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IBD★クローン病の人集まれ★Part 167

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1病弱名無しさん (ワッチョイ a1ec-HnJS)
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2017/10/13(金) 17:22:37.96ID:dgtA4rxT0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503978876/l
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
169病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp85-PPE6)
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2017/10/25(水) 12:54:16.90ID:TtOaBtyQp
>>168
正確にはそうだね。でも運用は同じじゃないのかな。
2017/10/25(水) 12:56:32.33ID:NVdvM+YqM
>>165
歯磨きは知らんけど、確かに根本的にイカれた部分あるからまたなる可能性はあるかもな

ちなみに虫歯もないし、歯磨きもしてるぞ。
2017/10/25(水) 14:44:02.41ID:RMF9rGXxa
歯磨きしてないからクローンになるみたいな言いがかりやめろよってな
172病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp85-PPE6)
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2017/10/25(水) 17:19:52.24ID:TtOaBtyQp
>>171
ナニをそんなにヒス起こしてるの?
禿げるぞ?
2017/10/25(水) 18:03:08.84ID:vIUxsI0y0
消化器科疾患治療薬市場 25年に6300億円超に 胃食道逆流症治療薬を中心に拡大
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/59097/Default.aspx
174病弱名無しさん (ワッチョイW d66c-gh9y)
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2017/10/25(水) 18:04:52.97ID:vKbpDNJR0
今月の生活費が足りないかも…
急な出費でお財布がカラッポ…
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい!
借金の返済が立て込んでどうしようもない!

そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
2017/10/25(水) 18:07:51.38ID:uUeTzfkFa
>>172
ハゲににハゲって言われたくないわ
176病弱名無しさん (ワッチョイW d66c-gh9y)
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2017/10/25(水) 18:08:09.11ID:vKbpDNJR0
今月の生活費が足りないかも…
急な出費でお財布がカラッポ…
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい!
借金の返済が立て込んでどうしようもない!

そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
2017/10/25(水) 20:28:44.05ID:Jo/68pEZa
>>167
生産性の低い生活保護や低所得者からジェネリックを使わせる制度があればいいとは思うけどな。
生活保護の人が健保の人よりジェネリック使用率が低いとか統計をみたけど税負担で医療費をまかなってるという意識の差がでてるんだろな。
理不尽な制度だわ
178病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp85-drLe)
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2017/10/25(水) 21:00:03.97ID:SCl1n1v9p
>>177
たしかレミケードのジェネリックは効果が違うとか言われてなかった?
2017/10/25(水) 22:55:10.21ID:dCCmtQck0
一応生保とか高齢者とか国はジェネリック使う様に推奨してるみたいだけどね
180病弱名無しさん (ワッチョイW a957-7D0c)
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2017/10/26(木) 01:26:19.80ID:2d53PUDI0
大阪の下水事故のニュース見ると
人ごととは思えないわ
トイレ大丈夫なのかな
2017/10/26(木) 14:33:46.63ID:NoPpU5PJ0
一律1000円時代さえも遠い昔になっちゃのか
2017/10/26(木) 15:09:17.04ID:qv4KwlQkM
病歴10年目。
最初は学生で無料だったけど、働いてから徐々に支払額上がってきてたから、社会人は払うものだと思ってたからな。
2017/10/26(木) 17:30:10.22ID:ytTkvOTWa
赤字の健保組合も多いらしいね。過去の貯蓄を切り崩しつつ保険料を値上げしていってる。
支えてくれてる会社の人にも申し訳ないからなるべくジェネリックにしてるわ。
2017/10/26(木) 17:32:32.24ID:lmuBnmjM0
どんどんジェネリックしてくださいね
自分は先発薬でいきますので、できるだけですけど
2017/10/26(木) 19:25:05.41ID:ghg9LN2z0
炎症性腸疾患発症にMKL1遺伝子の発現増強が関与−東京医歯大
http://www.qlifepro.com/news/20171025/mkl1-gene-is-associated-with-onset-of-inflammatory-bowel-disease.html
2017/10/26(木) 19:26:37.89ID:ghg9LN2z0
「炎症性腸疾患発症感受性が高い新たなモデルマウスを樹立」【木村彰方 教授】
http://www.tmd.ac.jp/press-release/20171020_1/index.html
2017/10/26(木) 19:27:19.73ID:ghg9LN2z0
「炎症性腸疾患発症感受性が高い新たなモデルマウスを樹立」
―マクロファージの分化・活性化異常に着目した新規治療法への期待―
http://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20171020_1.pdf
188病弱名無しさん (ワッチョイW ebec-DjU0)
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2017/10/27(金) 03:48:56.08ID:XyihuC7P0
うげー。
おなかいてー。
2017/10/27(金) 07:33:18.70ID:Uhph/MqvM
仕事いきたくねー
来週末、再来週末有給申請してやる
2017/10/27(金) 12:25:40.58ID:l/xRFvDRM
女性の生理の痛さ辛さについてのイラストがツイッターで共感得て人気らしいけど
ふざけんなよ!クローンのドン底の苦しみに比べたら1000万倍楽だろ!!!
何がお腹痛いだよ甘んな!!!!
って思った

クローンで生理中の女性の人いたらすいません
191病弱名無しさん (ラクッペ MM3d-P6WK)
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2017/10/27(金) 12:44:24.67ID:ILohfV0LM
>>190
クローンで生理痛の女性は五萬といるだろうな
2017/10/27(金) 13:44:48.66ID:SRU9Pou0M
5万もいるのかぁ?えー
193病弱名無しさん (ササクッテロル Sp9d-7COR)
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2017/10/27(金) 17:09:12.30ID:8/FcoRmhp
クローンの日本人が4万チョイ
194病弱名無しさん (ササクッテロル Sp9d-7COR)
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2017/10/27(金) 17:42:34.80ID:8/FcoRmhp
久々に難病情報センターのぞいて見ると、研究班や研究施設から東京山手メディカルセンターは外されてるのな。慶應や横浜市立、兵庫医大は相変わらず常連だけれども。
社保中から変わったタイミングで、メインストリームから外れたのかな?
2017/10/27(金) 17:48:23.84ID:l4lAB+OEr
酷い生理痛とクローンの痛みって結構似てた気がするなぁ
場所近いし、生理のストレスでクローン悪化してただけかもしれないけど

高校生のころ生理痛からまわりにまわってクローン病だって診断されたこと思い出したわ
今では大分クローン良くなったけど、生理中はやっぱり調子悪くなる
2017/10/27(金) 19:11:13.62ID:R2jZJY460
ぶっちゃけ生理痛なのかクローンの腹痛なのか判断付かない
2017/10/27(金) 19:24:39.38ID:Vg6rWOTD0
みんな結石なった事ある?
あの時もクローンなのか本当に石なのかよく分からなかった
マジで腸詰まるか穴が空いたと思った
2017/10/27(金) 19:36:00.67ID:p+BSgqEz0
クローンだけど、嘘じゃなく全く腹痛ならないから、腹痛じゃない可能性ある
2017/10/27(金) 19:49:26.66ID:4tVEqdiK0
エレンタール飲むようになってから腹痛はなくなった
2017/10/27(金) 20:22:59.63ID:5w3Ja4pf0
>>194
東京山手になる少し前だったか、俺の主治医の先生が研究に行くからって主治医が変わったんだけど
もしかしたらそのタイミングだったのかな

とはいえ患者数は日本有数だろうし特に問題はない気がするけど
201病弱名無しさん (ササクッテロル Sp9d-7COR)
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2017/10/27(金) 20:27:49.94ID:8/FcoRmhp
俺は膵炎で開腹オペ後より辛い腹痛が続いたよ
毎日3回とかフェンタニル使って地獄だった
202病弱名無しさん (ササクッテロル Sp9d-7COR)
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2017/10/27(金) 20:30:54.40ID:8/FcoRmhp
>>200
東京山手は6人部屋じゃなければなぁ…
あれは真ん中になるとキツイし、狭いし。
ねぇ?
2017/10/27(金) 20:45:13.18ID:o6LdbA+I0
有効期限が10月末までなのに、新しい受給者証コネー
2017/10/27(金) 22:02:01.73ID:5w3Ja4pf0
>>202
真ん中キツいよな 特に音がヤバい
何度か入院してるけど必ず真夜中TV見てるのとか歯ぎしりとかいびきがめちゃくちゃうるさい奴とかいるからなぁ…

耳栓してると異物のようで気になって眠りにくいけどそれでも耳栓しながら寝てたわ
2017/10/27(金) 22:09:22.03ID:4tVEqdiK0
4人部屋の壁側でも嫌なのに……
個室から移るときは窓側にしてくれって絶対に言ってる
2017/10/27(金) 22:10:29.60ID:Vbdr7XnR0
社保から東京山手に名前変わったら病院の建物新調すればいいのにな 大体自分は4人部屋だけどお金あれば個室がいいよな
2017/10/27(金) 22:20:28.10ID:YP+csFpPd
たった今、下痢もらした
2017/10/28(土) 01:20:03.94ID:oHBNLTor0
>>207
ハロウィンだから大丈夫!
209病弱名無しさん (ワッチョイWW 9b10-Ns7Y)
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2017/10/28(土) 08:07:04.30ID:jjPdDaSt0
>>206
お前何馬鹿なこと言ってんの。
建物が立て替えたら何百億かかると思ってんの。
そのお金だって全部税金だぞ。
建物より研究費用につぎ込んだ方が
はるかにいいだろが。
2017/10/28(土) 09:12:41.49ID:PeZ3d3xx0
ボロい病院に入院したくないね。長期入院なら尚更
患者減ったら病院経営成り立たなくなるよ?
2017/10/28(土) 09:41:42.92ID:iCXbQer0a
税金のお情けで生かしてもらっておいてその言い草か
2017/10/28(土) 10:01:04.33ID:UArsVvB+M
>>210
6人部屋より4人部屋のほうがいいからね 自分のかかりつけ病院5年後ぐらいに新病院出来るので楽しみにしてる 使い勝手がいいと安心なんだけどね
古い病棟が40年ぐらいになると老朽化してくるからね
2017/10/28(土) 10:52:38.48ID:ZwmPCY9r0
今時の新しい病院は各部屋にトイレがあるらしくていいな
昔俺が入院してたところはトイレがえらい遠くて大変だった
214病弱名無しさん (ササクッテロリ Sp9d-7COR)
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2017/10/28(土) 11:46:48.29ID:8Pl2YiZUp
何を言われようと病院は新しいほうが良いに決まってる。売店もセブンとかローソンとか入って、喫茶店はドトールとかタリーズだ。
各病室にトイレあるからダッシュしなくて済むしね。
6人部屋はあり得ねぇわ。本当に。
215病弱名無しさん (ワッチョイWW 9b10-Ns7Y)
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2017/10/28(土) 15:19:32.35ID:jjPdDaSt0
ワガママすぎる
クローン病の原因は自己中で汚ない性格が原因か?
2017/10/28(土) 15:27:20.95ID:FGh2OhMHa
>>215
気持ちは分かるけどいちいち突っかからんでもいいよ。
2017/10/28(土) 17:24:29.05ID:woU0Sq0/d
1ヶ月ほど社保中で入院してたけど6人部屋の真ん中はつれぇよな

隣にマウスカチカチ、エンターキーターンッ!おじさんがいたせいで気が狂いそうになった

まだ熱37.5前後あったけどそれが決め手になって退院させてもらったくらい
2017/10/28(土) 17:24:43.45ID:mEqT9aZu0
一週間程度の短期入院ならボロくてもいけど、3〜4ヶ月の長期になったら
耐えられなくなってくるぞ。日中は病院で寝てるだけだし、日々の楽しみは
食事くらい。その食事もマズいとなったら同室の話し声だけでもイライラする
2017/10/28(土) 17:54:36.63ID:maCwjzdmM
入院中は暇だな…
2017/10/28(土) 20:04:10.39ID:57tt9lWVa
>>217
>>218
6人部屋は関係なくね?

PCの操作音も話し声も個室じゃなければ避けられん。自分の神経質さを6人部屋のせいにしないでね。
長期入院がストレスなのは同意するけど。
見舞いにきてくれる人と話すとか本を読んだりして気晴らしするしかない。
2017/10/28(土) 20:08:02.14ID:BQ/O+EGv0
まあ病院は新しいほうがいいな
2017/10/28(土) 20:10:01.54ID:woU0Sq0/d
>>218
IVHしながらずっと抗生剤打ってると食事の楽しみすらないし、寝返り打つだけで日に何回も下痢漏らすから気が狂いそうになるわ

>>220
一日中ベッドで仕事するくらい元気ならはよ退院しろと思うやん
ちなみにカーテン隔てただけでベッドは接触しそうなほど近い
2017/10/28(土) 20:18:22.77ID:dDKP0bOC0
俺が入院した時は耳栓してほとんど寝てたな。
仕事するよりずっとマシだよ。
2017/10/28(土) 20:57:19.95ID:tG7+mSkn0
>>220
6人部屋だとそういうのにあたる可能性が上がるってわかるだろ普通に考えて
225病弱名無しさん (アウアウウー Sa95-NM3P)
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2017/10/28(土) 21:29:04.54ID:sfqRLtJ+a
>>222
昔のクローン患者も点滴しながら寝てるだけで元気だった。腹の調子なんか入院中が一番よいくらいだったしね。
その人も薬で免疫力が落ちてるとか、何か理由があるんでしょう。好き好んでベッドの上で仕事なんかしないよ。環境が悪くて効率最悪だしね。
226病弱名無しさん (アウアウカー Saed-NM3P)
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2017/10/28(土) 21:32:30.77ID:3YcsydpXa
>>224
金を払うか病院を変える選択肢はあるんだよ。
子供じゃないんだから、やだやだ自分は変わらない環境が悪いはみっともない。
2017/10/28(土) 23:23:15.94ID:mEqT9aZu0
>>226
患者が多いと希望の病室に行けないことも珍しくないんだけどね
基本的に個室は病状の重い患者に優先的に割り当てられるし、手術直後は個室でも
経過が良くなると4人部屋に移されることがほとんど
金詰めば個室使いたい放題ってドラマの見すぎじゃない?
2017/10/29(日) 00:52:35.29ID:kCu/T6HLd
>>225
病室っていろんな病気の人がいるんだがエアプか?

単に人に噛みつきたいだけだろ
その辺にしておけ
2017/10/29(日) 01:07:51.09ID:fRPO2Ezq0
>>228
特に噛みついてなくね?
2017/10/29(日) 02:07:56.74ID:WX68r8kl0
イライラしてると症状悪化するぞ
2017/10/29(日) 02:47:55.10ID:CJxwMWsv0
>>226
おそらくお前はいびきがひどいのだろうな 
232病弱名無しさん (ニククエW ebec-DjU0)
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2017/10/29(日) 15:05:54.34ID:wU6pHFWd0NIKU
無神経な人ほど他人の神経質を嫌う傾向にあるからなあ
2017/10/29(日) 15:19:02.57ID:kF6rDyn80NIKU
入院中は神経過敏になる人が多いよ
そういう人は全ての感覚が研ぎ澄まされてるから何か他のことに利用した方がいいよ
2017/10/29(日) 16:19:31.05ID:3cik8aZV0NIKU
>>233
入院中に他のことなんて出来ません 体調悪いから入院してるんだから
2017/10/29(日) 17:45:21.44ID:wmjZdDUJ0NIKU
受給者証、今年いっぱいのと来年3月までの二枚入っててめんどくさい
236病弱名無しさん (ニククエ Sp9d-7COR)
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2017/10/29(日) 18:24:13.02ID:ubjqFI2npNIKU
>>235
それは何県ですか?
2017/10/29(日) 22:20:35.35ID:K/+XD4a1pNIKU
腎臓悪化するのが怖いからペンタサ顆粒1日に3000mgを2000mgに変えたけど
少し調子悪くなった気がする。
2017/10/29(日) 22:31:34.18ID:DDx4OK1OHNIKU
ペンタサは処方されてないな
2017/10/30(月) 08:01:12.14ID:USaHhj370
>>237
気のせいやろ。。
240病弱名無しさん (アウアウカー Saed-4yeD)
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2017/10/30(月) 10:16:25.40ID:IdaHJDXBa
>>234
イヤホンでクラシック聴いてると、隣の人のゲップとか聞こえても、心穏やかなもんよ。
2017/10/30(月) 10:34:55.97ID:ZY9NYFR5M
動かなくても聴ける趣味として
音楽に手を出してみるかな…
242病弱名無しさん (ササクッテロリ Sp9d-7COR)
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2017/10/30(月) 10:44:54.97ID:ITeAa3INp
俺は普段聞けない押入れに仕舞ってあるCDが、エンコしてiPhoneに入ってるから聴いて過ごしてる。
2017/10/30(月) 16:53:19.79ID:+J0KedDk0
>>234
2chに書き込みしてるじゃん
2017/10/30(月) 19:03:52.89ID:0QqXApp10
>>241
radikoでラジオ聴け
junkとかannとか
2017/10/30(月) 20:46:35.18ID:V5PxgKlxM
NHKラジオもいいぜ!
2017/10/30(月) 22:41:47.13ID:iXNnyF730
ハッピーモーニング
ハピモニおもろいわ
2017/10/31(火) 10:07:15.56ID:yw+Sirf+0
腸内細菌とPTSD発症のリスクに関連性があることが判明(南アフリカ研究)
http://karapaia.com/archives/52248293.html
248病弱名無しさん (ラクッペ MM3d-P6WK)
垢版 |
2017/10/31(火) 12:45:23.25ID:FRHCV0BLM
小児IBDに罹患すると将来癌になるリスクが18倍だと
こりゃ大変だっ!
2017/10/31(火) 20:45:18.27ID:r62hs39A0
ストレスのせいで食べてしまった(といっても大盛りうどん)
明日はエレンオンリーで過ごすぞ
有言実行タイプなので書き込ませてくれ
2017/11/01(水) 13:47:47.75ID:5SSsg7Fy0
>>249
俺も夜勤やるようになってから1日4食食べててやばい。しかも社員食堂で普通食を…。
エレンオンリーは無理だけど、1日脂質25gまでで、1日2食〜3食を頑張るぞーー
一緒に頑張ろう
2017/11/01(水) 15:05:29.29ID:/3rhTclEM
別に食べても症状大丈夫なら、そこまでやらなくてもいいのでは?
2017/11/01(水) 16:35:55.38ID:vXZ4Bkm40
短期的にはそうだろうよ
2017/11/01(水) 17:48:42.72ID:/3rhTclEM
ほとんど血が付いてるし、下痢だけど良くも悪くもならないから、好きな物くってるわ。
お菓子も食うし。酒も飲むし。
2017/11/01(水) 18:51:14.27ID:qWaeUzit0
>>250
ジュースやコーヒーは飲むけどねw頑張ろう
こうして同じ病気で互いに励ましあえるのは現代のいいところだなーと思う

>>251
最近血便多いからちょっと負担減らそうかなと
普段はハメを外さない程度に好きに食事してる
2017/11/01(水) 19:36:32.10ID:t5jXCIDI0
>>254
あー血は出るんだね。
同じだ。
痛みある?
こちらは全くなし。腹痛含め
2017/11/01(水) 20:19:21.42ID:qWaeUzit0
>>255
出血してると腹痛はあるけど我慢できる痛さ
痛みないんだ?狭窄は?
2017/11/01(水) 20:56:05.05ID:t5jXCIDI0
>>256
10年目なんだけど、狭窄もないです。
血便だけ。
腹痛も冗談抜きでない。
ヒュミラ倍量で毎週1本。
crpは安定して2。

去年大腸カメラしたら、ボコボコ潰瘍だらけで、びっくりした。血もでてた。
2017/11/01(水) 23:19:09.59ID:KsOLIj3s0
ああ何か食いたい
2017/11/02(木) 01:03:05.43ID:pVs/3uurp
>>257
2って炎症起きてるような高い数値じゃない?
2017/11/02(木) 02:10:43.67ID:zaHaOLfs0
潰瘍部分って見た目がガンと同じで怖い。
261病弱名無しさん (ササクッテロリ Spf1-g930)
垢版 |
2017/11/02(木) 05:27:30.34ID:AbiSTgNzp
>>259
そうだよね。活動期だね。
2017/11/02(木) 07:31:20.09ID:qZd+43OG0
>>259
はい。
安定して炎症あるけど、血が出るだけの軽症って事を伝えたかった。
不思議と痛みと狭窄ないので。
好きな物食べてるし。
2017/11/02(木) 08:02:36.93ID:pVs/3uurp
>>262
炎症起きると治る時に僅かに分厚く狭くなるしCT、MRIでは狭くなった所は全て映らない。

手術で狭窄2箇所切除するはずだったけど術中内視鏡といって一旦、腸を全部出してカメラで見たら新たな15箇所以上のカメラすら入らない狭くなってる所を発見、9時間以上の大手術となってしまった。
ちなみに手術前のCRPは1無かった。

それから禁止食は0.001ミリでも狭くなる気がして怖くて食べれなくなったよ。
小腸内視鏡で全て確認してるならいいけど、この病気は生涯1度も手術しない人はほぼいないらしいから気をつけてね。
2017/11/02(木) 08:07:52.60ID:DT6mPlFI0
>>263
炎症性腸疾患で手術9時間以上って大手術だったね この病気の手術時間て平均3時間ぐらいじゃないのかな
2017/11/02(木) 10:24:13.09ID:R6lQBMCTd
自覚症状が出血だけだからって大丈夫とは言えないよな
ほとんど痛くなくてもいつの間にか進行してるのが狭窄ってもんじゃないの
CRP2くらい慣れれば普通かもしれないが、かなりの炎症だと思う
2017/11/02(木) 12:50:46.27ID:cyzqpiPmM
>>263
>>265
怖い事言いますね。
いやまぁ確かに知らないうちに、見えない箇所にってのはあるとは思います。
小腸は見た事ないです。

crp2は慣れましたね。悪くなると熱は出ます。
結婚したいし、子供もほしいなー
2017/11/02(木) 13:24:59.49ID:DT6mPlFI0
CRPは消化器官以外の痛みとかで上がる時が最近多いな
(通風など)
268病弱名無しさん (ササクッテロリ Spf1-g930)
垢版 |
2017/11/02(木) 14:44:26.78ID:AbiSTgNzp
>>266
なんか軽いノリだな…
重症なってからでは遅いからみんな言ってるのが分からないのか?
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