特定医療費受給者証

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/16(土) 23:46:07.41

病院によってはあからさまに使用を拒否するのは何故なのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/14(土) 03:25:27.21

>>1
指定されていないから使えないのではない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/18(水) 21:01:26.54

>>2
指定されてる病院です
使える使えないは医師が決められるそうです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/21(土) 13:11:30.82

【癌、ウィルス】　日本は抗癌剤、ワクチンの処分場
://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1600659991/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 01:27:15.16

難病で福祉協議会から5000円もらえるが症状書いてもらうのに病院に4400円払う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/30(木) 01:53:42.51

更新の手続きが面倒過ぎる。
毎年こんな事やってられん。
簡素化しろ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/16(土) 22:24:42.87

更新は2年に一度でいいよな
利権絡みで毎年仕事作ってるんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/17(日) 13:21:35.36

>>5
こういう無駄というか本末転倒多いよな。
書類書いてもらう手数料何千円とか、いい加減にしろ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/13(火) 12:19:34.06

以前は更新手続きは不要だったらしいけど、医師が患者と結託して不正に医療費補助を受けとる事例が発生したので、毎年更新手続きをやるようになったと言う話を聞いたことがある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/30(金) 22:38:13.90

北海道は今日時点で７月２０日受け付け分までしか処理できてないらしいぞ。

https://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/kak/tokusitu/nanbyouiryohijosei.html

事務処理の短縮とか言ってたのになあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/07(金) 14:53:47.38

北海道は1週間経っても進捗なし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/06(月) 21:14:46.54

10月末の申請がやっと通った
通るまで待ってもらってた医療費がやっと払える

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/07(火) 08:45:50.87

膠原病がわかるまで医療費やらでスゲー金使ったけど
病名がわかってからは3割が２割になって支払いが300円ぐらい安くなりました
年4回通いで1,200円　安くなったのはありがたいけどなんだかなぁ～って感じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/15(水) 22:56:57.73

本当にこの制度があってありがたい
日本に生まれてよかったと心から言える
薬代だけで月8万掛かる難病に罹ってしまったので文字通り国に生かされています
ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/17(月) 16:32:51.84

毎月薬だけで80～100万(10割)ほどかかるから有難い制度だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/25(日) 11:37:09.41

更新の書類が届いた
所得証明だのなんだの面倒だなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/02(日) 21:18:07.56

今年の更新から、「療養生活についてのおたずね」という書類が新たに追加されたみたいなんだけど、
これの申告内容如何では、不認定になったりするのだろうか？
あくまでも、臨床個人調査票によって判断されるのだとは思うけど、なんか不安だなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/07(金) 07:21:27.75

うちは毎回あるよ
特別に腫瘍性大腸炎とクローンの記入欄が書かれてるやつ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/19(水) 07:10:50.22

期限が今月で切れるけど新しい受給者証が届きません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/19(水) 09:08:28.45

>>19
後日、請求すれば戻ってくる。
面倒くさいけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/19(水) 16:57:45.72

>>20
ありがとう
そうならないことを願うけど戻ってくるなら安心か

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/19(水) 20:32:21.67

審査が通らなかったら病院に払った文書代は無駄になるシステム
なんとかしろよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/19(水) 23:07:09.78

>>22
それが役所仕事w

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/24(月) 17:42:43.18

やっと投函
9月末まで、10月中旬に届く予定

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/25(火) 21:49:50.35

今年から住民票も所得証明も無料になってた
去年まではどっちかは無料だった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/26(水) 01:52:18.56

>>25
役所で？
コンビニだと絶対に有料だよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/28(金) 18:41:27.10

難病3つで申請すんのに毎回10000以上かかるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/01(火) 23:04:49.68

>>19
更新の申請しているんだよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/02(水) 21:36:09.62

やっと書類来た岐阜県ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/03(木) 17:07:40.20

>>26
市役所です
欄外に太字で何か書いてあった
何々専用みたいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/03(木) 17:11:42.72

>>28
無事に月末に届きました
申請がギリギリだったので遅くなったようです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/21(木) 16:08:26.44

届いてました@横浜市
（政令指定都市なので県からではなく、市から来る）
高額継続
とても助かります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/21(木) 19:06:10.37

質問があります
Aという病気で受給者証を持っていて、A以外の病気で大病院を受診した場合、選定医療費は免除になりますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/21(木) 19:12:55.55

>>33
Ａとの関連性がないのであれば認められません
そこは医者次第

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/22(金) 00:49:41.82

>>34
ありがとうございました
ググっても不明だったので助かりました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/23(土) 17:24:08.05

>>33
ttps://youtu.be/5GUna0C03Q8?si=-hIl7p6iPr7LRDZN

私も調べたことがあります。この方の動画を見るとわかりやすいですが、結局医師次第です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/29(金) 07:54:16.65

自分の経験談です
A病院にて敗血症で入院、その後も体調戻らず今度は脳梗塞で入院（この間２年）
その後も体調が戻らないため膠原病ではないかと医師に伝えるが膠原病を否定さ
病院を変え医療センターにて検査をして膠原病確定、脳梗塞は膠原病の合併症と診断される
後日、A病院にて脳梗塞の診察の際、医療センターの医師から「膠原病の診断をもらいました」
「脳梗塞は膠原病の合併症だと診断されている」
と伝えると医師は露骨に嫌な顔をし「専門家が言うんならそうなんでしょ」と、
自分が「特定医療を使ってほしい」と尋ねるもいい顔をしない
「関係ないってことですか？」と聞くと
「そうとは言わないが・・・受付で聞いてくれ」とはぐらかす
受付にて相談すると受付は医師と内線で確認している
そして、受付「当院では特定医療として扱わないことにしました」

もちろん、医療センターでは他科での治療や検査も膠原病に関連する場合は特定疾患対応です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/29(金) 07:59:37.13

＞その後も体調が戻らないため膠原病ではないかと医師に伝えるが膠原病を否定さ
その後も体調が戻らないため膠原病ではないかと医師に伝えるが膠原病を否定された

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/29(金) 08:13:48.48

膠原病は総称であって正式な病名ではありません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/02(月) 11:34:07.97

膠原病ね
俺の疾患(RA)もそれだな
メインの病ではないけども

今日の朝届いたよ、10月からの受給者証、難病が3つあるせいで4ヶ月だとさ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/06(金) 20:45:02.08

今日届いていました。
今月は通院予定はありませんがあると安心しますね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/08(日) 12:09:43.63

締め切りギリギリに出したけど通って届いた
受給者証様去年一年大変お世話になりました
今年もよろしくお願いします
ありがとうございますありがとうございます(´；ω；`)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/08(日) 18:09:04.97

本当にありがたいですよね｡･(つд`｡)･｡

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/12(木) 11:29:31.58

日本の医療制度は本当に素晴らしいと思います
仕事も続けられて社会生活を営めてるのも治療が出来てるからで
治療が出来てるのはこれのおかげ
健康な時には存在さえ知らなかったセーフティーネットに救われてます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/12(木) 19:18:55.49

過疎スレなのに1日に2件も書き込み
文末に自演ですってAAまで出しちゃって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/12(木) 20:16:35.45

>>45
それはあなたが常日頃自演をしてるからそう思うんじゃない？
自分の心と向き合ったほうがいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/15(日) 00:18:54.21

(´；ω；`)　･(つд`｡)･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/15(日) 00:23:49.38

頭隠して尻隠さず

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/21(土) 09:10:34.30

ウチの県では、更新の際に
受給者証のコピー、受診記録冊子のコピー、保険証のコピーを取って
カッターで切って指定された紙に糊付けして貼って更新

これ難病患者、全員やってるのか...出来ない人もいるだろうし面倒

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/07(火) 18:08:26.40

よくわからんので保健所まで手続きに行ってます
保健所で必要なもの聞いて役所に行ってまた保健所に行く
めんどくさいし疲れます　
コピーとかは保健所でやってくれてます
半日がかりです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/09(木) 05:37:18.39

特許切れ先発薬、患者負担増へ　後発品との差額、保険外に

公費負担の人はあまり関係ないか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/10(金) 19:06:49.51

手続きが面倒で疲れてもそれを補って余りある保障を受けられるので感謝こそすれ文句はないかな
煩雑な手続きもそうでもしなければ悪用する人間がいるせい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/11(土) 14:55:28.27

>>52
確かに。
毎回本来の金額見てビビる。この制度がなかったら自分は寝たきり。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/11(土) 19:07:59.47

>>52
毎年20万の助成金、プチボーナスが最大の魅力。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/13(月) 10:03:14.56

この補助がなかったら治療費で破産して人生詰んでる🔪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/13(月) 10:03:52.91

ああっ予測変換で包丁が出てしまいました
申し訳ない
悪気はないです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/22(水) 11:34:15.21

見舞金制度のある地域が素直に羨ましい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/24(金) 06:16:01.41

自分は特定医療使っても健康保険より1割安くなって恩恵受けるのが
年間で2,000円ぐらい
文書代のほうが高くて赤字です
薬代が高額になったり入院があった場合に備えて申請してるけど
毎年3,000円程度の損です。掛け捨て保険みたいになってる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/26(日) 20:24:14.99

前回と今の受給者証をA3両面、健康保険証をA4用紙にコピーしている（会社で）
カッターで切って貼り付けるのはふるさと納税の本人確認書類のマイナカードのコピー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/29(水) 16:54:00.55

>>57
杉並区は月に16,000円ぐらい。
凄え格差だよな。無支給の地域もあるのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/30(木) 15:52:56.79

都会は住民税も国保も安い気がする(固定資産税が高いのか？)
今は会社の健保組合だが国保になったら納付できるか？
将来ナマポ制度があるか？
病気の進行同様に心配

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/01(金) 00:47:48.56

毎月16,000円貰えるとこあるのかよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/01(金) 11:56:08.18

都内の難病福祉手当的なもの(名称は自治体ごとに少し異なる)

【月額16,500円】杉並区
【月額15,500円】千代田区中央区港区渋谷区新宿区文京区品川区練馬区板橋区北区足立区葛飾区荒川区台東区墨田区江東区
【月額15,000円】世田谷区
【月額13,000円】目黒区
【月額12,000円】豊島区大田区江戸川区武蔵野市
【月額10,000円】中野区日野市
【月額7,500円】羽村市
【月額7,000円】小金井市武蔵村山市
【月額6,000】三鷹市国分寺市立川市福生市青梅市多摩市
etc…

※所得制限、各種年金との併給制限、年齢制限など自治体によって要件の規定あり

都内は財政状況に比較的余裕があるのと、福祉族の議員たちの頑張りもあるな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/01(金) 12:22:06.81

うちんとこは年5,000円
驚愕だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/01(金) 23:46:13.79

うちは1000円だよ…子供のお小遣いより少ないw
いただけるだけありがたいけど格差には驚くね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/01(金) 23:49:10.04

あ、月に1000円で年12000円だから年5000円より多いわ
年5000円て少ないね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/02(土) 12:30:55.16

とっくの昔に手当がなくなってるところが大半なので…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/02(土) 20:41:24.91

その手の福祉手当は市税を納付しているのが条件ですよね？（当然ですが）
ナマポ民なら最初から医療費無料

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/03(日) 18:31:00.61

>>68
その条件は明記されていないので対象者全てもらえます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/04(月) 06:09:41.28

>>69
滞納者でも差押になっても貰えるのですね！
いいなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/04(月) 23:15:44.22

1年に1回5,000円
その5,000円ですら文書代で消えるというのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/04(月) 23:51:11.07

月額○円でくれるところはまだましなんだね
調べたら一生に一回ってところもあるし全く無いところもあるから差がありすぎ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/05(火) 05:59:45.47

東京都は難病指定されているからと入院治療の為に東京都に引っ越した患者家族かいるとか聞いた事ある。
25年もまえのこと。
その後国指定の難病になったとさ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/05(火) 19:59:00.64

いいなー
地方はそんなのないわー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/23(土) 22:50:40.27

>>62
まぁ、プチボーナスみたいなもんかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/05(金) 21:50:13.40

今年4月から始まる予定だった難病手帳についての情報がなかなか出ませんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:15:27.32

https://i.imgur.com/6rpnaaP.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/11(木) 08:08:38.36

1月よりまた更新して新しくなったけど
更新手続きに図画工作するのが多くなった
カッターで切って糊付けして
あーあ、めんどくさ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/15(月) 22:42:37.18

都内から横浜に引越。
横浜というか神奈川は見舞金的なのは無いっぽい。
名誉神奈川の町田も無いからここらへんの統一された考えなのか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/16(火) 01:02:41.80

>>79
ほとんどの都市でとっくになくなってるものなので…

**!id:ignore** · 2024/01/25(木) 00:02:43.03

>>76
なかったことにしてね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/30(火) 16:41:45.77

>>76
流れとしては難病手帳というか登録者証かな
で、軽症者など医療費助成のない人は発行後更新不要
医療費助成ある人は毎年更新
方向性としてはこんな感じかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/30(火) 17:04:47.16

ごめん、登録者証自体は更新なさそう
ただ、毎年受給資格の更新申請は変わらない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/02(金) 12:32:54.77

映画館によると思うけど受給者証で割引になるところもあるんだね
障害者手帳じゃないとダメだと思ってた
自分の病気は治療法がなくて医療費助成の恩恵はあんまりないから地味に嬉しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/02(金) 16:15:42.81

映画館てか都道府県によるかな
基本手帳なり手帳なきゃ登録できないミライロIDで割引可能が大半

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/02(金) 18:31:59.42

昨年秋に受給者証の対象になったところで、携帯料金の割引もまったく意識してませんでした
この週末にショップで申し込みしてこよう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/23(金) 23:32:49.11

自分が住んでいる県以外でも指定医療機関なら提示すれば使えるでOK？
県外の病院に転院するつもりなんです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/24(土) 03:28:34.89

YES

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/24(土) 07:47:04.35

さんきゅう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/25(日) 08:48:03.41

>>87
>>89
転居した場合の取扱いを教えてください。

転居された場合には速やかに転出元に医療受給者証を添えて変更の届け出をするとともに、転入先の都道府県・指定都市に新規申請を行うことが必要となります。
ただ指定難病の制度は各自治体が担っており、自治体により手続き方法等が異なります。詳しくは転入先の市区町村窓口または、お住まいを管轄する保健所等へご確認ください。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/1383

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/25(日) 08:52:34.84

転居じゃなくて転院か
でも、受給者証発行元の自治体に医療機関変更届は必要だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/25(日) 08:57:32.53

>>87
>>89
ごめんなさい
よく調べたら2022年から転院先が指定医療機関なら届け出しなくても良いようになったみたいです
>>88さんにも失礼しました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/13(土) 20:52:25.08

これ持っていて自治体から助成金が出るのは都内位じゃないかい？
うちの自治体は前はあったけど廃止になったわ
財政問題とかでさ
あとこれを持っていて役にたつ事はあるの？
携帯電話も難病とかの割り引きなくなっているし
名古屋城がただで入れる位しかないんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/13(土) 22:42:08.36

>>93
手帳があればドコモは割引になる。
この受給者証明は都民にとっちゃ小遣い手形みたいなもん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 08:10:44.66

登録者証制度動き出してた
軽症者で認定外されんと価値が分からんかな
その程度の効力しかない

https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/seido/a040301020240328124311530.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 08:44:01.30

この先、診療情報が紐付けされれば臨床調査個人票が不要になるんでは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 09:02:09.61

でもあんまり色々合理化しちゃうと予算が減って厚労省の役人の天下り先に仕事(金)を振れなくなるからな
その辺はヌルヌルやるのがお国の事業

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 09:05:43.54

それは登録者証とは関係ないけどね
現状、更新手続きは変わらない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 09:42:36.16

もちろん現状はそう
登録者証自体は2年前から出てた話だし
その先の話をしてる

＞登録者証を発行する際に、患者から提出された病状などの情報を、本人の同意を得て、厚労省はデータベースに蓄積する。
診療履歴などの情報が入った別のデータベースと連結させ、病態解明や治療法開発の研究に活用する計画もある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 10:00:10.30

将来的には、マイナ保険証に指定難病の診療データも連結させて一本化するつもりなんじゃないの
そうなれば更新の手続きも簡略化されるはず
まあ現状はマイナ保険証の利用率の低迷で医療機関に補助金出したりと試行錯誤してる段階だけど

ただ、マイナ保険証とは別に指定難病患者と公に証明が可能な手帳的なもの＝現在の受給者証or登録者証も残すはず

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 11:54:05.06

>>93
愛知のとある市だけど5,000円もらってる
携帯はドコモで割引受けてたけど
ドコモで取り扱ってるOCN500円に切り替えた
その方が安かった
もう今は受付してないかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 12:21:49.47

愛知なら
みよし市
見舞金年2万円、交通費通院1回500円、月2000円限度
扶桑町
年12,000円
幸田町
年1万円

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 12:22:44.91

もしかしたらこの数年でなくなってるとこもあるかもしれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/24(水) 22:33:26.92

受給者証もらってる人は不認定になるまで作る必要はないだろうけどこのスレでなんとなく登録者証申請した人っている？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 07:46:36.99

>>100
そんな事考えてないと
ほぼ断言できる
こっちには大事なことでも
国にとっては「細事」

マイナ保険証は
何でも反対論者がいるからねぇ
よほど対象者が多くないと
手を付けたがらないかと…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 08:47:23.86

少なくとも細事ではないな
マイナ事業も100万人の難病対策事業も天下り役人や請負企業にとって銭になるからな
情報の紐付けをどこまで合理化するかは政府や世論の顔色を伺いつつやっていくだろうよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 11:48:31.10

>>106
強制マイナ紐付けして100万人の中で数人ミスが生まれたら責任問題や
ここぞとばかりに叩くバカにつるし上げられて人生終わらせられるからな
なら現状のまま100万人の内、数万人自分のミスでやらかして困窮してるほうがいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 17:24:06.72

>>107
大丈夫
責任を薄めるための縦割り行政と多重下請け構造でもあるから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 20:39:12.40

>>108
そういうところはすこぶる優秀で草ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 21:39:10.78

>>104
登録者証で減免になる施設もあるから申請してみようと思ってる
マイナポータルで表示できるみたいだから受給者証を家においてきてしまった時に代わりに使えるかも、と

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/11(土) 22:58:36.31

去年の難病罹患で受給者証作ったけど症状が落ち着いて治療も進み二、三ヶ月に1回の診療になって1回1万を超えるような治療費にならなくなった
去年1年ありがとうございました
去年は1ヶ月8～12万の医療費がかかっていました
国に命を助けられました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 23:06:29.67

作り話にはボロが出る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/17(金) 20:48:52.40

そろそろ更新手続きの書類が郵送されてくる時期だね

面倒だけどやるしかないわな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/17(金) 23:37:24.86

更新の時期ってみんな同じなの？
自分の受給者証は2月始まりで1月終わりだから、更新書類来るのは夏の終わり頃だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 01:44:22.23

各々バラバラだね自分は7月末で期限が切れるから、更新の書類が届くのはいつも2月の半ばくらいで書類の提出期限がGW手前よ。だからもう提出済みだけど…ちょっと今回は手違いが発覚して保健所の職員さんがちゃんと仕事してくれるか心配

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 13:42:37.23

自治体ごとに違うんだと思う
ちなみに俺のところ(横浜市)は今年は
7月31日必着で書類を提出しろってことだから
6月の頭には書類が届くんじゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 00:39:25.42

>>112
作り話？何が？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 11:29:50.24

軽症高額で更新申請する場合、臨床調査個人票は必要ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 12:05:43.73

必要です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 17:26:46.06

あれって時間かかるから早めに出しておかないと
申請に間に合わなくなるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 21:53:30.90

申請が遅れて更新書類が間に合わなかったことがある
限度額が変わるかもしれないから少しの間だけ管理表の
記入を待ってもらったことがある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 20:43:13.87

退職したから
更新の手続きに住民税・非課税証明書が必要らしい
結構、面倒臭いね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 10:38:35.44

マイナンバーで保険証、住民票、課税証明書が省略できないのはなぜなのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 11:24:41.51

反対派がうるさいので
統合が進まないと思ってる
その割にポイントカードとか
言ってるけど…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 11:26:48.15

保険証とかいい例だよね
なくすと言っていたのに
ウダウダ言う勢力に負けて
紙の保険証が…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 07:24:54.98

難病界隈は実は病名が違ってたということが割とあるみたいだけど、難病のナンバリング自体が変わってしまう場合は申請やり直しになるよね？
今高額かつ長期だからそうなると単純に倍額になってしまう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 04:54:52.50

病名が変わる？
誤診だったこと？
そんな事よくあるのか？
まぁそりゃやり直しに
なるだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 08:01:04.91

申請時、症状や様態等聞かれます？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 12:08:03.19

4年更新してるけど聞かれた事ないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 02:59:09.37

レス感謝
そっか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/06(木) 17:37:00.45

更新受付はあくまで受付の仕事なので必要な書類があるか確認したらおしまい
病状とかは書類に書いてあるだろうし受付が聞く必要のないこと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 17:43:20.95

徳島県はしょうもないことでニュースになった。
更新書類の封筒が窓有のため、宛名の下に記載の特定医療費（指定難病）支給･･が見える。
とか。
あとから保健所からお詫びの手紙まで来たわ。
見れるかな？

https://news.ntv.co.jp/n/jrt/category/society/jrf53e9fda20a64ed5bbd37e92de8a98d8

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 18:24:02.68

>>132
よくもまあこんな事で噛みついたもんだ
もちろん正当な理由だから仕方ないことだけどさ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/23(日) 02:23:31.17

更新の書類来たけど今回は見送りかな
寛解しかけて症状が軽くなってるから診断書添えても認定されないだろう
改善に従って高額な薬品をやめたので毎月の医療費が数万円越えることも無くなった
ゆえに軽症高額の枠も難しい
まだ何ヶ月か使えるけど今までお世話になりました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/23(日) 04:38:30.22

良かったね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/23(日) 04:44:06.83

>>132
法的には郵便局員は守秘義務があるから
問題ないんだけどね…
ホントに時代だね

こういう細かな苦情で
改善されることもあるけど
無駄なコストが掛かる事になるケースもある…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/23(日) 11:21:18.90

>>134
自己判断でもったいない事するのはそれはそれでいいんだけど
主治医からしたらまだ経過観察が必要だったりするからまずは相談すること
主治医も不認定されそうって思うなら更新しなくていい
あと、今でもいいし気が向いたらでもいいけど登録者証の申請をしておくと増悪を起こしたときにいいかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 14:16:28.01

更新書類にマイナンバーの連携の案内が来てた
条件にもよるけど住民票や課税証明の省略が可能らしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/27(木) 18:34:55.95

軽症で更新頼むか迷ってる
書類取りに行くの面倒なんだけど病院から送ってくれないよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/28(金) 08:02:47.75

何があるかわからないから
絶対継続した方がいいよ
もし入院なんてことがあったら
大変だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/28(金) 12:08:54.70

面倒ならやめときゃいいとも思うがね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/28(金) 17:53:35.95

政府はオンラインで更新手続ができるように変えるべきだと思う。

そもそも「難病患者」が行なうものなのだから、移動するだけでも
大変な労力を伴なう「難病患者」も居るということを理解してほしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/30(日) 04:34:25.50

>>142
マイナ保険証で
そこら辺も改善して欲しいよね
まぁ、それどころじゃ
無いようだけど…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/30(日) 15:20:00.35

自分の場合は最高でも月1万円なので
駄目って言われるまで更新する
医者に5,000円払って更新できなかったら損だけどね
現在は入院することもないし、薬代も年15,000円ぐらいだけど
複数の病気のおかげで更新できてるみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/06(土) 13:30:50.54

医療費を病院ごとに書いてくれる冊子のコピーとかを
印刷して切って貼っての工作を難病患者にさせる鬼畜orz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/06(土) 21:57:59.40

そんなとこあるんだ
申請書類に各月の10割の合計医療費書いて、上限管理票を各月分コピーするだけだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/19(金) 16:23:24.49

更新で医者に書いてもらって5000円
でも保健所では今回通りそうにないみたい
こんな難病患者を馬鹿にした制度はないよな
医者が儲かるだけだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/19(金) 18:58:33.83

通りそうにないのに臨個票依頼するのは軽症高額だから？
それとも医者判断で無理かもしれないけど一応出してみる？と言われて依頼してるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/22(月) 12:12:01.02

自分は医療費はあまりかからないけど複数の病気で点数は超えてた
だからいつもの更新と同じように保健所に持っていったんだよ
そしたら診断書？見て、今年から基準が変わったから通らないかもとのこと
もちろん、ダメ元で提出したけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/22(月) 20:54:47.70

保健所の受付なんて書類揃ってるか確認したら受け付けましたで終わりだけどな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/25(木) 13:16:48.44

更新したけど受給者証届かねえ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/25(木) 18:38:11.53

いつから手続きの受付開始か知らないけどうちのところだと更新期限ギリギリにしか届かないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/26(金) 17:09:14.51

申し込みしてまる２ヶ月はかかるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/27(土) 07:54:51.52

いつかのニュースで保健所職員が申請書類を溜め込んでいたこともある。
更新月までに届けば良いよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/10(土) 19:21:43.76

新規でも2ヶ月？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/10(土) 20:18:26.23

>>155
7年ぐらい前に新規申請したから覚えてないや。2ヶ月以上かかったと思うけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/10(土) 20:25:02.06

自治体にもよるけど更新ラッシュ時期と重なると新規でも遅い。
私は時期がずれて11月に新規申請だったから2週間ぐらいで来た。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/11(日) 12:10:15.61

そっか
レス感謝
待つしかないか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/15(木) 23:47:05.02

私は新規で3ヶ月かかるって言われた
騒いでも仕方ないし心を無にして待ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/16(金) 02:25:45.77

待つのは良いんだが…
もし却下された時、
その旨の通知は
来るのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/16(金) 02:48:53.55

不認定通知は当然来るよ
書類にも保健所HPにもその旨書いてあるんだが目を通してねーの？
公的手続きの常識として分かることでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/16(金) 03:04:42.35

>>160
逆に国の制度で結果通知が来ないことがデフォって普通は想定できないのでは。
郵便事故や事務上の不手際などのレアケースぐらいでしょう。
質問する前に自身でさっと調べる習慣を身に付けましょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/16(金) 03:33:15.14

手元の機械に「指定難病不認定通知」と入れて検索すれば瞬時に答えが出る話

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/16(金) 12:40:20.31

毎年恒例だが更新時期の病院の予約は月末にしとくといい
月初めに予約入れてると間に合うかどうか不安になる
だいたいは有効期間ギリギリの週には届くけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/16(金) 12:43:29.68

>>160
愚問

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/16(金) 12:47:53.11

>>164
うちは毎年の更新書類と受給者証が第3～4週目に届くから定期外来は第4～5週目にしてるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/18(日) 19:11:54.69

うちの市は登録者証は原則マイナンバー連携を利用するため
マイナンバーを提出してる場合に紙の登録者証は発行されません
って書いてあったけどマイナンバーだとすぐ見えないし使いにくいと思うんだがどうなんだろ

交通機関での割引してくれるようになればと思ったけどそれも無さそうだし
なんか使い道なさそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/19(月) 05:17:22.27

福祉サービスとかハローワークで手続き略化出来る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/21(水) 18:46:27.13

>>167
うちのとこは登録者証申請の枠に紙の登録者証を希望するか選択肢があった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/22(木) 12:05:20.22

2年間クローンで受給者証の世話になって今も全く同じ治療、症状してるんだが
今年担当医変わったら点数0になってる…これじゃ更新申請通りませんよね？
薬代だけ高いし通らんと困るのになぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/22(木) 13:32:42.67

>>170
レミケードやヒミュラやってないの？
やってれば軽症高額で申請通るよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/22(木) 14:17:50.86

>>170
ペンタサ顆粒2000mgを一日２回処方されてるだけで後は年1内視鏡ですね
今まで点数2だったのが0になったんでまた3割負担になるのか…一応申請は出してみます。どもです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/22(木) 18:46:41.56

今後、マイナンバーカードになったら、特定疾患の受給も、他科にわかってしまいますか？
例えば歯医者さんとか、ちょっとした病気で行く眼科とかには、知られたくないのよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/22(木) 18:50:49.65

>>170
軽症高額に該当しないくらいの高額？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/22(木) 19:01:48.92

>>173
レセプト情報だから分かるね
受診拒否されるわけでもないだろうし知られて何か嫌なことでもあるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/22(木) 19:53:03.28

>>175
歯医者さんとかには、出来れば知られたくないです(´･ω･`)
隠したい訳でもないけれど、やっぱり知られたくないな(´･ω･`)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/23(金) 16:45:33.92

>>176
なんでやねん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/24(土) 00:20:38.33

思秋期──かもな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/27(火) 09:15:45.65

初めて申請してやっと来た
と思ったら
「更新の申請」も同封されてた
タイミングが悪いとこうなるのですね

しかし…昔の保険証のサイズとは思わなかった…
マイナカードどころかカードサイズ化すら
されてないとは…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/27(火) 15:19:32.40

自分と同じ状況で笑ってしまった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/27(火) 16:58:15.84

笑いごとではないですよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/27(火) 21:35:04.15

申請しましたしかし自分の家族の場合は難病で
治療方法なし死ぬのを待つだけこれを死ぬまで
続けなければならないとは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 10:51:59.52

>>182
対症療法でしょ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 16:46:33.64

>>179
毎年更新するのに金かけたくねーんだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 20:26:58.37

別の難病も併発した場合、臨床個人調査票は2通必要ですか？
大学病院の診断書、6,000円近いので、2通必要なのは地味に辛い。

今、1つの疾患で受けています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 22:41:17.42

必要
検索すれば一瞬で答えが出るのになぜしない

Q．複数の指定難病の申請をした場合、どのようになりますか？

Ａ．複数の指定難病にかかっている場合であっても、「特定医療費（指定難病）受給者証」及び「自己負担上限額管理票」は、患者一人につき一枚を交付することになっています。
「特定医療費（指定難病）受給者証」の疾病名の欄には複数の指定難病名が記載されます。
（申請の際は、臨床調査個人票は疾病ごとに必要になります）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/1383

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 22:53:52.50

まずは自分で調べてみるっていう習慣がないんだろう
個人票は疾患ごとに存在してるんだから、複数の疾患持ちならそれぞれ必要になることぐらい想像がつくよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 23:21:55.29

安易に質問してしまい、申し訳ありませんでした。
そしてレスも有難うございました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 23:33:45.55

>>188
ええんやで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 01:01:16.53

詳しい人が居るスレだし不安になって確認したくなる気持ちはわかるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 01:26:56.67

詳しい云々というより、基本的なQ＆Aは難病情報センターのWEBと申請書類でカバーできますね
それ以外のイレギュラーなケースは窓口に直接問い合わせるのが不安解消にも最短かつ確実でしょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 01:41:48.36

まあ公の制度だからな
どこの誰かもわからない名無しのねらーの回答より公式ソースをまず確認すべし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 02:29:00.14

いつの間にググレカスって
殺伐したスレになった？
文句言うならレスしなきゃ良いだけ
レスするなら文句言うな
質問以外にこのスレの存在価値など無いだろうが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 03:03:45.10

そう興奮しなさんな
基本的なことは自分で公式をあたって調べようって当たり前のことやん
そんで落ち着いてスレを読み返してみな、質問なんて数えるぐらいだから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 03:21:08.25

>>193
＞質問以外にこのスレの存在価値など無いだろうが

マジかよ
制度について感想や各自治体ごとの違いなんかも結構書いてるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 04:02:18.06

>>193
＞文句言うならレスしなきゃ良いだけ
＞レスするなら文句言うな

あまりに程度が低過ぎるブーメラン
>>186さんは少なくとも質問には答えて次からの調べ先まで示してる
文句云々言ってるだけの人より遥かに道理があるでしょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 05:59:06.74

あのことわざを思い出したぜ
軽く調べるだけの話だからちょっと次元が低いけどなw

Don't give them fish, teach them how to fish.
（魚を与えるのではなく、釣り方を教えよ）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 10:48:06.79

>>185
うちは国立の大学病院だから、臨床個人調査票は3300円かかる。
どこも一律なのかと思ってたわ。
6000円は高いね、私立は高いのかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 11:00:53.53

うちは私立の大学病院だけど3300円
近くの都立は2200円だったかな
ここ15年ぐらい税抜きの文書代は変わらんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 12:23:50.72

5500円だけど更新できてるし主治医との関係が良好だし気にしてない