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IBD★クローン病の人集まれ★Part 171

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1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 05ec-KWbD)
垢版 |
2018/05/02(水) 15:09:39.46ID:UEqmMl7T0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1520240509/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2018/06/05(火) 08:37:07.14ID:VrKw7Ujca
登山中にエレンタールなんか飲んだらうんこ💩が心配じゃん！
639病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa22-IQXd)
垢版 |
2018/06/05(火) 09:08:06.57ID:+F+z95exa
エレンはチビチビ飲めばそんなに下痢らないっしょ
一気飲みすると普通の人はお腹動きまくるけど
2018/06/05(火) 12:47:56.76ID:GxyxhxoqM
>>637
中毒者みたいでワロタ
2018/06/05(火) 13:45:08.42ID:ABS7n6VaM
毎月やってる人がそんな行動食の取り方なのか…
吸収にもエネルギー使うのに勿体無いなぁ
2018/06/05(火) 14:42:12.26ID:RKZUTMi+0
自分の場合ステラーラは徐々に腹痛なくなってきて
4ヶ月くらいから全く痛みなくなった
何年ものたうち回ったあの痛みは何だったんだろうと思うほど
本当に魔法にかかったみたいだ
でも調子に乗っていろいろ食べると魔法が解けた時怖ろしいので
ほどほどにしなきゃな
2018/06/05(火) 14:48:43.82ID:WrppDpUPp
筋トレとか生活習慣変えるだけで本当に寛解維持出来んのかな。元から鍛えもしないで引きこもってたから聞く前にやれって話なんだけどさ
2018/06/05(火) 14:54:13.04ID:1t7D8DdI0
特に食生活を今までとは変えたほうがいいよ
2018/06/05(火) 16:18:36.57ID:xyinUo6cM
>>643
何をやっても多分無駄だろ
だから難病っていうんだから
リュウマチの原因がわかればクローンの原因もわかるだろうよ
2018/06/05(火) 17:20:06.16ID:ABS7n6VaM
気休めって意味では有効だよ
気が休まることは大事
2018/06/05(火) 19:33:29.70ID:z2k5yzfo0
　　　
　　　　
　　　
　　　　
　　　　　>>637　　バカと煙は高い所に上る　→　クローンと煙は高いところに上る
　　　
　　　
　　　
2018/06/05(火) 20:15:15.46ID:3YcuVoQv0
>>643
人による。
俺は筋トレなんてしてないけど、寛解維持できてるよ。
まぁ食事はほぼエレンタールのみだけど。
2018/06/05(火) 20:27:31.07ID:EvEi/61H0
皆さんお勧めのメニューは何かある？
私はトマトスープを良く作る
トマト缶と野菜、コンソメで味付け。油はほぼ無し。
夏は冷やしても美味い

ここに粉末カレー粉を加えても良い。
2018/06/05(火) 21:43:17.18ID:WrppDpUPp
>>645
だよなぁ…

>>648
筋トレも服薬もロクにしないで好きなもんばっか食ってて、前回の入院から2年経つ辺りで再燃した。
食生活の改善とエレンタール、薬は続けないと痛い目見るね…。
2018/06/05(火) 21:43:26.22ID:5b8lyl3z0
筋トレやってるけど寛解維持に効果があるとは思えないな
入院で体力ガタ落ちしたからやってるだけで
2018/06/05(火) 21:43:26.59ID:biJdHoM50
>>643
気持ちの持ちようで、絶対変わる。
これだけはわかる。
もちろん治るわけじゃない
2018/06/05(火) 21:47:03.86ID:WrppDpUPp
>>649
鶏の胸肉を叩いて薄くして、ピカタにして食べる。
味付けは塩だけ。油いらず。
質素だけどこれが意外と美味い。
2018/06/05(火) 21:52:23.28ID:WrppDpUPp
>>652
あぁ〜、それはありそう
元々ネガティブ思考だったから少しずつ変えてみる
ありがとう
2018/06/05(火) 21:54:49.05ID:XhaaCzJ50
>>650
そりゃ食事制限しなきゃ再燃するだろう、そういう病気なんだから。
しかし食事制限を食生活の改善とは言いたくないな。

>>649
鯖の塩焼き。脂取りたい時にお勧め。
肉は食えない俺でも青魚はわりといける。
2018/06/05(火) 22:41:50.79ID:YbMdxgBj0
発症して10年、ペンタサ飲み初めて2年だけど
このまま手術せずにいけそうな気がしてる
2018/06/05(火) 22:46:40.00ID:VrKw7Ujca
>>656
多分いきなり来るから、
節制は続けた方がいいと思う。
けど、一番は後悔しないように。
2018/06/05(火) 23:54:52.88ID:HAymKRTr0
>>656
俺は発症して１５年目に手術して、小腸・大腸半分になり、ストマも造設されちゃいました。
2018/06/06(水) 00:05:38.12ID:UUW2P+730
　　　
　　　　
　　　　
　　　　
　　　妖怪糞袋「早く人間に戻りたい」　　医者「戻れません！」
　　　
　　　
　　　
2018/06/06(水) 00:32:47.05ID:mq5AAFS50
>>656
俺15年目だけど最初に痔瘻の手術しただけで、
まだ腹切ってないわ。
エレンタール不味いけど効果は確かにある。
2018/06/06(水) 08:27:06.31ID:GBytvFKla0606
更新の書類が来た長崎県
調査票をもらわねば
今年は調査票の見本が入ってないのね
2018/06/06(水) 09:50:39.73ID:Nvm9F6dn00606
主治医に更新の診断書書いてもらうのに、自分の場合3,240円かかる予定　
2018/06/06(水) 16:01:25.47ID:Lrnsa2zZa0606
>>662
安くていいなぁ。
東京山手メディカルは、去年のデジタルデータをちょこちょこっと変えて、6480円。低賃金のクローン病患者が多い中で、この額は本当に痛い。自費なんだから、医療券の区分でスライド式にして欲しい。

クローン病の人って、無職とかナマポの人多いよね。

俺も無職。
2018/06/06(水) 16:07:21.80ID:TX03Na5HM0606
残す必要もないから、働く意味とか分からんまま働いてるよ
2018/06/06(水) 16:45:58.95ID:/ZCsIf2s00606
>>662-663
うちの病院だと1080円なんだけど、何でこんなに安いんだろ。
2018/06/06(水) 17:08:04.79ID:u1GA62g300606
>>665
安いにこしたことない　毎年必要なんだから
2018/06/06(水) 17:29:49.55ID:jwHpCIKOM0606
>>663
けど70％は働いているがな
2018/06/06(水) 17:31:51.51ID:vxwyYCu400606
1080円は安いねえうちも3000円プラス税くらいだったような
2018/06/06(水) 18:06:10.26ID:TX03Na5HM0606
3240円(税込)
670病弱名無しさん (ﾃﾄﾘｽ MM09-IQXd)
垢版 |
2018/06/06(水) 18:19:11.35ID:8/WpyQPlM0606
遊ぶ為にシャカリキに働いてる
ぶっ倒れてどうにもらなんくなっても日本だしどうにかなんべ
671病弱名無しさん (ﾃﾄﾘｽW 21f3-rfPA)
垢版 |
2018/06/06(水) 18:19:41.64ID:72VG0qqD00606
なんか恐縮しちゃうけど無料だわ、ちなみに市立病院
2018/06/06(水) 18:48:59.21ID:zlWIYBzMM0606
働いてるよ〜。管理職の試験受けろって言われたけど、残業休出が青天井になるので躊躇してる。
2018/06/06(水) 19:36:21.80ID:AcBmk7XWa0606
みんな頑張ってるんだね
おいらは生活保護で昼過ぎに起きてアイスコーヒー飲みながら煙草吸って宝くじ買ったついでに寿司と酒買ってきて今飲んだくれてるとこ
2018/06/06(水) 19:39:03.90ID:TX03Na5HM0606
腸がなくなったら、そうするよ
2018/06/06(水) 19:49:48.80ID:TDGuh1mo00606
クローン病の継続申請が軽症判定で不認定になったわ。
小腸は癒着でグチャグチャだし、大腸には穴空いて皮膚僂があるのに、、。
2018/06/06(水) 20:00:43.47ID:TX03Na5HM0606
つーかストマあんのに検査必要ってなんなん？
騙すためにストマにしてんだってか？ふざけんのも大概にしとけよオラ
2018/06/06(水) 20:26:12.10ID:qlETyIPja0606
審査やたら厳しいな
医者の書き方次第だ
2018/06/06(水) 20:29:16.14ID:Lrnsa2zZa0606
えー！今年からそんなに厳しいの？？？

障害年金も打ち切りされているみたいだし。
2018/06/06(水) 20:29:53.67ID:Lrnsa2zZa0606
>>675
レミケードとかやってる？
あの高いクスリやり続けるの？
2018/06/06(水) 20:35:39.60ID:TDGuh1mo00606
>>679
今月、再検査して状態確認した後、レミケードやる予定でした。
全て中止するしかなくなった。
2018/06/06(水) 20:58:44.24ID:UUW2P+7300606
　　　
　　　　
　　　　
　　　　　
　　　　ﾀﾋねば楽になるのに見苦しい！ぷーくすくす！
　　　
　　
　　
2018/06/06(水) 21:00:06.19ID:m+pwy9PMa0606
>>667
12年前くらいのデータで七割だったから今は八割くらい働いてるんじゃないかな
2018/06/06(水) 21:16:39.59ID:0RSATJQG00606
>>675
俺なんか、治療エレンタールのみ。
排便6回/日
たまに37度台の発熱あり。
crp0.3
で認定されてるのに。
2018/06/06(水) 21:22:24.48ID:TDGuh1mo00606
>>683
通院のみで薬で抑えた結果が軽症判定だよ。
バンバン医療費使わないと認定されない不思議な制度になってしまった。
685病弱名無しさん (ﾃﾄﾘｽW 01cf-QS6j)
垢版 |
2018/06/06(水) 21:32:42.66ID:DRyzpa7j00606
>>684
軽症高額にはならんかったの？
2018/06/06(水) 21:44:04.90ID:0YB+9SJV00606
>>662
俺のとこ２１６０円
2018/06/06(水) 22:03:02.66ID:TDGuh1mo0
>>685
２ヶ月に一回の通院で、33330円の医療費越えたのが二回だったからダメだった。
ロイケリンとペンタサでなんとか耐え忍んだのが裏目に出たさ。
東京都、恨みます
2018/06/06(水) 22:07:27.29ID:pyHd2f510
>>687
それはキミの戦略ミス
年三回は越えるように薬を配分しなきゃ
2018/06/06(水) 22:12:03.96ID:0RSATJQG0
>>687
33300円ってことは2割負担なら自己負担6600円超えてればおけ？
2018/06/06(水) 22:46:51.40ID:12MHlcxq0
>>687
『”申請する月の12か月以内”に総額33330円を超える月が3回あれば軽症高額に該当』
その2回というのがいつなのか分からないけど、
最短で明日に総額33330円を超える治療を受ければまたすぐに申請できる。
33330円の3割9990円を超えた分は後から還付されるんだっけ？忘れたけどまだあきらめちゃダメ
耐えたのが裏目に出た、つまり逆に言えば正しい治療を施して小康ならば長い目で見れば治療費抑制にも矛盾しない
2018/06/06(水) 22:56:41.65ID:r/G1aV8j0
>>675
それで認定されないのかよww

毎回思うけど、例えばだけど内視鏡したならしたで、写真なりデータなり何か送ればいいと思うけどな。
医者が書いた文字だけで判断はどうかと思うわ。

まぁでも戦略ミスだな。
クローン何年目かわからんが。
2018/06/07(木) 03:09:10.19ID:tqUftpM50
今年8年目の特定疾患の更新で申請が通らなかった
8週レミケード倍量狭窄手術歴あり

それで軽症高額医療の申請をしたら特定疾患の新規の書類が送られてきた
新規の書類が適応されるまでの2ヵ月は3割負担で医療費を払うはめに
もちろん高額医療費として一部は返ってきたけど
2018/06/07(木) 03:20:57.17ID:tqUftpM50
医事課や保健所の人にも相談したけど
なぜ更新が不認定になったのか分からないし
制度変更の不手際かもしれないとも言ってた
結果として認定されて良かったものの複雑な気分
2018/06/07(木) 04:59:18.06ID:z5rQXrbl0
　　　
　　　　
　　　
　　　　
　　　こんなヤツラの為に使うなら他にいくらでも必要とするとこはあるしな！
　　
　　　勝手に訳わかんねー難病になった癖に甘えてんじゃねーぞ！無様過ぎ！
　　　
　　　
　　
695病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 11b4-2RJo)
垢版 |
2018/06/07(木) 07:32:52.84ID:uNQboRu50
今年はじめての更新なんだけど不安になってきた。因みに通院でのレミケードとペンタサのみ。
2018/06/07(木) 09:55:46.35ID:2e9zvlLn0
無茶苦茶不安になってきた
レミケード、ペンタサ、手術歴なし
高額長期の更新
2018/06/07(木) 10:30:31.03ID:55KEnZqoM
もう更新かよ
今年いっぱい期限あるんじゃなかったか
2018/06/07(木) 11:26:41.93ID:6x8294C3M
皆さんは暑さは大丈夫？
自分はもうバテ気味だ。
バイト辛いよ。
2018/06/07(木) 12:24:24.53ID:6i4ydUmAd
コレバインって薬を飲んでる人いる？

手術で胆のうを取ってから水下痢がデフォになってしまい生活に支障が出てるんだけど、
この薬はその状態に活路を出せそうな感じみたいで実際に飲んでる人に聞きたいんだ。
2018/06/07(木) 12:33:41.29ID:nWVD23vJa
>>697
自分は8月末までだからもう更新手続きしたよ。
それにしても高額長期って2ヶ月に1回の通院だと結構ギリギリなんだよなぁ…
701病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spdd-xG/i)
垢版 |
2018/06/07(木) 14:05:10.45ID:yKaueojJp
>>692
茨城県の申請書には、
最初から軽症高額と高額長期を申請するかどうかの欄がある。
病状では通らない場合であっても、
軽症高額とかを適用できるようにとのこと。
2018/06/07(木) 15:21:12.87ID:55KEnZqoM
頑張ってエレン飲んでる奴は軽傷扱いになり高い医療負担を強いられ、不摂生する奴は重傷扱いになり安い医療負担を強いられる
これが世の中の仕組みだ
2018/06/07(木) 16:04:37.43ID:NNZz+57a0
>>702
軽症高額の制度があるっつってんのにわからんやつだな
2018/06/07(木) 17:26:32.96ID:bF6kambLa
単純に財政に限界きてるんだろ
2018/06/07(木) 18:15:15.18ID:GW7jibB/0
こういう掲示板がない時代だったら
軽症高額の申請忘れる人沢山いたんだろうなあ
2018/06/07(木) 18:35:17.34ID:Imh804k0a
狙え高額長期！
2018/06/07(木) 18:56:23.15ID:leIyhLaQ0
保健所の職員がちゃんと教えてくれるところなら大丈夫
708病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1390-x1s6)
垢版 |
2018/06/07(木) 19:31:05.87ID:2MVlJdjW0
馬鹿には難しい制度だな
こうしてバカを淘汰して財政の負担を軽減してるんだな
2018/06/07(木) 21:00:11.34ID:Up54YFMI0
テンプレ入れた方が良いんじゃないの？
認定されなかったという話はこれから毎年この時期に出るだろうし
2018/06/07(木) 21:20:42.44ID:NNZz+57a0
重症度の判定が厳しい方向に行ってるのはここの空気でもわかるな
これからは高額長期か軽症高額のための通院の配分をみんな考えておかないといけない
でないと>>687のようなことが起こりうる
そうなったときに年間でいくら余計にかかるのか計算してみれば面倒な作業も少しはやる気になる
711病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 3361-8Kkk)
垢版 |
2018/06/07(木) 21:54:40.95ID:Vk1GmfMr0
バイトだと思って俺は書いた
2018/06/07(木) 23:01:10.93ID:KsrQSxwo0
クローンやUC今特定疾患厳しいらしいね
ばんばん落とされてるらしい
2018/06/07(木) 23:51:58.96ID:+LRJDxt5a
落とされたら死ぬから別にいいや
仕事にも疲れてるし丁度いい節目だ
2018/06/08(金) 03:13:16.01ID:o++nS+qMp
下血はしたことがなくて、下痢だけなんだけどこれって軽い方なの？この間診断されたばかりで病気のことよく分からない
2018/06/08(金) 10:12:41.40ID:UjalNDCCM
実際落とされたら、生活無理だな

リユウマチの人らが、ヒュミラやなんやらやる場合めちゃくちゃ高いらしいから、オレらもそうなったら、今よりもなんの為に生きてるのか
2018/06/08(金) 12:24:38.36ID:3/qPEhlpM
クローンに限らず病気したら終いだな
人生台無しだwwwwwwwwwww
2018/06/08(金) 12:54:46.07ID:RAUhCbLB0
過去12ヵ月で3回以上33,330円を超える月があるなら落ちても再申請で最低限なんとかなるだろう
2回しかないやつはすぐにでも病院に行って33,330円分の薬を無理矢理でも購入するという策もある
1回以下のやつは、そもそも難病助成の必要がない

レミケ、ヒュミラ使ってるヤツは絶対に気をつけておけよ マジで人生終わるかもしれないから
2018/06/08(金) 12:58:50.03ID:6pcI5MdMM
>>717
これって自己負担一万円分ってことだよね？
今2割負担なら月6700円位ってこと？
2018/06/08(金) 13:08:20.29ID:6pcI5MdMM
重症度で認められなかったとしても、「軽症高額」でさらに「高額かつ長期」って認められるのかな？
2018/06/08(金) 13:31:25.72ID:ozZDdf400
>>714
それだけじゃ何とも言えない。
下痢だけって言っても、
泥状の下痢なのか、水下痢なのか、
頻度も一日1回だけなのか、一日に10回ぐらいトイレに駆け込むのか、
腹部に痛みは無いのか、激しい痛みがあるのか、
食べても下痢しない物があるのか、何を食べても下痢しかしないのかで全然違ってくるし。
2018/06/08(金) 13:59:27.09ID:3/qPEhlpM
ここは貧乏人だらけだな
飯も食えなきゃ金も入らんルンペンの溜まり場か
だが糞だけは大量に出すんだがな
2018/06/08(金) 14:28:18.51ID:QRBGOScGa
>>721
せやな
2018/06/08(金) 15:19:13.56ID:XR+HjesZ0
>>718
そだよ
自己負担割合は人によって違うから10割換算で話をした方が誤解が少ない

ヒュミラ1発：65,144円
月（4週間）2発：130,288円
年（52週間）26発：1,693,744円

これプラス診察代とか他の薬とか掛かるからルンペンじゃなくても3割負担は厳しい
2018/06/08(金) 15:27:15.82ID:3/qPEhlpM
誰が3割負担のこと言うちょるかいや　おっ！
補助の負担分ぐらい出せ言うとるんで糞が
1、2万円の金でギャァギャァ喚くなや
2018/06/08(金) 15:30:44.14ID:QRBGOScGa
>>724
せやな
2018/06/08(金) 15:38:52.68ID:A6eVtPC8p
>>720
下痢は泥状のが1ヶ月に3回あるかないか、それ以外は普通の便。

頻度は1日1回、下した時は2回くらい。
腹痛は特にない。スーパーカップを2個食べたり、2日続けてマック行った時は流石に下したけどね
2018/06/08(金) 15:47:08.06ID:XR+HjesZ0
>>724
誰かギャァギャァ喚いてんの？
申請で認められなかったら3割負担になってエラいことになるって話をしてるんだよ
暴れるタイミングは今じゃなくてもうちょっと後だからそれまで待っときなよ
2018/06/08(金) 17:15:39.57ID:UdJ6xm2j0
認められなかったら死ねばいいじゃん
2018/06/08(金) 18:32:21.82ID:zdwzZ9vJM
>>727
おかしな奴相手にしないほうがいい
730病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 13cf-xG/i)
垢版 |
2018/06/08(金) 18:55:28.00ID:cFddtp0i0
>>719
うちの保健所では認められると言ってたよ。
2018/06/08(金) 20:04:09.43ID:kfMYEma90
今年も書いちゃう
難病で絶対治らないのに更新不必要だろがー

軽症高額取れるか心配になってきたぞ
2018/06/08(金) 20:17:00.28ID:R63I0tgI0
東京都恨みます
2018/06/08(金) 20:44:01.96ID:XR+HjesZ0
>>731
軽症高額も高額長期も俺の認識では、難病の診断さえされていればあとは医療費しか見てないと思う
お役所仕事な感じだけどある意味公平
2018/06/08(金) 21:23:34.67ID:B9bUIQRq0
今年は間違いなく軽症高額に初めてなる
2018/06/08(金) 22:01:49.48ID:UcchhVC1a
治りかけるとお金がもらえず悪化する不思議な制度
2018/06/08(金) 22:15:47.06ID:QJyZx2ut0
>>726
内視鏡して、小腸か大腸わからないが、潰瘍だらけでボコボコだった？
まずはそこ。

運よければ、何食っても大したことにはならん。
737病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 3361-8Kkk)
垢版 |
2018/06/08(金) 22:25:12.47ID:0TkdnEOA0
俺の低収入でも一昨年5000円払ってた
昨年から20000円払ってる
今年から３万円なるんだな
もう疲れた。パトラッシュ
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