難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/ 0954病弱名無しさん2017/02/22(水) 03:51:59.06ID:FTBzm2Uu0
自分は絶対遺伝の賜物だと思ってる。
兄妹が統合失調症で、ミエリンが原因説
もあるし、自分もMS,もはや２次進行型
ヤバし。絶対２度と生まれ変わらないw
父親は脳出血、ガン死。何だかどんなに
頑張っても遺伝の呪いに勝てない。
特別でなくていい。ただ普通の人生を
生きたかった。
特別な人生というものの中にも体は健常でも酷く辛いどうしようもない人生もあるし
特別や普通のラインも人それぞれだと思うから
自分は今ここに書き込めるだけの元気と小さな幸せはある人生だと思うことにする
欲を言えば病気が治るという大きな幸せも欲しいけどね
自分は周りにいる自称「普通」のいろんな健常者の人を見てるうちに、何が「普通」なのか分からなくなったよ
大変さはもちろんあるけど、病気に慣れてしまえば発病当時に想像していた悲惨な出来事しか起こらない人生を送ってるわけでもなし
上を見たらきりがないし、下を見てもきりがない。自分のこの人生をより楽しく過ごすしかないんだよね。他人の人生の良い面だけを見て比較して羨んでいても得るものが何もないと思ってしまう
>>941
テクフィデラにしようって話を以前から主治医としてたけど、こないだ診察いったら「来週から販売だから、今日はまだ処方できないね〜ww」ってなった。
それなら来週に日程組んでくれればよかったのに。 >>952
それを覚悟だけどね。
むしろ住宅ローンあるから、絶対病気に負けない！って気持ちでローン組んだよ。
妻だけ団信入ってる。 テクフィデラってフィンゴリモドと比較してどうなの？
0960病弱名無しさん2017/02/22(水) 19:54:30.03ID:lcVUA1dZ0
>>959
タイサブリ
ジレニア
テクフィデラ
との説明受けた 0962病弱名無しさん2017/02/24(金) 11:37:19.99ID:I/18pIR/0
人は生前人生の設計図（ブループリント）を作ってくるらしい
病気も含めてすべて必然だと思っている
病気になる事によって得られる事もある
最悪の場合は入院病棟で余生を送れば済む事
嘆く事は無い
N先生がQ&Aコーナーから退くと聞いて残念だったけど
キャビンさんのメンバーになるのかな？
だとしたら、心強い。
変な質問ですが、女性の方生理痛は酷くなりますか？関係ないですか？まだ日が浅いもので…生理痛は関係ないですか？先生にはきけなくて
>>962
入院病棟で余生を送れるわけがない
変な本に感化されるより一般常識を身に付けようね 0966病弱名無しさん2017/02/25(土) 01:55:21.03ID:/QTuQZAJ0
>>964
生理中は浮腫みやすいので、それでいつもより突っ張ったり、痛くなったり。
生理痛も腹痛や頭痛だけではなく、全身痛とめまいがひどくなった。
タイサブリで、それらはいつの間にか楽になってたよ。
jpウイルスの関係でジレニアに戻ったから、いろいろと不安。
少し目の症状が悪い頃に戻って来たし。 さっそくテクフィデラを出してもらった人いるんかな？
966
やはり関係有るんですかね〜浮腫むし全身つらいですよね(泣)
目は心配ですね
0970病弱名無しさん2017/02/25(土) 22:43:46.63ID:GDs85UWj0
あ〜あ
無限の蟻地獄にでも捕まったみたいな
気分だな。
お前らは懲役刑執行前の受刑者と同じなんだよ。
受刑者と違うのは、執行日が不定なことだけさ。
0973病弱名無しさん2017/02/26(日) 14:34:50.04ID:DuwVBlf70
入院生活よりは自宅で介護士の世話を受けながら余生を送りたい
鍼灸で症状は改善したから望みはあるが
0974病弱名無しさん2017/02/26(日) 17:17:15.71ID:KLSmBvQ30
>>972
うまい！
座布団一枚！
私個人的には無期禁固刑に処されてる気がしてならないです（"＾ω＾）・・・ 再就職不可の後遺症で貯金を切り崩して生活中で、もう、生活保護の一歩手前。
40歳独身、身寄りなし。
同じような境遇の方いらっしゃいますか？
>>975
その状態で妻子がいたらもっと辛かったね。
生活保護が無事に受けられるようお祈りいたします。
議員に頼んで一緒に福祉事務所に行ってもらうとか、MSW に相談すると良いかもね。 >>975
保健所に連絡して、地区担当の保健師に相談してみてもいいかも。 0978病弱名無しさん2017/02/26(日) 21:39:19.92ID:DuwVBlf70
>>975
私も再就職不可ですし既に生活保護者です。年齢も40代前半です
満足に動けない事で他人からも優しくされることも増えたし感謝の気持ちも増えました >>964
わたしは再発して入院してた時の方が疲労が無い分ずっと軽かった
退院してまた働き出したら元どおり重くなった(-_-) 0980病弱名無しさん2017/02/27(月) 10:59:22.74ID:nCsKJKIf0
最近は人に感謝するのが面倒。
席を譲ってやったみたいな
高飛車な顔つきみると偉いムカツク時が
ある。
電車で席を譲ってもらう時に面倒くさそうに譲ってもらっても「ツンデレな人だなぁ」と思って素直に感謝してお礼を言ってるけどな
自分も座っていたいだろうに、混んでる時に苦労して確保した席をわざわざ譲ってくれてるわけだしね。なかなかできることじゃないと思う。ありがたいよ。混んだ電車で立ってるのかなり大変だもん
態度よりも行為が有り難い
>>976
そうです！妻子がいたらもっと悩みが増えてますもんねー。 >>978
僕も同じ環境になる予想してます。
お互いなんとかやってくしかないですよね >>977
貯金がもう少しで底をつくので本気で相談してきます。
もうどうにもならないから。。 >>982
そうですよね。それが普通の感覚だと思う。
>>980って、健康だった頃でも他人に席を譲った経験さえないのでは？
席を譲ってくれる人が居ない時は居ない時で大騒ぎしそう・・
どうして自分から生きにくくするかな 0993病弱名無しさん2017/02/28(火) 12:02:49.83ID:LgBZ37rV0
自分はまだ40代前半だが既に症状は進行している
一人暮らしの生活保護者という事で自身で家事をし話し相手もいない寂しさもあったが
ホームヘルパーの派遣を相談してみようかと思う
家事をしてくれ少々の話し相手にもくれる人が出来るのなら悪くは無いと思う
母子になってから病気が確定した。
もうそろそろ子育て卒業の40代半ばです。
マジで大変で壮絶な人生。
今は休職中。
4月にはようやく復職します。
手帳も年金もあるけど、子育てのためムチ売って仕事に戻ります。
あーあ。
いろんなこと伝えたいけど、辛いのは私ばかりではなかった。子供も両親も兄妹も。
でも、そのおかげで何度も死にそうになりながらここまで生き延びた。
今年大学二年生、もう一人も大学進学します。
底辺なのに、子供たちには思い切り趣味をさせて今も1人は海外研修してます。
>>993
やはり、話し相手がいるだけで全然ちがうもんね。
明日は我が身なので参考にさせてもらいます。 本当に大変だけど、病気にも人生に屈せずひたむきに生きていると、自然と周りからの手が伸びて助けてもらえました。
真面目な思いもしたけれど、日本は福祉が行き届いていると感じます。
何でもめげずに、わからないことは自分で調べ、生きる道を探すこと。
1人ではできない道でした。
だから、悲観にならず皆さんも頑張って！
私は障害者を武器に、チャームポイントとして普通では体験できなかったであろう事もたくさんしてきました。
今は声が出ないので、せめて誰かに伝えたくて…
自分語りすみません
0998病弱名無しさん2017/03/01(水) 16:37:24.99ID:nBgWEqea0
障害者年金貰ってる人、いますか？
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このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
life time: 147日 1時間 56分 24秒
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