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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ10
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0001バリアフリーな名無しさん
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2017/10/21(土) 10:34:00.21ID:fUoh1OUH
あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか?電話でくるのか?とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい?とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか?
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ

前スレ:骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/volunteer/1391444943/

骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1332039987/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1252148218/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ4
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1166774138/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ3
ttp://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1138113321/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html
0089バリアフリーな名無しさん
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2018/03/26(月) 14:38:00.94ID:8s0Khsp1
一昨年来た候補選定は予備候補になっておじゃんになっちゃったけど、去年来たのが最終までいってこないだ採取してきました。尿カテが痛いし恥ずかしいし一番キツかった。
0090バリアフリーな名無しさん
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2018/03/26(月) 22:46:12.05ID:dnMwC64j
>>89
男?女?最近は尿カテーテルはしない流れだと思ったけど
スレで見たかパンフで見たんだったか
0091バリアフリーな名無しさん
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2018/03/26(月) 23:44:35.66ID:8s0Khsp1
>>90
俺が貰ったパンフにはそんな事書いてなかったし、全身麻酔だから尿カテ必須なのかと思ってたわ。
0092バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/03/27(火) 01:09:35.79ID:52HWmJRB
結局は医師によるのかな

tp://www.jmdp.or.jp/medical/notice_w/post_357.html#
医師の方へ
非血縁者間骨髄採取ドナーに対する膀胱留置カテーテルについて(通知)

骨髄採取ドナーに対する膀胱留置カテーテルについては、手術時間が長時間には及ばないこと、
元来健康な方に対する麻酔であること、近年の早期離床促進などの観点から、
必ずしも留置する必要はないとの意見を受け、以下の方針とすることとしました。

方針:骨髄採取ドナーに対する膀胱留置カテーテルは、
麻酔科医師あるいは採取担当医師(責任医師)が必要と判断する場合のみ留置する。
0093バリアフリーな名無しさん
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2018/03/27(火) 05:49:31.29ID:cvGZQa5+
最近骨髄提供した者です。
尿道カテーテルを使うかどうかは採取施設によると聞きました。
ちなみに私の場合は、結局尿道カテーテルを使いませんでしたが、
骨髄採取後の排尿に問題があった場合は、尿道カテーテルを使うこともあるとのことでした。
0095バリアフリーな名無しさん
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2018/04/03(火) 11:49:52.11ID:sXvV3rPE
登録して7年くらい経つけど、初めてオレンジ封筒きてOKの返信した
7年音沙汰無しだったって事は私の型は珍しくて患者さんも
少ないのだろうか
逆に同型の登録者大杉で今まで放置だったのかもしれん
どっちにしろ連絡待ちだー、一昨日投函したから今頃事務局に届いてるかな
0097バリアフリーな名無しさん
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2018/04/03(火) 21:20:31.52ID:sXvV3rPE
>>96
12年!長い!!
バンク側も「この人まだこの住所に住んでるといいんだけど」とか
思いながらオレンジ出したのかな
0098バリアフリーな名無しさん
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2018/04/07(土) 22:22:49.36ID:oNbkz/rr
登録12年間で2回目の後に保留のち
3回目のオレンジ封筒、
先日、最初の血液検査を初体験。
2018年4月から、ドナー調整上限5人から10人になったそうな。患者さんにとっては適合と調整の可能性が上がるというメリットもあるけど、
一方で調整進行中ドナー抱えることで他の人の可能性を奪うことになる…
非常に難しいバランスで成り立ってる事を実感した
0099バリアフリーな名無しさん
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2018/04/08(日) 13:07:54.13ID:HVvBIdZd
>2018年4月から、ドナー調整上限5人から10人になったそうな。
登録者が増えたから上限をあげたんだろうね
しかし10人になると面談や検査に手間がかかるからドナー選定に時間かかりそうだな
0101バリアフリーな名無しさん
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2018/04/08(日) 14:23:38.67ID:A2onyfYr
>>100
横だけど

http://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/monthly/monthly18_02_15.pdf#search=%27%E9%AA%A8%E9%AB%84%E3%83%90%E3%83%B3%E3%82%AF+%E3%83%89%E3%83%8A%E3%83%BC+5%E4%BA%BA+10%E4%BA%BA%27


コーディネート期間短縮に向けた骨髄バンク開始ドナー増加トライアルについて
公益財団法人日本骨髄バンク 移植調整部 2017年10月3日
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000180298.pdf#search=%27%E5%88%9D%E5%9B%9E%E7%A2%BA%E5%AE%9A%E3%83%89%E3%83%8A%E3%83%BC+10+%E5%90%8D%E3%81%AE%E9%80%B2%E3%82%81%E6%96%B9%27
0102バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/08(日) 14:41:39.94ID:A2onyfYr
骨髄バンクの最新情報はここに出るみたいだね。ちょっと分かりにくい
http://www.jmdp.or.jp/about_us/publishing/

コンテンツ一覧
プレスリリース http://www.jmdp.or.jp/about_us/publishing/pressrelease.html
骨髄バンクニュース http://www.jmdp.or.jp/about_us/publishing/jmdp_news.html
MONTHLY JMDP http://www.jmdp.or.jp/about_us/publishing/monthlyreport.html
0103バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/08(日) 20:23:18.97ID:qiq9+Zzj
>>101-102
ありがとうございます。
MONTHLY JMDP に掲載されていたのですね。

>詳細は添付資料「初回確定ドナー10名の進め方」をご確認ください。

上記添付資料は MONTHLY JMDP の PDF ファイルには含まれていませんよね。
この添付資料はどこで参照できるのでしょうか?
ご存知でしたら教えて下さい。
0104バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/10(火) 21:16:56.93ID:ntiSFEkZ
5人→10人になって、ドナー登録している人も大変だけど、コーディネーターの人も大変だ。
ドナー候補対コーディネーターの比率ってどのくらいなんだろうか。
0105バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/16(月) 16:47:19.84ID:VaMVsJRR
埼玉県の助成金の制度ってどのくらい審査の日数かかるんだろ。
申請した方います?
0106バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/22(日) 13:29:04.18ID:2/1DGUQs
登録して12年目でオレンジ封筒がきました
もちろんOKの返信して、確認検査の結果が来た次の日に最終ドナー候補に決定のお知らせ
他の候補者がいなかったのか辞退したのか…
とにかく健康に気をつけなければ
このスレで勉強させてもらいます
0108バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 04:01:57.21ID:CluDMwfd
2回目オレンジ来ました〜
前回は患者様都合でコーディネート終了でした
腰痛持ちだし、検査行けない時期があるので無理目かな〜
0111バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 21:43:01.78ID:0PuplUnK
オレンジにOKの返信して、その後2通レモン色の封筒受け取ったけど
どちらも可愛い記念切手が貼ってあって和んだ
0114バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/27(金) 21:15:47.93
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0115バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/29(日) 18:47:04.24ID:iwLENk/g
GW明けに採取入院だけど、
検査の時に看護師から
「健康なのに手術怖くないんですか?」とか「知らない人のためによく決心しましたね。」と言われたけど
病院の人から言われた時ってなんて答えたらいいの?

そるあ手術不安だけど大人が怖いとか言えないし
他人のためというより、病気の人が死ぬのが嫌だからドナーなろうとしてるだけなんだよね。
0116バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/29(日) 18:53:31.13ID:ot939lEd
>>115
恐けりゃ「恐いです。」って言えばいいじゃん。
俺なら「知らない誰かの為ですけど知らない誰かの大切な人でしょうから。」って言うかな。
そもそも、病院って知らない誰かの命を救う施設じゃね?
0117バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/29(日) 19:22:19.05ID:E8c5nSp3
>>116
自分で決めたのに
怖いって矛盾してて恥だと思ってた。

今考えたら向こうは手術の怖さとか慣れているし
言ってよかったんですよね。
入院して看護師から話振られたらなったら不安があると伝えます。
0118バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/29(日) 23:20:43.36ID:ot939lEd
>>117
自分の手に刺さったトゲをカッターの刃で切って取り出すのだって恐いのに
他人に体を切られるのが恐くない方がオカシイでしょ。
まぁ、「恐くありませんよ」って言える方がカッコいいけどね。
0119バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/04/30(月) 17:01:09.11ID:d8kX1pYo
>>115
その看護師さんは何を思って訊いたのか…
文面だけだと若干嫌味っぽくも聞こえるんだけど、純粋に疑問だったのかな?
0120バリアフリーな名無しさん
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2018/05/01(火) 21:15:18.44ID:H/dnkc2e
>>119
看護師さんだって人の子だし見ず知らずの赤の他人に対して優しく接するのが仕事
だけどドナーは義務でも無ければ仕事でもない普通に聞いてみたかったんじゃね?

まして命の危機に関わるような手術でも不安を感じて躊躇する病気の患者さんだって見てる。
そんな患者さんを見ていれば健康なのに手術を辞さないドナーに聞きたくなったんじゃね?

救いたくても救えなかった命をイヤと言うほど見ている看護師さんが嫌味をいう必然性が無いよ。
0121バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/05/02(水) 21:41:20.10ID:QY7rNBRV
>>120
確かにそうだね
「(何の得にもならないのに)何でそんな事すんのww」みたいな事をよく言われるので
つい邪推してしまった
申し訳ない
0122バリアフリーな名無しさん
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2018/05/05(土) 20:55:12.60ID:zd0k2rlr
最近バンク登録しました。頭痛持ちで市販の鎮痛剤を時々使うのですがもしドナーに選ばれた場合いつから断薬を心掛けるべきでしょうか?ご存知の方いますか。
封筒が届くかすら分かりませんが心づもりしておきたくて。ちなみに献血は3日は空けるそうですがなるべく1週間以上は空けてから行くようにしています
0123バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 21:18:05.34ID:FgiUDYpm
おつ

>頭痛持ちで市販の鎮痛剤を時々使うのですが
>もしドナーに選ばれた場合いつから断薬を心掛けるべきでしょうか?
自分の健康が第一ですから無理はする必要はありませんよ。
ドナーに選ばれたときにコーディネーターさんに質問してください 丁寧に回答してくれます
0124バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 21:58:59.55ID:zd0k2rlr
早速のお返事ありがとうございます。
そうですよね、
季節によって左右するので(頭痛が)
無理のない範囲でお手伝い出来たらと思っています。
歳をとり自分が病気になる前に一度でもドナーになれたらいいなあ
0125バリアフリーな名無しさん
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2018/05/05(土) 23:25:27.67ID:ngzyBnYe
1月に提供した者です。私も片頭痛持ちでイ◯を常用しているのですが、担当の先生から許可が出ましたので、なるべく飲まないよう心掛けてはいましたが、どうしても辛いときは服用していました。一番ギリだと採取1週間前に飲んだかな。
他の方の仰る通り、とりあえず担当の先生に相談ですね。
0126バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/05/06(日) 00:34:41.27ID:kkAknThA
返信ありがとうございます。
私もおそらく同じ鎮痛剤です。ロキソニ◯、ボルタレ◯は全く効かなくて、、
候補になった際にはもちろんコーディネーターさん、ドクターに確認いたしますがかなり心強いです!ありがとうございます
経験者様からのご返信、とても大きな安心材料となりました。
感謝致します!!
0127バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 12:26:38.01ID:mwR+qdmj
>>115
看護士の人生観からは信じられない行為なのかね
同じことを採取前に聞かれてたら「面白そうだから」「自分の命にそんな価値感じてないんで平気」みたいなことを言って白眼視されたかもなあ

実際に生きたい人が必要としてるなら、惰性で生きてる凡人はそら協力しますよ
社会にとってはその方がプラスになる

それに宝クジに当たるような確率でしかないし、失敗するの
考えるだけ無駄
0128バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 13:01:43.78ID:gJ4iTQ91
               ∩
              _( ⌒)     ∩__
             //,. ノ ̄\   / .)E)
            /i"/ /|_|i_トil_| / /  / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
            |ii.l/ /> <{. / / <札幌ひば☆が丘病院は異常
            |i|i_/''' ヮ''丿i_/   \_________
            i|/ ,ク ム"/ /
            |(  ヽ -====-\
            ゞヽ  三  ) ))
         γ⌒ヽ  \ヽ      ノ  /´ `ヽ
         |  ヽ \ )____{  /、/   |
         |   !   ヽ    i  Y   |    !
         |   /    `ヽ,c、 ,.イ   !   /
         |   / \    (i)ソ   /!  /
         /   )   ー―''⌒ー‐‐'' (  ヽ、
        cccnノ´              ヽnoo)

http://jikenjiko.site/?p=5096
0129バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 21:10:58.07ID:HCrWv9P9
115です
手術終わって飯食い終わり寝るところです。
問題の聞いてきた看護師は、昨日話す機会があったので意図を聞くと
「私だったら怖くて無理なのに、同年代で進んで提供する人の考えが珍しくて。」と言ってました

怖いけど生きてほしいですしね。って言ったら納得してもらえたよ

飯の後、親に買ってきてもらったアイス
死ぬほど旨いw
0131バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 22:48:26.02ID:tTdKuWro
106です
先日無事に採取終了しました。
色々不安はありましたが、何事もなく終わって良かったです。
麻酔かけるときに頑張って落ちるまで意識保とうと思ったけど、点滴で薬入れられてすぐに意識飛んで気がつけば全て終わってました。
採取部の痛みも思ったほどなくて、むしろノドの痛みの方が強かったなー
あとは患者さんが無事に回復するのを願います
0133バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 23:33:23.79ID:tTdKuWro
>>132
採取施設の方針で尿カテも術前の浣腸も無し!
帰ってきた時はオムツでした
0135バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 00:26:32.02ID:HfMH/EDP
>>133
> 採取施設の方針で尿カテも術前の浣腸も無し!
> 帰ってきた時はオムツでした

尿カテや浣腸無しでも問題なかったんだね
これからはオムツでいいからスタンダードになってほしいね
0136バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 00:38:28.45ID:147bYVqy
>>134
そうなんですか!T字帯とか用意するんかなと思ってましたが、何も言われず普通の下着着たまま手術室にGOでした。
0137バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 00:46:21.06ID:147bYVqy
>>135
ドナー側としてはありがたいですね。他の施設にも広まって欲しいものです。
0140バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 15:52:25.88ID:svAbt+g+
そうそう、T字帯(褌)とか弾性ストッキングは売店で買ったらレシートもらっとくんだよ。
\5000とは別枠で請求すればバンクから金くれるから。
0142バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 17:41:06.22ID:svAbt+g+
>>141
\5000は入院用の歯ブラシやタオルとか私物購入用の
ポケットマネーとして使ってくれという扱いだけど、

T字帯とかは骨髄採取に必要な物品だから経費として払ってくれたんだと思う。

自分も\5000から払うと思ってよくわからなかったけど、
看護師さんにバンクに請求するといいですよと教えてもらって知ったよ
0143バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 17:59:51.73ID:+SUM6NEV
>>140
T字帯と弾性ストッキングの扱いは採取施設によって違うみたいですね。
自分の場合は、T字帯は使いませんでした。(採取時は自前の下着)
弾性ストッキングは病院側が用意してくれましたよ。
なお、弾性ストッキングは洗濯して使いまわしているようで、新品ではなかったです。
0144バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 18:10:20.62ID:JrYnDt6v
>>143
弾性ストッキング、レンタルもあるのね
別件だけど入院手術した時に買取必須で新品用意された
退院後は家で履いてる、当然だけどメディキュットより効く
手放せなくなってネットで買い足したw
オレンジ封筒が届いた時に
「よーし弾性ストッキング手に入るぞー!」と思ったよ
(ドナー都合で終了したのでストッキングは幻となった)
0148バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/12(火) 17:09:32.34ID:dgU3KqOA
骨髄提供と献血だと骨髄の方が何かとハードル高そうな気がするし
骨髄バンクに登録するような人なら献血もするのかなと何となく思ってたけど
>>147見るとそうでもないのかな?
ちなみに自分は献血も行く派で、死んだら臓器提供したい
0149八日市屋プロ
垢版 |
2018/06/14(木) 09:05:00.47ID:thFdB6La
おまえら揃いもそろって偽善者(´;ω;`)

直接的にお金で支援できなきゃ、なんの意味もない
0151バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/15(金) 15:44:05.33ID:leHLx0vJ
移植後の生存率の低さ、GVHD発症時のQOL、そもそも最善の治療として
造血幹細胞移植が選択されているのかどうか不明(この点は改善されている
気はするが)、なんてことを考えると善なのか偽善なのかは分からないな

それでも求める人がいるのなら、というのがドナー登録者の気持ちだと思う
0152バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/15(金) 20:13:35.86ID:Pt0akM1O
難しいことはよく分からないけど私の血縁者は
骨髄提供を受けて社会復帰できた
それから7年、元気に孫の面倒見てる
ドナーさんにも関わってくださった医療関係の皆様にも
感謝しかない
この感謝を形にするべくドナー登録してる
0153バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/16(土) 19:10:14.41ID:bJjZyHtu
再検査の案内が来たってことは、期待されてるのか。
他の候補者にすればいいだけなのに。
0156バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/18(月) 14:55:06.20ID:xUTZuCpS
ようこそ ドナー登録したと話して反応を窺って見ればいかが?
もっとも実際選ばれると態度変えることが多いけど。
0157バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/18(月) 15:37:45.71ID:yUbpoPdI
自分も親に反対されそうで不安
選ばれるまでに骨髄提供に理解のある人と結婚するしかない…
0158バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/19(火) 21:12:12.35ID:s6zHKTQu
>>149
そうだな。別に偽善者って言われても何とも思わない。
俺にできるのは骨髄提供と余ってる有給休暇の消化くらいのもんだw

>>155
>>157
書き込みを見る限り、親にはまだ話して無いように見受けられる。
まずは話してみることだね。
ドナー登録した事を予め知らされていれば、ご両親も考える時間があるだろうし、もし反対されても、自分の意志の強さを伝えることができれば賛成してくれるかもしれない。
俺の場合は献血ついでに誰にも相談無しに登録、3ヶ月後にオレンジ封筒が来て、両親は賛成してくれたが妻が納得いかない様子。
説得して検査を受けたけど、患者さん都合で終了。未だに骨髄提供できずにいる。
0159八日市屋プロ
垢版 |
2018/06/19(火) 21:17:01.25ID:gIxtE8Vl
こんな無駄な税金を使うよりおれっちの口座に支援してくれればいいのに(´;ω;`)ブワッ
0160バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/20(水) 11:34:44.36ID:rNnz8Y/l
>>155-158
・そもそも骨髄移植が理解されていない
→ 骨を切って提供するわけではない。
・なぜリスクがある全身麻酔を行うのか
→ 見た目がグロいから(たぶん)。
・事故例がけっこう多い
→ 血縁者間の場合はリスクを覚悟で採取する場合がある。非血縁者間の場合はドナーの健康に影響がないよう、最大限配慮している。
・少しでもリスクがある行為は受け入れられない
→ 空き缶拾いだって缶で手を切るかもしれないし、拾おうとして交通事故に遭うかもしれない。リスク0の人助けなんてない。

といったところか
(末梢血幹細胞移植のほうが家族の反対は少なそうな気がする……)

あとは「もし私に骨髄移植が必要で、家族が誰も適合しなかったら、ドナーを捜してくれないのか」なんていうのが定番だろうけど、このあたりの説得は人によって違うだろうね
0161バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/20(水) 18:33:50.91ID:sHRWBfUz
登録して約20年オレンジ封筒が初めて届いてなんとか検査まででもと思ったけど
家族の大反対に合い座礁・・よく考えず登録してた自分も悪いけどやる気でいた
から説得と期間さえ調整できればなんとかなると思っていたが甘かった。
本当に悲しくて悲しくて申し訳ない
移植に至ったかどうか分からなくても
もしかしたら自分しか居なかったんじゃないかとか色々考える
独り身ならとっとと検査受けるのに。こんな所で吐いてすいません。
0162バリアフリーな名無しさん
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2018/06/20(水) 21:34:37.23ID:uRVE7tv4
>>160
全身麻酔なのは骨髄液を抜くのに何十回と針を刺す(注射器みたいな器具で
少しずつしかとれないから)のが負担になるからとコーディネーターさんが言ってた

157だけど、やっぱり話しておいた方が良いよね
ただ昔臓器提供カードの話をした時に嫌って言ってたから、骨髄もハードルは高そうだ…
骨髄提供絶対反対の人は>>160みたいな理由があると思うんだけど
結局は「生理的に無理」なのかなと思ったりする
0163バリアフリーな名無しさん
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2018/06/21(木) 18:32:04.06ID:QmK61/yN
>>162
臓器は提供したらなくなるけど、骨髄液は減るものでもない(いったんは減るが回復する)という点を納得してもらえれば……

>>161もだけど、家族のことを心配しての反対、というのは仕方ないとは思う
ただ、自分のことはきちんと判断できるのに家族となると(きつい言い方で恐縮だが)エゴイスティックになる人が多い、という気もする
家族にとって反対するだけの合理的な理由があるとも思わない

家族の間での自他の区別が弱くて「生理的に無理」というのはありがちかもね
適合ドナーが私しかいない可能性も理解してもらって、冷静に相談できればいいのだが

説得の役に立つかどうかは分からないが、参考
「過去10年間における骨髄バンクコーディネートの実態把握調査」(2016年?)
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/04_medical/kaiseki_coordinate_jittaihaaku.pdf
約2/3のドナー候補はドナー理由で移植に至らない、という計算になるのかな
0165バリアフリーな名無しさん
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2018/06/22(金) 08:09:43.06ID:BEsRh95r
161です。
とにかく全身麻酔が許せないようで安全の為するのでしょうけどリスクが大きい
ボランティアの範疇外だとんでもない。という認識みたいです。その一点です。
受けたことがないので全身麻酔経験者に言われると反論できないです。
登録も抹消しろと言われてます。最適な適合者が見つかることを心から祈っています。
一番苦しいのは患者さんなのに誰も理解せず、しばらく冷たい目で家族を見そうです
0167バリアフリーな名無しさん
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2018/06/22(金) 12:59:42.35ID:Q2pUBzwF
>>165
ご家族が反対しているのは、あなたの体を心配しているからという事は、あなた自身もご承知の事と思います。
全身麻酔の経験者であれば、リスクと同時に安全性も分かっていると思うのですが、やはり感情が優先されてリスクばかりを説いてしまうのでしょう。
しかし、反対されたからと、ご家族を冷たい目で見る事の無いように願います。患者さんだって、自分のせいで一家族が仲違いするような事は望んでないと思います。
0168バリアフリーな名無しさん
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2018/06/22(金) 18:21:52.55ID:BEsRh95r
161です。
おっしゃる通りですね。ありがとうございます。
喧嘩までした訳ではないのですが、登録継続を頼んだらしつこいと言われ
昨晩悔しくて涙が止まりませんでした。私だって手術をすれば輸血をもらったりする
と反論しても、それはそうだが・・と黙るばかりです。臓器を取る訳でもないし、
たった数日の痛さ、だるささえ我慢すればいいじゃないかという私の考えと
手術時意識が戻ったら大変辛かったという記憶を忘れない家族とのすれ違いです
献血は長く続けます。患者さんの回復を心から祈ります。。色々すみませんでした。
0169バリアフリーな名無しさん
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2018/06/22(金) 22:18:33.32ID:T+mRQ9uR
家族の反対はコーディネート終了の理由としてはかなり多い
>>168さんの事例を参考にして家族ときちんと相談できる人が増えて、結果としてドナーを見つけられる患者さんが増えれば、それはそれで意義があるはず

すくなくとも謝ることではないと思うよ
0170バリアフリーな名無しさん
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2018/06/22(金) 23:30:27.51ID:fS20bn1Z
>>168
読んでいて悔しさが伝わってきました。

骨髄 ドナーについて もっと世の中が知るべきなのかもしれないね 例えば NHK のクローズアップ現代で取り上げるとかしてさ。
ドナが足りない一方で こうして ドナー提供の思いが実現しない 現状があることを 報道してもらって 理解が進むといいなと思った

ハフィントンポストとか こういうの記事にしそうだな
0171バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/22(金) 23:41:55.53ID:T+mRQ9uR
161さんはすでにコーディネート終了しているようだけど

全身麻酔のリスクについては、(週刊誌ソースだが)週刊ポストによる
麻酔医のインタビュー記事によると、全身疾患がない場合、亡くなるのは
167万例に1例とのこと
https://www.news-postseven.com/archives/20161227_478486.html
このリスクを大きいと見るかどうかは、まあ、人それぞれかな
(ただし、ドナーの検査基準はかなり厳しいし、バンクの説明によると
骨髄採取中はずっと麻酔医がつくそうなので、これよりもリスクは小さいはず)

ただ、>>168の書きぶりだと、具体的なリスクというよりも「こわかった」・
「つらかった」という記憶のほうが問題なのだろうか
愛ゆえのこととはいえ、それって感情の押し付けなのでは……とは
思うけど、同一化せずにきちんと相談に応えられる家族はそれほど
多くなさそうな気もする

もちろん、一生痛い思いもせず(「たった数日」とは限らないけどね)、
全身麻酔も経験しないに越したことはないけど、実際はなかなかそうも
いかないわけで、だったら若いうちに経験しておいたほうが楽かな
……というのが私がコーディネーターさんの説明を受けて、一瞬躊躇
したときに考えたこと
0172八日市屋プロ
垢版 |
2018/06/24(日) 19:33:49.31ID:K0qoNW3I
>>168
結局理由つけて逃げてるだけかと思い始めている(´;ω;`)
0173バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 22:02:46.26ID:jVt8pRoL
>>168
わかるよ。自分も母親に大反対されてる
なんで見ず知らずの人のために危険を犯してまでやるんだ?普通じゃない、と
一生に一度くらい人の役に立ちたいよ
0174バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/06/29(金) 08:08:53.53ID:GkejNf9e
161ですが今回もう対象外なので最後の書き込みにします。色々ありがとうございました。
171さんのおっしゃる通りある程度体力のあるうちに経験しておいてもいい
という思いもありました。
家族は何度かの手術経験者+医療関係勤務者(看護婦医者以外)もおり詳しい部分もあり
医者を信用していません。安全には配慮して下さるだろうと思うのですが却下です。
患者さんがこの治療に賭ける以上自分も多少リスク不満があってもいいと軽く考えていました。
今は只々自己嫌悪です。173さんのご家族も同じような意見かと思います。
最初の提出時点での書類からまず同意必須となると現実は厳しいです。
0175バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 22:29:28.50ID:gvoqx4Th
ドナー候補が家族の反対を無理に押し切るのもよくないかもしれないが、家族が一方的に反対するのもそれはそれで問題で、ドナー候補に悔いを残す、ということをこのスレッドを読んでいて感じる

家族だけでリスクと気持ちの問題を区別して冷静に相談するのは難しい場合も多そうだが、バンクや全国協議会などでアドバイスしてくれたり、カウンセラーを紹介してくれたりはしないのかな
0176バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 22:40:53.07ID:XISpYKUF
>>175
骨髄バンクは金欠でそれどころじゃ無いっぽい。
リスクを避けたいって言うのは家族のあなたへの愛で心配なんだろう
確かにリスクがあるが非常に低い確率でしかないということを伝えてもダメなら誰が行っても…。
0177バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 23:25:06.19ID:gvoqx4Th
>>176
無料カウンセリングを提供しろというつもりはない
とはいえ、骨髄バンクとしてはそこまで手間をかけるつもりはないということかな

「10万例に1例」とか「100万例に1例」といったリスクを直感的に理解するのが難しいのと、いわゆるゼロリスク症候群と、感情的な反発と、そもそもの家族内の意思疎通の問題(まともに意思疎通できる家族のほうが少数派?)が切り分けられないのが相談を難しくしていると思う
0178バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/06(金) 00:12:42.96ID:Ok4varxq
>>177
リスクは大きいと思いますよ
だって、その結果得られるメリットが本人にとっては0ですから

私も提供しましたけど、手術の前に
 手術のリスクと効果について理解した
みたいな項目の誓約書にサインをさせられた
そのときに、医者と
 効果ってあります?
 無いねぇ(苦笑
見たいな会話したもの
0179バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/06(金) 01:12:04.08ID:F0dQK6sX
>>178
リスク評価とベネフィット・リスク評価は区別しないとね
もちろん(助成金を除けば)ベネフィットはないわけだが、それはリスク自体の評価とは別の話

とはいえ、このスレッドを見ているかぎり、ドナー候補はリスクを軽視しがちなのでは、という印象があるのも否定しない
実際に採取となるとまた変わってくるのだろうとは思うが
0180バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/06(金) 13:37:57.65ID:3BUdekQ+
>>156
今日勇気を出して話してみた
そしたら「 あーあの18歳から54歳までの やつね」 てなんか意外な知識 反応してた
じゃあまあ適合したらその時また話してください で普通に返されて驚いた
意外と社会的認知が進んでるのかも
0181バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/07(土) 18:56:20.46ID:r1PMO/hD
バンクニュースの郵送は年1回にして経費削減、という話はなんだったのか

>>155 >>180
それはなにより
0182バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/07(土) 20:15:37.00ID:ggJ404qq
昔はバンクニュース年4回来てたから(それが年2回になり年1回に)
その頃に比べれば経費削減されている…はず…
個人的にはいっそなくしてもいいと思うけど、ちゃんと登録者に
届くかどうか調べる意味合いもありそうだしなぁ
0183バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/07(土) 21:08:31.13ID:KxggT7GH
>>178 >>179
ベネフィットについては、全く無いとは言い切れないと思う。
骨髄提供し、それによって助かった命があると思う満足感を一つの報酬と感じられるのなら、それがドナーに対するベネフィットになるのでは。
もちろん、全てのドナーがそう感じるとは限らないので絶対ではないけどね。

ドナー候補がリスクを軽視しているってのは、俺自身そうだと思う。正しくは、そのリスクを知識として知っているだけで、体感してないから軽視も重視もできないってところだろうか。
0184バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/07(土) 22:14:57.35ID:r1PMO/hD
>>182
プレスリリースなどは見当たらないが、年2回郵送に戻したらしい

去年12月のVol.51では「12月号はドナー登録者全員のみなさまに郵送でお届けします」だったのが、
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/banknews/news51.pdf
今月発行のVol.52だと「年2回郵送でバンクニュースが届きます」となっている
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/banknews/news52.pdf
(どちらも最後)

年1回でも郵送するのは住所確認のため、というのはどこかで読んだ記憶がある
0185バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/08(日) 20:12:42.96ID:bYDLCbg9
>>184
>年2回郵送に戻したらしい
あっそうなのか
この前届いたけどその部分は見落としてた
1回でも十分そうなのにな
0186バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/12(木) 21:36:51.95ID:8m3v9i9l
7月の頭にオレンジの封筒がきて、返事を返し、今日コーディネーターさんから問診の電話と血液検査の日の相談がきた。
迅速コースを希望してるそうで、移植が決まったら9月に提供。
特に何にも考えることはないけど、仕事休めるのうれしい。
0188バリアフリーな名無しさん
垢版 |
2018/07/13(金) 23:33:13.68ID:C2rlv2ge
>>187
ありがとう。最初の検査の日も決まったので貧血に気をつけた食生活します。
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