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IBD★クローン病の人集まれ★Part 173

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1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 89ec-0FgR)
垢版 |
2018/07/23(月) 15:04:40.16ID:e23O42rk0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1529118362/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2018/07/23(月) 15:05:12.39ID:e23O42rk0
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
2018/07/23(月) 15:05:42.61ID:e23O42rk0
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費助成制度
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/
障害年金｜日本年金機構
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin
2018/07/23(月) 15:06:15.63ID:e23O42rk0
◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.ibdnetwork.org/
知っトクカフェ クローン病
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
食品成分データベース
　https://fooddb.mext.go.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
2018/07/23(月) 15:06:51.61ID:e23O42rk0
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君　https://www.manzokukun.com/
2018/07/23(月) 15:07:26.31ID:e23O42rk0
12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX　と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む　空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない）　空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK　最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加　の欄はチェックしなくておｋ


37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、

39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正

レベル　板
Ac　チェック
RE　チェック
A/a　チェック
!　チェック
T　チェック
NGワード　 ....-....

これでおｋ
2018/07/26(木) 16:50:12.72ID:VM1JMvOla
次スレ予定

IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532319892/
2018/07/26(木) 16:54:25.88ID:Ex5LOv4a0
>>7
そっちはﾜｯﾁｮｲ無しだから、
次スレの時期になったら誰かがﾜｯﾁｮｲありの新スレ立てるでしょ。
9病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 16ec-J6FL)
垢版 |
2018/07/26(木) 16:57:23.55ID:Ex5LOv4a0
　　　　　　　　おにぎりワッチョイ！！
　　　　　＼＼　 おにぎりワッチョイ！！　／／
　+　　　+　＼＼　おにぎりワッチョイ！！／+
　　　　　
.　　　+　　 ／■＼　　／■＼　 ／■＼　／■＼
　　　　　　（　´∀｀∩（´∀｀∩）（　´∀｀）（´∀｀　）
　+　　（(　（つ　　　ノ（つ　　丿（つ　　つ⊂　⊂丿+
　　　　　　 ヽ　 （　ﾉ　（　ヽノ　　）　）　）　（　（　（
　　　　　　 （＿）し'　し（＿）　（＿）＿）　（＿（＿）
10病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-J6FL)
垢版 |
2018/07/26(木) 22:00:51.76ID:jSYXf0S/0
暑さのせいでエレンタールが美味しく感じる(´・ω・`)
キンキンに冷やしたエレンタール美味しいお(´・ω・`)
2018/07/27(金) 02:00:45.82ID:cpsCJpAn0
1おつ
フレーバーの種類増えればいいね
中華味とか味噌味とか
2018/07/27(金) 02:57:17.91ID:l8hUgbG00
>>1　乙
現実的なのはフレーバー追加だけど個人的には錠剤にしてさっさと飲みたいわ
何年経ったところでエレンタールはマズい

ゼリーにして流し込むのが一番手っ取り早いけど本当面倒くさいんだよな　作り置きできんし
2018/07/27(金) 03:20:40.55ID:6IzUwy7Z0
ステロイドの副作用で手足の浮腫み酷くて夜間頻尿だわ…
2018/07/27(金) 09:22:26.31ID:tSk6UwGs0
>>13
ウルサイ！もう一つのクローン病スレ荒らし野郎
2018/07/27(金) 09:24:33.03ID:tSk6UwGs0
それと糖質制限って声高に言ってる奴も同じ荒らしだからみんな気をつけてね
16病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-oWp1)
垢版 |
2018/07/27(金) 10:00:55.24ID:XBP2kIuQ0
>>14
あっちのスレで連投してるのはID:9xffx6bg0で、
>>13は関係ないと思うんだが。
17病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-oWp1)
垢版 |
2018/07/27(金) 10:04:33.85ID:XBP2kIuQ0
>>11
味噌味とかコンソメ味なみのゲテモノ味になりそう…

>>12
ビタミン剤みたいなってくれたら楽なんだけどねぇ
2018/07/27(金) 10:18:51.30ID:tSk6UwGs0
>>16
24 病弱名無しさん 2018/07/27(金) 07:05:22.66 ID:9xffx6bg0
ステロイドの副作用で手足の浮腫み酷くて夜間頻尿だわ…
19病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-oWp1)
垢版 |
2018/07/27(金) 10:24:05.43ID:XBP2kIuQ0
>>18
このスレの>>13の投稿時間は03:20:40.55、
そのスレの>>24の投稿時間は07:05:22.66、
ID:9xffx6bg0がID:6IzUwy7Z0の書き込みをコピペしただけに見える。
ID:9xffx6bg0はあなたの書き込みもコピペしてますし。
まぁID:9xffx6bg0＝ID:6IzUwy7Z0の可能性もゼロではないでしょうけど。
20病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6fa1-Afk7)
垢版 |
2018/07/27(金) 10:27:50.97ID:UstgDqnP0
夏はクーラーのせいか、室内外の寒暖差のせいか、脱水のせいかなんか知らんけど、毎年調子が悪くなる
みんなと一緒に海だキャンプだ行く人生を送りたかった…
冬は腹にカイロ貼ってれば胃腸の冷えはしのげるけど夏はどう過ごすのがよいのか…
皆さんはどの季節が苦手ですかね？
2018/07/27(金) 10:32:08.70ID:PkJQEePg0
>>17
いっそ味噌汁にエレンタールを混ぜて飲むのはどうだろうか？
2018/07/27(金) 10:41:33.16ID:vljKczRd0
はあ節制していたのに、急に崩れた

入院行くかなあ…
2018/07/27(金) 10:48:05.71ID:tSk6UwGs0
>>19
ID:9xffx6bg0はあなたの書き込みもコピペしてますし。
またコピペしてるみたいだね
頭逝かれてるんだろうな
24病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-oWp1)
垢版 |
2018/07/27(金) 11:00:06.01ID:XBP2kIuQ0
>>23
ID:9xffx6bg0が何を考えているのかは分からないけど、
放っておけばいいと思うよ。
25病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-oWp1)
垢版 |
2018/07/27(金) 11:01:13.91ID:XBP2kIuQ0
>>20
夏より冬の方が苦手かな。
夏のエアコンの冷気や寒暖差はあまり気にならないけど、
冬は腹巻き腹カイロでも調子が悪くなる。
涼しい部屋から暑い外に出るよりも、
暖かい部屋から寒い外に出た時の方がダメージ大きい感じ。

>>21
後で試してみるわｗ

>>22
(ﾉД`)ヽ(ﾟДﾟ )
26病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-oWp1)
垢版 |
2018/07/27(金) 11:45:15.65ID:XBP2kIuQ0
エレン味噌汁を試してみたが普通に不味かった。
まず若干ドロっとなるので舌触りや喉越しが気持ち悪い。
当然のように味噌汁っぽい風味が無くなるので普通に不味い汁に成り下がる。
あとしょっぱいのがキツい。しょっぱいエレンタールは駄目だわ俺。
27病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW c261-SJhd)
垢版 |
2018/07/27(金) 12:48:42.52ID:OO8/PYtA0
昔女性のがクローン少ないから
女性ホルモン摂取すればクローン良くなるとか論なかった？
俺はもう36歳だから結婚諦めてるから
有効なら女性ホルモン摂取しようかと思っている
最近の風潮ではオカマにも人権あるみたいだから
治るなら女性になっても良いと思う
28病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b704-2QVD)
垢版 |
2018/07/27(金) 12:49:43.75ID:eNzt+dS60
【プラスチック食べて応援】　マーガリン、ショートニング、コーヒーフレッシュ、ラクトアイス、チョコ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1532657841/l50
2018/07/27(金) 12:51:27.62ID:qUtWiV160
じゃ、オカマはクローン人口の確立が低いとか？
クローンの女性は女性ホルモンが平均より少ないとかあるのかな？
2018/07/27(金) 13:23:22.46ID:PkJQEePg0
>>26
乙ｗｗ
2018/07/27(金) 18:23:05.81ID:cNcRqQECa
ステラーラの値段を見て、たまげた。
管理表が１日で80万を超えてた。
2018/07/27(金) 19:33:33.66ID:fJv9n9mz0
レミケードだと25万ぐらいだから、3倍ぐらいするのな。
2018/07/27(金) 21:30:07.55ID:/3iXYjiS0
確かに女のクローンは少ないだろうが、ホルモンぐらいで糞免疫性能変わるかな
2018/07/27(金) 22:35:33.07ID:o1EDDeqW0
無論全ての可能性を否定しないが、
女性は男性より腸が数十センチ長いとか言うしホルモンだけで決まる話じゃないと思う
35病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM43-4ZHZ)
垢版 |
2018/07/27(金) 22:45:16.80ID:p+tSBE3eM
女性ホルモンより健常な人間の便移植とかの方が結果出そう
2018/07/28(土) 08:56:05.37ID:ZMdl/tH00
>>20
潰瘍が悪化してるわけじゃなければ脱水か低栄養からの体力不足あたり？
残存腸1メートルでも毎日点滴してれば海キャンプもいけるよ。気をつけなければいけないことは多いけど。
季節より疲労がやばい
2018/07/28(土) 21:37:58.98ID:fDaE7I6z0
欧米は女性の患者のが多かったんじゃ？
2018/07/28(土) 21:41:18.58ID:46obYIuE0
>>36
毎日点滴してるけど海なんてとても無理
2018/07/28(土) 23:57:06.07ID:6JYrjTOS0
海よりプールの方がエロい気がする
40病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM43-4ZHZ)
垢版 |
2018/07/29(日) 10:03:01.68ID:SOgi623kM
アザニン飲んでる人は紫外線浴びるの良くないらしいから海とかプールは控えた方がええんじゃないか
2018/07/29(日) 10:40:34.04ID:CJDn1i7i0
どこをどう見て、海やプールに行けるかに見えたんだよ
2018/07/29(日) 10:53:23.34ID:z5/O3Siu0
はあ？
43病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ MM6e-Afk7)
垢版 |
2018/07/29(日) 14:45:06.96ID:kckDFZdpMNIKU
クローン病に対する究極の治療思いついた
口から摂取した脂っこくて美味しい食べ物を物質転送装置で肥溜めに転送して肥料にする、代わりにエレンタールを腸管に転送して栄養を摂って、エレンタールによる下痢は肛門を通る前に肥溜めに転送
好きなだけ美味しいもの食べれるし、排泄を気にすることなく外出も出来る、脂質による炎症も、下痢による痔瘻もない
どうですかね？
2018/07/29(日) 16:09:49.93ID:d5JXNS1r0NIKU
ここまでつまらない内容をかけるのは中学生かな
若いのにかわいそうだ
2018/07/29(日) 16:20:54.87ID:gEtE3AaV0NIKU
>>43
「物質転送装置」を作るほうが、クローン病の治療法を見つけるよりも難しそう。

むしろ、MATRIXの世界みたいなのを構築して、仮想現実の中で生きられるようにすれば、脳だけあればいいよね。
攻殻機動隊みたいな世界でもいいし。
2018/07/29(日) 17:29:02.89ID:nJj32R4z0NIKU
アミノレバンのフレーバーが好きだったのに廃止だってよ
2018/07/29(日) 19:42:42.64ID:vd502+qU0NIKU
>>44
夏休みだな
毎日が夏休みの人もいるしな
2018/07/29(日) 23:04:51.41ID:cxoXGcDB0NIKU
クローン病って電車の優先席座ってもいいかな？
2018/07/29(日) 23:18:22.50ID:ku4kHKH30NIKU
>>48
クローン病じゃなかった時も疲れたような顔作ってバリバリ座ってたからいいと思うよ
50病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saef-Afk7)
垢版 |
2018/07/30(月) 06:46:29.43ID:hFru69ura
>>48
難病もヘルプマーク対象者だからもらってくると良い
2018/07/30(月) 10:44:16.19ID:mH/8sTRR0
これか
https://i.imgur.com/CqV8IEI.jpg
2018/07/30(月) 11:41:46.45ID:iVunR1o8a
>>51
これを首からぶら下げて使うの？
2018/07/30(月) 12:48:12.09ID:6EAfnLE/M
そうだよ
54病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM43-4ZHZ)
垢版 |
2018/07/30(月) 14:29:27.05ID:v5JB/0HAM
いつも使うカバンとかに付けとけばおけ
2018/07/30(月) 15:07:14.66ID:aoKnW/H9M
クローン病の元凶は小麦らしい。
ソースは、
56病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 166c-2QVD)
垢版 |
2018/07/30(月) 16:03:00.30ID:mfnwx5yt0
もちろんブルドッグだよな！
2018/07/30(月) 16:45:01.12ID:mH/8sTRR0
違うよ　トリイだよ
2018/07/30(月) 18:17:03.85ID:nFq3mjwH0
オタフク！
2018/07/30(月) 20:13:03.96ID:S2iTk0L60
腸に穴が空く
腸が爛れる
腸が細くなる
腸が詰まる
そして手術
何故こうなる？
2018/07/30(月) 21:19:54.45ID:7a0RQJxj0
もう一つのスレで俺と同じ書き込みがあるんだけど
新しい嫌がらせかな
2018/07/30(月) 21:56:51.08ID:QssOPQgqp
>>59
はぁーい。素人は素人なりにもう少し勉強しましょうねー
2018/07/30(月) 22:17:32.02ID:SJuFRPf4p
なんか新スレ建った辺りからガイジ増えてる気がするんだけど
2018/07/31(火) 06:48:10.82ID:tMKAyVMud
疲れがとれない
異動とかならないかなしんどいわ
2018/07/31(火) 07:29:42.17ID:wrfYnUUm0
>>60
もう一つの「IBD★クローン病の人集まれ★Part 173（ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532319892/）」でしょ？
ここのレスをコピーして貼り付けている奴がいるよね。何がしたいんだか。
2018/07/31(火) 14:33:42.59ID:NbJ8als2M
>>59
それはねクローン病だからだよ
だから腸が腐りまくっていくんだよ
2018/07/31(火) 17:48:00.37ID:Ll7KutiJ0
寝てもすぐ、眠たくなるし、疲れるなー
しごとしね
2018/07/31(火) 18:37:12.13ID:LBCpgR500
クローン病で仕事に就いてない人ってどれくらいいる？
個人差ある病気だから一概には言えないけど、体調崩しては退職しての繰り返しでもう疲れたよ
2018/07/31(火) 20:10:31.12ID:GCohjcS60
俺の履歴・・・・同じ職場で仕事が好きなんですって、言い続けたら・・・
正社員⇒入院⇒契約社員⇒入院⇒アルバイト⇒寛解⇒契約社員⇒正社員
というわけで現在２０年目で正社員です。
2018/07/31(火) 22:54:41.64ID:rTpxdOVFa
オナラといっしょにステロネマが漏れ出した
2018/07/31(火) 23:26:46.59ID:OF3YRIhf0
>>67
十数年前は就業就学等が七割で、レミケヒュミラで今はもっと上昇してるはず。
71病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW c261-SJhd)
垢版 |
2018/08/01(水) 05:38:03.79ID:Jalnr9/r0
ヒュミラが効かなくなって下痢頻繁なんだけど
倍量するしかないんですか？
倍量は癌の危険が増えるんですよね？
まだ1年かしかしてないのにもう無効化ですか？
2018/08/01(水) 06:29:02.11ID:CHdhlZ670
>>71
確かに分子標的薬で悪性リンパ腫の発生リスクはあるかも知れない。
だけど、仮に現在ヒュミラの効果が中和抗体で無効となっているのなら、
倍量にしたって、TNFαに対する効果は半分中和されてるから、通常量とほぼ変わらない。

むしろ治療で腸の炎症が抑えられていない事の方が、
将来の小腸がんや肛門がんのリスクを上げてしまう。
ヒュミラを使う前ならまだしも、既にヒュミラを使っているのなら、
倍量にするメリットの方が大きいと思う。
2018/08/01(水) 08:24:31.25ID:PjRheDpCM
ヒュミラ倍量して2年過ぎだけどまだこれといった症状はでてないな
でも今はこれを使うしか手がないようなので主治医の言うとおりにしてるよ
74病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM43-4ZHZ)
垢版 |
2018/08/01(水) 08:56:43.67ID:03Dc8dNCM
効かないならレミケやステラに変えれば？
2018/08/01(水) 09:29:18.08ID:tEEjMAP70
ステラーラに替えた方がいいと思う
2018/08/01(水) 10:25:12.10ID:Pvc84XMka
>>71
ヒュミラ効かなくなって3ヶ月間倍増したけど、やっぱり効かなくて、ステラーラに移行しましたよ。
2018/08/01(水) 10:44:30.13ID:PjRheDpCM
>>74
レミケが効かなくなってヒュミラにしたんだ
効果は断然レミケの方があったけど残念だよ
ステラの効きはどう？
78病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM43-4ZHZ)
垢版 |
2018/08/01(水) 13:23:20.83ID:03Dc8dNCM
>>77
前スレとかにも書き込んだと思うけどレミケよりゆっくり効いてくる
自分は6回やってて今月末に7回目やるけど体重増えたし運動も少しは出来るようになった
ただ最初は効いてるかわからんレベルで体調崩して何回か入院してるから変えるタイミングは重要だと思う
2018/08/01(水) 16:31:16.55ID:m3H1Lx1/0
手術して1ヶ月すぎてからステラーラ始めてすごく調子いいから
正直、手術のせいかステラーラのせいか分からない
2018/08/01(水) 17:14:19.35ID:ij17MnAu0
>>79
俺も去年大腸切ったけど未だにレミケもヒュミラもステもやってないわ
手術前に勧められてちょっと渋ったらもう勧められなくなった
今も寛解維持だけどな
81病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saef-Afk7)
垢版 |
2018/08/01(水) 18:11:27.70ID:IXkC60o7a
>>77
ステラーラ は炎症が出てると効果ないって言われた。だから、手術で腸をリセットした後に導入するならいいと思います。
2018/08/01(水) 18:19:50.23ID:HMw8pFFc0
>>80
どの辺が俺もなのか
理解不能
2018/08/01(水) 18:45:42.05ID:K1+KNqJw0
>>82
俺も手術したけどって意味だろ ちゃんと読め
2018/08/02(木) 13:41:57.43ID:1mOD5IyW0
おひさ。元祖いつもの人です。ここに来るの一年ぶり。

特定疾患の書類期限だから出そうと思ってるけど、
二ヶ月ごとにレミ打っててスコアは低いけど4あるから領収書は出さなくてもいいですよね。

なんかスコアか3以上あれば通るって聞いたから。
去年もそうだったけど。
2018/08/02(木) 13:53:13.18ID:zgzybSg30
>>84
負担上限額管理表は提出してください
2018/08/02(木) 14:03:42.29ID:8W2VBC2EM
暑いっ！
腹までぐだってるよ
冷たいものがほしいがクローンが阻む
2018/08/02(木) 14:12:35.58ID:1mOD5IyW0
>>85
去年は出してないけど必要になったの？
領収書はとってるから出せるんだけど。
2018/08/02(木) 14:27:00.25ID:9j/nVLNmM
>>87
去年も今年も提出しています　地方自治体によって提出する負担上限額管理表の期間が違いますけどね　マイナンバーは去年と同じならば書かなくていいことになりました
2018/08/02(木) 14:43:34.02ID:1mOD5IyW0
そうなんですか。
去年？までは自分で書く書類があったと思うけど(住所とか)今年は全くなくなってる。

医者に書いてもらった書類。
保険証。
特定疾患の保険証。
マイナンバーのカードか通知カード。
所得の課税証明書。

これだけ。

まあ去年も通ったから領収書は出すのはやめとこ。
レミケードとエレンタールはしてるから
毎月5万は確実に超えてるからね。
2018/08/02(木) 15:24:18.00ID:jz62pZwAd
今週は腸が重い。

エレンタールが切れてエネルギー不測になって空腹感は在っても食欲がわかない。

それで、食べても不調になるだけ。

基本は絶食なんだろうけど、食べてしまうんだ。

今日も同様。

夕食でピーマンや唐辛子の炊いたのとワンタン（カップで揚げていないタイプ）を食べたが腸がもたれて眠れん。

この体調で今書いている。

大建中湯を摂ったが若干軽くなった程度。


エレンタール　7袋
ピーマン、唐辛子の炊いたの
カップワンタン
2018/08/02(木) 15:53:21.46ID:zgzybSg30
唐辛子やワンタンなんてクローン病に良いわけないじゃん
お粥（ご飯だけのもの）やお腹に優しい食事をしなければ
2018/08/02(木) 16:15:04.16ID:8W2VBC2EM
エレン6B/日と飯しに味噌汁のみの毎日
しかし、最近飽きてきた
2018/08/02(木) 16:43:25.96ID:i+fflXxn0
レミケードの効き目の減衰を抑えるって事で
今日からイムランを処方されたが
どんなもんなんかね
2018/08/02(木) 18:26:08.70ID:s+FHrnPC0
俺ならイムランとレミケ併用は怖いから、ステラーラかヒュミラ倍量に行くなぁ多分

今日特定疾患の更新行ってきたけど、毎年書類増えすぎじゃね？
今年は臨床調査票の枚数も多く感じたわ
お姉さんが管理票のコピー何枚も取るの面倒そうだった
2018/08/02(木) 18:52:43.45ID:zgzybSg30
>>94
自分の住んでる所は管理表のコピーは自分で持って行くものですけど
2018/08/02(木) 18:54:42.41ID:zgzybSg30
>>93
レミケードとロイケリン（粉薬の為微妙な調整可能）などあるね
レミケードの効きが長持ちする
97病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ff90-b17X)
垢版 |
2018/08/02(木) 19:00:18.34ID:EdtJ5h1U0
あんまり痛くないけど肛門に腫れが出てきた……
また肛門周囲膿瘍で痔瘻かよ勘弁してくれ
2018/08/02(木) 19:38:15.06ID:kRr8wuE00
塩分は別に取った方がいいのか
エレンタールだけじゃ不足？
2018/08/02(木) 19:51:05.48ID:OKwTjc3Tp
>>93
それってごく普通の処方ですよ
研究班でも何年も前からそういうレポートで効果あると言われているし
それにヒュミラ倍量でも一緒ですよ
ヒュミラに対する抗体が出来にくくするために免疫抑制剤を使うんです
2018/08/02(木) 20:20:08.58ID:aqEDji0U0
ヒュミラ倍量で鼻炎が酷いよ
鼻づまりで一日中憂鬱
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