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IBD★クローン病の人集まれ★Part 166 [無断転載禁止]©2ch.net

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1病弱名無しさん 転載ダメ©2ch.net (ニククエ a9ec-aUFa)
垢版 |
2017/08/29(火) 12:54:36.30ID:LW++iLr/0NIKU
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

~クローン病とは~
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 165
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1501430657/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
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2017/09/04(月) 17:34:47.19ID:Hk45IzM2M
>>262
何?それ?めずらしいの?
駐車禁止除外車証票も管轄の警察署に届けて交付してもらっている
2017/09/04(月) 17:55:09.46ID:m0zMCrWyd
自殺やらない方がいいよ迷惑だから
理由
首吊り自殺はやめろよ、吊った部屋も汚れるし何しろ保険がおりないから

飛び降り自殺は楽にいけるけど
落ちた所に人とかがいると迷惑だから辞めとけよ

飛び込み自殺
電車に飛び込んだりして死ぬやつだけどこれも迷惑、まず電車の時間遅れるし死体処理する人のこと考えろキモイから、それに家族に多大な請求されるから家族にまで迷惑になる。

服薬自殺
死ぬまでに準備がかかる
薬を集めるのに苦労する
2017/09/04(月) 17:57:22.26ID:m0zMCrWyd
>>264
>>237
安価つけるの忘れた
そんなに死ぬたきゃ死んでもいいけど
周りに迷惑かかるからあとのこと考えろ
2017/09/04(月) 18:18:49.06ID:R0eDgGRr0
世話になってる病院がバリバリの左翼系
入院中に戦争法案反対の署名を求めてくるんだが、こういう病院がかかりつけの人いる?
2017/09/04(月) 19:20:11.94ID:rHOunOxQd
今日から入院
小腸カメラが目的だけど今後手術するかバルーン拡張するか考えねばならない
みんなはどうやって決めた?
2017/09/04(月) 19:28:17.87ID:R0eDgGRr0
>>267
カプセル内視鏡?
それが終わってから考えればいいんじゃね?
なお、バルーン拡張は万能ではない
俺は手術が3年先延ばしになったが、最後は拡張していた部分が裂けて緊急手術でストマになった
2017/09/04(月) 20:17:13.14ID:B8mkGSBx0
>>267
バルーンは一番やりたくないわ、ほんと。でも確実。
2017/09/04(月) 21:17:56.82ID:lP6vGUE+0
>>267
検査入院ってこと?
小腸のカメラは寛解期じゃないと出来ないと聞いたけどそうでもない?
2017/09/05(火) 01:36:47.04ID:FjOxzjdB0
北朝鮮にはクローン病はいないんだろな
2017/09/05(火) 02:17:28.69ID:xLwmO0bf0
退院して素うどん食ってやったが
全然問題ないな、さすがCRP0.1だっただけのことはある

なんだかんだ腹切ってよかった
2017/09/05(火) 06:08:39.38ID:YrA9uVmSd
>>268-270
今回は検査入院、小腸造影です
やっぱ結果次第かな…家族と主治医と一緒に考えます
2017/09/05(火) 06:53:44.54ID:hWK0CUXS0
難病支援センターに相談されている方はいますか?
2017/09/05(火) 07:01:36.40ID:3bTQqYgBp
レミケード開始して10ヶ月、CRP0.26だったから
倍量にすることになったけど倍量にするほど高い数値と言えるの?
2017/09/05(火) 07:01:59.71ID:iNAtwlZn0
>>273
小腸造影で入院かぁ。
日帰りしかやった事ないや。
2017/09/05(火) 08:10:04.90ID:/e/pw/XId
潰瘍性大腸炎の知人がいるんだけど合併症おこして先日余命3ヶ月と宣告された。私はクローン20年目だけどショックすぎる
2017/09/05(火) 08:15:30.68ID:A5K6uMJJa
意外と死ぬ人多いよね
2017/09/05(火) 08:39:57.60ID:bV1/7M1jp
>>277
どんな合併症?余命3ヶ月って相当だな…
2017/09/05(火) 09:30:11.44ID:/e/pw/XId
>>279
細かくは聞くのもためらって聞かなかったけど肝臓がかなり萎縮してしまっているそうで移植は本人が希望してないって
2017/09/05(火) 10:57:16.34ID:xLwmO0bf0
性感帯…じゃなくて生体肝移植かぁ
やること多そうで面倒、そこまでして生きながらえる命じゃない…と思う気持ちもわからんでもないよな
2017/09/05(火) 11:32:18.42ID:5myANs8h0
病院行こうかと思ったがだるいので明日にしよう
2017/09/05(火) 12:24:36.55ID:evST7FNVM
>>275
低いね

本人の症状によるんじゃない?
2017/09/05(火) 12:51:59.10ID:bV1/7M1jp
>>280
肝機能障害が進展したのかな。気の毒すぎる。でも他人事じゃないよね… 気をつけねば。
2017/09/05(火) 12:57:47.38ID:gHminH6c0
大腸と肝機能って関連性あるの?
全く想像つかない
2017/09/05(火) 13:04:57.17ID:CaXXEQHS0
>>285
治療薬でやられる
2017/09/05(火) 13:06:07.70ID:xLwmO0bf0
おお怖えな
おれも絶食明けでペンタサ飲み始めたらGTP激増してたわ
医者に言っておこうかな
2017/09/05(火) 13:15:42.36ID:TXq/CiNvd
大丈夫だ!余命9ヶ月から生還してまたぶり返したけどまた治った俺が言うんだから!必ず治る!
2017/09/05(火) 13:30:08.62ID:gHminH6c0
下品な話になるけどみんなオナニーどれくらいの頻度でやってる?
俺毎日2,3回してるんだけどオナ禁したほうが気力や体調も良くなるって聞いたんだけど実践してる人いるかな
2017/09/05(火) 13:37:14.98ID:HS7iXtrT0
子宮羊膜の幹細胞、再生医療に利用 北大などが治験
https://www.nikkei.com/article/DGKKZO2070794003092017TJM000/
2017/09/05(火) 14:14:01.17ID:VcjJIj2yd
>>289
子どもつくりたいなら毎日した方がいいらしいよ、ヒュミラやレミケードなどすると精子が減るらしいし。
2017/09/05(火) 14:17:19.73ID:TXq/CiNvd
2ヶ月ためたら射精に痛みが走った
293病弱名無しさん (ササクッテロラ Spc7-8y/G)
垢版 |
2017/09/05(火) 14:23:33.55ID:3bTQqYgBp
>>283
たまに苦しい時があるけど低いよね。
儲けるためかな?
2017/09/05(火) 14:41:33.86ID:Vz5/+5RTM
只今入院中です 病院の食事もたべれてお腹も痛くない 通風があるので発作で足が腫れてむくんでいます 熱も大丈夫だけどCRPが8.4もあった どうなっちゃうんだろ?
295病弱名無しさん (ラクッペ MM47-eWyo)
垢版 |
2017/09/05(火) 16:01:09.57ID:j1HNUlNBM
>>294
それ異常じゃない?
2017/09/05(火) 16:02:49.91ID:6xcN21LL0
入社前健康診断行こうと思ったけど、昨夜オナニーしたせいでタンパク出たら嫌だから
明日にしよ(´・ω・`)
低賃金の仕事だけど病んでる今の俺には適任かもしれない
2017/09/05(火) 16:46:21.86ID:Vz5/+5RTM
>>295
何かの菌らしい 抗生物質の点滴をした
2017/09/05(火) 17:31:22.41ID:XQUa7ZLw0
>>293
苦しいってのが、息苦しいのか、体調悪くて、下痢酷くて苦しいのか。

おそらく後者だろうけど、同じ立場だったらまだ通常レミケードで、crp上がったままのとき用に取っておくかな。
2017/09/05(火) 17:40:27.03ID:kBTyrPB9p
>>289
レミケードしてから精力落ちたし2週間ぐらい前から射精無快感症になった。
今までのペースで普通にやってたのに射精時に何にも感じなくなったけど
レミケード止めたら戻るのかな。
2017/09/05(火) 17:52:49.28ID:Vz5/+5RTM
>>295
蜂窩織炎(ほうかしきえん)と診断されて抗生物質の点滴をしました
皮膚から菌が侵入するらしい
2017/09/05(火) 18:19:17.05ID:XQUa7ZLw0
>>299
やばいですね
精子はでるんですね?
302病弱名無しさん (ワッチョイW d3e1-hfVk)
垢版 |
2017/09/05(火) 18:48:59.62ID:z85fmXuk0
腸閉塞には幸いまだなったことがないんだけど、食後何時間ぐらいで痛くなるの?
2017/09/05(火) 19:07:16.83ID:kBTyrPB9p
>>301
精子が出るまでの快感は普通にあるからなるべく遅く出すようにしてるw
性欲と食欲を失ったから人生終わってる。
2017/09/05(火) 19:12:33.67ID:iNAtwlZn0
>>302
どっちかっていうと、先に食ったものの便が詰まる感じ。それに追い打ちかけて食べると詰まって吐いたりする。
食べたから詰まったのか、元から詰まりそうだったのか、判断に迷うが、先生は便を緩くして貯まらない様にと言ってた。
2017/09/05(火) 19:22:57.23ID:kBTyrPB9p
>>298
CRP幾つぐらいに上がったら倍量にしますか?
2017/09/05(火) 20:25:56.57ID:XQUa7ZLw0
>>305
レミケード倍やらずに辞めて、今ヒュミラ倍ですね。
今2が半年ぐらいですが、このレベルなら身体大丈夫です。


crpが低くても、狭窄したりってのをここで見た事あるので、症状によるとは思います。
毎日下痢ぐらいなら当たり前だし、たまに血便もクローンなら当たり前ですからね。
2017/09/05(火) 22:44:01.06ID:TLQr4wxe0
朝食パン食べてからお腹ゆるいな
はちみつ塗っただけなのに
2017/09/05(火) 22:56:34.93ID:9qW1ytdS0
>>307
パンか蜂蜜のどちらかが合わなかったんだろうね。

しばらくエレンタールだけで過ごしてたら猛烈に何か食べたくなったので、
ほっけの塩焼き、鯖の塩焼き、塩鮭をそれぞれ3日連続で食べてみたけど、
とりあえず何ともないみたい。
焼き魚うめぇ。
2017/09/05(火) 23:00:24.83ID:kBTyrPB9p
ありがとうございます。
2でも効いてるということで継続させてもらえるんですね。
検査してないけど食後しばらくしてからズキズキ痛むから狭窄あるかもしれません。
やっぱり倍量にした方がいいのかな・・・
2017/09/05(火) 23:00:57.66ID:kDt2l1b80
皆さんの主治医の先生は何人位クローン患者担当してるんだろう
自分とこの先生は30人位らしい
2017/09/05(火) 23:38:24.93ID:RL89lPpz0
蜂蜜はおなかを緩くすると知らない奴がいるのか
312病弱名無しさん (ワッチョイW cf57-e+qS)
垢版 |
2017/09/06(水) 00:05:46.99ID:2J4+TrVk0
ステラーラの点滴して
一カ月以上たつけど、結果はまだ出てない。やってる人効果どうですか?
2017/09/06(水) 01:12:15.18ID:EBzZ850C0
>>312
ステラーラの皮下注射を今週して来たよ。
だけど点滴から今までに、腹痛で夜間救急に行く事も有ったし、CRPが2位まで上がって、ゼンタコート飲んだりもした。
効き目?
難しいけれど、レミケード標準量よりも劣るんじゃないのかな?
2017/09/06(水) 01:15:36.92ID:jKRVp8e/0
>>313
ウチの主治医もレミケよりは効き目が緩やかだって言ってたわ
効果がないわけではないが、劇的でもないと
ちなみにヒュミラは最初からレミケより効かないって言ってる
2017/09/06(水) 07:01:49.24ID:DPpplsj80
モビプレップの時間だ
この検査マジで嫌
2017/09/06(水) 07:47:36.20ID:cvcAQzBSM
>>309
どうですかね。
クローンなってから腹痛がなくて、たまに肛門おかしくなるぐらいで、すごく軽症なんですよね。
熱も出るけど。

クローン歴にもよりそう。まだ浅いなら取っておくし、長いなら使うかも。
でものたうち回ってからだと遅いし。迷いますね
2017/09/06(水) 09:33:04.52ID:yQQn0J98p
>>316
初歩的な質問で、大変申し訳ないのですが
レミケード倍量にするとどのようなデメリットがあるのでしょうか?
単に薬を使える期間が短くなるだけだと思っていたのですが
2017/09/06(水) 09:58:19.74ID:7EXBAxGC0
>>312
来週2回目の皮下注射。
効いているとは思うんだけど...
効果は緩やかだと思います。
ステラーラ始めてから腹痛や
全身倦怠で寝込むことなく
発熱もなくなりました。
ただ毎日、元気かというと
そうでもなく...気長に治療ですかね。
2017/09/06(水) 10:08:46.68ID:LRMTThPvd
初めてクローンになった大学生と同じ部屋なんだけど毎日エレンタル4袋飲んでるんだけど続くかな
2017/09/06(水) 10:20:02.28ID:LRMTThPvd
>>314
マジで!?数年のヒュミラライフを返せ!
2017/09/06(水) 11:39:22.26ID:PtOtpFxe0
>>319
冬ならきついけどまだ暑いし4袋くらいなら続くのでは?
2017/09/06(水) 11:52:03.99ID:cO2JHu4+a
4が普通だろ
それ以下なら飲まなくても再燃率は変わらないと言われている
2017/09/06(水) 12:07:14.72ID:ezWq7p160
>>321
俺は今6袋
2017/09/06(水) 12:12:12.02ID:c06A0vG30
朝昼エレンで夜軽めにごはん
6パックでおなかいっぱい、4パックだと腹ペコ
2017/09/06(水) 12:31:04.64ID:OFsJySh/d
>>315
わかる嫌だよね
時間的にそろそろ検査かな?
2017/09/06(水) 13:14:30.46ID:x3RfF9wP0
胃や食道が悪くてエレンにお世話になるとは思わなかった
気持ち悪くて飯食えないんだよなあ
2017/09/06(水) 14:27:37.37ID:jKRVp8e/0
やばい
就職決まった
どうしよう……
2017/09/06(水) 15:08:19.39ID:mbubpyAZM
>>327
おめでとう☆
329病弱名無しさん (ワッチョイW cfec-0iTJ)
垢版 |
2017/09/06(水) 15:09:25.09ID:p/lOQd7b0
おめでとう!
2017/09/06(水) 15:10:47.64ID:jKRVp8e/0
ありがとうw
いつ辞めるかわからんが、やれるだけやってみるわ
2017/09/06(水) 15:57:30.10ID:EBzZ850C0
>>320
ナニを今更www
2017/09/06(水) 15:58:42.95ID:o1FCV/++0
>>330
ムリそうやなって思ったらすぐやめるんやで
ムリして体調悪化して人工肛門になった人や精神やられた人を何人も知ってるから
辞めた後不安かもしれんけどはまた適する職場に出会えるって考えるんや
2017/09/06(水) 16:06:42.97ID:jKRVp8e/0
>>332
もうストマなんだよなあ
一応病気の事情は話してあるが、職種はなかなかハード
しかし30超えるとなりふり構ってられん
334病弱名無しさん (ラクッペ MM47-eWyo)
垢版 |
2017/09/06(水) 17:41:39.40ID:urZTFod0M
>>333
ストーマならある程度できるだろ
トイレの心配もさほどないし
後は体調に注意してやるだけ
335病弱名無しさん (ワッチョイ 0362-k/3h)
垢版 |
2017/09/06(水) 17:43:18.25ID:FpA03/ZY0
就職おめ
ハードらしいけど体調も考慮してくれて長く続けられるといいね
でも無理だけはするはよ
2017/09/06(水) 18:15:54.45ID:xGO4GieC0
ねぇねぇ、なんかオナラ対策ない?
マジで腹にガスが溜まりまくるのだけど。
自宅なら出せるけど、外だと出せないから苦しくなるんだよね
337病弱名無しさん (ワッチョイW cfec-0iTJ)
垢版 |
2017/09/06(水) 18:22:49.04ID:p/lOQd7b0
外でもだせばいいじゃん
室内ならトイレでだせばいいし、街中なんてこきちらして歩けばOK
2017/09/06(水) 18:28:58.44ID:xGO4GieC0
いやいや、スカシ程度ならいいよ
他の人は知らんが、ガスが溜まってる時の屁の音は尋常じゃないぞ
今度機会があれば何dBか測ってみたいw
2017/09/06(水) 18:32:28.82ID:mkTRVXEp0
外でオナラは臭いとか音より

肛門「誰だ!」下痢「屁です」肛門「よし通れ!」 が怖すぎるので我慢してしまう
2017/09/06(水) 18:35:16.05ID:pygAUb2+0
ブボボボ
2017/09/06(水) 20:04:29.22ID:OFsJySh/d
>>339
頻繁にその目に遭ってからトイレ行くようにしてるわ
2017/09/06(水) 20:09:16.05ID:C7AuOP7Bd
末梢からの点滴がもれてもれて2ヶ月半の間に15回は刺し直してる
もうやだ
2017/09/06(水) 20:15:59.55ID:mbubpyAZM
>>342
俺も抹消から点滴ルートとれないから四苦八苦してるよ
2017/09/06(水) 21:43:16.35ID:Ph3Hb/B40
>>342
俺も一日1回は指し直されて2週間だったから15回くらいかな。さらに朝夕血液検査でもう片方の腕に刺されたから2週間で50回くらい刺されて内出血で青あざだらけだった。
2017/09/06(水) 22:13:01.80ID:o1FCV/++0
血液検査って入院中でも2日に1回早朝だけだったけどなあ
症状とか病院によって違うんかね
2017/09/06(水) 22:30:58.17ID:c06A0vG30
夕にやったらもう技師帰ってるよな
2017/09/06(水) 22:35:12.27ID:Ph3Hb/B40
>>345
合併症なってたからかも?土日も朝夕血液検査してたわ。
症状によって追加でまた刺されたりほんとうんざりだったわ。
2017/09/06(水) 23:38:39.91ID:C7AuOP7Bd
当直の検査技師いる病院なんてたくさんあるぞ
349病弱名無しさん (スププ Sdba-WEAE)
垢版 |
2017/09/07(木) 00:08:38.47ID:xku2hSp8d
猫に熱湯をかけバーナーで焼くなどして虐待死させた、大矢誠容疑者を懲役刑に!

署名着々と増えてる3000人超えました。
目標人数まであと1,700名の賛同者が必要です。キャンペーンを友達に広めましょう!
https://www.change.org/petitions#most-recent
2017/09/07(木) 01:20:21.21ID:Ww49omVq0
クローンは栄養摂れないうんぬんの影響で血管が細い人が多いらしい。
だから漏れやすくなる。
だから入院中は末梢よりIVHのが楽
2017/09/07(木) 01:51:49.83
バァィトモゥィヤャ
http://i.imgur.com/jPBsxyD.jpg
2017/09/07(木) 02:44:39.14ID:iq78EvtmM
ivh楽なんだけどかゆい
2017/09/07(木) 07:37:41.96ID:Js/+IYa+0
>>274
今度、難病支援センターが行なっている専門医による無料の医療相談に行く予定です。
生活とかの相談はしたこと無いです。
2017/09/07(木) 11:44:56.48ID:LeSnE+LCd
細菌培養するから便を採取しなきゃいけないんだけど
水下痢だし難しい…こんなのした事ある人いる?
2017/09/07(木) 12:13:58.88ID:O9ALhtyr0
ケツに綿棒突っ込んだことあったようななかったような
うっすらした記憶
2017/09/07(木) 12:42:35.39ID:kCUw2Ie0p
>>354
採尿カップを肛門にあててやればいいよ。
2017/09/07(木) 13:26:41.54ID:BxrY1S/R0
>>356
俺もそうやった
そうするしかなかった
2017/09/07(木) 13:36:01.27ID:UotSAJ+Xd
採尿カップがずれた!
2017/09/07(木) 15:11:36.03ID:LeSnE+LCd
354です
幸運にも泥状の便が少量出たのでそれを提出しました
採尿カップという発想はなかった…
2017/09/07(木) 16:16:18.42ID:pG6Bouuvp
仮にレミケード通常量5年倍量3年、計8年持ったとして
その人が最初から倍量でやったとしたら計3年しか使えないということでいいの?
2017/09/07(木) 16:32:15.52ID:3u9tAomxH
皆さんはクローンの薬として基本何種類の薬を飲んでますか?
自分薬の種類が多くなったので整理したいと思いまして。
ペンタサ、ミヤBM 他
2017/09/07(木) 20:07:10.18ID:cMUDdtPE0
俺も整理して今はペンタサとミヤBMの2つになったな
エレンタールも飲んでるけど
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