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IBD★クローン病の人集まれ★Part 167

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
1病弱名無しさん (ワッチョイ a1ec-HnJS)
垢版 |
2017/10/13(金) 17:22:37.96ID:dgtA4rxT0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503978876/l
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2017/11/24(金) 02:56:48.60ID:cluL9iqa0
>>817
腸切ってるしレミケ効かなくなってヒュミラ打ってるけど受給資格はないって言われたよ
明確な数値の基準(人工肛門とか、その他諸々 ググれば出てくる)があるからそれじゃ無理だと思うけど
2017/11/24(金) 06:49:29.25ID:tJWIn/vs0
>>817
それでもらえたら、クローンみんな貰える
820病弱名無しさん (ワッチョイW 270f-JUUU)
垢版 |
2017/11/24(金) 07:35:00.52ID:m1Aiiv900
>>817
クローン発症時に厚生年金加入してたかい?
だったら申請すべき
2017/11/24(金) 08:30:44.70ID:UUKIqeC9p
日常生活と就労困難が認められれば受給できるみたいなこと書いてあるね。
どっちも当てはまるし腸も切除してるけどストマは無いから無理かな。
2017/11/24(金) 08:49:37.82ID:QBs3ha610
IBDニュースvol.59 2016年11月発行
http://ccfj.jp/wp-content/uploads/2016/12/ibdnews59web.pdf
2017/11/24(金) 09:34:05.91ID:M3anBuqKM
在宅IVH、ストーマ、小腸70cm未満になったら年金申請してくださいね
2017/11/24(金) 11:52:04.70ID:XVsavKJ2d
来年の受給者証まだこないわ
1月早々に診察入ってるから早めに貰って安心して年越ししたいよ
@千葉
2017/11/24(金) 12:05:15.80ID:9mfARrTs0
大阪だけど9月半ばに手続きして10月後半には届いたよ受給者証
2017/11/24(金) 12:28:32.28ID:K1h16fw/M
まだきてない
大丈夫さ
上限金額上がったやつが、漏れなく届くさ
2017/11/24(金) 12:41:31.54ID:M3anBuqKM
>>826
クソっ 5000円に自己負担上がりゃがったからな
828病弱名無しさん (ササクッテロ Spfb-gKf3)
垢版 |
2017/11/24(金) 13:43:19.69ID:/ItZw/2Sp
障害年金厚生三級をもらっているけど。
オペ三回、残存小腸2.5m、エレンタールでは痩せるのでHPN、貧血、栄養不足、就労困難、って感じでもらえてる。
ストマは着けたことなし。必需条件ではないと思うよ。
2017/11/24(金) 16:11:02.74ID:5Mk3ghjs0
5000円ならまだマシじゃん
俺なんて5,000円→1万円だぞ
2017/11/24(金) 16:40:48.59ID:M3anBuqKM
>>829
働いて無いんだから、働ける身体じゃない
2017/11/24(金) 18:52:46.10ID:jHckpuUWd
毎回毎回、月学管理表出すの面倒だから病院に預けてるわ
他に病院かからないし
表裏両面かきおわったら返してって言ってるわ
2017/11/24(金) 19:05:58.80ID:3fCOT/Wfa
せっかくマイナンバーカードあるんだから活かせばいいのにな
2017/11/24(金) 20:00:01.23ID:M3anBuqKM
>>831
薬はどこでもらってるの?院内か?
2017/11/24(金) 20:13:10.97ID:/I4h5nEM0
>>832
医療はセンシティブ情報だから個人情報がーで大騒ぎする人が出る
さっさと統一して欲しいけど
2017/11/24(金) 20:36:51.07ID:cluL9iqa0
>>832
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/MyNumber.html

一応ついこないだから(ほんの少しだけ)申請が楽になるようにはなってる…
けどさっさとマイナンバーと紐付けして自動更新するようにしてほしいわ 治るもんじゃないんだし
2017/11/24(金) 21:30:13.71ID:tJWIn/vs0
マイナンバーでて、何か便利になった?
税金無駄に使われただけでしょ?

オレらが税金で治療してるとかは抜きにしてね
2017/11/24(金) 22:41:41.14ID:IWDIjtsH0
データ処理する人間は楽になったんだろう
2017/11/24(金) 22:52:53.08ID:xem1Obtd0
マイナンバーで脱税が減ります
839病弱名無しさん (ワッチョイW 0757-76eO)
垢版 |
2017/11/25(土) 01:51:49.30ID:amzbsXQc0
はじめてエレンタールを処方されたんですが美味しくないと聞きました
さすがに二フレックよりは飲みやすいですよね!?
840病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/25(土) 01:59:33.62
コンバンミ
http://i.imgur.com/S3BPnJV.jpg
841病弱名無しさん (ワッチョイWW 07b2-pgc/)
垢版 |
2017/11/25(土) 02:23:32.56ID:o0mpR0Kh0
>>839
美味しいからジュース感覚で飲んじゃってる・・・
2017/11/25(土) 05:28:43.64ID:tGhbamQFd
>>833
院内処方。外には病院かかってない。
あれ書くの待つか待たないかで20分くらいタイムロスするわ
2017/11/25(土) 05:32:06.55ID:tGhbamQFd
このコ汚ねえ自撮り養護なんなん気持ち悪いNG入れても字面微妙に変えてるし 気持ち悪いからクローンスレ以外で貼ってくれ。
2017/11/25(土) 05:47:39.02ID:HqaLQ/RWM
>>842
限度額管理表は少し時間かかるね
自分薬は院外処方なんで薬局でも記入しますからね 消化器以外の科にも外来かかってますから病院は1日がかりです
2017/11/25(土) 05:50:52.44ID:i5y7AdLqM
>>839
成分栄養剤専用フレーバーも
エレンタールと同じ分を貰えば
ジュース感覚の美味しさになるよ。
フレーバーはパイナップル味が
おすすめ…と、言うより
パイナップル味以外は味が酷いので
パイナップル一択。
なおフレーバー無しだと
絶対に吐くよ。

ニフレックの不味さが10とすると
フレーバー無しエレンタールは
不味さ100 .000.000。一口すら無理。
鼻から管を入れて喉に流し込む時代が
あったからフレーバーは神よ
念のため、また言うけど
パイナップル味一択
2017/11/25(土) 05:54:52.08ID:OdKn2gOf0
>>843
>>6
2017/11/25(土) 05:56:52.80ID:OdKn2gOf0
>>845
> パイナップル味以外は味が酷いので
それは個人の好みの問題だろ。
俺はパイナップル味は嫌い。
梅味、グレープフルーツ味、青りんご味が好きだわ。
2017/11/25(土) 06:10:53.73ID:i5y7AdLqM
>>847
昨日、看護士さんとの
フレーバーの話してたら
パイナップル、青リンゴが多いって
話になったけど
最後は個人の好みなのを忘れていた
ごめんなさい
2017/11/25(土) 06:28:37.60ID:OdKn2gOf0
>>848
ええんやで
2017/11/25(土) 07:20:12.16ID:GjAQU29K0
キレイな人はとっくに始めている!? 「菌活」とは
https://news.nifty.com/article/item/neta/12161-moco-42662/
851病弱名無しさん (ワッチョイW 4762-gKf3)
垢版 |
2017/11/25(土) 08:24:57.38ID:EEQ3j9UF0
俺、限度額の紙、病院だけしか書いてもらってないや。でも、今回の更新で持って行った時、何も言われなかったよ。
院外薬局だけどね、いつも病院からFAXしてあとは配達してもらってるから、領収書さえもらった事ないよ。
ってか、皆んな薬局で支払いあるの?
2017/11/25(土) 09:52:58.94ID:HqaLQ/RWM
>>851
病気からFAX送ってくれるなら楽だよね 以前自分の病院にもあったが
2年前ぐらいに廃止になったな 現在はスマホアプリで処方箋をカメラで撮影して送信する仕組み 
出来ない人は直接薬局へ持参
2022年に新病院増設楽しみだなぁ
853病弱名無しさん (バットンキン MM3f-kQdo)
垢版 |
2017/11/25(土) 10:18:35.41ID:dQgRcxDRM
>>817
クローンで
2017/11/25(土) 13:46:03.16ID:zRb53vZd0
ttps://thumbnail.image.rakuten.co.jp/@0_mall/festival-plaza/cabinet/00628564/10004981.jpg

騙されたと思ってエレンタールに入れてみろって
2017/11/25(土) 13:58:27.35ID:xlqhcXr40
懐かしすぎて笑った
しかしこれ炭酸風味だろ…? エレンタールの炭酸… うーん
856病弱名無しさん (ワッチョイW 4728-yxv6)
垢版 |
2017/11/25(土) 15:08:28.21ID:eLGdikSD0
クローンで働けてる人ってほんとかっこいいと思う
肛門に潰瘍出来てて座るのもキツイ
腸切るのも想像するだけで怖い
2017/11/25(土) 15:50:29.54ID:tc9/mR6B0
>>854
ありな気がするが、エレンタール純正フレーバーに負けず砂糖の塊やな
2017/11/25(土) 15:50:57.98ID:tc9/mR6B0
>>854
ありな気がするが、エレンタール純正フレーバーに負けず砂糖の塊やな
2017/11/25(土) 16:40:51.01ID:NE3/Wztc0
クローンだと贅沢な物が食えないので
2017/11/25(土) 17:33:36.85ID:tGhbamQFd
ポテトサラダ、肉まん、Lチキ旨辛
、デカビタCが俺の夕食
2017/11/25(土) 18:18:11.20ID:i5y7AdLqM
>>860
肉まん食べれるの?
とても羨ましい。
デカビデCもいいね
こっちは気休めに
チオビタドリンク飲んでる。
効果分からないけど
栄養ドリンクは美味しいから
2017/11/25(土) 19:07:21.06ID:pkUS9A3n0
レミケードをしてるのに受給者不認定の書類が届いた。
ミスだと思いたいが・・。
よりによって休日前に届かなくてもいいのに・・。
2017/11/25(土) 19:21:54.06ID:xlqhcXr40
記入漏れとか書類の不備があったんじゃなくて?
にわかには信じがたい話だが本当だったら恐ろしすぎる
2017/11/25(土) 19:29:08.25ID:5ATo9Pq+0
怖いわ〜
2017/11/25(土) 19:46:15.56ID:pkUS9A3n0
本当に心臓に悪いw
月曜に病院に電話してみるけど・・。
これ覆らなかったらどうなるんだろう。
もうやめてほしいよ明日日曜なのに・・全く気が休まらない。
2017/11/25(土) 20:31:42.92ID:c87bA71h0
自費でレミケなんて、地獄じゃん。
2017/11/25(土) 20:39:38.41ID:NE3/Wztc0
上限額アップだけじゃなく受かりにくく成ってる可能性は
2017/11/25(土) 20:41:47.26ID:cHgVuOp70
不認定の理由は書いてないのかい?
それより病院に電話するより保健所じゃねーの
2017/11/25(土) 20:46:25.19ID:G1SWj98Aa
条件によっては受給資格が消える時代に本当になったということ自体が恐いね
副作用などの問題でレミケヒュミラ使えない奴は時間の問題で完全自費になるわな
2017/11/25(土) 21:21:09.30ID:4a/E02At0
俺はエレンタールだけでも高額かつ長期だけどな
2017/11/25(土) 21:27:22.83ID:HqaLQ/RWM
レミケ、ヒュミラ使ってないけどちゃんと更新の受給者証届いた
2017/11/25(土) 22:21:59.11ID:4a/E02At0
そういわゾンデ式小腸造影検査を初めてしたけど、ダブルバルーンの内視鏡より100倍マシな検査で良かった。
内視鏡よりわかること多いっぽいし、ほんとダブルバルーンは二度とやりたくない。
2017/11/25(土) 22:22:23.58ID:tc9/mR6B0
>>862
うわ
まじか。

早急に保健所だね。
2017/11/25(土) 22:52:33.47ID:xdQpvmzZd
レミケードを使ってたら軽症高額該当に当たるんじゃないの?
ミスだと思うけど
どっちみち発行は遅れるだろうし面倒だね
2017/11/25(土) 23:03:49.87ID:JkUtCl890
あれか?
レミケード使って症状を抑えられてるから
病状判断の腹痛有りとか、下痢有りみたいな項目が足りずに
そこしか見てないおバカな役人が認定自体抹消とかか?

いや、マジ笑えないって
2017/11/25(土) 23:11:38.37ID:NfERFugk0
>>874
高額長期じゃないの?
877病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/26(日) 01:55:43.64
乙オパョ
http://i.imgur.com/1ZFkkM1.jpg
2017/11/26(日) 06:52:19.59ID:7HkBwA4TM
>>873
今日は日曜日だから無理
2017/11/26(日) 08:06:37.56ID:lRI27UbG0
https://headlines.yahoo.co.jp/videonews/fnn?a=20171125-00000507-fnn-soci
潰瘍性大腸炎 中国由来の生薬が効果
11/25(土) 18:35配信


以前からこの薬のことを書き込みしてる人いたね
2017/11/26(日) 08:12:09.05ID:7HkBwA4TM
青黛だろ
881病弱名無しさん (ワッチョイWW 07b2-pgc/)
垢版 |
2017/11/26(日) 09:12:30.71ID:+KZ7bDJ80
症状は頭痛しかないのに40.8℃も熱がある
はて?
2017/11/26(日) 09:26:59.99ID:V/vk620A0
crpは?
上がってきてるんじゃ?
2017/11/26(日) 10:28:22.77ID:zoNnzVWn0
>862
高額治療が年6回あれば通るはずなのに。
去年と今年の自己負担上限管理表を写し提出した?
2017/11/26(日) 11:13:58.62ID:VeDWjzYe0
>>881
そんな熱で悠長に2chに書き込めるなら大丈夫じゃね
2017/11/26(日) 11:17:21.58ID:LgFucc7E0
エレンタールは飲んだ方がいいぞお前ら
これが飲めると飲めないのとでは人生が
その後の全く変わってくるから
2017/11/26(日) 13:47:17.83ID:FdL68jOPM
パイナップル味から
青リンゴ味に代えたら
美味い、匂い良し、喉ごし良い。

食後の飲む物としても
パイナップルジュース(しかも濃い)と
青リンゴジュースでは
さわやか感が違う。ここで
青リンゴ味教えてくれた人
ありがとうございます
887病弱名無しさん (スップ Sdff-5Ysl)
垢版 |
2017/11/26(日) 14:27:49.38ID:Od8w/eLyd
>>883
管理表のコピーなんて提出が必要だっけ?
提出する時に書類を窓口で確認してもらったけど何も言われなかったよ
この不認定の人とたぶん同じ状態だから心配だ
レミケード治療で現在軽症
2017/11/26(日) 14:41:34.78ID:dMBJa2NR0
>>887
管理表か領収書のコピーが必要。
申請案内の説明書に書いてあったろ。
2017/11/26(日) 14:45:21.86ID:7HkBwA4TM
>>887
必要でしたよ 数ヶ月分提出しました
890sage (ワッチョイ 8748-1uCM)
垢版 |
2017/11/26(日) 15:04:56.78ID:E7hmo4ki0
>提出する時に書類を窓口で確認してもらったけど

書類を忘れたという落ち度があるとはいえ
何のための確認なんかね
ちゃんと仕事しろ
2017/11/26(日) 15:58:36.56ID:1QlG1tzL0
俺もレミケだけしてるけど
基本8週に1回だから
56日×6回で336日だから
レミケが祭日で9週とかに延びたら
高額が年6回いかんわ
2017/11/26(日) 16:59:37.49ID:owvrwR/TM
エレンタールは青リンゴさっぱり梅ヨーグルトグレープフルーツのローテーション。
2017/11/26(日) 18:10:27.63ID:FdL68jOPM
>>892
ヨーグルトとグレープフルーツ味は
想像できるけど、梅はどんな感じ?
昔、コンビニで梅ジュースが
販売されてたけど。
梅ジュースに近いのか
それとも本物の梅に近いのか…
感想どうですか?
2017/11/26(日) 18:21:14.80ID:F0IjMN7w0
iPS細胞
国内11機関、300疾患作製 難病5割、創薬に期待
https://mainichi.jp/articles/20171126/ddm/041/040/128000c

疾患特異的iPS細胞
疾患特異的iPS細胞のバンク事業を実施しています。
http://cell.brc.riken.jp/ja/hps/hps_diseaselist_index
2017/11/26(日) 18:22:29.78ID:F0IjMN7w0
iPSや細胞製造などの関連市場、30年には1500億円に拡大へ
http://www.zaikei.co.jp/article/20171125/413269.html
896病弱名無しさん (ワッチョイW 4762-gKf3)
垢版 |
2017/11/26(日) 19:08:14.60ID:0EwyqfhX0
>>893
どっちかというと、本物では無いわな。
美味しいから少し貰って飲んでミソ?やめられなくなるよ。
897病弱名無しさん (ワッチョイWW 07b2-pgc/)
垢版 |
2017/11/26(日) 19:14:20.15ID:+KZ7bDJ80
>>892
自分は青リンゴじゃなくてオレンジ♪
2017/11/26(日) 19:46:47.51ID:FdL68jOPM
>>896
ありがとう
看護士さんにも
味、飽きないですか?別のも
出しますよって言われたので
明日、梅一回飲んでみる
2017/11/26(日) 19:56:56.42ID:4mlTl8V30
俺もオレンジかな
着色料すごいけど
2017/11/26(日) 20:10:43.42ID:dMBJa2NR0
>>898
フレーバーは10種類あるから、全種類もらって試してみるべき。
・コンソメ味
・コーヒー味
・マンゴー味
・ヨーグルト味
・さっぱり梅味
・グレープフルーツ味
・青リンゴ味
・パイナップル味
・オレンジ味
・フルーツトマト味

コンソメ味はぜひ試してみましょう!
2017/11/26(日) 20:16:42.17ID:FdL68jOPM
>>900
入院中だからこそ
試せるチャンスか…
全種類飲んでみるよ。
コンソメは知らなかった
ありがとう
2017/11/26(日) 20:22:44.58ID:jPvkTuRb0
フレーバーなしでも普通に飲めてしまうおれは変人なのか?
2017/11/26(日) 20:23:51.66ID:7HkBwA4TM
>>902
変人確定です
ですが、尊敬します
2017/11/26(日) 20:37:24.23ID:6YKot7d10
行きつけの薬局ではコンソメ取り扱ってないんだよな
トマト苦手だから残り8種類で回してる
2017/11/26(日) 20:47:58.75ID:6LtX7aw4r
>>901
同じボトル洗って使ってるんだろ?
コンソメはマジで気を付けろよ
一度作ると匂いが染み付いて洗剤で洗っても三回分くらいはコンソメ取れないから(笑)
2017/11/26(日) 20:59:24.07ID:8WDdb6gx0
>>904
自分も同じく置いてないから試したことない
まあまずいらしいからいいんだけども
2017/11/26(日) 21:21:57.50ID:VeDWjzYe0
>>902
言っちゃなんだけど変人どころか異常だと思う

でも正直凄い
2017/11/26(日) 21:22:11.77ID:IIJAWiVh0
>>879
青黛は確かに効果あるけど、肺高血圧症になるから気をつけないといかん
2017/11/26(日) 21:43:57.58ID:g5Aan8mga
カルピスが合うわ、俺は
2017/11/26(日) 22:10:43.64ID:FdL68jOPM
>>905
本当!?
さっき看護士さんに
飽きるから梅味を、と頼んだら
「試し飲みしたいんですね」と
察してくれて現在、手元に全種類ある
「コンソメだけは明後日が
賞味期限なので明日は
コンソメでお願いします」と
聞いたところ。
匂いきついくても美味しければいいよ!
2017/11/26(日) 22:21:26.21ID:alI0Yjd90
クローン病患者だけど、エレンタールより普通に健康に気をつかった食事した方が体調いいオレは特殊なのか
2017/11/26(日) 22:31:19.93ID:7HkBwA4TM
>>911
エレンタールが体質に合わない人も居るから特殊じゃないよ
2017/11/27(月) 00:05:20.83ID:eq/MV2sAr
>>911
食事管理系アプリで栄養バランスみながらエレンタール飲まずに普通に食事してるよ。
塩分、脂質、糖質とかわかるから便利だぞ。

とはいえ、お腹痛くなったときのお休み用にエレンも手元にストックは当然してるけどね。
914病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/27(月) 00:50:41.87
ぉパヨ・・
http://i.imgur.com/os2975I.jpg
2017/11/27(月) 03:06:04.48ID:mPcjFhXy0
CRP低いのに下痢で困ってたけど
普通食に切り替えたら止まったw
こんな自分みたいな人は結構いるみたい
食物繊維は大事よ〜食事を摂れないレベルの人は来世に期待
2017/11/27(月) 04:35:13.64ID:PKmQp9t80
便の半分は腸内細菌の死骸とはいうけどやっぱそれなりに食事しないとまともな便にはならないよね
2017/11/27(月) 07:44:11.69ID:l0rRH1Ni0
【iPS細胞】300疾患で作製 指定難病の半数カバー
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1511712918/-100
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
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