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IBD★クローン病の人集まれ★Part 173

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1病弱名無しさん (ワッチョイ 89ec-0FgR)
垢版 |
2018/07/23(月) 15:04:40.16ID:e23O42rk0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1529118362/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2018/08/17(金) 19:32:33.93ID:JQe3CWJO0
受給者証きたけど適用区分エってなんだ
わけわからん、金額は変わらず
2018/08/17(金) 19:37:43.98ID:OmN8mpvv0
遺伝子組み換えの小麦は害虫防止のために生み出された
それを食べた昆虫の腸に穴を開けることで駆除するらしい
私が研究・開発したわけでもないし直接聞いたわけでもない、ただの噂話
信じるか信じないかはあなた次第
2018/08/17(金) 20:53:02.50ID:AdLgD46L0
噂っつーか、ただのデマじゃないか
2018/08/17(金) 21:10:43.22ID:AdLgD46L0
遺伝子組換え食品にBTトウモロコシってのある。
https://www.weblio.jp/content/Bt%E3%83%88%E3%82%A6%E3%83%A2%E3%83%AD%E3%82%B3%E3%82%B7

害虫を餓死させる害虫抵抗性を持たせたトウモロコシなんだが、
害虫の内蔵に穴を開けるような害虫抵抗性を持たせた小麦があるって話は聞いたことがない。

>>346はクソつまんねーデマを撒き散らしてないで明確なソースを示せや
2018/08/17(金) 22:21:44.43ID:6yTRvd7I0
>>344
点滴終わるの午前7時とかに調整すればいいのに
2018/08/18(土) 02:39:39.45ID:a6TDotA70
>>349
今日はいま交換した。
一本だけじゃ足りないんだ。

スタート時間が遅いときは朝終わりにしてる。
2018/08/18(土) 05:58:57.25ID:568R7ysL0
>>350
昼間は点滴やってないの?自分は12時間交換で1日2本 
2018/08/18(土) 07:55:31.43ID:a6TDotA70
>>351
昼間はやってないな。
夜間で一本半いかないくらい。
2018/08/18(土) 08:08:17.61ID:568R7ysL0
>>352
高カロリー輸液?エルネオパとかじゃなく薄いやつかな?
2018/08/18(土) 09:58:35.13ID:AYqKsOwZ0
うわさ話、どうとるか人次第ってあるのに、何ムキになってソースがどうって
2018/08/18(土) 10:21:17.41ID:a6TDotA70
>>353
3号と2号を各一本だな。
昼間は外してるからねー。
夏場は水分のために薄いのを一本追加する人もいるみたいね。
356病弱名無しさん (アウアウエー Sa3f-FC8+)
垢版 |
2018/08/18(土) 10:24:34.64ID:eH157Pwwa
ここは明らかなデマとか噂レベルでも信じちゃう馬鹿が多いからデマもほどほどにね
2018/08/18(土) 10:48:28.77ID:568R7ysL0
>>355
ピーエヌツインだとしたらそんなに早く落として(夜間だけ)大丈夫なの?量的に凄い量だよね?
2018/08/18(土) 11:01:30.30ID:mQx2kjTf0
俺も夜だけ点滴で
昔のPNツインの3号とイントラファット
500を毎日落としてたけど
PNツインは点滴の中に異物かなんかで
カロリーの高い(1500弱あったよう)
バージョンはなくなってイントラも500なくなったね。

20年前前後の話だけど。
2018/08/18(土) 11:09:15.28ID:mQx2kjTf0
18歳の女の子が透析を拒否してなくなる動画あった。

前はクローズアップ現代だったと思うけど反響があったからかロングバージョンになってる。

医療を拒否すれば死ねるんだよな。
死ぬ死ぬつい言っちゃうけど。

https://youtu.be/r8lrhXC4QPY
2018/08/18(土) 11:10:00.18ID:mQx2kjTf0
↑ ごめん。人生詰んだスレじゃなかった。
2018/08/18(土) 12:29:04.29ID:1BeGb7YXd
コーヒーフレーバーを毎日2本使ってるんだけど
これにもカフェインは入ってるわけで
エレンだと大丈夫だし、本物のコーヒーもいけるのかな。

もうかれこれ10年は飲んでないわ。
2018/08/18(土) 12:42:58.64ID:a6TDotA70
>>357
職場に点滴しながら通うのは抵抗あるんだよね。
たしかに速度は早いと思う、腎臓は問題ないけど心臓に負担がかかるとも聞いた気がするから心配ではあるかな。
朝は対策しても低血糖になることがまれにあるな。
2018/08/18(土) 13:45:58.06ID:568R7ysL0
>>362
そうだよね 昼間点滴ロックしちゃうからね 慣れの問題もあるかもね 低血糖気をつけてね イントラは外来時に末梢からゆっくり入れてる
2018/08/18(土) 20:00:03.01ID:u/2JMpyc0
>>354
それはデマを撒き散らす免罪符にはならない

>>361
試しに飲んでみなよ
コーヒーOKかどうかは人によるから自分で試してみないと分からんよ
2018/08/18(土) 20:10:50.91ID:Je0BImzI0
    
    
    
    
     久しぶりに来たけど相変わらずしみったれたスレだね、何故生きてるの?
     
     医療を拒否すればタヒねるんだとさ、タヒねタヒねつい言っちゃうけどタヒねば?
     
    
      👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
2018/08/18(土) 20:29:43.55ID:A7JO41a1p
>>365
うわぁーやっちゃったねw
過去の書き込みも全部特定されるから逮捕されるかもしれないね ご愁傷様
それと古いOSはセキュリティ上危険だよ PCリテラシーも低いんだね
2018/08/18(土) 20:40:03.00ID:Je0BImzI0
   
    
   
    
           >>366      で?
    
    
     👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
2018/08/18(土) 21:33:05.46ID:Hmky71De0
エレンだけで何日続けられる?
2018/08/18(土) 21:55:41.25ID:u/2JMpyc0
>>368
俺は最長で約半年
2018/08/18(土) 22:24:36.01ID:Hmky71De0
半年?超人的だな
おれせいぜい1週間
まだ絶食で点滴したほうが継続できる
2018/08/18(土) 22:33:17.76ID:WdfXQQyf0
飴やガムがありなら2ヶ月ぐらいやった事あるけど
その期間はフラフラだったな
2018/08/18(土) 23:34:01.74ID:u/2JMpyc0
>>370
その頃は超絶調子が悪くてさ、
ひたすらエレン飲んで水下痢して寝るだけの生活だったわ。

>>371
今から思えば飴ぐらいは舐めてもよかったかもしれない。
エレンだけで過ごすと何かを噛みたくてたまらなくなるんだよな。
歯ぎしりしまくって顎がすげえ痛かったのを覚えてるわ。
2018/08/19(日) 01:56:07.16ID:U7P3b2Wx0
素朴な疑問なんだけど、
今、寒暖差アレルギーで、くしゃみと鼻水が止まらないのだけど、鼻チューやイレウス管入ってる人って、くしゃみが出ても大丈夫なの?
2018/08/19(日) 07:41:26.21ID:asacKH7rM
死にたいな
生きてても楽しいことなんかない
飲み食いあっての仕事、趣味、友人、、
全ての基本だということが毎日胸に突き刺さる
2018/08/19(日) 08:09:07.77ID:kAljuIIc0
体調悪い期間はスルメかみかみペッする日々やったなあ
376病弱名無しさん (アウアウエー Sa3f-FC8+)
垢版 |
2018/08/19(日) 08:21:51.64ID:igU5PIPba
エレン、果物、ジュース、グミガムなら半年ぐらいいけた
普通に仕事出来る。ただエレンの量減らすと体重一気に減るから気が抜けなかった
2018/08/19(日) 09:02:10.43ID:KqNCfyP/0
食えなくても飲み会よくいってるけどな
人間関係と食べない事どちらかを選べになったら人間関係の方が大事な気がする

友達は俺から縁を切ったとかいってる若者たまにここでもいるけど、おっさんスレとかみたら寂しいつらい言ってるから人付き合いは大事な気がする

調子がいいとき食ってたらお前食うのやめろとか友達の方から言われたりお金はいつもお前はいいになって申しわけない気はするんだが
2018/08/19(日) 09:33:03.29ID:sljlJD8F0
俺はマゾで軽症なんだ

まで読んだ
2018/08/19(日) 11:13:19.33ID:uFCxOepT0
>>377
もちろん
人付き合いは、大事だと思います。
親は自分よりほとんどの場合は、先に亡くなるし、独身だったら一人になりますしね。

やっぱり結婚したい
2018/08/19(日) 11:29:43.29ID:4hpc7P8k0
結婚しないと幸せ不幸とか死ぬ間際になっても答えが出るか出ないかわからないようなことはどうでもいいんだけど、

結婚できないって事は経済的、生活的セーフティネットを手に入れられない事だから親が死んだあとは結構堪えると思う。
2018/08/19(日) 13:31:49.52ID:XEfZqb6ua
>>372
それだ。
顎が変な感じなってくる。
2018/08/19(日) 13:43:39.08ID:uFCxOepT0
歯ぎしりするから、歯医者でマウスピース作るのおすすめ
というか作るべき
2018/08/19(日) 15:17:02.25ID:vPsA8QZv0
マウスピースか、当時はしんどすぎて歯医者に行く余裕もなかったな。
エレンのみを止めたら歯ぎしりは治まったよ。
2018/08/19(日) 15:37:06.20ID:ThHODrzf0
出張出ると食生活が乱れてロペミン様々やなぁ
2018/08/19(日) 16:07:38.60ID:o1kgEJ7u0
出張の長さにもよるが、いつもと違う食生活が続くと腸内フローラバランスが変化する
同じ国内でも東京と福岡では平均的な腸内フローラバランスが違う
2018/08/19(日) 16:23:16.32ID:1sRyAVtk0
エレンのみで生活するのは遅かれ早かれ結局挫折するな
クローン病は厄介でくそったれだ
2018/08/19(日) 17:51:06.96ID:XEfZqb6ua
確かに、くそったれ
2018/08/19(日) 20:36:42.39ID:QzKH2pEc0
>>380
孤独は人間にとって辛いらしいね。
認知症になるのも早いだろうし
2018/08/19(日) 22:08:28.28ID:6ZDXWZl10
食えない エネルギー不足なのに
働いて稼いだ分だけ医療費が上がるシステム
うまいこと考えるな
2018/08/20(月) 01:42:28.82ID:+UkYggbg0
オーイw
2018/08/20(月) 09:31:43.31ID:h7jnOkDeM
畜生!
この病気何やってもぶり返す
いったい身体の中で何がおきてる?
2018/08/20(月) 10:35:48.64ID:ZUid5kkp0
クローン病とうまく共存出来ないとダメ 仲良くすると静かにしてくれる
2018/08/20(月) 11:39:21.00ID:i4bL7ruF0
モロヘイヤスープ栄養価も高くていいよ

モロヘイヤの葉っぱを枝から全部とる→サッと洗い熱湯に20秒位通し冷水にあげてアクを抜く
→水気を軽くしぼり適当に細かく包丁で切る

鍋にお好みのスープの素や出汁など入れ、鶏むね肉かささ身を小さ目に切って入れ火をつけて沸騰させ鶏に火を通す


そこに先ほどのモロヘイヤ投入、一煮立ちさせると完成

簡単でお腹に優しくかなり美味しいよ
394病弱名無しさん (スフッ Sdbf-ytmO)
垢版 |
2018/08/20(月) 12:27:53.71ID:IOqOsOxPd
お前らクローン病日本代表のブログをしっかり読んでおけよ。
代表で頑張ってくれてるんだから、ここでグダグダ語っていても何も始まらないんじゃないか。
2018/08/20(月) 16:17:03.32ID:h7jnOkDeM
片や焼き肉、ラーメン、カレー、ビール、、、飲み食いまくる奴
片やエレンタール、お粥のみの奴

どう考えても割が合わねぇ
2018/08/20(月) 16:21:00.11ID:IFrNgrmh0
クローン病日本代表って何?
2018/08/20(月) 16:28:28.89ID:zNGpuPfj0
ちくわを開いてフライパンにヘラで押しつけながら焼いて
うなぎのタレをからめる
ご飯に乗せるとうな丼そっくりでうまい
貧乏メシとも言う
2018/08/20(月) 18:17:49.39ID:JmEpC0gf0
>>395
だよなー
どれだけ糞みたいな食事、嗜好品とってもなんともない人間おるよね。

まぁ全て運だな
2018/08/20(月) 18:33:17.99ID:IFrNgrmh0
レミケードすればいいじゃん
2018/08/20(月) 19:16:14.67ID:sxlle7Xp0
   
    
   
   
       ク ロ ー ン 病 は 一 生 治 ら な い !!
    
     
    
2018/08/20(月) 19:27:19.79ID:sxlle7Xp0
   
   
    
    
      ク  ロ ー ン 病 に 罹 患 し て 人 並 み の 人 生 送 れ る と 思 う な!!
    
    
  
2018/08/20(月) 19:36:30.55ID:GyLjq7xo0
だから働かずに飯食って高価な薬使ってます
ありがとうありがとう
2018/08/20(月) 20:07:53.90ID:VZN3TWfZ0
>>395
でもさ、私らはこの病気になって食事に気を付けるようになったわけだが、公平に見て現代メディアが流している食事情報は明らかに脂質過多だよな
焼肉、ラーメン、ケーキ、デザート…
宣伝を鵜呑みしてたら病気になるわ、と思う。

「もっと煮物食いましょう」みたいな情報を(特に若者向けに)流さないとバランス取れないよ
2018/08/20(月) 20:08:47.04ID:sxlle7Xp0
   
    
    
    
   そ う か い、そ ん な 体 に 産 ん で く れ た 親 に 感 謝 し な !!
   
   
  
2018/08/20(月) 20:30:02.26ID:OraMs2Sr0
>>403
健常者にとっては脂質よりも塩分のほうが問題が多いんじゃないか?
一日の必要量の倍が厚生労働省の目標値になってたような。
406病弱名無しさん (ワッチョイWW 9f90-FC8+)
垢版 |
2018/08/20(月) 21:02:29.31ID:T3TaJmrw0
健常者は中年ぐらいでやっと脂肪とか塩分の心配するもん
10代20代からほぼエレンのみとか割に合わんわー
生野菜は腸内が健康な人間じゃないと食えないって病気にならん限り知らんかったし
2018/08/20(月) 21:13:09.21ID:2ZyoH2Dm0
>>403
実際に日本におけるIBD患者は増加の一方
「揚げ物食べた翌日は下痢なんだよねー」とか言う人が結構居る
2018/08/20(月) 21:18:06.66ID:2ZyoH2Dm0
>>403
モロヘイヤは繊維が硬くて、更に独特の粘りがあるから細かく刻んでも完全には咀嚼できない
見た目上は細かくても内臓にとっては大きいので腸管を刺激したり肛門を傷付ける
普通にホウレンソウか小松菜の方が良いと思う
2018/08/20(月) 22:51:42.76ID:1liikZoL0
>>380
亀レスすまんが今どき結婚はセーフティーネットにならんぞ
健常者でもリストラされて収入激減したら離婚されたとか普通にあるからな
410病弱名無しさん (アウアウイー Sa8f-ytmO)
垢版 |
2018/08/20(月) 23:10:10.09ID:tALp+BzMa
>>396
ググったら出てくるよ。
2018/08/20(月) 23:26:03.29ID:SR8tuCMB0
中年になって腹回りが気になってきた
胸はガリだけど
2018/08/21(火) 01:50:20.08ID:uiy1ADOv0
クローン病の平均寿命
2018/08/21(火) 02:30:38.36ID:Qm826OLo0
>>409
結構のネガティブな面ばかりみてどうすんねん。
難病者の稼ぎを頼りに生活していこうなんて人はまずおらんよ。
第一まともに稼げる人なんて少数だろう。
安月給がリストラにされ、安月給で再就職する。
大きな違いはあるかい?
2018/08/21(火) 06:55:51.11ID:bdMwGZsYr
大腸カメラやってからたまに痛む
2018/08/21(火) 07:30:40.97ID:2/NGfmgx0
今は結婚しても3分の1は離婚するって言うけど3分の2は離婚しないわけで離婚しても完璧に縁を切ってる人は少なく入院や死ぬ時とかは子供や元奥さんが来てくれるって結構多いよ

仲がいい兄弟や親戚がいるならいいけど高齢の独身男は兄弟からも敬遠されてる人が多いようなという気がする
2018/08/21(火) 08:23:08.14ID:d72fwZPF0
仲のいい看護士さんを見つけるのがいいかもな 色々プライベートなことも話が出来る人で みんなはそんな人居るかい?
2018/08/21(火) 08:24:05.28ID:MEqZ/OyoM
>>413
うちは俺の稼ぎを頼りにされてるよ
2018/08/21(火) 10:01:47.04ID:Hugp9jwyp
職場なんだが腹痛と貧血?でトイレから出れそうにない
挙げ句の果てにぶっ倒れそうだ
2018/08/21(火) 10:13:04.43ID:MXXYemYv0
>>415
3分の1が離婚ってのはマスゴミのガセだよ
2018/08/21(火) 11:01:51.70ID:BwvxCeEE0
1/2がガンになると同じパターン?
421病弱名無しさん (アウアウエー Sa3f-FC8+)
垢版 |
2018/08/21(火) 16:31:54.79ID:1ixqywNsa
ちんちんからアセロラジュースみたいなおしっこ出てきた
2018/08/21(火) 16:53:11.34ID:Hr0QU8Qb0
>>421
昔、尿道結石になったときに、ワインレッドの尿が出た。
423病弱名無しさん (ワッチョイWW 9f90-FC8+)
垢版 |
2018/08/21(火) 18:28:25.44ID:GV9LVvG50
ちんぽもけつまんこも病気とか嫌だなぁ
2018/08/21(火) 18:48:54.71ID:Qm826OLo0
>>417
全面的に頼りにされてる訳じゃないんじゃないっしょ?
旦那が倒れた時に立て直す手段くらいは考えてるんじゃないの?
2018/08/21(火) 18:56:08.31ID:d72fwZPF0
知り合いの旦那さん頑張ってるよ
奥さんも仕事してるけど
旦那さんも職場移動してもしっかりやってる 大手の会社だけど
>>417とは別人です
426病弱名無しさん (ワッチョイW db57-q3wd)
垢版 |
2018/08/21(火) 22:41:13.26ID:flWH7H9Q0
イムランとか免疫抑制剤のんでて風邪になったら受給者証って使えんの?
ちなみに毎月クローンで上限額は払ってる
2018/08/22(水) 00:24:37.58ID:ENVergpY0
こじつけりゃなんでも使えそうだよな
2018/08/22(水) 06:48:31.16ID:vPveWS6u0
>>416で聞いてみたけど何かこの夏、若い患者は出会いはなかったみたいだな?調子悪くてそれどころじゃないって聞こえてきそうだ
2018/08/22(水) 08:07:34.44ID:Tkc0Q2BrM
>>424
全面的だよ
なにをもって全面的じゃないって言ってるのかイマイチわからないけど生計の全部は自分の収入だし
2018/08/22(水) 08:30:39.25ID:3VJsKhRI0
>>426
薬の副作用とかだったら間違いなく治療してもらえる
あと、クローン病の診察でついでにかぜ薬くださいって言えば間違いなく受給者証内で出してもらえるよ
431病弱名無しさん (アウアウエー Sa3f-FC8+)
垢版 |
2018/08/22(水) 09:19:39.64ID:hMwDZwiCa
俺も腹痛くて眠れないって言ったら公費でデパスとか処方してもらったしなんとでもなりそう
風邪なら一緒に腹も悪くなるだろうし
2018/08/22(水) 09:20:38.55ID:osWKihex0
日本人の2分の1はガンになるって平均寿命が長くなればそうなるのは当たり前で、歳をとればがんにかかりやすくなるわな。

若いうちというか50歳までにがんにかかる人は何パーセントしかいなくてそしてそれによって亡くなる人は1パーセントもいないよね。

そういうことですな
2018/08/22(水) 09:22:56.15ID:osWKihex0
レミケードで脂漏性皮膚炎になって皮膚科かかってるけど、クローンの病院で見てもらうなら公費負担してくれるかもしれないけど近所の皮膚科にかかってるから金払ってるな。
免疫抑制剤も飲んでるけど風邪ぐらいで病院に行かんな。
2018/08/22(水) 13:49:55.83ID:8qk1cZNba
全く同じ。
免疫抑制剤で風邪よくひくけど、風邪ごときで大きい病院は行けないから、自前で受診。肺炎までなってから大きい病院で公費。
2018/08/22(水) 16:13:19.78ID:MYSEEBzz0
レミケード打ちだして原因不明の症状が出ると大概レミケードが原因とされるのになんかモヤモヤ
2018/08/22(水) 16:56:32.63ID:huHQq5IL0
最近イムラン飲み始めたがもう風邪を引いた
どんだけ免疫落ちてるんだ
2018/08/22(水) 17:37:29.24ID:t0iEWaT70
肝膿瘍なったときは、おそらく原因がクローンだろうという推測だったが、受給者証使いたいと言ったら普通に使えた。

病院からしたら、受給者証使われようが、普通の支払いだろうが、変わらないよね?
知らんけど
2018/08/22(水) 18:46:06.59ID:PGH9Mnzc0
クローン病で1日おきにコップ1杯のビールってやめた方がいいですか?
200mlくらいです
2018/08/22(水) 19:22:16.70ID:FTYvPJDF0
>>438
やめた方がいいと思う。
けど飲んで何ともないなら飲んでもいいんじゃないかな。
2018/08/22(水) 20:15:25.15ID:t0iEWaT70
クローンに限らずら、少量でもアルコールはデメリット
そんな量だと酔えないし、メリットないから、どうせなら間隔空けて、飲む。
2018/08/22(水) 20:18:08.56ID:PGH9Mnzc0
>>439
やはりアルコールは良くなさそうですよね・・・
タバコとかよりは全然マシだとは思うんですが夏は冷えたビールが飲みたくなります
ちなみに炭酸ジュース飲む時は振りまくって炭酸を抜いてから飲んでます
2018/08/22(水) 20:22:39.17ID:PGH9Mnzc0
>>440
どうしても飲みたくなったらノンアルコールビールにしてみます
でもあの苦みもクローンには良くなさそうですが・・・
2018/08/22(水) 20:57:08.08ID:2Eg/ifhW0
大抵のクローン病の本には、寛解維持できていれば少量ならアルコールOKと書いてあるね
444病弱名無しさん (ワッチョイWW 9f90-FC8+)
垢版 |
2018/08/22(水) 22:06:46.36ID:Y3ufIb0h0
>>441
それ炭酸ジュースの意味無いやんけ!
絶対美味しくないだろ!
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