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ベーチェット病　その14 [転載禁止]©2ch.net

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1病弱名無しさん
垢版 |
2014/11/23(日) 13:38:10.24ID:mNF+uw+r0
以下テンプレ
2019/07/07(日) 17:23:07.37ID:pcP2KTUK0
ベーチェット歴20年
未だに寛解は訪れない
937病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/07(日) 18:12:32.25ID:xQBYPCwp0
>>935
早く病院いきな！
938病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/07(日) 18:17:16.46ID:xQBYPCwp0
>>936
ずっと寛解じゃないと
仕事とかどうしてたの？
2019/07/07(日) 18:37:59.57ID:pcP2KTUK0
>>938
仕事はずっとしています
病院代や生活費を稼がないといけないので……
発症してからはフルタイムの正社員を諦めて、パートタイムや非常勤職員をしています

完全型と特殊（腸管）です
940病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/07(日) 19:45:15.74ID:xQBYPCwp0
>>939
そうですよねー
生きねば！
って感じですよね

主にどんなことが
働く上で壁になっていますか？

通院やら症状やらとか
2019/07/07(日) 20:48:49.08ID:ess949tO0
>>937
どこ行ったらいいのかねぇ
新規に病院開拓するか次の内科診察の時に違う科の紹介してもらうべきか
調べると多発性硬化症も疑えるけど風呂入っても変わらないんだよなぁ
2019/07/07(日) 21:05:34.88ID:pcP2KTUK0
>>940
ありがとうございます

壁になるのは突然の体調の悪化ですね……
やる気はあるのに体がついていかないもどかしさがあります
片目が見えにくいのですが、もう片方も見えにくくなると
「何のために職場にいるのだろう」と悩んでしまったりしますね

ただ、職場の理解があるので午後に休みを頂いて病院に行かせてもらっています

前に転職で悩んでいた方、
役所の非常勤職員だと難病に理解があるのでオススメです
943病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/08(月) 05:41:34.45ID:ByNboxim0
>>941
大学病院か総合病院に
通院してるなら今までのデータは
揃っているんだから

とりあえずそこで相談
してみたら？

解決しなさそうだったら担当医に
紹介状書いてもらってセカンドオピニオン
だね。
944病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/08(月) 06:12:37.04ID:ByNboxim0
>>942
目は気をつけないと怖いですね
精神削られる
2019/07/08(月) 15:49:46.72ID:oMoDpSEJ0
前から気になってたんだけど、
>>935で少し思い至ることが

片方だけに症状が集まることが多くないか？
左目・左の甲状腺・左の唾液腺炎
左足をひねる事が多かったり、坐骨神経痛も左足が多い
2019/07/08(月) 20:43:20.60ID:QsXn+reN0
>>945
人によるんだろうけどね
自分はぶどう膜炎は左だけだった
その他の症状はほぼ右側だ
2019/07/09(火) 06:26:07.47ID:KjgoO6kE0
口内炎が酷くて電話が取れなくなったのを思い出した
2019/07/17(水) 20:37:12.63ID:nB/9Cvcu0
下血が治まって少し食べられるようになったら突然体重が増えた
菓子を食べているわけでもないのに太る
2019/07/18(木) 10:22:29.16ID:bbrSV0mJ0
代謝が落ちてるのかね
950病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/19(金) 00:37:50.46ID:Ltz40/Oc0
>>948
下血が治って
腸内環境がよくなったから
栄養が効率よく体に
周りだしたのでわないかね
2019/07/20(土) 14:04:16.03ID:7Ys1nd7U0
この病気って症状出てなくても太りにくい体質になるとかあるのかな？
発症してからけっこう食べてるのにあまり太らなくなった
関係あるんだろうか
2019/07/20(土) 16:19:58.17ID:Lx5KI39K0
逆だ
今日も定期検診で痩せなさいって起こられたよ
2019/07/20(土) 21:19:08.61ID:213fZR930
>>951
消化器官の働きがよろしくないんだろう
年齢重ねて最近少しずつ体重増えてきたけどそれでも身長に対してはやせ形
2019/07/21(日) 10:56:16.21ID:GF/PtK7P0
不全型から特殊型になった方いますか？
三年前に不全型と診断されて今まで大きな発作はないんですが、
いきなり特殊型に進行する場合もあるのかな、と気になったので質問です
2019/07/21(日) 17:06:03.73ID:S2Bou0p10
完全型と特殊型を併発したり、不全型から特殊型になったり色々あると思います
私は不全型→特殊型→完全型＋特殊型という謎進化を遂げています
2019/07/22(月) 15:25:08.04ID:X5G+n3zX0
>>951
治療というか発症を抑えるために毎日プレドニンを7.5mg以上飲んでる人は食欲が旺盛になって太る可能性は大いにあるだろうね
自分は20mg飲んでた時はどんぶり飯山盛り食ってもお腹が空いてたしムーンフェイスにもなったよ
2019/07/22(月) 22:26:25.02ID:r9qVBKpQ0
全身の痛みが消えたからラジオ体操始めた
1ヶ月で体重5キロ近く落ちた
2019/08/02(金) 13:50:13.69ID:s02060yq0
風邪が治らないよ
2019/08/02(金) 20:32:15.41ID:Ik6YnEvF0
歯茎との境目に大きい口内炎ができた(´・ω・`)
原因は、下痢が落ち着いたからピーナッツバターを食べたこと
ピーナッツの欠片が刺激物になったと思われる
2019/08/20(火) 02:16:15.24ID:dq01FBQV0
1ヶ月以上風邪がなおらねぇ
2019/09/10(火) 02:57:33.42ID:IvWg1VrV0
働いてる方残業とか多くなると普段は落ち着いてるのに
病状悪化しませんか？
私は不全型ベーチェットで深部静脈血栓症持ちなんですが
脚の腫れがひどくなってきたりします。
特に一日4時間残業とかが続いてくると。
2019/09/10(火) 13:39:03.05ID:cms5s5R00
足はほとんど寝たきりの生活しててもパンパンに腫れます
2019/09/10(火) 15:07:04.23ID:IvWg1VrV0
>>962
寝たきりが余計にだめじゃない？同じ格好ていうか。
弾性ストッキング履いてるんだけど医者からもデスクワークでずっと同じ姿勢は良くないから1時間に1回くらい歩いたり座ってても足だけあげたほうが良いとか言われたよ
964ゆっこ
垢版 |
2019/09/12(木) 08:55:30.65ID:epTPG0gj0
はじめまして‼
初書きです。数ヶ月に一度位で覗いてましたが、
周りは居なくココにもベーチェット の方って少ないですね…
相談とか愚痴出来たら…笑笑
今は、あの時に比べたら落ちついてますが
ちょこちょこ出てます。
太陽と疲れに弱かったり…身体が痛かったり…
女性の方っていますか⁇
2019/09/12(木) 13:04:54.16ID:6swcCOKN0
いるけどその絵文字だかなんだかはやめてほしい
966病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/12(木) 13:48:16.69ID:epTPG0gj0
>>965
すみません
普通の記号だったんですが…
反映しなかったみたいで。
2019/09/12(木) 13:56:40.29ID:PTEKWZEz0
>>964
慣れてないならROMってからのほうが良いよ
968病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/12(木) 21:35:08.39ID:epTPG0gj0
>>967
すみません。
しばらく覗いてはいたのですが、
なかなか、皆さん書き込んで無かったので
もっと会話があればいいのに…と思って
思わず書き込んでしまいましたが、
また、たまに覗く程度にします…
2019/09/12(木) 21:59:35.71ID:10IYrQLr0
会社の健康診断で視力検査したら矯正視力が去年1.0から0.5になってた
不全型で眼症状はなかったんだけど主治医に相談？それとも眼科に行った方がいいんだろうか？
定期検診は来月までないんだよなぁ
2019/09/12(木) 23:23:48.17ID:JHPEiaH10
>>969
絶対に行くべき
何もなかったとしても現状が知れるから
2019/09/13(金) 00:46:49.41ID:B1tVsjGG0
心が狭いなぁ

別に気にしなくても良いよ

なんでやめて欲しいかも謎だし
2019/09/13(金) 07:39:24.62ID:10b8s7qK0
>>970
ありがとう
今日仕事休みだし行ってみる
2019/09/13(金) 15:39:26.98ID:LQeFSeGe0
969だけど異常なしだった
相談もできたし安心できただけでも良かったよ
2019/09/13(金) 19:38:26.24ID:rQZkC5oz0
>>973
おう、よかったな！
2019/09/15(日) 21:48:31.59ID:01gW4M7k0
結婚の予定ある女なんだがこの先が不安になる 今はコルヒチンも飲んでるし
2019/09/16(月) 03:08:31.78ID:12w677CO0
心配しても好転しない
気にせず突き進め
2019/09/16(月) 13:08:49.11ID:sur2Wlto0
コルヒチン飲んでればそうそう大変な事にはならないって医者が言ってた
2019/09/16(月) 17:48:41.74ID:xEO76Yb+0
妊娠禁止とかそっちの心配じゃないの？
2019/09/17(火) 14:48:51.52ID:JnSl/6qh0
ここ数週間キツい
痢が止まらないし腹痛と腰痛どころか全身が痛い
みんな大丈夫か？
2019/09/17(火) 14:49:33.94ID:JnSl/6qh0
いけそうなら次スレ立ててくるかな
2019/09/17(火) 14:53:10.74ID:JnSl/6qh0
ベーチェット病　その15
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1568699478/
2019/09/18(水) 13:58:36.45ID:9regzNkE0
>>981
おつあり！
全身痛いの辛いよね
私はこないだまで風邪が長引いて1ヶ月くらい治らなかったそこから脱水症状になって水下痢と嘔吐で地獄を見た
自作の経口補水液作ってマメに飲んでたら治ったよ
2019/09/18(水) 19:18:12.12ID:QcMIBmO50
>>982
自作のなんとか水詳しく
2019/09/18(水) 21:14:16.34ID:9regzNkE0
>>983
すごい簡単で申し訳ないんだけど、500mlの水に対し砂糖15g、塩1.5gを混ぜるだけ
飲みにくかったらポカリで半々にして割ってもいい
よかったら参考にしてみて
2019/09/18(水) 23:50:52.08ID:QcMIBmO50
ありがと
986病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/22(日) 10:16:09.63ID:Z6zGZ+NN0
>>975
おお、同じ状況だ。
私の主治医によるとコルヒチン抜いてから半年経てば妊娠OKらしい。その間は他の薬に変更する予定だと言われてる。
2019/09/26(木) 11:16:31.60ID:eDhS3p0C0
漢方は気休め程度？

漢方で良くなった人居ます？
2019/09/26(木) 11:34:50.20ID:yqBZPBV30
まだベーチェットって診断出る前に大学病院の総合診療科で補中益気湯とか3種類くらい漢方出されてたけど症状が軽くなるとかなんにもなかったよ
2019/09/29(日) 12:19:18.59ID:qDt8d02M0
漢方にアレルギー出たことあるから
主治医に黙って勝手に飲むのはたぶん危ない
2019/09/29(日) 14:48:48.92ID:LqoMpKV10
テスト
2019/09/29(日) 14:49:15.87ID:LqoMpKV10
良かった
なんかレスがごそっと消えてた
2019/10/04(金) 17:21:33.05ID:N6DV9Gd10
【障害認定されない】片目失明【雑談　相談】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1569109803/
2019/10/05(土) 01:08:06.78ID:68dhjlKz0
カミソリ負けが出来やすくて、市販のオロナインやヒリプロなどの軟膏、血液免疫科から口角炎で処方されたアズノールと言った薬を塗っても髭を剃ればカミソリ負けになるのは、
まあそれら軟膏のお陰で緩和されてるのかもしれないけど治る気配はやはりなくて、
肌荒れに耐えられず皮膚科に行ったらそれは持病のベーチェットからきてると思います、と言われアクアチム軟膏というニキビの薬の中でも強い薬を処方された。

それから数ヶ月経つが、アクアチムクリームを毎日塗ってもカミソリ負けは以前として続く日々。
かと言って仕事髭を剃らない訳にはいかない。

そこで皆さんは髭剃り後にどんなケアをしていますか？

ちなみに自分はアクアチムクリームを塗る前にまず椿油をアフターシェーブローションとして塗っていて、1年まではそれだけでカミソリ負けになることもありませんでした。
2019/10/05(土) 01:09:36.93ID:68dhjlKz0
かと言って仕事髭を剃らない訳にはいかない。
⬇︎
かと言って仕事上髭を剃らない訳にはいかない。

他にも読み返したら日本語が変なところがあるけどご容赦くださいませm(__)m
2019/10/05(土) 01:26:39.05ID:/4f5fJWK0
>>994
なぜ電動を使わない？
2019/10/05(土) 01:39:37.45ID:HUoPwRQR0
>>993
ひげ剃り前にクリームを塗って保護
電動を使う
オードムーゲを塗る
アロエ軟膏を塗る
2019/10/05(土) 07:24:51.66ID:twycv5Pm0
>>993
椿油が合わなくなったとか？
2019/10/05(土) 12:29:03.46ID:HUoPwRQR0
油の劣化もあるかもね
2019/10/06(日) 00:44:08.51ID:6PIhQIhW0
皆さんが寛解に向かいますように
2019/10/06(日) 00:44:25.35ID:6PIhQIhW0
それでは次スレで
ベーチェット病　その15
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1568699478/
10011001
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