
https://www.lawson.co.jp/recommend/original/detail/1319532_1996.html

ローソン でか焼鳥 もも塩
http://www.lawson.co.jp/recommend/original/detail/1319534_1996.html
2018/09/07(金) 20:57:12.74ID:bjH364p30
>>758
この鶏そぼろご飯俺の主食かもw
どのコンビニにも似たそぼろご飯あって安心して食える
ラーメンは体調次第かな
スープは無難な醤油限定で
2018/09/07(金) 21:00:06.05ID:bjH364p30
上の方のレス見たらスルメとかビーフジャーキーとかインスタントラーメンとか書いてあるけど本気か?
それともレミケードとか完璧にキマれば食に関しては無敵になるの?
2018/09/07(金) 21:22:32.05ID:M/4hJ5870
なとりのジャーキーなんて脂質これっぽっちもないのに何いってんだ
インスタントラーメンは論外
2018/09/07(金) 21:52:17.10ID:bjH364p30
その商品は知らんけど一般的にビーフジャーキーと言えば硬くて消化が悪く味付けもスパイス豊富で刺激が強い
763病弱名無しさん (ワッチョイW 4f57-JuP4)
垢版 |
2018/09/08(土) 00:18:12.39ID:yBIyoVWx0
ひやむぎで作ったにゅうめんをラーメンと思って食え
2018/09/08(土) 01:10:19.93ID:8Diic/1h0
>>762
商品名が明確にレスされてるのに一般的にとか意味不明なレスしてんじゃねーよ ガイジか?
目の前にある箱は何のためにあるんだ
2018/09/08(土) 01:37:31.24ID:PYhViTzt0
ビーフジャーキーならどれも大差ないだろ
766病弱名無しさん (ワッチョイWW bb62-/T50)
垢版 |
2018/09/08(土) 01:57:03.14ID:jyVNu2wq0
またバカみたいに食べてしまった、腹が痛い
憂鬱で死にたくなる 車が来ても避けてしまうけれど
食に関心がなくなる薬を処方してほしい、これは僕の中でアル中と一緒だ 食べないと口で言ったところで頭で分かっていないから意味が無い
2018/09/08(土) 02:09:59.83ID:Fxva2e0Q0
俺も調子悪い
去年も夏場に調子悪かった
768病弱名無しさん (ワッチョイWW bb62-/T50)
垢版 |
2018/09/08(土) 02:12:20.61ID:jyVNu2wq0
なんだ意外と行けるじゃないかと思って食ったのがバカだった、腹痛でこんな時間にトイレこもってる
もう何したいのか俺分からないな
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