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【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6

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1病弱名無しさん
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2018/01/31(水) 15:59:39.47ID:0CFUXsAt0
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/
2020/10/28(水) 07:45:42.79ID:4RH7IdNL0
>>936
最初から目の焦点が合わなくなるとか見えにくくなると言われていたから
あまり驚いてはいない。。これは確立が高い副作用らしい。
肝臓の数値も落ちる人が多いらしい。私は殆んど悪化したけど顎の不随意が治った
だけまし。喋れるし食べられる。仕事は失ったけどね。

記憶が飛ぶのだけはかなりヤバそうだけど・・・
938病弱名無しさん
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2020/10/28(水) 07:47:38.54ID:4RH7IdNL0
>>933
リボトリール効きますよ。でも記憶が飛ぶ。アーテンも飲んでいるけど、
こっちも記憶飛ぶ。。
939病弱名無しさん
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2020/10/28(水) 21:37:09.42ID:G9+FAZZw0
>>937
ありがとう
そんな副作用あるなんて説明受けたこと無かった
事前に副作用の諸々説明受けたら恐ろしくなって打つ人減るから
医者はあえて説明しないのかと邪推してしまった
2020/11/01(日) 11:11:55.75ID:sd67gCW70
>>939
病院によるけど、承諾書？みたいなの書かされましたよ。例え酷い副作用が出ても
責任はとれませんみたいな。

個人のクリニックで受けた時は副作用の話なし、保険が効かず高いって感じ。一回5万
大学病院では副作用の説明あり、承諾書書く、料金は安いという感じです。
2020/11/07(土) 14:54:49.10ID:YWV12GiM0
SSRIの副作用でこの病気になった。ほんとつらい。
学歴で医者決めちゃいけないね・・・。
942病弱名無しさん
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2020/11/07(土) 20:35:23.69ID:289Uf18I0
ジストニアにマイスリー処方してくれるのって
やっぱり大学病院？開業医レベルでも出される？
2020/11/07(土) 21:37:00.91ID:YWV12GiM0
薬剤師にきいたほうが。
2020/11/07(土) 23:38:02.91ID:yXlYy6ST0
痙性斜頸で首が左を向くんだけど、右を下にして寝ると楽なのでそうしてたら斜頸が悪化した気がする
気のせいか左目の視力も落ちたけど同様の人いる？
2020/11/15(日) 23:59:57.98ID:4RVsCD6I0
>>934です
痙性斜頸がどんどん悪化してる
人にはバレないレベルだったのに今は5秒も正面を向いていられない
悔しい服薬も効かないし、注射しかないのかな？
2020/11/20(金) 16:29:51.83ID:6d+gntws0
眼瞼けいれんの可能性があるんだけど、もし悪化して目が開けられなくなったら、自分の指で目を開けて生活する必要があるのかな
眩しさとかは我慢したり遮光眼鏡を使ったりして紛らわすとして
947病弱名無しさん
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2020/11/23(月) 14:21:36.16ID:XF086NMW0
眼瞼痙攣良くなったと思ったら今度は右肩の不随意運動で肩が上下する
これより悪化したらコップでお水飲むのも難しそう
948病弱名無しさん
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2020/11/23(月) 21:04:48.10ID:rq1NYTRX0
抑肝散　ギャバロン　テルネリン
949病弱名無しさん
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2020/12/03(木) 18:57:43.55ID:+CcjSQPh0
よく換算効かないや
2020/12/13(日) 21:26:08.47ID:v/L4zH2Z0
書痙と診断されてリボトリール飲んてるけど効いてるような気がしない
本当に書痙なのかな
2020/12/15(火) 18:29:41.88ID:xj8XBxdu0
今晩もうすぐEテレでジストニアの特集するよ。
きょうの健康　12/15 20:30〜20:45
体が思うように動かない　もしかしてこの病気？ジストニア
要チェック。
2020/12/15(火) 18:43:15.39ID:AfyN0HsY0
>>951
有難う、録画予約した。
953病弱名無しさん
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2020/12/15(火) 23:19:28.53ID:vz3F1thy0
今日の健康見たよ
ジストニアってどんな病気？基礎知識編って感じの内容だった
もう少し治療のとこ重点的にやって欲しかったけど15分番組じゃ無理ないか
そして治療法もやっぱあの3つしか今のところないのかと実感させられた

でもこの番組でたらい回しにされてる人や気のせいでしょで済まされてる人が
脳神経内科に行ってみるきっかけになればいいよね
2020/12/15(火) 23:44:52.66ID:xj8XBxdu0
>>953
そうですね。尺が足りないので、入門編って感じでしたね。
個人的に、薬剤由来のジストニアに触れられなかったのも、尺不足と世間さまの無理解を避けたのかなと思いました。
世間へのご理解に向けて、大きな一歩となりますように。
955病弱名無しさん
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2020/12/20(日) 22:41:03.95ID:igJ5IcUQ0
心配事や嫌なこと考えると途端にぎゅーと目が閉じる
ストレスから解放されれば少しは良くなるのかな(涙
2020/12/21(月) 08:26:05.17ID:DU3rvpaY0
>>951の番組、明日12/22 13:35〜　Eテレでまた放送します。
再放送マークがないけど、おそらく再放送。
957病弱名無しさん
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2020/12/27(日) 09:09:16.09ID:oQFevxsI0
体調悪いのと近所に神経内科が無い。かかった病院は頼りなかったから何も進展なかった。
2021/01/06(水) 23:31:10.80ID:9IJR8Ubp0
薬剤性ジストニア8年くらい苦しんだ長かった〜これから失った青春を取り戻すぞ
2021/01/06(水) 23:38:55.97ID:RpaiY+CS0
>>958
治癒したの？
それとも快寛？
私も薬剤性です。
960病弱名無しさん
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2021/01/07(木) 07:33:15.23ID:KXBf9Kr20
神経内科もダメで結局メンクリ送り。何十年もほぼ寝たきり。どの医者も話聞く気もない。
運動しなさいって言われる。動けないって言ってるのに…
2021/01/07(木) 13:32:46.73ID:wyzwlGPT0
>>959は寛解の誤字ね。ど忘れにも程があるわーー。
962病弱名無しさん
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2021/01/07(木) 18:00:39.71ID:hVzqnZ+T0
>>959
うーん言葉で言うと寛解なのかな〜どっちかわからないごめん
とにかくジストニアになる前の状態に戻ってるよ！普通に過ごしてる
2021/01/07(木) 19:10:08.41ID:wyzwlGPT0
>>962
了解です。ありがとうございます。
差し支えなければ、どんな治療されました？
964病弱名無しさん
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2021/01/08(金) 00:05:00.12ID:SuSPxUj20
>>963
ボトックスをずっと打ってました。あと家で鏡見て足踏みする練習もしてました。
抗精神薬は今も飲み続けてますよ〜
ジストニアの治り始めのきっかけが病気が再発してたくさん抗精神薬を飲まないといけなくなった時のような気がします。
それまでは薬を減らしてたんですがジストニアは良くならなかったです。
再発し薬の量が増えて一時期辛い時期もありましたがそこからゆっくり減らしてもらったらジストニアも一緒に収まってきた感じです。
参考にならない可能性の方が高いですが治った過程書いてみました
色々試しているので何がよかったかは医者じゃないのでわからないですごめんなさい。
辛かった時治った！と言う報告がなくて不安だった時期があったのでちょっとでも希望をもっていただければと投稿させてもらいました。
長文失礼しました！
965病弱名無しさん
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2021/01/08(金) 00:05:00.35ID:SuSPxUj20
>>963
ボトックスをずっと打ってました。あと家で鏡見て足踏みする練習もしてました。
抗精神薬は今も飲み続けてますよ〜
ジストニアの治り始めのきっかけが病気が再発してたくさん抗精神薬を飲まないといけなくなった時のような気がします。
それまでは薬を減らしてたんですがジストニアは良くならなかったです。
再発し薬の量が増えて一時期辛い時期もありましたがそこからゆっくり減らしてもらったらジストニアも一緒に収まってきた感じです。
参考にならない可能性の方が高いですが治った過程書いてみました
色々試しているので何がよかったかは医者じゃないのでわからないですごめんなさい。
辛かった時治った！と言う報告がなくて不安だった時期があったのでちょっとでも希望をもっていただければと投稿させてもらいました。
長文失礼しました！
2021/01/08(金) 00:34:08.03ID:LYzw8sLy0
>>964
ありがとうございます。私もボトックス定期的に打っています。
薬は発病したのから変えてもらい、さらに当初より1/4に減薬してます。
治った？　方がいることは、こころの支えになりますね。
2021/01/08(金) 01:23:31.79ID:FxEIuEyo0
寛解した方の報告は励みになりますね！

ベンゾジアゼピン系でジストニアになったことで
薬の系統が変更になった方いますか？
2021/01/08(金) 10:34:54.28ID:y9xWJjY40
今月の末に脳に電極入れてくるわ
期待通りの効果が得られたら、ブログにでも経験をまとめるつもり
2021/01/08(金) 11:01:16.89ID:xgJ9Bo5f0
医者が投薬以外してくれんのだが他に書痙に有効なものとか無いものかね
ストレスを指摘されたから転職活動はしてるけどさ…
2021/01/08(金) 11:39:31.20ID:LYzw8sLy0
>>968
DBSか。健闘を祈ります。
971病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/08(金) 20:29:24.76ID:Ol64Lgu00
1/12で心療内科のクスリ断薬して丸1年になる
一向に眼瞼痙攣の症状はよくならないが、睡眠薬なんて悪いクスリやめられて前向きに捉えてる。
現在はクスリは何も飲んでいないし、今後絶対飲まない。
ボトックス治療も再開してみようかと
2021/01/13(水) 19:07:52.96ID:VVZ55Ss+0
口顎ジストニアって歯科は自由診療が多いけど歯科以外で保険が効く方法ない？
973972
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2021/01/13(水) 23:32:50.74ID:WvOKo73g0
ボトックスで保険が効く方法がない？ってことね
974病弱名無しさん
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2021/01/25(月) 20:15:28.72ID:xyk2Lfoy0
この病気は基礎疾患に含まれるのか？
975病弱名無しさん
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2021/01/25(月) 23:11:26.98ID:xyk2Lfoy0
神経疾患、神経筋疾患も対象だった
職場から面談の通知が来た
ワクチン打てって言われるんだろうな
2021/01/28(木) 22:38:31.69ID:doXlbf790
眼瞼痙攣はスマホやパソコンの使用は控えたほうがいいのかな
それとも光を浴びると悪化するというし読書に切り替えたほうが少しでもいいのか
977病弱名無しさん
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2021/02/10(水) 18:18:59.18ID:NiQCPa820
ギターによるフォーカルジストニアで鍼灸と不整脈の薬使ってますが改善する様子ないです
定位脳手術以外で楽器のジストニアを改善できた人いますか？
2021/02/13(土) 04:52:24.63ID:YajrinOY0
楽器のジストニアって楽器引かなけれ問題ないんでしょ？
自分は姿勢異常のあるジストニアだから、楽器やめればいいだけじゃんって思う
もしかして、フォーカルジストニアって大して苦しくないの？
自分は24時間365日苦しいよ
2021/02/13(土) 10:31:09.61ID:itq8QccJ0
横からすまんが、楽器演奏を職業にしている場合も多いだろう？
死活問題である可能性も。
それと、言い方が失礼に聞こえたな。当人の苦痛なんて簡単に推し量れないだろう。
2021/02/13(土) 19:16:38.51ID:6Oz2HKDN0
>>977
私は職業音楽家で30年位フォーカルジストニアで苦しんだ、何故定位脳手術以外なのか判らないけどあらゆる方法を試してダメだったのが定位脳手術を受けてから一度も症状は出ないよ。
981病弱名無しさん
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2021/02/14(日) 11:56:07.98ID:A6kONvlP0
書痙にはインデラレルが効くんだけど、楽器にはどうなんだろうな
2021/02/14(日) 13:54:48.65ID:jbbt/sl00
>>981
980ですけどインデラルも飲みました、あがり症の薬ですよね？人前で字を書く時に症状が出る人なんかには効くと思いますが
私は職業音楽家なので人前であがると言うのは無いせいか効き目は感じなかったです。
983病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/16(火) 00:19:05.14ID:hI8jmgrS0
あがり症に分類されるのかはわかんないんだけど、論文試験でマス目に文字を書こうとしても手に力が入りすぎて、マス目に収めるのが難しいんだよね
デパスは眠くなるけど、インデラルは眠気もこないし、手に力も入らないし試験中快適だったんだよね
984病弱名無しさん
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2021/02/16(火) 02:00:51.82ID:gJjCfypU0
ところで皆はコロナワクチンを打つの？
医者からそれに関して何か言われてる人いる？
2021/02/16(火) 10:00:32.61ID:Gd380gcx0
チックでもジストニアといったら認定してもらえる？
2021/02/16(火) 15:52:58.76ID:9sKYbijS0
誰に何を認定して欲しいの？
2021/02/17(水) 10:21:19.21ID:6kaYGc2S0
医者にジストニアと認定
2021/02/17(水) 22:56:52.18ID:CTiDjWmj0
医者が簡単に騙されるとはイマイチ思えないが。
うまくいったとしても、間違った診断→間違った治療法って羽目になりそう。
あと、なにも得しないんじゃ？
2021/02/23(火) 17:42:03.08ID:hm9eZ36x0
次スレ立てときました。

【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 7
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1614069596/
2021/03/07(日) 17:30:18.19ID:tpgDQ60/0
書痙なんて傍目には字の下手な人でしかなくて、きれいな字が書けない筈がない、言い訳だって思うんだよな
綺麗な字が書けるなら書いてるし、何年も習字習ってたのも無駄になった
991病弱名無しさん
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2021/04/13(火) 13:24:58.36ID:yAM6Wd8R0
アーテンの副作用で何か困ってる方いますか？
992病弱名無しさん
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2021/04/21(水) 13:20:23.27ID:3QTczpoI0
アーテンは一番最初に飲んでたけど口がカラッカラになってソッコー止めた
2021/05/02(日) 21:30:06.11ID:HzGLzmX60
トマトやブロッコリーを食べてみたらどうだろう
俺もアーテンや他の薬も飲んでいたけど
食事を見直したら改善する人もいると思う
994病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/08(土) 14:47:23.07ID:Ff5YV0r80
うめ
995病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/08(土) 14:47:36.90ID:Ff5YV0r80
ウメ
996病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/08(土) 14:47:50.66ID:Ff5YV0r80
梅
997病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/08(土) 14:48:03.19ID:Ff5YV0r80
埋め
998病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/08(土) 14:48:21.98ID:Ff5YV0r80
産め
999病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/08(土) 14:48:39.17ID:Ff5YV0r80
膿め
1000病弱名無しさん(兵庫県)
垢版 |
2021/05/08(土) 20:43:45.60ID:NTd9mwMa0
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