マルファン症候群について
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1病弱名無しさん
2010/07/04(日) 12:08:56ID:ZB/XnaVP0 マルファン症候群について、その身体的特徴や対処法等について語ろう。
558病弱名無しさん
2015/05/02(土) 20:22:18.56ID:Buw5ETAN0 >>557
それも色々あって大変でした
乖離する前に弓部を置換して、ほっとしたのも束の間、次下向がビリっといきまして予定外の2度目の手術
その術後に感染症まで起こして体内の洗浄と人工血管に大網を充填してと、散々なことで半年入院してましたわ
それも色々あって大変でした
乖離する前に弓部を置換して、ほっとしたのも束の間、次下向がビリっといきまして予定外の2度目の手術
その術後に感染症まで起こして体内の洗浄と人工血管に大網を充填してと、散々なことで半年入院してましたわ
559病弱名無しさん
2015/05/02(土) 21:02:53.18ID:rAZ5efi30 185cm60kg(一番痩せてたときで52kg)
手足長い 鳩胸
で なにより小さい頃から極度の近視で高校生時代に原因不明で両目が網膜剥離になり手術したことが心配です
最近この病気を知って自分も当てはまるなあと思ったんですが
どこの病院に相談すればいいのかわからず路頭に迷ってます
地方に住んでるのでこの病気に知識のある医者がはたして居るのか心配です
手足長い 鳩胸
で なにより小さい頃から極度の近視で高校生時代に原因不明で両目が網膜剥離になり手術したことが心配です
最近この病気を知って自分も当てはまるなあと思ったんですが
どこの病院に相談すればいいのかわからず路頭に迷ってます
地方に住んでるのでこの病気に知識のある医者がはたして居るのか心配です
560病弱名無しさん
2015/05/02(土) 21:33:42.57ID:Buw5ETAN0563病弱名無しさん
2015/06/01(月) 07:13:44.67ID:GlVP0xgf0 皆さんはどんな音楽聞いてますか?
身体の特徴が音楽の趣味なんかにも反映したりするのかなーと。
自分は不整脈のせいか変拍子が好きだったりします
身体の特徴が音楽の趣味なんかにも反映したりするのかなーと。
自分は不整脈のせいか変拍子が好きだったりします
564病弱名無しさん
2015/06/01(月) 07:16:37.45ID:GlVP0xgf0 Deerhunterというバンドのヴォーカルが
ブラッドフォード・コックスという人でがやはりマルファンなのですが
音楽の趣味が似ていたのでちょっと聞いてみたくなりました。
ブラッドフォード・コックスという人でがやはりマルファンなのですが
音楽の趣味が似ていたのでちょっと聞いてみたくなりました。
565病弱名無しさん
2015/06/01(月) 14:47:10.04ID:F+DlbDQv0 すごい視点で考えますね
でも普通にメジャーどころは好きですよ
古いのだとビートルズとか
でも普通にメジャーどころは好きですよ
古いのだとビートルズとか
566病弱名無しさん
2015/06/01(月) 16:10:17.39ID:KFu80wtN0567病弱名無しさん
2015/06/01(月) 21:23:31.02ID:swylq4SK0 関係あるわけがない(笑)
どのアーティストのライブにもチビもノッポもデブもガリもいる。
どのアーティストのライブにもチビもノッポもデブもガリもいる。
568病弱名無しさん
2015/06/06(土) 21:25:30.24ID:C2Kjg4A80 こないだGLAY行ったら驚異のデブ率だったけどw
569病弱名無しさん
2015/06/07(日) 10:30:24.59ID:mC2pJzEp0 マルファンでも中年太りするのね…
570病弱名無しさん
2015/06/18(木) 18:47:50.77ID:idgl4gS90 マルファン体系だけど疑いある?
571病弱名無しさん
2015/06/20(土) 12:05:36.39ID:UN5hHus+0572病弱名無しさん
2015/06/21(日) 18:48:53.05ID:I6GVAITj0 落ち着いて調べたらいいよ
573病弱名無しさん
2015/06/22(月) 00:41:17.12ID:5JWFRz7D0 体型だけじゃなんとも言えないな。
肺・心臓・眼・硬膜にも診断要素がある。
ぶっちゃけ遺伝子検査までしないと確定診断はムリ。
肺・心臓・眼・硬膜にも診断要素がある。
ぶっちゃけ遺伝子検査までしないと確定診断はムリ。
574病弱名無しさん
2015/06/23(火) 19:24:26.66ID:nrSHRDU10 マルファンの要因として心臓を検査してほしいのですが心臓の検査してくださいって言えばいいですか?
575病弱名無しさん
2015/06/24(水) 11:07:14.16ID:OKP6Wr8o0 >>574
心エコーだな
その他要因で疑いが強ければ保険適用されるだろうけど、単にお願いしたら1万位掛かるかも?
俺はサムサインリストサイン、漏斗胸、間歇性斜視、ど偏平足、薄くて伸びる皮膚、レントゲンでも動脈が広めなどなどで保険適用でしてもらった。
エコーとCTで硬膜拡張も少しあり、上行大動脈も異常値ギリギリの太さ。
皮膚や関節もあらゆるところにそれっぽい兆候はあるがどれもそこまで強くなく、うーんと唸ってた(笑)
マルファンは遺伝子検査で白。
生まれつき組織のゆるい体質なのかもしれないと微妙な診断だったけど、マルファンでは無いと。
2年程血管の広さも変わらなかったから、とりあえず放置オケ!
決定的に心臓に出てるとか、親がマルファンとかでない限りそうそうマルファン診断出ないよ。
心配しすぎる方が体に悪い。
心エコーだな
その他要因で疑いが強ければ保険適用されるだろうけど、単にお願いしたら1万位掛かるかも?
俺はサムサインリストサイン、漏斗胸、間歇性斜視、ど偏平足、薄くて伸びる皮膚、レントゲンでも動脈が広めなどなどで保険適用でしてもらった。
エコーとCTで硬膜拡張も少しあり、上行大動脈も異常値ギリギリの太さ。
皮膚や関節もあらゆるところにそれっぽい兆候はあるがどれもそこまで強くなく、うーんと唸ってた(笑)
マルファンは遺伝子検査で白。
生まれつき組織のゆるい体質なのかもしれないと微妙な診断だったけど、マルファンでは無いと。
2年程血管の広さも変わらなかったから、とりあえず放置オケ!
決定的に心臓に出てるとか、親がマルファンとかでない限りそうそうマルファン診断出ないよ。
心配しすぎる方が体に悪い。
576病弱名無しさん
2015/06/24(水) 21:18:46.83ID:sWhtlj5C0 自分以外のマルファンにあったことない
そんな人がほとんどでは?
そんな人がほとんどでは?
578病弱名無しさん
2015/06/25(木) 02:01:10.31ID:E1PhaHjM0 やっぱ血管内科より血管外科がいいのかな?
579病弱名無しさん
2015/06/25(木) 21:31:27.37ID:aSz5C7fT0 >>578
マルファンで最も命にかかわって怖いのは動脈瘤とか乖離とか弁膜症だから、大きい病院の心臓血管外科からだね。
エコー・エックス線・血液・MRIなど一通りの検査は受けられる。
逆にいえば心臓と血管さえ大丈夫なら体型がマルファンだからといってそう心配することもない。
関東だと東大病院とか女子医大病院にマルファン外来ってのがあるから、そういったところを訪ねてみるといいかね。
なんせ約6000人に1人の世界なので、心臓外科医の中でも臨床で扱ったことがある人は多くはないと思われるので、診療科の紹介にマルファンの文字が出てる病院を選ぶのがベスト。
マルファンで最も命にかかわって怖いのは動脈瘤とか乖離とか弁膜症だから、大きい病院の心臓血管外科からだね。
エコー・エックス線・血液・MRIなど一通りの検査は受けられる。
逆にいえば心臓と血管さえ大丈夫なら体型がマルファンだからといってそう心配することもない。
関東だと東大病院とか女子医大病院にマルファン外来ってのがあるから、そういったところを訪ねてみるといいかね。
なんせ約6000人に1人の世界なので、心臓外科医の中でも臨床で扱ったことがある人は多くはないと思われるので、診療科の紹介にマルファンの文字が出てる病院を選ぶのがベスト。
580病弱名無しさん
2015/06/29(月) 00:58:03.70ID:AB5lREgO0 漏斗胸の人多い?
581病弱名無しさん
2015/06/29(月) 07:00:10.26ID:A5SvQTYZ0 俺は逆に出てるよ、真ん中が縦に左右不均等に
582病弱名無しさん
2015/06/30(火) 01:43:03.68ID:yVKkoMw40 俺もそう
583病弱名無しさん
2015/07/05(日) 19:33:36.87ID:P+T/9uBh0 指定難病にされたみたいだが、医療費の補助あるくらいで、定職ある身としてはあんまり旨味ないな
584病弱名無しさん
2015/07/20(月) 17:33:06.22ID:d3s1m4Tc0 そんなもんさ
585病弱名無しさん
2015/08/01(土) 18:42:30.83ID:VxN52dz00 今年の夏はこたえる暑さやね
586病弱名無しさん
2015/08/04(火) 18:19:06.84ID:oIqmg2RI0 痩せてても暑いものは暑い
587病弱名無しさん
2015/08/05(水) 02:14:45.25ID:O+wc/QlfO 不調だが倒れないように気をつけよう
588病弱名無しさん
2015/08/06(木) 02:18:27.64ID:VYi9CL+b0 医師の友達の勧めで、4年前にT大で検査受けたけど心臓に問題なくて、ただのガリで関節異常って診断だった。
その時はとりあえず安心したんだが、最近たまに不整脈?が起こって不安になってきた…。
その時はとりあえず安心したんだが、最近たまに不整脈?が起こって不安になってきた…。
590病弱名無しさん
2015/08/09(日) 18:34:23.03ID:SYHeIwr+0 マルファンだって発覚してから子供作ったヤツいる?
591病弱名無しさん
2015/08/09(日) 20:41:32.46ID:iyiBMDPC0 発覚した時点で結婚さえ諦めた俺がいる
592病弱名無しさん
2015/08/09(日) 20:50:49.08ID:qfh7Dum10 結婚はまあ相手しだいだが出来た子がマルファンかどうか調べて選んで産むってのが親になる立場の人がやることかと悩んで無理だな
593病弱名無しさん
2015/08/10(月) 05:23:18.62ID:Mv8WKO8t0 すべて踏まえても子供が欲しいと思うのはエゴだろうか
594病弱名無しさん
2015/08/10(月) 12:10:03.94ID:M6GJIKzi0 遺伝してなきゃいいんじゃね?
ただ親が突然死や重病で収入が減っちゃうやら育児出来ないやら弊害を伴う可能性有りやから平坦な道ではないな
ただ親が突然死や重病で収入が減っちゃうやら育児出来ないやら弊害を伴う可能性有りやから平坦な道ではないな
595病弱名無しさん
2015/08/10(月) 13:00:15.14ID:PyLnJ9yf0 遺伝させず、十分な経済力があればおk
頑張れ
頑張れ
596病弱名無しさん
2015/08/10(月) 14:32:48.70ID:M6GJIKzi0 まずは伴侶次第ってことやろうな
597病弱名無しさん
2015/08/11(火) 18:32:34.60ID:Rb74oGDh0 相手次第は確かだわ
俺の片方の親(マルファン)は無理して仕事続けて稼いで貯めて大学まで行く金と将来の貯蓄を作ってくれた
これが出来たのはもう片方の親が生活費を十分に稼いでくれたからでもある
俺の片方の親(マルファン)は無理して仕事続けて稼いで貯めて大学まで行く金と将来の貯蓄を作ってくれた
これが出来たのはもう片方の親が生活費を十分に稼いでくれたからでもある
598病弱名無しさん
2015/08/12(水) 17:31:30.38ID:TrvweznU0 自分自身は多分突然変異形だと思われオレは孫やそのまた孫とかに遺伝するかもってのが怖くて…
嫁さんがとにかく子供欲しいらしい経済力は普通の共働き
嫁さんがとにかく子供欲しいらしい経済力は普通の共働き
599病弱名無しさん
2015/08/16(日) 00:58:48.87ID:XYmvBp5P0 おれも20代までは子供は作る気なかった
けど、30になって生きてるのが辛過ぎて
その時付き合った彼女が作る気マンマンで
できて結婚
うちは上の子遺伝せずで下の子は遺伝した
上の子も下の子も大事に育ててる
今のおれにとって
子供は生きる意味であり希望だ
けど、30になって生きてるのが辛過ぎて
その時付き合った彼女が作る気マンマンで
できて結婚
うちは上の子遺伝せずで下の子は遺伝した
上の子も下の子も大事に育ててる
今のおれにとって
子供は生きる意味であり希望だ
600病弱名無しさん
2015/08/16(日) 01:10:32.32ID:XYmvBp5P0601病弱名無しさん
2015/08/23(日) 14:33:57.28ID:XVkrkxVZ0 ここんとこ漏斗胸のせいの肩こりがひどくて辛い
602病弱名無しさん
2015/08/23(日) 17:29:57.98ID:2qUSu+Qp0 大動脈解離手術で左肩肩甲骨ズレてかなりイビツに飛び出てるのと時々背中痛い
603病弱名無しさん
2015/09/26(土) 21:04:53.74ID:i3Orf7Kc0 服買う時袖丈足りなくて困るんだけどみんなどこの服買ってるの?
ディオールとかなら合うんだろうけど高すぎてさすがに手が出ない
ディオールとかなら合うんだろうけど高すぎてさすがに手が出ない
605病弱名無しさん
2015/09/27(日) 21:54:49.69ID:xTXYStiXO リーチが身長+15cm位あるからコートとか上着、防寒着を買う時非常に困る
肘が冷えると具合悪くなるのがツライ
肘が冷えると具合悪くなるのがツライ
606病弱名無しさん
2015/10/04(日) 11:30:55.57ID:IrBaQOEv0 俺の場合パンツは股下95センチくらいでちょうどいいので探すの辛い
痩せてるからキングサイズとか無理
上着はぴったりのなくてカッコつかないから防寒着は大きめで誤魔化す
痩せてるからキングサイズとか無理
上着はぴったりのなくてカッコつかないから防寒着は大きめで誤魔化す
607病弱名無しさん
2015/10/04(日) 17:18:50.74ID:8BdTXqgz0 親からの遺伝マルファンです。
四年前に急性大動脈解離を下行大動脈〜足の付け根まで発症→温存治療→半年おきにCT撮って大動脈瘤経過観察→最近MRI、造影CTなどの検査をしました。
全体が瘤になってて、胸部と腹部同時手術になるとの事。
待機手術で置換術済みの方は、何mmで手術になりましたか?
あと、胸部と腹部同時手術した方いますか?
四年前に急性大動脈解離を下行大動脈〜足の付け根まで発症→温存治療→半年おきにCT撮って大動脈瘤経過観察→最近MRI、造影CTなどの検査をしました。
全体が瘤になってて、胸部と腹部同時手術になるとの事。
待機手術で置換術済みの方は、何mmで手術になりましたか?
あと、胸部と腹部同時手術した方いますか?
608病弱名無しさん
2015/10/04(日) 18:06:41.26ID:IrBaQOEv0 >>607
温存治療ってどうやるの?どこの病院でされました?
私はケースが違いお答え出来ませんが、弓部置換後1ヶ月で下向大動脈解離を起こし腎臓付近まで置換しました。瘤にすらなっていなかったのに、はじめの弓部の手術が引き金になったのかもしれません。上向は十年前くらいに弁を残して縫い直す形で置換済です。
手術が上手くいきますよう願ってます。
温存治療ってどうやるの?どこの病院でされました?
私はケースが違いお答え出来ませんが、弓部置換後1ヶ月で下向大動脈解離を起こし腎臓付近まで置換しました。瘤にすらなっていなかったのに、はじめの弓部の手術が引き金になったのかもしれません。上向は十年前くらいに弁を残して縫い直す形で置換済です。
手術が上手くいきますよう願ってます。
609病弱名無しさん
2015/10/04(日) 19:36:00.65ID:8BdTXqgz0 >>608
有難うございます!
通常B型大動脈解離(下行)の場合は手術のリスクの方が高く、手術はしない様です。
608さんの場合は弓部置換後間もなくだったので、温存は危険と判断され手術になったのかも知れませんね。
よくぞご無事で…
温存治療は二週間くらい絶対安静後、少しずつ安静度を下げて行きます。
血栓で解離腔が塞がる場合と、塞がらずに外膜に血流ができて瘤になる場合がある様で、自分は後者です。
病院は近くの市立病院ですが、胸腹部同時手術はできないと言われ、離れたところの大学病院でやる事になりそうです。
一度に手術できるのはいい事ですが、18時間くらいかかるらしく、リスクも高そうです。
胸部も腹部も手術適用の瘤なんてそうそうないケースでしょうが、マルファンでは起こり得る事と思い、質問しましたm(_ _)m
有難うございます!
通常B型大動脈解離(下行)の場合は手術のリスクの方が高く、手術はしない様です。
608さんの場合は弓部置換後間もなくだったので、温存は危険と判断され手術になったのかも知れませんね。
よくぞご無事で…
温存治療は二週間くらい絶対安静後、少しずつ安静度を下げて行きます。
血栓で解離腔が塞がる場合と、塞がらずに外膜に血流ができて瘤になる場合がある様で、自分は後者です。
病院は近くの市立病院ですが、胸腹部同時手術はできないと言われ、離れたところの大学病院でやる事になりそうです。
一度に手術できるのはいい事ですが、18時間くらいかかるらしく、リスクも高そうです。
胸部も腹部も手術適用の瘤なんてそうそうないケースでしょうが、マルファンでは起こり得る事と思い、質問しましたm(_ _)m
610病弱名無しさん
2015/10/04(日) 20:03:17.11ID:IrBaQOEv0611病弱名無しさん
2015/10/04(日) 20:15:06.99ID:IrBaQOEv0612病弱名無しさん
2015/10/04(日) 20:21:10.72ID:8BdTXqgz0 >>610
市立では医師の人数的に胸腹部同時手術ができないとの事です。
なので手術は札医大でやります。
胸部置換術は術後の傷の痛みが大きく暫く残ると聞きましたが、もう痛みませんか?
大変有名な病院で診て頂いているんですね、今後ともどうかご自愛下さい。
市立では医師の人数的に胸腹部同時手術ができないとの事です。
なので手術は札医大でやります。
胸部置換術は術後の傷の痛みが大きく暫く残ると聞きましたが、もう痛みませんか?
大変有名な病院で診て頂いているんですね、今後ともどうかご自愛下さい。
613病弱名無しさん
2015/10/04(日) 20:45:28.85ID:IrBaQOEv0614病弱名無しさん
2015/10/04(日) 21:09:02.67ID:8BdTXqgz0 >>613
やはり残るんですね。
自分は手術していないのに解離以降背部痛が常にあり、手術すれば解放されると思っていましたが、今度は手術痛との付き合いですね。
自分も同じくらい前に親が札医大で手術しました。
助かりませんでしたが、医学の進歩を願います。
やはり残るんですね。
自分は手術していないのに解離以降背部痛が常にあり、手術すれば解放されると思っていましたが、今度は手術痛との付き合いですね。
自分も同じくらい前に親が札医大で手術しました。
助かりませんでしたが、医学の進歩を願います。
615病弱名無しさん
2015/10/04(日) 21:37:24.64ID:IrBaQOEv0 >>614
痛みは時折出てくる程度です。人によりけりでしょうが(汗)
私も数年前に国循で姉を亡くしてますからお気持ちは痛いほど分かります。
先生も判断を誤ることもあるんですよ。それくらいマルファンでも個人差があるってことだと思います。
痛みは時折出てくる程度です。人によりけりでしょうが(汗)
私も数年前に国循で姉を亡くしてますからお気持ちは痛いほど分かります。
先生も判断を誤ることもあるんですよ。それくらいマルファンでも個人差があるってことだと思います。
616病弱名無しさん
2015/10/05(月) 03:27:42.38ID:EIdVDwiY0 >>615
それはお辛かったですね、同じ病気だと不安にもおなりだった事と思います。
手術や後遺症なども恐いですが、親が最後を迎えた場所に入院する事の方が実はキツそうです。
でも全て受け入れて行くしかないですね。
同じマルファンでももっと大変な方がいると思い、乗り切って行きたいです。
それはお辛かったですね、同じ病気だと不安にもおなりだった事と思います。
手術や後遺症なども恐いですが、親が最後を迎えた場所に入院する事の方が実はキツそうです。
でも全て受け入れて行くしかないですね。
同じマルファンでももっと大変な方がいると思い、乗り切って行きたいです。
617病弱名無しさん
2015/10/05(月) 08:42:57.88ID:eeSw2HBj0618病弱名無しさん
2015/10/05(月) 14:28:49.97ID:DQCkjZT/0 他の板でこれを書くとさんざん叩かれるのだが、俺はいわゆるモデル体型。
身長の割に体重が少なく手脚が長い。
身長178cmで体重57kg、両手を広げると2mを越え、股下は89cm
手の大きさは米国製のXXXLの手袋でも寸足らずで中指は10cm少々。
視力0.1未満の近眼で偏平足。漏斗胸ではない。
姿勢も意識していないと猫背になっているようで、知人からエヴァンゲリオンと呼ばれている。
なんか微妙な体つきなんじゃないかと思うのだが、これは一度医師に診てもらった方がいい?
それとも、この程度なら特に気にする必要は無い?
身長の割に体重が少なく手脚が長い。
身長178cmで体重57kg、両手を広げると2mを越え、股下は89cm
手の大きさは米国製のXXXLの手袋でも寸足らずで中指は10cm少々。
視力0.1未満の近眼で偏平足。漏斗胸ではない。
姿勢も意識していないと猫背になっているようで、知人からエヴァンゲリオンと呼ばれている。
なんか微妙な体つきなんじゃないかと思うのだが、これは一度医師に診てもらった方がいい?
それとも、この程度なら特に気にする必要は無い?
619病弱名無しさん
2015/10/07(水) 01:57:59.58ID:5e5xFi560620病弱名無しさん
2015/10/14(水) 10:31:04.68ID:+C14/PhP0 > 知人からエヴァンゲリオンと呼ばれている
いいセンスしてんな、お前の友達
いいセンスしてんな、お前の友達
621病弱名無しさん
2015/10/31(土) 18:42:54.28ID:ur/XH4OTO 立ち入った質問ですが、
男性のみなさん、股間のサイズはどうですか?
僕は、正直極小です
同僚達と風呂に入るのが、苦痛でたまりません
大動脈解離の手術で全裸になった際も、
看護婦に笑われました
これも、この病気のせいなら諦めもつきますが、
なにしろ統計データがないもので
まぁ、「この病気の男性は、性器が小さい」なんて公式に発表されても困りますけどね
同じ病気でも、俺は巨根だ、という方が1人でもおられるのなら、
病気関係なく、個人の問題として、考え直します
男性のみなさん、股間のサイズはどうですか?
僕は、正直極小です
同僚達と風呂に入るのが、苦痛でたまりません
大動脈解離の手術で全裸になった際も、
看護婦に笑われました
これも、この病気のせいなら諦めもつきますが、
なにしろ統計データがないもので
まぁ、「この病気の男性は、性器が小さい」なんて公式に発表されても困りますけどね
同じ病気でも、俺は巨根だ、という方が1人でもおられるのなら、
病気関係なく、個人の問題として、考え直します
622病弱名無しさん
2015/11/03(火) 07:39:15.57ID:CnHRa0Qd0 巨根ってほどじゃないけど平均より大き目だよ
マルファンとサイズは関係ないんじゃないかな
マルファンとサイズは関係ないんじゃないかな
623病弱名無しさん
2015/11/05(木) 11:18:16.27ID:qFEZh4zV0 マルファン症候群だと大動脈の拡大が進行してなくても解離するものですか?3週間前の検査で問題無いと言われて現在は薬も飲んではいませんが、胸が弱く痛むので気になります
624病弱名無しさん
2015/11/14(土) 22:56:33.65ID:6SNjv7nu0625病弱名無しさん
2015/11/17(火) 19:58:21.04ID:PCBFtkWF0 【芸能】阿藤快さん死因は大動脈破裂…苦しんだ様子なく [転載禁止]©2ch.net
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1447671828/
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1447671828/
626病弱名無しさん
2015/11/18(水) 00:51:38.32ID:bWeSgJxv0 >>624
答えて頂きありがとうございます。標準レベルの血管でも解離するんですね、戦慄しました。解離はどのようにして気づきましたか?背中や胸の痛みですか?
答えて頂きありがとうございます。標準レベルの血管でも解離するんですね、戦慄しました。解離はどのようにして気づきましたか?背中や胸の痛みですか?
627病弱名無しさん
2015/11/20(金) 00:31:03.31ID:LdgEsXD/0 >>626
あ、ちょうど解離スレのほうに書き込みしましたが、強烈な(胸)背部痛です。
一瞬、肩甲骨がつったかなというようば痛みからじわっと痛みが広がり
胸のほうまで痛みました(B型解離でしたが)。痛みには強いほうですが
じっとしていられず病院で人目をはばからず悶えていました。
内部から引き裂かれているから当然ですが、まさに「思い切り切り裂かれたような
痛み」です。尋常でない痛みなので異常事態だとすぐわかります。
あ、ちょうど解離スレのほうに書き込みしましたが、強烈な(胸)背部痛です。
一瞬、肩甲骨がつったかなというようば痛みからじわっと痛みが広がり
胸のほうまで痛みました(B型解離でしたが)。痛みには強いほうですが
じっとしていられず病院で人目をはばからず悶えていました。
内部から引き裂かれているから当然ですが、まさに「思い切り切り裂かれたような
痛み」です。尋常でない痛みなので異常事態だとすぐわかります。
628病弱名無しさん
2015/11/20(金) 08:36:57.50ID:dmITGw6W0 風邪とか怪我とかちょっとしたことで病院行ったとき
医師にマルファンってこと突っ込まれる?
医師にマルファンってこと突っ込まれる?
630病弱名無しさん
2015/11/27(金) 18:20:37.64ID:qQJ5GNS40 レーシックってやらない方がいいんですかね?
親戚のうちマルファン筋は軒並み亜脱臼やらかしてるんで
自分はまだでもいずれ…とは思ってます
影響出ます?
親戚のうちマルファン筋は軒並み亜脱臼やらかしてるんで
自分はまだでもいずれ…とは思ってます
影響出ます?
631病弱名無しさん
2015/12/19(土) 00:46:03.67ID:48rDS5r/0 マルファンの人の見た目って人それぞれなんだね。自分はガリガリに痩せてるから周りの人にジロジロ見られたり、学生の時は陰口言われたりで人前に出るのが嫌になっちゃったよ。
632病弱名無しさん
2015/12/29(火) 07:48:55.65ID:Wm13ozc50 マルファンで生命保険入れるの?
633病弱名無しさん
2015/12/29(火) 11:42:09.70ID:l88nHXEu0 そりゃ入れるでしょ
死なない奴はいない(笑)
死なない奴はいない(笑)
634病弱名無しさん
2015/12/31(木) 10:11:36.71ID:+qI2fcAu0 診断降りてたら医療保険生命保険は厳しいかな。
がん保険はいけるかも。
がん保険はいけるかも。
636病弱名無しさん
2016/01/04(月) 14:00:15.90ID:5vsq5oeU0 正月休みで食っちゃ寝してたら70kg台に突入しそう…
638病弱名無しさん
2016/01/07(木) 22:43:57.85ID:0Ry2qGbV0 自分語りですみません
若いときは痩せすぎで、何度も気胸になったけど、中年になったら体重が増えてお腹回りに肉がついた
マルファンでも中年になれば、体重が増えるのでは?
若いときは痩せすぎで、何度も気胸になったけど、中年になったら体重が増えてお腹回りに肉がついた
マルファンでも中年になれば、体重が増えるのでは?
639病弱名無しさん
2016/01/09(土) 21:34:23.69ID:1bo7g4n10 >>638
自分も自分語りになりますが、今体重が平均より30キロ弱足りません。身長はマルファンであることもあり190台後半。電柱のようにヒョロヒョロです。年取れば太る、といっても飢餓の子のようにお腹だけ出るのは勘弁願いたいです。
自分も自分語りになりますが、今体重が平均より30キロ弱足りません。身長はマルファンであることもあり190台後半。電柱のようにヒョロヒョロです。年取れば太る、といっても飢餓の子のようにお腹だけ出るのは勘弁願いたいです。
640病弱名無しさん
2016/01/10(日) 00:23:43.49ID:qQ0+t/nK0641病弱名無しさん
2016/01/10(日) 07:48:35.26ID:Xp5RGo3c0 >>640
身長は最近計ってないんで。おおよそを書いたんです。
大動脈乖離で去年半年入院してたせいで体重はガクンと落ちて64キロだったのが51キロ前後まで落ちて、今は57キロくらいですわ。体重の完全回復すら難しいとか、笑えてきます。
身長は最近計ってないんで。おおよそを書いたんです。
大動脈乖離で去年半年入院してたせいで体重はガクンと落ちて64キロだったのが51キロ前後まで落ちて、今は57キロくらいですわ。体重の完全回復すら難しいとか、笑えてきます。
642病弱名無しさん
2016/01/10(日) 15:20:41.20ID:nwH2AyQ/0 >>639
私も大動脈手術後と解離後にはかなり痩せました。
体が弱っているのとストレスで、食欲が無くなりました。
暫くすると以前よりも体重が増えましたが・・・。
中年になれば太るのは人によるのかもしれません。
639様、少しでも体重が回復するといいですね
私も大動脈手術後と解離後にはかなり痩せました。
体が弱っているのとストレスで、食欲が無くなりました。
暫くすると以前よりも体重が増えましたが・・・。
中年になれば太るのは人によるのかもしれません。
639様、少しでも体重が回復するといいですね
643病弱名無しさん
2016/01/15(金) 07:31:57.31ID:3YovnP0A0 ゲスの川谷ってマルファンじゃない?
646病弱名無しさん
2016/01/16(土) 12:35:05.48ID:VUcrcpsZ0 菜々緒もマルファン?
647病弱名無しさん
2016/01/17(日) 10:32:16.90ID:5QoFHVPz0 自分以外のマルファンに会ったことないのに
テレビ出るような人でマルファンがいるとはとても…
テレビ出るような人でマルファンがいるとはとても…
648病弱名無しさん
2016/01/17(日) 11:00:56.98ID:wiNo+ODu0 数千分の一の確率
649病弱名無しさん
2016/01/23(土) 16:51:47.78ID:ZeVyi1X00 血管の手術した病院ではよく見るんだが
650病弱名無しさん
2016/02/18(木) 17:22:53.40ID:L3zwm/Dg0 中学生で175cmくらいの54kgなんだが持久走ですごく疲れる...受験終わって病院でマルファンかどうかの検査するわ...先の事が心配でたまらない
653病弱名無しさん
2016/02/25(木) 07:36:30.44ID:mpmexXon0 男 171cm 43kg
マルファンだろうか?
生まれてから一度も50Kg台にいったことがない
マルファンだろうか?
生まれてから一度も50Kg台にいったことがない
655病弱名無しさん
2016/02/26(金) 11:02:42.44ID:c3fNPq6B0 こんなところで診断できるか。
ちゃんとそれなりの病院行って検査してもらえ。
それが将来のため。
マルファンじゃないから太るわけでもないし、マルファンだから絶望することでもない。
ちゃんとそれなりの病院行って検査してもらえ。
それが将来のため。
マルファンじゃないから太るわけでもないし、マルファンだから絶望することでもない。
656病弱名無しさん
2016/02/26(金) 19:44:36.28ID:Es+isYPt0 ここで自己診断でマルファン疑惑抱いてる奴はほぼ100%が健康体
とりあえずなんでも病気のせいにして逃げ道探してるだけ
とりあえずなんでも病気のせいにして逃げ道探してるだけ
657長身は病気です!!
2016/02/27(土) 14:30:03.35ID:sapUJNpW0 長身は、本当は欠陥体型であり有害なだけなのです! 病気です!ホルモン奇形。
短命、暑さに弱い、スタミナがない、息が荒い、大食いで食費がかかる、病気や癌だらけ、日本家屋で窮屈、
不器用、足・腰・肩・膝を傷めやすい、老後は寝たきり、介護は地獄、臭い、トロい、ゴツい顔でキモい、早老、
上から目線、威圧的、怖い、木偶の坊で知恵が回らない・・・
歳を取ると急激に劣化し老後は寝たきりで短命な高身長が頼りになるでしょうか?
介護制度は今後ますます厳しくなり費用も掛かりますよ?年取った奥さんは高身長の巨体を介護できるのでしょうか?
高身長が頼りになる?いいえ、そんなのは事実と正反対の嘘っぱちですよ。
高身長は30代までです。
低身長に比べると、高身長は40代以降は頼りになるどころか、巨体と高負担で周囲に迷惑を掛け続ける、頼りない存在でしかないのです。
古来より日本では寓話や諺などで高身長になることを戒めてきました。
人は物心もつかない幼少期から高身長な人間ばかり見せられ、
「はい長身の方がイケメンでしょ?長身の方がイケメンでしょ?」と連呼されればそのように洗脳されて当たり前なのです。
しかし、その価値観自体が「反日勢力が牛耳るマスゴミによって人工的に作られたもの」なのです!
Webサイトや2chで暗躍する工作員に気をつけましょう!! 2chの運営者もグルです!悪質な婚活業者の長身洗脳にも騙されないように!!
1から必ず全部読んでください!↓↓↓↓↓↓↓↓
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/sousai/1456477969/1-84
日本そのものが長身カルトの反日勢力に牛耳られています!
そもそも身長身長と連呼する社会そのものが管理されていることに気付いてください!
在日2chの洗脳に騙されず、本当のことは自分で考えましょう!!
短命、暑さに弱い、スタミナがない、息が荒い、大食いで食費がかかる、病気や癌だらけ、日本家屋で窮屈、
不器用、足・腰・肩・膝を傷めやすい、老後は寝たきり、介護は地獄、臭い、トロい、ゴツい顔でキモい、早老、
上から目線、威圧的、怖い、木偶の坊で知恵が回らない・・・
歳を取ると急激に劣化し老後は寝たきりで短命な高身長が頼りになるでしょうか?
介護制度は今後ますます厳しくなり費用も掛かりますよ?年取った奥さんは高身長の巨体を介護できるのでしょうか?
高身長が頼りになる?いいえ、そんなのは事実と正反対の嘘っぱちですよ。
高身長は30代までです。
低身長に比べると、高身長は40代以降は頼りになるどころか、巨体と高負担で周囲に迷惑を掛け続ける、頼りない存在でしかないのです。
古来より日本では寓話や諺などで高身長になることを戒めてきました。
人は物心もつかない幼少期から高身長な人間ばかり見せられ、
「はい長身の方がイケメンでしょ?長身の方がイケメンでしょ?」と連呼されればそのように洗脳されて当たり前なのです。
しかし、その価値観自体が「反日勢力が牛耳るマスゴミによって人工的に作られたもの」なのです!
Webサイトや2chで暗躍する工作員に気をつけましょう!! 2chの運営者もグルです!悪質な婚活業者の長身洗脳にも騙されないように!!
1から必ず全部読んでください!↓↓↓↓↓↓↓↓
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/sousai/1456477969/1-84
日本そのものが長身カルトの反日勢力に牛耳られています!
そもそも身長身長と連呼する社会そのものが管理されていることに気付いてください!
在日2chの洗脳に騙されず、本当のことは自分で考えましょう!!
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