【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6

**病弱名無しさん** · 2018/01/31(水) 15:59:39.47

神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/

**病弱名無しさん** · 2019/05/04(土) 08:39:56.26

そりゃそうだ。

**病弱名無しさん** · 2019/05/05(日) 01:59:26.71

ここ数年でジストニアに関する情報が急速に増えましたよね。昔と違ってネットだけでなく書籍もあったりインディーズですがドキュメンタリー映画もあったり、治る治らないはさておき情報収集に関してはずいぶん有益な時代になったと思います。治る治らないはさておきですが…

**病弱名無しさん** · 2019/05/06(月) 20:37:52.46

デパスによる眼瞼痙攣発症の方、
診断後以降、薬はどうされましたか？
他の薬に変更になった場合、何に変わりましたか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/06(月) 21:08:40.52

デパスによる眼瞼痙攣発症の方、
診断後以降、薬はどうされましたか？
他の薬に変更になった場合、何に変わりましたか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/07(火) 00:17:28.78

知らんけどベンゾ抜いてマイスリーとかじゃね？知らんけど

**病弱名無しさん** · 2019/05/07(火) 01:09:53.56

>>517
知らんけど神経内科と脳外科両方受けたほうがいい。神経内科から紹介状書いて貰って行ったけど脳外科が急速に進化してて驚いた。定位脳やDBSだけじゃ無いよ。まあ知らんけどね。

**病弱名無しさん** · 2019/05/07(火) 01:33:31.92

知らんけど、ジストニア治療あるあるパターン
神経内科→コリン系とか投与、ボトックス
脳外科系→電気刺激系、熱凝固系
精神科→誤診にはじまりクスリあれこれで逆に悪化コース
知らんけど。

**病弱名無しさん** · 2019/05/07(火) 06:42:10.41

ジストニアを専門にしてる神経内科の先生だとさらに専門の脳外科医を紹介するでしょうからね

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 01:08:29.98

眼科と神経内科行ったけど眼瞼痙攣でもメージュでもないって言われた
脳のMRI検査でも異常なしでした

長いこと目の不快症状に苦しんでます。。

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 01:13:23.86

うつ病で精神の薬飲んでます。
精神的なものかな～？

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 02:06:16.07

ジストニアかもと少しでも感じたならば、最初から医師の専門領域等を調べてから行きましょう。誤診も日常茶飯事な現状。多少不便な場所であっても医師選びは慎重に。

**病弱名無しさん** · 2019/05/11(土) 23:49:16.84

リズムkさんのブログ見たら
眼瞼痙攣が鼻の方にも広がってきちゃったみたいだ…

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 14:08:13.20

鍼灸してる人はいますか？大阪に結構強い病院あるみたいですけど
正直、すがれるものは全部すがりたい。

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 14:09:52.66

本当、真っ黒な部屋で天井見てると泣けてくる
ケイセイシャケイですけど、治療は早期からするのと酷くなってから
するので回復は違いますか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 17:23:40.98

>>531
俺は1年以上放置後、現在毎月約5万のボトックス注射で治療中だが痛みが少し楽になった以外改善していると思えん
早めに医者に行ってみることを勧める

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 17:44:54.66

532
ありがとうございます。
いろいろ調べると最初に行った接骨院でハイボルって機械で
首に強い電気あてられてからおかしくなった気がします。
その後も一向によくならない現場に何度か同じことするうちに
ますますおかしくなった感じします。

お互いに頑張りましょう。いつかもっと人生楽しくなると思って

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 17:45:43.56

532
ありがとうございます。
いろいろ調べると最初に行った接骨院でハイボルって機械で
首に強い電気あてられてからおかしくなった気がします。
その後も一向によくならない現場に何度か同じことするうちに
ますますおかしくなった感じします。

お互いに頑張りましょう。いつかもっと人生楽しくなると思って。

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 23:44:16.50

>>532
おいおいボトックスの特性知ってたら毎月ボトックス打つなんてあり得ないだろ?どんなヤブ医者だよ

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 00:00:37.83

>>531
治療してないって一度も病院行ってないのか？どうやって斜頚の診断したんだ

とりあえず放置すると筋肉が固まるとは医者に言われた
俺はボトックス5年続けて効かなかったから医者通いやめて放置してるが初期の症状よりは確実にマシにはなった。何故かはわからん（多分病気のこと諦めて上手く付き合うように考えを変えたからだと思う）

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 00:05:35.19

>>535
今のところ毎月だ。医者はヤブかどうかは分からんが患者の立場に立って治療してくれているというより、注射しました、治るかどうかはしらん(気にもとめていない)って感じだ。
ところでボトックスの特性に詳しいようだが(医者？)どういう事か教えてくれないか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 00:09:35.61

あと俺流だけど斜頚なら家にいる時バスタオル首に巻いてみ
感覚トリックの応用でな首に手を当てなくても楽になると思うわ
カラーなんかより密着度が全然まし!

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 00:13:12.70

>>537
医者に言われなかったか？ボトックスって耐性できるんだぞ！普通ボトックス注射は半年に1回だぞ
一度薬の効き目を完全に無くさないと効か無くなる
医者どころかここに居るやつなら常識だけど？

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 00:20:53.65

何度も連投スマン
ボトックスは治療ではないから
温存療法、一時的に筋肉を麻痺させてるだけ
ただそれによって正常な感覚を取り戻して治った人もいるらしい
俺の知ってる情報はこれだけ

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 00:52:40.50

>>540
日本語でOK

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 01:00:57.45

>>540
統失？

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 01:22:35.47

何度も連投スマンと書いて何度も連投してるから
統失だろう

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 01:26:10.63

たまに覗いて真剣に答えてやりゃ
まだジスキのクソ釣り師いるのか？一生やってろクソ野郎

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 01:41:01.46

自演魔ジスキさんよ
全身曲がってんだろ？家から出れねぇーでピーピー泣きながら健常者を恨んで毎日釣れるの待ってんだよなw

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 07:23:27.44

普通、常識、らしいか…

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 09:16:56.67

だったらてめぇで調べてみろボケ
ネットにいくらでも書いてるからよ

お前はもう耐性できて手遅れ思うがなwww

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 16:09:00.85

効果が3ヶ月続くものを毎月打ってお布施するとかアホなのかな（笑）

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 02:07:06.47

毎月同じ箇所に施術というのはどうかと思うけど…筋電図等見ながらピンポイントを探してる段階ならば妥当かも。打つ箇所によってミリ単位で効果は全然違うし。毎月ではないけど、某火事先生はそんなアプローチだった。

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 02:15:03.69

やっかいな病気なんだし大変なのは重々承知だけど、ここで煽るような書き込みやめない？検索しても症状が十人十色過ぎて右往左往してしまうのもわかるよ。

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 02:29:05.94

同意。

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 02:54:18.77

補足。某家事先生だけども、通常の半量かな？患者負担を少なくするためなのかわからないけど、少量ずつでピンポイントを探してた。詳しい方法は知らんけど、開封済みのボトックス剤も次回分まで保存できるっぽいですよ。

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 10:21:05.17

なにがやめないだよ
毎度毎度いい加減にせぇよそのキャラ
てめぇが荒らしだろがボケ

また痛い痛い死にてぇ死にてぇやれよw

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 16:24:42.51

首つら過ぎ
手や足の人が羨ましい

**病弱名無しさん** · 2019/05/14(火) 23:18:48.67

医者に早く治療するのも遅くに治療するもの変わりないって言われたけど
どうなの？
治療の初動は急がず落ち着いてからでいい感じ？

**病弱名無しさん** · 2019/05/15(水) 00:03:13.48

不治の病だからね

**病弱名無しさん** · 2019/05/15(水) 04:47:55.77

>>554
眼瞼発症でメージュ→首(分節性)→手→足ときた全身性の者だけど首までの時の方が楽だったよ。
代わってあげたい。

**病弱名無しさん** · 2019/05/15(水) 23:14:59.64

https://www.asahi.com/articles/SDI201808319406.html
ここにいる全員目線で苦しみを代わってあげたいね。

薬でここまでリアクションが出るもの？
体質なのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/05/16(木) 02:40:06.30

神経内科ではリボトリールやアーテンの処方が多いですよね。その他にインデラルとか。これである程度治る人も多いから定番の処方になってるのでしょう。個人的には裏山‥

**病弱名無しさん** · 2019/05/17(金) 17:10:48.15

ボトックスって抗体できるよね？
実際自分も効果なくなってきたし
でも医者によっては抗体はできないといってる

**病弱名無しさん** · 2019/05/17(金) 19:59:46.64

ボトックスで誤魔化しながら鍼灸で整えるって感じかな？
どの程度良くなるのかわからんのが辛い。ツイッター見てると
寛解してる人は初期治療が早い人、ポジティブな人が多い印象

ぶっちゃけここに寛解した人、かなり改善した人いるなら
どう動いたか教えて欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 03:02:39.40

>>561
まずはまずは自分の症状を書いてもらわないとレスしようがない。歯痛の人に腹痛の治し方を訊いているようなもんですよ

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 03:03:24.60

>>560
三ヶ月、あいだ空ければ大丈夫。

**病弱名無しさん** · 2019/05/18(土) 03:12:33.88

つかスレタイにも問題があるかも。局所と全身分けるとか。って、マイノリティだしそれぞれ複雑だし、あまり意味ないのかな…

**病弱名無しさん** · 2019/05/19(日) 01:43:29.03

リボトリールとアーテン処方されているが強く効きすぎる時があるから自分で抑制して飲み方変えたりするかな
内臓系への負担も結構かかるし
ボトックスは前に一年ちょっと試したけど余り効果無かったから今は打ってないけど

**病弱名無しさん** · 2019/05/19(日) 02:11:00.26

アーテンは喉が詰まるような副作用に耐えられず処方から外してもらいました。効果も無かったし。代わりに処方されたイーケプラというのも意味なかったです。リボトリールは副作用も感じず抗不安剤的にたまに服用してます。血液検査等ずっと異常無し。人それぞれですね。

**病弱名無しさん** · 2019/05/23(木) 14:43:01.27

筋肉が勝手に収縮して体が重たいので、
神経内科で診てもらったのですが、
「精神的なものでは？」
「しばらく様子を見ましょう」
と言われました。
症状がどんどん悪くなるのですが、
誤診なんてことはないのでしょうか？
神経内科の診察は、ハンマーでたたくなど
すごく原始的なんで心配です。

**病弱名無しさん** · 2019/05/23(木) 14:47:04.81

医者の得意な言葉
日本の医学では解明されてないことがたくさんあるんですよ

**病弱名無しさん** · 2019/05/24(金) 01:49:57.04

>>567
残念ながら誤診は日常茶飯事です。ある程度ジストニアに長けている医師を検索するなり紹介して貰うなりしましょう。

**病弱名無しさん** · 2019/05/24(金) 14:54:02.17

>>569
神経内科の病気は、根本的な治療法が無いものが多いと聞きます。
根本的な治療法が無い病気なら、「精神的なものでは？」と言う誤診でも
結局、同じことのような気がしますが、違うのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/05/24(金) 21:15:58.90

神経内科で完治はないかも。飲み薬やボトックス等あくまで対処療法なので。脳外科なら少しは可能性もあるかもですが。精神的なものだと感じてるなら精神科を受診してみれば良いのでは

**病弱名無しさん** · 2019/05/27(月) 14:11:43.49

ジムで筋トレし始めてから一気に痙性斜頸になった気がする。
右首筋に違和感を感じ首を横に傾けたり、回したりせざる得ない感じです。
本日初めて通院し痙性斜頸と診断されました。
よろしくおねがいします。

**病弱名無しさん** · 2019/05/30(木) 14:25:01.49

これいつも思うんだが、オナニーすると症状悪化しない？
毎回そうなるんだが。。。

**病弱名無しさん** · 2019/05/31(金) 00:50:26.84

>>520
亀だが、
抗うつ剤、向精神薬による眼瞼痙攣で
デパス飲むとわしは改善される…
レキソタンもいい。
ボトックスは眼科でやってもらってる。
四件眼科回ってようやく眼瞼痙攣と言われた。。

**病弱名無しさん** · 2019/05/31(金) 20:40:46.19

>>574
520ですがレスありがとうございます

デパスやレキソタンなどベンゾ系が効いてるんですね。
それまで飲んでた原因薬は徐々に断薬されたのですか？
それとも一気に薬変えたのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/06/01(土) 16:58:17.58

ボトックス注射って痛いのでしょうか？
今月中旬に初めて受けます。
痛くないか心配。

**病弱名無しさん** · 2019/06/01(土) 17:37:08.10

激痛だよ

**病弱名無しさん** · 2019/06/01(土) 17:46:53.36

チクッブチブチブチー

**病弱名無しさん** · 2019/06/01(土) 18:02:04.62

刺して痛くないのは鍼と蚊くらいじゃないかね

**病弱名無しさん** · 2019/06/02(日) 00:51:04.79

>>575
原因薬はまだ飲んでます
飲まないと動かなくなるから

**病弱名無しさん** · 2019/06/02(日) 06:43:21.94

>>580
そうでしたか。
減断薬で良くなるかもと言われても難しいですよね
でも効く薬があるのはうらやましいです

**病弱名無しさん** · 2019/06/03(月) 02:59:34.44

眼瞼痙攣は眠剤とか他の薬の服用が影響ってあるのですか？

**病弱名無しさん** · 2019/06/03(月) 18:10:23.36

薬剤性は3割ぐらいと言われてる
抗精神薬、抗不安剤、眠剤、抗うつ剤など
精神科で出される薬で脳が誤作動起こして眼瞼痙攣発症

**病弱名無しさん** · 2019/06/05(水) 01:10:31.45

>>583
具体的に何を飲んで発症したのですか？参考までに知りたいです

**病弱名無しさん** · 2019/06/05(水) 01:13:19.71

>>576
個人差もあるでしょうが普通の注射と同じ感じでしたよ。効果はさておき。。

**病弱名無しさん** · 2019/06/05(水) 06:55:41.06

>>584
デパスとソラナックス

**病弱名無しさん** · 2019/06/06(木) 22:37:34.64

>>584
583ではないですが、
アモキサンエビリファイジェイゾロフト
飲んでます
ジェイゾロフト増やしたくらいから目が開きにくくなった

**病弱名無しさん** · 2019/06/09(日) 22:24:46.12

>>584
抗不安薬も気分安定剤も眠剤も色々使った
完治するような治療法はよ
ジストニアだけでも治ってほしい

**病弱名無しさん** · 2019/06/11(火) 23:03:04.48

カフェインが効くかも
https://www.afpbb.com/articles/-/3229409

**病弱名無しさん** · 2019/06/13(木) 17:02:29.72

助けてください。
ボトックス始めて形成斜頸に打ったのですが、打った場所から
めっちゃピリピリ感してます。
これ、相当ヤバイ感じですか？
ちなみに始めて打って3週間くらいたった感じです。

少し運動してみたのですが、いきなり酷くなりました。
これ、死ぬ感じですか？

**病弱名無しさん** · 2019/06/13(木) 21:27:45.93

>>590
とりあえず意志に連絡

**病弱名無しさん** · 2019/06/14(金) 22:39:40.08

>>589
その記事見たわ。
試しにエスタロンモカカフェイン毎日200mg摂取してみる

**病弱名無しさん** · 2019/06/15(土) 01:44:16.63

>>560
信じるなよ、たった3ヶ月でボトックス打たれたら抗体できるぞ。
ボトックスの最大効果が出るのに一ヶ月掛かり2ヶ月持続すんのに
そんな間隔で打つわけない半年に1回だ

**病弱名無しさん** · 2019/06/15(土) 03:57:12.44

いや、3ヶ月開ければ平気だよ

**病弱名無しさん** · 2019/06/15(土) 06:52:28.58

保険適用は2ヶ月経ってからかな
抗体の点を考えると
出来るだけ間隔空いたほうがいいんだろうけど

**病弱名無しさん** · 2019/06/15(土) 11:36:00.38

2ヶ月もたないから打つしかないんやが

**病弱名無しさん** · 2019/06/15(土) 11:37:03.37

確かに顔面痙攣でうってたが2回目とか3回目たいしてきいてなかった

**病弱名無しさん** · 2019/06/15(土) 18:46:41.96

初回が一番効いた

**病弱名無しさん** · 2019/06/15(土) 18:48:31.82

同じく

**病弱名無しさん** · 2019/06/16(日) 21:40:39.03

カフェインが効くと書いてあったから1日200mg摂取するが変化なし。
あれはデマの記事だったのか

**病弱名無しさん** · 2019/06/16(日) 22:03:00.94

https://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1560378140/
ここにも

**病弱名無しさん** · 2019/06/18(火) 08:17:54.14

マイスリー飲んでる人、効き目どうですか？

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 11:08:21.90

ボトックス注射を先日初めて受けました。目が開くようになった！ただ目の周りが動かないので、目で笑えないようになってしまった。

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 14:14:43.07

頸部ジストニアだけど
やっぱりボトックスの経験の多い先生
に打ってもらったら違う！
患者によって十人十色らしいから
効く時間は違うし、効果も違うけど

今迄、５人位の先生に打ってもらったから、はっきりと違いがわかる
どうせなら自分にとって上手い先生が良いに決まってる

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 14:35:38.24

ボトックスなんて徐々に体制出来て効かなくなってくる時限爆弾みたいなもの
サッサと手術するが吉

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 19:17:16.54

>>605
手術効くか？
筋肉切断の施術をしても再発をするのがほとんどのはずだが

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 21:42:01.04

ボトックス効かない人は効かない

**病弱名無しさん** · 2019/06/27(木) 20:26:37.70

女子医大で診察受けてきた
入院する予定になったが、いつベッドが空くかわらかない

**病弱名無しさん** · 2019/06/27(木) 20:59:50.64

早くて半年～1年待ちだろうな
催促しないといつまでも後回しで決まらないって事もあり得る
かもしれない…

**病弱名無しさん** · 2019/06/28(金) 07:18:44.01

>>608
脳神経外科？

**病弱名無しさん** · 2019/07/04(木) 19:04:01.38

見たいものが見れないのがストレス

**病弱名無しさん** · 2019/07/10(水) 18:48:30.62

眼瞼痙攣のふらつきめまい感で気持ち悪くなって
試しに酔い止め飲んだら良くなった
これだって病気にとって良くないんだろうけど

**病弱名無しさん** · 2019/07/11(木) 19:56:41.42

筋肉の収縮を抑える飲み薬て、あるのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/07/12(金) 17:04:19.72

緩和する薬はある
デパス

**病弱名無しさん** · 2019/07/13(土) 01:10:10.36

デパスはいっぱい飲むと眠くなるよ
インデラルがいいんでない

**病弱名無しさん** · 2019/07/13(土) 01:10:35.39

あ、もう買えないんだっけ

**病弱名無しさん** · 2019/07/13(土) 01:52:12.29

いろいろ飲んでるけど全体的に口渇感が出やすいんだよなあ
眠気は来たことないけど

効きもしないのにただ口の中ガッサガッサになるのも辛いわー