【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6

**病弱名無しさん** · 2018/01/31(水) 15:59:39.47

神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468125895/

**病弱名無しさん** · 2018/02/20(火) 00:09:00.63

>>1
乙です。

**病弱名無しさん** · 2018/02/27(火) 03:45:47.29

顔面痙攣って、ジストニアと違うんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/27(火) 04:41:52.75

>>3
医者じゃないからなあ。
僕としては違うと思います。
以前、大学病院に行った時に顔面痙攣の方がいて、その方の場合は血管が神経と接触しているのが原因かも？でその接触部にスポンジの様な物を入れる事で治ると言われたらしいです。
隣で家族に報告してるのが聞こえてきた情報です。
とりあえず医者に行くべきかと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/02/27(火) 04:54:36.76

>>4
どうも。
近場で顔面痙攣にボトックス注射してるとこ
見つけたから聞いてみます。

**病弱名無しさん** · 2018/02/27(火) 05:02:53.73

>>5
当たり前だった事が当たり前じゃ無くなるのが病気。
俺も大変だけど、幸運を祈ります。

**病弱名無しさん** · 2018/03/02(金) 07:43:24.54

ボトックスあまり効果感じなくてやめてるけど
医師を変えるのも手かな
近場に打てるクリニック数件あるうち、
どこが腕がいいとか分からない。田舎なもんでクチコミ投稿もないし
高価な費用払って効きませんでしたでは悲しすぎる

**病弱名無しさん** · 2018/03/03(土) 19:59:06.85

井上眼科でボトックスしてる人いたら教えて下さい
フジエ先生ってどうですか？腕とか丁寧さとか

**病弱名無しさん** · 2018/03/03(土) 20:26:56.85

ボトックス扱える医者を選べるって幸せだと思う。
ボトックスは３ヶ月でもとに戻るからまずやれとしか

**病弱名無しさん** · 2018/03/09(金) 21:26:41.59

ボトックス止めると、また戻るなら治らないって事ですか？

遠くまで通院なのに意味ないのかな

**病弱名無しさん** · 2018/03/09(金) 21:37:25.11

一時的に麻痺させて治ったように錯覚させるだけ
徐々に耐性が出来効き目も薄くなっていく
極稀に効き目がある内に体が正常な姿を覚え対応して治る人もいる

**病弱名無しさん** · 2018/03/09(金) 21:39:22.29

>>10
ボトックスは薬じゃない

**病弱名無しさん** · 2018/03/10(土) 00:43:44.79

>>10です。
う～ん、他に治す方法もないから…
ボトックス続けるしかないでしょうね

**病弱名無しさん** · 2018/03/12(月) 21:02:23.17

メチコパール錠とユベラNカプセル
突っ張るような痺れた感じに効果ありますか？

**病弱名無しさん** · 2018/03/17(土) 22:20:21.74

複数の治療院で言われたよ

ボトックスは絶対やらないように
薬はやめなさい

西洋医学全否定かよ
そりゃボトックスしたり薬飲んだり好きでやってる訳じゃない
しなければ生活が破綻するんだよ

**病弱名無しさん** · 2018/03/17(土) 22:29:58.78

「ボトックスはやめなさい」

じゃぁどうすれば楽になるんですかね。
楽にしてくれないと仕事もできませんね。

**病弱名無しさん** · 2018/03/18(日) 20:57:44.94

ほんとなら治療院の名前出せよ嘘くせー

**病弱名無しさん** · 2018/03/19(月) 11:33:58.07

嘘じゃないよ
いろいろ通ったけど西洋医学否定が殆どだった
薬もすぐに止めろ的な勢いで
向精神薬の離脱症状に関しての知識なんてないんだなと思った

**病弱名無しさん** · 2018/03/19(月) 20:10:10.83

で、具体的にどこの誰が言ったの？

**病弱名無しさん** · 2018/03/21(水) 01:04:36.49

この病気で鍼灸に頼るバカいるから言っとく！鍼灸は宗教、心霊手術と同じな。効果が証明されてないもんばっか

**病弱名無しさん** · 2018/03/21(水) 01:59:44.65

医学の知識もない知ったかぶりの柔道整復師崩れがこの病気の何を知っているのだ

**病弱名無しさん** · 2018/03/25(日) 21:47:09.71

>>4
やぶ医者だな

**病弱名無しさん** · 2018/03/26(月) 19:55:49.68

証人喚問でよく笑われてる人並みに手が震えるんだけど
そんなに面白い？

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 18:06:57.97

免許更新のハガキが来たんだけどどうしたらいいかな
5年前は深呼吸すればなんとか書けなくもない状態だったけど
今は宅配便のサインすら書けないレベル

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 18:08:57.79

そういえば小学生の時クラスに吃音の子がいて
他の人はクスクス笑ってたけど自分は真面目に話を聞いてた
それなのに笑われる方になっちゃって悲しい

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 18:56:04.12

>>24
左手で書け

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 18:59:45.70

>>24
連投だけど病気申告して書いて貰えば？てか申告しないと事故った時保険おりないしそもそも運転できるのか

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 22:52:57.96

眼瞼痙攣で運転免許の申請をした方のお話が詳しく聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 22:59:00.59

病気の申告についてですね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 20:01:53.08

さすがに眼瞼は免許取り消しじゃね?
誤魔化して乗ってたら悪質だと思う

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 20:15:22.49

傷病の場合、届け出はしないと駄目だよ。

オレは免許更新の時申告してなんか警官と面談したぞ。
注射を定期的にすれば症状は緩和しまうと言ったら、
なんか紙に書いてたけど更新された免許に条件はつかなかった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 21:47:52.00

>>30
眼瞼痙攣を発病したのが免許の更新後で、一応担当の先生には車を運転していることは伝えていたんですが、特に何も言われなかったのでまったく意識していませんでした
>>31
更新できたんですね
自分もボトックス治療が効果があって、瞼をテーピングで止めることで問題なく運転はできていますが、それをどう判断されるのか気になります
免許の更新までは、2年ぐらいありますが近いうちに問い合わせてみたいと思います

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 21:57:03.41

自分も痙性斜頚で右向いてしまうから、
免許更新で写真を撮る時にどうすればいいのか心配です。

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 22:39:34.35

眼瞼てまぶたが勝手にギュッと閉じて開けれなくなるんだろ？常識的にも運転は駄目だと思うけどなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 10:38:28.38

>>34
その症状はボトックス注射で大分改善されます
ただ、この病気の認知度が低いので、どう判断されているのか気になった次第です

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 19:46:51.36

>>34
人によって表現は違うが、そんな極端ではない。

どちらかと言うと普通でもめちゃくちゃ眩しくて薄目みたいな状態になる。
痙攣というより、意図して開こうとしても開かない症状が前に出る

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 19:33:24.00

眼瞼痙攣でマイスリー処方されてる人いる？
いたら何科で出されてるの？神経内科かな？
マイスリーの保険適応にはジストニアなんて入ってないだろうから
レセプト上どう処理されてるんだろう

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 17:12:28.68

マイスリーは非BZ系睡眠薬でGABA受容体に作用するから
おもいっきり薬剤性眼瞼痙攣の要因になるのに何で処方されるんだ
不眠でもうったえたの？

ベンゾを1mgから0.8mgの20%減にしてから約2ヶ月すぎ
それが原因なのか晴れた日に外に出る時やPCでゲームや作業で
羞明がつよくなったので遮光眼鏡を購入してきた

東海光学の遮光レンズが主に使われてるみたいで
カラーが26種類(店頭にあったのは20種)
実際にノートもっていってつらく感じる状態の動画とかみながら選んだけど
まさかの緑系統がいちばんPCでゲームする(動画みる)のに向いてた
蛍光灯とか太陽の光は緑っぽくみえるのに液晶の白はあまり変わらん
人によってRGBのうちどれに感受性が高いかで見え方ぜんぜん違うから
実際にかけて見ないとわからない

外に出てもぜんぜん眩しくないし(視界は緑っぽくなるが)
PC作業とゲームもだいぶ楽になった(これはあまり変わらず)
度を入れない限りは1本1万円程度でかえるので緑系統であと2本ぐらい作る予定

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 17:13:45.81

試しに溶接用の遮光眼鏡も買ってみようと思う
あれも緑系統だしもっとやすい

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 19:56:47.25

>>38
遮光レンズは取り扱いの店に行って見たが駄目だありゃ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 20:16:03.82

何がだめだった視界の色？眩しさ？

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 20:26:45.96

>>41
眼瞼けいれんの俺には全く効果がなかった。

強いて言うなら前から持ってるレイヴァンのプレデター2って真っ黒のサングラスのが楽だった

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 20:41:15.48

俺は薬剤性眼瞼痙攣で羞明が一番の症状だけど

UGとFRってレンズで液晶の白色の点灯・点滅による眩しさと
それに伴う痛みや眼精疲労みたいなものは明らかに減った
そのまえにサングラス使ってたけど
画面が暗くて見づらいくせにまぶしい光はそのまま通すって感じだから
遮光眼鏡買いにいったんだ

羞明の症状の軽重によるものかな？

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 21:00:10.58

>>43
ほほう、そういうこともあるんですね。
自分は南東に向かってバイクで走る朝の通勤が一番の辛さの山場で、
職場は日光が殆ど入らないオフィスだから通勤以外ではサングラスしません。

医者に遮光メガネを相談しても好みで色を選べばと言われたりして、どれがいいのかわからなかった。
実際店でも、キットは持ってるけど実際の知識はほぼ無いようなもので、選ぶに選べず・・・。

眼瞼痙攣の患者の気持ちがわかる眼鏡屋ってないかなぁ。講習程度は受けてるんだろうけど。

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 22:25:02.99

東海光学の遮光眼鏡取扱店で出てきた一番近くの店に行ったけど
眼科の近くに併設されてる関係なのかわりと詳しかった
でもあたりはつけてもらったけど
結局は自分が一番つらい状況を再現して
その症状が軽くなるのを片っ端から選ぶしかないとおもう
実際2時間ぐらいかけて選んだ

メーカーの仕様概略とかけて見た感じ

灰：青から緑を同じぐらいに透過率落して暗くする　
薄いレンズ色だと色合いの変化はほとんど分からない
黒いかなぐらいでも若干暗いぐらい

茶：青から赤にかけて右上がりに透過率たかくなる　
視界が全体的に茶色くなる蛍光灯も液晶も一緒
色合いは暖色が分かりづらくなる

緑：緑から黄色にかけての透過率下げて赤を通す
蛍光灯や日光は完全に緑系統の色になる
俺の場合はUG・TRってレンズでなぜか
液晶で暗くなるけど色合いがあまり変わらなかった
たぶん緑から黄色の感受性が高いためだとおもわれる
現状モニターだけ普通の色に見えて、蛍光灯からの光が黄緑っぽくみえる
　
黄色：ある色までは透過率高いけどそれ以外は全部通す
これはかけた瞬間無理だった
蛍光灯も液晶も見づらいし
色合いもほとんどわかんなくなった

赤は基本的に制限しないみたい

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 23:51:11.29

タブしかもってないでゲームしないからいまきがついたけど
これ液晶モニタは駆動方式の違いで遮光眼鏡の見え方違うわ

店頭もっていった液晶と家のPCの液晶は両方TNだけど
TNは色の判別がつきやすいけど
タブのIPSだとおもいっきり影響受けて緑っぽくなる

液晶の種類ごとに遮光眼鏡変えないとだめっぽい

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 02:45:32.58

頸部ジストニアだけど
眼のジストニアの方が良いじゃん
と思ってた、、、
ジストニアって何処に発症しても
変わらない辛さなんだなあ、、、
大事な物がひとつずつ無くなっていく
あーあ、、、
頑張っても治らない病気って
辛いよなあ、、、
皆んなで肩組み合いたいよ、、、
皆んなで笑い泣き合いたいよ、、、

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 10:49:10.58

こんなことなら腕一本、足一本ない方がマシとまで考えたこともあるよ。しかし、ありふれた風邪でも腰痛でも辛いことには変わりない。神経系の解明が早く進むことを祈るのみ

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 11:21:49.23

>>47
一番いいのは手だろ首はほんと隠せんからなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 01:38:37.42

デパス飲むとマシだけど
近々さらに規制がかかるとか
もう耐性ついてるけど
減薬して断薬しなきゃ

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 05:49:25.65

オレはマイスリー飲むと眼瞼痙攣が楽になる
5ミリを半分程度だけど効いている
徳島大で論文？出てるので試してみた

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 12:41:09.81

皆さん仕事はどうされてますか？
自分は主に口顎、たまにしゃべりづらくなる、たまに右手が硬直する状態なのですが
先生にときかく働きなさいと言われています
主治医曰く「あなたの病気は働かないと治らない」そうです

もちろん最終的には就職したいし社会復帰もしたいけど今の状態でどうしろとと頭か抱えています(第一証明写真どうやって撮るんかい)

これでも大学病院の脳神経内科医だぜ…

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 12:55:30.71

正直眼瞼痙攣だが、何色が特に自分にとって辛いのか判断ができない。

これがわからないと遮光メガネ作る意味がないよね

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 18:42:36.33

>>52
医師なのか？絶対再開しないでくれw

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 19:33:04.29

>>54
大学病院の脳神経内科医に働け、働かないとアンタの病気は治らないと言われたということです。

皆さん仕事や就職活動どうしてるのかなと気になって書き込んでみました。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 20:27:00.14

内科医でまだよかったね外科系なら終わってたな

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 22:02:19.44

>>53
用途として日中に使うのだったらどの遮光眼鏡でもあるていどはいけるとおもう
使ってみて1週ほどたったけど
太陽光は青の成分(波長500nm以下)がかなり含まれてるので大抵の遮光レンズで
太陽光の眩しさはほぼ減衰できる
そこでコントラストを重視するのか目の負担を重視するのかはこのみ

でも液晶モニターに関しては特に白が
青成分がカットされてるにもかかわらず眩しさがあまり変わらない
400nm以上の波長を全部落さないと無理だとおもう
でも500nm以上を全体的にカットするのってグレイ系だけで眩しさはあまり減衰しない
とりあえず東海光学の遮光オーバーグラスのグリーン系：UGとFR(透過率25-20%)買ったけど
グレイで一番濃い透過率30%のHGを作ろうかとおもってる
正直この系統で20%まで透過率落したレンズがほしいけどまだない

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 11:26:30.93

遮光レンズにも色々カラーがあるようだけど
Jinsとかでも扱ってますか？
今はホムセンで売ってる、ふつうのグレーのサングラスで楽にはなってる
でももっといろんな色試したくて。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 15:49:41.40

主に日本では東海光学とHOYAで遮光眼鏡分類のレンズをつくってる
東海がアイライフでHOYAがレチネックス
両方とも度が入ると高くなる
検索して見ると分かるけど4万以上ざら
東海光学の遮光オーバーグラス(度なし)は1万でこの中では安いほう
取り扱い眼鏡店で注文してから一週間はかかる

JINSとかは韓国のレンズを使用してるだろうから
その辺は問い合わせて確認するしかない
下記みたいなデータあるかって
http://www.eyelifemegane.jp/v2/img/bartitle-product1g.png

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 15:58:11.82

https://en.wikipedia.org/wiki/Blepharospasm
あと英語のwikipediaみて気がついたんだけど
ガスモチンで薬物治療するって言う論文があるんだな
眩しさに関してはいまいち分からんけど痙攣の症状に関しては軽減できるみたいなことが書いてある
一応リンクはる
https://cmj.sljol.info/articles/10.4038/cmj.v59i1.5527/galley/5248/download/

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 23:16:57.97

>>59
遮光レンズの件、詳しくありがとう
今度Jins行ったら聞いてみる

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 13:20:25.46

>>61
別件で東海に問い合わせで返答があったのだけど
遮光レンズはレンズ自体がそのレンズカラー専用の樹脂だけど
通常のカラーレンズって透明なレンズを表面から染色してるだけだから
退色する可能性があるみたいなので
染色じゃない遮光レンズ取り扱ってるかって確認したほうがいいのかな

**病弱名無しさん** · 2018/05/02(水) 06:56:37.38

斜頸なんだけどテーピングで回旋しないように固定するのはダメなんかな？

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 15:32:36.07

>>24
まったく同じような状況だったけど、インデラルが嘘みたいに効いた
なにをあんなに悩んで苦しんでたのかと…

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 21:00:01.91

>>64
インデラルは何mgを飲んでますか？
あがり症などの緊張感も緩和されていますか？
副作用はないですか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 22:18:40.48

>>65
10mgのを半分に割って飲んでる
個人差があるだろうけど、書痙とあがり症にはよく効いてくれてる
心臓がバクバクしてパニクるようなタイプには効くんじゃないかな
副作用は人によりけりだから、調べてみてくれ

**病弱名無しさん** · 2018/05/08(火) 11:06:14.56

デパスの離脱症状
激しい肩コリ
ツラし

**病弱名無しさん** · 2018/05/10(木) 10:38:32.50

なんもする事ないしちょっとでも人混み馴らさんとだからパチンコ行ってきますわ

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 16:08:01.06

薬剤性眼瞼痙攣で機能性ディスペプシアなので
医者に頼んでガスモチン(モサプリド)処方してもらった
とりあえず1日5mgからはじめてみる効いたらいいな

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 22:48:10.41

薬剤性眼瞼なんだけど減薬が進まなくて…
痙攣ひどい時に薬飲むと楽になるから
こんなになる前に早くベンゾ止めればよかった

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 23:00:17.33

>>70
1mgを0.8mgに落して3ヶ月
5月から0.6mgにしてるけどなんか減薬進むたび症状悪化してる感じはある
減薬によってなおるとはいわれてないけど症状の悪化は勘弁してほしいわ
減らさないと更に進行するって言われてどうすりゃいいんだって気分だわ

現在眉毛あたりが痛いのとこっているように感じるのは
眼瞼痙攣なのか眼精疲労なのかなやむ

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 23:06:34.51

一度発症したら減薬しようが関係ない。

減薬して治るならそんな苦労せんのよ。
ウォーキングが趣味だったのにもう日光がきつくてどうあがいても無理。

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 23:54:03.02

そうなのね…
減断薬で良くなる可能性もあると聞いてから
薬飲むたびに自分は本当に弱い人間だと落ち込んでた
もうババアだし減薬しても変わらないのなら
一生飲んでやろうじゃないかとやけになってみたりもする
自分の好きな事、興味のある事をしてる時は不思議と目が開く
ストレスとは無縁の楽しい毎日だったらよくなるのだろうか
せめてボトックスががっつり効いてくれればなあ

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 04:58:55.97

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37CK2

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 16:44:53.76

>>60は英語の報告なので概要説明しておく
逆流性食道炎と就業できないレベルの眼瞼痙攣の60代女性患者に
逆流性食道炎の治療のためモサプリド(ガスモチン等)2.5mgを1日3回(7.5mg)投与したら
3日で眼瞼痙攣の症状が緩和したとのこと
モサプリド服薬後の4週間は主観的な苦痛が最大10として飲んでいた期間は10から3まで低下した
服薬を停止したらその後8まで増加した
再開して追加観察期間中の16週間は3-4の苦痛に収まったとのこと

逆流性食道炎なり機能性ディスペプシア、慢性胃炎なりを訴えて
処方してもらうのはありかもしれない

ただ肝臓に副作用があるみたいで5mg1日3回の1月以上で
肝臓の副作用150件以上　死亡例が9件ある
上記の報告だと7.5mgだから下がるとは思うけど

俺の場合
昨日からはじめたけど5mgでも2.5mgでも下痢がでる
肝心の眼瞼痙攣には羞明がメインなので分かりづらい
しばらく続けて見る

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 16:51:55.75

医者でもないやつのそういうかきこみやめてくれんかな。

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 12:38:46.32

スレチだったらごめん
アメリカで承認された遅発性ジストニアの薬ってどうなんだろうね？
おれは遅発性ジスキネジアで今各地で臨床実験募集してるから応募してみたよ
電話での審査は通ったから来月位には条件検査に行くんだけど、治験通ればいいなー
マジで休憩できない身体は辛いよねぇ

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 20:35:41.29

レポ宜しく！

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 20:49:41.33

治験って働きながらでもできるんかな？ちょっと興味あるわ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/20(日) 19:55:06.38

和歌山県にお住まいの精神疾患統失患ってらっしゃる方へ、和歌山市次郎丸増井内科（心療内科）増井由男が主治医の方こいつはヤブです。
この医師に診て貰ってる患者で、もう既に4人ものジストニア患者を出しでいます。
ここの病院だけは避けた方が身の為ですよ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/20(日) 19:58:11.48

この病気は専門職でもない限りなったやつしか知らないレベルなんだからこんなところで言われましても

**病弱名無しさん** · 2018/05/26(土) 00:14:05.10

眼と心の相談室に入会して
若倉医師と面談してくるわ

**病弱名無しさん** · 2018/05/29(火) 21:08:59.59

自分の好きな事してる時って症状楽にならない？

あとカフェイン飲んだ後、よくなる時と悪化する時に分かれるな

**病弱名無しさん** · 2018/05/30(水) 01:33:42.41

頸部ジストニア (痙性斜頸) だけど
デパス５mmを１０錠飲んでた
(筋肉緩和剤と漢方薬も)

ダメな事だけど、近所の人がパニックで
デパス余ってるって、で、もらってた
期間はここ５年位、、、
おかげ？？で、ジストニアは人からは
分からないレベル

が流石に処方通りの６錠に戻してる最中
で副作用は想像を絶する肩コリ
これを超えたら社会復帰可能なのか？？

自業自得 (号泣)

**病弱名無しさん** · 2018/05/30(水) 06:57:48.06

>>84
発症前から飲んでたってこと？

自分も初デパスは親からもらったw
デパスは眼瞼痙攣にも効くな
それだけ筋弛緩作用が強いんだろうな

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 17:09:33.14

77だけど来週精密検査で治験に参加できるか、もし通ったら経過書いてくね
プラセボだったら意味ないけど
とりあえず問い合わせたら、アメリカで認可降りたバルベナジンってのを製薬会社が日本人向けに少しずつ改良していくようなことも言ってたね
治験は怖いけど、このままの状態が改善されるかもしれない可能性が少しでもあるならそっちにかけてみたい

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 19:59:48.89

脳がベンゾになってるから
少しずつ減らしていかなきゃ

ジストニアには必ずベンゾ処方
されるからな …
ここを見てる方々は皆さん同じ
じゃないかなあ？

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 11:21:36.28

治験無理だった
ジストニアとジスキネジアって同じようなもんだと思ってたけど違うらしいね、看護大学の図書館通ってるけど、それらしい違いは無かったし
とりあえず治験の研究資料なのか本の一部なのかわからんけど資料くれて、そこには
一般的に抗コリン剤やヒスタミン薬が使われるとの事
おれが行ったところではジストニアって判断で治験参加は出来なかったけど、認知度が低い故に医師によって判断が違うから違う病院だと違う判断で治験に参加できる可能性もあるんだってー
診断の結果書いた手紙もらったけど、「ジスキネジアではなくジストニアだと思われますが」
って書いてあったw
思われますがの「が」これが医師も確実な判断ができないってことを物語ってるよね
早く治療法が見つかればいいねー！

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 18:16:55.63

カーボンに書くのに筆圧強くしてたら肘が痛くなって、暫くしたら書脛になってしまった。肘の痛みが全て無くなれば書脛も治るのかなぁ？

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 19:13:28.42

2VX

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 16:27:59.48

>>89
万年筆は筆圧ほとんどかけないで書けるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 22:19:09.69

ありがとうございます。
でも、カーボンだからある程度筆圧かけないと印字されないんです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/08(日) 15:39:57.11

インデラル買ったった（ジェネリックだけど）
今月末の試験で試してみる。
書痙ね

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 17:59:46.73

眼瞼痙攣の原因が薬剤なのでは？と言われた
でもその原因薬を飲むと症状が楽になるのはなんで？

一気に断薬は危険ですか？
徐々に減薬すべきですか？
薬剤性の人どうしてる？

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 18:07:07.63

医者は医者でも眼科の医者は安定薬を捨てることの患者の大変さを理解してないし理解しようともしない。

無視していいよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 18:09:28.71

個人的にはジストニアに詳しいという医師を片っ端から受診したが、
ジストニアの何が辛いかを医者は誰ひとりわかってない。

眼圧はかってボトックスやりましょうかって言うだけ。

健康保険の会社も、障害年金の判定員も自分がかからないとわからないのか係止したがる傾向が強い。

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 20:30:50.30

94だけど鍼灸とかいろいろ試したけど
精神科の薬をやめろ、そんな薬飲んでるから
脳がおかしくなったんだとかどこでも言われた

「無理矢理口こじ開けられて飲まされたわけじゃないだろう
自分の意思で飲んできたんだろ」との言葉が一番ショックだった。
そうだよその通りだけど…

医者も会社も家族でさえもこの辛さは分からない

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 22:46:55.46

だからジキスはジストニアじゃねーから去れよ!
精神病んでんだよお前らは

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 06:49:31.70

そもそもジストニアの発症原因が何年経っても解明されないからなあ
激痛が伴うとか、死に至るとかじゃないから
後回しになってるのか？？

この中途半端な拷問のような病気
が
めちゃくちゃ辛いんじゃ～！！！涙

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 23:13:26.35

　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　　　　 | 　　 ,.' 　i､　　　 |}
　　　　　　　', 　　 ,`ｰ'ﾞ､_　　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　　/
　　　　　　　　|＼　´　　｀　, イﾄ､
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**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 10:54:08.57

眼瞼痙攣　4年目で　ほぼ治った。

**病弱名無しさん** · 2018/07/23(月) 21:11:45.33

どうやって？

**病弱名無しさん** · 2018/07/23(月) 21:27:05.02

治ることを期待するより、楽な仕事で付き合うほうが圧倒的に楽

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 01:24:17.13

パーキンソン病とジストニアって共通点があるとか書いてた
とゆう事はIPSの治験のニュースは朗報？か？

**病弱名無しさん** · 2018/08/02(木) 05:03:58.32

ピーピーピーピー泣き事言いやがって斜頚どんだけ恥ずかしいと思ってんだよ!ジストニアの手と目なんて病気のうちに入らねーよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/02(木) 07:44:11.85

スルー推奨。

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 21:26:18.38

http://coya78.isasecret.com/news/20180800232

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 20:25:02.01

>>105
俺も斜頚 … 同感 (号泣)

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 00:26:22.46

俺なんか還軸関節回旋位固定からの斜頚、からの書痙。きついのがテニス肘。痙攣はなんともないし、首は曲がってるだけだけど、物持つ度に痛いから。

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 11:36:56.17

顔や首に手やれないから散髪苦痛だろ？

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 18:53:43.40

散髪は１５年位、自分でやってる
幸い時代が坊主頭を何とも思って無いからラッキー
自分で坊主頭にしてるって言うと、上手いやん！って … 褒められたってこれっぽっちも嬉しくないが、１５年もやってたらそりゃ上手くなるわ！(号泣)

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 22:33:17.88

俺も自分で散髪しょうと思ってバリカン買ってはみたんだが後頭部を自分で刈る勇気なくてな
嫌だけど1000円カット行ってるわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 11:56:25.56

>>112
何回もしてたらメチャクチャ上手くなってしまった (涙 & 笑)

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 18:52:17.11

>>105 根性がまがってるからだろ

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 19:39:44.49

ていうか懇意にしてる美容師なり理容師に抑えてもらいながらやればええやろ。
恥ずかしいってなんや

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 20:52:44.97

今日、腕の角度を試行錯誤してみて９割震えない角度を見つけた。いつもの４倍早く書けた。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 12:54:40.16

>>115
こういうやつは本当にバカだよなぁ
ジスでコミュ障じゃない奴いるのか？そんな社交性あるやつはジストニアなんかならねーんだよ
どうせお前も懇意にしてる美容師なんかいないヒッキーなんだろがw

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 22:34:36.55

>>117 要するに心の問題を直せばこの病気は治ると

いつまでも直らん奴はただの怠慢にすぎない

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 23:02:56.19

>>118
ほんとにこの病気の事理解してないんだな
心の病気治せばジスも治る？そんな事一言も言ってない
緊張すると症状が増幅する病気!それがジストニア
人前での緊張が苦痛だから人とコミュニケーションも取りたくないコミュ障が多い
誰が首曲がって手で抑えながら他人とコミュニケーション取りたい奴なんかいるかよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 07:12:58.91

ネット弁慶で実生活ではコミュ障なのか。

大変だね

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 18:47:48.22

117病弱名無しさん2018/08/20(月) 12:54:40.16ID:ANjO1/2z0>>118
>>115
こういうやつは本当にバカだよなぁ
ジスでコミュ障じゃない奴いるのか？そんな社交性あるやつはジストニアなんかならねーんだよ
どうせお前も懇意にしてる美容師なんかいないヒッキーなんだろがw

要するに心の問題を直せばこの病気は治ると

いつまでも直らん奴はただの怠慢にすぎない

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 19:34:37.99

まぁ時代が時代なら甘えで済ませられていたかもな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 20:20:20.19

揉めてばっかでやっぱ皆んな心からネジ曲ってるなw
ヒステリーの身体表現なんて書いてるサイトもあるし当たってるわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 02:36:04.57

思うようにいかない

ストレスがたまる

家族でさえ、いや、自分自身が理解出来ない病気

そりゃ、ストレスもたまるよな

ここは同じようなストレスを抱えたヤツらが見てる

仕方ないっちゃあ仕方ない

たまに荒れるやんここは …

で仕切り直しや

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 06:54:57.08

統合失調症で7年は薬治療法してるけど去年ぐらいから下顎が左右に小刻みに揺れてるって指摘された
意識しても止めようにも止められず
勝手に顎は動いてる
医者に相談すると薬の影響かもしれないと言われただけで対策は無し

自分で調べたらジストニアとあった

原因のもとである精神薬を減らしたりすれば顎のふるえは収まるかもしれないが
統合失調症の症状は悪くなると思います

病気の名前がわかっただけで
どうしたら良いかは分からない

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 12:59:41.75

エピリファイはそういう症状出ると聞いたことある

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 14:37:29.24

それは、主治医に相談して、薬を変えてもらうか減薬してもらう、というのは？

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 19:01:19.79

>>125
薬剤性眼瞼だけど減薬・処方変更で試行錯誤しでたら症状悪化で今社会からドロップアウト中ぞ
マジで慎重にやれ

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 19:10:31.69

皆さん助言ありがとうございます
125です
今より薬減らしたり替えたりが怖いので慎重に考えたいと思います
今２時間ですが週5で比較的軽い作業の夜間清掃パートに出られてはいるのですが
今の薬で統合失調症自体はだいぶ抑えされてるので悩みますね
今後今より顎のふるえが悪化したら確実に薬替えたり減らしたりを主治医に申し出ようと思います

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 06:49:29.36

>>128
オレも薬剤性眼瞼痙攣だけど
処方変更の内容kwsk

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 07:59:49.23

眼瞼痙攣だけど目が開かなくてこの時期の日差しはあかんよ。

遮光カーテンは欠かせないアイテム

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 11:41:14.37

薬剤性眼瞼痙攣と診断されてから
三ヶ月20%減量でやってほぼ半分になった
多少眩しさに耐えられて眼の疲れが楽になった気がする
減量はじめ一週間ぐらいはきついけど
若倉先生には早いといわれたので
もうちょっとゆっくりやるべきなのかもしれない

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 11:43:23.34

減量の時に最初は錠剤砕いて処方してもらったけど
飲んでいるものに細粒があるなら
早めに薬局に交渉してあるなら仕入れてもらったほうがいいぞ

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 18:21:11.84

眼瞼けいれんでも快適に働ける職種ってあるか？
目を開けるのがキツすぎる

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 18:27:55.58

快適に働くのは諦めろ。

強いて言うなら事務か。でも目を酷使してしんどいけど。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 21:07:36.49

清澤先生のブログにも
一気に断薬すると救急車を呼ぶような事になるから
少しずつげんやくするようにって書いてあった
確か1年で3割減らせればいいほうだとか

**病弱名無しさん** · 2018/08/26(日) 06:30:17.67

>>132
何をどれくらいの期間飲んでて発症した？

**病弱名無しさん** · 2018/08/26(日) 11:19:25.67

メレックス1mgとグランダキシン50mgをほぼ十年に非ベンゾ系睡眠薬2-3年
症状自体は数年前にモニター眩しいと気がついてからだと思われる
途中で欝発症(これも眼瞼痙攣の諸症状ともいわれた)
今年に裸眼で外に出ることすら眩しくて危険になった
グランダキシンと睡眠薬はやめて
メレックス1mgを減らしてる最中

**病弱名無しさん** · 2018/08/26(日) 23:33:08.59

ベンゾの集団訴訟がついに始まりました
ttps://enjin-classaction.com/list/detail/?topicId=1049568101
この換算で行くと１０年くらいベンゾ使ってる人は１億超える額を請求できることになるな

**病弱名無しさん** · 2018/08/27(月) 02:37:48.15

>>139
その計算はおかしい。
１人１００万と書いてあるし
訴訟費用が１人いくらかかるかわからん
勝てるかどうかも？？だろう。

**病弱名無しさん** · 2018/08/27(月) 18:55:37.60

症状がひどい時に原因薬剤飲むと楽になるから
副作用というより離脱症状なのかね

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 18:17:34.63

>>141
離脱症状とゆう副作用？？？

**病弱名無しさん** · 2018/09/07(金) 07:01:17.08

眼瞼痙攣の専門医から正式に診断されて３年になるけど、いろいろやったけど、
最近は辛さがかなり緩和された。　何が効いたかというと、
ミツカンの「黒酢ざくろｽﾄﾚｰﾄ」を外に出かける前にコップ１杯（100ml）飲んでいくと
驚くほど効く感じ。つまり瞼が楽に開くという意味。
黒酢は体にとてもいいので、是非、気軽に試飲してみてください。

欠点は長期間の効果はなく、２～３時間程度で効き目が落ちてくる。
しかし短時間でも確実に効くので、状況によっては100mlなので
容器に入れて携帯することもあります。　胃酸過多症でなければ
お勧めと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/09/07(金) 22:44:42.39

暫く止めて再開したら効果が復活するか
必要な日だけ飲むようにすれば効果が続くか
黒酢を飲んだ日は夕方くらいまで効果があるのか
が気になりました

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 01:38:16.29

143です。私が言ってるのは飲んだら直ぐ効果があり、３hも経過すれば
効果が薄れる。　半日以上経つとまた瞼が開き難くなります。
必要な状況に追加でまた飲めば、スイッチが入ったように効果が復活します。
というやり方です。（即効性があるのが使いやすくとても有り難いですね）

多い日は１日に４杯、少ない時は朝昼の２杯です。(現在３ヶ月弱継続中です)

（スーパーで１ｌＬ320円で買えます）　ミツカンのこの黒酢シリーズにはざくろ以外に
色々出てますが、私（60歳主婦）の場合はなぜかざくろ以外は効果が一段と
弱かったです。

飲んでみた人は結果をここで教えてくださいね！

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 05:55:05.24

酢飲んで効果ｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 07:20:10.81

脳に作用する薬よりよっぽど安全だね
仮に目に効かなくても体に良さそう
こういう実体験に基づいた情報ありがたいわー

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 12:40:00.09

ザクロエキスは最近様々な効能が発見されている
特に女性には良いと思います

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 17:05:00.94

2,3週間と読み間違えていました
母(60代後半)が眼瞼痙攣なので勧めてみます
調子が悪い日はやはり心が沈むみたいで。
ありがとうございます！

60歳でインターネットで情報交換して、心が若いですね！

**病弱名無しさん** · 2018/09/09(日) 00:39:12.04

ざくろジュースは、抗炎症効果および高レベルの抗オキシダント（酸化体）を持つことが知られており、フリーラジカル（遊離基）によるダメージから体を防御すると考えられている。
ざくろジュースはまた、緑茶に含まれる天然の抗酸化体成分であるポリフェノール、通常大豆に含まれるイソフラボンや、癌細胞死に関連すると考えられているエラグ酸を含んでいる。

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 16:00:11.05

ピアノ弾きですが、2ヶ月前からフォーカルジストニアと思われる症状が出ました。

近場の鍼や神経外科でジストニアに関しての言及は一切無く、しばらく弾くなと一蹴されたのですが、都内でジストニアを受けてくれる医院を教えてくれないでしょうか…

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 16:18:28.82

>>151
鍼はジストニアでガチガチになった筋肉をほぐして緩める効果は有るけどジストニアを治すのは難しいかも。
脳からの命令が手に正しく伝わらないのが原因だから神経伝達物質を補完するサプリを摂ると改善するかも、チロシンやコリン等。

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 19:02:03.38

>>151
病名は一応あるけどやれることは実際ないから様子を見ろと医者も言う

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 22:23:34.45

積極的に治療に取り組んでくださる神経内科に当たるまで病院回るしかないでしょうか…

**病弱名無しさん** · 2018/09/19(水) 08:47:40.77

>>154
ジストニア友の会の医療機関情報見るとか、大樹の会で聞くとかで、ジストニアの専門医探したほうがいいよ。
行き当たりばったりは時間の無駄だし、長引くと悪化するかも。

**病弱名無しさん** · 2018/09/19(水) 17:30:38.57

>>155
会の存在を初めて知りました、ありがとう御座います。

**病弱名無しさん** · 2018/09/19(水) 18:48:08.96

会員が減らない、活動が消えない。

それは解決できないからです・・・

**病弱名無しさん** · 2018/09/19(水) 19:29:27.57

新たな発病者がいる…　とは思わないの？

**病弱名無しさん** · 2018/09/20(木) 17:25:19.35

医者の頼りなさ、勉強不足が大きいと思うね❗️

**病弱名無しさん** · 2018/09/20(木) 19:25:09.84

効果的な治療、対策が仮にあったとしても、
なんちゃらの会がなくならないのは患者が減ってない。そういうことやろ。

**病弱名無しさん** · 2018/09/20(木) 19:34:23.28

眼瞼・顔面けいれん友の会の会員交流会が
来月ある
同病の人リアルで知り合いいないから楽しみ

**病弱名無しさん** · 2018/09/21(金) 16:57:22.97

この病気でよく出掛ける気になるなw

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 06:42:44.79

ウチは一人暮らしだからね。
人目を気にしてたら、買い物も行けない、行政手続きも行けない。
患者同士の交流会は、異様なほどの連帯感あるから楽しいぞ。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 14:28:28.24

医者を含む会合はボトックス注射に終始するのが進歩なくて嫌いだね。

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 07:48:24.73

ボトックス注射初回の一週間だけ聞いてる感じがしたのに今全然効果を感じない
でも打たないともっと辛いだろうから中止もできない
薬剤性だから精神の自立支援でカバーできたらいいのに

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 09:00:51.94

オレも薬剤性。ボトックスは効くからまだいい方だけど、お金の負担がなぁ…
精神の方の主治医が薬剤性と認めてないから、自立支援にねじ込むこともできない。
自立支援でボトックスしてる人がいるらしく、うらやましくてたまらなかった。
いや…愚痴ってすまない。

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 10:42:43.66

同じ悩みの人がいるだけで安心した
周りに説明してもなかなか分かってもらえない

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 10:51:00.30

ありがとう。
家計簿付けると、医療費の分ちょうど赤字なんだよね…

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 11:01:08.53

精神プラス身体コンボで出てるから障害年金ひねり出してもらいたいくらいだよ
神経内科は薬に原因がないか調べてもらって
精神科は今の薬に原因となるものは調べたけどなかったよって何調べとんじゃって言うから何を調べたんだよって思う
一応同一の総合病院なのにさ

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 11:02:18.12

いらいらで変な文章になったわ
精神の医師と薬剤部は何調べたんだよって言いたい

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 15:55:12.46

自分はむしろボトックスは打ってもらえない
薬物投与で充分と見なされてるらしい

いやいやいや薬効いてないんですけど！

診察で薬効かない症状ひどくなってるって
言ってもあんま真剣に取り合ってもらえないんだよね…。
お薬出しときますね様子見てみましょうって
様子みたら何かなにか変わるんかい！って毎回思う(←そしてなんも変わらん)

あの様子見るってなんやの？

思わず愚痴暴走した
失礼しました

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 17:19:11.07

143です。
著名な兵庫医大の専門医から、回りが明るいと瞼が開かない眼瞼痙攣と
正式に診断されました。　その際にボトックス注射の前に、「めがねクラッチ」
を先生から薦められました。　ボトックス注射はどうしても嫌だったので、

①先生の指示通りメガネ屋で遮光レンズとクラッチを取り付けところ
　　嘘みたいに瞼が楽に開くようになりました。　しかしながら、その効果は１年経過で
　　ほぼなくなりました。

その後多くの皆さんと同じと思いますがネット中心に色々調べたところ、

②頚椎、背骨神経系周辺症によく効く、「仙骨」治療のMRT（マート）治療も試してみましたが、
即効性がありました。　人によってはよく効く人も少なからずあると思います。　しかしこれも
段々効きが弱くなり今年は一度も通ってません。

③スパイン製薬の「アイアクト」なる「塗り薬」を見付け早速試しましたが、
全く効かなかったです。

そうした中で、眼や高齢化に効きそうなサプリ等を色々試す中で 143 で
書きましたように　ミツカンの「黒酢ざくろｽﾄﾚｰﾄ」が即効的に効くことが
自覚でき、現在まで半年近くになりました。　効果は有り難い事に半年続いています。
　
未だ試してないのは神経系に作用する薬剤は全く試していません。
以上、皆さんの参考情報になれば幸いです。

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 17:53:59.13

そんなに効果あるなら論文で提出してくれよ

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 18:43:37.06

書痙でボトックス注射ってしてもらえる？

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 19:45:31.15

横浜の周気堂に通ってる人いますか？
独特の治療法らしいのですが効果のほどを知りたいです

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 19:49:19.11

何かを得たいならとりあえず金を出せ。
藩士はそれからだ

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 07:50:44.38

>>172
民間療法で良くなるなら病院いらんやん
自分は好きで酢は飲んでるけど何も変わらないし

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 19:51:06.33

私の場合は眼科やけど、家の近くの複数の病院に行ったけど、ドライアイや白内障と誤診診された。後日、お礼参りに行ったら、眼瞼痙攣という病気すら知らなかったよ！医者選びは何より大切！

**病弱名無しさん** · 2018/09/28(金) 19:07:07.18

いま爆報フライデーでやってる高樹澪の症状てジストニアじゃないの？

**病弱名無しさん** · 2018/09/28(金) 23:51:48.31

片面顔面麻痺じゃない？

**病弱名無しさん** · 2018/09/28(金) 23:59:03.24

片側顔面痙攣だった

**病弱名無しさん** · 2018/09/30(日) 14:54:20.05

>>162
うるさい！
気にしないで出掛けた方がまし
家でゴロゴロしても治らない！
人の目気にしても治らない！
自分が行きたい場所に出掛けるだけ

**病弱名無しさん** · 2018/09/30(日) 22:56:52.33

車も原付も自転車も怖い
歩くのも段差でコケる
横になってるとわりと目が開くのに

**病弱名無しさん** · 2018/10/01(月) 20:13:35.73

>>183
横になってる時間が長いと筋肉が落ちるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/10/01(月) 22:52:02.97

眼瞼痙攣でツムラのno.54(ヨクカクサン)飲んで調子良くなった人いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/10/02(火) 23:59:15.14

薬剤性眼瞼痙攣って診断されたわ。
ロヒプノール4mg→0.5mg
2ヶ月で減らした。
眼瞼痙攣までした心療内科医の指導なんか聴いてたら薬漬けにされるから自己判断で減薬。
不眠だったけど寝る前にテアニンを取ると寝られる。
ボトックスは1回打って効果なかった。

ベンゾ系、心療内科の薬を全部断薬して回復するのを期待したい。

一生続くとかキツすぎる

**病弱名無しさん** · 2018/10/03(水) 00:09:25.79

ボトックスの一回目は大抵効かないよ。
副作用の様子見で少量しか打たないから。

**病弱名無しさん** · 2018/10/03(水) 03:13:32.24

>>187
初回ボトックスは0.9ccの量で打たれましたね。
様子見で再度受診。
効果がないから、量は増やせないのか？と質問したら目の周辺は50単位と言う基準で打たれてて、量は変わらないって言われましたね。

都内の有名な眼科です。

**病弱名無しさん** · 2018/10/03(水) 04:17:05.94

痙性斜頚（首）と打てる量が違うんだ。なんか怪しいような…
ジストニアに精通した医者じゃないと、高価なボトックスの無駄になりかねない。
名の知れた神経内科以外の、その辺の医者ではね。
…って思うんだけど。

**病弱名無しさん** · 2018/10/04(木) 16:32:28.49

眼瞼痙攣でツムラのヨクカンサン飲んでいる人いたら効果の程教えてくれ

**病弱名無しさん** · 2018/10/04(木) 19:53:08.90

西洋医学には奇跡を感じない。漢方には未知の魅力があるらしい。

詐欺師の常套手段だよね。

脂肪を燃焼する漢方ｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2018/10/04(木) 21:47:40.18

抑肝散だよね
入ってる生薬の薬効から調べてみたら

**病弱名無しさん** · 2018/10/05(金) 08:15:26.47

胃腸が弱いなら抑肝散加陳皮半夏の方がいいかも
合うかどうかは試して見ないと分からん

本当は見立ての良い漢方専門薬局でオーダーメイド処方
してもらうのがおススメだけど高いわな

**病弱名無しさん** · 2018/10/05(金) 12:24:42.25

絶滅危惧種の漢方医も忘れないでください
西洋医学と混合ならいいけどそうじゃないなら宗教みたいな所

**病弱名無しさん** · 2018/10/06(土) 02:12:03.36

多少困っている体質を改善したい位なら効果あるかもしれんが
病気と言えるほどの症状を漢方で治すのはなかなか難しいだろうよ

**病弱名無しさん** · 2018/10/06(土) 23:02:08.28

漢方高くね？

**病弱名無しさん** · 2018/10/06(土) 23:12:46.37

割に合わないのは確か

**病弱名無しさん** · 2018/10/07(日) 00:59:58.09

俺は絶滅危惧種の漢方医に完治とはならずとも、かなりマシにしてもらったゼッ

風邪に葛根湯とか間違ったCMをするから、漢方が廃れてゆく

アーユルヴェーダでも宗教と言われたってもいいから完治させてくれ

**病弱名無しさん** · 2018/10/07(日) 10:23:05.89

>>198
漢方医様が何をしたかぜひ知りたいね

**病弱名無しさん** · 2018/10/07(日) 13:17:15.02

東京女子医科大学で定位脳手術受けられている人はどこで紹介状貰えているんだろう