ベーチェット病　その14 [転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2014/11/23(日) 13:38:10.24

以下テンプレ

**病弱名無しさん** · 2015/12/20(日) 12:29:29.45

>>143
雅やな

**病弱名無しさん** · 2015/12/21(月) 17:15:37.96

俳句詠んでお金もらえたらいいなと思った

**病弱名無しさん** · 2015/12/22(火) 14:57:54.67

20年たっても寛解だったのに活動期になった人知ってる

年数はあまり関係ない気がする

**病弱名無しさん** · 2015/12/22(火) 21:28:47.14

対症療法は一生必要だろうね
根治療法が確立しない限りは

たとえば口内炎できたらすぐに薬塗ったりうがいしたりっていう
地道な自己管理もしなくちゃならない
時間やお金も病気のために使うのもなんだかなぁ、って感じだよ

って言ってる私はすでに障がい者なのだが...

**病弱名無しさん** · 2015/12/22(火) 23:41:40.58

疑いの状態でもう3年も無職だよ…
就職しなきゃと焦るだけでなかなか受からなくて本当に辛い

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 00:49:55.44

>>148
疑いの状態ってなにか症状とかあるの？

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 02:24:16.71

>>149
ベーチェットにも当てはまる症状がいくつか出たりするよ

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 10:46:49.18

>>150
口内炎、皮膚症状、結節性紅斑、眼症状とかかな？
もし日常生活で他人には気づかれないレベルで３年間無職だったら
いまの就職活動ってかなり厳しい状況なんだね

私は特殊型重症認定なんで疑いの状態ってよくわからなかったんだ
レスくれてありがとう

いまは仕事してなくて無職なんだけど
そんなに悪化してない間に介護とかの資格とってしばらく介護職やってたよ

仕事きついし給料安いけどパート扱いだったから社会保険と厚生年金にも入れた
たぶん人材不足だし採用してもらえる可能性はあるよ
ただ、他人のお下のお世話ができるかが大きなハードルだけど

でも無理して悪化させて長期入院の末
いまは無職だから気軽におすすめとはいいがたい
とりあえず参考程度にしといて

それから体冷やすと悪化しやすいから気をつけてね

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 13:47:08.56

眼症状が出たりすると障害者年金はどうか分からないが整体師などで障害者枠で優遇されやすくなるのかな？

という自分も血管ベーチェットで障害者3級
年金は出ないけど就職には有利なはずなのだろうか？
ベーチェットや障害者について理解がある会社で働きたいと
8回目の手術を終え今後の身の振り方を考えてみてふと思った
血管の症状は今後も出そうなだけにね

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 14:37:23.59

>>152
少し前にレスいただいた腸管ベーチェット患者です

手術無事に済んだのですね
とりあえずお疲れさまでした

手帳持ちなら障害者枠での就職という手があるようですね
私自身いろいろな手続きで区役所や税務署に行ったりしますが、
障害者の方が働かれているのを目にすることがありますよ

私は障害者4級ですが、まだ152さんのように前向きになれないのがお恥ずかしいです

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 15:22:45.28

>>153
ありがとうございます。

手術は終わりましたがまだ入院中ですし、このまま病院で年越しとなりそうだし、
前向きになれる時間の方が全然少ないです。

ただ、退院後の事を考えると…
今までは自営で働いてきましたが、一緒に頑張ってきた両親も老いてきてあと数年で限界でしょうし、そうなった時に今回みたいに長期入院となると店をやってくのも厳しくなるので、どうしようかと思案していました。

余談ですが、血管ベーチェットは最初に大動脈瘤が出来て、それを人工血管に置換して、その後8年間での生存率は3割だそうです。
自分はもう10年経ってますが、生存率3割の中に入ってるだけでも恵まれていると、そう考えることにしました。

**病弱名無しさん** · 2015/12/24(木) 14:33:04.79

>>154
自営業の方でしたら今までのスキルを活かせるといいですね
それは大きな武器になると思います

あと経営のことはわかりませんが、
ネットショップとかならある程度マイペースでできるのかな？と思ったりしました

血管ベーチェットは厳しい病気のようですね
私は今まで自分の病気の生存率など考えていませんでした

一人暮らししていたときにトイレで初めて下血して暫く失神
運良く目覚めることができて、なんとか救急車を呼んで入院
それからは下血、長期入院の繰り返しでした

結局実家に戻って市内の大学病院に転院、長期入院も繰り返しましたが
今はレミケードで安定した状態です

長期大量のステロイド投与の副作用で障害もありますが、
なんとか生きていられています

病院での年越しは私も何回か経験があります
ストレスにならない程度に将来のことを考えられるといいですね

**病弱名無しさん** · 2015/12/26(土) 11:21:40.21

>>155
ありがとうございます。
今までは田舎の商売でネットショップは立ち上げてなかったですが、選択肢の一つとして退院後の療養中に勉強してみます。

腸管ベーチェットもどんな症状か漠然としか存じませんでしたが、かなりハードですね。
特に命にまで関わるとは存じませんでした。
レミケードという薬は私は使ったことないですが、良い薬があってよかったですね。
でも、本当お大事にして下さいね！

**病弱名無しさん** · 2015/12/27(日) 17:05:53.03

口内炎の予防には開いた歯ブラシや硬い歯ブラシで磨くのは絶対に駄目。
100円ショップで2～3本で100円で売ってる先細の歯ブラシはふつうを買うと硬さ的にも丁度良く、
また値段も安いので開いたら惜しげなく捨てて次の歯ブラシに移すことが出来る。

**病弱名無しさん** · 2016/01/01(金) 00:57:50.97

此処で口内炎の辛さをいつも愚痴ってたんだけどハチミツを１日何回か口の中に入れて全体に広げるようにしてたらあんま出なくなった
コストコで買ってきて惜しみ無く使ってる

【】 · 2016/01/01(金) 04:34:38.51

お前らの運勢
おれは完治したぜ

【1113円】 · 2016/01/01(金) 04:36:29.89

まちがえた

**病弱名無しさん** · 2016/01/01(金) 21:55:46.25

口内炎にはリステリン紫も良かった

【大吉】【379円】 · 2016/01/01(金) 21:58:54.62

占ってみる

**病弱名無しさん** · 2016/01/02(土) 07:03:14.84

安くはないが歯周病用の歯磨き粉にしてから口内炎と無縁だ

**病弱名無しさん** · 2016/01/04(月) 21:55:58.92

レミケード打ってる方、何週おきに打ってますか？

私は、8週持たずに7週か6週くらいの間隔で打ってもらってたのですが、今回は4週半で完全に切れたみたいです

今、レミケ23回目ですが、もう効かなくなったということなんですかね…

**病弱名無しさん** · 2016/01/04(月) 23:36:29.02

うちの旦那は8週ですね。
まだ2年ほどなんですが
切れる頃は口内炎や眼症状がでてきます

**病弱名無しさん** · 2016/01/05(火) 13:02:56.09

ベーチェットになると精神的にブルーになりやすくなるみたいね
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=134431&;id=47094027

**病弱名無しさん** · 2016/01/05(火) 21:09:30.27

>>165
ありがとうございます

切れた瞬間、一気に具合悪くなりますよね
一晩で、口内炎が5,6個出来て、腹痛、膝に水が溜まり、肩関節が痛みはじめます

効きも早いけど、切れた！と分かる瞬間が辛くなってきました
でも予約制なので、辛くなったからって、すぐ打ってもらえる訳もなく、
このまま、どんどん打つ間隔が短くなるのが怖いです

**病弱名無しさん** · 2016/01/06(水) 20:39:41.17

先生は半年に一度のCRPでステロイドの量を決めるけどステロイドの量を下げたから炎症が起きてただ事ならないことになったりはしないのかな？

**病弱名無しさん** · 2016/01/07(木) 00:53:51.60

半年って長いな
症状軽いんかな？
俺は2カ月毎に調べて決められてる
ステロイドは怖いくらい効くけど、
切れた時の反動が怖い

**病弱名無しさん** · 2016/01/07(木) 00:57:49.95

>>167
だんだん間隔が短くなるのは辛いですね。
それだけ身体にも負担ありますし
レミケードが最後の砦なんでしょうか...

**病弱名無しさん** · 2016/01/07(木) 19:40:34.46

・煙草は止めるべきです。
・体を冷やす事で症状が出る場合もあるので、なるべく体を温めるようにしましょう。
・腸管型ベーチェット病の患者さんは、腸に負担をかけないように、低脂肪食を心掛け、食べ過ぎないようにしましょう。
・肉体的な疲労は病気によくないので、睡眠時間を十分にとり、体を休める事が大切です。
・精神的な疲労も病気によくないので、ストレスを溜めず、精神的に安定するようにしましょう。
・服用しているお薬によっては抵抗力を弱め感染しやすくなることもあります。帰宅時はうがいや手洗いで、風邪やインフルエンザにかからないようにする事も大事です。
・ピアスの穴をあけたり、タトゥを入れたり、プチ整形をしたりすることは身体を傷つけ、雑菌による感染症が生じて再発や悪化につながりやすいので避けましょう。
・適度な運動をする事で、体力をつける事も大切です。
・細菌の繁殖を抑える事は、口内の潰瘍を防ぐ事に役立ちますので、食後にすぐ歯磨きをするようにしましょう。
・体調に気をつけ、変調があればすぐ主治医に相談しましょう。
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&;oid=2&sid=13&kid=28

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 09:18:10.24

>レミケードが最後の砦なんでしょうか...
眼症状あるの？
おれはレミケやめて今ヒュミラだけど絶好調。２年半だけどCRPはずっと0.01以下だし口内炎も関節痛も全くなくなった。
まあどの薬もやり続けると聞かなくなってくる。つらいもんですね。
気楽に新薬待ちですな。

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 13:11:34.38

眼症状(ぶどう膜炎)あります
レミケ後は安定してるようですが
ヒュミラは体調変わりませんか？
ほんと、新薬出来て欲しいです

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 21:23:23.05

眼症状あるのですか。ヒュミラは眼にはあまり効果ないのかな。
体調は良いですよ。全く完璧レミケの時は最悪でした。血圧は(一時的にですが)２００にはねあがるし。一日中体がだるくて何もするきがしない。
担当医に訴えても{数値に何もあらわれていないので・・・}と全く問題にされず(笑)

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 22:35:45.69

金スマｓｐ観てる
卒業なんだね…とりあえずお疲れ！

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 22:56:27.83

バル酢！

**病弱名無しさん** · 2016/01/18(月) 21:03:35.46

俺はもう完治したぜ。あばよお前らw

**病弱名無しさん** · 2016/01/19(火) 13:19:26.04

みなさん、陰部潰瘍が出ている時はどうしていますか?
早く治す方法等あるでしょうか…
何をするにも痛くて辛いです。

**病弱名無しさん** · 2016/01/19(火) 15:18:41.51

薬飲んでタマにはサランラップを巻く
思い切ってフンドシみたく巻く
緊急だったからそうしたけど医療用のフィルムとかあるかも

**病弱名無しさん** · 2016/01/19(火) 22:35:38.50

産婦人科でもらった塗り薬が効いたよ
アネトカインゼリーってやつ
治す効果はないらしいけど痛みは消えるから生活が楽になる

**病弱名無しさん** · 2016/01/19(火) 23:37:46.41

>>178
ステロイド外剤の弱いのを塗ると良い
リンデロンみたいな強いのは刺激も強すぎるので塗らないことね
皮膚科に行くとロコイド(ステロイド外剤)とプロペト(ワセリン)の混合薬とか、処方してもらえると思うよ

**sage** · 2016/01/20(水) 17:42:36.64

>>179、>>180、>>181
みなさん、レスありがとうございます。
当方女でつい先日、不完全型のベーチェットと言われました。
皮膚科でゲンタシンとアズノールを貰ったのですが、いまひとつ効き目が
感じられず潰瘍が拡大しているような…。
局所麻酔系の薬も貰うべきだったと後悔しています…。
ステロイドが良いのかな、と思っていたのですが、一概には言えないのですね。
勉強になります！

**病弱名無しさん** · 2016/01/20(水) 18:11:19.23

>>182
婦人科行った方が良いかも

**病弱名無しさん** · 2016/01/20(水) 20:41:27.45

口内炎に良いって聞いてコストコでマヌカハニーとプロポリススプレー買ってきてマヌカハニーは朝晩歯磨き後に食べてる
前もハチミツが良いって聞いたから毎日食べてたんだけど口内炎の頻度落ちた気がする
でも出るときは出るね
今でっかいの２つ出来ててマヌカハニーなんて全然効き目なし
なんか変化あったら報告に来るよ

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 10:06:36.76

>>182
ベーチェット病なら薬は当然処方されてて応急措置として患部をどうするかって話だと思ってサランラップと書いたんだけど
飲み薬は処方されてないんですか？
潰瘍が下着に当たって痛いとか擦れて痛いみたいなのは診察までとりあえず下着と患部の間にサランラップを挟むだけでだいぶ違いますよ
ずっとサランラップっていうのは衛生的に良くなさそうなのでやめて下さい
とにかく一日でも早く受診して医師に患部が痛いことを相談して下さい

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 18:09:21.31

>>183
ありがとうございます。ベーチェット病は色んな診療科に上手にかかる
必要があるんですね。

>>185
再度、ありがとうございます。
薬はコルヒチンを処方されているのですが、子供を希望しているので
本当に耐えられなくなるまでは、出来れば飲みたくないなと思っていまして…。
総合病院なので後からでは診察予約もすぐには取れず、この前診てもらった時に
近めの日付で予約を入れてもらえば良かったと後悔です。
色々上手く診てもらうテクニックを身に着けたいと思います。。

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 18:43:35.62

>>186
腸管・完全型だけど、コルヒチン処方されたことない
医師によりけりだから、もしあれならセカンドオピニオンも検討してみて

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 19:20:08.13

>>187
ありがとうございます。
子供を希望している旨医師に伝えても、なぜかスルーされてしまい
何の説明もなくコルヒチンを飲め、としか言ってくれないので、
これからのことも考えて転院した方がいいのかな、と思っていました。
真剣に考えてみます！

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 22:34:30.02

>>186
え！コルヒチン飲んでないの？
コルヒチンを飲まないのならその二つの薬じゃベーチェット病の潰瘍はすぐには改善しないと思いますよ
感染症防止と消炎保護する薬だと思いますからコルヒチンを飲む前提で処方された薬だと思います
あなたの処方された薬でベーチェット病を抑えて症状を改善させる主力はコルヒチンです
あなたの症状もわからないのに医者を変えろとは言えません
自分の希望も含めて先ず主治医に相談されたらどうでしょうか
ベーチェット病を確定診断された医師ですよね？

**病弱名無しさん** · 2016/01/22(金) 19:26:28.97

>>189
今回初めて診てもらった皮膚科、確定診断した（といっても、「皮膚科の先生が
ベーチェットでは？って言ってるし、難病申請しておけば？」という感じでしたが…）
膠原病科の医師にそれぞれもう一度きちんと意向を話してみようと思います。
ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2016/01/22(金) 20:18:10.30

>>190
確定診断できるのは指定医の資格を習得された専門医だと思いますから不安ならその先生に説明を求めた方がいいですよ
軽症のうちに専門医に診てもらえたのならむしろラッキーです
もしベーチェット病なら失明や命の危険もある病気ですからもたもたしていられないのです
お子さんを今すぐお考えなのか数年後にお考えなのかわかりませんが
医師としては目の前の患者さんのあなたの命を先ず考えると思いますよ
ほんとにコルヒチン飲んでないんですか？

**病弱名無しさん** · 2016/01/23(土) 17:13:33.84

片目失明、腸管からの出血で数回入院してるけど
コルヒチン飲んだことないぞ

**病弱名無しさん** · 2016/01/23(土) 22:18:44.52

いやもういいです
コルヒチンにこだわってるんじゃなくて
処方された薬を飲んでるか飲んでないかを聞いてたんです
処方した薬を飲まない患者がいるとそれはとても危険なことです
飲んでないなら飲んでないと医師に伝えて下さい
コルヒチン以外の方法もありますから
処方した薬は飲んでいるものとして治療を進めますから危ないです
飲んでなくてこの状態なのねと理解して治療を進める必要があります
大事なのは医師が把握している事です
飲む飲まないは医師と相談して医師の管理のもと決めて下さい

ベーチェット病は出現する症状が人それぞれ違います
症状に合わせて治療を行いますので自分がコルヒチン飲んでないから皆コルヒチン飲まなくていいという病気じゃありませんよ
コルヒチンどころじゃない重い症状が出ていればいきなりステロイド治療に入る方もおられます
コルヒチンを飲むだけで済む人はラッキーです

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 09:42:02.32

今は眼症状あってもコルヒチン使わないのか。
シクロスポリンもすっとばしていきなりレミケなの？

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 14:39:50.58

>>192ではないけど腸管出血や眼の症状出てる
以前はステロイドやコルヒチンその他を処方されてたけど、
大学病院に転院になってコルヒチンや漢方はなくなったよ
今はレミケードとステロイドで安定してる状態

だいぶ前の話だけど、当時は眼の症状があったからレミケード使えたような記憶がある

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 15:43:15.79

自分は眼症状なしで大学にてコルヒチン処方されてます
入院中ステロイドの準備で歯を全部抜く手術の手前で今回はステロイドやらずにコルヒチンでいけることになり今は落ち着いてます
ステロイドの副作用はコルヒチンの比じゃないと思いますがレミケードはどんな感じですか

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 16:12:43.35

血管ベーチェットの自分は最初からプレドニン一本
服用量が少ないと口内炎や陰部潰瘍を発症する

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 19:35:19.97

血管きつそうですねお大事に
しかし入院してても自分以外ベーチェット病の方いませんでしたけど
みんなそんな感じなんですかね

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 21:04:08.49

そもそも皆さん何科に入院するんですか？
私は足の結節性紅斑がひどかったこともあり皮膚科の病棟でした
そこから耳鼻科、内科、眼科とかいろんな外来へ出張診察
特に眼科は徹底的に調べられましたが、眼病症ナシとの診断で安堵しました

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 21:24:17.69

>>196
ステロイドは長期にわたって使用していたので様々な副作用は経験しています
さいわい今のところレミケードによる副作用の自覚はありません

私の場合ですが２ヶ月にいちど２時間くらいの点滴をする感じです
採血・採尿、検査結果が出たら診察、医師の許可が出たらレミケードという順番です
いちおう化学療法なので抗がん剤治療の患者さんと同じ専用の処置室で行っています
私の通っている病院ではレミケード中に食事やテレビを見たりできます

レミケード、ヒュミラについてはクローン病や潰瘍性大腸炎のスレでも情報を得られますよ

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 21:56:01.47

>>199
自分も皮膚科です
陰部潰瘍で皮膚科受診して大学病院紹介で皮膚科入院の流れです
目が無事でよかったですね
>>200
ありがとうございます
急に入院になってステロイドの準備検査で口腔外科行ったら「抜かないと腐りますよ、ステロイドやるんでしょ、もう間に合わないから歯は諦めて、全部抜きます」って言われたよ
ステロイド以外の方法があるならそっちがいいなと思いました
他スレ情報ありがとう見てみます

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 22:08:35.53

ステロイド療法やるときって歯を抜かないとならないの？

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 23:23:57.24

ステロイドは骨を吸収するようで悪い歯は腐るそうです
悪くなくても骨粗鬆症とか骨壊死とかの副作用があるそうです
自分は歯が悪かったのでベーチェット病の治療は緊急で歯の治療は間に合わないですから悪い歯は全部抜くしかなかったんです
前歯数本しか残らない状態でした
まあ歯と命じゃ比べるまでもないので諦めて入れ歯の手配を考えましたよ
結果ステロイド治療は回避できたので今はコルヒチンを飲みながら慌てて歯医者に通ってます
次に発作くるまでに全部治さないとほんとに全部抜かれちゃう

**病弱名無しさん** · 2016/01/25(月) 13:53:34.89

>>200
もしかしたら、わたしと同じ病院に通っているのかも

**病弱名無しさん** · 2016/01/25(月) 22:27:00.78

>>204
今日レミケード行ってきました
ざっくり東海地方の大学病院ですよ

>>203
ステロイドの長期使用で骨壊死を発症しています
ただステロイドを使うためだけに歯を抜くことはなかったです

基本虫歯などは早めに歯医者さんに行って、
歯医者さんで手に負えない場合は医大の口腔外科に紹介というパターンです
骨壊死の進行を抑えるために飲んでいる骨の薬の休薬コントロールのためだそうです

ボナロンという薬なのですが、歯科受診の際には薬を飲んでいることを伝えるようにと記されています
そのまま抜歯などをすると支障があるようです

治療済みの歯がダメになってしまい近々医大の口腔外科で抜歯の予定です
ボナロン三ヶ月休薬、抜歯、三ヶ月休薬、投薬再開のスケジュールです
休薬中は骨壊死の進行を防ぐために、歯科治療の妨げにならない弱い骨の薬を代用しています

**病弱名無しさん** · 2016/01/25(月) 23:55:55.65

>>205
自分は腐っちゃうから歯は諦めてってことでした歯根に病巣があるやつは残しておけないみたいです
自業自得です
今は歯医者さんに事情を話してできるだけ残せるよう治療中です
骨壊死も事前説明があり命の方が先だから骨壊死はなったら治療すればいいと言われました
医師の言うことはよく分かりますがなかなか痺れますよね
骨壊死きついですよねお大事になさって下さい

**病弱名無しさん** · 2016/01/27(水) 21:07:39.69

最近歯根膿包で一本抜いたんだけどステロイド関係してたのかしら…？

**病弱名無しさん** · 2016/01/27(水) 22:05:44.74

>>207
私も歯根膿胞の手術したよ
いっしょに虫歯になってた親知らずの抜歯もした
入院して全身麻酔だった

**病弱名無しさん** · 2016/01/30(土) 13:36:38.39

ステロイドは使ってないけど嚢胞で前歯1本無くなった

**病弱名無しさん** · 2016/01/30(土) 21:45:28.06

ステロイド使ってるからか術後の治りが予想以上にかかったみたいだよ

**病弱名無しさん** · 2016/02/01(月) 02:18:30.06

神経ベと血管ベにはレミケ、ヒュミラは効かない？
目にはレミケ、腸管はヒュミラがすごく効くよね？
昔は目にも腸にもステロイド大量に使ってたよね？
ああ、今の人は恵まれてる。

**病弱名無しさん** · 2016/02/08(月) 15:18:11.18

気合で治せ！

**病弱名無しさん** · 2016/02/10(水) 23:34:49.85

退院したから7か月、再発していない
日常生活はルーチンが大事
毎日決まった時間に決まったことしてると非常に体調が安定する

**病弱名無しさん** · 2016/02/12(金) 13:30:39.75

膝を強打して
炎症を起こしてると思いますが
それでＩＬ６って上がりますかね？

**病弱名無しさん** · 2016/02/14(日) 00:12:17.38

リンデロン飲んでるんですが、知覚過敏って副作用として考えられますか？

**病弱名無しさん** · 2016/02/14(日) 07:21:28.30

量にもよるんじゃないの？原因はわからないけど俺は聴覚過敏になったよ。
デパス飲みだしたら何故か治った

**病弱名無しさん** · 2016/02/20(土) 05:01:24.80

ベーチェットってＥＤになるの？

**病弱名無しさん** · 2016/02/20(土) 12:02:54.97

そりゃそうよ

**病弱名無しさん** · 2016/02/20(土) 21:38:36.56

発症から6年目にして再発！
油断してたーー

**病弱名無しさん** · 2016/02/26(金) 05:51:20.43

>発症から6年目にして再発！
やばいね。俺も発症から６，７年後(忘れたころに)再発？した。
それから病の勢いはんぱなかった。まさに猛威を振るうって感じだったな。
若いの？俺は発症は二十歳、再発は２７だ。

**病弱名無しさん** · 2016/02/27(土) 18:57:18.69

>>220
当方21歳で発病、27歳で再発

なんだろ、似たような感じですね。
年頃的に再発しやすい何かがあるのかも？

個人的には、発病時がMAXで何度か再発しているけど、再発は燻って煙が出てる程度で助かってる

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 12:25:17.19

今年の花粉強烈すぎない？
いつもはプレドニンかイムランか何が効いてるのかは分からないけど
普段飲んでる薬だけで花粉症も抑えられてたのに
もうすでに肌も鼻もボロボロなんだけど…

**病弱名無しさん** · 2016/03/09(水) 00:44:09.67

おそらくこれにかかった。陰部と足と口内に潰瘍みたいなできものがでる。
生行為は一切ないし、できもの以外症状がない。

**病弱名無しさん** · 2016/03/09(水) 16:12:30.84

疲労で免疫低下してるだけでも出る症状だからなんとも言えんけど
下痢しやすいとか関節痛とかはどう？
あとは子供の頃喘息やアトピーやってた人が多い気はする

**病弱名無しさん** · 2016/03/09(水) 17:09:15.22

潰瘍だけならなんとも言えないね。

私が発症したときは、
口の潰瘍12個、陰部の潰瘍5個、全身に毛包炎多数、両足に結節性紅斑7個、針刺し反応あり、変形のない関節炎、解熱剤の効かない40℃の熱で診断だったよー。

いずれにしてもお大事にー

**病弱名無しさん** · 2016/03/10(木) 08:29:20.79

ある患者の一例　私のことです
ネットで調べて○○病の症状にほとんど一致する。
↓
おれは○○病に違いないと確信する
↓
病院で検査
↓
当たったためしがないw
↓
そんなはずはない。おれはネットで調べたんだ！と医者につめよる
↓
医者に嫌われる
↓
これの延々繰り返しw
ネット診断って胡散臭い占い師みたい。

**病弱名無しさん** · 2016/03/10(木) 22:52:25.42

口内炎の頻発で定期診療してたら、顔の肌荒れが治らず続いてることや、見え方がもやがかったような見え方することがたまにあると話したら眼科と皮膚科に回されることに…。

チラッと皮膚生検のことを言われたのですが結構痛いものですか？

**病弱名無しさん** · 2016/03/10(木) 22:55:32.21

>>227 です。
ちなみに疑いで定期診療を受けてます。
早めに行くように指示されたので、とりあえず職場に掛ける負担を最小限にと来週行く予定でいます。

**病弱名無しさん** · 2016/03/11(金) 16:48:57.07

主症状が口内炎なら血液検査くらいしかしないと思うよ

**病弱名無しさん** · 2016/03/11(金) 17:12:35.41

>>229
返信ありがとうございます。
血液検査だけで済めば負担ないので助かるのですが、皮膚生検が挙がったので少々不安になりました。

繰り返している症状としては口内炎と見え方で、継続している症状は肌荒れ(赤く吹き出物？)ができるという状況です。
先には書いていませんでしたが、3週間位前に陰部に潰瘍のようなものが2～3日位で治ってしまったこともありました。

**病弱名無しさん** · 2016/03/22(火) 02:37:16.32

ヨーグルト食べ続けると治るよね毎日朝昼晩と１日3回で

**病弱名無しさん** · 2016/03/24(木) 09:36:19.90

疑いから4年くらいたったけど症状がアフタ性口内炎と体にニキビくらいしかない
いっそのこと障害者手帳がほしい

**病弱名無しさん** · 2016/03/24(木) 10:33:46.79

>>232
そのくらいの症状ならうらやま
めぐまれてるよ

できるなら手帳とからだ交換してやりたいよ

**病弱名無しさん** · 2016/03/24(木) 18:16:35.58

血便で倒れて輸血数回、ステロイドの影響で片目失明してる(手帳なし)
最近の杖は格好いいね

**病弱名無しさん** · 2016/03/24(木) 18:26:50.13

先日疑いの件で書き込んだ227です。
眼科・皮膚科受診指示されましたが、眼科は眼底検査？で問題なし、皮膚科は問診のみで今のところ疑いのまま？で終わりました。

ハッキリしないまま口内炎とお付き合いする生活が続きそうです。

**病弱名無しさん** · 2016/03/24(木) 23:06:37.21

>>234
腸管型？
わたしも下血、輸血の繰り返しだったよ
輸血してもどんどん出てっちゃうから申し訳なかったわ
献血してくれる人には感謝しかないよ

手帳もらえる基準も厳しいからね

入院中に杖選ぶのに色すごく迷った。結局赤いのを買った

**病弱名無しさん** · 2016/03/25(金) 00:04:25.74

>>236
完全と腸管
輸血してくれた人は勿論、献血会場を見ると拝みたくなるよ
入院中もトイレで動けなくなるから、
いつもトイレがついている個室にしてもらってる
(市民だと値段が安くなる病院)

杖迷うよね
自分は花柄の青いのにした

**病弱名無しさん** · 2016/03/25(金) 17:34:17.63

>>237
完全と腸管、同じです！
口内炎や目から症状でたから目は今のところ点眼と経過観察ですんでます

ステロイドで両脚大腿骨やられました
ハイキング用の杖からＴ字杖に持ち替えました orz

**病弱名無しさん** · 2016/03/25(金) 18:03:05.30

腸管不全型、ベ病と別にポリポーシスもあり
悪化したので大腸全摘になった orz

**病弱名無しさん** · 2016/03/28(月) 21:25:47.19

大腸全摘ってやばいね

**病弱名無しさん** · 2016/03/29(火) 08:56:43.76

一回喉に口内炎できて飯食えなすぎて入院したわ
ずっと風邪の喉の痛みだと思ってましたw

**病弱名無しさん** · 2016/03/29(火) 13:39:45.94

自分も喉全体が真っ白に口内炎になって水飲めなくなったことある
飯食えず衰弱した時にはメイバランスが神の飲み物に思えた

**病弱名無しさん** · 2016/03/30(水) 00:55:08.71

喉の口内炎最悪だわ
唾も飲み込めんくなる
麻酔薬入ったうがい薬でなんとか乗りきった思い出あるよ

ベーチェット病 その14 [転載禁止]©2ch.net

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