X


IBD★クローン病の人集まれ★Part 173

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
1病弱名無しさん (ワッチョイ 89ec-0FgR)
垢版 |
2018/07/23(月) 15:04:40.16ID:e23O42rk0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1529118362/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2018/08/27(月) 07:36:07.04ID:Wkvvoks/0
健常者と一緒で死亡原因の一位は自殺は同じでしょ。
殆ど病気を悪化させたり癌化させて死ぬ人はいないと。

遺伝性大腸ポリポーシスなんてかかったら40歳ぐらいでほとんどの人が死んじゃうんだっけ?激性肝炎とかさ。
2018/08/27(月) 07:43:40.41ID:2A5pc3uQH
>>526
ギクッ
2018/08/27(月) 07:57:30.82ID:lQ6vojH00
>>520
合併症でならわかる。
2018/08/27(月) 08:24:26.88ID:2A5pc3uQH
免疫抑制剤での悪性腫瘍ですね
2018/08/27(月) 09:06:42.98ID:EfoMtXGAM
一昨日から吐き気がするんだがクーラー病か
便はちゃんと出てるし狭窄ではないと思うが、ただ下痢が止まらない
2018/08/27(月) 09:13:44.51ID:sg2D9P9U0
もしかして新しい生命の誕生かもしれんな
2018/08/27(月) 09:19:03.64ID:EfoMtXGAM
癌になったら玄米と人参ジュースを摂取しよう
体温が上昇して癌が消滅する
2018/08/27(月) 09:21:45.44ID:Wkvvoks/0
病歴35年で実際にあって話したことがあるクローンで亡くなったのは1人だけだな。癌化して。

この人もそうだけどあとネットで亡くなりましたと仲の良かった人の書き込みを何人か見たことがあるけど、重症→癌化→亡くなる人は一人もいなくて、
どちらかと言えば安定してたりそこまで悪くなかったのに急に癌が見つかって見つかった時は手遅れだったという人なんだよなあ。
で、親御さんがあれだけ病院に行ってたのになぜ見つけられなかったのか?というところまで一緒。
2018/08/27(月) 10:46:30.76ID:jPebjspvp
暑さで悪化してるのかクーラーによる冷えが原因なのかわかんないなこれ
かと言ってこの猛暑でクーラー消すと熱中症になりそうだし、どうすりゃええねん
2018/08/27(月) 12:03:57.27ID:kV4ycaWT0
>>535
病院の病棟はクーラー効いてるぜ
537病弱名無しさん (アウアウエー Sa52-lG2R)
垢版 |
2018/08/27(月) 12:25:11.80ID:svLRgU0ia
設定温度18度とかにしてるならまだしも普通にエアコン使ってたら冷えないだろ
2018/08/27(月) 14:48:51.39ID:oSOlEHDgp
>>518
食べても調子いい時は1日1食たべる
調子悪い時は我慢数週間
2018/08/27(月) 14:57:04.56ID:EfoMtXGAM
その一食はお粥かい?
2018/08/27(月) 15:58:06.28ID:2A5pc3uQH
>>538
しょっちゅう食べたくなりませんか?自分は1号×2本なので食べないと身体保ちませんけど 体重は少し減ったり増えたりで現状維持ですね
541病弱名無しさん (ササクッテロ Sp3d-MCLS)
垢版 |
2018/08/27(月) 16:28:31.48ID:aGvdzhfZp
エレンタールだと下痢気味だが、
普通食三食食べると、普通の固形便になる。
2018/08/27(月) 17:18:17.03ID:EfoMtXGAM
3食食べると腸に穴が開かないかい?
2018/08/27(月) 20:23:13.46ID:6fRsmoscp
肝臓のせいか、どんなに食べても出血しなくなったんだけど肝臓悪い人いますか?
544病弱名無しさん (ワッチョイW 29b2-ENux)
垢版 |
2018/08/27(月) 22:28:44.62ID:JogCb/zq0
なんだか最近ガス溜まってんのか屁ばっかりでる
2018/08/28(火) 10:29:15.46ID:8JNvwUw5d
タバコ吸い続けてるけど特に変わりがない
どこかでガツンとしっぺ返しくらうんかな
546病弱名無しさん (ワッチョイWW 3a61-tNH8)
垢版 |
2018/08/28(火) 10:39:41.13ID:dXpG+LUT0
あたり前だ
お前馬鹿か
2018/08/28(火) 11:41:23.77ID:kXPLZ2C4M
でもタバコぐらい吸わないと他に楽しみが何一つないんだから
こんな病気も珍しい
しかし医学界も大したことはない
2018/08/28(火) 11:58:56.15ID:+9S7Zu8U0
タバコ好きなだけじゃねーか
2018/08/28(火) 13:15:03.90ID:k2zTQc0Q0
タバコ吸うならおかずのひとつでも買うと考えてしまう、俺は貧乏性 今はお弁当が買える値段だったか
2018/08/28(火) 13:23:29.17ID:kXPLZ2C4M
そのおかずも食えないだろクローン病じゃ
嗜好はタバコぐらいしかないな
2018/08/28(火) 13:28:30.99ID:k2zTQc0Q0
いや俺は食べてるから バランスよくね
552病弱名無しさん (アウアウエー Sa52-lG2R)
垢版 |
2018/08/28(火) 13:36:04.37ID:fwEqtT13a
タバコ以外にもあるだろ
あるだろ……???
2018/08/28(火) 14:05:57.94ID:IbAbCha30
早死にの原因がタバコがやめられないからって親族でも苦笑ものだよね
2018/08/28(火) 15:19:45.56ID:kXPLZ2C4M
しかし飲み食いできないのに何やっても楽しかないし憂鬱だろ
生きてることが苦しい
555病弱名無しさん (スフッ Sd0a-H5qm)
垢版 |
2018/08/28(火) 18:15:42.92ID:EgMESAogd
最近調子崩して今日病院へ
するとCRP8もあったわ笑
とりあえず来週レミケードやけど、
最近効き目が落ちてきてヤバい
んでゼンタコート処方されたんやけど、
効き目どうなん?使ってる人いたら、
ぜひ教えてほしい
556病弱名無しさん (アウーイモ MMa1-lG2R)
垢版 |
2018/08/28(火) 18:40:30.37ID:1+q8+WgZM
ゼンタコート使ってたよ
レミケ効きが悪くなってステラに移行する前に症状抑える為に
効き目はあると思うけどよく言われるムーンフェイスとかニキビみたいな副作用は出る
良くはなるけど長期使うとやめたり減らす時に高確率で症状悪くするからお医者さんとよく相談してね
557病弱名無しさん (スフッ Sd0a-H5qm)
垢版 |
2018/08/28(火) 18:44:10.30ID:EgMESAogd
>>556
そうなんだ!貴重なご意見ありがとうございます!
顔が浮腫むのはイヤだな...
しゃーないか...
2018/08/28(火) 19:26:56.06ID:QvqVSyi7p
でもクローン病って難病指定されてるし、いいよねまだ
2018/08/28(火) 21:08:34.31ID:t7G6bg9H0
いまの役所の障害者雇用の水増しは手帳持ちにはチャンスじゃないか?
例年より採用数は増やすだろうし。
560病弱名無しさん (ワッチョイWW ea90-lG2R)
垢版 |
2018/08/28(火) 21:33:30.98ID:p2OhOw9T0
この病気で手帳持ちになるにはストマじゃないと無理だよね?
2018/08/28(火) 21:48:10.62ID:t7G6bg9H0
>>560
そんなことはない
ストマは病気は関係なく永久ストマの時点で3級じゃなかったかな。
2018/08/28(火) 21:52:31.00ID:k2zTQc0Q0
4級です
2018/08/28(火) 21:57:42.26ID:t7G6bg9H0
>>562
4級か失礼
人工肛門はないもんでね

しかし生活保護のドラマをみてるけど識字障害者がクズだなこりゃあ
2018/08/28(火) 23:59:57.26ID:vyN5o/GS0
夏は冷えたエレンが1個くらい余分に欲しくなるな
2018/08/29(水) 08:10:09.79ID:RgeRnKqgM
エレンは吐き気がする
エレンしか頼るものがないからうまいと思わないとしょうがないよな
2018/08/29(水) 08:18:02.08ID:pc3Ktuxf0
>>565
エレン以外にも選択肢はあるだろ? 医者に相談しろよー。
2018/08/29(水) 08:41:06.47ID:EedpgMqS0
障害者採用は一般より倍率が高いところも多いよ
今は高学歴障害者が多いからアホはなれんよ
2018/08/29(水) 08:55:58.44ID:/f1bZXQ40
エレンタールをどうしても受け付けないって人は居るな ラコールとか相談してみたらどう?それか経口じゃなくて鼻注でやるとか工夫するしかないね
ウィダーインゼリーとかはどうかな?デキストリンとか入ってると良くないか?
2018/08/29(水) 09:01:40.34ID:cKYB84N0p
>>539
絶食する期間による
10回くらいなら普通食でも大丈夫
1ヶ月以上だと低残渣三分か五分のレベル

1日1食だと本当に胃が小さくなってるみたいで、大して量は食えないよ 外食が出来ないな
2018/08/29(水) 09:12:14.92ID:kJKUuEx30
エンシュア、ラコールはうまい。
エレンは慣れで普通に飲めたんだけど、手術してからどんな飲み方しても下痢はひどくて体重はどんどん痩せていくからもう口からは飲めないな。

手術前にちゃんと栄養剤でコントロールしとけばよかったというか手術をしたらこんなに下痢をするとは思わなかったよ。
571病弱名無しさん (アウーイモ MMa1-lG2R)
垢版 |
2018/08/29(水) 09:36:40.54ID:1W+3YnJWM
ラコールは豆乳飲料を不味くした感じって感想だな
572病弱名無しさん (ワッチョイWW 3a61-tNH8)
垢版 |
2018/08/29(水) 10:56:36.73ID:BLz+IoVK0
>>570
小腸かい?
俺も小腸切除手術してから3年間経つが、
正常な大便は一度も出てない。
術前より下痢地獄。
ヒュミラ打ってるが下痢地獄。
倍量して癌と合併症の危険率高める選択しかないのか?
手術はしなきゃ良かったのか?
2018/08/29(水) 12:29:44.99ID:kJKUuEx30NIKU
小腸というか小腸と大腸のつなぎ目部分ですな。
そこが悪い人は多いしほんとか嘘か知らんがそこには弁があってそこをとっちゃうと下痢しちゃうって言う人いるね。

まあ時代がちがうというか一回目の手術は30年前で今は結構手術するからねと言われてただ2回続けて入院しただけで手術したね。

今はというか昔もそうだろうけど種類は引っ張れるまで引っ張る事が多いんでしょうけど。
2018/08/29(水) 12:32:29.17ID:RgeRnKqgMNIKU
>>572
医学界がつまらんからね
手術になるまでほっとくことが奴らのある意味治療だよ
実は治癒薬がわかっているのに収益継続のために世の中に出さなかったりして
2018/08/29(水) 19:25:44.76ID:EG05JHR10NIKU
>>545
何年吸ってる?
吸ったあとすぐに、便意きたりない?
2018/08/29(水) 20:28:11.11ID:cKYB84N0pNIKU
>>573
回腸と上行結腸のつなぎ目付近を「回盲部」と呼ぶんだ、で、そこにある逆流防止弁が「回盲弁」
俺は3回回盲部切除して3回目からは10年以上経ってて、もちろん回盲弁なんか無いんだけど、便が固まる事もゆるすぎる事もあって、不安定な感じ
術後の便の状態には、オペの術式(吻合方法)の方が寄与率が高いと思うよ
2018/08/29(水) 22:43:52.46ID:zdmBEZXSMNIKU
ケンタッキー…食べたい
ジュワーって油
2018/08/29(水) 22:48:05.71ID:JfiVpsQP0NIKU
俺昔ケンタッキーでバイトしてたから食いたいとは思わんわ…
自分で作ったツイスターなら食べたいけど。
2018/08/30(木) 00:00:33.75ID:tnsomlEt0
初めてバイトしたのがマックだったな
まだ発症前だったけど
2018/08/30(木) 00:22:41.05ID:ildgIrEp0
クローン病は脂質を避けるべき疾患だが脂質摂取0gもそれなりにアカンわけだし
各々体調を見極めて、これだけ少量なら大丈夫!っていう量の油にチキンorビーフエキスを混ぜれば味わえるのでは?
2018/08/30(木) 00:56:51.45ID:ldFj7CBM0
鶏肉にコンソメフレーバーをかけると・・・
582病弱名無しさん (ワッチョイWW 6562-Ujgi)
垢版 |
2018/08/30(木) 02:38:10.57ID:Ad6LzhNH0
高校生。初給料でポテチとチョコクッキーと板チョコ3枚買って友達の家で飲み食いしながらゲームして遊んでたけど腹壊した 朝になったらぽっくり死んでりゃいいのに生きてんだから嫌な病気だよな
583病弱名無しさん (ワッチョイWW 6562-Ujgi)
垢版 |
2018/08/30(木) 02:54:36.02ID:Ad6LzhNH0
おかしな話だけどさ、さっさと死んじまいたいけどまだ生きていたいんだよな
584病弱名無しさん (ワッチョイWW 23ff-/2hv)
垢版 |
2018/08/30(木) 03:32:58.23ID:GbCZQi420
俺元々ガリガリやけど、よく下痢するし、今お腹ギュルギュルいってる。クローン病じゃないよね?
2018/08/30(木) 05:28:11.69ID:ER60W+Qd0
   
   
    
   
  おかしな話だけどさ、さっさとタヒんじまいたいんならさっさとタヒんじまえばいいじゃない。ホレ!
   
   
  
2018/08/30(木) 05:58:53.10ID:cKTt6eyV0
日々意識的に脂質を制限しているクローン患者にも肌キレイな人いるのかね
顔ガサガサだし標準摂取カロリーを少しでも下回るとすぐニキビできるし
発症前より栄養取れてないから当たり前なんだが、精液も薄くなったし飛ばなくなったし
とにかく再燃と栄養失調のボーダーがシビア過ぎる
2018/08/30(木) 06:41:08.85ID:dEodnYs4d
>>575
3年くらい
便意くるのはたまにくらいかな
2018/08/30(木) 08:04:15.09ID:tUGw3/lpM
苦しい奴ほど神様は生かすから
2018/08/30(木) 09:25:55.78ID:VjKXnilq0
神なんていねえよ
と俺は思ってる

>>584
医者に聞け
2018/08/30(木) 12:56:45.83ID:8c+St2rNM
>>583
わかる。
ほんまにこれ。
2018/08/30(木) 13:04:11.32ID:VjKXnilq0
分からん。
辛いと思ったことはあるが、
さっさと死んじまいたいと思ったことは一度もない。
死んじまいたいと思ったことがある人は心療内科に行っとけ。
2018/08/30(木) 13:23:10.98ID:d7pgwnbv0
辛い時は何度もあったね この病気だと色々あったと思うよ、それぞれ だけど自分から俺も死にたいと思ったことはないな 辛いから身体を楽にしてくれと思ったことはある
2018/08/30(木) 14:43:58.16ID:mvBRLK3Vp
クローン病でも、さらに他の膠原病になる人いるのかね
2018/08/30(木) 15:29:27.55ID:tUGw3/lpM
クローン病と膠原病はなんか関係性あるんかいな
2018/08/30(木) 16:05:32.85ID:d7pgwnbv0
腎臓病はあるね 小腸切除した人は腎臓悪くなるって腎臓内科の先生が嘆いてた
2018/08/30(木) 17:25:17.41ID:/nz/sdg80
死んじまいたいと思ったことはない(肉バクバク―!
2018/08/30(木) 20:10:45.74ID:Ft/xAxr00
https://www.sankei.com/west/news/180810/wst1808100101-n1.html

2018.8.10 23:10
微小物質使い難病腸炎改善 阪大がマウスで 新薬に道
慢性の炎症や潰瘍により下痢、腹痛に悩まされる炎症性腸疾患(IBD)を、マイクロRNAという微小物質を投与して改善することにマウスを使った実験で成功したと、
大阪大の山本浩文教授(消化器外科学)のチームが10日、発表した。新薬開発につながる可能性があるという。
2018/08/30(木) 20:11:15.75ID:d7pgwnbv0
ベドリズマブってUCで認可なのかよ!ショボーン
2018/08/30(木) 20:19:34.70ID:mvBRLK3Vp
>>594
え?クローン病って膠原病の中の一つでしょ?
膠原病の人は他の膠原病にもなりやすいって聞くけど
2018/08/30(木) 20:22:24.00ID:d7pgwnbv0
>>599
そんなこと聞いたことありませんがね
2018/08/30(木) 20:50:39.50ID:aaqTl7uv0
40代に入ってから体調以外にもメンタルにも来て仕事限界。
この夏は堪えた・・・貧血も改善しない
インターネット使って自営してる人とかいるのかな?
一人もんなんで身の丈にあった生活でいいから労働時間減らしたい
900キロカロリーはエレンなんで食費も少ないし
2018/08/30(木) 20:56:53.18ID:mvBRLK3Vp
>>600
勉強しないとダメだよ
2018/08/30(木) 21:20:22.69ID:RTj+ziAf0
膠原病にクローン病を含めていいのか分からんのだが…

http://www.seihouen.ne.jp/newpage-kaiyousei-daityouen.htm
> 潰瘍性大腸炎、クローン病ともに自己免疫疾患の1つです。
> ここで自己免疫疾患(膠原病)について説明します。

ここではクローン病=自己免疫疾患=膠原病ってなってて、

http://www.c-mei.jp/BackNum/097r.htm
> 虚血性大腸炎(腸間膜動脈の動脈硬化による)或いはベーチェット病や
> 膠原病性の腸炎なども診断が難しく、腸結核やアメーバのように原因の
> はっきりしているもので慢性のものもこの総括的な名の下に含まれることがある。

こっちでは診断ムズイからまとめてIBDだぞって言ってるが、

https://ibd-info.jp/ibd/what.html
> 膠原病などの全身性疾患によって起こるものも特異性腸炎です
> 潰瘍性大腸炎やクローン病は、どちらも非特異性腸炎です

このサイトでは別物だぞって言ってる。
2018/08/30(木) 21:31:36.38ID:RTj+ziAf0
ああ、一番下のサイトも真ん中のサイトと同じこと言ってるわ、
ちゃんと読んでなかった。

腸に炎症が起こる病気=IBD

だからクローン病も潰瘍性大腸炎も膠原病もIBDで、
炎症が全身のいたる所に現れたら膠原病だが、
消化器だけならクローン病、大腸だけなら潰瘍性大腸炎ってか。
2018/08/30(木) 21:31:38.34ID:d7pgwnbv0
>>602
勉強しなさいよ!
2018/08/30(木) 21:39:48.29ID:mvBRLK3Vp
どうなんだろ、よくわからなくなってきた
クローン病はずっと膠原病の中の一つだと見聞きしてたわ。
やはり勉強不足なのか。今度担当医にきいてみる。
2018/08/30(木) 21:55:46.59ID:kzXup0pH0
クローン病は自己免疫疾患からももうすぐ外れそうだよ
自己炎症疾患という似て非なる概念の括りができつつある
自然免疫と獲得免疫という違い
2018/08/30(木) 22:04:58.67ID:aUg++v2n0
特定疾患から外れない限り括りなんてどうでもいい話だな
2018/08/30(木) 22:09:50.07ID:RTj+ziAf0
あー

自己炎症性疾患診療ガイドライン2017
http://www.shindan.co.jp/books/index.php?menu=01&;cd=233700&kbn=1
> アフタ性口内炎

クローン病もアフタ性口内炎できるもんな。つーか昔よくできてたわ、痛かった。

>>608
まあどう分類されようと治療法が変わらない限り今までと同じだものな
2018/08/30(木) 22:18:50.99ID:kzXup0pH0
>>608,609
メカニズムが分かってきたら治療法も変わる
その違いくらい自分で知ってないと先進医薬とインチキ薬の違いもわからないよ
2018/08/30(木) 22:22:42.61ID:tnsomlEt0
みんな勉強してるんだな
正直興味ないんだよなあ
2018/08/30(木) 22:23:07.63ID:RTj+ziAf0
まぁ昔はバイオ製剤ばんばん使ったりしなかったらしいし、
10年後はまた新しい治療法が出てきてるだろうね。
2018/08/31(金) 07:25:18.23ID:SsZ48VXn0
膠原病で有名なのはSLE
全身性エリテマトーデスっていうのがあるな
全身の臓器に炎症がでるやつ
こりゃ叶わんなぁ
2018/08/31(金) 07:38:50.38ID:JOCpGXv10
潰瘍性大腸炎は特にだろうけどクローンも今はありふれた難病になったからなあ
今は4万人ぐらいかかってるんでしょ

俺がかかった時はまだ何千人単位だったような

昔からある難病なのにそんなに増えない難病もあるもんね。
2018/08/31(金) 07:57:55.74ID:GUWfQ2sB0
>>614
30年以上前乙
2018/08/31(金) 09:58:17.08ID:AWJnfUhkp
約一週間前に風邪を引いてから嗅覚と味覚が無くなって
なにを食べようが味がしなくなったけどクローン病のせいなんだろうか
2018/08/31(金) 10:00:46.56ID:AWJnfUhkp
エレンタールもフレーバー無しで飲んでる
2018/08/31(金) 10:33:11.27ID:7MiEaMPy0
まー考えようによっちゃー
うんこ食ってもカレー食っても同じなので
便利ではある
2018/08/31(金) 12:10:19.74ID:Bq4F7mRH0
北川悦吏子さん、2度病院へ「半分、青い。」過酷な執筆

https://www.asahi.com/articles/ASL8Y72ZSL8YUCFI00Q.html?iref=comtop_8_08
2018/08/31(金) 12:34:50.39ID:llKLMIjGM
>>601
自分は20代だけど貧血と腹痛で電車が無理になってきてすごく休みがちになってしまった
今はプログラマとして働いてるから在宅フリーランスになろうと思ってるけど色々不安
2018/08/31(金) 13:15:38.85ID:Bq4F7mRH0
先物やれば?
プログラム得意な人羨ましい
プログラム勉強中
2018/08/31(金) 13:16:18.93ID:Bq4F7mRH0
プログラム→プログラミング
2018/08/31(金) 15:10:16.17ID:E2X25px8M
fxだな
2018/08/31(金) 15:48:54.45ID:B7XrZmTXa
>>620
近くのクリニックで鉄剤の点滴をしてもらえば?
2018/09/01(土) 07:27:33.96ID:PIhbUnOh0
夕べから吐き気と下痢が
あぁ気持ち悪ぃ
2018/09/01(土) 09:41:40.30ID:lJ9JSXz40
びちゅうして13年目で2回目の経験、鼻のカテがたぶん肺に入って誤嚥性肺炎みたいなことになって熱が出たあ。

年寄りじゃないから1日で熱は下がるんだけどさ。
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
5ちゃんねるの広告が気に入らない場合は、こちらをクリックしてください。