マルファン症候群について

**病弱名無しさん** · 2010/07/04(日) 12:08:56

マルファン症候群について、その身体的特徴や対処法等について語ろう。

**病弱名無しさん** · 2017/02/16(木) 11:06:48.16

>>781
単純ＣＴ

**病弱名無しさん** · 2017/02/16(木) 17:55:35.80

184cm
68kg
見た目ガリ、指は多分細くはないが手はでかい
足は27.5～28cm
手足は長いとは思う
20代中盤くらいから急に疲れやすくなった
軽い漏斗胸、猫背？ストレートネック？

こわいのが昔は漏斗胸じゃなかったんだ

あと喘息持ち、肌が弱い
目は悪くない
歯並びは悪くはないと思う
面長、首も短いか長いかといったら長い

これ完全にアウトだよな、でも31になる今までまったくそんなこと言われた事もなかったんだ

**病弱名無しさん** · 2017/02/17(金) 21:12:21.73

>>783
自分あなたより身長高くて60キロないから大丈夫

がっつり漏斗胸

診てもらったことないから患ってるかは知らない
気になるなら病院へgo

**病弱名無しさん** · 2017/02/18(土) 07:43:17.99

女子医大病院が
困ったどうなるんやこれから

**病弱名無しさん** · 2017/02/18(土) 18:34:46.53

>>785
なにあった？

**病弱名無しさん** · 2017/02/18(土) 18:38:08.39

>>764
わたしもLDH400とかあります。
もう10年近くそうい値
多分手術をしたことによるナンタラだったと思います。f^_^;

**病弱名無しさん** · 2017/02/20(月) 19:37:43.42

気胸になっちゃっていろいろ調べててマルファンを初めて知ったんだけど特徴が当てはまり過ぎてて怖い
退院後の診察の時に心配だって言ってみたんだけど「指が長くて関節柔らかいだけじゃない？」って言われただけだった
心エコーとか勧められると思ったのに

**病弱名無しさん** · 2017/02/20(月) 21:16:10.32

>>788
わたしも気胸が元でマルファンと診断されました。
ＣＴを撮って仙骨の拡張具合を観察されるのがよろしいかと。

**病弱名無しさん** · 2017/02/22(水) 00:49:47.57

急逝して2週間たつ松野莉奈さんも？

**病弱名無しさん** · 2017/02/22(水) 01:09:44.29

>>789
788です。レスありがとうございます
気胸の他に症状があったのですか？
遺伝子検査をしなくても確定されるものなのでしょうか
疲れやすくて集中力がないのを痩せているからだ姿勢が悪いからだと親に言われます
きちんとしようとするのもしんどいのです

**病弱名無しさん** · 2017/02/22(水) 07:36:57.65

>>790
あり得なくもない、程度だね

**病弱名無しさん** · 2017/02/22(水) 23:32:47.26

>>791
気胸判定のためのX線で、偶然にも上行大動脈瘤（無症状進行、故に怖い）が発見されました。
10代で大動脈瘤というのは先天的な疾患しか考えられないということ、また痩せ型・高身長・蜘蛛状四肢など典型的マルファン体型などもあり、総合的な所見によりマルファンと診断されました。

マルファンネットワークやマルファン協会のサイトで、ご自身の特徴と照らし合わせてみられてはいかがでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2017/02/23(木) 09:39:30.30

>>793
ありがとう
体型など当てはまりすぎです
今後心臓に注意していくしかないですね
気胸の手術も怖いのに心臓も覚悟しなくちゃいけないなんてハードな人生だわ

**病弱名無しさん** · 2017/02/27(月) 18:16:37.99

マルファンの経過観測だけで10数年東京女子医大に通院。
一昨年自己弁再建を受けました。
自己弁再建なので、心臓の障害者手帳は術後も変更なく４級一種。
医療控除なんてまずなくて、取り敢えず難病指定をとりました。
術後、ワーファリン➡バイアスピリンになって半年後、一過性脳虚血、たこつぼ型心筋症をおこして緊急入院。
難病指定で月額負担が３万まで(最初の年は２万までだった)だから急な出費はどうにかなったけど、なかったら、入院費用だけでもかなりの金額になるところだった。

入院した際に、マルファンで自己弁再建した人が、術後にたこつぼ型心筋症を発症した症例が過去にないと言われた。
まぁ、たこつぼ型心筋症、事態が心因性で起こるらしいから、皆術後は安らかな生活を送ってるんだろうな…

**病弱名無しさん** · 2017/02/27(月) 19:50:57.50

デスクワークですが仕事ついてますよ、だから心安らかになんて言ってられない

**病弱名無しさん** · 2017/03/03(金) 19:51:04.11

難病指定は普通に生活できても取得できますか？
解離残存、僧帽弁不全で仕事してます。

**病弱名無しさん** · 2017/03/03(金) 21:52:43.93

>>797
出来ると思います。
わたしも普通にデスクワークして年収700万円強貰っていますが認可いただきました。

**病弱名無しさん** · 2017/03/04(土) 16:13:01.02

>>798
高収入とかも関係なく取得できるのですね。
高額療養費制度より難病指定された方が得なのでしょうが、遺伝子検査しても特定されず、マルファンの症状はあるので、難病認定できるかわかりません。
798さんは遺伝子検査で特定されたのですか？

**病弱名無しさん** · 2017/03/04(土) 18:04:51.13

遺伝子検査はしていません。
遺伝子検査未実施の際は、申請用紙「診断カテゴリー」という項目の□臨床診断というところが判定材料の一つになってくると思われます。

**病弱名無しさん** · 2017/03/04(土) 19:24:52.78

遺伝子検査て保険キクの？？

**病弱名無しさん** · 2017/03/04(土) 21:50:09.39

>>800
返信ありがとうございます
検査で判定されなくても大丈夫なのですね。
次回の診察で聞いてみます。

**病弱名無しさん** · 2017/03/20(月) 12:44:35.03

ここは過疎ってるね。
みんなマルファンネットワークやマルファン協会の掲示板で乳繰り合ってるのか

**病弱名無しさん** · 2017/03/21(火) 06:53:13.59

ロンリーマルファンやわ

**病弱名無しさん** · 2017/03/23(木) 23:04:46.38

明日は単純ＣＴ

**病弱名無しさん** · 2017/03/27(月) 23:25:34.45

マルファン難病受給証持っての単純CT窓口支払いは3,500円でした

**病弱名無しさん** · 2017/03/29(水) 05:19:30.63

なんだかんだ　すったもんだの末　結局、生活保護を受けざるをえなくなってしまいました。

先天性の水晶体脱臼による弱視、斜視。心不全。
それでも行政書士や宅建士、英検準2級、危険物取扱主任乙種、他･･･。

どんな手段を使ってでも健常者には絶対負けへん思うて頑張ってきましたけど、いきなり全身がパンクしました。
始まりは胸の中心部から来る苦しさ。（のちに狭心症と診断されました。）
それでも当時は1500人規模の企業の本社、しかも監査法人相手の決算時やったんです。

それでパンク。国立病院に搬送されて半年の入院。当然　毎日毎日　看病という名目で引継ぎ作業も半年。

それでパンクですわー。

マルファンびとはニトロベンを常備しましょう。

**病弱名無しさん** · 2017/03/29(水) 13:00:23.18

資格数すげー！貯金一杯ありそう！
さすが頭脳明晰系が多い？マルファンびとだわ

**病弱名無しさん** · 2017/04/02(日) 20:22:06.85

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm

　　

**病弱名無しさん** · 2017/04/10(月) 20:39:57.34

みなさんどれくらい痩せてます？
自分男で身長198センチの57キロです。術後数年たちますが元の体重63キロに戻らんのです(汗)

**病弱名無しさん** · 2017/04/10(月) 21:01:45.39

>>810
それ、世に言うマルファン症候群では？

**病弱名無しさん** · 2017/04/10(月) 21:03:21.43

>>811
あっ、ここマルファンのページか

**病弱名無しさん** · 2017/04/11(火) 18:09:03.41

>>810　190cm 64kg　ﾍﾞﾝﾄｰﾙ術受ける前は53kg だった。

**病弱名無しさん** · 2017/04/11(火) 20:44:32.69

>>813
太れたんだ良いなあ

**病弱名無しさん** · 2017/04/11(火) 21:54:44.23

マルファンも加齢に伴って太るし、食生活次第では総コレステロールもLDLも中性脂肪も血糖も上がって来る。
こういう状態で死ぬと、マルファンが原因か生活習慣が原因かわからなくなって来るな。

まぁ一時期30歳までしか生きられないと言われていたマルファンが長生出来るようになったのは喜ばしい限りじゃないか。

**病弱名無しさん** · 2017/04/12(水) 08:06:40.86

今のところ太る気配なし

**病弱名無しさん** · 2017/04/12(水) 15:41:12.56

>>814　はい太れたお腹だけwww
この前のCTで大動脈壁　石灰化が強く動脈硬化と思われると書いてあった！

**病弱名無しさん** · 2017/04/12(水) 17:21:14.90

S区の大学病院でマルファン外来がなくなるんだってさ。
重症ハイリスク患者の追い出しが始まったよ。
みんなは大丈夫？

**病弱名無しさん** · 2017/04/12(水) 20:09:12.26

ついに表沙汰になってきたか、大学病院のリスク患者排除。
民間で優秀な医師を見つけないとね（とはいえ、大学病院が殊の外凄いということもないけど

**病弱名無しさん** · 2017/04/12(水) 20:48:06.06

>>819
循環器専門のとこ行くしかねえな

**病弱名無しさん** · 2017/04/14(金) 03:54:43.28

個人病身はお奨めできないな。できるだけ大きな病院を選びましょう。実際、
急に胸が苦しくなって意識もうろうの中、救急車をやっとの思いで呼んで、普段通院してる国立病院への
搬送をお願いして奇跡的に生きてます。

**病弱名無しさん** · 2017/04/14(金) 03:55:54.06

個人病身ではなく、個人病院でした。

**病弱名無しさん** · 2017/04/14(金) 16:27:44.41

難病指定医がいるところで且つ心臓高度医療なんとか協会に登録されている病院。

なんとか協会の名前忘れた。
ローマ略称で３文字だったんだけど、なんだったかな～

**病弱名無しさん** · 2017/04/18(火) 13:26:09.95

長年お世話になった女子医病院を移ることになったよ
感謝しかないよ個人的には良い病院でした
残る人も居るのかな？
一緒に移る人はよろしくね

**病弱名無しさん** · 2017/04/18(火) 17:26:03.34

>>824
自分も転院します。

ずっとかかってた病院なので残念としか言えない。

今回の件は心臓血管外科だけ？それとも他科も患者の追い出しがあるの？

**病弱名無しさん** · 2017/04/19(水) 14:06:02.08

東京女子医大（？）から別の病院に転院するカキコがありますが、東京女子医大（？）側からマルファンはもう診ませんって言われたのでしょうか？

マルファンの重篤症例は基本循環器であり、心臓血菅外科・循環器内科を要し且つ一定の診療実績がある民間病院で十分と思うのですが、何か違いはありますか？

リスクマネジメントに対する考え方？（大学病院の方がリスクマネジメントに長けている？）
ブランド？

個人的には、メディアに露見してしまう該病院の医療事故なんかを見ていると、体制的にも医師個人の技量も秀でているとは思いませんね。

**病弱名無しさん** · 2017/04/19(水) 17:45:39.98

>>826
問題起こした科はマルファン外来じゃないだろ
それなのに医師技量がーとかアホちゃう

**病弱名無しさん** · 2017/04/19(水) 18:22:16.08

こんな便所の落書きで
転院の事情内情を詳しく書く奴がいたらただのアホだろう
通院患者間では疎通出来てるから問題無

**病弱名無しさん** · 2017/04/19(水) 21:48:25.93

>>826

>>何か違いはありますか？

あります。
女子医大に通院してない奴には言う必要ないけどね。

**病弱名無しさん** · 2017/04/21(金) 09:27:18.88

マルファンっぽい男性が出演するＡＶ動画
https://jp.pornhub.com/view_video.php?viewkey=ph58f8c0b62fa09

**病弱名無しさん** · 2017/05/01(月) 12:14:46.66

神田沙也加の旦那・村田充は、手指の長さだけを見るとマルファンっぽいよな。
健常でああいう体形の人、たまにいるよな。
アンガールズもそうだけど。
マルファン男もアレンジ次第では、神田沙也加級セレブの旦那になれるかもね。

**病弱名無しさん** · 2017/05/04(木) 16:49:53.27

病院サイトから外来消えたな

**病弱名無しさん** · 2017/05/04(木) 20:47:00.80

>>832
空欄になってるね。

**病弱名無しさん** · 2017/05/05(金) 20:36:34.26

>>833
マジか！
ウチの息子(小学校高学年)が疑いで今度染色体検査することになった
検査受けるのは別の都内大学病院なんだが女子医科には全く別の診療科で5年以上の通院歴あり
今回の騒ぎ＋慢性疾患悪化で救急搬送上記大学病院へ
その大学病院の勧めで慢性疾患の方は別の専門病院へ移る事になって予約済んだ
ただマルファンと診断された場合は既にカルテのある女子医科のが近いし良いんじゃ無いか？と親としては勝手に思ってたんだけど、、、
やっぱ初診だけど東大のが良いのかなあ

**病弱名無しさん** · 2017/05/06(土) 09:52:27.22

大動脈弁の自己弁温存術って10年くらいしか弁保たないよね

**病弱名無しさん** · 2017/05/12(金) 21:10:32.74

マルファンが長く生きてもいいことねぇっぺ。
昔の家庭医学に記載されていた平均寿命を駆け抜けた方が幸福の科学かもよ。

**病弱名無しさん** · 2017/05/20(土) 20:36:50.83

>>836
残念浄土真宗だわ(笑)

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 20:56:43.15

>>835
人によるんじゃね

**病弱名無しさん** · 2017/05/27(土) 17:46:01.23

マルファンで首が異常に長いタイプの人いる？

**病弱名無しさん** · 2017/05/27(土) 18:53:20.83

>>835
もう十四年たっちゃってるよ、どうしよ(;´A｀)

**病弱名無しさん** · 2017/05/27(土) 22:53:38.08

>>840
そろそろ交換しますか。
保険点数4万点（約400万円）で

**病弱名無しさん** · 2017/05/28(日) 18:19:45.00

>>841
もう手術したくねえ
弓部も下行も取っ替えたし、腹部に瘤持ち込んでるし

**病弱名無しさん** · 2017/05/30(火) 14:25:16.52

>>842　10年に1回　命賭けたく無いよな。
だから俺は機械弁にしたんだが今はワーファリンがかなり面倒　将来ボケたら飲まないだろうし

**病弱名無しさん** · 2017/05/30(火) 18:31:33.36

>>843
俺もう3回やってるもん
げっそり痩せて普段の生活と仕事で精一杯やし勘弁

**病弱名無しさん** · 2017/06/09(金) 23:35:34.31

マルファン症候群のせいで生活がろくに送れない吐き気が起こることってあるの？診断はされてないけどほとんど特徴は合ってて...
今の所精神的な吐き気かと思ってたけど、もしかしたらマルファン症候群のせいなのかな...

**病弱名無しさん** · 2017/06/10(土) 21:06:14.25

マルファンそれで吐き気が起こるってのは聞かないですが、ひょっとしてマルファンが原因で既に動脈乖離を起こしており、それが原因で吐き気を催しているとか？
一度、脳～股の付け根まで造影ＣＴ撮ってもらってはどうでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2017/06/11(日) 16:08:14.05

>>846
約1年ほど吐き気が続いてますが...こんなに長く続くものなのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 20:42:47.94

聞いたことがないけれど、術後とか何らかの原因に心当たりは？

**病弱名無しさん** · 2017/06/19(月) 18:04:27.88

>>847　逆流性食道炎とか非びらん性胃食道逆流症とかで気持ち悪いんじゃないの？

**病弱名無しさん** · 2017/06/22(木) 15:01:00.30

>>848
高校に行ってた時が一番ひどかったからストレスなのかな...と
でも中退して1年経つけどまだ続いてるんですよね。でもここのレスの反応を見る限りマルファンとは関係なさそうですよね...スレチですいません
>>849
胃カメラはして軽く逆流してるって言われたけど、治療は終わりましたね...

**病弱名無しさん** · 2017/06/22(木) 18:25:20.27

>>850
若いな

**病弱名無しさん** · 2017/07/23(日) 14:42:29.39

マルファンってヨガやっても余り意味無さそうだよね

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 19:12:39.26

6年前、45歳の時胸痛があまりに続くもんだから精査してもらったら
大動脈基部拡張症と診断され、結果的に大動脈置換術を受けました
(弁は奇跡的に温存)。
195cmで当時は110kgぐらいだったけど今では10kgくらい更に太りました。

次にもし何かあってもオペは受けたくないですね。
「今では長生き出来るようになってヨカッタじゃないか」なんておっしゃる方もいますが、
実生活が辛すぎることばかりなので、今では一日でも早く
お迎えにきてもらいたいですわ。長寿なんてまっぴら御免。
(オペ受けた時はそれでも命が惜しかったんだろうな～)

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 21:48:42.45

>>853
マルファンでそこまで太れるとは。自分はあなたより身長はちょい大きいのに体重半分やわ(￣▽￣
四十代まで放っておけたのが羨ましい。自分の場合厄介な宿痾だと思ってわが道走って生きてます。

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 19:21:55.47

同じマルファンで体格の良い人と　痩せてる人の違いは何だろう？
別タイプのマルファンとかかな？

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 23:18:03.14

180cm細身で虚弱
サムサイン・リストサインもできる
身長より両手伸ばした方が長い
その他明らかに同性同等の体格の人と違う部分が多く
最近体調不良が酷いのでマルファン症候群を疑ってるのだけど
他にこのような外見的な特徴のでる病気ってあるのかな
今度マルファンの検査をしてもらおうと思うんだけど
どの病院いけばマルファンかマルファンに類似するものか判明するのだろうか
いっそ紹介状なしで大学病院いった方が早かったりする？

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 23:57:54.41

>>856
エラース・ダンロス
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/エーラス・ダンロス症候群

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 20:44:59.37

コンビニ弁当ばかり食ってるとマルファンが生まれてくるって婆ちゃんが言ってた。

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 08:01:16.75

>>858
ガセ流すスレじゃねえぞ、洒落にならん

**病弱名無しさん** · 2017/08/09(水) 00:22:38.48

ゴムゴムゴムの～（マルファン的に伸びて）ガトリング！！（マルファンの骨で攻撃）

**病弱名無しさん** · 2017/08/10(木) 06:49:26.66

>>860
それマルファンじゃないエーラスダンロス的な何か？皮伸びる点だけ

**病弱名無しさん** · 2017/08/14(月) 21:48:39.93

平均寿命は概ね30歳前後となっている

**病弱名無しさん** · 2017/08/16(水) 08:00:20.29

>>862
いつの話だ(笑)disって面白いか

**病弱名無しさん** · 2017/08/21(月) 17:00:07.75

トランプの息子はマルファンっぽいね

**病弱名無しさん** · 2017/09/01(金) 21:28:39.55

さっきなんjで知ってきたんやけど、身長以外の体の特徴は全部当てはまるわ...

今高３だけどすぐに診察行った方がいいですか？
でもこのスレ見た限り認定されてもどうしようもないんだよな

人生これからだと思ってたのにマルファン症候群だったら30位までしか生きられないんだろ...
もし認定されたら事実上の余命宣告やろうしマジで辛いし今混乱してる...

マルファン症候群で長生きした人とかいないんかな

**病弱名無しさん** · 2017/09/01(金) 21:38:12.92

他に聞く所もないし返信頂けると嬉しいですm(_ _)m

**病弱名無しさん** · 2017/09/01(金) 21:51:57.32

連投すみません、あと運動するのは意味あるでしょうか

俺は小学校の頃は野球チームに入ってた程度で、後は公園で遊んだり学校の体育程度でしか運動してません

でも特に辛いみたいのは無かったです
(でも人より疲れやすいと言われればそうかも、夏休みもやる気湧かずに寝たきり生活みたいのしてました)

適度な運動で予防になるならしようかなと

**病弱名無しさん** · 2017/09/01(金) 22:34:40.77

>>867
30ってことないよ
ちゃんと管理してればもっともっと生きれる
運動は普通にしていいってさ
ただし、ラグビーとか激しく体当たりするようなスポーツは駄目だって
柔道もやらない方がいいって言われた

必要以上に心配することは無いと思うけど、気になるなら病院に行ってみたら？
そのことばっかり考え過ぎないようにね

**病弱名無しさん** · 2017/09/01(金) 22:41:50.83

>>865　身長以外の特長って？

学生なら学校で健康診断するでしょう。
心臓の雑音指摘された事ある？
運動で予防は聞いた事はない　むしろ血管が拡張してたら負担かかるからやらない方が良いかも。
30歳が平均寿命じゃないよ
長生きした人　何歳を長生きと言うのか知らないが高齢者も生きてますよ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/01(金) 23:03:13.87

>>868
あーマジすかでもほんとに怖いので、明日多分行ってみます
レスありがとうございます

**病弱名無しさん** · 2017/09/01(金) 23:05:37.61

>>869
心臓の雑音とかで引っかかったことは今まで一度もないです

運動ダメですか
ガリな自分が嫌だったので大学いけたらスポーツしようとしてた矢先だったので...

あと長生きした人とかもいるんですね、結構希望になります

まだマルファン症候群と決まった訳じゃないですけどとにかく検査行ってみます

**病弱名無しさん** · 2017/09/04(月) 02:29:53.66

家族母方が代々皆マルファン、割と皆70歳以上生きてる軽度マルファンの家系で
自分女で169センチ、手足長めだけどそこまででもなく、腕が曲がってる、水晶体偏位以外の症状あまりないんだけど難病指定の診断書？貰えばスマホ安くなるの？

**病弱名無しさん** · 2017/09/04(月) 21:23:15.28

>>872
マルファンなら誰でも難病指定おりるわけじゃないよ

**病弱名無しさん** · 2017/09/04(月) 21:30:37.33

それくらいじゃねえ。働けず金に困る症状じゃないかな。

**病弱名無しさん** · 2017/09/05(火) 12:06:11.66

視力が悪くて解雇されたんだがだめなんか

**病弱名無しさん** · 2017/09/05(火) 16:55:52.46

>>875
軽率だった。申し訳ない。ただマルファンの症状全部が医療費補助の特定疾患絡みになるかはわかりませぬ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/05(火) 21:10:29.70

申し訳ない

**病弱名無しさん** · 2017/09/05(火) 21:11:17.75

>>875
検索して診断基準読もう

**病弱名無しさん** · 2017/09/08(金) 08:08:11.22

大動脈解離からの心筋梗塞ってこともあるよなあ

**病弱名無しさん** · 2017/09/08(金) 09:39:41.05

近く腹部の大動脈瘤を人工血管置換します。これで上行から腹部まで全部取っ替えになります。これ以降なんか悪くなるとこあるでしょうか？心臓の弁は自己弁形成してます。

**病弱名無しさん** · 2017/09/08(金) 12:10:42.99

亡くなったバレー選手マルファンじゃない？