ベーチェット病　その14 [転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2014/11/23(日) 13:38:10.24

以下テンプレ

**病弱名無しさん** · 2018/11/11(日) 18:58:08.23

>>839>>840>>841
いつの間に書き込んだんだと思う程同じ
しかもインフルエンザ予防接種受けたら、
注射跡が腫れるし治療後の歯が痛くなるし

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 22:30:08.86

最近親不知抜歯したんだが何も起こらなかった
もっと口内炎やら発熱やら化膿やら大変なことになるかと思っていたが
とくに何も起きず傷口完治した…よかった…
普通の人と違う反応出そうで何するのも怖いから困る

**病弱名無しさん** · 2018/11/27(火) 06:11:55.93

あ～今年も忘年会の時期だ。

暴飲暴食で口内炎の嵐が怖い。
((( ；ﾟДﾟ)))

行かなければと仰る方も居るでしょうが、零細個人事業主にはお得意様のお声は断れないのよ。

憂鬱な季節。

**病弱名無しさん** · 2018/11/29(木) 22:41:58.91

最近目がなんか変
今まで普通にかけてたメガネが見えにくいし物が二重に見えるしやたら涙目になる
ベーチェット関係あるのかな
怖くて誰にも言えない

**病弱名無しさん** · 2018/11/29(木) 23:30:38.97

>>845
眼科行った方が良い
ぶどう膜炎でステロイド点眼してる？

**病弱名無しさん** · 2018/11/29(木) 23:34:28.76

脅かすわけじゃないけど、自分は仕事休ませてもらえなくて片目失明したよ

実は最初の眼症状がそうだった
眼鏡を作った翌日にものが二重に見えて度が合わなくなって眼鏡屋に眼科を勧められた

その数年後ぶどう膜炎と診察されて、続発性緑内障になった
この時点で再び眩しくて涙が止まらなくなった

今はぶどう膜炎は落ち着いているけど
見えている方の目が眼底出血に悩まされている

**病弱名無しさん** · 2018/12/19(水) 19:18:17.96

目の症状と下の方の症状は出てないのですが、今後出る可能性は高いと思うので怯えてます。
最近飛蚊症が悪化してるけど、眼科では問題なし。
いまいち潰瘍ってのもよくわかってない。
下にできる潰瘍は口内炎みたいなものと思っていいですか？

物が二重に見える(複視)のは前によくあって、それは目の症状じゃなくて神経の方でした。

**病弱名無しさん** · 2018/12/19(水) 21:07:23.80

>>848
ベーチェットの診断出てるの？

**病弱名無しさん** · 2018/12/20(木) 10:20:42.76

>>848
主症状が出てないところを見ると疑いだとお見受けします
（>>835参照）
アフタ性口内炎の下バージョンみたいなやつです
痛いししみます

**848** · 2018/12/20(木) 20:58:59.32

ありがとうございます。口内炎的な感じなんですね。
とても参考になりました。
ベーチェットは神経症状でてるので、一応診断出てます。

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 14:24:02.74

病気なんてないだろうと思って過ごしてきたんだけど主、副症状共に思い当たることあるけど祝日でどうしたらいいかわからない
救急ですぐになんとかできるとこないかな

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 16:43:39.15

>>852
病院にもよると思うけど、救急外来では専門医が診るわけじゃないから明日朝イチに大きめの病院に行ったほうがいいと思います。
ベーチェットを見てくれる専門の外来があればそこでいいと思いますが、ない病院だと色んな科(皮膚科、眼科など)で検査をしてそこからやっと診断されたりしますし。

ただ、明らかに今放置したらマズイと感じたら救急にいったほうがいいと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 18:10:12.30

>>852
＃7119で相談

**病弱名無しさん** · 2018/12/27(木) 00:21:29.97

>>850
ベーチェットって陰部に出る場合先に水疱ができないの？

**病弱名無しさん** · 2018/12/31(月) 02:43:59.91

友達がベーチェットに掛かってて、最近は手足の痺れや麻痺と痛みが酷いらしい
これは神経症状が出てるってことですか？

【吉】【162円】 · 2019/01/01(火) 00:50:59.86

今年のベーチェット

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 15:10:25.97

今年になってからずっと口内炎ができてる
今日は午後から体に力が入らん

**病弱名無しさん** · 2019/01/12(土) 06:09:30.71

NHKスペシャルの人体観てると、
将来ベーチェト完治に期待しちゃう。

**病弱名無しさん** · 2019/01/26(土) 11:37:38.41

同時多発口内炎が発生したので昨日いつもの2.5倍の5ミリのプレドニゾロンを飲んだがそれでも口内炎の発達の方が優勢で
特に喉にできた口内炎には軟膏やパッチも使えず痛くて夜眠れなかったが
今朝5倍の10ミリプレドニゾロンとセレコックスを飲んだら痛みがようやく引いてきた

昼は何か食べることができそうだ

**病弱名無しさん** · 2019/01/30(水) 13:28:34.07

プレドニン15mgを飲んでるけど飲みすぎなのかな

**病弱名無しさん** · 2019/01/31(木) 03:27:57.01

>>861
私の旦那、11年目患者なんだけど今は3mgになってる。発病したての時は15mgくらい飲んでたらしいけど･･･悪化してるの？

**病弱名無しさん** · 2019/02/01(金) 16:10:15.60

20年になる完全・腸管だけど
プレドニン未経験だ

ここの人はヘルプマーク持ってる？
運良く優先席に座れた時の言い訳と席を譲れないアピールの為と、
片目見えない上に見えてる方の目が眼底出血で見えにくいから
健常者じゃないアピールの為につけてる

**病弱名無しさん** · 2019/02/01(金) 16:16:52.62

連投ごめん

ツイッターとか見てると、
・ヘルプマークつけてるのに席を譲ってもらえなかった！
・ヘルプマークつけてるのに気を遣ってもらえなかった！
みたいな書き込みを見かけるので、
一緒にされたくないなとも思ってしまう

**病弱名無しさん** · 2019/02/02(土) 12:11:12.61

>>864
発病して数ヵ月の不全・腸管です。
眼の症状は現状出ていませんが、関節痛や全身倦怠感が酷く出ることがあるので、優先席に座れたときや体調が酷くて譲れないときのためにヘルプマークを持ってます。(体調いいときは鞄の中に隠してることもある)

ヘルプマークって結構簡単に貰えるから色んな人がいるんだろうけど、席を譲れとか絶対に気遣えっていうのはちょっと違う気がしますよね。「内部障害があるから辛いときは助けてほしい」とか「体調が酷いときは席譲れなくてごめんなさい」ぐらいの感覚でつけてます。

**病弱名無しさん** · 2019/02/06(水) 20:39:34.49

４ヶ月くらい落ち着いてたのに口能登中口内炎だらけ

**病弱名無しさん** · 2019/02/07(木) 22:04:08.55

2015年不全型発病し2週間入院、その後まだ再発していない
当時の症状は酷い口内炎、下半身の紅斑、全身関節痛、38度超高熱1週間
眼は異常なし

**病弱名無しさん** · 2019/02/16(土) 21:17:34.31

この病気の神経症状ってどのようなものが出るのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/17(日) 00:19:43.34

病気になってから、夕方とか、すげー眠くなる。
落ちることが多くなった。

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 18:24:11.26

ベーチェット病患者って何科にかかってるの？自分は目の症状が一番強いからか眼科のみにかかってるんだが二週間ほど高熱が続いてる。
緑内障手術前でレミケードが出来てないからか、はたまた別の病気か･･･とりあえず地元の内科で今日検査したけど内科にかかってない事を驚かれた。

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 18:25:25.57

>>868
頭痛とかひどいって聞く。あとは感情的になったりとかもどこかで読んだが･･･情報不足でスマン

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 18:37:00.52

>>870
眼科からの紹介で総合病院に行き、
総合病院では
内科・眼科→皮膚科→婦人科
の順で受診科を増やしてました

今は総合病院で最初に診察してくれた内科医と眼科医が独立したので追いかけ、
その二科に掛かってます

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 20:45:40.30

>>871
なるほど、ありがとうございます
頭の働きが極端に悪くなる日があったり右半身の違和感(動かない訳じゃないけど自分の体じゃないような感覚)があったりしたもので

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 20:52:10.77

>>873
>>835だと
　(c)神経（型）ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。

あとはここかな
https://medicalnote.jp/diseases/%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E3%83%99%E3%83%BC%E3%83%81%E3%82%A7%E3%83%83%E3%83%88%E7%97%85

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 20:56:31.61

そういや、
ベーチェットだと感音性難聴が出やすいみたいね
自分もベーチェット発覚前後に感音性難聴になった

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 21:09:19.62

>>872
なるほど･･･やっぱり内科もかかってるんですね。自分も内科にかかった方がいいんだろうか。

38度～39度の高熱が続くのはべ病ではあるあるなのか？？二週間ほど熱が下がらないのは初めてだからそろそろ不安になってきている

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 15:22:44.01

>>876
大きい病院だと、膠原病リューマチ科がある病院もある。
俺は地元の眼科と順天堂大学の膠原病リューマチ科

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 21:37:36.00

>>876
私は口内炎と足の赤いブツブツがあったので耳鼻咽喉科と皮膚科行った
結局皮膚科で入院

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 22:01:26.42

内科耳鼻科婦人科にかかってて婦人科で膠原病を疑ったほうがいいって総合病院のリウマチ膠原病科を紹介してもらった
総合病院だけど陰部潰瘍出たら婦人科だけ行ってほかは総合病院

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 12:26:23.27

俺場合は、片目が異常に赤くなった。それはもう片方に移って、なかなかベーチェットの診断が得られなくて困った。

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 17:16:53.69

陰部潰瘍ってどの範囲までできる？
肛門横に傷というか出来物ができたらしくてすごく痛い
場所が場所だけに形状はよく見えないんだけどこれも症状にはいるのかな

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 22:57:18.50

不完全型です。
3年ぶりに皮膚に、ベーチェット病によるものかなぁと思われるしこりのようなものができました。
かゆみがあるのですが、痛みはないです。
皮膚疾患でかゆみがある方いらっしゃいますか？？

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 23:10:20.51

痒みは痛みの最小単位

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 03:12:03.32

胸に大量の毛嚢炎ができたことがあったよ。

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 10:04:31.86

>>883
なるほど…久しぶりだから不安です、、ひどくならないといいなあ……

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 23:44:25.83

花粉で症状悪化することある？
暫く落ち着いてたのにこの数日妙にしんどい

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 00:05:38.31

免疫が関わってるからか、
この時期は特に辛いね

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 07:45:23.14

PSL増やしたからか花粉症の症状はやや和らいでる印象

**病弱名無しさん** · 2019/03/06(水) 21:44:04.29

質問です
ヒュミラって薬は一度使い始めたら止められないのですか？
例えば一年使って止めてまた一年後に使用するとしたら
以前のような効果が期待できないとか、何らかの抗体反応？があって危険だとか、そもそもそれ自体が禁止されてるとか？
もちろんいずれ医者に聞くつもりですが、その前に何らかの知識を得ていたいのです。医者の方針も様々ですし・・。つたない質問ですいません

**病弱名無しさん** · 2019/03/07(木) 17:35:03.94

最近、飲食店で紙製ストローが増えてきたけど、気を付けないと唇にくっついて口内炎の原因に成りかねない(ToT)

**病弱名無しさん** · 2019/03/07(木) 21:44:08.14

コルヒチン飲んでるのに外陰部潰瘍が頻発しててトイレ行くのが嫌になってきた

**病弱名無しさん** · 2019/03/10(日) 09:45:59.67

相変わらずだるいし疲れやすいし口内炎すぐできるけど
2年経って症状は落ち着いてきたかも
でもメンタルやばくなってきた
仕事するにはだるすぎて、地味に微熱もうざい
それにメンタル加わると動けなくなる
もうやだ

**病弱名無しさん** · 2019/03/15(金) 20:01:46.42

舌の側面に月のクレーターみたいなのが年に何度も同じ場所辺りに出来る痛みは無い数日で消える
ベーチェット病の口内炎は痛みがあるの？
それと6年ほど前にブドウ膜炎になり目薬で治った　視力は落ちたけど。
ベーチェット病の可能性あるんだろうか？

**病弱名無しさん** · 2019/03/15(金) 21:26:55.08

痛みはあるよ

**病弱名無しさん** · 2019/03/21(木) 16:51:17.33

痛みのない口内炎なんてあんの？
つか、痛みがなきゃ気付きもしないだろう

**病弱名無しさん** · 2019/03/26(火) 16:58:30.86

質問です。
神経ベーチェットの急性で治療せず自宅療養などで自然治癒した場合
そのあと慢性型に移行しますか。
上記含め慢性型になった場合、慢性型は神経ベ病の発作は起こらないのでしょうか？
例えば目発作などはありますが。
慢性型になった場合は徐々に変化する病変を待つしかないのでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2019/03/27(水) 18:06:59.56

あまりに辛くて優先席で隠してたヘルプマーク出してしまった(´・ω・｀)
席譲ってもらえてありがたかった
今になって申し訳ない思いでいっぱい

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 14:57:37.18

初レスです。

現在地方の大学病院に通院していますが、口内炎だけの症状なので、ベーチェットと診断されていません。
今度、千葉大の総合診療科にて診察をする予定なのですが、夏まで待ちの状況です。
ネットで見ると、横浜市立大学病院がベーチェット関連の先生が色々いるようなので、こちらで早く診てもらおうかなとも思っています。

みなさんは、病院を選ぶ時の基準てなんですか？
どこそこの病院がイイとかあるんでしょうか？

夏まで待っていたら口内炎も治まる時期になってしまうかもしれないし、どうしようか迷っています。
地方大学病院にも相談しましたが、あまり快くは思っていないみたいで・・・。

長文ですみません。

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 15:56:38.69

自分は近所の眼科から総合病院を紹介してもらったよ
（前々から体調は悪かったけど、ぶどう膜炎の症状で霧視が辛かったのと下血があった）

通える範囲の開業医で、
ベーチェットの実績か膠原病に詳しい医師を探すのはどうだろう

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 19:28:59.17

口内炎しか症状ないなら診断されないんじゃないの？
自分は陰部潰瘍で婦人科から膠原病内科のある病院を紹介してもらった

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 19:50:01.10

>>899
ありがとうございます。
遠い病院より、近くの通える病院ですかね。

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 19:54:46.68

>>900
ですよねぇ
ベーチェットの疑いあり、ですよね。
口内炎が直近で、半年。
そんな症状が10年前くらいから時々ありました。

もう一つ追加の症状が必要なんですよね。
無い方がいいんですけど・・・。

みんなの大変さ身に沁みます。

皆さんは病院の名前にはそんなにこだわっていないんですね。
しっかりと付き合ってくれるお医者さんが見つかるといいんですが。

ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2019/04/09(火) 00:11:50.86

自分は口内炎、毛嚢炎は小さい頃から、大人になって陰部潰瘍まで出来た時点で陰部潰瘍を受診した皮膚科から眼科を紹介されて行った。
結果は目には全く問題なくベーチェットの疑いはありません、と。
念のため別の眼科にも行ったけどやはり目には問題なくベーチェットではないでしょうと。
この結果を皮膚科の先生に持って帰ったら驚かれた、「ベーチェットではないと言われたんですか？」って。

数年後に胸部大動脈になり、その若さで大動脈瘤になるのはおかしいと、マルファン症候群を疑われたりもしたが、問診の結果不完全型の血管ベーチェットと診断されて今に至っています。

不完全型だと目には全く問題がでないことがあるようです。

**病弱名無しさん** · 2019/04/09(火) 00:48:03.70

＜診断基準＞
厚生労働省ベーチェット病診断基準（2010年小改訂）
完全型、不全型及び特殊病変を対象とする。

１．主要項目
(１)主症状
①口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
②皮膚症状
　(a)結節性紅斑様皮疹
　(b)皮下の血栓性静脈炎
　(c)毛嚢炎様皮疹、痤瘡様皮疹
参考所見：皮膚の被刺激性亢進（針反応）
③眼症状
　(a)虹彩毛様体炎
　(b)網膜ぶどう膜炎（網脈絡膜炎）
　(c)以下の所見があれば(a) (b) に準じる。
　(a) (b) を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
④外陰部潰瘍

(２)副症状
①変形や硬直を伴わない関節炎
②副睾丸炎
③回盲部潰瘍で代表される消化器病変
④血管病変
⑤中等度以上の中枢神経病変

(３)病型診断のカテゴリー
①完全型：経過中に（１）主症状のうち４項目が出現したもの
②不全型：
　(a) 経過中に（１）主症状のうち３項目、あるいは（１）主症状のうち２項目と（２）副症状のうち２項目が出現したもの
　(b) 経過中に定型的眼症状とその他の（１）主症状のうち１項目、あるいは（２）副症状のうち２項目が出現したもの
③疑い：主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
④特殊型：完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
　(a)腸管（型）ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。
　(b)血管（型）ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
　(c)神経（型）ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 21:30:52.38

結節性紅斑らしきものが手指にできててちょっと笑った。下肢によくできるものらしいけど、皮膚なら全身どこにでもできる可能性はあるのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 22:15:27.88

>>905
最初にできたの腕だったな
医者ではダニだと言われ続けてた

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 14:19:57.91

金なくて病院いけない
薬も公費負担にして欲しい
最底辺にしか優しくない制度だな

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 21:17:39.97

>>903
しっかりと問診してくれるお医者さんにめぐりあえるかどうかは、大切なポイントですね。

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 23:03:02.85

傷はないのに指の間接と指先から手首にかけての皮膚が火傷したときみたいに痛い
これも関節炎なのかなー

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 23:25:38.93

今同じ症状だ
辛いよね

**病弱名無しさん** · 2019/04/22(月) 16:50:08.96

時々、変に傷の治りが早い時あるよね
鰹節削りでやっちゃったんだけど、
血はすぐ止まるし皮膚はくっついた

しかしちょっとした擦り傷は治りにくい

**病弱名無しさん** · 2019/04/23(火) 13:43:37.65

陰部潰瘍と口内炎が長引いて辛い疲れやすいし更に蜂窩織炎できて頭痛がする

**病弱名無しさん** · 2019/04/24(水) 18:43:39.55

手首と指が痛くてしんどい

**病弱名無しさん** · 2019/04/24(水) 20:03:57.42

指痛いよね(´・ω・`)

**病弱名無しさん** · 2019/05/01(水) 01:16:29.64

仕事が見つからない

**病弱名無しさん** · 2019/05/01(水) 11:52:16.41

10時17時の事務のパートしてる
イラレ使えるとそこそこの時給で雇ってもらえるからありがたい

**病弱名無しさん** · 2019/05/02(木) 14:10:24.36

ベーチェットが再発して口内炎ができやすくなっている時は歯磨きはなるべく歯磨き粉をつけて滑りをよくして磨くと歯肉に傷がついたりしないのでいいみたい

**病弱名無しさん** · 2019/05/02(木) 14:30:44.66

資格あるので不動産勤務の完全内勤
片目見えなくて運転できないから肩身が狭い

**病弱名無しさん** · 2019/05/09(木) 12:02:57.14

>>918
今年1月、赤ん坊の頃の怪我で元々殆ど見えなかった左目にぶどう膜炎出現。3か月でほぼ失明状態に。
左目はもう治らないと言われてる。
ヒミュラを使ってるが右目の予防目的。
ガキの頃から右目ひとつでスポーツもして来たし、
クルマの免許も取って運転もしてきた。
お陰で、左目が失明状態でも日常生活に不便はない。
ただ、今までかすかにでも見えていた左目が見えなく
なったショックと「右目に出たら・・・」という
恐怖は計り知れない。
実は、不動産営業をしてる。
クルマも乗れるし実務に影響はないことは幸い。
決して無理をする必要はないが、
慣れればクルマの運転は片目で普通に出来る。
肩身が狭い思いなどすることはない。
お互い頑張ろう^_^b

**病弱名無しさん** · 2019/05/09(木) 15:16:58.31

関節痛と副睾丸炎がしばらく治らず
やむを得ずPSL増量したら一気に痛みが引いてきた

**病弱名無しさん** · 2019/05/09(木) 17:00:02.68

そういや途中失明だと外斜視になるんだっけ

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 19:33:49.97

腸管ベーチェットの者なんだけど、病気のせいか薬のせいか病前より消化能力がすごく落ちてる。野菜消化されないし、揚げ物食べると腹痛&下痢する。汚い話すみません。

**病弱名無しさん** · 2019/05/12(日) 22:22:53.77

夕方から37.5度前後の熱とダルさが辛い
季節の変わり目だからか

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 13:05:26.76

寛解してたのに投薬再開した、多分花粉が免疫機能乱してくれたわ
しかし飲んでもダルさ、関節痛は消えないし軽傷だから難病の医療免除ないし働いてないし
生きていくにはどうしたらいいか頭抱えてる
先のことは考えないようにしてるけど10年以上苦しんでるからもう報われたい

**病弱名無しさん** · 2019/05/26(日) 22:42:58.56

暑さのせいか今日はしんどかった
倦怠感がひどくて座ってるのも辛くてずっと寝てた

**病弱名無しさん** · 2019/05/27(月) 23:24:49.01

やっぱ花粉関係ある？
せっかく減らしてた薬戻しちゃった
しかも口内炎再発だし

**病弱名無しさん** · 2019/05/29(水) 22:44:24.44

関節が痛い

**病弱名無しさん** · 2019/05/29(水) 23:06:15.84

らくごまつり行ったんだ
近年稀に見る楽しさで最高だったんだ

帰宅時から熱が出てしまい、
未だに全身痛くて寝込んでる(´・ω・`)

**病弱名無しさん** · 2019/05/29(水) 23:48:45.81

右目が霞んでる
右の金たまが痛い

**病弱名無しさん** · 2019/05/30(木) 19:32:09.51

全身の痛みで病院行ってますか？

**病弱名無しさん** · 2019/06/02(日) 19:20:00.88

玉痛いのは、しょっちゅうだよ

**病弱名無しさん** · 2019/06/03(月) 12:15:51.64

たまの痛みはないんだよな～

**病弱名無しさん** · 2019/06/10(月) 18:04:58.44

雨だからか、
だるくて重くてムズムズして叫びたくなる

**病弱名無しさん** · 2019/07/07(日) 16:15:03.55

もう薬飲んでないよー
って人いる？

いたらどのくらいで
そうなったか聞きたい

**病弱名無しさん** · 2019/07/07(日) 17:13:24.13

右手の違和感と右足のしびれ、右目の視界ぼやけが出てる
脳神経外科でCT撮って異常なしとのことだけどベーチェットの関連性はあるのだろうか

**病弱名無しさん** · 2019/07/07(日) 17:23:07.37

ベーチェット歴20年
未だに寛解は訪れない

**病弱名無しさん** · 2019/07/07(日) 18:12:32.25

>>935
早く病院いきな！

**病弱名無しさん** · 2019/07/07(日) 18:17:16.46

>>936
ずっと寛解じゃないと
仕事とかどうしてたの？

**病弱名無しさん** · 2019/07/07(日) 18:37:59.57

>>938
仕事はずっとしています
病院代や生活費を稼がないといけないので……
発症してからはフルタイムの正社員を諦めて、パートタイムや非常勤職員をしています

完全型と特殊（腸管）です

**病弱名無しさん** · 2019/07/07(日) 19:45:15.74

>>939
そうですよねー
生きねば！
って感じですよね

主にどんなことが
働く上で壁になっていますか？

通院やら症状やらとか

**病弱名無しさん** · 2019/07/07(日) 20:48:49.08

>>937
どこ行ったらいいのかねぇ
新規に病院開拓するか次の内科診察の時に違う科の紹介してもらうべきか
調べると多発性硬化症も疑えるけど風呂入っても変わらないんだよなぁ

ベーチェット病 その14 [転載禁止]©2ch.net

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