【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その6
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/
※前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1668048771/ 【毎日新聞】「殺処分で…生かしておくな」5chで暴言、『脊椎骨端異形成症』の重度障害者のおっさんをからかった東京都と愛知のバカ、提訴→東京地裁から情報開示請求→身元を特定される★２ [夜のけいちゃん★]
ttps://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1681367721/ 例のBBA案の定だな
人を犯罪者呼ばわりしといて何もなかったかのように
相当肝が据わってるのか本当の間抜けだな
こいつこそ訴えた方がいいよな 美容師さん近況報告しますって更新から1ヶ月半経つんがが、まさかついにTLSってことないよな？更新ないと心配だわ
奥さんでも何かしら更新して欲しいな 私も美容師さん気になってる
目で意思疎通できないからほぼTLS状態だと思う
奥さんが左手の微細な動きを見てるんだよね
それで長い文章はキツいし奥さん忙しいのかなと
更新してほしいけど介護大変なんだろうな 最近このスレ、ブログ監視員の書き込みばかり。何だかなあ。 美容師さんいくつか前の記事で意思伝達装置を納品されたって書いてあったけど使えなかったのかな？ >>7
卒業後一ヶ月か
youtuber並の復活劇ですね
次は緊急で動画撮ってるですけどって言い出しそう >>11
私は煽りや誹謗中傷でもないからいいと思う
むしろアナタ少数派かも >>16
だよね
それすら書けないならさらに過疎るよここ
それとも新薬の情報のみとかいうのかな これ言ってるの自分の詐病ブログを暴かれた面々だから無視していいよ 最近ekokoはおなしくしてんのか？
その相棒のyukaとか言うお節介ばばぁは卒業宣言しといてすぐに復帰か
本当に辞める人って何も言わず辞めてく
辞めます詐欺で人稼ぎか、商売上手やな 誹謗中傷言ったり妬みって大体女が多い
引きこもりも実際には男より女が多数を占める
女は家事手伝いや花嫁修業と言う形で数字に現れないだけ いい歳してパパ、パパ言って気持ち悪い婆さんだなとは思うけど、詐病を疑うような記述なんてあったかな～
ここで粘着して中傷してるのって、リアルで婆さんと接点があってクレームか何か入れられたことがある役所、介護、病院関係の人間じゃないのかと推理してる YUKAすでに色んなとこにコメントしててワロタ
自分がやった事考えたら恥ずかしくて表に出てこれないけどな >>23
なかなか凄いメンタルですよね
てか脅迫案件でシャレになってないですよね 訪問介護の経験者から聞いたけど「ASLの人は意地が悪い」と、嫌がらせを何度もされたとか。
実際にこの患者のブログで、「病気のせいで、精神的に不安定です。わかってほしい」と書いてあった。
自分で気管切開という決断をして、そんなに家族は24時間、介護しなきゃなんないかな？どうして？
或るブログで「病気が進んだら、気管切開する」と書いてる人がいたけど、勝手だと思う。 >>25
単に人間性の問題だと思う
情緒不安定になる気持ちは分かるがそれを病気のせいにするのはどうかと 痛み、自由に動けない、治ることはない、進行してどんどん悪くなる。
どんなにいい人でも精神崩壊するのもわかる気がする。 ブログだと自宅介護を受けてる当事者が多いけど、病院やホスピス等の施設に入る人は少ないのかな？ 簡単に言うけど受け入れ先なんてほとんどないよ
病院は基本的に治療するための施設だから治療不可能な長期入院なんて受け入れてくれない
ほとんどのホスピスは割とすぐ死ぬ末期がん患者専用
高齢者なら老人ホームがあるけどまともなケアは受けられないから事故死の覚悟があればどうぞ ALSの進行が精神に及ぼす影響はすでに確認されているよ
想像力の欠如したおまえらの物差しで当事者を語るなよ だから今年の２月はALSのブロガーで、あんな騒動が起きたんだ。
前もALSのブロガーで、役所を相手にひどい事ばかり書いている人がいたわ。
相手にするヘルパーや行政、福祉の関係者は、たまんないけど。 >>28
治療するわけじゃないから、なかなか病院もないし
寝たきり療養型みたいなとこは意識もぼんやりしてたりない人ならいいけど
意識がある人が苦しまないペースでの看護や介護はしてくれないよ
ホスピスはもう余命がはっきりして死を待つ人向け
そもそも自宅療養しながら利用するデイサービスやレスパイト先でも
進行するとうちではてがかかりすぎて面倒を見きれませんと追い出され
転々とする始末
難病専門の施設とか、よほどマンパワーが豊かなめちゃくちゃ高額の施設や病院ならあるかもしれないけど >>3
東京の病院が病人で、、、
なぜ、東京で
白内障、心筋梗塞が激増するのか？
セシウムは「盛岡」より「新宿」が6倍！
ヨウ素は「盛岡」より「新宿」が100倍!!
これからこの日本で、100万人以上の方が、フクシマ原発事故の汚染で亡くなります。
一瞬でみんなが死ぬわけではない。だから、気づかない。それがおそろしいのです。
時間をかけて、病室の中でゆっくりと殺されてゆく。音もなく、家族だけが知っている。そうして亡くなっていくのです。
特に2011年は6月ぐらいまで、多くの人がすさまじい被曝をしました。
ただ、東京には1300万人以上もいますので、100万人が何年かにわたって亡くなっても、精細な統計疫学で分析しないと、はっきり統計には出てきません。知るのは当事者の家族だけです。
2011年4月に入って、普通に通学しているじゃないですか。
「子どもたちの通学を止めさせろ」と叫んでいたのですが、誰も聞いてくれない。あの期間に、多くの人が被曝をしました。東京・新宿と盛岡市では、セシウムで新宿のほうが6倍です。
甲状腺癌を引き起こす放射性ヨウ素は、新宿のほうが盛岡の100倍ですよ！（2011年11月25日公表値）。
東京の荻窪も
“チェルノブイリ危険地帯第4区”！
――エッセンシャル版・緊急特別講演会
https://diamond.jp/articles/-/82736?page=1 この病気で入院って言っても、レスパイトくらいの短期間しかできなさそう 全国に1万人の患者がいるんだから各都道府県に1棟ぐらい専門のホスピス置いてもいいぐらい
そのほうが各自に24時間介護サービス提供するより効率が良いし、より専門的で質の高い
サービスを提供できるだろうに
研究でさえ集約できてない日本じゃまず無理だろうけど >>38
呼吸器をつけたals患者の24h看護は寝たきり老人の比じゃないくらい大変だから医療従事者が集まるかどうか…
現状ただの介護施設ですら人手不足だから難しそう >>39
だから個別に介護サービスや訪問使うのに介護保険使うより
1ヵ所に集中して人手を集めれば
一人あたりへの人数を増やしたりすることができるんじゃ？って話なのでは？
そのための専用施設
普通の介護施設では無理だから断られやすいし
訪問もワンオペは厳しい
バラバラに人を確保してサービス利用するお金も集約すれば
対応できるレベルの介護を用意できるのではってことかと >>31
ん？ALS患者が被害者で騒動を起こしたのは介護者とずっと詐病を疑われているブロガーなんだけど 以前、ALSの患者から私のブログに、かなり悪質な事を書き込まれた。
この人、精神的に弱っている人にも、わざと追い詰める書き込みをしていて、卑劣そのものだった。
役所に対しても暴言し放題だし、何様なんだと腹立たしい。
でも、半年以上ブログの更新がなく、転倒して骨折でもしたのか、天罰だと思った。 >>44
それもYUKAの仕業だよ
奴は頃合い見計らって復帰しようとしてる バイオジェンのＡＬＳ薬、米当局が迅速承認 特定変異患者を対象 人は悩みを抱えると、死にたいって思うよね。
ALSなどの難病は、呼吸器を付ければTLSとなる。このTLSって絶望だと思うんだよね。
それでも生きたいという気持ちだから、呼吸器を選ぶわけで、そんなにこの患者の半生って恵まれていたのかな…と疑問。
もし、子供の頃から悲惨な生活だったら、もういいやってなると思うんだけど。
私は両親の介護を一人でして来て、なんでそんなに家族が負担しなきゃなんないのか、わからない。 患者の権利は大切にされるのに支えさせられる家族は見て見ぬふりをされる 昔テレビで見たALS患者さんはTLS状態になって20年とか言ってたな。
今どうしてるんだろうか？ アメリカで認証され遺伝性のみとは言え、ALS治療薬が完成する日が来ようとは。
＠さっき放送していたNHKのニュース すんごい悩んでいますお。弟がこれじゃないのがと泣いてばかりいるし。解決策が見いだせません、新手の難病だと医療スタッフが噂しているし。 怖くてかなりの量食べては体重維持するが→→コレステロール値だけ上がる。肝機能悪くするだけとか，体温は上がらずとか， お風呂に入っていても、水風呂みたいな？温水プールに入っているような感じで寒いしね。 ミオパチーの診断結果を出された事があるんだけど何の由来のミオパチーだかサッパリわからず。疲れ果てて転がって寝ていますお。 新手の難病という医療スタッフの噂は大当たりだとおもわれますお。 全身に炎症がある。アレルギー反応がある。しかし血液検査しても炎症反応を示す数値が出て来ない。出て来ないのに関節やら骨は熱もって変形する。 かなり前から進行してきて、閉経3年前辺りからドカンと来た。山口美江さんと同じ症状 >>47
うちの身内でいえば口から来て手足は早々にあっというまに使えなくなったけど
呼吸の低下はじわじわ進んでた
ってのと自宅介護で充実ライフを！みたいな価値観の在宅診療医とつけない選択に踏み切れなかった家族が
泣いてつけたくないという本人を強引に説き伏せた
本人も日々の呼吸苦と誤嚥の苦しさからつける方へ折れたって感じだった >>50
>>51
進行を抑える治療ってこと？
改善する薬ないもんかな
この病気は残酷だよ メンヘラの家族の介護の責任まで背負わされてALS患者はホント大変だな >>61
自身の細胞が、自身の神経細胞を攻撃するのを止める根治薬だとか。
ただし、遺伝性のみとの事。 Q：100の仕事に対して150やれと言われるが時間が無い
→A:時間を作ろう
↑Q：どうやって？残業月上限越えるよ？←A：それを考えるのがあなたの仕事でしょ！！
凄く良い会社なんです >>66
アメリカの奴は遺伝性で
日本の奴は孤発性なのね
治療薬が開発されるなんて凄い時代だ。
スラムダンクの安斉先生ではないが、諦めずに粘って生き長えるものだね。 治療薬って言っても死滅した神経細胞を直す薬じゃないから病状が進行してしまってる人が改めて動けるようになるわけじゃないんだよな
まあ昔なら病状の進行を止められるようになるだけすごい進歩だけど 進行を止められれば治療方法が見つかるまでの時間を稼げる 今のはっきり診断ついてるレベルの患者には間に合わんだろうなぁ TLSになってる患者に投与して動き出して話すようになったらすごいよね
そうなったらいいのに YUKAに付ける薬の開発はまだか？
早く消えて貰いたいんだが ALSの美容師さんのお店だけど、営業しているのか？っていうほどだった。 >>74
自宅の2階で開業してるんだよね
どんな感じだった？ 美容室の予約サイト、ホットペッパービューティーを見たら、予約を受け付けていない。営業してないみたい。 ブログも誕生日のこと書きますってなったまま
音沙汰なしだし美容師さんに何かあったのかな 人気美容室だとすぐ予約が埋まり×××と予約できない状況ですが、あの美容師さんのお店の予約表は、ほぼ全てが×××でネット予約はできません。
あのお店は住宅地の真ん中にあり、近所の人って、家のすぐ近くに美容室があるのに、カットやカラーなど行かないんですかね？ 便座からの立ち上がりが困難になってポータブルトイレに排泄するようになったけど、指先の力が弱くなってケツ穴を拭くのが苦行に。
普通のトイレならウォッシュレットで洗浄して、ペーパーで水滴を拭うだけなのに。切ない >>79
別室とはいえシュウさんがいるし行きづらいんじゃないかな
近所にあったとしても気を遣わずに通えるお店を選ぶかもね 10cmの補高便座、実質3か月は使ったかなあ
手すりを掴んで腰を浮かせることも、立ったままパンツ、ズボンを上げるのも難しくなったのよ >>77
他に美容師さん雇ってるよね？
どうしてるんだろう
美容室の別ブログも3年前から更新してないしな ホットペッパービューティーを見ると、えっ、どうしたの、この店ってわかるから、見て。
ここは周辺が広い住宅地で、他に美容室はなさそうなんだ。それでも近所の人は行かないって事だよね。 んー、でも美容室ってべつに最寄りとか近くに行くもんでもないよね
住宅の中とか特に
あと見てきたけどやってる日もあるから
頼んでる美容師さんが来られる日だけ店開けてるとかじゃないかな
潰さないことにだけ意味があると言うか…。
他の日も来ていても直接LINEとかでお得意さんと都合が会う日だけやってるとか
個人サロンとかだとそういうとこも多いから
広く一般客受け入れてないのかもしれないし
全くやってないわけではないみたいだけど
自宅兼なら家賃も要らないから >>78
>>87
更新します。から更新ないよね
なんかあったのだろうか
心配だわ 私も1時間半かかる場所にある美容室に行ってるから距離は一切関係ないと思う
>>88さんの言うように従業員が来れる日は新規も取っててあとは常連で回してるとかでしょ ALS患者さんがヘルパーさんとカフェ行ったり旅行行く料金って税金って認識であってる？ 難病の患者さんがヘルパーさんと一緒に旅行に行ってましたが、どうやって支払っているのか疑問でした。 あれだけ住宅に囲まれているのに、ほとんど行かないじゃないの NO LIMIT,YOUR LIFE 武藤将胤さんのドキュメンタリー映画が公開されるね
ナレーションは武藤さんの友人の石原さとみさん
これは必見でしょ 税金って言うか、介護保険の月に決まった範囲でしか介護サービスは利用できないから
その範囲で収まるように使ってるか
家族が金がある
本人が収入があるとかでは
社長業してる人もいれば、もしかしたら不動産所得がある人かもしれないし
べつに旅行やカフェの加算分を税金で+α出してもらってるわけではないでしょう
利用できる時間や内容の範囲内で使ってるか
自費で介護サービスを利用するなら自由でしょうし
障害年金をどう使うのも自由でしょう
実家や自分所有や家族所有の家なら家賃も要りませんしあまりお金使うこともないかと
家族が収入あるかもしれませんし
そもそもALSの人と外出してるならヘルパーさんではないんじゃないですか
ヘルパーだとできるのことがあまりに少ないから ブログに書いてる人の話かな
お金の出どころは知らないけど
体が動くうちにどんどん出かけた方がいいと思う そうそう、外に連れ出してくれる人がいるだけでも羨ましいし、どんどん行きたい場所に行けば良いと思う。 金の出所が気になって仕方ないんだ
例えばそれが税金だとしたらなんだっていうの ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
