ベーチェット病　その14 [転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2014/11/23(日) 13:38:10.24

以下テンプレ

**病弱名無しさん** · 2017/06/28(水) 22:24:35.55

>>584
完全型・腸管
食べると腹痛がひどくなり、1ヶ月粘血便と下血が続いたのだけど
今で言うブラック企業だったので休みが取れず放置
その後急に片目が見えなくなり眼科に行ったら大病院を紹介されて
色々検査されて今に至ります

**病弱名無しさん** · 2017/06/28(水) 23:12:04.24

>>585
聞いただけで…辛いでしょう…
軽くて、疑いのままなのは、幸いなことなんですね｡･ﾟ(´□｀)ﾟ･｡

**病弱名無しさん** · 2017/06/28(水) 23:16:21.64

>>584
口内炎多発時は大学病院の歯科口腔外科や内科に行ったけどベーチェットではないと言われて数年
口内炎や盲嚢炎から関節痛、左目の視力低下→ぶどう膜炎を通してベーチェット判定、その後出血性大腸炎になり内視鏡検査を実施したところ大腸内に少し潰瘍と回盲部潰瘍発見から別の大学病院の消化器内科に通ってます
胃潰瘍と巨大な食道潰瘍が発生し、その後ヒュミラを使用してからはほぼ安定(口内炎、関節痛が出る程度)

**病弱名無しさん** · 2017/06/28(水) 23:19:12.95

>>586
疑いの方が不安で辛いんじゃないかと心配
セカンドオピニオンで別の病院に相談した方が良いかも
実は紹介してくれた眼科は掛かり付けじゃない初診のところだったんだ
（掛かり付けは検査も症状の話もあまり乗り気じゃなかった）

**病弱名無しさん** · 2017/06/29(木) 23:07:08.07

>>588
数年は違うと言われてたんですね…

私も、あちこち病院回って、痛みがひどく駆け込んだ初診の内科にいまの病院に紹介状書いてくれました。
痛みやまわりの理解は得れないことに苦しいですが、他の方の書き込み見てると私は甘ちゃんだなと思いました！

**病弱名無しさん** · 2017/07/03(月) 12:18:52.86

以前にこちらで相談させてもらった者です。先週にようやく私の症状の原因が、固定薬疹だった事が分かりましたので報告します。

私の症状は口腔内アフタ、鼻内や陰部、肛門の粘膜に潰瘍が出る状態でした。

当初ヘルペスの診断から、天疱瘡、多形紅斑、ベーチェット疑いと、3年間入退院を繰り返し、ずいぶんたくさんの組織検査もしました。

原因が分かったきっかけは、耳鼻科で処方された薬からです。飲んでから一時間位で、全身の灼熱感と息切れ、発汗から始まり、口腔内アフタと陰部潰瘍が出始めた為、いつも入院している大学病院に緊急搬送。パッチテストをした結果、判明しました。

このスレでは疑ベーチェットで悩んでおられる方がいらっしゃいます。
症状が出る前のご自身の行動に、もしかしたら私と同じように薬を飲用している方がおられたら、是非一度パッチテストをお勧めします。

ちなみに私はジェニナックという抗生剤による反応が出ました。医師曰く花粉症と同じで、今までは大丈夫だった薬も、一定のレベルで使い過ぎると薬疹が出る場合があるとの事です。

最初は口腔内アフタのみだった症状が、次は陰部、その次に肛門と鼻腔、その次に手指紅斑と徐々に広がった事で薬疹を見つけることができました。

ちょっと分かり難いかもしれませんが、何かのお役に立てればと思いました。

レス汚しであれば、お許しください。

**病弱名無しさん** · 2017/07/03(月) 12:33:29.17

そういえば知り合いも薬害による偽ベーチェットだったな

**病弱名無しさん** · 2017/07/03(月) 12:44:58.15

>>590-591
ご報告ありがとうございます。
自分は治らない繰り返す口内炎、口腔灼熱感、全身毛膿炎にきび、陰嚢肛門潰瘍、
睾丸前立腺炎、視神経萎縮、目の炎症、気絶しそうな腹痛、関節痛、等等ありで
不完全ベーチェットの診断を大学でうけました。しかし近所の医師はCRPが陰性なので違うと。
皮膚科で口内カンジダ、ヘルペスは基準値内で否定されました。歯科金属アレルギーも否定。
後は服用している薬のアレルギーかな？と思っていたところです。長年抗てんかん薬を
痛み止めとして飲んでいますので医師に相談したところ、薬が原因かの検査はあるにはあるが
あまり信頼性がないとの事で一番確実なのは薬をしばらく止めてみて症状が無くなるか見る事だそうです。
一度確認する必要ありですね。

**病弱名無しさん** · 2017/07/04(火) 06:48:20.52

>>590
原因が分かって良かったですね
良ろしければ前に書き込んだ番号を教えてください
私も全く同じ症状で、１型ヘルペスの診断をされていて、繰り返すので予防薬としてバルトレックスを毎日服用しています
リウマチを患っており、ベーチェットの事を先生にお伺いしても、併発をしないから薬の副作用かヘルペスだろうと、検査もしないし薬も変えてくれません
ちなみに大学病院です

**病弱名無しさん** · 2017/07/04(火) 13:01:55.18

腸管でペンタサ・ラックビー・フェロベリン・アドナ・トラネキサムが公費から外れたのが痛い
他にも副作用からホルモンバランスの崩れ→トウキシャクヤクも処方されたから
一回の処方が2万円前後になる

流石に金銭的に厳しいので、
体調悪いときだけ通院するように変えようかと思ってる

**病弱名無しさん** · 2017/07/09(日) 23:32:01.11

>>593様
返信が遅れて申し訳ありませんでした。

450で以前に報告しました。

ドクター曰く、固定薬疹の場合は症状が徐々に出て来ることで発覚する場合もあるそうです。私がそうでした。
症状が出た時に、何かきっかけになる出来事(食事・投薬など)が重なる方は、是非調べてみられる価値はあると思います。

苦しい状況を何とか逃れようと、プレドニン錠やセレスタミン配合薬を個人輸入で大量購入して、抑えようとしたこともあります。
自分でもバカだと思う行動でした。自分の身を守る行為ではありませんし、家族からも非難されました。

ただ、この苦しみだけは本人にしか分からないんですよね。

593様は私と類似した内容でしたら、是非パッチテストをお勧めします。

私は九州大学病院と熊本赤十字病院、久留米大学病院と渡り歩き、450の時に九大病院で最初に診察を受けた時とは別のドクターに症状を訴えて、今日に至ります。

うまく伝わったか不安ですが、お力になれれはべ幸いです。

**病弱名無しさん** · 2017/07/10(月) 11:02:54.17

>>556です
別件で手術予定だったのですが血液検査の結果またCRPが高くこのままでは手術出来ないので大学病院の総合診療科で診察してもらった結果
膠原病ベーチェット病の可能性ありで精密検査になりしました

**病弱名無しさん** · 2017/07/11(火) 10:33:33.89

>>595
詳しくありがとうございました
本当に何もかもが似ていました
きっかけになる出来事をきちんと探ってみます
担当医が副作用は我慢しろってタイプなので、パッチテストを次回受診時に相談してみますが、聞いてくれないようなら転院も考えてみます

**病弱名無しさん** · 2017/07/12(水) 10:50:06.44

血管ベーチェットで下肢両方ともにひどい動脈閉塞を起こしており麻痺しています。今度レミケードをはじめて使いますが気を付ける点や副作用は心配要らないとは言われましたが…副作用など出たかたいらっしゃれば教えてください。

**病弱名無しさん** · 2017/07/12(水) 10:56:12.76

連投ですみません…
ただ一旦見てもらった中核病院と大学病院の意見が多少食い違ってるのは気になります。一応血管ベーチェットはいっちなのですが、大学病院のほうは神経ベーチェットも発症してるのではとのこと
ルンバールでは細菌、蛋白高値で脳シンチで後頭側頭の血流悪化で麻痺が広がっているかららしいです
とりあえず両方に効果のあるレミケードを大学病院でうつことになったのです
両方の特殊型が発症することもあるのでしょうか？
調べますがヒットしないし…レミケードで楽になるとは聞きましたが

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 21:17:34.80

初めての書き込み失礼します。
自己免疫疾患の胆管炎持ちで、今、腸管型ベーチェット病を疑われているものです。
内視鏡をした時にはすでに潰瘍が30個以上(小腸、回盲部、大腸)あり、入院治療中です。
メサラジン、コルヒチン、プレドニンの内服、レミケード投与などしていますが、こんなに潰瘍が出来て一生治らないんじゃないかと不安です。
同じような数の潰瘍ができた方で潰瘍が治った方はいますか？
その他の主症状、副症状の診断は今のところされてなく、知識が全然ないので、なにか情報をもらえると嬉しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/08/24(木) 13:57:16.90

ベーチェット軽症と言われて数ヶ月なんだけど仕事復帰したら再発した
月1くらいの周期で通院してて前回の診察では特に変わりなかったのにここ数日で相当具合悪い
救急車呼ぶか呼ばないか迷って数時間
仕事しなきゃよかった、もう働くの諦めたい

**病弱名無しさん** · 2017/08/24(木) 23:57:51.51

この病気で救急車必要な場合ってどんな時？

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 00:34:07.09

>>602
だよね、呼ばなくて良かったと今は思ってる
ひどいときは熱、下痢、嘔吐、関節痛、めまいで食べれないしトイレから出られないし食中毒みたいになる

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 01:15:24.29

夜間に酷い腹痛と下血でトイレから出られなくなった時救急車呼ぼうとしたけど受け入れ先が無くて一晩中トイレで唸ってた

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 23:43:13.38

>>603
そこまでなるのか。自分は外陰部潰瘍が凄い
潰瘍ってかクレーターみたいなデカさで貫通するんじゃないかって思う
ベーチェットの疑いって言われたけど性病ではないしベーチェットだろうなあ..

**病弱名無しさん** · 2017/09/02(土) 00:16:53.20

>>605
陰部潰瘍は本格発症していま痛みに耐えてる
私は口内炎、結節性紅斑、毛包儂炎、関節炎と入院検査で発症、その前に手足の冷寒としびれから血管炎と血管収縮が見られて不全型＋特殊型の血管ベーチェット診断がでたよ
四肢が麻痺して体幹機能も障害受けて手帳もちにもなってるけど頑張ってリハビリしてます
麻痺は脳血管が閉塞起こして虚血性脳血管障害起こしたみたい
レミケがいまは効いていくぶんか楽ですけど麻痺は治らないって

**病弱名無しさん** · 2017/09/03(日) 16:49:32.01

私は口内炎、結節性紅斑、関節炎が同時多発テロで2年前入院した
幸いコルヒチンが劇的に効いて2週間で退院、その後再発はしていない

**病弱名無しさん** · 2017/09/03(日) 18:19:46.24

いいなあ
コルヒチン入院中は効いたのに季節変わったら効かなくなったよ
下半身の関節全部痛いし熱下がんないし医者にいっても何も変わらないしどう訴えればいいの

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 18:59:02.44

エグザイル　松
視力は回復したのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 19:14:04.44

関節痛い
ずっとプレドニン外せないのかなーと思うとしょんぼりする
でもめちゃくちゃ効くから止められない

**病弱名無しさん** · 2017/09/26(火) 12:26:27.46

>>566
尻にできるよ

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 12:36:35.17

>>610
プレドニン効くよね
できるならずっと毎日5mg以上飲んでいたい
口内炎も陰部潰瘍も毛嚢炎も関節痛も起きないから

**病弱名無しさん** · 2017/10/08(日) 17:19:45.38

>>612
5ミリならずっと飲んでても大丈夫と言われましたが、副作用が心配です。
神経で、5ミリでは抑えられないので羨ましいです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 23:38:55.73

親知らずを抜くのはリスクありますか？
歯医者さんは抜きたがっています
親知らずの生え方が真横なんですが

**病弱名無しさん** · 2017/11/05(日) 16:05:01.32

>>610
私はコルヒチンが効いた
2年前に入院した時、両手首足首、両肘膝関節すべて激痛で起きたれなかったが
コルヒチンで劇的に改善した

**病弱名無しさん** · 2017/11/05(日) 22:55:06.68

皮膚のトラブルもベーチェット由来なのか違うのか、わかんない。

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 08:32:46.94

精巣上体炎発症と陰茎のカリの横が爛れて真っ赤に
プレ増やすしかないのか

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 19:05:42.09

外（懇親会や忘年会など）で深酒すると口内炎が必ずと言っていいほど出来ていて、主治医に酒飲むと口内炎できることを伝えたら、酒はビタミンとかを浪費するのでベーチェットじゃない人も飲むと口内炎は出来やすくなります、と言われた。
その後酒を飲んだらビタミンBやビタミンCのサプリも飲むようにしてたけどやはり口内炎は出来た。
しかしグルテンフリーにしてから深酒しても口内炎が出来なくなった。
便の調子も良くなった。

**病弱名無しさん** · 2017/11/10(金) 22:22:25.24

腸管ベになってから酒は止めた

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 20:14:13.08

軽症判定で受給者証の更新出来なかった上に
久しぶりに陰部潰瘍出来て痛いし踏んだり蹴ったりだ

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 00:05:12.09

レミケードやると水いぼってできるの？

**病弱名無しさん** · 2017/12/04(月) 23:22:03.53

コルヒチン飲める人いいな。
今、関節痛、副睾丸炎、口内炎で入院したけどステロイドとトラムセットで治療中。
今、目の痛みと鼻の中にできものが出来て確定診断出来るかもってさ、確定診断出来たらコルヒチン飲めるのかな？

**病弱名無しさん** · 2017/12/04(月) 23:39:43.70

コルヒチン昔飲んでたけど自分はあまり効力なかったなぁ
ちょっと余ってる

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 00:33:27.73

コルヒチン飲んでも炎症は起きる
プレドニン5ミリの方が炎症は起きにくい

ってかコルヒチンの毒性ってどうなんだろう？

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 08:00:23.99

まだコルヒチン使ってんのか
メチコ→コルヒチン→プレ

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 11:49:07.77

今の最強はレミケード点滴！これすれば完治するよ

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 18:36:43.92

受給者証来たけど上限2万
同居になって世帯年収増えたからだろうけど、
自分は自分で働いた5万の中で食費と医療費やりくりしてるからキツい

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 04:21:42.56

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

ZOAJOLV99K

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 11:07:01.06

レミケードは公費負担だよね？
こんどすることになりそう
ゾウエイザイの眼底検査怖い

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 08:49:21.04

あれ眩しくて苦痛だった
眩しさに弱いととにかく辛い

**病弱名無しさん** · 2018/01/07(日) 07:48:55.75

外陰部に潰瘍はできたことないのですが、昨年肛門に痛みが出ました。
単なる切れ痔だと思い、大腸肛門科を受診しましたが、お医者さんは切れてないと言います。
内痔核はあるそうで、とりあえず処方された強力ポステリザンを使ってるといつの間にか痛みはなくなっていました。
しかし、今年に入って再び肛門に痛みが。
口内炎も複数できていたので、これってもしかして？と思い、ネットで調べていると、ベーチェットで肛門に潰瘍ができる人もいると知りました。
でも情報があまりないので、こういう症状出てる人いたら教えてほしいです。
これって、主症状のひとつとカウントされますか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/07(日) 12:16:44.47

肛門に出来ることある
結構頻繁に出来るなぁ
食道にも巨大な潰瘍出来たことがある
@腸管ベーチェット

**病弱名無しさん** · 2018/01/07(日) 21:03:27.84

肛門にできる方いらっしゃるのですね。
外陰部や肛門にできたとき、お医者さんに見せなきゃいけないのでしょうか？それとも問診だけでお薬処方してもらえますか？
見せないと、主症状として認めてもらえないでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/07(日) 22:30:22.53

症状と主治医次第かと
自分の主治医は現状伝えれば肛門用の薬出してくれたりする
陰部潰瘍も伝えれば出してくれるけど副睾丸炎は泌尿器科行って触診や尿検査しないといけないね

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 11:35:12.83

肛門用のお薬があるんですね
コルヒチン服薬しはじめてから少しはマシな気がしますが、でも痛くて辛いので主治医に伝えてみます
直腸粘膜脱があるから、かなり恥ずかしいけど…

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 19:53:53.30

肛門用といっても痔の薬だね
ボラギノールみたいな軟膏のやつ
肛門の症状は恥ずかしいけどそのままにしてて何も良いことはないから早く治す方向で動いた方がいい
自分も疲れが出ると直腸粘膜脱になるなぁ
自分の中では肛門に症状が出るときはあまりよくないというバロメーターになってるよ
早く良くなるといいですね

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 08:04:16.18

今日、ベーチェット病かもしれんということで検査に行く

原因不明の下痢が８年ぐらい
関節痛
口唇ヘルペス、性器ヘルペスがそれぞれ年間に5～6回ぐらい繰り返す
金玉がやたらと腫れて痛い
口の中で白い潰瘍みたいのがポツポツ
目の焦点が合わなくてたまに前が見えなくなる
飛蚊症？みたいな感じで、青空とか白い壁とか見てると黒い線とか点とかいっぱい見える

下痢は内科で下痢止め
ヘルペスはその都度ヘルペス用の薬
金玉の腫れは抗生物質
目は老眼が出てきたからただの老化だと気にしてなかった

産業医の先生にたまたま相談したら
「ベーチェット病の症状そのままだね。直ぐに病院行きなさい」
と、去年末に言われて今日検査

検査怖いんだけど
症状ってこんなのがあるの？

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 09:18:51.83

「ベーチェット病の症状について」 

　Ⅰ　　主症状 

　　　①　口腔粘膜のアフター性潰瘍 
　　　②　皮膚症状 
　　　　　ａ．結節性紅斑 
　　　　　ｂ．皮下の血栓性静脈炎 
　　　　　ｃ．毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹 
　　　③　眼症状 
　　　　　ａ．虹彩毛様体炎 
　　　　　ｂ．網膜ブドウ膜炎（網脈絡膜炎） 
　　　　　ｃ．ａ・ｂ　を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、　　 
　　　　　網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆 
　　　④ 外陰部潰瘍 

　Ⅱ　　副症状　 

　　　　　関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中等度以上の中枢神経病変 

　（１）完全型　　　経過中に４主症状の出現したもの 

　（２）不全型　　　ａ．経過中に３主症状（あるいは２主症状と２副症状）が出現したもの 
　　　　　　　　　　　ｂ．経過中に定期的眼症状とその他の１主症状（あるいは２副症状）が出現したもの 

　（３）疑い　　　　主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、 
　　　　　　　　　　および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの 

　（４）特殊病変　ａ．腸管…腹痛。潜血反応 
　　　　　　　　　　　ｂ．血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害 
　　　　　　　　　　　ｃ．神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状 

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 09:21:10.92

文字化けしてしまった…

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 09:29:04.41

「ベーチェット病の症状について」

【主症状】

　　　①　口腔粘膜のアフター性潰瘍
　　　②　皮膚症状
　　　　　ａ．結節性紅斑
　　　　　ｂ．皮下の血栓性静脈炎
　　　　　ｃ．毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
　　　③　眼症状
　　　　　ａ．虹彩毛様体炎
　　　　　ｂ．網膜ブドウ膜炎（網脈絡膜炎）
　　　　　ｃ．ａ・ｂ　を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、
　　　　　網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
　　　④ 外陰部潰瘍

【副症状】

　　　　　関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中等度以上の中枢神経病変

************************************************************************
　
　（１）完全型　　　経過中に４主症状の出現したもの

　（２）不全型　　　ａ．経過中に３主症状（あるいは２主症状と２副症状）が出現したもの
　　　　　　　　　　　ｂ．経過中に定期的眼症状とその他の１主症状（あるいは２副症状）が出現したもの

　（３）疑い　　　　主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、
　　　　　　　　　　および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの

　（４）特殊病変　ａ．腸管…腹痛。潜血反応
　　　　　　　　　　　ｂ．血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害
　　　　　　　　　　　ｃ．神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 09:59:57.62

金たまのちょっと上辺りが痛いなら副睾丸炎の疑いあり、副症状に当てはまるかも

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 11:20:54.87

眼底出血も関係あるかな？
最近頻繁に起きてる

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 11:21:10.00

>>640
>>641
ｻﾝｸｽ

まずは血液検査で、結果待ちです
HIVの検査もするって言われた…
怖いんですけど…

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 12:43:15.76

眼底出血で慌てて検査したら、、、
ベーチェットでした。
とほほ

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 12:44:59.89

それから、二ヶ月後に、目が見えなくなり(前が、真っ白になり見づらい感じ)、今はコルヒチンで、抑えてます。
玉も時々痛いし、関節炎もあります。

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 13:00:16.00

>>644
637の人？
じゃなかったとしてもお疲れ様でした
共に頑張ろう

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 13:43:24.99

637です
先ほど病院の血液検査が終わりましたが、明日内視鏡検査です
下痢が止まらないので腸管ベーチェットの疑いもあるとのことで
血液検査では炎症値が高いらしくて、まずは内視鏡検査らしいです

血液検査の詳細な結果は中旬らしいので、まずは明日内視鏡検査です
また、二リットルの下剤飲まないといけない…

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 14:24:22.91

>>644
自分も12月に視野が欠けたりぼやけると思って眼科に行ったら眼底出血でした
未だに出血も網膜の浮腫みも引かないので怖いです

この冬は微熱・関節痛・口内炎・陰部潰瘍・皮膚症状・下血もあるし、
本当に何なんだろう…

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 14:58:38.38

>>636
なるほど、痔の薬なんですね。
なら、このまま強力ポステリザン使ってていいか主治医に相談してみます。ありがとうございました。
朝晩のコルヒチンだけだと、口内炎の治りは服薬前より早い気がしますが、それても次から次へと生まれてきて辛いです。
膝もずっと痛いし、おしりも再発するし、眼はステロイド点眼で充血や痛みは治まってますが、なんだかオートフォーカス壊れちゃった？みたいな感じだし。
どこもグズグズしてて、スッキリしないですね。
HLAはB-51、A-26どっちも該当、

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 16:28:31.72

>>647
お大事に
自分は腸管型で、ヒュミラ使いだしてから腸管病変はほぼ出てない
口内炎もたまに出来る程度

初期の段階でコルヒチン処方されてたけどマシにはなるもののあれこれ症状出てた
腸管型確定してから大学病院での診察になりコルヒチンやめてプレドニンになったけど、そこからかなり症状が緩和されたよ
個人的にはコルヒチンは効かない印象だった、体質もあるかもしれないけど

あと主治医に前言われたのは早く寝ること
朝早く起きる分には問題ないから早く寝ることを意識した方が体に負担が少ないと言われた

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 19:48:58.28

>>650
ありがとう

10年前ぐらいから下痢が始まって、内視鏡検査したらポリープ一つなくてIBSと診断されてずっと薬で止めてたんだけど、ここ２～３年ぐらい薬も効かずに下痢が再発

関節痛とか金○なんども腫れたりしてけど、病院って縦割りだから、内科は内科、消化器は消化器、泌尿器科は泌尿器科…で最近歳のせいかと倦怠感を凄く感じて目も見えなくなるしたまたま産業医の先生に話して急展開

まだベーチェット病と決まったわけでもないけど、担当医が「症状はあってるのであとは検査で客観的な判断をする」ってことなので…

今晩絶食で二リットルの下剤飲みます

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 20:34:36.46

>>651
正直判断してくれるいい先生に出会えるかがキモだと思う
自分も随分あちこちの病院に行ったがベーチェットの話を出してくれたのは町医者で、近場の大学病院ではベーチェットではないと断言されてた
下血した時に回盲部潰瘍を発見できなければ未だに分からなかったかもしれない
発見してくれた市営病院の先生には感謝してる

下部内視鏡は辛いでしょうけど腸管型であれば頻繁にやることになるから今のうちに慣れておくしか…
軽快でも最低年に一回は実施する

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 13:01:41.11

ステロイド点眼だと、眼圧が不安、、、

**病弱名無しさん** · 2018/01/15(月) 10:59:56.78

>>653
不安なお気持ちよくわかります
でも、自分が診てもらってる眼科医さんによると、ステロイド点眼して早期に眼圧が上がる人と、全然上がらない人がいるらしいです
自分は後者で、強い部類のステロイド1日4回点眼してもう4ヶ月目になりますが、眼圧は正常値です
定期的に眼圧チェックしてもらって、上がってなければいいですね
ちなみに自分の場合、患眼の方は“確実に、絶対に絶対に”近い将来白内障になるから！と脅されてます汗

**病弱名無しさん** · 2018/01/15(月) 11:34:05.00

腸ベ患者です。
現時点ではCRPとか内視鏡検査は落ち着いているのですがとにかく倦怠感が強いです。
倦怠感が出る方はどのように凌いでいますか？
漢方も十全とか補中とか試してみたのですが特に効果はありませんでした。

**病弱名無しさん** · 2018/01/15(月) 13:53:33.23

完全型・腸管・血管です

>>653
ぶどう膜炎が起きた片目にステロイド2種類を1日6回点眼を1年していたら
眼圧が60から下がらなくなり、2回手術をしたのですが結局失明しました
当時は一人職の仕事で休ませてもらえなかったので、
少しでも体調がおかしいと思ったら病院に行って欲しいです

実は今、見えている方の目が眼底出血を起こしているので毎日が緊張です

>>655
とにかく睡眠をとるようにしています
（寝ないまでも横になったりして休養）
漢方も良いとは思うのですが、薬の飲み過ぎで下血したこともあったので…

**病弱名無しさん** · 2018/01/15(月) 20:43:00.41

>>655
倦怠感凄いときはもうとにかく寝てる
酷いときは朝起きてエレンタール飲んで寝て昼起きてエレンタール飲んで昼寝して鈍っちゃうから夕方近くを少しだけ歩いて…みたいな
頭も働かないし本読んでもしょうがないってときがある

**病弱名無しさん** · 2018/01/16(火) 11:50:25.67

口内炎がたくさんできすぎて、喋るのも、食べるのも、歯磨きするのも、何もしてなくても辛いときって、皆さんどうされてますか？
今、大小合わせて20個近くあるんじゃないかと思います
とにかく消耗感がすごいです
見た目はフツーなので、ツラさ理解されませんよね

**病弱名無しさん** · 2018/01/16(火) 14:00:15.73

小さいのがだんだん大きくなって隣のやつと合体して巨大なやつになるよね
大学病院の歯科口腔外科通ってたときはベーチェットじゃない、ビタミン不足だって薬出されて何も進展ないまま一年耐えた

**病弱名無しさん** · 2018/01/16(火) 14:55:18.33

ベーチェット病って判明してるのにベーチェット病じゃない口内炎って断言できるのってすごくない？1年中ずっとあったならどう考えてもベーチェットのせいとしか思えない
4つできただけでベーチェット病って診断されたのに

**病弱名無しさん** · 2018/01/16(火) 15:43:22.23

ベーチェットって判明する前の話ね
町の歯医者でベーチェットかもしれないからって大学病院紹介されて行った時の事
具合悪くて近くの内科行ったときもベーチェット疑いってことでその大学病院の内科紹介されたけどそこでもベーチェットじゃない、口内環境が悪いだけだと言われて提携の歯医者のPMTC勧められてやってみたけど効果なかった

大量下血で市営の内科で大腸カメラやったときに回盲部潰瘍発見し都内の大学病院紹介してもらって正式診断が出た
そのときに聞いたけど、最初に通った大学病院はベーチェット診ることが出来る先生は居なかったらしい

**病弱名無しさん** · 2018/01/16(火) 15:51:37.09

分かるまでが大変だよね
自分はこんなでした

下血繰り返す→痔(血の色や便の種類が違うのに内視鏡なしで即断)
陰部潰瘍→性病orヘルペス
口内炎→栄養不足
皮膚症状→ダニ

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 07:54:11.30

うんうん、分かるまでが大変だよね
ベーチェット病診断できる医者少ないから
はじめ近所の町医者通ってたけど、漢方薬出されるだけで一向に良くならなくて、自分から総合病院紹介してほしいって申し出た
そこでも「ベーチェット疑い」としか言ってもらえなくて
それからしばらくして、まぶたボッコリ腫れて、口内炎多発して、頬も膝から下もパンパンに腫れて、足に紅斑も出来て大学病院に入院、
そのときはいろんな病気を疑って全身検査、
先生方も何の病気かわからなくてかなり困惑してる様子だった
週一の回診のときは、珍しいものを見る目でたくさんの先生がガン見
結局、皮膚生検してスウィート病と診断された

あちこちドクターショッピングして、15年くらいかかってやっとベーチェット病と診断ついた
HLA B-51、A-26共に陽性で、やっと確定
今はコルヒチン処方されてるけど、服薬しても全然口内炎できる
たくさんできすぎて、食事も喋る事もままならない
やっぱステロイドしかないのかな…

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 07:57:51.93

>>659
ビタミン不足で片付けないでほしいよね
そんな単純な話じゃない
口内炎できない医者にはわからないんだろうな、この辛さ

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 08:24:03.80

>>664
一つ二つ程度なら誰だって出来るだろうけどそういうレベルの数でも大きさでもないからね
出来る場所も口の中全てで歯茎や舌、喉や丸見えな位置の唇に出来たりで痛すぎて発音すらマトモに出来なくなったり歯茎が抉れて歯の根元まで見えたり
一年中口内炎の出来てない日は無くて、一つ二つくらいしか出来てないときは調子いいなぁくらいに思ってた
とある日に胆汁逆流して下血してでぶっ倒れ、消化器官の動きが止まってると言われた

コルヒチンは個人的にはあまり効果なかった
プレドニンで一気に解消されて今はヒュミラも処方されてるからか年間通して口内炎出来る回数は数回程度に落ち着いてる
ステロイドについては色々思うところもあると思うし、先生の考え方もあるだろうし人によって必要になる量も違うだろうからオススメって訳じゃないけど相談してみるといいかもしれないです
量が多いと骨粗鬆症などの副作用対策が必要になるのが厄介なところかもしれません

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 09:47:11.17

リステリン紫でうがい

**病弱名無しさん** · 2018/01/18(木) 12:57:10.46

655です。
>>656-657
どうもありがとう。やっぱり安静が一番なのかな。
安静にしていてもなかなか以前のように回復しなくてお尋ねした次第です。

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 07:43:21.69

>>665
ありがとうございます
自分より症状が酷いようなので、さぞお辛いだろうなとお察しします
口内炎、一つ二つなら全然良い方ですよね
でも、常にどこが痛いっていうのは、本当にストレス
この数日、数ヶ月ぶりに症状が落ち着いていて（生まれかけのすごく小さいのがいくつかはありますが）、
ありがたいことに何でも食べられるし喋ることもできるんです
普通のことなんだけど、それだけでとっても幸せです
ただ、
基本通院時しか外出しない、安静を保つ、身体を冷やさない、疲労・ストレスを回避する、口腔内の乾燥を防ぐ…等々の、地味な努力が大前提ですけどね
そうやってても大量発生することあるから、気は抜けません
皆さま、今とても寒いですから、しっかり身体温めてお大事になさってください

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 07:44:14.67

>>666
リステリン試したことなかったです
ありがとうございます

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 07:51:10.07

お医者さんからの、
「酷くなってないか心配してた」
「お大事に」
のお言葉が、ココロにしみます。。。
感謝。

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 10:26:32.72

>>663
不全型ベーチェットの場合、大学病院でも診断が難しいみたいだな
俺は酷い口内炎と下半身の赤いブツブツ多発と関節痛で入院したけど
回診の度に先生が何人も集まり俺の目の前であーでもない、こーでもないと議論
結局「で、俺は何の病気なの？」と聞いても「似たような病気が3つあって判断つかない」とのこと
ベーチェット、スィート、クローンと迷っていたみたい
目に症状が全く出てなかったのも迷わせた原因だったようだが結局不全型ベーチェットと診断された

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 11:41:45.67

病名つくまで長いよね
口内炎でビタミン剤とケナログ出てたのに一向によくならなかった頃が懐かしい…辛かった…
自分はプレドニン飲みはじめてほぼできなくなってから世界が変わったなあ

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 13:01:39.33

ケナログがだんだん効かなくなってきたりするんだよね
舌に出来たやつはケナログが効いてほっぺたとか唇裏に出来たやつはデキサルチンが効いた

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 14:04:44.74

クラリスロマイシンとの飲み合わせが、
ダメで、いちいち説明するのが、、面倒

毎回聞いて、平気ですよー。
薬局行って、、飲み合わせが、、のループ

コルヒチンとクラリスロマイシン

**病弱名無しさん** · 2018/01/28(日) 04:05:45.78

>>666
ネタかと思った
試してみたら案外良かった

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 20:59:09.61

諸先輩方、教えて下さい。
不全型3年目で眼症状が主なんですが、最近寒いからなのか、身体のだるさとか凄まじい疲労感が抜けないんですが、これってベーチェット病持ちだと普通の事でしょうか？

大学病院からはコルヒチンが出ていて、倦怠感を訴えたらロキソニンが追加で出たんですが、疲労感や倦怠感はロキソニン常用で改善するものなのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 22:53:11.59

>>676
倦怠感は夏場と冬場に多いですね。
暴飲暴食を絶対に避け規則正しい生活に努めてください。
お大事に。

ロキソニンは肩こりや腰痛、頭痛など全身の痛みに効くので痛みによる倦怠感が緩和されるのだと思います。
風邪薬飲んで元気になるのはカフェインもありますがアセトアミノフェンやイブプロフェンといった鎮痛剤によるところが大きいと思います。
ロキソニンはそれらよりも強い薬なのでより倦怠感の緩和が期待できるとは思います。
ただし胃腸の粘膜を荒らすので腸管ベーチェットの人は飲めませんね。

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 23:26:15.97

>>676
消化器官は大丈夫？
昔はロキソニン常用してたけど腸管型判明してからロキソニン使えなくなった

**676** · 2018/02/13(火) 10:55:44.13

>>677様、
>>678様、
ありがとうございます。

腹痛と下痢、吐き気が頻回にあるので主治医に相談し、便潜血検査を受けましたが、腸管ベーチェットではないとのことでした。

倦怠感と風邪症状が1か月に何度もあり、大学病院とは別に町医者にも月に2回くらいかかっていますが、流石に何度もかかり過ぎて「あの人また来たよ」みたいに思われてそうで、大学病院以外にかかる際はドクターショッピング状態です。

仕事も休みづらい職場のため、ロキソニンを飲んで乗り切りたいのですが、最近は気持ちも滅入って来ています。
愚痴、すみません…。

**病弱名無しさん** · 2018/02/13(火) 11:19:23.71

毎週掛かってる人もいるから大丈夫

**病弱名無しさん** · 2018/02/13(火) 12:47:06.20

そうそう、気にしない方がいいよ。

**病弱名無しさん** · 2018/02/13(火) 13:32:18.35

データを残す意味でも町医者は1つにした方が良いかも
体調悪い時は週に2回通ったこともあるし、
症状が落ち着いた時に掛かり付けの町医者があると安心できる

あと、スレでは愚痴こぼして良いんじゃないかな？

**病弱名無しさん** · 2018/02/14(水) 00:08:29.14

私も毎週ですよ、、、(笑)
眼科やら皮膚科、、、耳鼻咽喉科とか。
気にしないで。

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 19:36:24.22

薬で抑えてて口内炎出来る回数大幅に減ったけど、久々に多発中
舌に出来るのが辛い

ベーチェット病 その14 [転載禁止]©2ch.net

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