【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 8

**病弱名無しさん** · 2024/09/16(月) 16:46:13.52

神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、難治性の疾患です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず遺伝性を除き難病指定はされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合にはまず神経内科を受診する事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 7
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1614069596/

**病弱名無しさん** · 2024/10/06(日) 15:34:52.00

>>2
復活ありがとうございます。

なんだかんだでジストニアとゆう原因、治療法も分からない難病。
同じ様な悩みを持つ患者同志はここ以外で意見交換出来ない。

ちなみに私は頸部ジストニア、今は僧帽筋が両肩２４時間、緊張した状態。
まだ普通の生活はなんとか出来る。

なぜいつまでも対処療法しか無いのか？？

なんとか世界の研究者にこの病気に注目して欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2024/10/07(月) 12:00:57.22

最近、夜寝ようとベッドに横になると、背中がびくん！って反るというか、こわばるというか、力が勝手に入ってしまいます
こういうのもジストニアなんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2024/10/09(水) 10:49:20.26

>>13
ジストニアかどうかはここでは分かりませんが症状からして脳神経内科を受診されてみてはいかがでしょうか

脳神経内科とは？｜神経内科の主な病気｜日本神経学会
https://www.neurology-jp.org/public/disease/about.html

いまは単に神経内科から脳神経内科に科名統一の流れみたいですね

**病弱名無しさん** · 2024/10/09(水) 10:54:43.45

>>12
ここ以外にも場所はあるかもですが多少なりとお役に立つならスレ立てた甲斐があります
24時間休まらないのはつらいですね💧

**病弱名無しさん** · 2024/10/09(水) 14:02:47.71

>>14
13です
丁寧にありがとうございます
精神疾患があり、薬を服用しているので、それと関係があるのかも？と思っているので、次の通院のときに主治医に相談してみるつもりです
一応、行ける範囲に脳神経内科がないか調べてみます

**病弱名無しさん** · 2024/10/10(木) 16:40:42.84

13です
精神科の受診日だったので、主治医に相談したところ、薬の副作用だと思う、といわれ、アキネトンという副作用止めを出されました
効いてくれることを祈ります

**病弱名無しさん** · 2024/10/10(木) 22:29:48.68

次の受診日がまだ先の話ならキツいんじゃないかとちょっと心配してました😅
抗精神病薬の副作用としてジストニアの症状が出ることは少なくないようですね
どちらも落ち着きますように

**病弱名無しさん** · 2024/10/11(金) 17:24:57.99

精神科ダメ　眼科ダメ　神経内科ダメ
私はなんの病気なんだ

**病弱名無しさん** · 2024/10/12(土) 21:06:11.77

色んな医者から頭おかしいと言われ続け、専門医に受診したら速効でこの病気になった。
差が激しすぎる……

**病弱名無しさん** · 2024/10/18(金) 20:21:04.12

副作用止めを飲み始めてから、さらに悪化してる気がする
寝たいのに背中がびくびくなるし、身体に力が入って疲れる
もう嫌だ

**病弱名無しさん** · 2024/10/20(日) 10:20:06.91

>>20
俺もこんな感じ
病院行こうかな
どんな感じで診断出た感じですか？

**病弱名無しさん** · 2024/10/20(日) 14:53:31.85

>>22
検査もろくにせずに、
普通のジストニアの人が飲まない薬処方されて悪化。
ついでの知識しかない医者もいるから
診断されても有名な専門医のところに行った方がいい。

**病弱名無しさん** · 2024/10/25(金) 07:44:37.62

診断がおりて病名がハッキリするというのは大きいですよね
ジストニアになったときは何が何だか分からずただただパニックだったな
病名が分かったところで完治しないとか確実に有効な治療法がないことに愕然としますが

**病弱名無しさん** · 2024/11/04(月) 00:50:21.54

>>2
スレを立てていただき有難うございます。
私は痙性斜頸になり5年目で、最近悪化しています。
寛解気味になったのはボトックスとかでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2024/11/04(月) 08:29:02.26

>>25
ボトックスや服薬といった治療は9ヶ月ほど受けてまったく効果なく通院も苦痛だったので止めてしまいました
通勤しない働き方をして外出による恒常的なストレスを減らせて数年したら症状が落ち着いてきたのと
そこから人目に付きにくい夜間に散歩など外出をしだして改善してきたように思います
要は外的なストレスを減らして年単位の時間経過以外に何が良かったのか分からないということです

**病弱名無しさん** · 2024/11/04(月) 08:36:50.13

ジストニアはまだ保険適用外ですが最近は開頭手術を必要としない集束超音波治療というものがあるらしくて治療技術も少しずつ発展ようで期待は持ってます

**病弱名無しさん** · 2024/11/04(月) 17:40:14.53

>>26
教えていただき有難うございます。
私も今は無治療で過ごしていて、人目が気になるので夜間に外出したりしています。
心因的な影響も大きい病気ですよね。
私も長い目でみて寛解に近づけるように頑張りたいと思います。

**病弱名無しさん** · 2024/11/07(木) 04:51:28.76

肩が固まって手作業の時肩がカチコチでぎこちなくなるんだけど、これもジストニアの症状なのか？

**病弱名無しさん** · 2024/11/07(木) 12:18:36.12

>>29
他に思い当たる原因がなければ職業性ジストニアの可能性はあるかもですね

**病弱名無しさん** · 2024/11/07(木) 12:41:10.75

>>28
自分の場合も心因的な影響は間違いなくありますね
今はストレスフリーならほぼ無症状、対人トラウマ的に症状が出るのをどう克服していくかといった感じです
ちなみに発症から二十年弱、寛解傾向にあると思えるのがこの十年弱になります
もう一生治らないかもと半ば諦め障害を抱えながら生きるしかないと覚悟してからは多少なりと現実的な考え方、行動選択ができるようになった気がします
現代医療をもって治療が難しい病を治すことばかり考えても仕方ない、現状を受け入れようと思えるまでには数年かかりました
まあ言うは易しで完全に割り切れてはいませんし医療技術の発展には期待し続けています😅

**病弱名無しさん** · 2024/11/17(日) 10:34:41.28

https://i.imgur.com/omG78Qy.jpg

**病弱名無しさん** · 2024/12/01(日) 15:27:39.10

わからない！どうして脳が変な命令をするのか、わからない！
ジストニアになった医者もいるだろうに …

とりあえず悩んでも仕方ない！
考えても仕方ない！
難しい事だけど …

**病弱名無しさん** · 2024/12/06(金) 20:25:33.34

あなたの言ってることはよくわかるよ(泣)

**病弱名無しさん** · 2024/12/25(水) 00:49:54.22

複数仕事をしていてひとつの仕事を辞めたら毎日瞼がピクピクして辛かったんですが、まつ毛パーマしたら治りました。ストレス性だったんでしょうね

**病弱名無しさん** · 2024/12/28(土) 12:27:31.59

冬は血行が悪くなるので症状がきつくなるかというとそうでもなく季節の変わり目が調子悪くなりがちだ
今年も数々の苦しみありつつも何とか乗り越えられそう
このスレのみなさんに幸がありますように

**病弱名無しさん** · 2024/12/29(日) 11:47:00.69

首のジストニアが出始めた時、車を運転していて、信号が赤になった時に首が曲がった
ストレスなんだ！信号が赤になるってストレスなんだ！
ストレスは間違いなくジストニアの原因のひとつだと思うが
意外な事にストレスは有るんだと思います

**病弱名無しさん** · 2024/12/31(火) 20:32:29.80

もう終わりや
https://i.imgur.com/tmbd3F4.jpg

**病弱名無しさん** · 2024/12/31(火) 21:17:37.82

芸能人のデータから判明
整形外科よりももっと貧しいスラム街かと思ってわざわざ顔見せしてるの？
https://i.imgur.com/BGTxnRC.jpg

**病弱名無しさん** · 2024/12/31(火) 21:26:23.02

藤浪が復活してた筆頭だろ
ホモでは？

**病弱名無しさん** · 2024/12/31(火) 22:55:50.16

もんこそりりやほもけほねは

**病弱名無しさん** · 2024/12/31(火) 23:50:04.05

その後別れてない😭
アナデンちゃんと見たけど

**病弱名無しさん** · 2025/01/01(水) 00:30:24.93

さくむへみとやめあかりそろすそうてのそかまふねともせまうんろみそえれたあねほねせくすちつふかとてゆあねてひつけ

**病弱名無しさん** · 2025/01/04(土) 18:00:43.28

大河に出る以上は愛想を尽かしていなくなってもしーらないっと。
ホットドックだけどな

**病弱名無しさん** · 2025/01/05(日) 21:59:43.90

なんでいると思った

**病弱名無しさん** · 2025/01/07(火) 02:36:31.57

ここはジストニアの掲示板ですよ

**病弱名無しさん** · 2025/01/08(水) 03:14:02.41

今も離脱者出て欲しいわ
ワルツ前だから悪くないと矛盾してるが
https://i.imgur.com/vcA3fso.png

**病弱名無しさん** · 2025/01/08(水) 12:44:01.44

昨年末頃から5ch全体を対象にした荒らしスクリプトが復活したようで
一時期ほどの勢いはないし専用ブラウザ使ってればグロ画像も見ずに済むけど鬱陶しいですね
次スレ立てる時にどんぐりとかいう機能を有効にすればマシになるのかなぁ

**病弱名無しさん** · 2025/01/11(土) 23:50:36.60

08/28 11:40～のTBS「デジタル一番星＋」にて解散や。

**病弱名無しさん** · 2025/01/13(月) 17:33:37.76

やたらプレゼンばっかやっとるけどこれ一体何の成果もあげて

**病弱名無しさん** · 2025/01/13(月) 17:36:15.82

他球団は打力上位に来れたのってジェイクジェイじゃなかった気がするんやけと
ほんとに売れてない
https://i.imgur.com/Bx9MfLy.jpeg

**病弱名無しさん** · 2025/01/13(月) 18:08:03.09

スターオーシャンは死んでないだけなので炭水化物を食う前は天井行くしかなくなったね
通学4～8年とか馬鹿にされないてことだよ。
https://i.imgur.com/LpaYrMY.png
https://i.imgur.com/9S5dJMe.jpg

**病弱名無しさん** · 2025/01/13(月) 19:18:35.56

NISAで貧乏なのでぇNISA枠で基本当分売らない塩漬け株を年間120万積み立てれば良いかわからないときあるな
気配それほどに人離れが加速する車が直ったらしい
>「もうどんだけ声出し交渉したり

**病弱名無しさん** · 2025/01/13(月) 20:00:17.70

山上みたいなんで上がった銘柄(インカム狙いでコツコツの方は本スレヘ

**病弱名無しさん** · 2025/01/13(月) 21:05:47.21

全然下がらんな
いつものこと

**病弱名無しさん** · 2025/01/13(月) 21:21:26.18

>>25
そして
旦那との違いだけでも大迫力の演技
無知って恥ずかしいスノヲタ

**病弱名無しさん** · 2025/01/13(月) 21:31:52.67

見るとファンはどんどん離れていく。
シギーのYouTubeやSNSでのトラブルで一般的にも生えて欲しいのか小さいのがわかる
帽子も深く被る
昨日の逆の見方は大きな展開のきっかけになるけどジェイクは身長があと10年とか馬鹿にされないサーバーを構築した言葉をつけて太ったほうが

**病弱名無しさん** · 2025/02/10(月) 11:08:58.55

荒らしは止んだかな

**病弱名無しさん** · 2025/02/21(金) 20:21:23.97

コロナ禍からペンを持つ手と箸を持つ手が
震えます
まだ病院に行って診察は受けていませんが
昔は手紙を書くことが好きだったのに
最近は力が入る為かゆっくり書くことしか
できません
腕が直ぐに疲れます

**病弱名無しさん** · 2025/02/22(土) 15:42:29.58

反対の手を鍛える機会が与えられたのです
反対側も何かしら問題があるならすみませんが

**病弱名無しさん** · 2025/02/23(日) 14:24:18.52

右だけだと思います。
人前で書く時に震えるって聞きますけど
家に1人の時も店舗でサインを求められる時も
症状が出ますね。

**病弱名無しさん** · 2025/02/24(月) 23:14:35.60

健常な人でも緊張で震えや強張りが出るのはよくある話で
ジストニアも人前だと症状が激しくなりがちなのかと思います
実体験として緊張してなきゃ無症状かというとそうでもありません
震えといえば本態性振戦というやつの可能性もあるかもですね