【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6

**病弱名無しさん** · 2018/01/31(水) 15:59:39.47

神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/

**病弱名無しさん** · 2019/08/26(月) 15:07:02.32

脳神経内科に限らずほとんどの医者はそうだろうな

**病弱名無しさん** · 2019/08/26(月) 16:04:45.42

>>676
脳神経内科は他の科に比べて検査機器、検査方法が
少ないような気がするのですが。。。
極端なことを言うと、メインは、MRI、CT以外は、ハンマーだけ。
それ以外に筋電図などもあるが。。。

**病弱名無しさん** · 2019/08/26(月) 17:27:01.54

>>675
そんなもんよ。精神科回されたけど、全然良くならない。

**病弱名無しさん** · 2019/08/26(月) 20:23:48.95

MRIに問題ないのになに騒いでんの？
これが世界中、99％以上の医者の考え

**病弱名無しさん** · 2019/08/26(月) 20:28:19.93

>>679
ジストニアはMRIにあらわれないと医療記事に書かれていますが、
医者はジストニアをどのように考えているのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/08/26(月) 21:54:02.54

まず専門医を探すとかだよな

**病弱名無しさん** · 2019/08/27(火) 21:11:43.61

マイスリー処方されてる人は
何ミリを何回飲んでます？

**病弱名無しさん** · 2019/08/27(火) 23:28:17.91

薬剤性眼瞼痙攣と診断され
ボトックス打っても効きめナシ
MRI MRA撮って異常ナシ
脳神経外科医の診断はトゥレット症候群
日光に当たりセロトニン摂取
ストレス軽減で治る言われた

**病弱名無しさん** · 2019/08/28(水) 16:01:24.88

カフェイン飲むと程よい確率で眼瞼痙攣と斜頸になる。
普段は特にそういうのはおきないんだよな

**病弱名無しさん** · 2019/08/28(水) 16:20:52.94

カフェイン、ニコチンは悪化させる。マイスリーとの相性も悪し。

**病弱名無しさん** · 2019/08/28(水) 17:01:52.90

>>685やはりか。

**病弱名無しさん** · 2019/08/28(水) 18:59:38.41

治療でマイスリーを処方されてる人もいるのでは？

**病弱名無しさん** · 2019/08/28(水) 20:19:47.84

>>687
たぶんマイスリーがニコチンカフェインと相性悪いと言う事だと思う。

**病弱名無しさん** · 2019/08/28(水) 23:33:10.23

>>688
私の早とちりでした
ご指摘サンクスです

**病弱名無しさん** · 2019/08/29(木) 18:59:04.30

ここに治った人は一人もいないのか

**病弱名無しさん** · 2019/08/30(金) 14:47:17.39

神経内科でもマイスリーの1日の上限は10mg?

**病弱名無しさん** · 2019/08/30(金) 18:46:45.45

治りもしない
良くならない
眼瞼痙攣という謎の病名で金儲けをしてる、ゴミ医者を許すな！

**病弱名無しさん** · 2019/08/30(金) 18:56:40.42

痙攣の民は絶対に皮膚をとるな
皮膚さえあればこの先出てくるかもしれない手術や治療が受けられるかもしれない。皮膚が足りなければ奇跡的に治療法が生まれても何もできない。眉下切開のせいでADMすら受けられない

**病弱名無しさん** · 2019/08/30(金) 21:33:24.74

片側顔面痙攣なら治せる医者に当たれば治るけどな
ジストニアは今の医療では無理だよな

**病弱名無しさん** · 2019/08/30(金) 21:50:17.18

>>683
ストレス軽減で治るなら苦労はしないよね
薬は何か処方された？原因の薬は減薬してるの？

自分も薬剤性と言われてボトックス打って来たけど
今回はむしろ悪化してもうやめようかなと思ってる
減薬も慎重にやらないと危険だというしもうやだ！

**病弱名無しさん** · 2019/08/31(土) 00:28:24.06

>>695
眼瞼痙攣とチック症の違い教えてくれた
肉体的に瞼が疲れてる場合はボトックス打てば緩和できるけど
心の病だと瞼は疲れていないからボトックス打っても意味ないんだって
チック症はストレス解消、リラックスがいちばん言うてた

**病弱名無しさん** · 2019/08/31(土) 00:39:17.80

1年半でロヒプノール4m→0.5mまで減らしたけど良くなるところか、悪化した
チック症だとクスリむやみに減らさなくてもいいって言われた
ベンゾでリラックスする効果あるからね

**病弱名無しさん** · 2019/08/31(土) 07:34:13.81

695だけどレスありがとう
トゥレットも顔をしかめるなど
眼瞼痙攣と似た症状があるみたいね
この手の病気は脳を撮っても異常なし
可視化できるデータがあればいいのに

**病弱名無しさん** · 2019/08/31(土) 11:08:39.56

ボットクスは、3割負担でどれくらいですか？
また、何度も打つ必要があるのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/08/31(土) 19:27:41.25

>>699
2万くらいだよ
痛いし、高いし
1回やって効きめなかったらやらないほうがいい
金の無駄
ヤブ医者儲けさせなくていい

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 09:18:37.51

若い先生に検査で異常が無いから
「精神的なものでは？」
「大学病院で診てもらっては？」
と言われたんだけど、それなら、
なぜ、ベテランの医師に代わって診てもらえないのかな？
県内では有名な総合病院で、他に偉い先生もいるのに。。。

脳神経内科は、偉い先生、ベテラン（中堅）、若手で
診断に経験の差はあるのでしょうか？
ハンマーやグーパーグーパー、MRIなどでは診断に違いは
あり得ないとも思うのですが。。。

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 10:19:45.48

くどくどと同じ事ばかり書き込みし続けるお前は、確かに精神疾患に思えるな

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 10:37:12.54

市内の総合病院でうちではボトックスもやってないし専門医もいないので
ジストニアの専門医を紹介しますで紹介状渡されておしまいだった

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 10:40:25.61

>>702
答えが、
＞脳神経内科に限らずほとんどの医者はそうだろうな
＞そんなもんよ。精神科回されたけど、全然良くならない

で、納得できる答えが得ることができなからです。

これが納得できる答えと言うなら
諦めるしかないとしか言いようがない。

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 11:05:04.41

諦めればいいんじゃないの
そもそも完治しないんだから

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 11:15:06.53

>>705
あなたは、諦めたの？

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 11:17:58.42

医者放浪の旅をする人は多いよ
自分も納得できず神経内科巡りして外科に行き着いた

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 11:19:22.21

なんでお前とオレを一緒にするんだ
オレはジストニアを理解している医者に出会えて信頼している
自分で足を使って探したんだ
お前はネットでグチグチ同じ事をウジウジ書いてるだけだろ
頭に問題があるようだし諦めればいいんじゃねえの

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 11:38:52.91

>>708
かかりつけ医と脳神経内科3人に診てもらったけど、
いまだに原因が分からない。
次は医大に行くことになりそう。

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 11:45:22.93

原因なんか見つからないんだっての
その事をいい加減に受け入れろ

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 13:53:07.44

このグレーゾーンの病気に原因なんてわかるかよ
原因不明、治療も曖昧だし
都内の有名な眼科の名誉教授wの診察するのに予約2ヶ月待ち、話聞くだけで7000円だよw
その名誉教授wの話もネット内容と変わらんから
、眼瞼痙攣を警鐘してる第一人者がこの程度かって愕然するから

治らない病気で金儲けしたいだけなんよコイツら

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 20:39:00.70

諦める、諦めないの問題じゃなくて書き込まないと耐えられないほど苦痛なんだと思う。

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 21:31:00.30

711の眼科って御茶ノ水の?

**病弱名無しさん** · 2019/09/01(日) 23:38:30.68

>>713
しっーーー
お口チャック

**病弱名無しさん** · 2019/09/02(月) 08:50:19.75

>>710
他人には「諦めろ」と言っておきながら、
自分はジストニアを理解している医者を苦労して探しているんだね。

**病弱名無しさん** · 2019/09/02(月) 09:48:38.98

よく分からないけどそれのなにが問題なん？

**病弱名無しさん** · 2019/09/02(月) 10:05:31.89

>>716
別に問題ないよ。
自己矛盾だなあと思っただけです。

諦めたのなら医者を探すのも諦めたはずなのに、
「苦労して医者を探した」と言うことは、
「自身は諦めていない」と言うこと。

**病弱名無しさん** · 2019/09/02(月) 10:24:51.09

他人の矛盾なんてほっとけばよくね

**病弱名無しさん** · 2019/09/04(水) 22:33:19.56

>>711
ネットと同じこと内容をそりゃ言うだろ
日本っていう異常なベンジ処方国で
ようやくわかったベンゾの副作用との関係を最初に論文にまとめて報告したんだぞ
自分で調べたけどそれ以前に日本も海外の論文も探したけど無いからな？

そのお前が馬鹿にしている情報はどこから来たんですかね？
そんなこともわからない、おまえに愕然とするよ馬鹿すぎて

**病弱名無しさん** · 2019/09/05(木) 08:53:26.93

>>708
＞ジストニアを理解している医者に出会えて

どのような治療をしているのでしょうか？
ジストニアは改善したのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/09/05(木) 16:08:08.81

>>711
7000円も取って
ほぼネットで書いてあることと同じじゃ報われないな。
金儲けしたいだけだねこの医者

**病弱名無しさん** · 2019/09/05(木) 16:13:28.24

>>719
I眼科に眼瞼痙攣って診断されボトックス何回もやったが改善されず
金と痛みだけがかかる負のループ

脳外科と違う眼科に診てもらったらチック症かマイボーム腺梗塞

ものもらいなどの抗菌の点眼薬したら回復してきた

こんな簡単な処置を見逃すんだよ
I眼科W名誉先生は

**病弱名無しさん** · 2019/09/05(木) 22:17:49.95

それはひどい

**病弱名無しさん** · 2019/09/06(金) 00:15:01.05

>>722
どんな症状だったの？

**病弱名無しさん** · 2019/09/10(火) 12:37:28.31

重い荷物を持ったら斜頸、眼瞼痙攣になる現象

**病弱名無しさん** · 2019/09/10(火) 16:26:56.55

マイボーム腺梗塞とは

瞼裏に白いブツブツのようなものがあったら、それがマイボーム腺梗塞です。
これはマイボーム腺の機能が低下して、分泌されている油分がマイボーム腺の穴を塞いでしまうことでなる症状です。
油分が足りなくてドライアイみたいに目が乾きます。

**病弱名無しさん** · 2019/09/10(火) 21:45:30.82

詳しく教えてくれてありがとう。
すごく無駄な出費で遠回りしたけど点眼薬で治ってよかった

ところで斜頸の方は薬とか処方されたの？
それとも目と一緒に良くなったのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/09/11(水) 21:55:53.67

いろんな幅広い知識を持った医者に当たったらラッキーくらいだよな

**病弱名無しさん** · 2019/09/12(木) 15:49:58.19

あちこちの総合病院に行っても原因がわからなかったので、
大学病院まで行ったのに研修医くらいの若い先生に当たって
結局わからなかった。
大学病院て、いったい何なの？
偉い先生に診てもらっても、結局、同じなのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/09/12(木) 16:29:56.91

キチガイ

**病弱名無しさん** · 2019/09/12(木) 20:37:55.72

神経内科でも診療範囲が広いしな
ジストニアの専門知識ある医者探すの大変だよな

**病弱名無しさん** · 2019/09/14(土) 10:59:24.46

都内？

**病弱名無しさん** · 2019/09/14(土) 23:13:42.68

平先生が1番かな

**病弱名無しさん** · 2019/09/15(日) 12:56:32.10

コブクロの人、国歌斉唱思いっきりミスってたな
再発してなきゃいいけど

**病弱名無しさん** · 2019/09/15(日) 17:47:48.64

重い荷物を持ったら眼瞼痙攣の症状が出てきてしまうな

**病弱名無しさん** · 2019/09/16(月) 18:15:27.68

>>734
見た見た。歌い始めから声がひっくり返ってた。そもそも難病なんだし治ってはないだろうな。

**病弱名無しさん** · 2019/09/16(月) 20:15:37.96

ジストニア専門医がセクハラドクハラだって。コレやばくね？

https://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=1038186&;from=community_feed_updated&id=90991701

**病弱名無しさん** · 2019/09/16(月) 22:01:30.79

>>737
1晩5万だってよ。
このH医師ﾀﾋぬな　草

**病弱名無しさん** · 2019/09/17(火) 10:02:58.81

Hの子分にバカがいて大草原
カキコするたびに墓穴掘って削ってをリピート
全てスクショされてやんの
久しぶりにワロタ！

**病弱名無しさん** · 2019/09/17(火) 18:52:23.59

眼瞼痙攣になってから能動的に見ようとすると目が開かなくなって人生詰んだんだが

**病弱名無しさん** · 2019/09/18(水) 14:11:15.84

少しでも体を動かすと勝手に筋肉が収縮するんだけど、
安静状態では筋肉の収縮が無くなるのはジストニアではない
と言われたんですが、本当でしょうか？
だったら何でしょうか？と聞くと
わからないと医者から言われたんですが。。。

**病弱名無しさん** · 2019/09/19(木) 07:06:31.96

医療の世界ではまだまだ解明されてない病気もたくさんあるんですよ
地元の神経内科医の得意文句

**病弱名無しさん** · 2019/09/19(木) 08:37:04.29

>>742
脳神経内科は、特に多いですよね。

**病弱名無しさん** · 2019/09/21(土) 11:23:34.39

ジストニアではないがジストニアのような症状があるので
心療内科を勧められたんだけど、心療内科では、
どのような治療をするのでしょうか？

脳神経内科では病名を特定できないと治療しないようですが、
心療内科では病名が特定できなくても症状に合わせて
薬を出すのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 05:47:54.13

丸投げされただけ

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 07:10:39.06

原因がなければ治療をしないと思った方がいい
だってどうしようもないんだから
脳神経内科だって薬を出すなら心療内科と同じような処方しか出来ない
ジルビデムとか出すのはジストニアを理解してる本当にごく一部の医者だけ

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 07:13:01.14

ゾルピデムだったわ

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 08:53:32.88

>>746
ゾルピデムを調べてみたら、不眠症の治療とありました。
ジストニアは、不眠症と関係あるのですか？

**病弱名無しさん** · 2019/09/24(火) 22:12:54.22

>>741
寝ている時、横になる時不随意運動がでないのは、ジストニアでは普通です。ジストニアを知らないドクターですね。

**病弱名無しさん** · 2019/09/24(火) 22:17:36.50

>>748
眠くなるということは、副交感神経を優位にするので、筋緊張を和らげたりする効果があります。
でも、ベンゾ系の薬は、その副作用、また断薬のやり方の失敗で薬剤性ジストニアを発症する可能性があり、脳への作用を考えると本当は避けたいもののはずなんです。でも、他のいい薬がないから出されちゃうんですよねー。
ベンゾ副作用でググってみて下さい。

**病弱名無しさん** · 2019/09/25(水) 08:36:45.14

>>749
＞寝ている時、横になる時不随意運動がでないのは、
＞ジストニアでは普通です。

741です。
立っている時、椅子に座っている時など、
静止していれば、筋肉の収縮が無くなくなります。
これらの場合も含まれますでしょうか？

＞ジストニアを知らないドクターですね。

何人もの脳神経内科医に診てもらいました。

**病弱名無しさん** · 2019/09/25(水) 10:48:40.88

>>751

動くことがきっかけとなってジストニア症状が起こる、運動発作性ジストニアもあります。

脳神経内科でも、ジストニアの事をよくわかっている医師はかなり少ないですよ。
表面筋電図だけとって異常がないからわからない、不随意運動がないからジストニアじゃないなど、さらっと仰る医師もいらっしゃいます。
全ての検査で異常が出ない場合も、少しの異常が出る場合もある、不随意運動だけがジストニアの特徴だと思っている、ご存知ないドクターはたくさんいます。
神経内科医が扱う疾患の数はとても多いので、神経内科医だからといって全てを網羅できないのは当たり前です。
せめて、自分にはわからないと認めて、別の病気や精神疾患だと決めつけない医師でないと、闇に迷い込んでしまう。
自分で勉強すること、調べることが、この病気には必須だと思っています。

**病弱名無しさん** · 2019/09/25(水) 12:07:53.78

>>752
ご教授ありがとうございます。
医者からは心療内科を勧められています。
自分では心の病気だとはとても思えません。
なぜなら、吐き気や嘔吐など1週間ほど寝込んだ後
この症状が発生しました。
それに、心療内科は薬漬けにされそうで気が進みません。
歩く際、体が重いですが、日常生活には支障がないので、
このまま放置しても大丈夫なんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/09/25(水) 17:43:13.11

ここから出て行け

**病弱名無しさん** · 2019/09/25(水) 20:08:52.40

舌がクネクネ動いて気持ち悪いなあ

**病弱名無しさん** · 2019/09/27(金) 08:57:56.20

>>753
ご教授などというものではないです。
一患者ですから。
歴が長いので、神経内科や整形で誤診され、精神科で薬を大量に飲んで、新たに薬剤性ジストニアを発症されたり、自殺された方もいました。
精神の病気ではないけれど、精神的、物理的なストレスが悪化原因になるのも確かです。
放置して大丈夫かどうかは、ご自身が判断することです。
お互い、少しでも生活しやすくなるといいですね。

**病弱名無しさん** · 2019/10/05(土) 08:55:14.37

医者にジストニアと言われたよ…
歩いてると勝手に肩動いたり、動かそうとしてないのに勝手に手が動いたりしてた
喋りヅラさ感じてたけど、ジストニアのせいだったのか…　

**病弱名無しさん** · 2019/10/05(土) 11:52:37.85

御愁傷様です

**病弱名無しさん** · 2019/10/05(土) 13:57:12.33

ジストニアの判断基準は何なんでしょうか？
不随意運動や姿勢の異常があって、はじめてジストニアなんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/10/05(土) 23:17:37.12

>>759
専門医に診察してもらえよ

**病弱名無しさん** · 2019/10/05(土) 23:34:03.23

舌や顎動いてるからジストニアですとは限らんしな
自律神経の乱れもあるだろうし判断基準はしらん

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 00:25:57.42

WTOの診断基準であるIDC-10の中に、G24(G24.0～G24.9)Dystoniaってのがあるな。

**病弱名無しさん** · 2019/10/06(日) 10:26:57.25

勝手に筋肉が収縮する病気って、ジストニア以外で
どんな病気があるのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/10/07(月) 13:00:43.26

クリニックに行くべきなのか総合病院行くべきなのかわからない

**病弱名無しさん** · 2019/10/07(月) 13:57:39.18

先生次第

**病弱名無しさん** · 2019/10/07(月) 18:37:48.02

総合病院いっても様子みてくださいだけ

**病弱名無しさん** · 2019/10/07(月) 18:38:47.92

>>764
町医者で何科にいくの？

**病弱名無しさん** · 2019/10/07(月) 19:21:59.22

>>767
総合内科、もしくは内科だよ。
ジストニアのような症状があるなら、
脳神経内科を紹介してくれると思うよ。
行きたい総合病院も聞いていくれるよ。

**病弱名無しさん** · 2019/10/07(月) 21:55:08.05

はじめから神経内科の看板出してる開業医いけばよくね？

**病弱名無しさん** · 2019/10/08(火) 08:52:24.49

>>769
神経の病気だと断定できるのであれば良いと思います。
総合病院に紹介状無しで行った場合、病院によっては、まず、
内科を受診してからになります。

**病弱名無しさん** · 2019/10/08(火) 14:54:51.27

原因不明の痙攣が全身渡ってるが神経内科の先生も「?」状態だったが、ある時麻酔科の先生がジストニアかもしれないといった...原因がわかってある程度改善できればいいが。

**病弱名無しさん** · 2019/10/08(火) 16:11:04.18

だから内科ではわかりませんで終わりじゃね？
専門知識ないとね

**病弱名無しさん** · 2019/10/08(火) 21:55:57.39

神経内科で麻酔科を紹介してもらって麻酔科の先生も何でもしてくれるから次の病院でそのこと相談してみるよ。

**病弱名無しさん** · 2019/10/09(水) 00:52:05.86

一か八かで近くの神経内科クリニックに問い合わせたらジストニアの診療取り扱ってるって回答来た

早速明日行ってくるよ

**病弱名無しさん** · 2019/10/09(水) 22:37:47.38

ある人はあるんだよね（当たり前）