0001名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/02(金) 12:54:04.49ID:dJhRU9bP
偽性副甲状腺機能低下症や成人成長ホルモン分泌不全症の
人、生活どうしてますか?
現在副腎皮質ホルモン低下と成長ホルモンの検査結果待ちコルチゾールが異常に低くホルモン投与の負荷検査の結果でもコルチゾールがさほど上がらず
日中も、なるべく横になって休んでる事が多い
1の生活は普段どうされてますか?
うに@希少難病
@uninakano
・
4時間
難病に無理解な人への対処法として、関わりをやめるという方法があるけど、実は世間の大多数は難病ならではの苦労を知らないので、あまりにも断ちすぎると社会的に孤立するのでは?という悩みにはまっている。
うに@希少難病
@uninakano
プライドばっかり高いけど
あんたにつく値段はそんなもんだって自覚しなよ
軽症のくせに鬱陶しいなあ
特発性の成長ホルモン分泌不全です
負荷検査4種もまだらに結果が出てかなり謎な感じなようでしたが自己注射で動けるようになりました。それまでは鬱だろうな感じだったので判ってありがたい限りです。とはいえ今くらいは落ち込みも来てて辛い時期です。
0012名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/28(水) 21:36:04.18ID:o4cUgerY
サイト「希少難病ネットつながる」の「活動」ページの情報です
希少疾患当事者へ聞き取り調査してるそうです
今年度までだそうです 3月までかな?
希少疾患の方よかったらぜひ
0014名無しさん@お腹いっぱい。2023/07/10(月) 08:03:58.54ID:+YGWCHUt