ベーチェット病　その14 [転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2014/11/23(日) 13:38:10.24

以下テンプレ

**病弱名無しさん** · 2016/06/04(土) 22:17:00.11

>>320
それって内科だけ大学病院、泌尿器はかかりつけ医への紹介ってこと？
どっちも指定難病扱いだよね？
泌尿器の状態は安定してたの？

自分も大学病院で四つの科プラス化学療法でお世話になってるけど、
バラバラに通うのはきつい・・・

でも、待合でほかの患者さんの病院かけもちとかは耳に入ってくるよ
悪化したから大学病院戻って来たとか
大学病院から紹介状持ってかかりつけ医に行くとか

とりあえず、お怪我お大事に

**病弱名無しさん** · 2016/06/05(日) 00:22:36.84

>>314
30年ほど飲んでて五ミリになって20年くらいかな
先日の骨密度検査は98%
ﾎﾞﾝﾋﾞﾊﾞ注射を月に一回してます

**病弱名無しさん** · 2016/06/05(日) 11:32:14.53

発病して1年経ったが再発せず、定期通院も一旦中断し経過観察になった
小さい口内炎は出来たり治ったりはしてるけどね
一応予防でコルヒチンは処方された

**病弱名無しさん** · 2016/06/05(日) 12:57:20.18

>>320です
もっと重症な患者をこれから見ていくとのことで大学病院は切られました
その時見てくれていた先生が他の病院へ行くからそこへ来る？と言われましたが
結構負担になるので見てくれないならもういいやと思い辞めました
その時に出してもらっていた薬は内科で出してもらっていますが
今回泌尿器へ行って会計の時特定疾患の用紙を出しましたが今回は関係ないとのことで
使えませんでした

**病弱名無しさん** · 2016/06/05(日) 22:33:11.11

>>324
>>321です。お返事ありがとうございます
だいたいのご事情はわかりました

今は泌尿器科の薬を内科で出してもらっているのですね
それなら無いに越したことはありませんが、
泌尿器が悪化したら院内紹介ということになると思います

さすがに前立腺の石は対象外ですね・・・

**病弱名無しさん** · 2016/06/06(月) 22:25:32.22

iPS細胞でもう失明は怖くない？視野が40パーセント欠けてるけど治るのかな？

**病弱名無しさん** · 2016/06/07(火) 14:22:58.08

やっぱそのニュース気になったよね
早いうちに確立すると良いなー

**病弱名無しさん** · 2016/06/10(金) 17:59:36.57

開業医の泌尿器に受診してきました
前回受診したときは特定疾患使えなかったけど今回以前
大学病院でもらっていた薬と同じものを出されたので
特定疾患使えませんかと聞いて使えることになりましたが
その後薬をもらうのに薬局へ行ったらもしかしたら後で使えないということになるかもしれない
と言われました
開業医と大学病院では何か特定疾患の取り扱いが違うとかで
基本ベーチェットを内科で診てもらって特定疾患使っていますが
泌尿器だとう～んって感じなんですかね
後から請求来られても困るし

**病弱名無しさん** · 2016/06/12(日) 00:42:35.90

大学病院でも先生によって違うからね。
納得いかないときは強引にいかないと。救急外らで後からお金返してもらったこともある。

**病弱名無しさん** · 2016/06/12(日) 09:34:54.76

大学病院、ほんと先生によって大違いだわ
いま複数の科で診てもらってるけど、
運よく話聞いてくれる先生ばっかで助かる

基本的に中堅の先生がよく勉強してるし、対処も早い
結果、症状も安定する

逆にもう少し年齢上がって保身に走っちゃってる先生は
患者の訴え聞かない
古い知識と自分だけで対処というか結果的に様子見がデフォ
だから手遅れになりやすく病状も悪化しやすい
前に、外来で股関節の痛みで歩けんと何度言ってもスルーされ続たが、
下血入院して他の先生にその旨言ったら整形紹介、大腿骨頭壊死確定で手帳持ちになった

いま主治医の先生が休暇中で依頼した臨床個人調査票を
そんな感じの先生が書いたんだが、
普段診てないから間違いありありでまた書き直し依頼しないといかんわ
毎年書いてもらってる重症診断書も勝手に却下されて腹痛い・・・

もうじき主治医の先生が戻ってくるはずだから、
期限過ぎても泣きついてなんとかしてもわうわ

病人だからこそ頭使ってできること頑張れ！
手間を惜しむな

それから受給者証に開業医の泌尿器科の記載してもらった？
とりあえず保健所か県や市の関係部署に相談してみ
相談先は受給者証に電話番号が書いてあるから

長文すまん

**病弱名無しさん** · 2016/06/14(火) 21:37:32.69

お天気のせいかなんとなく調子が悪い
からだ痛い・・・

**病弱名無しさん** · 2016/06/15(水) 19:01:58.38

レミケードとステロイド併用してる人いる？

**病弱名無しさん** · 2016/06/15(水) 19:32:42.68

>>332
私ですが？

**病弱名無しさん** · 2016/06/15(水) 19:46:35.32

肉体的に疲れが溜まると口内炎が多発する

**病弱名無しさん** · 2016/06/15(水) 22:12:42.39

レミケードってリュウマチの薬じゃないの？

**病弱名無しさん** · 2016/06/15(水) 23:53:32.69

>>333
サンクス！
自分だけじゃなかったんだ。安心したよ

>>334
なんとなく来るなと感じたら、
早めにデキサルチン軟膏とかケナログ塗ると治まるよ
口内の清潔も大事かな

>>335
リュウマチはちょっとわからないけど、ベーチェットでも使うよ
以前、ベーチェットは眼症状ないと保険適応されなかったみたいだけど
クローン病とかの炎症性腸疾患でも使われてるよ

**病弱名無しさん** · 2016/06/16(木) 17:39:11.48

>>335
ベーチェットと強直性脊髄炎を併発してるからレミケとステ使ってる

**病弱名無しさん** · 2016/06/20(月) 10:07:45.10

以前レミケとステ併用してた
今はヒュミラとステ使ってる
俺の場合腸管の海洋にはヒュミラだな。まあ人それぞれだろうけど

**病弱名無しさん** · 2016/06/20(月) 22:27:11.87

>>338
腸管でヒュミラ有効なんだね
腸管でレミケとステ併用してるけど、
レミケの後に発赤したことがあってそれ以降抗アレルギー薬服用してる
レミケ効かなくなったらヒュミラとステ併用の予定なんで、ちょい安心した

また下血と失神、入院のループはごめんだ

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 04:33:27.38

彼氏が不完全型です。
２週間前に予定されてたレミケードが体調悪くて出来なくてあと２日で再診だーって時に結節性紅斑症状キター！泣両足の足首に症状が出てて痛くて歩くのも困難みたい。
熱もあるし歩けなくなるまで痛がるのは初めてだからかなり心配だ～
病院は車で2時間くらいかかる場所だからすぐには行けないし･･･
とりあえずあと2日我慢させるより近所の皮膚科を受診させた方がいいのかな？
１日2日で症状が悪化するとかあるの？

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 10:00:21.92

ベーチェットって遺伝するの？

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 14:01:02.91

しないよ

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 17:08:14.98

>>340
悪化するときは1日で悪化します
ベーチェットについてちゃんと知ってる先生じゃないと適切な診断は難しいかも
電話で病院に症状を伝えて指示を仰いでみてはどうかな　

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 20:00:03.24

>>340
救急外来行け。
医者に嫌味いわれても無視しろ
特定疾患使えません・・・なんて言われたら徹底的にクレームつけろ。
金は必ず帰ってくる。

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 22:02:47.65

神経ベーチェットでレミケード使って３年くらい
以前腸管ベーチェットでもあったけどそれは落ち着いて
腸管終わったと思ったら神経に着た
それでレミケードやってるけど体重が１０キロ以上増えた
ステロイド５ｍｇだけど３年近く使ってる
レミケードでやはり体重増えたのかな？
食事制限もなくなったし

**病弱名無しさん** · 2016/06/22(水) 19:23:48.86

腸管治まったら太りますね。
１０キロ以上太ったかな。

**病弱名無しさん** · 2016/06/24(金) 15:31:59.81

友の会の掲示板は閉鎖したの？いつから？

**病弱名無しさん** · 2016/06/24(金) 19:36:58.70

やはり泌尿器科の診察で特定疾患は使えない

**病弱名無しさん** · 2016/06/25(土) 03:31:30.70

>>343>>343
ありがとう。そしてレス遅くなってごめんね
なんとか次の日に無事レミケードも点滴できて結節性紅斑も治まったみたいで一安心
でもやっぱり目に白内障の症状が強く出てる
やっぱ詳しい先生じゃないとダメだよねー
大学病院の先生だけどどうしても不信感持ってしまう

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 19:22:47.34

失禁しちゃう
どこが悪いんだろう
泌尿器科行ってるけど進展がない
しかも特定疾患使えないし

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 21:49:12.37

ヒュミラもレミケも打てなかった時代ってステロイドとペンタサだけでやってたのかな？今の時代はありがたいな

**病弱名無しさん** · 2016/06/29(水) 17:52:36.27

レミケードやヒュミラが使用出来るようになったのは、私の年齢からしたらつい最近ですよ。私は腸管BDですが以前は入退院を繰り返し腸管BDやクローン病の方も少なからず亡くなりました。
私は今ストマですが、レミケードが合っていたのか、格段にQOLが向上しました。
これからもっと斬れ味の良い薬が出来ると良いですね、医療に関しての不満は多くあると思いますが、以前より医療者の認識も上がったと思います、普通にバイオ製薬が使える今はうらやましいですね。

すいません、投稿が二重になったかも。

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 07:51:17.28

>>352
クローンでストマはよくみるけどベーチェットでストマ？

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 12:44:59.92

レミケードやヒュミラよりもステロイドの方が効果があるのでは？

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 16:24:19.09

腸管ベーチェットは数が少ないので症状が違う方は余り意識する事がないのかも
しれませんが腸管ベーチェットで回盲部に何回か穿孔をおこして、
理屈の上では永久ストマではない方もいますしですが、リスクを考えて
10年以上ストマにしてる方は結構いますよ。
この病気は症状が違うとまるで違う病気のように見られますが、
特定疾患にはベーチェット病と言う一つのカテゴリーですからね
同じベーチェット病の患者どうしでも症状が違うと
わかりにくいですね。それもベーチェット病のこっまた一面ですね。
ステロイドも単発で効果的な方は多くいらっしゃいますが、
特殊型などで一生向かい合わなければならないことを考えると、多量の長期ステロイドは相当なもんですよ、
眼症状や特殊型でない方には生物学的製剤はあまりピンとこないかもしれませんね、
ステロイドに抵抗性を示す方には生物学的製剤の登場は藁にもすがる福音でしたから
生物学的製剤も10年単位の長期使用での副作用はまだわからないことも多く
安易な使用は考えものですが、専門医との連携が大事ですね。
症状が違うと全く違う病気のように思われますので、繰り返しになるかもしれませんが、
それがベーチェット病の厄介さでもありますね。

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 19:53:41.63

>>353
おいらも腸管ベーチェットでストマだよ。
腸管出血激し杉で、大腸ほとんどと小腸一部切除した。
残った小腸にも潰瘍の形跡あるので、２か月に一度レミケードに通ってるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 21:11:02.98

ツイッター見てると、
腸べ＋ストマの人見かけますね。

**病弱名無しさん** · 2016/07/04(月) 11:53:13.13

僕腸管ベだけどヒュミラもレミケも禁忌になってしまった…困ったなぁ

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 10:21:54.41

何かバイオ製薬使えない副作用あったの？

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 15:24:56.33

>>359
そうなんよ…どっちも禁忌になってイムランにかわった。イムランどんだけ効くのかねぇ。

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 18:50:21.41

>>354
俺の場合
ヒミュラ>>>>>>>>>ステロイドだった
というかステロイド全然効かなかった

**病弱名無しさん** · 2016/07/06(水) 16:12:28.76

>>361
そのヒュミラが使えなくなった俺はマジメに絶望しかない

**病弱名無しさん** · 2016/07/07(木) 20:31:06.05

私も不全腸べでストマ。
小腸に癒着があって大腸全摘で短小腸になったら
ベ病の他の副症状がまったく出なくなったけど
ストマになったらなったで辛いわ。

**病弱名無しさん** · 2016/07/10(日) 03:35:32.03

歯の治療どこ行ってる？近所の開業？
歯科口腔科行かないと駄目かな？やっかいだわ。

**病弱名無しさん** · 2016/07/11(月) 18:23:32.26

>>364
自分は近所の開業
病名は伝えているけど知識あるのかは謎

**病弱名無しさん** · 2016/07/12(火) 17:15:38.65

>>364
わたしも近所の開業医
ベーチェットは大学病院で診てもらってるんで、
必要があれば大学病院の歯科口腔外科に紹介状書いてくれる
大腿骨頭壊死もちで骨の薬飲んでるからということもある

**病弱名無しさん** · 2016/07/12(火) 21:51:29.25

私も近場の開業医だけど、HPで経歴見て口腔外科で長いこと勤務してた医師のところにしたよ
毎回治療状況を気にしてくれるし、良かったよ

**病弱名無しさん** · 2016/07/13(水) 07:40:22.10

スミケード、ヒュムラ

元はリュウマチの薬が多々の難病に効き目あり
とわかってから使用人数が激増

一回使用で14～5万円
死ぬまで使い通すわけだ

難病だから国の負担が凄まじいらしい
日本国の財政はこの医療費で破綻するだろう

そこにいくと
プレドニンは一粒10円未満
私はこれで生きている

医者から勧められたが
副作用もまだ分からないような激薬だし高価すぎるし丁重にお断りしました

**病弱名無しさん** · 2016/07/13(水) 10:57:44.50

>>368
失礼ですが、ベーチェット病の方ですか？

**病弱名無しさん** · 2016/07/13(水) 12:19:59.76

>>368
レミケード、ヒュミラ
名前間違うとか知識なさすぎ

ステロイドのずっと飲み続ける恐さを知らない方が危ない

**病弱名無しさん** · 2016/07/14(木) 03:31:55.43

>>370
釣りだよ、名前の間違いは特定の薬品名を言わないようにしてるだけ、これのコピペのようなのよく見かけるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/07/17(日) 20:49:52.26

憩室出血で気を失って入院してから、
ステロイド禁止になった
今はラックビー・ペンタサ・フェロベリンだけ

**病弱名無しさん** · 2016/07/18(月) 09:32:54.64

睾丸が痛い
座りっぱなしの仕事だから
１日座っているか立っているかどちらか
大体いつも半々くらい

**病弱名無しさん** · 2016/07/18(月) 18:14:48.70

>>373
副睾丸炎おこしてるんじゃね？

**病弱名無しさん** · 2016/07/19(火) 19:40:31.82

副睾丸炎ってどんな診察するの？
何かですか？
泌尿器科？それとも膠原病内科？

**病弱名無しさん** · 2016/07/23(土) 12:46:52.23

外科か泌尿器科じゃないの？
いずれにしても美人女医さんに見てもらえ。治りが早い。

**病弱名無しさん** · 2016/07/25(月) 22:01:19.24

外陰部の口内炎みたいな奴が2、3個できたり精巣上体炎になったり口内炎になったり
手足にニキビみたいな異質なできものが発生した。性交渉したこと無いからまずベーチェット病
だと思うけど病院に行って診断されるの？されたら何かメリットはあるの？

**病弱名無しさん** · 2016/07/26(火) 18:08:14.49

>>377
ごめん、言ってることがよくわからないんだけど・・・
生活に支障があるなら病院へ行って書き込んだ内容相談してみな

**病弱名無しさん** · 2016/07/26(火) 21:10:24.57

>>378
明らかにベーチェット病特有の皮膚症状が数年前から度々あるんだけど、大きな病院でベーチェット病と
診断されて意味あるの？対症療法しかなくて基本治らないらしいから、個々の症状に対して地元のクリニックで診察して貰えば平気？
地元のクリニックには副睾丸炎でしか通ってないからまずベーチェット病と分かることは無い。
要は個々の症状に対する治療だけでいいのかベーチェット病と診断された方が良いのか。

**病弱名無しさん** · 2016/07/26(火) 22:10:23.97

>>379
医療関係者じゃないから無責任なこと言えないのは察してほしい
ひと言でベーチェット病って言っても症状は個人差が大きすぎ
だから指定難病になっている

また大きな病院行って確定診断されるかは別の話
疑いとか経過観察とかになるかもしれないし、個々の症状に対する治療で終わるかもしれない
医師による診立てもある
いろいろ勉強されてるみたいだから、そこら辺のことは理解されてると思う

個々の症状に対する治療だけでいいのかベーチェット病と診断された方がいいのかは貴方次第
高額な医療費が必要になるケースなら指定難病の医療費補助を使わないと治療もままならない
私は何度も死にかけて働ける状態でもないのでこっち側

気をつけなくちゃいけないのは確定診断されちゃうと生命保険に入れなかったり条件付きになっちゃうこと
私はそれで失敗した。まあ、そんなこと言ってる状態じゃなかったけど

診断されて意味あるかどうかは正直わからない
ちょっと勘違いしてるみたいだからひとつだけ言っとく
>対症療法しかなくて基本治らないらしいから
対症療法しないと失明したり、命を失う患者さんもいることをわかってほしい
だから生活に支障があるなら病院へ行って書き込んだ内容相談してみなとレスした
あとは自己責任で判断してくれ

**病弱名無しさん** · 2016/07/26(火) 22:32:02.53

>>380
ありがとう。最近症状が出始めだからとりあえず今通ってる医師にベーチェット病かどうか聞いてみます。

**病弱名無しさん** · 2016/08/06(土) 22:27:22.59

友の会の掲示板ってなくなっちゃったの？

**病弱名無しさん** · 2016/08/07(日) 14:00:38.66

>>382
ずいぶん前になくなりましたよ、ごたごたで、
少なくとも会員にはきちっとした説明責任が必要だと思うけど。

**病弱名無しさん** · 2016/08/18(木) 03:22:54.80

何か右の金玉が痛いような感じがする。
眠れず、気のせいか？

**病弱名無しさん** · 2016/08/18(木) 09:42:08.37

>>373
の感じでは？

**病弱名無しさん** · 2016/08/24(水) 23:04:30.02

べ病って、症状出たらいちいち人に言ったり、SNSやら書き込んでかまってもらわないとやっていけない病気なん？
身近なべ病がほぼほぼ毎日症状報告してくるわ、食べられない物があると必ず病気と関連付けてくるわ、他にもほとんどがべ病とかわいそうな私で構成されててウザいんだけどそんなもんなの？

**病弱名無しさん** · 2016/08/24(水) 23:49:13.46

見た目でわからないからじゃね？
俺なんか明らかに失明してるから言わんでも勝手に心配される

**病弱名無しさん** · 2016/08/25(木) 12:39:40.95

ベーチェットに限らないだろ

**病弱名無しさん** · 2016/08/25(木) 13:15:33.10

>>383
返事おくれました。そうなんですか。前の管理人さんが亡くなられてから覗いていなかったもんで。
ホームページにも説明ないですよね。昔は情報交換ができた良い掲示板だったのですが。
再開のめどはたってないのかな。

**病弱名無しさん** · 2016/08/25(木) 15:01:09.89

>>386
いつもどこか具合悪いから、いちいち報告なんかしないけど
きりがないから

家族には調子が悪いって言うときは、相当悪いときだけって伝えてある
ウザかったらこのスレ教えてあげればどうだろか？

**病弱名無しさん** · 2016/08/25(木) 23:59:35.81

>>386
それはベーチェット病の病気の問題だけじゃなく、それはその人とあなたとの人間関係の関係性だと思いますよ、私の知人で自身の恋愛問題を毎日のように報告する女性がいて疲弊してる
のがいるので、そんなもんでしょ。

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 23:49:02.78

ttp://s.ameblo.jp/danse-des-mirlitons/entry-12194924108.html

始まった

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 19:59:07.87

>>392
ベーチェットの人？

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 21:14:41.26

SNSとか個人のブログに自分の気持ち書き込むことの何がいけないの？
その為のツールでしょ？

SNSやブログを吊し上げるのはどうかと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 19:36:44.27

同意。嫌なら見るな！

**病弱名無しさん** · 2016/09/02(金) 16:46:14.78

流れ読まずすみません。
妹がこの病気で難病申請中です。
結節性紅斑は足に20個くらい、常に口内炎4～5個、
なかでも陰部の潰瘍はトイレの後はビッコを引くくらい痛かったそうです。

免疫力を上げるのがいいと聞きまして、
私が使っている「タカダイオン」という機械を、
最初はまったく信じなかったのを無理やり使わせたところ、
3日くらいで潰瘍の痛みが緩和し、
2週間経った今では、ほとんど痛みがなくなったそうです。
今では「薬もらってきたけど要らないかも」と言っています。

業者さんみたいなのでこれで消えます。

**396** · 2016/09/02(金) 16:51:37.16

ちなみに、陰部の潰瘍は4～5か月ずっと治らなかったそうです。

**病弱名無しさん** · 2016/09/02(金) 18:58:43.67

免疫力上げちゃダメだろ

**病弱名無しさん** · 2016/09/02(金) 21:32:22.41

クソみたいに高い免疫で苦しんでるのに、なぜ免疫をあげるのか？

毒を以て毒を制す的な？

**396** · 2016/09/03(土) 02:01:34.51

免疫力が低いので、いろいろ感染→
菌をやっつけようとして免疫力が上がりすぎて病気に・・と
解釈していたのですが、もしかしたら違うかもしれませんね。

自律神経が整うので、免疫力が正常に働いているという感じでしょうか。
妹は常時4～5個あった口内炎もまったくできていないそうで、
本当に不思議がっています。

**病弱名無しさん** · 2016/09/03(土) 03:30:05.02

妹さんの症状が落ち着いてきて本当に良かった
機械の効果もあるのかもしれないけど、
>>396のお陰で精神的に落ち着いているのかもしれない
ストレスは直結するからね…

**病弱名無しさん** · 2016/09/07(水) 18:34:53.31

外陰潰瘍、口内炎、リンパ液が止まらない湿疹
久しぶりに３つ揃ってる
辛たん

**病弱名無しさん** · 2016/09/17(土) 13:39:42.14

特疾受給者証。返納したよ。
１５年くらいかな？更新したの。
長い間ありがとう。お世話になったな。あばよ。

　

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 21:56:12.16

昨夏入院してから落ち着いているが、ちょっとでも口内炎が出来るとすぐ再発の恐怖が蘇る
今のところデカくならず消えてるからいいんだけど

**病弱名無しさん** · 2016/09/22(木) 18:02:35.30

高熱が出てから、口内炎が酷くて治らない。
唇が酷くて食べられない。
それとは別に外陰と陰嚢に潰瘍が｡
てっきり性病かと思って、休日診療の泌尿器科に行ったが、検査結果待ちでもしかしたら梅毒と言われた。
その後、地元の泌尿器科に行ったが、炎症痛み止めと軟膏をもらって帰ってきた。
２日たったが全く良くならないので、ネットで調べているうちに、ベ－チェット病？と思いこちらのスレに来てみました。
明日、診療可能な病院に行ってみます。

**病弱名無しさん** · 2016/09/27(火) 22:34:45.62

で、どうなりました？

**病弱名無しさん** · 2016/09/30(金) 19:18:05.08

性的接触は生まれてこのかた一切ないのに外陰部にかなり痛む潰瘍が何度もできたり
口内炎や副睾丸炎、ニキビみたいのが足に出来る。軽いベーチェット病みたいのだろうか？
外陰部に潰瘍が出来る非性病ってかなり少ないみたいだし

**病弱名無しさん** · 2016/10/01(土) 09:00:11.81

それ早く大病院行った方がいい
ベーチェットの主要4症状のうち3つも出てるじゃんか
眼に症状が出たら大事だぞ

**病弱名無しさん** · 2016/10/01(土) 13:04:51.30

仕事休めなくて放置していたら、血便→片目失明した

**病弱名無しさん** · 2016/10/01(土) 20:46:40.94

>>409
まじか…
ゆっくり休んで

**病弱名無しさん** · 2016/10/03(月) 21:18:36.50

この病気は再発繰り返すからもう絶対無理するな

**病弱名無しさん** · 2016/10/08(土) 07:25:43.74

まあ俺の経験では休んでも怒涛の発作はおさまらないね。
でも今は良い薬あるから心配すんな。
仕事は出来る環境なら絶対に続けたほうがよいんだけどね。
だらだらしてるのは病気にも悪いね。家族も精神もおかしくなる。
全てが難しいことは分かってるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/10/14(金) 20:29:54.40

仕事はしているが年を増すごとに、また血管ベーチェットの手術をする毎に体力が落ち、疲れやすくなって、日曜はほぼ一日布団の中にいる…。
本当に疲れ果てて何もする気が起きない。

こういう時に体力を底上げしてくれるものはないのかな？
プレドニンは元気が出るが副作用があるので増量できないしもちろん医師にも禁じられている。

他に何かないものか？
栄養ドリンクとかは一時しのぎにしかならないし胃もたれして逆に疲れを増すので駄目だ…。

**病弱名無しさん** · 2016/10/14(金) 22:19:58.00

>>413
母がプロポリス買ってくれた（TVでCMしてないメーカー）
錠剤とドリンク
比較的体調崩さなくなったような気がする

**病弱名無しさん** · 2016/10/15(土) 09:33:30.99

>>413
運動は駄目かな
同じような時にプールに通い始めたら少し良くなった
精神もやられたかもしれないが
日光浴びたりするのは自分は逆効果だった

**病弱名無しさん** · 2016/10/15(土) 10:53:59.83

コルヒチンは効かないの？
俺はこれで劇的に良くなった

**病弱名無しさん** · 2016/10/15(土) 13:52:28.00

>>413
わかる
薬は病状のコントロールで、体力の増強目的じゃないからねー

個人的な経験だと、
①睡眠 ②栄養 ③趣味 ④快便

保健の教科書みたいなことが、結局一番な気がするww

**病弱名無しさん** · 2016/10/15(土) 23:11:11.27

>>414-417
皆さんアドバイスありがとうございます。
運動で体力をつけるとか甘いことはあまり考えない方が良さそうですね。
睡眠、栄養（プロポリスなども含む）、趣味で生き甲斐を持つことなどが必要、よく肝に銘じておきます。

**病弱名無しさん** · 2016/10/16(日) 02:41:31.41

>>418
筋力をつけるという意味ではラジオ体操がおすすめ
（入院していた時に医師から勧められた）
目眩が辛い時は椅子に座ってやるのをやってる

あとはストレス溜めないことだね
スレで吐き出そうぜｗ

**病弱名無しさん** · 2016/10/16(日) 22:40:31.49

この病気の予後が知りたい
頭痛がひどくなってきて神経ベに移行してないか心配
来月MRIの予定だけど
50歳とかになれば少しは良くなるのかなぁ

ベーチェット病 その14 [転載禁止]©2ch.net

ベーチェット病　その14 [転載禁止]©2ch.net