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IBD★クローン病の人集まれ★Part 169

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1病弱名無しさん (ワッチョイ afec-+F6E)
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2018/01/08(月) 17:26:30.00ID:QcipauHH0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2018/02/18(日) 17:23:35.59ID:at9kTmyrd
>>638
ほんと自分の名前やめろや!って感じだわ
普通に炎症性腸疾患にしてほしかった
クローンって羊のイメージあるし
2018/02/18(日) 17:55:08.65ID:uypCRni10
整骨院で30分程度のマッサージで2回中断してしてしまった
先生は俺の病気のこと知ってるから恥ずかしくはないが申し訳ない
2018/02/18(日) 18:00:49.27ID:U/UDmkJv0
>>642
ある日いきなり『クローン病』なんて恐ろしい病名付けられて迷惑も甚だしい
潰瘍性大腸炎みたいに炎症性腸疾患とかに改名してほしいよね
2018/02/18(日) 18:08:40.64ID:xZ/eu+33M
クロイツフェルトヤコブ病とかも字面で怖いもんな
2018/02/18(日) 18:19:04.96ID:jeS9roFT0
ガングリオンなんてただのコブ
2018/02/18(日) 18:19:09.96ID:AnGtbQiF0
俺、頭内爆発音症候群でさーとか恥ずかしくていえない
2018/02/18(日) 18:36:57.09ID:A3+MaACoM
三年前ぐらいか
結婚予定だったやつと、別れたわ。
それから如実に体調悪くなっていった
2018/02/18(日) 18:39:51.65ID:IWtJIQEza
>>641
ここは病気に潰されてる人が多いけど
入院手術と苦労はしても社会復帰してる人が大半だよ
2018/02/18(日) 18:57:07.30ID:CbtwX9ZT0
>>649
マジで?ソースはどこ?
2018/02/18(日) 19:02:10.07ID:xZ/eu+33M
一応普通にリーマンしてる
みんなとは思わんけど

休める仕事にしたほうがいいと入院のたびに思うけど、アテがない
2018/02/18(日) 19:04:58.43ID:at9kTmyrd
ここ数年でクローンになった人は治療法がある程度選択肢あるけど昔は手探りだったからつらい
2018/02/18(日) 19:10:38.04ID:Nax1no8i0
>>642
>>642
>>644
イヤイヤ俺も最初はそう思ったけど
潰瘍性大腸炎とか書類に書くのめんどいだろw
2018/02/18(日) 19:18:28.21ID:xZ/eu+33M
切りまくりだよね、一昔前の治療
2018/02/18(日) 19:55:12.43ID:MJ22spLh0
そして俺みたいに短腸症候群になり在宅IVH24時間になったとさ
2018/02/18(日) 20:14:30.84ID:at9kTmyrd
俺も病気なりたてのころは入院したら健常者並に復活したけど今じゃ24時間IVH &ストマ
2018/02/18(日) 20:16:16.93ID:BX1G1Acc0
>>650
Ccジャパンだっけ?IBDの専門誌っぽい本
かなり古い10年か15年前の統計があった。
病院のスタッフと話していても大半は社会復帰してると聞くよ。
手元に本がないから、再確認したらまた書くよ。忘れたらすまん
658病弱名無しさん (ワッチョイWW 1f61-IBe6)
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2018/02/18(日) 20:34:53.78ID:L9+yBnNw0
自慢すると旧帝大卒業して
商社入ってアメリカ駐在している時に
発症した28歳だった。入院もアメリカでした。
結婚は27歳でした。
本社なので黙ってたが、難病なのが
ばれて強制帰国。
本社で左遷されて、会社に嫌気がさし辞職。
アメリカのつてで起業。気が張ってたせいか35歳まで食事制限とペンタサとエレンタールで過ごし、
腸に穴空いて入院して手術
今は貯金食いつぶし人生
病気さえならなければアメリカで今も活躍していただろう
悔しい人生だが
これも俺の人生と最近は仙人の気持ち
あと5年くらいでバタンキューの自然死だと最高。
2018/02/18(日) 20:50:49.09ID:eAmU5TUN0
とうとう、こんなところでしか自慢ができなくなるところまで落ちぶれて、同じ病気の無職の人たちを見て心を落ち着かせる毎日ですか。
2018/02/18(日) 21:45:00.14ID:Nax1no8i0
>>658
仕事やめて正解だな
ろくなもの食えないのに頑張る意味がないんだよ。
2018/02/18(日) 21:59:48.14ID:BX1G1Acc0
>>660
食うことが全てじゃない奴もいる
2018/02/19(月) 06:39:39.51ID:XGhL4l0dM
>>660
そう言われるとそうだな。と思ってしまう。
いまは、普通に雑魚サラリーマンでけっこう好きな物食ってるけど、金なけりぁ食えない。そしたら、クローンには優しいもんな
2018/02/19(月) 08:27:35.57ID:wUIC5811d
俺の偏見かもしれないけど最近の若い人ってクローン同士で同じ部屋になっても話とかしないのな
昼間から部屋のカーテン締め切ってAT フィールド張ってスマホいじってるの
壁側の方にいるとカーテン閉められたら昼間でもくらいから話とかしなくていいからせめてカーテン半分開けてよ〜
2018/02/19(月) 09:37:31.73ID:Uqn/355Ca
>>662
働いて金を作っても、ろくなものを食えないから意味がないってことじゃないの?
2018/02/19(月) 10:57:26.46ID:SAQ1wPnI0
>>663
廊下側の人は暗くなるね 昔はオープンだったんだけどね まあ部屋全体の雰囲気にもよるけどね
2018/02/19(月) 11:28:18.85ID:ZcqBZFQCM
若くないけど、カーテン開けたことない
話しかけられれば話す程度かな
667病弱名無しさん (ワッチョイW 173c-QKr/)
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2018/02/19(月) 11:39:58.98ID:IALMusZP0
>>663
話したくないし関わりたくないしそんなのお前の勝手だろ笑電気つけろや
2018/02/19(月) 11:57:58.51ID:wUIC5811d
一番きついのは歩けるのに部屋で飯食うポリープ取るために数日だけ入院する元気なジジイ
こっちは1ヶ月以上絶食して飯の臭いに敏感なのに
怒りのハイチュウ一本食いだわ
2018/02/19(月) 13:02:49.04ID:OpWlLBwU0
ハイチュウ食べるの私だけじゃないんだねw
2018/02/19(月) 13:11:30.65ID:UhhdpOeAd
免疫抑制剤2つにプレドニン30mg使ってるから病院でも人避けてるわ

クローン病以外に免疫系の難病持ってるからだけど
2018/02/19(月) 13:53:07.46ID:XGhL4l0dM
ハイチュウワロタ
やはり絶食中の味方
2018/02/19(月) 14:13:41.97ID:SAQ1wPnI0
>>667
キター引きこもり
2018/02/19(月) 14:18:00.53ID:4OJT/A9Sd
しょうもな。
こんな時間に書き込んでる奴も世間的には引きこもり扱いだろうよ
2018/02/19(月) 14:22:14.67ID:ZcqBZFQCM
ハイチュウまあまぁ脂質ないっけ
リスキーだなあ
2018/02/19(月) 14:32:57.68ID:XGhL4l0dM
将来糖尿なりそう
エレンタールにしても砂糖の塊だし、甘いお菓子、ジュース好きだし
676病弱名無しさん (ブーイモ MMcf-IBe6)
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2018/02/19(月) 14:35:27.06ID:yMu7iKziM
>>658は幸せだよ
いっときでも自慢なる体験がある
いっときでも頑張って仕事した経験がある
2018/02/19(月) 15:15:07.10ID:KCJmI15n0
【医学】年を取るにつれガンになる確率が上がるのは免疫系の機能低下が起こるからだとする研究結果[02/19]
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1519019786/
2018/02/19(月) 15:15:17.47ID:ootAUv6wd
正社員、順調に仕事もこなせてるが、要領よくサボってる俺も真っ昼間から書き込むよ。
やってるとこ見せて信頼させて、意識高い発言して、色々任されたらサボれるとこ見つけてサボる。

責任あるから大変な部分もあるけど。
2018/02/19(月) 15:30:43.60ID:5E2Bb3bE0
飴とガムは絶食中のお供だよなあ
グミ噛みまくってた
2018/02/19(月) 15:57:18.94ID:wUIC5811d
脂質のない飴すらダメって看護師いるからな
2018/02/19(月) 15:57:19.74ID:nfym04mj0
>>677
ここの人間は免疫を下げる薬を飲み続けてるからやばいな!
2018/02/19(月) 16:46:07.28ID:ZBDBlUf80
俺らって、免疫を上げるみたいなのを謳ってるモノは摂らない方がいいのか?
2018/02/19(月) 17:06:03.75ID:SAQ1wPnI0
>>680
飴でも何でも食えば消化液が出るからな あまり大量の消化液出すと胃腸が荒れるよ
2018/02/19(月) 17:26:01.95ID:nfym04mj0
>>682
免疫が上がればその分炎症が起きている部分は炎症悪化する。
それ以外の普通の部分は免疫上がればウイルス、細菌、ガン、怪我全部にいい方向に行く。

実際クローンでガンを併発する人結構いる気がするし免疫抑制の影響ってどうなんだろうか。
2018/02/19(月) 17:30:41.49ID:ZcqBZFQCM
おし、明日退院決定だ

明日はうどん食うぞー!!!!!
2018/02/19(月) 18:36:51.48ID:XGhL4l0dM
>>679
そのグミどうすんの?
けっこう消化悪そうな感じあるけど
2018/02/19(月) 19:49:27.37ID:QD5oE5Zt0
グミって基本的にゼラチンでしょ?
688病弱名無しさん (ササクッテロ Sp0b-EK00)
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2018/02/19(月) 20:40:51.42ID:QJIOIRTsp
1年で3回の入院
次入院したら仕事辞めるしかないな
2018/02/19(月) 20:56:18.27ID:5E2Bb3bE0
>>686
噛んでれば溶けてなくなるよ
砂糖とゼラチンなんだから
2018/02/19(月) 23:47:59.04ID:oNeexfO60
うまい鰻か鮨がくいたいなぁ
2018/02/19(月) 23:54:37.25ID:GUanPI3l0
オ〇ニーする時だけカーテンしてたな
2018/02/20(火) 01:34:38.05ID:evL9yKDl0
     
     
     
    負け犬のみんな!みんなは潰瘍性大腸炎とクローン病、どっちがブザマだと思う?私は圧倒的にクローン病!
    
    
2018/02/20(火) 02:11:34.85ID:0grt2ygq0
クローン病で免疫抑制しなかったら癌細胞と敵対してくれるんだろうか?
してくれたら救われるよなー
2018/02/20(火) 03:01:39.83ID:vOGTPpivd
プレドニン飲んでるときやたらとハイになったのと毛深くなったのと理由のないイライラと不眠に悩まされた記憶が。
そして結構な量から一気に断薬されて反動で嘔吐と眩暈に1ヶ月くらい悩まされてから怖くて使ってない。俺は知識ないから先生の言う通りにしてたのにステロイドっていきなりバツンと止めるのダメって後から知って先生を恨んだ。あの嘔吐と眩暈の1ヶ月は本当に地獄だった
2018/02/20(火) 05:31:37.86ID:vOGTPpivd
空きっ腹にコーヒー飲んだらストマにダイレクト噴射した。これは究極のエコだ
2018/02/20(火) 07:13:02.36ID:omfRvAFJM
ステロイド急にやめると場合によっては死ぬからな
2018/02/20(火) 08:31:35.96ID:vOGTPpivd
本当に死ぬかと思ったわ
2018/02/20(火) 10:48:56.65ID:IPjPB/Nyd
>>691
する時だけカーテン開けてるに見えて二度見した
よかった
2018/02/20(火) 10:51:23.00ID:IPjPB/Nyd
>>641
今更だがベンチャーの人に言ったんじゃないんだがなあ、どのみち余計な一言だったな
悪かったね
2018/02/20(火) 11:14:02.79ID:W3xYXY6YM
>>698
頭おかしくなったのか
2018/02/20(火) 11:19:31.66ID:IPjPB/Nyd
>>700
ちょうどレミケード中で寝落ちしかけてたんだよ
2018/02/20(火) 12:57:29.40ID:W3xYXY6YM
>>701
そうか
レミケード効いてるならよかったな。
ワイは初の一週間以上の入院中だ
703病弱名無しさん (ブーイモ MMcf-IBe6)
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2018/02/20(火) 13:19:13.67ID:l2gB9NAVM
俺は小便ちびるようになってもうた
母親が生理パンツを強要して来たから
カーテン閉めて履いてるその瞬間に
お気に入りの看護師が開けてもうた
長い沈黙の見つめ合い後、
黙ってカーテン閉められた。
告白する予定はなくなった。
今日も胸が痛い。
2018/02/20(火) 13:40:05.21ID:u5o7lSxE0
着替えはおろかケツの穴までしっかり見られる病気なんだから今さら気にするなよw
705病弱名無しさん (ラクッペ MMcb-ZCJm)
垢版 |
2018/02/20(火) 15:05:58.62ID:CrcfyI+4M
>>704
チンコの芯まで閲覧されるよな
2018/02/20(火) 15:48:22.91ID:atE8NbtIM
俺なんて術後のガーゼ交換のときチンコ丸出しにされてボッキしたわ!
707病弱名無しさん (ワッチョイ 37d2-WLMf)
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2018/02/20(火) 16:36:43.31ID:SKRmGYCQ0
お〜!!!
2018/02/20(火) 18:50:13.66ID:vkGSHvcg0
4月以降の受給者証きてる?
2018/02/20(火) 19:15:22.95ID:j3WSIyDc0
来てないよ
2018/02/20(火) 19:53:01.62ID:vkGSHvcg0
やっぱまだだよね
2018/02/20(火) 21:00:46.09ID:vOGTPpivd
まだだな。今の9月末までで4月から市からの受給者証届かなかったら9月末まででの方つかえるのかな?
712病弱名無しさん (ワッチョイWW 9f90-EK00)
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2018/02/20(火) 23:05:36.07ID:oPXQ8PDy0
数年前原因不明の急性膵炎になったんだが、同じ事起こった人いる?
ちなみにおれは酒とか一切飲まない
2018/02/20(火) 23:06:00.03ID:doSaej6l0
>>685
おめでと!
2018/02/20(火) 23:29:53.21ID:D8BGow8E0
>>712
起こった!
俺はペンタサに対するアレルギーと言われたよ。
即入院の絶食治療だった
715病弱名無しさん (ワッチョイWW 9f90-EK00)
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2018/02/20(火) 23:33:08.92ID:oPXQ8PDy0
>>714
あーやっぱり同じだ
絶食からのペンタサ中止……
例の少ない副作用だってきいたわ
716病弱名無しさん (ワッチョイW f757-bVi4)
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2018/02/21(水) 03:14:13.92ID:UYJekt9f0
ステロイドはニキビの副作用がなければ
少しはマシで、やる気にもなるけどな
ニキビどうにかならんのかな
2018/02/21(水) 06:35:23.41ID:xu+XuBjY0
>>715
みぞおちあたりが半端なく痛くなってるのに、主治医がクローン悪化かなぁとかのんきなこと言いながらペンタサを増量しそうだったぞ。
その後、熱が41℃まで上がったから全部の薬を中止していろいろ検査したらわかった。
718病弱名無しさん (ラクッペ MMcb-ZCJm)
垢版 |
2018/02/21(水) 10:51:15.44ID:YJgRA3bnM
>>717
ペンタサはやめとけ
これは毒だぞ
特に顆粒タイプは最悪だ
719病弱名無しさん (ブーイモ MM3b-aIhb)
垢版 |
2018/02/21(水) 11:37:00.37ID:K72Y5P2KM
顆粒ペンタサ飲み始めて半年で腎臓悪くしてしまった
医者の指示で今はペンタサ中止中。
2018/02/21(水) 12:13:06.41ID:Ak3nKVGe0
顆粒ペンタサに最近移したってのに・・・
2018/02/21(水) 12:43:34.63ID:57gDIw5rr
飲んで手術回避できたし
顆粒を3000r/日で2年絶好調
2018/02/21(水) 12:45:48.19ID:82csU/L60
当然相性があるんだろうけど
飲まなくても飲んでも特段変わらない
2018/02/21(水) 15:16:21.14ID:jfjiQ+gj0
ステロイド何年も服用してるけどニキビ出来たことないな
体質かな
ツルツルスベスベの肌ってよく言われる
2018/02/21(水) 16:27:25.88ID:K3ZAR5DC0
ムーンフェイス乙
725病弱名無しさん (ワッチョイWW ffa0-EK00)
垢版 |
2018/02/21(水) 16:33:01.02ID:5HyPUoyN0
次からアザニンって薬を使うかもしれない
脱毛は嫌だよ(´・ω・`)
2018/02/21(水) 16:40:24.15ID:ApJXRqiE0
俺はアザニンもペンタサも副作用全くナシ
ステロイドは少しだけニキビできる
2018/02/21(水) 17:03:56.35ID:gBaqdYLz0
レミケード使ってるけど
ここまで効果が高くなくてもいいから
免疫が落ちない薬がいいな
この病気になってから海外に怖くて行けない
2018/02/21(水) 17:15:10.49ID:Hepi+NEcM
レミケード関係無く、海外は行けないわ

絶好調無敵のときは行ったけど
2018/02/21(水) 18:26:26.71ID:82csU/L60
一回大下血すると外行くのも怖くなるな、山には当分いけないと気付いた

あと飯くうとガスがやばい
2018/02/21(水) 19:22:00.28ID:sDFtM2u1a
健保から医療費の明細ってまだ来ないのかな?
2018/02/21(水) 19:26:31.35ID:ypkYr0nD0
ペンタサがんがん飲んでる
2018/02/21(水) 21:25:13.17ID:Ry2gBE9f0
寒さが和らいで、近冬の峠は越えたと思う今日この頃
体調が安定してきた
2018/02/22(木) 01:59:01.35ID:dxwJ4ZRT0
最近エレンタール飲みたくてしょうがない
2018/02/22(木) 11:47:50.05ID:aXk/rrMHM
入院中なんだけど、インフルエンザインフルエンザで、何回も部屋移動させられる

数日間だが、無料で個室一人部屋行けるのがラッキーと思うべきなのか。

で今日は外科で肝膿瘍に針?さす?ドレナージらしいわ
2018/02/22(木) 11:58:32.43ID:dHqDxGME0
インフルエンザインフルエンザの疑いで
個室に入れられ、システム上無料にできないといわれ
疑いが晴れたあとも部屋が空いてないとそのままにされ
たまに聞くと忙しいと断られ
差額は払わないというとすぐに出された病院への仕返しは
どうすればいい?
2018/02/22(木) 13:24:07.07ID:1RPbxVRC0
>>735
病院都合で移動させられたなら普通に個室入ったまま退院まで過ごして
退院の会計時にその旨伝えれば差額はタダになる それが最大の仕返し
2018/02/22(木) 13:28:08.55ID:1RPbxVRC0
https://www.asahi.com/articles/SDI201602149048.html

参考記事
2018/02/22(木) 13:38:50.59ID:PNgJ5kvY0
病院側がタダにならないって言ってんだから退院時に言っても意味ないんじゃないの
保健所とかのほうがいいんじゃないか
2018/02/22(木) 14:18:12.08ID:91+0Pbhw0
腹が痛すぎて歩けないけど寝てると楽だ
740病弱名無しさん (ラクッペ MM70-YfGF)
垢版 |
2018/02/22(木) 15:26:22.87ID:BWRLfkl7M
>>735
インフルエンザになる奴が一番悪い
2018/02/22(木) 19:09:28.93ID:dHqDxGME0
>>740
インフルエンザインフルエンザにはなってないよ
疑いだから
高熱出ただけだから
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