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【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6

レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
1病弱名無しさん
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2018/01/31(水) 15:59:39.47ID:0CFUXsAt0
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/
2020/03/28(土) 16:23:45.03ID:fXig9b1d0
https://www.igaku-shoin.co.jp/misc/pdf/1402107652.pdf
861病弱名無しさん
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2020/03/29(日) 16:08:08.33ID:LqFt1y2M0
テグレトール飲んでるけど600mg→800mgにした途端ふらつきやだるさが酷くなった(勿論効いてない)
なのでまた800mg→600mgに戻したんだけど今度は症状がより一層酷くなった

どうしたもんかね？ほんまに

テグレトール効いたって人います？
2020/04/02(木) 19:18:22.66ID:44oMDMRJ0
精神的にストレスがあったんじゃないですか？
と医者が言ってた
まあずっと解決出来ない問題がある
親、兄姉妹、まず、この辺が死なないと
問題解決にはならない
この世に神が居るなら
公平なジャッジで天秤を釣り合わせてくれるだろう
863病弱名無しさん
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2020/04/02(木) 20:46:02.26ID:EJVLHSYz0
>>862
神経内科でわからないと絶対言うよね。
2020/04/09(木) 11:40:32.15ID:3uOYiESw0
痙性斜頸患者には，心身医学的治療も必要 と考えた。


http://igakukai.marianna-u.ac.jp/idaishi/www/321/05-32-1horiuchi.pdf
2020/04/09(木) 13:45:52.51ID:3uOYiESw0
当たり前と言えば当たり前だろw

卵が先かにわとりが先か?
2020/04/15(水) 17:16:42.16ID:SGD0OQsw0
>>859

代謝疾患は、糖代謝、脂質代謝、蛋白代謝、尿酸代謝、その他の代謝の異常に分け られるが、認定の対象となる代謝疾患による障害は糖尿病が圧倒的に多いため

https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12501000-Nenkinkyoku-Soumuka/0000096301.pdf

やはり糖尿も原因として多いのか
2020/04/15(水) 22:27:38.65ID:SGD0OQsw0
それから
>>14
このレスに反応がなぜ無いのか？
メチコバールはB12
神経障害に効く
というか不足した状態が続けば神経を破壊して
しまう
ユベラNカプセルも
動脈硬化に伴う末梢血管の血流改善に効く

>>14は、いい線ついていると思う
2020/04/18(土) 09:25:34.78ID:VM/yYs490
やはり糖質制限しないとダメだ
カロリー制限も
糖尿の基準値がHbA1c5.9以下で5.8なら安心だとか
思っていたら
食後血糖値が200超えてるなんて事がある
(まあ自分の事だから間違いない)
そうなると、血液検査で血糖値そのものは
基準値内であっても他の脂質異常が出てくる
検査項目でばらつきがあるのはHbA1cだけではなく
食後高血糖が原因だと医者ははっきり言ってた
869病弱名無しさん
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2020/04/18(土) 19:19:30.19ID:MrE2zWBU0
コロナ対策のコピペです。よければ他の人にも伝えるか拡散をお願いします。

「新型コロナウイルスに関してじゃが、あれは目に見えんじゃろ？仮に目に見えた場合どういうものとして認識するかが、このウイルスの感染を防ぐ鍵じゃ」
「と言いますと？」
「全身が泥水まみれの人間を想像してみよ。そしてその人の口からも少しずつ泥水が出てきておると仮定する。たまに咳やくしゃみをして泥水が周りに飛び散ることもあるじゃろな」
「よくう◯こに例える人もいますが・・」
「それはちとやりすぎじゃな。ウイルスへの余計な嫌悪感が付加されおる。そういう泥まみれの人間が何人か街中を歩いておると考えよ」
「今のところ、５〜１０万人に１人、ってところですかね」
「そうじゃな。そういう人がどこかに触るとどうなる？」
「そこに泥が付きます」
「そう。そのなすりつけられた泥を他の人が触る。そしてその泥が口や目の中に入って初めて感染が起こるのじゃ」
「なるほどね〜」
「泥水まみれの人が歩くとどうなる？」
「泥水の跡をつけながら進みますよね」
「それを他の人が靴で踏む。そのまま家まで持ち帰ってしまう」
「ひやあ！急いで靴洗わなきゃ」
「それには及ばんよ。日本人は靴を脱いで家に上がるからの。ちゃんと手洗いをすれば大丈夫じゃ」
「だから欧米は感染率が高いんだ！」
「それも理由の一つじゃろうな。靴は玄関に置いておけば大丈夫じゃが、もし服などに泥がついてしまったら家の中に持ち込んでしまうことになるじゃろ？」
「服も消毒するべきですよね」
「そういうことじゃ」
「なるほどよくわかりました。でもそうなるとマスクはあまり意味がないようにも思えてきました」
「マスクはな、泥がついた手で口を触るのを防いでくれるのが大きな役割じゃ」
「あ！やっぱ必要なんですね」
「そうじゃ。本当はゴーグルもつけておく方が理想的じゃな」
「それじゃ変な奴と思われますよ…」
「まあ嫌なら止めといたらいい。とにかく目や口を触らないことじゃ。そしてまめに手を洗う」
「そうですね！コロナは泥、コロナは泥、と・・」
「とにかく泥を持って帰らなければいい。それに努めて安心して暮らすのじゃ」
「わかりました！早速みんなに広めます♪」
2020/04/19(日) 05:52:32.27ID:V/NMOUqH0
だんだん原因がわかってきた

カフェインは興奮作用があるといわれています。
そのメカニズムは、神経を鎮静させる物質「アデノシン」の働きを阻害するというものです。
カフェインとアデノシンは非常によく似た物質であり、
カフェインはアデノシンを押しのけてアデノシン受容体に取り付き、
神経を興奮させます。コーヒーなどのカフェイン
を多く含む飲み物を大量に飲むことで神経が興奮し、さまざまな症状が現れる可能性が増すのです。
2020/04/19(日) 05:57:45.55ID:V/NMOUqH0
タバコも交感神経をつまり自律神経を刺激するわけで


血流は半分に／＊タバコ一服の心・血管への作用

　タバコを吸うと、交感神経が緊張します。カテコールアミンという物質がたくさん動員されますので、血管は収縮し、血圧は上昇して、脈拍は増加します。これらは、タバコに含まれるニコチンの働きによるものです。
872病弱名無しさん
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2020/04/20(月) 15:23:02.53ID:TwSt1na00
>>855
はいこのひとも嘘でしたと
数日で退院できる手術なのに報告なし、やっぱりDBSなんか危なくてやる奴いねぇんだよ
2020/04/20(月) 19:56:10.42ID:3f2SFzoZ0
>>861

カルバマゼピン(テグレトール)
てんかんの治療薬で、全身性ジストニア、特に突然発症する「発作性ジストニア」に有効です。

https://www.saiseikai.or.jp/medical/disease/dystonia/


テグレトールが効かなかったと言うことは
ドーパ反応性のジストニアではないと言う事
2020/04/21(火) 13:45:33.37ID:pZd1wTHQ0
なあ、世間の人って神経内科＝精神科と思ってるやつ多過ぎね？
神経内科ってマイナーすぎる。
2020/04/23(木) 22:08:01.58ID:fVt3brBx0
そう、全くその通り
そして、そもそも医者でも実は詳しくなかったりする

脳神経外科の病気：神経・血管圧迫症候群

https://www.tokushukai.or.jp/treatment/neurosurgery/shinkei-kekkan-appakusyokogun.php

このサイトを見たらなるほどと
納得するのではないだろうか
2020/04/23(木) 22:28:17.59ID:fVt3brBx0
あと、これも貼っておこう

https://okuno-y-clinic.com/menu?gclid=CjwKCAjw-YT1BRAFEiwAd2WRtq0KxQOlbImg6R7nYmm6rpDuovx7CWopjCaQqK7hSA5HhIICYh-WzRoCPxwQAvD_BwE
877病弱名無しさん
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2020/05/06(水) 07:55:22.85ID:7SPKsL720
チック、トゥレット症と同じくくりか？こっちも自分の意思と関係なく動く
YouTubeでトゥレット症の動画見たけどかなり衝撃的
878病弱名無しさん
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2020/05/06(水) 16:28:53.71ID:s6cNtlxN0
だから脳神経内科にかわったのかな？
2020/05/08(金) 07:41:46.51ID:kLK/74y90
>>877
似てると思う
チック、トゥレット
にも感覚トリックみたいなのがあるし
YouTube見てたら似てると思った

自分が思うには、やはり炎症が原因だと思う
それは例えば歯周病、鼻炎、など
一見、外部からはわからない炎症が起きているから
だと思う
880病弱名無しさん
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2020/05/08(金) 18:10:36.57ID:kYgOUk2q0
>>879
YouTubeのアベマTVのやつ見てくれたんだ
動きとかそっくりだろ？自分は斜頸だから違うけど文字が上手く書けないとか書痙そのものじゃないかと思ったわ

あと炎症の件、自分はずっと中耳炎なんで気になって前に医者に斜頸との関係性聞いたことあるけど医者は否定的だったというかわからない感じだったわ
881病弱名無しさん
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2020/05/12(火) 21:56:40.43ID:Dx2RC5SQ0
手帳や年金獲得で裁判をやって敗けた 立なんとかという代表の名前は偽名だとさ。
882病弱名無しさん
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2020/05/13(水) 18:59:09.68ID:0VF2Ox630
眼瞼痙攣の人に質問だけど、瞼のピクピクがだんだん酷くなっていって瞼が開けにくくなるの？
瞼が痙攣することはないって書いてあるサイトも結構あるからさ
883病弱名無しさん
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2020/05/20(水) 14:02:26.78ID:cj9yG8p80
眼瞼痙攣と診断されて5年目です。
最初から、目のピクピクはなかったけれど、瞬きが多い、とにかく眩しいという症状から始まりました。

最初はドライアイ、コンタクトのせい、と眼科を回りましたが、だんだんまぶたが勝手に閉じるようになり、これはおかしい？と。
自分でネット検索して眼瞼痙攣に辿り着き、お茶の水の有名な眼科で診断にたどり着きました。

ピクピクはミキオニアの方が多いと思いますが、混同している方がほとんどです。お医者さんでさえも。。
884病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/20(水) 20:23:13.03ID:TM0Eq8pI0
>>883
返答ありがとうございます
私の症状はドライアイと若干の眩しさと瞼のピクピク（左が主に）があるんですが瞬きと瞼が下がる感じはありません
以前ベンゾ 系薬も飲んでた時期もあったので眼瞼痙攣の初期なのかとも思っています
もう２ヶ月くらいピクピクしてます
病院行くべきですかね？
885病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/21(木) 04:08:03.24ID:xHc3Rcir0
そうなんですね。
眼瞼痙攣は両目に起こります。
もし、両目とも症状があれば眼瞼痙攣の可能性があります。ベンゾ系の薬剤性も気になりますね。
検査といっても瞬きがパチパチバチッとリズム良くできるか、思い切り閉じた状態からパッと開けるかというチェックをされるだけです。
ですが、2ヶ月続いてるとのことなので、眼瞼痙攣を扱っている眼科もしくは神経内科で受診されてもいいかと思います。
一過性のものだといいですね(^ ^)

私は眼瞼痙攣から口元顎下に広がってメージュ症候群と呼ばれる状態です。
2020/05/21(木) 20:26:00.10ID:KtmMuzdC0
>>885
横からすみません、薬剤性眼瞼痙攣の者です。
眼瞼痙攣からメージュになったとのことですが
ボトックスや内服薬のことなど差し支えなければ教えてください
887病弱名無しさん
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2020/05/29(金) 10:57:44.31ID:HULylc5G0
ボトックスと内服薬についてですが、

・ボトックス
眼瞼痙攣を発症してから、目の周りに5回ほど打ちました。
目は開くようになるのですが、固まると言ったほうが当てはまるかもしれません。

一昨日に漢方に切り替え、一時は治った！と思うほど良くなりましたが、目を閉じる力が強くなり現在は開きづらい状況です。

・内服薬

抑肝散→効く方も多いようですが、私には効果は感じられませんでした。

アーテン→効き目はありましたが記憶が飛ぶのが怖くて辞めました

リボリトール→私には効果がなかったことと、ベンゾ系のため辞めました。

漢方→大阪の漢方薬局で治った事例を聞き、東京から通いました。一年ほどかなり効果を感じていましたが、だんだん効かなくなってきました。



長くなってしまいましたが、現在ではボトックスは喉と口元の痙攣がひどいため打っていますが、目には打っていません。
漢方も初期であればあるほど、効果をがあるようなのでもっと初期から始めれば良かったと思います。

参考になれば幸いです。
2020/06/01(月) 22:03:51.35ID:fLe5S6Al0
>>807
806です。治療内容の詳細ありがとうございました。

私もボトックスは5回ほど打ちました。
初回は本当に効果があり希望が持てたのですが
2回目からは効果が感じられず、神の手と呼ばれる
遠方の治療院まで通ったりしましたが回復せず。

漢方は眼科で処方された抑肝散加陳皮半夏を飲みましたが
胃腸があまり丈夫でない為合わず、自費で漢方専門薬局で
オーダーメイドのものを処方してもらいましたが
やはり漢方でも眼瞼痙攣は難しいようで今ひとつ。

私の場合、マイスリーで若干和らぎます。
リボトリールの試しましたが効果なしでした。
長年飲んできたベンゾを減らしながら何とか生きています。
断薬したら良くなった、という人もいるようですが、、、

ボトックスで顔が固まるというか強張る感じ、よくわかります。
889病弱名無しさん
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2020/06/02(火) 16:19:52.52ID:RZuTMTXH0
>>888
瞼がピクピクする感じはありましたか？
2020/06/02(火) 19:04:06.76ID:+5vjw/YQ0
>:889
ピクピクする痙攣は初めから今までありません
疲労時の一時的なピクピクはミオキミアでしょうね

私の眼瞼痙攣の始まりはやたらに瞬きが多くなり、
徐々にギューと瞼が閉じてしまい目を開けるのが辛くなりました。
常に眼の不快感や強張り感があるので目を意識しない日はありません
891病弱名無しさん
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2020/06/03(水) 19:31:25.56ID:hF476AnB0
>>890
返答ありがとうございます
２ヶ月以上ピクピクしてるので眼瞼痙攣かもしれません
ドライアイの症状もあるのですがボトックス打ったらドライアイも少しは良くなるでしょうか？
2020/06/04(木) 12:21:27.83ID:mPPuebie0
>>891
ボトックスにはドライアイを治す効果はないので
ドライアイ用点眼薬、重症例では涙点プラグ挿入になるかな。
ただボトックスが効いて瞬きや痙攣が減れば
ドライアイも軽減する可能性もなくはないと思う。

自分の場合はアイブライトというハーブのサプリを
取り寄せて飲んでいたら、眼の痛みや涙流が減ったよ。
893病弱名無しさん
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2020/06/04(木) 20:30:04.11ID:pbkUuKIx0
>>892
私の場合は瞬きや痙攣して瞼が下がるみたいな症状がないので今のところボトックスまでいかないのかなとか勝手に思ってます
病院に行って診てもらえって話ですけどw

アイブライト意外と安いし試してみようかな
894病弱名無しさん
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2020/06/28(日) 18:36:25.77ID:A1LoVZrm0
抑肝散効くな
３ヶ月毎日瞼のピクピクに悩んでたけど1週間飲んで8割方改善した
緊張型頭痛もあるから飲み続けてみようと思う
2020/07/17(金) 03:24:47.38ID:alMvkxxA0
完治の報告

16日に目の病気が治りました
ずっと苦しかったため・・・

13年闘病したわｗ
楽になって良かった
2020/07/17(金) 03:47:22.27ID:alMvkxxA0
私は精神科に通院しておりずっとお薬を飲んで療養していました。
目の症状が出たのは2007年。目の違和感から眼科に行き、ドライアイと診断されました。
それでも良くならなかったので眼瞼痙攣では？と医者に聞いたら違うと
2008年に神経内科に行き医者に診てもらったのだけど、よくわからない、力になれなくて申し訳ないと医者に言われた。ボトックス注射は？と聞いたら逆に目が閉じてしまうと言われました。
そのあとセカンドオピニオンして医者からメージュ症候群と言われました。
これは病気じゃなくて自然に治ることもあると言われ
去年4月また神経内科に行ったのでだけど、そこですぐ脳のMRI検査しましょうと言われましたが風邪を引いていた等の理由に検査をせず逃げたｗ

目が苦しい状態がずっと続いて、16日完治してしまったのです。寝て朝起きたら
本当に不思議ですね。

皆さんも希望を捨てず頑張って下さい。
きっと治りますよ＾＾
897病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/23(木) 08:28:20.26ID:TJB3hecf0
そんな夢のような事本当に起きるのか⁈
薬剤性眼瞼痙攣が自然治癒する可能性って
断薬ぐらいしかないと思うけど薬は今も飲んでるの？
断薬したとかストレスが無くなったってことは無いのかな
2020/07/24(金) 02:20:54.60ID:mujbXfU80
●△○
2020/07/24(金) 02:21:18.74ID:mujbXfU80
●○●
900病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/24(金) 02:21:30.72ID:mujbXfU80
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
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901病弱名無しさん
垢版 |
2020/07/24(金) 13:09:46.07ID:I6U+jx700
下顎から胸が突っ張り焼けるように痛いし動かしづらくて息苦しいのって、これですか？どの医者も相手にしてくれません。安定剤とか出されて飲んでも全然効かない。
2020/07/24(金) 23:03:41.96ID:Vj4ax/QY0
>>897
自分も遅発性ジストニアの眼球が上向く、首が傾くの二症状が軽いのがあるけど断薬一年経っても治らんよ
こんな副作用があるなら事前に教えておいて欲しかった
2020/07/26(日) 20:08:34.94ID:LtBr/Gtc0
>>902
何をどれくらいの期間飲んでたの？

断薬したのに良くならないって心折れるよね
2020/07/27(月) 15:01:27.35ID:EST4BMV90
>>903
5年ほどリスペリドンを飲んでた
症状はかなり軽くて仕事の時は少なくとも気にならない程度だけどなぁ……
事前にこういう副作用を知ってたから直ぐに医者に相談して減らしてもらえたのが大きかったと思う

こんな掲示板でも同情の言葉掛けを忘れないって優しい人なのね
ありがとう
2020/07/29(水) 01:07:17.69ID:1GK1S6Xv0
>>904
903だけど教えてくれてありがとう
副作用についての知識があった事、それに対応してくれた医師
早期に対処できたケースだね。

自分は眼瞼痙攣なんだけど、薬の副作用と指摘したのは眼科医と漢方医で
精神科医ではありませんでしたw
2020/08/01(土) 16:06:12.37ID:Qzgjs2k00
あまりにも症状辛くて調べたら薬剤性の眼瞼痙攣だとわかった
知覚の通ってた眼科は無能で眼瞼痙攣をドライアイと勘違いしたよ
今も頑なに眼瞼痙攣だと認めない

アイツラ重度の眼瞼痙攣になればいいのに
2020/08/07(金) 18:17:23.13ID:dja4Bnot0
薬剤性のジストニアに7年くらい苦しめられてたけど、1年前くらいから急に症状が穏やかになって最近ではお医者さんからも9割くらい治ってるねと言われるくらい症状が目立たなくなってきたよ。
ちなみに抗精神薬はまだ飲んでる。
2020/08/07(金) 18:20:47.29ID:Np2JXnSU0
書痙なんだけど薬を昼から寝る前に変えてからどんどん酷くなってきた
自分の手なのに何で言うことを聞かないんだろう
909病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/08(土) 01:19:20.93ID:CV/FWKa40
インデラル系なら一番効いていると実感できるのが1時間くらいで、その後急激に効かなくなるから、ここぞというときのちょい前に飲んだほうが良いよ
2020/08/13(木) 07:21:55.40ID:A/OH9yvi0
>>907
本当に？
私も薬剤性の全身ジストニアなんだけど脳深部刺激術受けて動けるようにはなってる
電源切ったらまた症状が出るけどそれもいつの間にか治ったりするのかな？
向精神薬やめないと無理かと思ってた
911病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/14(金) 00:43:01.06ID:hHKyAP360
>>910
本当だよ！
自分は出てる部分は首だったなあ上向きに曲がってたよ！
途中で薬の量を増やしたり減らしたりボトックスも打ったりしてたから何がどうしてそうなったのかわからないけど薬飲んでても穏やかになったので諦めなくてもいいかもしれないと言うことが言いたくて
全身大変だろうけど症状が和らいでいくといいね
2020/08/14(金) 01:06:32.45ID:vZxCquX90
ドキュメンタリー映画「ジストニア」DVD
http://movie-dystonia.her.jp/hanbai.html
2020/08/15(土) 22:23:03.47ID:mYMHauAV0
痙性斜頸は五十首みたいなものではないだろうか？
五十肩は当然経験済み
右、左となり首にきたと
そうなるとあと1年くらいで治るかな
2020/08/16(日) 20:29:40.15ID:Wy50nVwk0
五十肩は関節が曲がらない病気だからな
五十首があっても不思議ではないのでは
ないだろうか？
2020/08/18(火) 15:18:27.73ID:6bLe7BhD0
弓なりになる痙攣本当に疲れる
2020/08/25(火) 11:55:26.23ID:YB3BT/MV0
ジストニアって遺伝とかしたりする？
ご先祖さんや親類縁者のなかに首曲がりの人や字を書こうとしても手が震えて書けない人、歩く時に体が前後に揺れてまともにあるけない人とかちらほらといる（いた）んだけど、私に子供が出来たら子供にもいずれ何かしら症状とか出てきちゃったりするのかなあ？
私自身も傾性斜頸のボトックス治療の効果が未だに実感出来てなくてなかなか苦労している
2020/08/28(金) 20:16:16.84ID:smFlhbI+0
遺伝子が原因のジストニアがあったな。難病指定の。
918病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/03(木) 16:25:57.40ID:uDaplZ9I0
目が開けづらく瞬きの度に上まぶたがヒクヒクグニョンと気持ち悪く動きます
乾きもあり眩しくて目が開けられないことも

癌治療中の為、念の為脳神経外科でMRIをとりましたが綺麗でした
ストレス性の眼瞼痙攣と診断されデパスを飲んでくださいと言われました
調べると眼瞼痙攣はデパスで誘発されると書いてあるところが多いですがデパスの服用で良いのでしょうか？
スレチだったらごめんなさい
2020/09/08(火) 00:54:49.03ID:5tDioK240
声帯のジストニアです。
吃音みたいな感じで上手く話せないので、生活にかなり不便しています。
普通に仕事もしていますがかなりストレス。
10年ほど前に声帯にチタンいれて固定したら少しだけ改善しました。
同じような方いますかね？
2020/09/08(火) 23:34:45.62ID:nifeVM5h0
>>918
単なる眼瞼ミオキミアでしょ？
デパス飲むなり温めたタオルあてるなり好きにすればいいよ
921病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/09(水) 07:38:27.41ID:ePUezqTH0
>>920
眼瞼痙攣との診断ですのでここで相談しましたがお医者様でも眼瞼ミオキミアと眼瞼痙攣の違いが分からないこともあるのでしょうか？
まだ軽度なので今後悪化すればボツリヌス毒素を注射しましょうと言われましたが…
誤診なら病院変えます
2020/09/09(水) 07:40:34.38ID:Nn5S3RMB0
海老反りで波打ってる
疲れる
2020/09/09(水) 07:41:46.59ID:Nn5S3RMB0
下の話じゃないです
2020/09/10(木) 14:11:40.60ID:to+8exv10
この前斜頸の治療用としてマイスリー錠を処方してもらったけど副作用が怖くて未だに飲んでいないです
薬の副作用で眼瞼痙攣とか誘発してしまったらそれこそ悲惨だし
2020/09/18(金) 13:01:22.16ID:AsTSUihc0
レンドルミンエビリファイインヴェガ断薬した後にミドリンpさしたら
まばたきとまんなくなっちゃった
2020/09/20(日) 18:16:51.58ID:p7hnAELx0
心臓への負担を感じる
2020/09/20(日) 18:38:22.70ID:KbzhcpTi0
リボトリール処方されたけど眠いのなんの…
2020/09/24(木) 16:21:19.15ID:kK6/1P/20
今日から頸性斜頸の仲間入りです
よろしくお願いします
寝てても頭が動くから後頭部が薄くなりそう
929病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 20:14:42.34ID:S4mW1SNr0
ドライアイ診断で1年、片目が閉じておかしいと医師をかえたら眼瞼痙攣と。明日ボトックスですが、眼科医より専門医の方が効くと書いてる方いましたが、どこですか？

大阪住みです。ちなみにベンゾジアゼピン依存症です。
ザッとスレ読ませていただいたら、眼瞼痙攣は薬剤性がほとんどみたいですね。数十年あらゆるの飲んだけど、デパス減薬はリバウンド酷かったのでなかなかつらいです
930病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/02(金) 18:36:22.18ID:cTOlX2p70
>>919
痙攣性発声障害は別にスレがあるよ
2020/10/06(火) 21:38:19.51ID:M//QXepC0
初めまして。
ドライアイと最近の眼精疲労、体調不良のせいか、目がショボショボしたり乾燥したり瞬きが多かったり重かったりコンタクト装着中に若干開けにくくてつらいなと思っていたところ、ツイッターでたまたま眼瞼痙攣という病気を知って、症状が自分と似ているのでもしや…と思い、このスレに書き込んでみました。
ただ、ネットにある眉毛を動かさない軽い瞬きができるか、できるだけ早い瞬きが10秒間パチパチバチッとリズム良くできるか、思い切り閉じた状態からパッと開けるかというチェックをやってみたところ、それらは問題なくできました。
これって僕は眼瞼痙攣じゃないということなのでしょうか？
ご教示頂けますとありがたいです。
ちなみに今は体調不良で少し熱があるので、眼科に行って診断を仰ぐことができない状態です。
2020/10/07(水) 13:30:48.00ID:vho4g7gq0
ボトックスに羞明の副作用があるなんて
施術受ける前には一切聞いたことなかったのに
俺は0.5%以下を引いたのか…
2020/10/12(月) 16:02:06.88ID:eUzQoTh80
痙性斜頸にリボトリールを頓服で処方されたけど副作用が怖くて飲めずにいる
誰かこの薬を飲んでる人いますか？
効果ありましたか？
2020/10/19(月) 11:36:32.37ID:W5g3lHWv0
痙性斜頸を臨床動作法で治そうとしてます
服薬、注射、手術しか方法が無いと思ってたので運動で治るならありがたいのですが…
2020/10/20(火) 09:16:12.38ID:xNvbg5sv0
ジストニア発症して8年。ボトックス注射して5年まだ効いている。その前にボットクスを
心療内科でやった時は全然効かなかった。打つ場所が重要。

口腔ジストニアなのですがのどに打たないと駄目らしい。
ただ副作用が凄い。目が悪くなったし、胃痛、吐き気、あらゆる人間ドックの項目が悲惨。
でも顎の不随意運動よりましだけど。物忘れは相当やばいレベル。
936病弱名無しさん
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2020/10/27(火) 21:56:49.96ID:CldgSWih0
喉へのボトックスの副作用って目や胃にもくるの？

自分は眼瞼痙攣が辛くていつも緊張状態
そのため血圧が高いよー
何でもない人が羨ましいよ
2020/10/28(水) 07:45:42.79ID:4RH7IdNL0
>>936
最初から目の焦点が合わなくなるとか見えにくくなると言われていたから
あまり驚いてはいない。。これは確立が高い副作用らしい。
肝臓の数値も落ちる人が多いらしい。私は殆んど悪化したけど顎の不随意が治った
だけまし。喋れるし食べられる。仕事は失ったけどね。

記憶が飛ぶのだけはかなりヤバそうだけど・・・
938病弱名無しさん
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2020/10/28(水) 07:47:38.54ID:4RH7IdNL0
>>933
リボトリール効きますよ。でも記憶が飛ぶ。アーテンも飲んでいるけど、
こっちも記憶飛ぶ。。
939病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 21:37:09.42ID:G9+FAZZw0
>>937
ありがとう
そんな副作用あるなんて説明受けたこと無かった
事前に副作用の諸々説明受けたら恐ろしくなって打つ人減るから
医者はあえて説明しないのかと邪推してしまった
2020/11/01(日) 11:11:55.75ID:sd67gCW70
>>939
病院によるけど、承諾書？みたいなの書かされましたよ。例え酷い副作用が出ても
責任はとれませんみたいな。

個人のクリニックで受けた時は副作用の話なし、保険が効かず高いって感じ。一回5万
大学病院では副作用の説明あり、承諾書書く、料金は安いという感じです。
2020/11/07(土) 14:54:49.10ID:YWV12GiM0
SSRIの副作用でこの病気になった。ほんとつらい。
学歴で医者決めちゃいけないね・・・。
942病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/07(土) 20:35:23.69ID:289Uf18I0
ジストニアにマイスリー処方してくれるのって
やっぱり大学病院？開業医レベルでも出される？
2020/11/07(土) 21:37:00.91ID:YWV12GiM0
薬剤師にきいたほうが。
2020/11/07(土) 23:38:02.91ID:yXlYy6ST0
痙性斜頸で首が左を向くんだけど、右を下にして寝ると楽なのでそうしてたら斜頸が悪化した気がする
気のせいか左目の視力も落ちたけど同様の人いる？
2020/11/15(日) 23:59:57.98ID:4RVsCD6I0
>>934です
痙性斜頸がどんどん悪化してる
人にはバレないレベルだったのに今は5秒も正面を向いていられない
悔しい服薬も効かないし、注射しかないのかな？
2020/11/20(金) 16:29:51.83ID:6d+gntws0
眼瞼けいれんの可能性があるんだけど、もし悪化して目が開けられなくなったら、自分の指で目を開けて生活する必要があるのかな
眩しさとかは我慢したり遮光眼鏡を使ったりして紛らわすとして
947病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 14:21:36.16ID:XF086NMW0
眼瞼痙攣良くなったと思ったら今度は右肩の不随意運動で肩が上下する
これより悪化したらコップでお水飲むのも難しそう
948病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 21:04:48.10ID:rq1NYTRX0
抑肝散　ギャバロン　テルネリン
949病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/03(木) 18:57:43.55ID:+CcjSQPh0
よく換算効かないや
2020/12/13(日) 21:26:08.47ID:v/L4zH2Z0
書痙と診断されてリボトリール飲んてるけど効いてるような気がしない
本当に書痙なのかな
2020/12/15(火) 18:29:41.88ID:xj8XBxdu0
今晩もうすぐEテレでジストニアの特集するよ。
きょうの健康　12/15 20:30〜20:45
体が思うように動かない　もしかしてこの病気？ジストニア
要チェック。
2020/12/15(火) 18:43:15.39ID:AfyN0HsY0
>>951
有難う、録画予約した。
953病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/15(火) 23:19:28.53ID:vz3F1thy0
今日の健康見たよ
ジストニアってどんな病気？基礎知識編って感じの内容だった
もう少し治療のとこ重点的にやって欲しかったけど15分番組じゃ無理ないか
そして治療法もやっぱあの3つしか今のところないのかと実感させられた

でもこの番組でたらい回しにされてる人や気のせいでしょで済まされてる人が
脳神経内科に行ってみるきっかけになればいいよね
2020/12/15(火) 23:44:52.66ID:xj8XBxdu0
>>953
そうですね。尺が足りないので、入門編って感じでしたね。
個人的に、薬剤由来のジストニアに触れられなかったのも、尺不足と世間さまの無理解を避けたのかなと思いました。
世間へのご理解に向けて、大きな一歩となりますように。
955病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/20(日) 22:41:03.95ID:igJ5IcUQ0
心配事や嫌なこと考えると途端にぎゅーと目が閉じる
ストレスから解放されれば少しは良くなるのかな(涙
2020/12/21(月) 08:26:05.17ID:DU3rvpaY0
>>951の番組、明日12/22 13:35〜　Eテレでまた放送します。
再放送マークがないけど、おそらく再放送。
957病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/27(日) 09:09:16.09ID:oQFevxsI0
体調悪いのと近所に神経内科が無い。かかった病院は頼りなかったから何も進展なかった。
2021/01/06(水) 23:31:10.80ID:9IJR8Ubp0
薬剤性ジストニア8年くらい苦しんだ長かった〜これから失った青春を取り戻すぞ
2021/01/06(水) 23:38:55.97ID:RpaiY+CS0
>>958
治癒したの？
それとも快寛？
私も薬剤性です。
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