IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1529118362/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 健常者と一緒で死亡原因の一位は自殺は同じでしょ。
殆ど病気を悪化させたり癌化させて死ぬ人はいないと。
遺伝性大腸ポリポーシスなんてかかったら40歳ぐらいでほとんどの人が死んじゃうんだっけ？激性肝炎とかさ。 一昨日から吐き気がするんだがクーラー病か
便はちゃんと出てるし狭窄ではないと思うが、ただ下痢が止まらない 癌になったら玄米と人参ジュースを摂取しよう
体温が上昇して癌が消滅する 病歴35年で実際にあって話したことがあるクローンで亡くなったのは1人だけだな。癌化して。
この人もそうだけどあとネットで亡くなりましたと仲の良かった人の書き込みを何人か見たことがあるけど、重症→癌化→亡くなる人は一人もいなくて、
どちらかと言えば安定してたりそこまで悪くなかったのに急に癌が見つかって見つかった時は手遅れだったという人なんだよなあ。
で、親御さんがあれだけ病院に行ってたのになぜ見つけられなかったのか？というところまで一緒。 暑さで悪化してるのかクーラーによる冷えが原因なのかわかんないなこれ
かと言ってこの猛暑でクーラー消すと熱中症になりそうだし、どうすりゃええねん 設定温度18度とかにしてるならまだしも普通にエアコン使ってたら冷えないだろ >>518
食べても調子いい時は１日１食たべる
調子悪い時は我慢数週間 >>538
しょっちゅう食べたくなりませんか？自分は1号×2本なので食べないと身体保ちませんけど 体重は少し減ったり増えたりで現状維持ですね エレンタールだと下痢気味だが、
普通食三食食べると、普通の固形便になる。 肝臓のせいか、どんなに食べても出血しなくなったんだけど肝臓悪い人いますか？ タバコ吸い続けてるけど特に変わりがない
どこかでガツンとしっぺ返しくらうんかな でもタバコぐらい吸わないと他に楽しみが何一つないんだから
こんな病気も珍しい
しかし医学界も大したことはない タバコ吸うならおかずのひとつでも買うと考えてしまう、俺は貧乏性 今はお弁当が買える値段だったか そのおかずも食えないだろクローン病じゃ
嗜好はタバコぐらいしかないな 早死にの原因がタバコがやめられないからって親族でも苦笑ものだよね しかし飲み食いできないのに何やっても楽しかないし憂鬱だろ
生きてることが苦しい 最近調子崩して今日病院へ
するとＣＲＰ8もあったわ笑
とりあえず来週レミケードやけど、
最近効き目が落ちてきてヤバい
んでゼンタコート処方されたんやけど、
効き目どうなん？使ってる人いたら、
ぜひ教えてほしい ゼンタコート使ってたよ
レミケ効きが悪くなってステラに移行する前に症状抑える為に
効き目はあると思うけどよく言われるムーンフェイスとかニキビみたいな副作用は出る
良くはなるけど長期使うとやめたり減らす時に高確率で症状悪くするからお医者さんとよく相談してね >>556
そうなんだ！貴重なご意見ありがとうございます！
顔が浮腫むのはイヤだな...
しゃーないか... でもクローン病って難病指定されてるし、いいよねまだ いまの役所の障害者雇用の水増しは手帳持ちにはチャンスじゃないか？
例年より採用数は増やすだろうし。 この病気で手帳持ちになるにはストマじゃないと無理だよね？ >>560
そんなことはない
ストマは病気は関係なく永久ストマの時点で３級じゃなかったかな。 >>562
４級か失礼
人工肛門はないもんでね
しかし生活保護のドラマをみてるけど識字障害者がクズだなこりゃあ エレンは吐き気がする
エレンしか頼るものがないからうまいと思わないとしょうがないよな >>565
エレン以外にも選択肢はあるだろ？ 医者に相談しろよー。 障害者採用は一般より倍率が高いところも多いよ
今は高学歴障害者が多いからアホはなれんよ エレンタールをどうしても受け付けないって人は居るな ラコールとか相談してみたらどう？それか経口じゃなくて鼻注でやるとか工夫するしかないね
ウィダーインゼリーとかはどうかな？デキストリンとか入ってると良くないか？ >>539
絶食する期間による
１０回くらいなら普通食でも大丈夫
１ヶ月以上だと低残渣三分か五分のレベル
１日１食だと本当に胃が小さくなってるみたいで、大して量は食えないよ 外食が出来ないな エンシュア、ラコールはうまい。
エレンは慣れで普通に飲めたんだけど、手術してからどんな飲み方しても下痢はひどくて体重はどんどん痩せていくからもう口からは飲めないな。
手術前にちゃんと栄養剤でコントロールしとけばよかったというか手術をしたらこんなに下痢をするとは思わなかったよ。 >>570
小腸かい？
俺も小腸切除手術してから3年間経つが、
正常な大便は一度も出てない。
術前より下痢地獄。
ヒュミラ打ってるが下痢地獄。
倍量して癌と合併症の危険率高める選択しかないのか？
手術はしなきゃ良かったのか？ 小腸というか小腸と大腸のつなぎ目部分ですな。
そこが悪い人は多いしほんとか嘘か知らんがそこには弁があってそこをとっちゃうと下痢しちゃうって言う人いるね。
まあ時代がちがうというか一回目の手術は30年前で今は結構手術するからねと言われてただ2回続けて入院しただけで手術したね。
今はというか昔もそうだろうけど種類は引っ張れるまで引っ張る事が多いんでしょうけど。 >>572
医学界がつまらんからね
手術になるまでほっとくことが奴らのある意味治療だよ
実は治癒薬がわかっているのに収益継続のために世の中に出さなかったりして >>545
何年吸ってる？
吸ったあとすぐに、便意きたりない？ >>573
回腸と上行結腸のつなぎ目付近を「回盲部」と呼ぶんだ、で、そこにある逆流防止弁が「回盲弁」
俺は３回回盲部切除して３回目からは１０年以上経ってて、もちろん回盲弁なんか無いんだけど、便が固まる事もゆるすぎる事もあって、不安定な感じ
術後の便の状態には、オペの術式（吻合方法）の方が寄与率が高いと思うよ 俺昔ケンタッキーでバイトしてたから食いたいとは思わんわ…
自分で作ったツイスターなら食べたいけど。 初めてバイトしたのがマックだったな
まだ発症前だったけど クローン病は脂質を避けるべき疾患だが脂質摂取0gもそれなりにアカンわけだし
各々体調を見極めて、これだけ少量なら大丈夫！っていう量の油にチキンorビーフエキスを混ぜれば味わえるのでは？ 高校生。初給料でポテチとチョコクッキーと板チョコ3枚買って友達の家で飲み食いしながらゲームして遊んでたけど腹壊した 朝になったらぽっくり死んでりゃいいのに生きてんだから嫌な病気だよな おかしな話だけどさ、さっさと死んじまいたいけどまだ生きていたいんだよな 俺元々ガリガリやけど、よく下痢するし、今お腹ギュルギュルいってる。クローン病じゃないよね？
おかしな話だけどさ、さっさとﾀﾋんじまいたいんならさっさとﾀﾋんじまえばいいじゃない。ホレ！
日々意識的に脂質を制限しているクローン患者にも肌キレイな人いるのかね
顔ガサガサだし標準摂取カロリーを少しでも下回るとすぐニキビできるし
発症前より栄養取れてないから当たり前なんだが、精液も薄くなったし飛ばなくなったし
とにかく再燃と栄養失調のボーダーがシビア過ぎる >>575
3年くらい
便意くるのはたまにくらいかな 神なんていねえよ
と俺は思ってる
>>584
医者に聞け 分からん。
辛いと思ったことはあるが、
さっさと死んじまいたいと思ったことは一度もない。
死んじまいたいと思ったことがある人は心療内科に行っとけ。 辛い時は何度もあったね この病気だと色々あったと思うよ、それぞれ だけど自分から俺も死にたいと思ったことはないな 辛いから身体を楽にしてくれと思ったことはある クローン病でも、さらに他の膠原病になる人いるのかね 腎臓病はあるね 小腸切除した人は腎臓悪くなるって腎臓内科の先生が嘆いてた https://www.sankei.com/west/news/180810/wst1808100101-n1.html
2018.8.10 23:10
微小物質使い難病腸炎改善 阪大がマウスで 新薬に道
慢性の炎症や潰瘍により下痢、腹痛に悩まされる炎症性腸疾患（ＩＢＤ）を、マイクロＲＮＡという微小物質を投与して改善することにマウスを使った実験で成功したと、
大阪大の山本浩文教授（消化器外科学）のチームが１０日、発表した。新薬開発につながる可能性があるという。 >>594
え？クローン病って膠原病の中の一つでしょ？
膠原病の人は他の膠原病にもなりやすいって聞くけど 40代に入ってから体調以外にもメンタルにも来て仕事限界。
この夏は堪えた・・・貧血も改善しない
インターネット使って自営してる人とかいるのかな？
一人もんなんで身の丈にあった生活でいいから労働時間減らしたい
900キロカロリーはエレンなんで食費も少ないし 膠原病にクローン病を含めていいのか分からんのだが…
http://www.seihouen.ne.jp/newpage-kaiyousei-daityouen.htm
> 潰瘍性大腸炎、クローン病ともに自己免疫疾患の１つです。
> ここで自己免疫疾患（膠原病）について説明します。
ここではクローン病＝自己免疫疾患＝膠原病ってなってて、
http://www.c-mei.jp/BackNum/097r.htm
> 虚血性大腸炎（腸間膜動脈の動脈硬化による）或いはベーチェット病や
> 膠原病性の腸炎なども診断が難しく、腸結核やアメーバのように原因の
> はっきりしているもので慢性のものもこの総括的な名の下に含まれることがある。
こっちでは診断ムズイからまとめてIBDだぞって言ってるが、
https://ibd-info.jp/ibd/what.html
> 膠原病などの全身性疾患によって起こるものも特異性腸炎です
> 潰瘍性大腸炎やクローン病は、どちらも非特異性腸炎です
このサイトでは別物だぞって言ってる。 ああ、一番下のサイトも真ん中のサイトと同じこと言ってるわ、
ちゃんと読んでなかった。
腸に炎症が起こる病気＝IBD
だからクローン病も潰瘍性大腸炎も膠原病もIBDで、
炎症が全身のいたる所に現れたら膠原病だが、
消化器だけならクローン病、大腸だけなら潰瘍性大腸炎ってか。 どうなんだろ、よくわからなくなってきた
クローン病はずっと膠原病の中の一つだと見聞きしてたわ。
やはり勉強不足なのか。今度担当医にきいてみる。 クローン病は自己免疫疾患からももうすぐ外れそうだよ
自己炎症疾患という似て非なる概念の括りができつつある
自然免疫と獲得免疫という違い 特定疾患から外れない限り括りなんてどうでもいい話だな あー
自己炎症性疾患診療ガイドライン2017
http://www.shindan.co.jp/books/index.php?menu=01&;cd=233700&kbn=1
> アフタ性口内炎
クローン病もアフタ性口内炎できるもんな。つーか昔よくできてたわ、痛かった。
>>608
まあどう分類されようと治療法が変わらない限り今までと同じだものな >>608,609
メカニズムが分かってきたら治療法も変わる
その違いくらい自分で知ってないと先進医薬とインチキ薬の違いもわからないよ まぁ昔はバイオ製剤ばんばん使ったりしなかったらしいし、
10年後はまた新しい治療法が出てきてるだろうね。 膠原病で有名なのはSLE
全身性エリテマトーデスっていうのがあるな
全身の臓器に炎症がでるやつ
こりゃ叶わんなぁ 潰瘍性大腸炎は特にだろうけどクローンも今はありふれた難病になったからなあ
今は4万人ぐらいかかってるんでしょ
俺がかかった時はまだ何千人単位だったような
昔からある難病なのにそんなに増えない難病もあるもんね。 約一週間前に風邪を引いてから嗅覚と味覚が無くなって
なにを食べようが味がしなくなったけどクローン病のせいなんだろうか まー考えようによっちゃー
うんこ食ってもカレー食っても同じなので
便利ではある >>601
自分は20代だけど貧血と腹痛で電車が無理になってきてすごく休みがちになってしまった
今はプログラマとして働いてるから在宅フリーランスになろうと思ってるけど色々不安 先物やれば？
プログラム得意な人羨ましい
プログラム勉強中 >>620
近くのクリニックで鉄剤の点滴をしてもらえば？ びちゅうして13年目で2回目の経験、鼻のカテがたぶん肺に入って誤嚥性肺炎みたいなことになって熱が出たあ。
年寄りじゃないから1日で熱は下がるんだけどさ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
