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IBD★クローン病の人集まれ★Part 169

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1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ afec-+F6E)
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2018/01/08(月) 17:26:30.00ID:QcipauHH0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2018/02/19(月) 15:57:18.94ID:wUIC5811d
脂質のない飴すらダメって看護師いるからな
2018/02/19(月) 15:57:19.74ID:nfym04mj0
>>677
ここの人間は免疫を下げる薬を飲み続けてるからやばいな！
2018/02/19(月) 16:46:07.28ID:ZBDBlUf80
俺らって、免疫を上げるみたいなのを謳ってるモノは摂らない方がいいのか？
2018/02/19(月) 17:06:03.75ID:SAQ1wPnI0
>>680
飴でも何でも食えば消化液が出るからな　あまり大量の消化液出すと胃腸が荒れるよ
2018/02/19(月) 17:26:01.95ID:nfym04mj0
>>682
免疫が上がればその分炎症が起きている部分は炎症悪化する。
それ以外の普通の部分は免疫上がればウイルス、細菌、ガン、怪我全部にいい方向に行く。

実際クローンでガンを併発する人結構いる気がするし免疫抑制の影響ってどうなんだろうか。
2018/02/19(月) 17:30:41.49ID:ZcqBZFQCM
おし、明日退院決定だ

明日はうどん食うぞー！！！！！
2018/02/19(月) 18:36:51.48ID:XGhL4l0dM
>>679
そのグミどうすんの？
けっこう消化悪そうな感じあるけど
2018/02/19(月) 19:49:27.37ID:QD5oE5Zt0
グミって基本的にゼラチンでしょ？
688病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp0b-EK00)
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2018/02/19(月) 20:40:51.42ID:QJIOIRTsp
1年で3回の入院
次入院したら仕事辞めるしかないな
2018/02/19(月) 20:56:18.27ID:5E2Bb3bE0
>>686
噛んでれば溶けてなくなるよ
砂糖とゼラチンなんだから
2018/02/19(月) 23:47:59.04ID:oNeexfO60
うまい鰻か鮨がくいたいなぁ
2018/02/19(月) 23:54:37.25ID:GUanPI3l0
オ〇ニーする時だけカーテンしてたな
2018/02/20(火) 01:34:38.05ID:evL9yKDl0
　　　　　
　　　　　
　　　　　
　　　　負け犬のみんな！みんなは潰瘍性大腸炎とクローン病、どっちがブザマだと思う？私は圧倒的にクローン病！
　　　　
　　　　
2018/02/20(火) 02:11:34.85ID:0grt2ygq0
クローン病で免疫抑制しなかったら癌細胞と敵対してくれるんだろうか？
してくれたら救われるよなー
2018/02/20(火) 03:01:39.83ID:vOGTPpivd
プレドニン飲んでるときやたらとハイになったのと毛深くなったのと理由のないイライラと不眠に悩まされた記憶が。
そして結構な量から一気に断薬されて反動で嘔吐と眩暈に１ヶ月くらい悩まされてから怖くて使ってない。俺は知識ないから先生の言う通りにしてたのにステロイドっていきなりバツンと止めるのダメって後から知って先生を恨んだ。あの嘔吐と眩暈の１ヶ月は本当に地獄だった
2018/02/20(火) 05:31:37.86ID:vOGTPpivd
空きっ腹にコーヒー飲んだらストマにダイレクト噴射した。これは究極のエコだ
2018/02/20(火) 07:13:02.36ID:omfRvAFJM
ステロイド急にやめると場合によっては死ぬからな
2018/02/20(火) 08:31:35.96ID:vOGTPpivd
本当に死ぬかと思ったわ
2018/02/20(火) 10:48:56.65ID:IPjPB/Nyd
>>691
する時だけカーテン開けてるに見えて二度見した
よかった
2018/02/20(火) 10:51:23.00ID:IPjPB/Nyd
>>641
今更だがベンチャーの人に言ったんじゃないんだがなあ、どのみち余計な一言だったな
悪かったね
2018/02/20(火) 11:14:02.79ID:W3xYXY6YM
>>698
頭おかしくなったのか
2018/02/20(火) 11:19:31.66ID:IPjPB/Nyd
>>700
ちょうどレミケード中で寝落ちしかけてたんだよ
2018/02/20(火) 12:57:29.40ID:W3xYXY6YM
>>701
そうか
レミケード効いてるならよかったな。
ワイは初の一週間以上の入院中だ
703病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMcf-IBe6)
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2018/02/20(火) 13:19:13.67ID:l2gB9NAVM
俺は小便ちびるようになってもうた
母親が生理パンツを強要して来たから
カーテン閉めて履いてるその瞬間に
お気に入りの看護師が開けてもうた
長い沈黙の見つめ合い後、
黙ってカーテン閉められた。
告白する予定はなくなった。
今日も胸が痛い。
2018/02/20(火) 13:40:05.21ID:u5o7lSxE0
着替えはおろかケツの穴までしっかり見られる病気なんだから今さら気にするなよｗ
705病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-ZCJm)
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2018/02/20(火) 15:05:58.62ID:CrcfyI+4M
>>704
チンコの芯まで閲覧されるよな
2018/02/20(火) 15:48:22.91ID:atE8NbtIM
俺なんて術後のガーゼ交換のときチンコ丸出しにされてボッキしたわ！
707病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37d2-WLMf)
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2018/02/20(火) 16:36:43.31ID:SKRmGYCQ0
お～!!!
2018/02/20(火) 18:50:13.66ID:vkGSHvcg0
４月以降の受給者証きてる？
2018/02/20(火) 19:15:22.95ID:j3WSIyDc0
来てないよ
2018/02/20(火) 19:53:01.62ID:vkGSHvcg0
やっぱまだだよね
2018/02/20(火) 21:00:46.09ID:vOGTPpivd
まだだな。今の９月末までで4月から市からの受給者証届かなかったら９月末まででの方つかえるのかな？
712病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-EK00)
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2018/02/20(火) 23:05:36.07ID:oPXQ8PDy0
数年前原因不明の急性膵炎になったんだが、同じ事起こった人いる？
ちなみにおれは酒とか一切飲まない
2018/02/20(火) 23:06:00.03ID:doSaej6l0
>>685
おめでと！
2018/02/20(火) 23:29:53.21ID:D8BGow8E0
>>712
起こった！
俺はペンタサに対するアレルギーと言われたよ。
即入院の絶食治療だった
715病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-EK00)
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2018/02/20(火) 23:33:08.92ID:oPXQ8PDy0
>>714
あーやっぱり同じだ
絶食からのペンタサ中止……
例の少ない副作用だってきいたわ
716病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f757-bVi4)
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2018/02/21(水) 03:14:13.92ID:UYJekt9f0
ステロイドはニキビの副作用がなければ
少しはマシで、やる気にもなるけどな
ニキビどうにかならんのかな
2018/02/21(水) 06:35:23.41ID:xu+XuBjY0
>>715
みぞおちあたりが半端なく痛くなってるのに、主治医がクローン悪化かなぁとかのんきなこと言いながらペンタサを増量しそうだったぞ。
その後、熱が41℃まで上がったから全部の薬を中止していろいろ検査したらわかった。
718病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-ZCJm)
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2018/02/21(水) 10:51:15.44ID:YJgRA3bnM
>>717
ペンタサはやめとけ
これは毒だぞ
特に顆粒タイプは最悪だ
719病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM3b-aIhb)
垢版 |
2018/02/21(水) 11:37:00.37ID:K72Y5P2KM
顆粒ペンタサ飲み始めて半年で腎臓悪くしてしまった
医者の指示で今はペンタサ中止中。
2018/02/21(水) 12:13:06.41ID:Ak3nKVGe0
顆粒ペンタサに最近移したってのに・・・
2018/02/21(水) 12:43:34.63ID:57gDIw5rr
飲んで手術回避できたし
顆粒を3000㎎/日で2年絶好調
2018/02/21(水) 12:45:48.19ID:82csU/L60
当然相性があるんだろうけど
飲まなくても飲んでも特段変わらない
2018/02/21(水) 15:16:21.14ID:jfjiQ+gj0
ステロイド何年も服用してるけどニキビ出来たことないな
体質かな
ツルツルスベスベの肌ってよく言われる
2018/02/21(水) 16:27:25.88ID:K3ZAR5DC0
ムーンフェイス乙
725病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ffa0-EK00)
垢版 |
2018/02/21(水) 16:33:01.02ID:5HyPUoyN0
次からアザニンって薬を使うかもしれない
脱毛は嫌だよ(´･ω･`)
2018/02/21(水) 16:40:24.15ID:ApJXRqiE0
俺はアザニンもペンタサも副作用全くナシ
ステロイドは少しだけニキビできる
2018/02/21(水) 17:03:56.35ID:gBaqdYLz0
レミケード使ってるけど
ここまで効果が高くなくてもいいから
免疫が落ちない薬がいいな
この病気になってから海外に怖くて行けない
2018/02/21(水) 17:15:10.49ID:Hepi+NEcM
レミケード関係無く、海外は行けないわ

絶好調無敵のときは行ったけど
2018/02/21(水) 18:26:26.71ID:82csU/L60
一回大下血すると外行くのも怖くなるな、山には当分いけないと気付いた

あと飯くうとガスがやばい
2018/02/21(水) 19:22:00.28ID:sDFtM2u1a
健保から医療費の明細ってまだ来ないのかな？
2018/02/21(水) 19:26:31.35ID:ypkYr0nD0
ペンタサがんがん飲んでる
2018/02/21(水) 21:25:13.17ID:Ry2gBE9f0
寒さが和らいで、近冬の峠は越えたと思う今日この頃
体調が安定してきた
2018/02/22(木) 01:59:01.35ID:dxwJ4ZRT0
最近エレンタール飲みたくてしょうがない
2018/02/22(木) 11:47:50.05ID:aXk/rrMHM
入院中なんだけど、インフルエンザインフルエンザで、何回も部屋移動させられる

数日間だが、無料で個室一人部屋行けるのがラッキーと思うべきなのか。

で今日は外科で肝膿瘍に針？さす？ドレナージらしいわ
2018/02/22(木) 11:58:32.43ID:dHqDxGME0
インフルエンザインフルエンザの疑いで
個室に入れられ、システム上無料にできないといわれ
疑いが晴れたあとも部屋が空いてないとそのままにされ
たまに聞くと忙しいと断られ
差額は払わないというとすぐに出された病院への仕返しは
どうすればいい？
2018/02/22(木) 13:24:07.07ID:1RPbxVRC0
>>735
病院都合で移動させられたなら普通に個室入ったまま退院まで過ごして
退院の会計時にその旨伝えれば差額はタダになる　それが最大の仕返し
2018/02/22(木) 13:28:08.55ID:1RPbxVRC0
https://www.asahi.com/articles/SDI201602149048.html

参考記事
2018/02/22(木) 13:38:50.59ID:PNgJ5kvY0
病院側がタダにならないって言ってんだから退院時に言っても意味ないんじゃないの
保健所とかのほうがいいんじゃないか
2018/02/22(木) 14:18:12.08ID:91+0Pbhw0
腹が痛すぎて歩けないけど寝てると楽だ
740病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM70-YfGF)
垢版 |
2018/02/22(木) 15:26:22.87ID:BWRLfkl7M
>>735
インフルエンザになる奴が一番悪い
2018/02/22(木) 19:09:28.93ID:dHqDxGME0
>>740
インフルエンザインフルエンザにはなってないよ
疑いだから
高熱出ただけだから
2018/02/22(木) 19:12:21.40ID:dHqDxGME0
>>736
>>738
書類書かされるんだけど
書いてくれってずっと待ってるんだ

昔いってた他の病院なんて
そんなとき差額払えないなら
別の病院飛ばしますってさ
2018/02/22(木) 19:19:30.22ID:aXk/rrMHM
>>742
インフルエンザは自分なったの？
自分なって、個室行く場合はこちらの病院は自費。

同室の人が、インフルエンザなって、周りの人が個室に強制の場合は無料。
2018/02/22(木) 19:20:17.62ID:aXk/rrMHM
疑いってどういうこと？
鼻になんか指したら、すぐわかるはずだが
2018/02/22(木) 19:41:12.76ID:dHqDxGME0
>>744
高熱がでてたから疑い
それだけ
検査で結果がでるの2日かかるってひとまず差額へ

陰性でもなかなかでられず
2018/02/22(木) 19:42:34.49ID:dHqDxGME0
これが市立病院なんだぜ
2018/02/22(木) 19:57:29.63ID:bKztPPEX0
同じ病院にかかるつもりないなら問題起こしてもいいけどな
2018/02/22(木) 20:02:07.83ID:aXk/rrMHM
なんだそりぁ
理不尽だな
普通インフルエンザ検査一発数分だろ？

予防内服　タミフルやら飲まされてるの？

入院すんのもタダじゃねーからな
2018/02/22(木) 21:52:16.17ID:dHqDxGME0
タミフルだったような気がする

とにかくすぐ結果はわからないって言われた

鼻になんか指したら、すぐわかるのがあるなら
訴えられるような気がする
2018/02/22(木) 23:39:25.45ID:CRs+fbMp0
すぐ分かる型と数日分からない型がある
2018/02/23(金) 04:24:53.12ID:g4NWgtNCM
インフルエンザなんて鼻の中ぐりぐりしてすぐにわかるだろ？
2018/02/23(金) 07:48:52.64ID:Bf7ruPUWd
俺の行ってる病院は病院都合だったら個室料金タダだけどな。どんな理由でも
2018/02/23(金) 07:50:16.70ID:Bf7ruPUWd
部屋が空いてなかったら特別室も個室があくまでいれてくれるし。特別室だけはなぜか消灯後もテレビ見れるからびっくりした
2018/02/23(金) 11:36:13.30ID:kkrehkWe0
絶対に個室がいい
老人と同部屋だと眠れない
奴らは音に全く気を付けないから
2018/02/23(金) 12:23:47.11ID:3mwrTUyNM
タダじゃねーからなー
インフルエンザ隔離でラッキー個室はあるが、数日だしな

まぁでも夜に点滴とか邪魔なやつ荒れば、結局起きるし
2018/02/23(金) 12:57:28.10ID:kOfvudnZ0
>>752
それって全国共通やろ
2018/02/23(金) 13:03:17.96ID:HR6bDE5u0
建前上はね
2018/02/23(金) 13:19:33.01ID:DKfWW2B+a
>>754
聴力が落ちてるから物音に鈍感なんだよ。、
仕方がないと諦めた方がいい
いつかは誰しも通る道
2018/02/23(金) 13:37:25.42ID:7EGskvdu0
>>754
ノイズキャンセリング付きのイヤホンおすすめ
2018/02/23(金) 15:48:04.16ID:W39lDhQwp
朝３時から電気カミソリやめてほしいっつーか
シネ
2018/02/23(金) 15:50:30.72ID:87k02+nE0
>>760
居るよな　周りの迷惑考えろやと言いたいわ
2018/02/23(金) 16:15:21.83ID:3mwrTUyNM
くそインフルエンザのせいで外出すらできんでしねや
2018/02/23(金) 16:23:33.30ID:Y2NBlDdqd
最悪なのは長期入院の爺
昼間寝てるから
夜にガサガサ
トイレに行くときにもやたらとでかい音を立てるし
2018/02/23(金) 16:25:49.16ID:UKJ5WOIPM
潰瘍化した裂肛が痛くて辛い
もうとても内視鏡の挿入なんて考えられない
受給者証の更新に検査は避けて通れないけど、肛門から挿れる大腸内視鏡に替わる検査ってないのかな
2018/02/23(金) 16:34:19.66ID:87k02+nE0
>受給者証の更新に検査は避けて通れないけど

血液検査のみで大丈夫です
2018/02/23(金) 17:23:45.81ID:nzVf/ULqM
>>765
本当ですか？気が楽になりました。

クローン由来の裂肛(潰瘍)で痛みに悩まされてる人っています？
いたらどんな治療してるか知りたいです。
私は強力ポステリザンが処方されてるのみです。
かれこれ半年以上になるけど治る気配がない。。
767病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ac19-C6Oa)
垢版 |
2018/02/23(金) 17:57:21.06ID:vGdkj2sm0
>>766
マジレスすると、レミケード始めてから治った
痔や裂肛の原因もクローンだったんだと知った
ちなみに、強ポスはステだから最初はめちゃ効くけと
使い続けるとどんどん効かなくなるぞ
2018/02/23(金) 18:06:31.58ID:0/k+1j9RM
>>767
強ポスはそうらしいね。やめようと思う。
ヒュミラ倍量にしてるけど良くなる兆しが全然ない。
2018/02/23(金) 18:22:16.35ID:ALv2VRzu0
大船中央病院　出張公開講座
高齢者肺炎・お通じテーマに
３月16日午前10時から逗子文化プラザで
https://www.townnews.co.jp/0501/2018/02/23/420979.html
2018/02/23(金) 19:15:46.16ID:8xUzVgBM0
https://ibd.qlife.jp/news/story2427.html
免疫抑制でウイルス感染しやすいから気をつけてねという当たり前の記事。
2018/02/23(金) 20:21:47.09ID:mIFDt6ot0
昨日久しぶりにゲリしたら今日お腹張りまくりで苦しい
2018/02/23(金) 21:01:12.57ID:87k02+nE0
>>771
下痢したらお腹はスッキリしないの？便秘のときはお腹張るけど
2018/02/23(金) 22:54:08.88ID:PNBdwtIxd
>>764
受給者証の更新で検査とか15年くらいしてないわ。文書センターで名前と住所書いてあとは先生がちょちょいのちょいで二週間後に書類上できてるから役所に提出しに行くだけ。採血はするけどそれくらいだわ。
2018/02/23(金) 22:56:32.83ID:PNBdwtIxd
カメラ入らないくらいアナルが犯られてるから尻が受け入れてくれないし
2018/02/23(金) 23:31:50.47ID:HR6bDE5u0
逆に考えるんだ
口からアナルまでたどりつくと・・・
2018/02/24(土) 00:22:35.93ID:LXdNDLO/0
>>772
当日はスッキリだけど次の日はぱんぱん
2018/02/24(土) 09:39:41.55ID:DT9SrQ7g0
腎臓も悪いから顆粒ペンタサ中止にした方がいいか相談しようかな。そんなこと言うと怒るかな、お医者さんは。
778病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5661-nMj3)
垢版 |
2018/02/24(土) 10:27:52.89ID:GGKI8iwT0
>>777
なんで病気を治す医者が、
そんなこと言ったぐらいで怒らなきゃいけない？
お前考え方おかしいんじゃないか。

俺の場合、
医者の方からやめろって指示でたよ。
腎臓が悪くなったから。
2018/02/24(土) 10:34:55.29ID:6lNiMKF50
大腸のカメラは長い事やってないから怖いな
小腸造影や胃カメラなら定期的にやるからそうでもないんだが
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