網膜色素変性症情報交換スレ　Part13

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 16:48:11.05

同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2
網膜色素変性症情報交換スレ　Part12
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513082791/

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト　EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ　Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1481053947/す

**病弱名無しさん** · 2019/09/11(水) 21:33:39.66

矯正視力でも0.4とかになってくると辛い
どこまで視力落ちるんだろう、眼鏡しても0.1以下にまでなることはあるんだろうか？

**病弱名無しさん** · 2019/09/11(水) 22:53:03.23

あるかないかで言えばあるでしょう

**病弱名無しさん** · 2019/09/11(水) 23:32:21.53

あんまり先のことは考えない方がええ

**病弱名無しさん** · 2019/09/11(水) 23:40:38.76

んだんだ

**病弱名無しさん** · 2019/09/12(木) 12:42:36.35

元々自分は高血圧気味で毎日薬を服用しているのだが、『ニバジール』という薬が視野狭窄の進行を遅らせるかもと聞いたので、先月からこの薬を処方してもらってる。ま、気休めかも知れないけど。

**病弱名無しさん** · 2019/09/12(木) 18:55:51.96

>>956
気休めって大事やで
ラッキーやね

**病弱名無しさん** · 2019/09/12(木) 20:29:02.46

せやで。それでちょっとでもストレス減れば、目にも良いしハッピーやん。
お金も新たにかかるわけちゃうし。

**病弱名無しさん** · 2019/09/12(木) 22:54:50.96

信じる者は救われる

かも。

**病弱名無しさん** · 2019/09/12(木) 23:01:23.92

どうせ効かないからって服用せずに後々後悔するよりは
やれることやっておいた方が精神的には健全だわな

**病弱名無しさん** · 2019/09/13(金) 21:51:45.94

>>952
産まれてこのかた最高で0.7
で、ここ１０年くらい0.4～0.5
もちろん矯正

**病弱名無しさん** · 2019/09/13(金) 22:06:35.49

最高で右0.9 左0.8
現在、右0.07 左 --
矯正で。

**病弱名無しさん** · 2019/09/13(金) 22:30:36.59

視野がどこまで狭まると視力が下がってくるんだ？

**病弱名無しさん** · 2019/09/13(金) 23:42:31.27

個人差によるとしか言えない

**病弱名無しさん** · 2019/09/14(土) 17:28:27.37

>>963
視野競作ないけど(視野結果で)、視力はちょっとずつ下がってきてるよ
右0.9 左0.7(矯正)
昨年は右1.0 左0.8

真ん中からやられるタイプかも

**病弱名無しさん** · 2019/09/14(土) 20:37:13.04

視野狭窄無くてよく判明したね
夜盲とかあったんかな

**病弱名無しさん** · 2019/09/14(土) 22:10:44.46

オレは気づいた時には10度だった…

**病弱名無しさん** · 2019/09/14(土) 22:28:53.28

>>965
それくらいは誤差の範囲でしょ。
誰でもその日の目の酷使や睡眠不足などで違うよ。

**病弱名無しさん** · 2019/09/15(日) 05:50:16.11

>>951
人の事オツムが足りてないとか煽っておきながら都合の悪いこと言われたらスルーかよ

**病弱名無しさん** · 2019/09/15(日) 07:59:07.76

それは良くないな！

**病弱名無しさん** · 2019/09/15(日) 10:58:14.84

視界が常に茶色い
これは....ステージ4?

**病弱名無しさん** · 2019/09/15(日) 13:07:49.99

>>971
ちょっと疲れてるだけだ
気にするな

**病弱名無しさん** · 2019/09/15(日) 13:29:56.09

白っぽくモヤることはあるよね

**病弱名無しさん** · 2019/09/17(火) 02:04:14.01

くしゃみをしたり急に立ち上がるとか、目に力が入るような事すると
視界の中に光の玉みたいなのが四個くらい出てきて、ぐるぐる回ってる。
消えるのにまぁまぁ時間かかる。30秒くらい？

よくあること？

**病弱名無しさん** · 2019/09/17(火) 20:30:27.31

>>974
あるね
血流が関係しているのかなあ

**病弱名無しさん** · 2019/09/17(火) 22:22:14.62

>>974
回復にそれほど要しないけれど、分かる。
閃輝暗点とか言うんだっけ？

**病弱名無しさん** · 2019/09/18(水) 20:18:51.31

光グルグルはRP特有の症状やね。

**病弱名無しさん** · 2019/09/18(水) 21:15:23.44

陰陽師のマークみたいなのがぐるぐる追いかけっこすときあるなw

**病弱名無しさん** · 2019/09/19(木) 08:01:59.50

ホヤの暗視メガネ慣れるといいな

**病弱名無しさん** · 2019/09/19(木) 10:08:37.67

>>979
あの高いの、買ったんですか？
遠近感がつかみづらいというレポートを見ましたけど、どうですか？

**病弱名無しさん** · 2019/09/19(木) 10:41:56.88

保険適用されたら使ってはみたいかな

**病弱名無しさん** · 2019/09/19(木) 12:30:19.80

>>980
借りているだけだけどね
確かに遠近感は掴みづらいけど、白杖持って確認しながらゆっくり歩けば、断然に安全だと思った。あともうちょっとレンズが薄めにして、バッテリー兼見え方調整器を軽量化してくれれば良いのだが

**病弱名無しさん** · 2019/09/19(木) 22:20:14.94

>>982
発売当初のバージョンと、最近はバージョンアップして広角レンズ対応してますがどちらの方でお使いになられてますか？

**病弱名無しさん** · 2019/09/20(金) 06:50:34.85

ハズキルーペって網膜色素変性症でも使えるのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/09/20(金) 11:35:47.00

元社会保険庁職員です
お伝えしたいことが2つあります
①年金機構からハガキが来て年金生活者支援給付金月額６２５０円が受け取れるので申請せよ
というものみなさんのところにはもう来ましたか？
②これはとても大切な話なんですけど皆さんは遺伝子治療のレベルがどこまで到達しているかご
存知ですか（日本のレベルではなくアメリカ、カナダ、ＥＵの話です　はっきり言って日本は相当遅れてます）
実はアメリカでは２０１７年にラックスターナという遺伝子治療が開発され網膜疾患の遺伝子治療として
唯一ＦＤＡに承認されＲＰの患者も治療を受けています効果は劇的でかなり進行していた少年が自転車に乗って
遊んでいるYouTubeもあります　ただ問題もあります開発には莫大な資金が投入されていてたった一滴網膜の
裏側に注射するだけなのですが日本円で数千万かかるということです費用をどう抑えていくか課題ですそれと
ここが肝心なのですがこの治療はＲＰＥ65という遺伝子変異によりＲＰになった患者しか治療できません現在
200以上もＲＰ原因遺伝子が報告されていてそのうちの１遺伝子だけの話です記事を読むとＲＰとレーバー先天
性黒内障患者の４％が対象になるようですこれからほかの変異遺伝子についても治験成功例が出てくると思われ
るのでアメリカでは自分の変異遺伝子を特定して登録する呼びかけを行っています検査費用は１２万円程ですが
アメリカ人は無料で受けられるそうです
https://www.visionaware.org/blog/visionaware-blog/luxturna-gene-therapy-and-your-inherited-retinal-disease/12

**病弱名無しさん** · 2019/09/20(金) 13:27:45.47

サンバイオと旭川医科大が共同研究だって

**病弱名無しさん** · 2019/09/20(金) 19:48:38.91

いやー未来は明るいなー

**病弱名無しさん** · 2019/09/22(日) 15:35:43.12

>>985
こんな話を大病院から聞けないって。。
他人ごとなんだな

**病弱名無しさん** · 2019/09/22(日) 18:39:51.06

>>985
1ドル111円換算で片目約4,700万円だそうな。
両目で約1億円なりぃ。
治験者57%に副作用あり。
失明してて遺伝子対象で日本で保険適用なら飛び付くかな。

**病弱名無しさん** · 2019/09/22(日) 21:20:56.32

今の眼を何とか温存しよう…

**病弱名無しさん** · 2019/09/22(日) 21:28:29.18

>>990
そりゃ温存できるものならしたいけど、どういう方法で？
努力のしようもないよね。運を天に任せるしか・・・

**病弱名無しさん** · 2019/09/22(日) 21:59:27.45

紫外線やブルーライトを浴びない様にするとか、目を酷使しないとか。
小さい事からコツコツと。
焼け石に水かな...

**病弱名無しさん** · 2019/09/22(日) 22:37:14.72

ブルーライトかぁ。どの程度関係あるんだろう
害になるかどうかは未知でも、少なくても眼にいいはずはないんだから、ほどほどで控えなきゃ・・・
と思いつつ、こうしてだらだらとやってしまうんだがｗ

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 06:01:42.00

次スレ、そろそろ立てましょう

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 06:33:53.54

>>994
立てました

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 07:12:54.85

>>995
スレ立て乙です

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 07:35:10.14

埋めましょう。

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 09:00:43.25

>>995
ありがとうございます。
ﾜｯﾁｮｲ入れるかどうか聞いてから立てようと思ったのですが他力本願みたいなレスになってしまってすみません
誘導しておきます

網膜色素変性症情報交換スレ　Part14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1569187853/

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 11:35:10.18

>>995
ありがとうございます

次スレでオーレップ治験のニュースがありますように

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 12:58:06.43

梅

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