骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ10

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/01/16(火) 20:48:57.43

成りすまし朝鮮人がよく使う偽名

青木・青山・秋本・秋山・新井・岩本・飯田・伊藤・池田・大川・大山
岡田・岡本・金田・金村・金本・金山・金岡・金子・木村・木本・木下・
小林・斎藤・清水・田中・高橋・高山・徳山・徳永・豊田・中村・中山・
橋本・原田・林・東・平田・平山・福田・福永・藤原・藤井・星山・前田・
松本・松田・松原・南・水原・森本・安田・山田・山本・吉田・和田・渡辺・

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/01/17(水) 19:17:37.45

治験ジャパンだっけなネットで調べてやったことあるけど普通に割りのいいバイトって感じだよ
女は脱げば稼げるけど男はそうならんしな、健康なだけで稼げる
ちなみに俺が参加したのが、3泊２回で17万ゲット

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/01/19(金) 15:44:48.65

コーディネータから電話着て来週の希望曜日が無理で、さ来週で調整するってはなしきた
別に早めに決めてくれれば他でもいいのにと思ったが、
テレビでインフルエンザが流行ってるって見て、そっちの検査がたくさんあるから
こっちのことまでなかなか手が回らないのかもとは思った
でもいつなのか分からないと緊張するから出来るだけ早くに検査してほしい

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/01/19(金) 21:37:21.82

俺は緊張で腹壊したな、それで開き直れた（笑）
面談と検査をおえドナーに選ばれたらもっとドキドキするよっとプレッシャーかけとく（笑）
何度も経験できることじゃないから楽しむくらいの感覚でいたほうがいいよ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/01/20(土) 15:39:24.05

骨髄提供とかなかなか出来ない体験だし、死ぬまでに1回くらいは提供してみたいけど
でもその機会がないという事は少なくとも自分と同じ型の人は病気で苦しんでないって事だから
この先も提供する機会が無い方が良いのかもしれないとも少し思う

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/01/20(土) 17:55:09.25

家の事情で登録保留して保留解除直後にオレンジ封筒が来た時は、もしかして待ってたんやろかと思った。
結果的に提供に至ったけど、途中は先方都合のタイトな日程だったから、何とか間に合ったんだと思ってる

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/01/20(土) 19:42:06.46

>>33
２回目を待ってるんだけど、来ないなら来ない方が平和なんだよな
楽しかったからもう一回やりたいんだが
家族は大反対だったが押し切ったのもいい思い出

逆に登録外れる５４歳を超えたら、何を人生の目標にしたらいいのか迷うわ
半落ちじゃないが

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/01/24(水) 13:27:53.56

検査前にコーディネート終了。
患者側の都合によりって・・・。
単に違う治療に切り替わったとかでありますように。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/01/24(水) 15:34:45.48

乙
またオレンジが来るだろうから待っててね
俺は検査後に「患者都合終了」と言われたけど
2週間後に電話がきて前回からの継続という形で話がすすんだｗ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/01(木) 21:11:09.85

提供終わった　手術自体はなんてことはなかった
　術後に抜いたところは大した痛まない、３日後には穴も気にならなくなった
　
　しかし、尿道カテーテルだけはありえない
　医者が手術後、翌日まで入れときましょうとか軽く言うが、いったいなんの拷問だ
　しかもだ、退院後調べてみたら、今年の１月１５日付けで以下の通知が出てる
　http://www.jmdp.or.jp/medical/notice_w/post_357.html

　必要ないんだったらこんなもの入れるんじゃねえ！！俺の提供はこの通知が出された後だったんだよ、まったく信じられん
　抜くとき泣いたわ。そういう性癖のある人以外は、この通達を医者に振りかざして、カテーテルは拒否することをお勧めする
　実際、尿瓶でなんの問題もないわ　次の機会があったらおれは断固そうする

　目が覚めたら、あちらのスタッフが骨髄液を取りに来た時にお礼の手紙をおいてったそうで貰った
　患者じゃなくてスタッフもくれるのね。スタッフに大事にされている患者なのか、くれるのが普通なのか
　相手のことは一切聞いてないので地域も年齢も性別も分からんが。
　
　入院はというと、飯はいまいちなうえ、いつもはその日に食いたいと思ったものを食っているから、決められた飯自体が苦痛だ
　飯マズなうえ、周りは病人だらけで気がめいる。昼寝してても、とっかえひっかえ医者と看護師がくるとかで、病院はきわめてストレスフルな環境といえる
　こんなところに１ヶ月もいたら、本当に病人になるかもしれんと思った
　同僚の見舞いで、仕事もないし寝てるだけで楽そうでいいなー、とか思ってたが、俺が悪かった　
　母ちゃんの言う、家が一番、There's no place like homeを実感した

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/02(金) 12:47:06.46

おつ
俺もスタッフから手紙を貰った。
患者には手紙出す義務ないから、スタッフが代わりに一筆礼をだしてんだと思った。
ドナーへの配慮なんだろうね

＞飯マズ
心の底から同意するｗ　病院は健康な人間が長居するとこじゃないわな。
自分も経験してわかったよ。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/04(日) 12:25:06.28

ドナー様へ伝えたいたのですが、
入院される時に担当看護師へ
ぜひ個室の希望を伝えてください。
差額の負担を心配されるドナー様がいると聞いたのですが

私たち患者家族はドナー様には
差額室料の事は気にせず、静かで楽な環境で過ごしてほしいと思っています。

提供してくださることに比べれば些細なことですが、
患者家族ができる気持ちとして
遠慮せず受け止めてもらえたら嬉しいです

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/04(日) 18:18:07.18

＞>39
みんな貰ってたのか　受け取りみたいなもんだなきっと
ちなみに俺のは内容を要約すると、乙、あり、あとはまかせろー、だった
まあ、ほかには書きようもないわな

>>40
選べるの？
病院の都合で決まってるのかと思った
というか、あんま金になる患者、というか患者じゃないか、まあ別に病人でもないので
そういうものかと思ってた
相部屋もいい経験だったわ、同室のおっさんが挨拶にきて病名と名前を名乗ったのが新鮮だった
会社名とか学校名のように、病院では病名がひとつのアイデンティティなんだなーと
俺も骨髄の〇〇です、と名乗っておいた

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/05(月) 21:36:53.16

自分は手紙もらってないな・・・欲しいとも思わないけど

>>40
担当看護師じゃなくて、担当コーディネータに、じゃないのかな。
入院するまで担当看護士と接触することないだろうし、入院後に個室へ変更を希望って言われても無茶がありすぎると思う。
あと、ドナーの場合は短期間だし、大部屋でもそんなに気にならない気がする。(人とか大部屋の面子によるだろうけど)

んで、2回提供してる人に質問だけど
1回目の提供後に再度ドナーに選定された場合って、提供までこぎつける可能性高い？？
提供の有無がドナー選定のポイントにマイナスになる(提供した人はしてない人より優先度下がる)とみたいだけど・・・。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/05(月) 22:05:07.66

>>42だけど
骨髄バンクでは「提供は2回まで」ってなってたと思うけど、なぜ2回までなんだろう。
採取の傷も期間さえおけば回復すると思うし、2回に限定する必要なさそうな気がするけど

末梢血は「長期的な安全性について科学的データを収集中であるため」、1回までと根拠書いてあるね。
・・・てことは、長期的な安全性のデータは現時点で無い？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/06(火) 00:18:13.43

>>42
骨髄と末梢血両方したけど、提供した人は未経験よりポイント高いと聞いた。
私の場合は何回かの患者都合終了含めて全部選ばれたから、単に型が珍しいだけかもしれないけど。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/10(土) 16:38:58.96

登録したくてネットで調べたけど
自分一人の決断でできないんだね。
(^_^;)
親と仲良く無くてね、、、。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/10(土) 17:19:13.15

結婚すれば良い

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/10(土) 20:20:24.71

手紙届きますた
手術の痛みやリスクを負ったことに感謝の言葉ばかりだった。

移植前後って死ぬほど苦痛があるのに
なぜドナー側の心配ばかりしてくれるん？
こちらは健康で手術しただけなのに患者の人って
優しい人なんだなって思った

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/11(日) 07:16:31.53

少し前に確認検査が終わって選定結果待ち
ドナーに選定されるのか、骨髄と末梢血どちらになるのか今からドキドキしている

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/11(日) 14:49:40.54

＞移植前後って死ぬほど苦痛があるのに

だからこそなんじゃね？
日々、生死を意識しながら苦痛やつらさが身に染みてる患者だからこそ
自分のために健康なドナーが痛みやリスクを負ってくれることには
感謝しかないのではないかと

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/12(月) 16:36:17.85

どこの誰だか分からない、見ず知らずの人が提供してくれるっていうのもあるだろうね
身内ならまだしも、会った事もない全くの他人にリスクを負ってまで提供してくれるって
患者さんやその家族（自分が提供出来る事ならしたかっただろう）にとっては
感謝してもしきれないんじゃないかな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/12(月) 19:49:25.05

一回登録したらどのくらいで要請くるのかな？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/12(月) 20:40:39.64

>>51
>登録してすぐに連絡がある方もいれば、10年以上経ってから連絡がある方もおられます。
>ドナー登録から候補者の一人として連絡があるまでの期間は、人によってさまざまですが、
>平均すればおよそ2年10カ月となっています。

http://www.jmdp.or.jp/qa/donation/post_25.html

自分の場合は、5年以上経ってからはじめてドナー候補者の連絡きたよ。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/14(水) 20:51:03.20

>>52
ありがとうございました。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/20(火) 21:46:59.95

迅速コースってどのくらいで？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/21(水) 13:34:55.06

>>54
http://www.jmdp.or.jp/medical/notice_f/20040607.html
から辿れる『「迅速コース」設置のお知らせ』という PDF 文書には、

> 各ドナーのコーディネート期間を、コーディネート開始から採取／移植まで80日間

と書いてありますね。
あくまでも目標のようですが。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/21(水) 22:32:17.42

昨年提供した相手のおっちゃんから、2回目の手紙あり。
無事移植完了して正月は家で過ごせたとのこと。
ざっと1000km以上遠くの家庭に幸せをもたらすことができて不思議な気分だ。
なお、俺は事務的な文書しか書けないから一度も出せていない。
何を書けばいいのか。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/23(金) 09:41:47.72

>>56
おっちゃんから手紙をもらって嬉しかったことをそのまま書けばいいのよ
ドナーという有利な立場なんだから、
季節の挨拶とか堅苦しいのは抜きでも
失礼とは思われないし、

「提供する機会を与えてくれてありがとうございました。
退院できたと聞いて嬉しく思います。
これから家族と楽しく過ごしてね」でいいのでは。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/23(金) 23:57:59.89

>>55
ありが㌧
同意とか検査とか貯血(１～2回)とか考えたらそのくらいのスピードなのね

同意もうちっと早くならんのかい。。。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/24(土) 13:47:32.82

術後の健康診断してきた。問題ナッシングでこれで全部完了
俺も患者とその家族が連記した手紙もらった
内容は、「感謝っ・・・・！圧倒的感謝っ・・・・！」

上にもあるけど、こっちは、まあやってみっか的軽さだったから、ものすごく面はゆい
正直、人生でこんなに感謝されたのは、拾った犬に感謝されて以来だ

>>56
　おれもテンプレしか書けそうにない
　こっちの体調を心配してるみたいなことも書いてあったが、病人に当方は元気ですとか
　返事するのもなんだかだしな
　

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/24(土) 16:57:16.40

>>59
いや「元気だよ」って伝えて安心させてあげるのも大事じゃないか？
向こうにとったら「健康な人が本来なら必要のない手術を受けてくれた」って事でやっぱり心配だろうし
「問題ないですよお気遣いありがとう」くらいでも伝えてみてはどうだろう

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/26(月) 14:07:29.00

患者から届いた手紙を読むと
大臣の感謝状って紙切れの価値も感じない。
偉い人なのかもしれないけど気持ちがこもってない贈り物ほど無駄なものはない

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/02/27(火) 22:55:58.15

　吉田英男三浦市長まとめ
・親族を市役所に勤務させて市から給与を支払わせていた。
・市長が公用車で川崎のソープ街に乗りつけていた。
・京急長野カントリークラブの接待も公用車を使っていた。
・旅行の羽田空港まで送り迎えにも私用していた。
・更に愛人宅まで公用車で帰宅もしていた。
・上記をチクった市職員は降格している。
・公用車運転記録を住民監査請求したら秘密委員会で破棄された。
・上記を議会に問いた議員は現在村八分にされている。
・市長報酬の値上げをしている。(市長年収1800万会社不労所得2200万)
・前年の台風被害の復旧工事は特別会計から数割しかされていない事実。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/03(土) 15:01:09.12

俺としては、市長でもいいから表彰してほしい。
名誉感が足らない。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/03(土) 21:02:04.64

>>63
宅急便で荷物として送られてくるよりも
最寄りの役所で手渡してくれた方がいいよね

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/04(日) 06:02:25.34

自分は感謝状はいらないな。
学校の卒業証書と同じで、何かに使えるわけでもないし。
感謝状にかかる費用を何か別の有用なことに使ってほしいわ。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/05(月) 20:11:39.14

今日コーディネート担当から電話来た
冊子には末梢だと最短1泊2日っぽいこと書いてあったけど、実際は入院で4泊5日はかかるって…
1歳半の子がいるし骨髄でも3泊4日は厳しい
1泊2日くらいでならできると思ったのにな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/06(火) 15:27:18.91

すでに2回終えたからもう何もできないのかと思うと少し寂しい

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/06(火) 18:51:32.39

>>66
自分は末梢1週間って言われたわ（2年前）
冊子だと1泊でいけますみたいになってるのはちょっと詐欺っぽいと思う
っていう話を当時コーディネーターさんと話したけどまだそのままなんか…
お子さん幼いと長期は難しいよね
骨髄も末梢もどうにかして1泊で出来るようにならんもんかな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/06(火) 22:02:21.54

最初の問診票に記入する際に、備考欄に骨髄OK、末梢血NGって書いちゃうのがいいと思うよ。
自分も患者さんもコーディネーターさんも時間とかお金を無駄にしないし。

自分は、長く休みとれなさそうだし末梢血は無理っす

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/06(火) 22:19:07.48

オレンジ来たけど、迅速コースかどうかってどうやって分かるの？
迅速コースの場合は通知に書いてあって、何も書いてなかったら通常コースってことかな？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/06(火) 23:19:59.71

>>70
前回自分にきたオレンジは、1枚目(住所、宛先を入れると2枚目かな？)に、
「提供まではこの案内から80日前後を目安に」って書いてあり、迅速コースかな、って思ったけど、
前々回の案内発掘したらそっちにも同じ記述あった。
コース関係なく書かれてる文言なのかな？

前々回は確認検査後に患者側都合でコーディネート終了となったドナーだったけど、
迅速コースですけど大丈夫ですか、って事務局から電話あったよ。
電話から提供まで7～80日くらいかかった。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/07(水) 07:29:51.06

>>70
昨年オレンジ封筒来ましたが、自分の場合も何も書いてありませんでした。
特にこちらからは確認しないでいたら、最終同意面談の時にコーディネーターさんから
迅速コースだということを知らされました。
特に迅速コースでも問題なかったので、同意しましたが...
最初にドナー側から確認しておいたほうがよいかもです。

ちなみに自分の場合は提供まで120日くらいかかりました。
年末年始を挟んだので、そうでなかったらもう少し日数少なかったのかもしれないですが。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/08(木) 00:08:49.50

『人生はリベンジマッチ』
↑
名曲、ユーチューヴ検索

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/09(金) 00:49:02.41

封筒の色がオレンジだと迅速でピンク？だと普通という情報があったけど、今は違うのかな？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/09(金) 09:50:11.87

とても簡単な副業情報ドットコム
少しでも多くの方の役に立ちたいです
グーグル検索『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

IGZAU

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/09(金) 12:29:35.17

そもそも患者さん時間がかかる普通コースを選ぶのだろうか？
普通迅速は医者が決めるのかな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/09(金) 22:51:07.78

移植を担当する医者は時給数万円はあるだろうに、
ドナーは無給で子供を保育園に一時預けるぐらいの金も出してもらえないというのは
制度としておかしい。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/09(金) 23:12:36.21

臓器売買になるから無償提供なんだ
自治体によって支援金みたいなのはあるようだが

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/10(土) 02:04:08.57

確かにドナーの金銭負担は無いと言っても子どもが居たら預けないと検査もできないし、一時預かりの費用も必要経費な気はするよね

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/10(土) 07:24:26.86

この間提供したがコーディネーターさんから俺の住んでる区は助成あるからって証明書送ってきたな
区に申請したら日2万で検査含め7日分で14万くれるらしい

気持ち的になんか金貰うというのもどうなんかなーと思ったりするが、バンクじゃなて区がくれるっーなら貰っとこうかと思う

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/10(土) 10:21:38.16

震災被災者の支援は「本当のジハード」日本社会に生きるムスリム8
http://business.nikkeibp.co.jp/article/life/20111110/223777/
被災地で支援を続けるイスラム教徒たち
http://arukinagaraomoukoto.com/?p=199
「困った時は助け合い」　礼拝のイスラム教徒寄付など義援金　トルコ　
http://mainichi.jp/articles/20160603/ddl/k13/040/209000c
カタールさんありがとう＝日本に８０億円とLNG４００万トン支援
https://blogs.yahoo.co.jp/xoxdunubxox/19936207.html?__ysp=5Zyw6ZyHIOaUr%2BaPtCDjgqvjgr%2Fjg7zjg6s%3D
中東のクウェートとかいう超親日国！東日本大震災では400億円もの支援
http://okutta.blog.jp/archives/1739450.html

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/11(日) 21:45:34.56

>>80
提供おつ
普段から税金むしり取られてるんだし
こういう時は遠慮しなくていいんだよ。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/12(月) 21:52:08.74

いいなぁ、14万なんてワイの月収近くあるわ
うち政令指定都市なのになんもないで…

別にお金のために提供するわけじゃないから提供の意思は変わらんけど、貰える市と貰えない市があるとなんか損した気持ちになるね
全ての自治体で導入してほしいわ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/12(月) 22:53:50.09

今日手続きに行ってみたが、受付のねーちゃんが用紙みてなんだこれって引っ込んでベテランのおばちゃん出てきた

なんでも年に1人来るか来ないからしく制度自体職員にもがあんまり知られてないらしい
制度は利用されないと廃止されるしな
それでコーディネーターのおばちゃんも熱心に申請勧めてたんだろうか

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/12(月) 23:02:05.79

うちの地元の担当者に聞いたら、助成金は年間2人分しか予算組んでないって言ってたな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/13(火) 22:15:34.90

うちの自治体は本人にも助成金出るし、勤務先にも提供関連で休んだ日数分出る。

大っぴらにしたくなかったから勤務先への助成金の申請はしなかった。
(ドナーのことは、提供後の経過悪いと迷惑かけるかもしれないから直属の上司だけ事前に報告だけしといた)

助成金を貰っていいのだろうかと迷ったけど、せっかく制度として整備してくれたのだし、貰いました。
自分の申請は1桁代だったみたい。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/18(日) 15:11:54.15

2chで過去から現在に至るまで人の個人情報を晒して誹謗中傷してた人物（自称イケメンのヒキニート）

名前:堀拓也ほりたくや
見た目:若作りしたおっさん
身長:163cm
体重:50kg
年齢：28歳 1989年5月23日生まれ
生態：一日中2chに張り付いて自演をするキチガイ。
人格：劣悪(無教養　糖質ガイジ人間不信　利己的　自己中心　マジで統合失調)
家族:親兄弟とは疎遠で、親兄弟からは死んで欲しいと思われてる可哀想な堀拓也
学歴：行動、書き込み内容から偏差値30前後の私立高校卒と推測
職歴;頭の悪さ社会常識の無さから無職or非正規

堀拓也の御尊顔

〒114-0015
東京都北区中里1丁目10-7
駒込マンション304

https://i.imgur.com/SaaXo5D.jpg

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/19(月) 19:52:05.28

ドナーには100万くらい国から出せばみんな登録するだろーに

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/26(月) 14:38:00.94

一昨年来た候補選定は予備候補になっておじゃんになっちゃったけど、去年来たのが最終までいってこないだ採取してきました。尿カテが痛いし恥ずかしいし一番キツかった。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/26(月) 22:46:12.05

>>89
男？女？最近は尿カテーテルはしない流れだと思ったけど
スレで見たかパンフで見たんだったか

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/26(月) 23:44:35.66

>>90
俺が貰ったパンフにはそんな事書いてなかったし、全身麻酔だから尿カテ必須なのかと思ってたわ。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/27(火) 01:09:35.79

結局は医師によるのかな

tp://www.jmdp.or.jp/medical/notice_w/post_357.html#
医師の方へ
非血縁者間骨髄採取ドナーに対する膀胱留置カテーテルについて(通知)

骨髄採取ドナーに対する膀胱留置カテーテルについては、手術時間が長時間には及ばないこと、
元来健康な方に対する麻酔であること、近年の早期離床促進などの観点から、
必ずしも留置する必要はないとの意見を受け、以下の方針とすることとしました。

方針：骨髄採取ドナーに対する膀胱留置カテーテルは、
麻酔科医師あるいは採取担当医師(責任医師)が必要と判断する場合のみ留置する。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/27(火) 05:49:31.29

最近骨髄提供した者です。
尿道カテーテルを使うかどうかは採取施設によると聞きました。
ちなみに私の場合は、結局尿道カテーテルを使いませんでしたが、
骨髄採取後の排尿に問題があった場合は、尿道カテーテルを使うこともあるとのことでした。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/03/27(火) 13:35:58.42

麻酔から醒めたらカテーテルはいってた
事前説明があったかは記憶にないな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/03(火) 11:49:52.11

登録して７年くらい経つけど、初めてオレンジ封筒きてＯＫの返信した
７年音沙汰無しだったって事は私の型は珍しくて患者さんも
少ないのだろうか
逆に同型の登録者大杉で今まで放置だったのかもしれん
どっちにしろ連絡待ちだー、一昨日投函したから今頃事務局に届いてるかな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/03(火) 13:36:56.32

おつ
俺は12年かかった。もうないだろうと高を括ってたから右往左往したｗ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/03(火) 21:20:31.52

>>96
12年！長い！！
バンク側も「この人まだこの住所に住んでるといいんだけど」とか
思いながらオレンジ出したのかな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/07(土) 22:22:49.36

登録12年間で2回目の後に保留のち
3回目のオレンジ封筒、
先日、最初の血液検査を初体験。
2018年4月から、ドナー調整上限5人から10人になったそうな。患者さんにとっては適合と調整の可能性が上がるというメリットもあるけど、
一方で調整進行中ドナー抱えることで他の人の可能性を奪うことになる…
非常に難しいバランスで成り立ってる事を実感した

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/08(日) 13:07:54.13

＞2018年4月から、ドナー調整上限5人から10人になったそうな。
登録者が増えたから上限をあげたんだろうね
しかし10人になると面談や検査に手間がかかるからドナー選定に時間かかりそうだな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/08(日) 13:48:34.41

>>99
医師宛通知文には該当するものがないようなのですが、どこからの情報ですか?

http://www.jmdp.or.jp/medical/

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/08(日) 14:23:38.67

>>100
横だけど

http://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/monthly/monthly18_02_15.pdf#search=%27%E9%AA%A8%E9%AB%84%E3%83%90%E3%83%B3%E3%82%AF+%E3%83%89%E3%83%8A%E3%83%BC+5%E4%BA%BA+10%E4%BA%BA%27

コーディネート期間短縮に向けた骨髄バンク開始ドナー増加トライアルについて
公益財団法人日本骨髄バンク　移植調整部　2017年10月3日
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000180298.pdf#search=%27%E5%88%9D%E5%9B%9E%E7%A2%BA%E5%AE%9A%E3%83%89%E3%83%8A%E3%83%BC+10+%E5%90%8D%E3%81%AE%E9%80%B2%E3%82%81%E6%96%B9%27

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/08(日) 14:41:39.94

骨髄バンクの最新情報はここに出るみたいだね。ちょっと分かりにくい
http://www.jmdp.or.jp/about_us/publishing/

コンテンツ一覧
プレスリリース　http://www.jmdp.or.jp/about_us/publishing/pressrelease.html
骨髄バンクニュース　http://www.jmdp.or.jp/about_us/publishing/jmdp_news.html
MONTHLY JMDP　http://www.jmdp.or.jp/about_us/publishing/monthlyreport.html

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/08(日) 20:23:18.97

>>101-102
ありがとうございます。
MONTHLY JMDP に掲載されていたのですね。

>詳細は添付資料「初回確定ドナー10名の進め方」をご確認ください。

上記添付資料は MONTHLY JMDP の PDF ファイルには含まれていませんよね。
この添付資料はどこで参照できるのでしょうか?
ご存知でしたら教えて下さい。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/10(火) 21:16:56.93

5人→10人になって、ドナー登録している人も大変だけど、コーディネーターの人も大変だ。
ドナー候補対コーディネーターの比率ってどのくらいなんだろうか。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/16(月) 16:47:19.84

埼玉県の助成金の制度ってどのくらい審査の日数かかるんだろ。
申請した方います？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/22(日) 13:29:04.18

登録して12年目でオレンジ封筒がきました
もちろんOKの返信して、確認検査の結果が来た次の日に最終ドナー候補に決定のお知らせ
他の候補者がいなかったのか辞退したのか…
とにかく健康に気をつけなければ
このスレで勉強させてもらいます

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/22(日) 15:02:05.31

おつー

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/23(月) 04:01:57.21

２回目オレンジ来ました～
前回は患者様都合でコーディネート終了でした
腰痛持ちだし、検査行けない時期があるので無理目かな～

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/23(月) 14:58:38.21

乙　自己都合優先は当然ですね。
返答はお早目に

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/23(月) 18:50:05.18

創価と警察、在日マフィアによる集団ストーカーの証拠動画
(警察車両ナンバーつき)
https://www.youtube.com/watch?v=gTOBN1AkSz0
https://www.youtube.com/watch?v=bbPcpPwO3ug
https://www.youtube.com/watch?v=de1jeSPGGNo

恐ろしくてお漏らししそう・ω・｀

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/23(月) 21:43:01.78

オレンジにＯＫの返信して、その後２通レモン色の封筒受け取ったけど
どちらも可愛い記念切手が貼ってあって和んだ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/24(火) 13:02:48.71

俺のはディズニーアニメ切手だった
でも予算削減で切手やめそうｗ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/24(火) 15:15:29.33

登録して十年
何も来ないな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/27(金) 21:15:47.93

初めましてゲイの堀拓也と申します。
真剣に相手を探しています。家まで来てくださった方には特別に色々サービスします。
何卒よろしくお願い致します！（本気で相手を探してます冷やかし厳禁！）

特技ローリングフェラのど輪締め堀拓也スペシャル目の白い所だけをペロペロ舐める事

身長:160cm
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28歳 1989年5月23日生まれです

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★★

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/29(日) 18:47:04.24

GW明けに採取入院だけど、
検査の時に看護師から
「健康なのに手術怖くないんですか？」とか「知らない人のためによく決心しましたね。」と言われたけど
病院の人から言われた時ってなんて答えたらいいの？

そるあ手術不安だけど大人が怖いとか言えないし
他人のためというより、病気の人が死ぬのが嫌だからドナーなろうとしてるだけなんだよね。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/29(日) 18:53:31.13

>>115
恐けりゃ「恐いです。」って言えばいいじゃん。
俺なら「知らない誰かの為ですけど知らない誰かの大切な人でしょうから。」って言うかな。
そもそも、病院って知らない誰かの命を救う施設じゃね？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/29(日) 19:22:19.05

>>116
自分で決めたのに
怖いって矛盾してて恥だと思ってた。

今考えたら向こうは手術の怖さとか慣れているし
言ってよかったんですよね。
入院して看護師から話振られたらなったら不安があると伝えます。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/29(日) 23:20:43.36

>>117
自分の手に刺さったトゲをカッターの刃で切って取り出すのだって恐いのに
他人に体を切られるのが恐くない方がオカシイでしょ。
まぁ、「恐くありませんよ」って言える方がカッコいいけどね。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/04/30(月) 17:01:09.11

>>115
その看護師さんは何を思って訊いたのか…
文面だけだと若干嫌味っぽくも聞こえるんだけど、純粋に疑問だったのかな？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/01(火) 21:15:18.44

>>119
看護師さんだって人の子だし見ず知らずの赤の他人に対して優しく接するのが仕事
だけどドナーは義務でも無ければ仕事でもない普通に聞いてみたかったんじゃね？

まして命の危機に関わるような手術でも不安を感じて躊躇する病気の患者さんだって見てる。
そんな患者さんを見ていれば健康なのに手術を辞さないドナーに聞きたくなったんじゃね？

救いたくても救えなかった命をイヤと言うほど見ている看護師さんが嫌味をいう必然性が無いよ。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/02(水) 21:41:20.10

>>120
確かにそうだね
「（何の得にもならないのに）何でそんな事すんのww」みたいな事をよく言われるので
つい邪推してしまった
申し訳ない

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/05(土) 20:55:12.60

最近バンク登録しました。頭痛持ちで市販の鎮痛剤を時々使うのですがもしドナーに選ばれた場合いつから断薬を心掛けるべきでしょうか？ご存知の方いますか。
封筒が届くかすら分かりませんが心づもりしておきたくて。ちなみに献血は３日は空けるそうですがなるべく1週間以上は空けてから行くようにしています

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/05(土) 21:18:05.34

おつ

＞頭痛持ちで市販の鎮痛剤を時々使うのですが
＞もしドナーに選ばれた場合いつから断薬を心掛けるべきでしょうか？
自分の健康が第一ですから無理はする必要はありませんよ。
ドナーに選ばれたときにコーディネーターさんに質問してください　丁寧に回答してくれます

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/05(土) 21:58:59.55

早速のお返事ありがとうございます。
そうですよね、
季節によって左右するので（頭痛が）
無理のない範囲でお手伝い出来たらと思っています。
歳をとり自分が病気になる前に一度でもドナーになれたらいいなあ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/05(土) 23:25:27.67

1月に提供した者です。私も片頭痛持ちでイ◯を常用しているのですが、担当の先生から許可が出ましたので、なるべく飲まないよう心掛けてはいましたが、どうしても辛いときは服用していました。一番ギリだと採取1週間前に飲んだかな。
他の方の仰る通り、とりあえず担当の先生に相談ですね。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/06(日) 00:34:41.27

返信ありがとうございます。
私もおそらく同じ鎮痛剤です。ロキソニ◯、ボルタレ◯は全く効かなくて、、
候補になった際にはもちろんコーディネーターさん、ドクターに確認いたしますがかなり心強いです！ありがとうございます
経験者様からのご返信、とても大きな安心材料となりました。
感謝致します！！

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/09(水) 12:26:38.01

>>115
看護士の人生観からは信じられない行為なのかね
同じことを採取前に聞かれてたら「面白そうだから」「自分の命にそんな価値感じてないんで平気」みたいなことを言って白眼視されたかもなあ

実際に生きたい人が必要としてるなら、惰性で生きてる凡人はそら協力しますよ
社会にとってはその方がプラスになる

それに宝クジに当たるような確率でしかないし、失敗するの
考えるだけ無駄

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/09(水) 13:01:43.78

　　　　　　　　　　　　　　　∩
　　　　　　　　　　　　　 _( ⌒)　　　　　∩__
　　　　　　　　　　　　　／/,. ノ￣＼　 / .)E）
　　　　　　　　　　　　/i"/　/|_|i_トil_|　/　/ 　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　　　　　　　|ii.l/　/＞　＜{. /　/ ＜札幌ひば☆が丘病院は異常
　　　　　　　　　　　　|i|i＿/'''　ヮ''丿i＿/ 　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　　　　　　　　　　i|/　,ク　ム"／／
　　　　　　　　　　　　|（　　ヽ -====-＼
　　　　　　　　　　　　ゞヽ　　三　　）　))
　　　　　　　　 γ⌒ヽ　＼ヽ　　　　ノ　　／´ ｀ヽ
　　　　　　　　　|　　ヽ＼　）＿＿＿_{　／､/　　　|
　　　　　　　　　|　　　!　　ヽ　　　 i　 Y　　 |　　　 !
　　　　　　　　　|　　 /　　　　｀ヽ,c､ ,.ｲ　　　!　　 /
　　　　　　　　　| 　 /　＼　　　　(i)ｿ　　　／!　 /
　　　　　　　　 /　　　)　　ー―''⌒ー‐‐''　（　　ヽ､
　　　　　　　 cccｎﾉ´　　　　　　　　　　　　　ヽｎoo)

http://jikenjiko.site/?p=5096

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/10(木) 21:10:58.07

115です
手術終わって飯食い終わり寝るところです。
問題の聞いてきた看護師は、昨日話す機会があったので意図を聞くと
「私だったら怖くて無理なのに、同年代で進んで提供する人の考えが珍しくて。」と言ってました

怖いけど生きてほしいですしね。って言ったら納得してもらえたよ

飯の後、親に買ってきてもらったアイス
死ぬほど旨いw

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/10(木) 21:17:25.52

>>129
激乙！ゆっくり休んでください
提供を受けた患者さんも快方に向かわれますように

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/27(日) 22:48:26.02

106です
先日無事に採取終了しました。
色々不安はありましたが、何事もなく終わって良かったです。
麻酔かけるときに頑張って落ちるまで意識保とうと思ったけど、点滴で薬入れられてすぐに意識飛んで気がつけば全て終わってました。
採取部の痛みも思ったほどなくて、むしろノドの痛みの方が強かったなー
あとは患者さんが無事に回復するのを願います

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/27(日) 23:16:13.60

>>131
お疲れさまです！
導尿カテーテルは使った？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/27(日) 23:33:23.79

>>132
採取施設の方針で尿カテも術前の浣腸も無し！
帰ってきた時はオムツでした

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/27(日) 23:55:17.72

おつ　
オムツ！？初めて聞いたな　

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/28(月) 00:26:32.02

>>133
> 採取施設の方針で尿カテも術前の浣腸も無し！
> 帰ってきた時はオムツでした

尿カテや浣腸無しでも問題なかったんだね
これからはオムツでいいからスタンダードになってほしいね

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/28(月) 00:38:28.45

>>134
そうなんですか！T字帯とか用意するんかなと思ってましたが、何も言われず普通の下着着たまま手術室にGOでした。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/05/28(月) 00:46:21.06

>>135
ドナー側としてはありがたいですね。他の施設にも広まって欲しいものです。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/05(火) 02:27:13.60

何も来ねえ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/05(火) 15:43:04.32

とつぜんくるから

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/05(火) 15:52:25.88

そうそう、T字帯(褌)とか弾性ストッキングは売店で買ったらレシートもらっとくんだよ。
\5000とは別枠で請求すればバンクから金くれるから。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/05(火) 17:07:31.69

>>140
そうなの？何で別枠なの？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/05(火) 17:41:06.22

>>141
\5000は入院用の歯ブラシやタオルとか私物購入用の
ポケットマネーとして使ってくれという扱いだけど、

T字帯とかは骨髄採取に必要な物品だから経費として払ってくれたんだと思う。

自分も\5000から払うと思ってよくわからなかったけど、
看護師さんにバンクに請求するといいですよと教えてもらって知ったよ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/05(火) 17:59:51.73

>>140
T字帯と弾性ストッキングの扱いは採取施設によって違うみたいですね。
自分の場合は、T字帯は使いませんでした。(採取時は自前の下着)
弾性ストッキングは病院側が用意してくれましたよ。
なお、弾性ストッキングは洗濯して使いまわしているようで、新品ではなかったです。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/05(火) 18:10:20.62

>>143
弾性ストッキング、レンタルもあるのね
別件だけど入院手術した時に買取必須で新品用意された
退院後は家で履いてる、当然だけどメディキュットより効く
手放せなくなってネットで買い足したｗ
オレンジ封筒が届いた時に
「よーし弾性ストッキング手に入るぞー！」と思ったよ
（ドナー都合で終了したのでストッキングは幻となった）

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/05(火) 18:45:53.70

>>142
レス乙
個人的には新情報だったから教えてくれてサンキュー

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/07(木) 21:03:57.89

>>111-112
最近届いた関東地区のレモン色の封筒は料金別納郵便だった……残念。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/12(火) 16:03:45.75

登録してみようかな…と思った。
献血もいかないのに。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/12(火) 17:09:32.34

骨髄提供と献血だと骨髄の方が何かとハードル高そうな気がするし
骨髄バンクに登録するような人なら献血もするのかなと何となく思ってたけど
>>147見るとそうでもないのかな？
ちなみに自分は献血も行く派で、死んだら臓器提供したい

**八日市屋プロ** · 2018/06/14(木) 09:05:00.47

おまえら揃いもそろって偽善者(´；ω；`)

直接的にお金で支援できなきゃ、なんの意味もない

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/14(木) 16:23:30.63

お金があっても骨髄がなければ意味ないのです

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/15(金) 15:44:05.33

移植後の生存率の低さ、GVHD発症時のQOL、そもそも最善の治療として
造血幹細胞移植が選択されているのかどうか不明（この点は改善されている
気はするが）、なんてことを考えると善なのか偽善なのかは分からないな

それでも求める人がいるのなら、というのがドナー登録者の気持ちだと思う

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/15(金) 20:13:35.86

難しいことはよく分からないけど私の血縁者は
骨髄提供を受けて社会復帰できた
それから７年、元気に孫の面倒見てる
ドナーさんにも関わってくださった医療関係の皆様にも
感謝しかない
この感謝を形にするべくドナー登録してる

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/16(土) 19:10:14.41

再検査の案内が来たってことは、期待されてるのか。
他の候補者にすればいいだけなのに。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/16(土) 21:11:25.11

ドナーに選ばれるかはまだわからんから
ハラハラドキドキしながら検査いっとけｗ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/18(月) 12:26:29.73

このスレ見てドナー登録してみた。親に反対されるかも分からんけど。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/18(月) 14:55:06.20

ようこそ　ドナー登録したと話して反応を窺って見ればいかが？
もっとも実際選ばれると態度変えることが多いけど。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/18(月) 15:37:45.71

自分も親に反対されそうで不安
選ばれるまでに骨髄提供に理解のある人と結婚するしかない…

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/19(火) 21:12:12.35

>>149
そうだな。別に偽善者って言われても何とも思わない。
俺にできるのは骨髄提供と余ってる有給休暇の消化くらいのもんだｗ

>>155
>>157
書き込みを見る限り、親にはまだ話して無いように見受けられる。
まずは話してみることだね。
ドナー登録した事を予め知らされていれば、ご両親も考える時間があるだろうし、もし反対されても、自分の意志の強さを伝えることができれば賛成してくれるかもしれない。
俺の場合は献血ついでに誰にも相談無しに登録、３ヶ月後にオレンジ封筒が来て、両親は賛成してくれたが妻が納得いかない様子。
説得して検査を受けたけど、患者さん都合で終了。未だに骨髄提供できずにいる。

**八日市屋プロ** · 2018/06/19(火) 21:17:01.25

こんな無駄な税金を使うよりおれっちの口座に支援してくれればいいのに(´；ω；`)ﾌﾞﾜｯ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/20(水) 11:34:44.36

>>155-158
・そもそも骨髄移植が理解されていない
→ 骨を切って提供するわけではない。
・なぜリスクがある全身麻酔を行うのか
→ 見た目がグロいから（たぶん）。
・事故例がけっこう多い
→ 血縁者間の場合はリスクを覚悟で採取する場合がある。非血縁者間の場合はドナーの健康に影響がないよう、最大限配慮している。
・少しでもリスクがある行為は受け入れられない
→ 空き缶拾いだって缶で手を切るかもしれないし、拾おうとして交通事故に遭うかもしれない。リスク0の人助けなんてない。

といったところか
（末梢血幹細胞移植のほうが家族の反対は少なそうな気がする……）

あとは「もし私に骨髄移植が必要で、家族が誰も適合しなかったら、ドナーを捜してくれないのか」なんていうのが定番だろうけど、このあたりの説得は人によって違うだろうね

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/20(水) 18:33:50.91

登録して約20年オレンジ封筒が初めて届いてなんとか検査まででもと思ったけど
家族の大反対に合い座礁・・よく考えず登録してた自分も悪いけどやる気でいた
から説得と期間さえ調整できればなんとかなると思っていたが甘かった。
本当に悲しくて悲しくて申し訳ない
移植に至ったかどうか分からなくても
もしかしたら自分しか居なかったんじゃないかとか色々考える
独り身ならとっとと検査受けるのに。こんな所で吐いてすいません。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/20(水) 21:34:37.23

>>160
全身麻酔なのは骨髄液を抜くのに何十回と針を刺す（注射器みたいな器具で
少しずつしかとれないから）のが負担になるからとコーディネーターさんが言ってた

157だけど、やっぱり話しておいた方が良いよね
ただ昔臓器提供カードの話をした時に嫌って言ってたから、骨髄もハードルは高そうだ…
骨髄提供絶対反対の人は>>160みたいな理由があると思うんだけど
結局は「生理的に無理」なのかなと思ったりする

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/21(木) 18:32:04.06

>>162
臓器は提供したらなくなるけど、骨髄液は減るものでもない（いったんは減るが回復する）という点を納得してもらえれば……

>>161もだけど、家族のことを心配しての反対、というのは仕方ないとは思う
ただ、自分のことはきちんと判断できるのに家族となると（きつい言い方で恐縮だが）エゴイスティックになる人が多い、という気もする
家族にとって反対するだけの合理的な理由があるとも思わない

家族の間での自他の区別が弱くて「生理的に無理」というのはありがちかもね
適合ドナーが私しかいない可能性も理解してもらって、冷静に相談できればいいのだが

説得の役に立つかどうかは分からないが、参考
「過去10年間における骨髄バンクコーディネートの実態把握調査」（2016年?）
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/04_medical/kaiseki_coordinate_jittaihaaku.pdf
約2/3のドナー候補はドナー理由で移植に至らない、という計算になるのかな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/21(木) 22:17:25.10

札幌ひばりが丘病院麻薬取締法違反
https://youtu.be/TRiRZQVO21M

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/22(金) 08:09:43.06

161です。
とにかく全身麻酔が許せないようで安全の為するのでしょうけどリスクが大きい
ボランティアの範疇外だとんでもない。という認識みたいです。その一点です。
受けたことがないので全身麻酔経験者に言われると反論できないです。
登録も抹消しろと言われてます。最適な適合者が見つかることを心から祈っています。
一番苦しいのは患者さんなのに誰も理解せず、しばらく冷たい目で家族を見そうです

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/22(金) 10:56:15.80

>>165
きっと患者さんはその思いだけでも感謝していると思うよ。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/22(金) 12:59:42.35

>>165
ご家族が反対しているのは、あなたの体を心配しているからという事は、あなた自身もご承知の事と思います。
全身麻酔の経験者であれば、リスクと同時に安全性も分かっていると思うのですが、やはり感情が優先されてリスクばかりを説いてしまうのでしょう。
しかし、反対されたからと、ご家族を冷たい目で見る事の無いように願います。患者さんだって、自分のせいで一家族が仲違いするような事は望んでないと思います。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/22(金) 18:21:52.55

１６１です。
おっしゃる通りですね。ありがとうございます。
喧嘩までした訳ではないのですが、登録継続を頼んだらしつこいと言われ
昨晩悔しくて涙が止まりませんでした。私だって手術をすれば輸血をもらったりする
と反論しても、それはそうだが・・と黙るばかりです。臓器を取る訳でもないし、
たった数日の痛さ、だるささえ我慢すればいいじゃないかという私の考えと
手術時意識が戻ったら大変辛かったという記憶を忘れない家族とのすれ違いです
献血は長く続けます。患者さんの回復を心から祈ります。。色々すみませんでした。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/22(金) 22:18:33.32

家族の反対はコーディネート終了の理由としてはかなり多い
>>168さんの事例を参考にして家族ときちんと相談できる人が増えて、結果としてドナーを見つけられる患者さんが増えれば、それはそれで意義があるはず

すくなくとも謝ることではないと思うよ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/22(金) 23:30:27.51

>>168
読んでいて悔しさが伝わってきました。

骨髄ドナーについてもっと世の中が知るべきなのかもしれないね例えば NHK のクローズアップ現代で取り上げるとかしてさ。
ドナが足りない一方でこうしてドナー提供の思いが実現しない現状があることを報道してもらって理解が進むといいなと思った

ハフィントンポストとかこういうの記事にしそうだな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/22(金) 23:41:55.53

161さんはすでにコーディネート終了しているようだけど

全身麻酔のリスクについては、（週刊誌ソースだが）週刊ポストによる
麻酔医のインタビュー記事によると、全身疾患がない場合、亡くなるのは
167万例に1例とのこと
https://www.news-postseven.com/archives/20161227_478486.html
このリスクを大きいと見るかどうかは、まあ、人それぞれかな
（ただし、ドナーの検査基準はかなり厳しいし、バンクの説明によると
骨髄採取中はずっと麻酔医がつくそうなので、これよりもリスクは小さいはず）

ただ、>>168の書きぶりだと、具体的なリスクというよりも「こわかった」・
「つらかった」という記憶のほうが問題なのだろうか
愛ゆえのこととはいえ、それって感情の押し付けなのでは……とは
思うけど、同一化せずにきちんと相談に応えられる家族はそれほど
多くなさそうな気もする

もちろん、一生痛い思いもせず（「たった数日」とは限らないけどね）、
全身麻酔も経験しないに越したことはないけど、実際はなかなかそうも
いかないわけで、だったら若いうちに経験しておいたほうが楽かな
……というのが私がコーディネーターさんの説明を受けて、一瞬躊躇
したときに考えたこと

**八日市屋プロ** · 2018/06/24(日) 19:33:49.31

>>168
結局理由つけて逃げてるだけかと思い始めている(´；ω；`)

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/28(木) 22:02:46.26

>>168
わかるよ。自分も母親に大反対されてる
なんで見ず知らずの人のために危険を犯してまでやるんだ？普通じゃない、と
一生に一度くらい人の役に立ちたいよ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/06/29(金) 08:08:53.53

161ですが今回もう対象外なので最後の書き込みにします。色々ありがとうございました。
171さんのおっしゃる通りある程度体力のあるうちに経験しておいてもいい
という思いもありました。
家族は何度かの手術経験者＋医療関係勤務者（看護婦医者以外）もおり詳しい部分もあり
医者を信用していません。安全には配慮して下さるだろうと思うのですが却下です。
患者さんがこの治療に賭ける以上自分も多少リスク不満があってもいいと軽く考えていました。
今は只々自己嫌悪です。173さんのご家族も同じような意見かと思います。
最初の提出時点での書類からまず同意必須となると現実は厳しいです。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/03(火) 22:29:28.50

ドナー候補が家族の反対を無理に押し切るのもよくないかもしれないが、家族が一方的に反対するのもそれはそれで問題で、ドナー候補に悔いを残す、ということをこのスレッドを読んでいて感じる

家族だけでリスクと気持ちの問題を区別して冷静に相談するのは難しい場合も多そうだが、バンクや全国協議会などでアドバイスしてくれたり、カウンセラーを紹介してくれたりはしないのかな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/03(火) 22:40:53.07

>>175
骨髄バンクは金欠でそれどころじゃ無いっぽい。
リスクを避けたいって言うのは家族のあなたへの愛で心配なんだろう
確かにリスクがあるが非常に低い確率でしかないということを伝えてもダメなら誰が行っても…。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/03(火) 23:25:06.19

>>176
無料カウンセリングを提供しろというつもりはない
とはいえ、骨髄バンクとしてはそこまで手間をかけるつもりはないということかな

「10万例に1例」とか「100万例に1例」といったリスクを直感的に理解するのが難しいのと、いわゆるゼロリスク症候群と、感情的な反発と、そもそもの家族内の意思疎通の問題（まともに意思疎通できる家族のほうが少数派？）が切り分けられないのが相談を難しくしていると思う

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/06(金) 00:12:42.96

>>177
リスクは大きいと思いますよ
だって、その結果得られるメリットが本人にとっては0ですから

私も提供しましたけど、手術の前に
　手術のリスクと効果について理解した
みたいな項目の誓約書にサインをさせられた
そのときに、医者と
　効果ってあります?
　無いねぇ（苦笑
見たいな会話したもの

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/06(金) 01:12:04.08

>>178
リスク評価とベネフィット・リスク評価は区別しないとね
もちろん（助成金を除けば）ベネフィットはないわけだが、それはリスク自体の評価とは別の話

とはいえ、このスレッドを見ているかぎり、ドナー候補はリスクを軽視しがちなのでは、という印象があるのも否定しない
実際に採取となるとまた変わってくるのだろうとは思うが

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/06(金) 13:37:57.65

>>156
今日勇気を出して話してみた
そしたら「あーあの18歳から54歳までのやつね」てなんか意外な知識反応してた
じゃあまあ適合したらその時また話してくださいで普通に返されて驚いた
意外と社会的認知が進んでるのかも

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/07(土) 18:56:20.46

バンクニュースの郵送は年1回にして経費削減、という話はなんだったのか

>>155 >>180
それはなにより

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/07(土) 20:15:37.00

昔はバンクニュース年4回来てたから（それが年2回になり年1回に）
その頃に比べれば経費削減されている…はず…
個人的にはいっそなくしてもいいと思うけど、ちゃんと登録者に
届くかどうか調べる意味合いもありそうだしなぁ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/07(土) 21:08:31.13

>>178　>>179
ベネフィットについては、全く無いとは言い切れないと思う。
骨髄提供し、それによって助かった命があると思う満足感を一つの報酬と感じられるのなら、それがドナーに対するベネフィットになるのでは。
もちろん、全てのドナーがそう感じるとは限らないので絶対ではないけどね。

ドナー候補がリスクを軽視しているってのは、俺自身そうだと思う。正しくは、そのリスクを知識として知っているだけで、体感してないから軽視も重視もできないってところだろうか。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/07(土) 22:14:57.35

>>182
プレスリリースなどは見当たらないが、年2回郵送に戻したらしい

去年12月のVol.51では「12月号はドナー登録者全員のみなさまに郵送でお届けします」だったのが、
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/banknews/news51.pdf
今月発行のVol.52だと「年2回郵送でバンクニュースが届きます」となっている
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/banknews/news52.pdf
（どちらも最後）

年1回でも郵送するのは住所確認のため、というのはどこかで読んだ記憶がある

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/08(日) 20:12:42.96

>>184
>年2回郵送に戻したらしい
あっそうなのか
この前届いたけどその部分は見落としてた
1回でも十分そうなのにな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/12(木) 21:36:51.95

7月の頭にオレンジの封筒がきて、返事を返し、今日コーディネーターさんから問診の電話と血液検査の日の相談がきた。
迅速コースを希望してるそうで、移植が決まったら9月に提供。
特に何にも考えることはないけど、仕事休めるのうれしい。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/12(木) 23:17:52.30

>>186
ガンバ～

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/13(金) 23:33:13.68

>>187
ありがとう。最初の検査の日も決まったので貧血に気をつけた食生活します。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/14(土) 14:37:38.99

>>188
もしドナーに選ばれた場合には、採取完了・退院後までトラブルがありませんように

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/15(日) 09:42:09.41

患者さん、ドナーさん、両御家族、医療関係者さん
皆さんが目指した目標に到達し笑顔になれる未来を願っています。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/15(日) 21:52:16.20

励まされるとは思わなくて勇気もらって本日、ドナー候補になったこと、23日にA病院に検査に行くと親に説明。了解をなんとかとれました。かなり、父親に反対されましたし、私もこんなに反対されるとは思わなかったです。
で、ホッとした矢先、失恋しました。
なんでこんな時に…としか言えない。
ショックで吐きそう。
好きな人が出来たって言われたらそうなんだ、しか言えないし、2通目のメールはすでに送れなくなってるし、電話繋がらないし、こんな終わり方すると思わなかった。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/15(日) 23:20:59.88

ドンマイ…

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/16(月) 04:18:43.93

>>192
ショックが大きすぎて言葉になりません…

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/16(月) 06:32:37.20

恋は盲目ですから恋人同士の時は嫌いな所も見えなくなり最高に思えるものです。
ドナーになれるほどの広く優しい心を持っている人を選べない程度の相手
そんな人を人生のパートナーにして幸せなど得られるはずがないと思います。

今は患者さんの為にも気持ちを切り替えましょう。
あなたは恋を失ったかも知れませんが患者さんは命を失うかもしれない苦しい戦いを続けています。
あなたが失意に溺れていてどうするんです？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/16(月) 08:47:56.28

いやまあ普通にショックだろうし落ち込むときは落ち込んだほうが立ち直りやすいのでは

食生活だけはお気をつけて

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/18(水) 01:21:02.77

登録から10ヶ月程経った今日オレンジの封筒が届いた
恥ずかしい事だけど半年くらい前からAGAの薬飲んでる
ドナーになれるなら今からでも薬やめる気はあるけど似たような経験ある方いませんか？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/18(水) 05:23:47.14

>>196
自分もAGAですが、問題なくドナーになれました。
もともと薬は飲んでいないので何の参考にもなりませんが…
あとAGAは別に恥ずかしいことではないと思いますよ。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/18(水) 08:53:03.14

>>196
一月前から休薬すれば大丈夫だったよ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/18(水) 10:27:41.00

>>196-198
プロペシアとプロスカーは服薬終了後1か月以上、アボダートは終了後6か月以上の採取とのこと

この点は献血の基準と同じかな
https://www.bs.jrc.or.jp/ktks/tokyo/donation/m2_01_01_index2.html

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/18(水) 15:16:24.26

>>196-199
まずは正直に申告して、その後の連絡を待ちたいと思います。
皆さまありがとうございました。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/18(水) 17:39:31.79

心身を整えて、その日を待ちましょう
ドキドキして眠れなくなるけどｗ

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/19(木) 19:55:43.38

失恋を微妙に引きずってますが、月曜日の最初の検査のお知らせがきました。時間と場所はコーディネーターさんから電話で聞いていましたが、封書も。
前回決まってなかった担当医も決まりました。いよいよかなと思うと緊張しますね。あと、体重が減ってるのでなんとか食べなきゃ…
前日の電話で待ち合わせ場所とかも教えてくれるそうで、忘れないようにって意味もあるんでしょうね。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/20(金) 08:59:58.90

>>202
食べすぎも肝機能の数値の一時的な悪化を招く場合があるはずで、体重が基準の範囲内なら、直前になって無理に食べようとしないほうがいいかも

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/20(金) 11:10:39.28

難民キャンプ以下の被災地のみなさま。
逃げ遅れた若い死亡者も多く心配です
ブルーシート民家やカビだらけの泥家からの再開も難しいのではないでしょうか。新しい住まいへいかがですか

阪神大震災の時もそうでしたが
大阪兵庫の土建屋は手抜き工事が多すぎそれを平気で見逃す建築士も関西には多いです

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**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/22(日) 19:08:59.96

>>202 明日ですか、お気をつけて。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/23(月) 15:44:39.51

検査が終わりました。
送られてきたハンドブックを見ながら説明を聞いて、検査の同意にサインをして、血圧測定、身長体重をはかり、問診、血液採取で終了。
問診では末梢血幹細胞を取るための血管(太さ)があるかなど、ちまちまとしたものから色々。2010年から始まって400件くらいしかないらしい。
痩せてる、低血圧、この2点が気になるらしいですが今更急になんとかなるわけでもなさそうなので結果を待ってみます。
8月頭くらいにくるそうです。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/23(月) 16:11:36.35

>>206
おつかれさまでした

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/23(月) 16:42:05.64

>>207
ディックブルーナのイラストがついた日本骨髄バンクのクリアファイル(2種から選べる)も貰えて、そんなにめんどいこともなかったので、ホッとしてます。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/23(月) 18:53:26.88

自分の確認検査の時は、見るからに身長、体重とも問題なさそうだったためか、
尋ねられただけで実際に測定はしなかったなぁ。
採取前健診のときも、実際に測定はせず尋ねられただけでした。
もしかして測定せずに終わるのでは? と思ったら、骨髄採取の入院手続の時に
やっと測定してもらえました。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/23(月) 20:53:54.83

>>209
見るからに体型が怪しかったのでしょうね。
まだ、どちらの採取かわからないし、これ以上痩せないようにしたいです。
麻酔が心配だなぁーと先生に言われてました…

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/23(月) 20:55:20.48

今日帰宅時にポストを開けたらオレンジ封筒がはいってました
まぁ私は一度提供してますのでだいぶ要領は分かるのですが
転職したのでそこが不安

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/23(月) 23:55:54.43

>>210
麻酔はともかく（肥満よりは……）、末梢血の場合はある程度体重があったほうが血液量が多いぶん楽そうな気もするけど、どうなのかな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/24(火) 00:24:57.14

初歩的な質問なのですが、骨髄か血液かは患者さんの都合で決まるのでしょうか？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/24(火) 01:21:00.17

>>213
末梢血だと採るもの以外は戻すから自己血輸血が不要。
なので術前の採血の期間が省略できてドナー確定から提供までが短時間で済むメリットがあるんで、急ぎの場合に向いてる。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/24(火) 01:39:48.32

>>214
じゃあ血液は患者さんが早く移植受けたい場合に使われる方法って事なのかな
初めてのコーディネートで先週返信の封筒送ってドキドキして待ってる

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/24(火) 09:13:20.16

骨髄と末梢血の違いはハンドブック（第4版）の44～45ページに説明がある
（読んだうえでの質問かもしれないが）
この点を含めて、急ぎの場合には末梢血のほうが向いている、というのはありそう

「骨髄または末梢血」でのコーディネートで、両方を承諾した場合は、患者側がどちらにするか選択する
これについてはハンドブック20・22ページ下欄の緑の囲み記事に説明がある

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/26(木) 21:25:46.82

ツイッターで患者さんからの手紙を公開してる人いるけど、ここに来てた人じゃないよね？

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/26(木) 21:50:18.43

>>217
事情は分からないが（アクセス数が増えるのも問題がありそうなので検索するのは避けておく）、
理由も含めて、コーディネーターから釘を刺されているのでは……

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/27(金) 22:52:12.16

>>196です
今日コーディネート終了の封筒が届きました。休薬できると申告しましたが服薬が駄目だったみたいです。
無念！

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/27(金) 23:54:16.81

失恋ドナーは本日、友だちが心配してくれまして合コンでした。ワケは言ってないですが、お酒は飲まず、しっかりご飯を食べて体重をなんとか増やすようにしてます。
迅速コースなので8月の頭には結果が来るとのことで、ソワソワしています。
早く提供ってことは末梢の方でしょうかね。血管の太さをやたら調べてましたし。
あと、提供先は地元以外中距離(車で5時間くらいは)OKにしたので、助かります！とコーディネーターさんが喜んでました。対応できる病院もド田舎、片手に足らない数しかないんですけどね。
ともあれ健康！こんなに体調を気にして暮らしたことなかったー夜更かしも最近してませんよー

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/28(土) 01:59:54.87

ドナー候補になって7月２３日に確認検査の日程調整の連絡もらって「来週の水曜、金曜なら午前でも午後でも大丈夫です」
って答えたら次の日に連絡くれて、「その日だと２つチェックした病院の先生と予定があわないから」といわれたんで
「なら、再来週ならいつでも病院の先生にこちらが予定あわせるようにしますのでー」って応えておいたら、今日連絡あって
「再来週だと２つの病院の先生が夏休みとかでダメなんですよねー、もう少し足を伸ばしてもらえたら・・・」っていうから
コーディネーターさんが指定してきた病院まで再来週確認検査にいくんだけどさ、
なんでこっちが医者の夏休みに合わせて動かなくちゃいけないんだよ。患者さんの何か力になれるとおもえばこそなのに
医者の夏休みなんてしらねーよ実際。　　なんか誰かに聞いて欲しくて書き込みさせてもらっちゃいました
長くてうっとおしい内容でスミマセン。。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/28(土) 06:00:36.95

>219
おつ　またオレンジくるよくるよ

>220
自分のドナーになって驚くほど自分の健康を気にするようになった
今思い返しても笑えるくらい真面目だったｗ

>221
そういえば自分も医者都合でスケジュールずらされたなー
愚痴ってコーディネーターさんに吐けないから溜まるよな　付き合うよ。　

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/28(土) 10:24:00.05

まあ、医者はブラック職種の代表格だしね
病院にもよりそうだが、調整医師はボランティアということもあるようだ
（バンクの資料：http://www.jmdp.or.jp/medical/work/entrust.html）

多少の愚痴ぐらいは聞くのもコーディネーターの仕事だと思うけど、これも人それぞれか

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/28(土) 17:28:58.43

自分がレシピエント本人ではないのでどこでお礼をすれば良いのか分からないのですが、本当にありがとうございました
分けて頂いた大切な命、本当に感謝してもしきれないです
本当にありがとうございました

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/28(土) 20:43:48.10

どういたしまして
病気で回り道した分を取り返すべく頑張って生きてくださいな

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/28(土) 23:12:26.88

ハイリスクノーリターンじゃん。と説明を聞けば聞くほど(そりゃ説明大事だけど)思っちゃったけど、こんな人が待ってるのかなって、思うと怖いけど頑張ろうかなって思う。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/30(月) 20:13:05.68

初めてのオレンジ返信した。
役に立てるといいな。

**バリアフリーな名無しさん** · 2018/07/31(火) 01:58:03.81

同じくオレンジ初返信
発注者のことを考えると、最優先で対応したいです