0001病弱名無しさん2013/06/22(土) 10:36:28.39ID:PjaSFcC80
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス11【膠原病】
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1358354034/ >>952
そうです…検査を受けて結果待ちです…。 軽いのにかかってます。
今はSPO2 そんなに下がりません。
>>950
居ます と、言うか昔入院してた時5500でしたよ
医者と話して輸血も検討したけど
正常値まで回復しました 0956病弱名無しさん2016/07/07(木) 20:43:38.49ID:x2C/2m8F0
回復されてよかったですね。ステロイドのほかに効果的な治療ありましたか？
最近値が下がってきてへこんでいます。
>>950
自分は初めて受診したとき血小板が２万切ってた。
即入院を言われたけど引継ぎに数日かかり
入院したときは７千まで落ちてました。
出血傾向は全くなかったから輸血は無し。
プレ大量内服で１週間したら正常値に回復。
当初 医者は特発性血小板減少症を疑ってたらしいがＳＬＥだった。
ＳＬＥの血小板減少は珍しいけど出血傾向でる人はもっと珍しいらしいよ。
血小板とは直接関係ないけど
抗リン脂質抗体も調べてもらっとくと良いよ。 なりたての頃は白血球と血小板の数値がかなり下回ったな
その後一切繰り返すことはなかったけど
>>956
初めてのパルスでその副作用？じゃないかなと話し合いして
体力もあるから自然治癒力になりました
確か バクタ？も内服してたのでそれもあったかもです 0960病弱名無しさん2016/07/07(木) 21:46:55.11ID:x2C/2m8F0
皆さん教えていただきましてありがとうございます。
難病は情報が少ないので心強いです。
自分も発症したての時は血小板5000でした。プレドニゾロンたくさん飲んでた時は数値が安定して高めでしたが、15㍉辺りから減り始めています。
先日屋外で職場の行事があって、日焼け止めがっちり塗って、つばの広い帽子に長袖で挑んだのですが、数十分でものすごい酔っ払いみたいな赤ら顔に動悸がヒドくて、すぐに屋内に退散しました。
今だに調子が悪いです。はぁ。
パートナーがこの病気というケースなのですが
相談事とか書いても平気でしょうか
>>962
精神論みたいな事しか言えませんがそれでもいいならどうぞ
結局はあなた次第です 0964病弱名無しさん2016/07/09(土) 20:41:26.06ID:yb1uw4L30
難病は問題もいろいろなので相談事でも私は大変参考になります。
悩み事でもかえって心強い思いです。
この病気は孤独に抱え込んでいるのが一番のストレスです。
免疫の病気はほかの病気とみる観点が違うから理解されてもらえないのが
悔しいですね。
ループスでプレ飲んでるんだけど、15→10に減薬した時に
全身白癬みたいになって2週間くらい入院した。
右膝下が痒くなって荒れ始めたと思ったらあっという間だったよ。
あれから1年半経って、またおさまってた右膝下が荒れてきた。
膿っぽいのも出てるし、ステの塗り薬だけで何とかおさまって欲しい。
この病気、ほんと色んなところに症状出るよね…。
0966名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!2016/07/10(日) 07:56:33.72ID:63mEl7e70
自分だけにしかわからない症状やだるさ、出てきたら、休養してください。
周りを気にせず自分を大切に。ついつい遠慮したりしてそれがストレスになりますもんね。
うまく症状表現できなかったりしてこの重苦しさだるさきついですよね。
職場が知っていて理解されていればそれが通じるんだけどね
0968病弱名無しさん2016/07/11(月) 23:09:29.24ID:0pkRaTsnO
25年、この病気と付き合ってきて、ここ何ヵ月か調子悪く、外来で、パルスやってたんだけど、一向に良くならず、体重が、10キロ落ちてしまい､もしや…と思ったら…白血病…(-_-;) また､あらたな病気と付き合う羽目になった…
気力が…もうないよ。
神様っていないのかも？
神様はいるよ、どこにでもいる。
どんな神を拠り所にするかは人それぞれなので、人でもモノでも良いからすがってなんとかやっていく。
私にとっては「薬の副作用」が今の拠り所。
どんなにへこんでも自分のせいにはしない。
学校の保健室でお世話になったら、「あなたより大変な病気の人はたくさんいる」と言われた。お前のそれは甘えだってことだよなぁ…。しんどいときにしんどいって言ったらいかんのか…？なんかもう疲れたよ…。
神様なんか居ないよ
思うほどの地獄も無い
その中間でみんな生きてる
苦しい日々が続いても、必ず何かの希望の光は差すから、今日を一生懸命生きる
止まない雨は無いよ
>>970
無知故に怠け病等とのたまう輩は頭が足りない。
それまでの奴なのさ。
知れば知るほど患者に非はないぞ。 >>970
その場で言ってみればいいよ
励ましで言っているのか怠けているって思っているのか聞いてみればいい
励ましなら気持ちはわかるけど自分はその言葉を甘えだって意識してしまうからやめてくれって言えばいい
きちんと謝ったうえで自分の考えを伝えれば理解してくれると思うよ 新しい職場で元気なフリするのがすげえ辛い。
15時くらいで電池切れみたいに体が重くなる。
10-18だけど、残業あんまりない会社で助かったよ。
まだ試用期間終わってないし、最低1～2年は
頑張って騙し続けないとなあ。
それまでは入院するような事態にならんことを願うばかり。
>>970
「もっと大変な人の気持ちなんて
何でわかるんですか？私の事もわからないのに」
「励ますつもりの言葉なら、今は要りません
少し休ませてもらってからにしていただけませんか」 >>968
私も同じだよ。最近、悪性腫瘍あるのがわかった。なんで、次々に難しい病気ばかりになるのか悲しくて悔しいよ。
でも、治療頑張るよ。SLEだから色々治療も手探り状態だけど、道がある限りやってみようと思う。
>>970
見た目元気そうだから、そういう事はよくいわれた。つらい時は、休むべし。我慢して体調良くなるもんじゃないし。 0977病弱名無しさん2016/07/14(木) 11:34:26.83ID:lUXZuKth0
体調大事だよ。無理解で多分言っていると思うから堂々と心と体の休息を。
上から目線で励まされると余計つらいのわかります。
sleの人体大切に悪性腫瘍何とか治療うまくいきますように。
外来きてる
発症から2ヶ月、退院から10日、物凄くふさぎこんでたけど
いざ外でたらなんでも出来るな、となって気持ち高ぶりまくり
プレ30mg
今日で25mgに減る
25mgか
10mgくらいまで注意した方がいいですよ
15～10mgくらいは鬼門。体ぐったり肌大荒れで大変だった。
190センチ100キロ、9mg運用で軽い再燃
→ 20mg戻しで良化。
軽い入院してきましたよ。
再燃って何をもって再燃って判断されてるのかな？
確定診断をクリアする程度の症状かそれ以上に悪化している状態か
主治医に体調崩したって話しても数値は安定しているから大丈夫って言われるんだよね
実際翌日や数日で治るから再燃とは思わないんだけどさ
>>983
血液検査では変動なしなんだけど、
脱毛、関節痛が出てきて危険と判断された。
症状から始まる人もいるらしい。 >>978
それ、プレのせいで高ぶってるんだよ。
減量とともに鬱になるかもしれない。
もしそうなったら無理せず医師に相談した方がいいよ。 >>978です
みなさん窘め有難う！
もちろん油断はできないのは承知で、
医師からはやはり、できそうなことスパッと切り捨てられましたw
次の外来は2週間後
維持、校長でありますように。 臓器障害ないので他のSLEの方よりたしかに状態はいい…と思うんだけど、白血球が2300しかないせいか、すごい倦怠感。
医師に訴えても「臓器に異常ないので」となんの対処もしてくれない。漢方か何か出してもらえないか、次の診療のときに聞いてみないと。
ここの皆さんで、漢方等試されてる方はいる？もしよかったら話聞きたいです。
0988病弱名無しさん2016/07/16(土) 18:07:36.94ID:B0yxDQYC0
よくわかるよ。私の場合は血小板。目立った臓器障害はなくても倦怠感とかしびれとか、
耳鳴りとか。ここ数年はそれが普通になりました。なんかもう、なんかもう年寄りです。
ステロイドや薬とかそれこそ長い間飲まないといけないのでいい薬があるといいですね。
>>987
私も同じです。白血球3000きってました。
担当医師は臓器はなんともなかったんだけど、この値について結構重要視していた。なかなか白血球が増えなくて悩んでいたんだけど、どこかのスレで白血球を増やすのは、コレがいいってものはないが、しいていえばバナナかな～っていうのを読んで毎日バナナ食べてる。
バナナのおかげかどうかわからないけれど、食べるようになってから、白血球4000位になっている。薬みたいにすぐ結果は出ないけどね。 今月で今のパート辞めるんだけど、次の仕事迷ってる。
12.5gと免疫抑制剤で数値は安定してるんだけど、ここ数年腰痛やら原因不明の骨折やらでまともに歩けない時期が長かった。
腰痛は、半年前に増悪してしばらく薬増やした影響で筋力落ちたのかなって思うんだけど、骨折は調べても骨密度やカルシウムに問題ないのに二回も。
働かないわけにはいかなくて元々やってた肉体労働を二時間だけに減らしてもらってやってきたが、そんなことしてると当然治りも悪い。(辞める理由は別件)
職歴もスキルもなく、もうすぐ三十路。
家で介護していることもあって長い時間外で働くのは現実的じゃないけど、短時間のパートとなると体力仕事になるのは必然。
実家で養ってもらえる間になんとかしなきゃと思うんだけど、不確定な要素が多すぎてどうすればいいのかわからなくなってきた。
今からでも取り組める在宅仕事とかないかなぁ…
せめてどっか相談に乗ってくれるところがほしい。
ループスなんだけど最近体重増加が止まらなくて悩んでる
もう断食しようかってレベル。
なんか許される運動はないのか…。
診断基準項目の関節炎についてなんですが、患者が症状を訴えた場合何か検査をして判断するんですか？
>>991
スレ立て乙です >>993
プレ何ミリ？自分は25で、
日によってお腹凄い減る時と、
何にも食べたくなくなるときある
夜少なくても体重増えてる日は、
筋肉が増えたと思い込んでいる
うんもしても増えてる時あるしなー
あまり気にしすぎないでね 0996病弱名無しさん 転載ダメ©2ch.net2016/07/30(土) 05:53:15.04ID:Hfq/navj0
板復帰(OK!:Gather .dat file OK:moving DAT 735 -> 660:Get subject.txt OK:Check subject.txt 735 -> 694:Overwrite OK)0.07, 0.16, 0.18
age subject:694 dat:660 rebuild OK!
0997病弱名無しさん2016/07/30(土) 05:55:24.12ID:Hfq/navj0
g
0998病弱名無しさん2016/07/30(土) 05:55:44.71ID:Hfq/navj0
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0999病弱名無しさん2016/07/30(土) 05:56:19.33ID:Hfq/navj0
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1000病弱名無しさん2016/07/30(土) 05:56:35.36ID:Hfq/navj0
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