骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ10
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あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか？電話でくるのか？とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい？とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか？
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ
前スレ：骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/volunteer/1391444943/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1332039987/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1252148218/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ4
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1166774138/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ3
ttp://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1138113321/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html >>168
結局理由つけて逃げてるだけかと思い始めている(´；ω；`) >>168
わかるよ。自分も母親に大反対されてる
なんで見ず知らずの人のために危険を犯してまでやるんだ？普通じゃない、と
一生に一度くらい人の役に立ちたいよ 161ですが今回もう対象外なので最後の書き込みにします。色々ありがとうございました。
171さんのおっしゃる通りある程度体力のあるうちに経験しておいてもいい
という思いもありました。
家族は何度かの手術経験者＋医療関係勤務者（看護婦医者以外）もおり詳しい部分もあり
医者を信用していません。安全には配慮して下さるだろうと思うのですが却下です。
患者さんがこの治療に賭ける以上自分も多少リスク不満があってもいいと軽く考えていました。
今は只々自己嫌悪です。173さんのご家族も同じような意見かと思います。
最初の提出時点での書類からまず同意必須となると現実は厳しいです。 ドナー候補が家族の反対を無理に押し切るのもよくないかもしれないが、家族が一方的に反対するのもそれはそれで問題で、ドナー候補に悔いを残す、ということをこのスレッドを読んでいて感じる
家族だけでリスクと気持ちの問題を区別して冷静に相談するのは難しい場合も多そうだが、バンクや全国協議会などでアドバイスしてくれたり、カウンセラーを紹介してくれたりはしないのかな >>175
骨髄バンクは金欠でそれどころじゃ無いっぽい。
リスクを避けたいって言うのは家族のあなたへの愛で心配なんだろう
確かにリスクがあるが非常に低い確率でしかないということを伝えてもダメなら誰が行っても…。 >>176
無料カウンセリングを提供しろというつもりはない
とはいえ、骨髄バンクとしてはそこまで手間をかけるつもりはないということかな
「10万例に1例」とか「100万例に1例」といったリスクを直感的に理解するのが難しいのと、いわゆるゼロリスク症候群と、感情的な反発と、そもそもの家族内の意思疎通の問題（まともに意思疎通できる家族のほうが少数派？）が切り分けられないのが相談を難しくしていると思う >>177
リスクは大きいと思いますよ
だって、その結果得られるメリットが本人にとっては0ですから
私も提供しましたけど、手術の前に
手術のリスクと効果について理解した
みたいな項目の誓約書にサインをさせられた
そのときに、医者と
効果ってあります?
無いねぇ（苦笑
見たいな会話したもの >>178
リスク評価とベネフィット・リスク評価は区別しないとね
もちろん（助成金を除けば）ベネフィットはないわけだが、それはリスク自体の評価とは別の話
とはいえ、このスレッドを見ているかぎり、ドナー候補はリスクを軽視しがちなのでは、という印象があるのも否定しない
実際に採取となるとまた変わってくるのだろうとは思うが >>156
今日勇気を出して話してみた
そしたら「 あーあの18歳から54歳までの やつね」 てなんか意外な知識 反応してた
じゃあまあ適合したらその時また話してください で普通に返されて驚いた
意外と社会的認知が進んでるのかも バンクニュースの郵送は年1回にして経費削減、という話はなんだったのか
>>155 >>180
それはなにより 昔はバンクニュース年4回来てたから（それが年2回になり年1回に）
その頃に比べれば経費削減されている…はず…
個人的にはいっそなくしてもいいと思うけど、ちゃんと登録者に
届くかどうか調べる意味合いもありそうだしなぁ >>178 >>179
ベネフィットについては、全く無いとは言い切れないと思う。
骨髄提供し、それによって助かった命があると思う満足感を一つの報酬と感じられるのなら、それがドナーに対するベネフィットになるのでは。
もちろん、全てのドナーがそう感じるとは限らないので絶対ではないけどね。
ドナー候補がリスクを軽視しているってのは、俺自身そうだと思う。正しくは、そのリスクを知識として知っているだけで、体感してないから軽視も重視もできないってところだろうか。 >>182
プレスリリースなどは見当たらないが、年2回郵送に戻したらしい
去年12月のVol.51では「12月号はドナー登録者全員のみなさまに郵送でお届けします」だったのが、
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/banknews/news51.pdf
今月発行のVol.52だと「年2回郵送でバンクニュースが届きます」となっている
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/banknews/news52.pdf
（どちらも最後）
年1回でも郵送するのは住所確認のため、というのはどこかで読んだ記憶がある >>184
>年2回郵送に戻したらしい
あっそうなのか
この前届いたけどその部分は見落としてた
1回でも十分そうなのにな 7月の頭にオレンジの封筒がきて、返事を返し、今日コーディネーターさんから問診の電話と血液検査の日の相談がきた。
迅速コースを希望してるそうで、移植が決まったら9月に提供。
特に何にも考えることはないけど、仕事休めるのうれしい。 >>187
ありがとう。最初の検査の日も決まったので貧血に気をつけた食生活します。 >>188
もしドナーに選ばれた場合には、採取完了・退院後までトラブルがありませんように 患者さん、ドナーさん、両御家族、医療関係者さん
皆さんが目指した目標に到達し笑顔になれる未来を願っています。 励まされるとは思わなくて勇気もらって本日、ドナー候補になったこと、23日にA病院に検査に行くと親に説明。了解をなんとかとれました。かなり、父親に反対されましたし、私もこんなに反対されるとは思わなかったです。
で、ホッとした矢先、失恋しました。
なんでこんな時に…としか言えない。
ショックで吐きそう。
好きな人が出来たって言われたらそうなんだ、しか言えないし、2通目のメールはすでに送れなくなってるし、電話繋がらないし、こんな終わり方すると思わなかった。 >>192
ショックが大きすぎて言葉になりません… 恋は盲目ですから恋人同士の時は嫌いな所も見えなくなり最高に思えるものです。
ドナーになれるほどの広く優しい心を持っている人を選べない程度の相手
そんな人を人生のパートナーにして幸せなど得られるはずがないと思います。
今は患者さんの為にも気持ちを切り替えましょう。
あなたは恋を失ったかも知れませんが患者さんは命を失うかもしれない苦しい戦いを続けています。
あなたが失意に溺れていてどうするんです？ いやまあ普通にショックだろうし落ち込むときは落ち込んだほうが立ち直りやすいのでは
食生活だけはお気をつけて 登録から10ヶ月程経った今日オレンジの封筒が届いた
恥ずかしい事だけど半年くらい前からAGAの薬飲んでる
ドナー になれるなら今からでも薬やめる気はあるけど似たような経験ある方いませんか？ >>196
自分もAGAですが、問題なくドナーになれました。
もともと薬は飲んでいないので何の参考にもなりませんが…
あとAGAは別に恥ずかしいことではないと思いますよ。 >>196-199
まずは正直に申告して、その後の連絡を待ちたいと思います。
皆さまありがとうございました。 心身を整えて、その日を待ちましょう
ドキドキして眠れなくなるけどｗ 失恋を微妙に引きずってますが、月曜日の最初の検査のお知らせがきました。時間と場所はコーディネーターさんから電話で聞いていましたが、封書も。
前回決まってなかった担当医も決まりました。いよいよかなと思うと緊張しますね。あと、体重が減ってるのでなんとか食べなきゃ…
前日の電話で待ち合わせ場所とかも教えてくれるそうで、忘れないようにって意味もあるんでしょうね。 >>202
食べすぎも肝機能の数値の一時的な悪化を招く場合があるはずで、体重が基準の範囲内なら、直前になって無理に食べようとしないほうがいいかも 難民キャンプ以下の被災地のみなさま。
逃げ遅れた若い死亡者も多く心配です
ブルーシート民家やカビだらけの泥家からの再開も難しいのではないでしょうか。新しい住まいへいかがですか
阪神大震災の時もそうでしたが
大阪兵庫の土建屋は手抜き工事が多すぎそれを平気で見逃す建築士も関西には多いです
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vv 恒成建設 五色建設 梅川建設 翁有建設 a 検査が終わりました。
送られてきたハンドブックを見ながら説明を聞いて、検査の同意にサインをして、血圧測定、身長体重をはかり、問診、血液採取で終了。
問診では末梢血幹細胞を取るための血管(太さ)があるかなど、ちまちまとしたものから色々。2010年から始まって400件くらいしかないらしい。
痩せてる、低血圧、この2点が気になるらしいですが今更急になんとかなるわけでもなさそうなので結果を待ってみます。
8月頭くらいにくるそうです。 >>207
ディックブルーナのイラストがついた日本骨髄バンクのクリアファイル(2種から選べる)も貰えて、そんなにめんどいこともなかったので、ホッとしてます。 自分の確認検査の時は、見るからに身長、体重とも問題なさそうだったためか、
尋ねられただけで実際に測定はしなかったなぁ。
採取前健診のときも、実際に測定はせず尋ねられただけでした。
もしかして測定せずに終わるのでは? と思ったら、骨髄採取の入院手続の時に
やっと測定してもらえました。 >>209
見るからに体型が怪しかったのでしょうね。
まだ、どちらの採取かわからないし、これ以上痩せないようにしたいです。
麻酔が心配だなぁーと先生に言われてました… 今日帰宅時にポストを開けたらオレンジ封筒がはいってました
まぁ私は一度提供してますのでだいぶ要領は分かるのですが
転職したのでそこが不安 >>210
麻酔はともかく（肥満よりは……）、末梢血の場合はある程度体重があったほうが血液量が多いぶん楽そうな気もするけど、どうなのかな 初歩的な質問なのですが、骨髄か血液かは患者さんの都合で決まるのでしょうか？ >>213
末梢血だと採るもの以外は戻すから自己血輸血が不要。
なので術前の採血の期間が省略できてドナー確定から提供までが短時間で済むメリットがあるんで、急ぎの場合に向いてる。 >>214
じゃあ血液は患者さんが早く移植受けたい場合に使われる方法って事なのかな
初めてのコーディネートで先週返信の封筒送ってドキドキして待ってる 骨髄と末梢血の違いはハンドブック（第4版）の44〜45ページに説明がある
（読んだうえでの質問かもしれないが）
この点を含めて、急ぎの場合には末梢血のほうが向いている、というのはありそう
「骨髄または末梢血」でのコーディネートで、両方を承諾した場合は、患者側がどちらにするか選択する
これについてはハンドブック20・22ページ下欄の緑の囲み記事に説明がある ツイッターで患者さんからの手紙を公開してる人いるけど、ここに来てた人じゃないよね？ >>217
事情は分からないが（アクセス数が増えるのも問題がありそうなので検索するのは避けておく）、
理由も含めて、コーディネーターから釘を刺されているのでは…… >>196です
今日コーディネート終了の封筒が届きました。休薬できると申告しましたが服薬が駄目だったみたいです。
無念！ 失恋ドナーは本日、友だちが心配してくれまして合コンでした。ワケは言ってないですが、お酒は飲まず、しっかりご飯を食べて体重をなんとか増やすようにしてます。
迅速コースなので8月の頭には結果が来るとのことで、ソワソワしています。
早く提供ってことは末梢の方でしょうかね。血管の太さをやたら調べてましたし。
あと、提供先は地元以外中距離(車で5時間くらいは)OKにしたので、助かります！とコーディネーターさんが喜んでました。対応できる病院もド田舎、片手に足らない数しかないんですけどね。
ともあれ健康！こんなに体調を気にして暮らしたことなかったー夜更かしも最近してませんよー ドナー候補になって7月２３日に確認検査の日程調整の連絡もらって「来週の水曜、金曜なら午前でも午後でも大丈夫です」
って答えたら次の日に連絡くれて、「その日だと２つチェックした病院の先生と予定があわないから」といわれたんで
「なら、再来週ならいつでも病院の先生にこちらが予定あわせるようにしますのでー」って応えておいたら、今日連絡あって
「再来週だと２つの病院の先生が夏休みとかでダメなんですよねー、もう少し足を伸ばしてもらえたら・・・」っていうから
コーディネーターさんが指定してきた病院まで再来週確認検査にいくんだけどさ、
なんでこっちが医者の夏休みに合わせて動かなくちゃいけないんだよ。患者さんの何か力になれるとおもえばこそなのに
医者の夏休みなんてしらねーよ実際。 なんか誰かに聞いて欲しくて書き込みさせてもらっちゃいました
長くてうっとおしい内容でスミマセン。。 >219
おつ またオレンジくるよくるよ
>220
自分のドナーになって驚くほど自分の健康を気にするようになった
今思い返しても笑えるくらい真面目だったｗ
>221
そういえば自分も医者都合でスケジュールずらされたなー
愚痴ってコーディネーターさんに吐けないから溜まるよな 付き合うよ。 まあ、医者はブラック職種の代表格だしね
病院にもよりそうだが、調整医師はボランティアということもあるようだ
（バンクの資料：http://www.jmdp.or.jp/medical/work/entrust.html）
多少の愚痴ぐらいは聞くのもコーディネーターの仕事だと思うけど、これも人それぞれか 自分がレシピエント本人ではないのでどこでお礼をすれば良いのか分からないのですが、本当にありがとうございました
分けて頂いた大切な命、本当に感謝してもしきれないです
本当にありがとうございました どういたしまして
病気で回り道した分を取り返すべく頑張って生きてくださいな ハイリスクノーリターンじゃん。と説明を聞けば聞くほど(そりゃ説明大事だけど)思っちゃったけど、こんな人が待ってるのかなって、思うと怖いけど頑張ろうかなって思う。 同じくオレンジ初返信
発注者のことを考えると、最優先で対応したいです なんか意外と当たる？方が沢山いらっしゃるんですね。私も含め、よい方向に進みますように。 先日の血液検査の結果がもう、おなじみの黄色い封筒で届きました。結果はギリギリセーフ。よかった…。また、なんかしらの連絡あるんだろうかね。 失恋ドナーです。決まりました。ドナーに。そして、めっちゃハイスピードな展開で来週最終の健康診断、２日後には面談？8月末には入院、9月には提供。びっくり！彼氏より先にドナーに決まるとは！
やっぱり抹消血です。頑張るね >>231
採取・退院までご無事で。
レシピエントさんへの移植もうまくいきますように。 みなさま無事提供出来るよう祈ってます
>>231
迅速コースだと本当にはやいんだね
数年前に受けた説明では末梢血は入院1週間だったんだけど、今でもやっぱり1週間？ >>234
予定では1週間みたいですけど、早く帰れるなら早く帰りたいものです。
また、連休明けに最終同意とかあるので聞いてみます。 今日、一応大反対していた父に話さねば、なのですが最終確認は母にお願いしたいです。父は日本人ではないので英国に訳さないと説明が理解できないし。家族の理解って意外とハードル高い… 私が提供する時に妻は反対しましたが、長女が「お母さんに移植が必要になった時にはだれかにお願いしたい」と言って、妻は何も言わなくなりました。
患者さんの家族も幸せにする行為。 >>234-235
関東で今年コーディネートを受けたとき（採取には至らず）の説明だと、末梢血の場合は最長で6泊7日、最短で4泊5日で、実際に採取するまで日数は確定しない、とのことでした。
もっとも、体重が少なめとのことなので、患者さんの必要量にもよるはずですが採取に2日かかるとすると、最短でも5泊6日、ということになるかもしれません。 お昼、仕事してるとコーディネーターさんから改めて電話と家に帰るとおなじみの黄色い封筒が。決まったんだーとは思うけど、、どうなんだろうな 予定は未定です 相手は「病気」ですから どーんと構えておきましょう >>235
>>238
今でもやっぱり長くて1週間なんだね
パンフレットでは「体の負担も少なくて入院も短期間（1泊）」みたいな説明になってるのに
実際説明聞いたら入院1週間って言われてびっくりした
4泊5日でも長いけど、1週間ってなるとちょっと長過ぎるよね… >>241
G-CSFの注射を通院にすれば1泊か2泊で済むはずだが、実際には入院して注射することが多いらしい
おそらく、いろいろなリスクを総合的に判断して、ということだろうとは思うが
あと、ドナー選定された人をおどすつもりはないが、健康な人に薬を使うわけで、「（骨髄採取と比較して）体の負担も少ない」とは言えない気がする >>242
>いろいろなリスクを総合的に判断して、ということだろうとは思うが
まだ始まって日の浅い方法だもんね
数年前の説明では「末梢血はまだしばらくは入院1週間です（少なくとも
この先数年は入院期間が長いまま）」と言っていたので
今後ある程度安全性が確認されるようになれば1泊になるのかな コーディネーターさんから聞くには、前は入院せずに注射してたけど、副作用がすごくて入院になったと聞きました。ある程度しんどいんだろうなぁとは思ってますが、実際体験するので、またレポ？しますね。 >>244
脅してごめんなさい……と思ったけど、コーディネーターさんからも脅されているみたいだからまあいいか
ともあれ、お気をつけて >>245
多分、採取も一回はきつそうとまで言われましたし、最悪足の付け根から取ることもあるからね！と。
お相手の方を知らないのでどれだけ体格差があるかも謎ですけど…腹はくくってます。
それより衝撃なのはわたの元カレ、私の親友と付き合ってる……心配してくれてたのにそーいうことだった。いま、ぶっちゃけこっちの方がダメージ大きいです。
前、たまたま二人でいるときに会ったことがあったんだけど、何がどうなってこうなったのか、不思議でたまらないけど、裏切られたことには間違いない気がしてます。 親友だと思ってたのになぁ。というのと、彼女にならドナーになることを言える！って思ってたから笑えない。
国家公務員なんだー、なんか意外〜って言われたのにもっていったのか。と、振り返ると布石はたくさんあったのかも。 >>244
ちょっと前に確認検査受けた候補生ですが、G-CSF注射による長期的な副作用データがまだ足りてないという事をきいたから、今回はよっぽど患者側からの希望がない限り骨髄採取でお願いしました。いずれにせよ貴女にとっても患者さんにとってもうまくいくといいですね。
私も選ばれると嬉しいのですが >>248
ハンドブック（第4版）の42ページか
長期的な有害性が0だとは断言できないけど、大きな害はなさそう、可能性としてはむしろ有益ということもありうる、といったところかな 病院の先生の都合で日付変更、今日、一応最終の最終日が決まりました。先生の都合って、なんだかなぁと思いましたが、受け入れる病院も少ないし(しかもオペの曜日は固定)患者さんも文句言えないんだろうなあって、思いました。
仕事の休みはもぎ取れてるので、あとは週明けの同意と検査を乗り切るのみです。
がんばるから、クリスマスまでにいい出会いをください >>251
「先生の都合」 = 先生が診ている患者さんの都合の積み重ねなので
末梢血の提供は（たとえ何らかの理由で提供に至らなくても）ポジティブな経験だろうから、いい出会いに巡りあうためにもプラスだろうと思う >>247
今は辛いけど、そんな友達と彼氏と縁が切れて
よかったんだと言える日が来ますよ。 確認検査行ってきたんだが
ドナー候補数増えたんだな >>254
自分も行ってきた。しかし今だに検査結果がこない。 実況は禁止なんだっけ？今木下ほうかさんの話があってるね。 訳あって2ヶ月くらい下宿を離れてて久しぶりに帰ってみるとオレンジの封筒が4通来てた
骨髄バンクのお知らせと適合したからドナーになってくれのお知らせと返事ないからもう一度送ったぞというお知らせと返事ないからもういいよお前というお知らせだった
2回通知を送るくらいだから相当切羽詰まってたんだろうけど気づいた時にはもうどうしようもなかったんだからもしこれで間に合わなくなっても悪く思わんでください >>259
オレンジの封筒が届くタイミングで携帯電話への連絡があるはずだから、そこだけでも登録しておけば、長期不在で連絡がつかないというのは減らせそう
（海外の場合は別として）
2回送るのと切羽詰まっているかどうかは関係ないと思うけど（コーディネーターは患者の詳細は知らないはず）、念のため、骨髄バンクに一度連絡してみては？ 2回通知ってのは規定通りだよ
俺も返答だすのが遅れて２回目がきたよ
こちらの事情もあるわけで、仕方ないわな。 考えてみると、コーディネートが終了している以上、ドナー候補からのアプローチはできそうにないな
保留解除のために骨髄バンクに連絡を……という案内も入っていると思うけど、この場合、同じ提供希望者のドナー候補に再度選ばれる可能性はあるのだろうか >>260
オレンジの時点で電話はなかったですよー。問診書いたらくるのでは？？？ 今日もおなじみの黄色い封筒が。さて、今日はなんぞ？と開くと最終同意の面談の日付とホッチキス留めの書類。
臨床的情報に関する開示。遺伝情報で問題ありそうな奴があったら教えてあげるよ！って内容のようですが、これ、めっちゃ重くないです？？気になるし、メリットもあるけど、デメリットもかなり大きい。
聞きたいです？みなさんなら。
結婚してないし、子どももいないけど、もし、何か起こる可能性あるなら気にしておくべきではあるけど。 最終同意、判子とドナーのためのハンドブックを持ってきてねーとのこと。シャチハタダメそうだよね。こういうのって。 >>263
電話がかかってくるのは問診書を返信して、コーディネーターが決まってからだっけ
勘違いで済みません…… >>266
あの電話、最初は県外の番号で怖くて出られませんでした…。ドナーに決まるとショートメールなんかでも、やりとりあるので今はちゃんと番号登録してますが、びびる >>266
自分の時は、オレンジ封筒届く前に
0120 から携帯に連絡あったよ。 >>268
前に？携帯に？とかですか？？
まったく無く、そのままきてだったので驚きです！ 今回の自分はオレンジ封筒の中身を返送した2日後に
0120からかかってきたで >>236
失礼な表現だったらごめんね
日本人は全部親戚みたいなものだから
夫婦なのに偶然ＨＬＡ一致した話聞くけど
ハーフで適合する確率って凄く珍しいのでは？
アジア人がヨーロッパやアメリカで探すと
絶望的な天文学的数字って聞いたけども ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
