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潰瘍性大腸炎 Part28 (連投コピペ荒らし出禁)
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/21(火) 20:40:57.30ID:PDtjqR+l
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1654837903/
0003名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 03:21:50.55ID:fgfRPKnU
いちいち荒らし(板違いという意味)に屈しなくてもいいだろう
それに、荒らしていた人もある程度でやめたし

UC患者として触れるのはよいと思うが、
プロでもアンチでも、政治の話(政治の業績についてこのスレで語る)を控える
要するに荒らしをやめる
それで十分だろう
0004名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 06:31:25.71ID:eICSaTcc
政治の話ならいくらでも語るスレはあるだろうし、気分悪くなるから禁止やな
0005名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 12:32:42.10ID:KTFT8Zsb
政治の話はわからないけど安倍さんを下痢だのお腹痛いだの揶揄してたアンチの人たちの印象は悪い
佐藤浩市さんも好きな俳優だったけどイメージガタ落ちだしな
政治そのものはスレチだと思うけど自分が気に入らない話をするのは一切禁止というのもなんか違う
0007名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 12:44:22.65ID:IfrZbn3Y
まあ、正直な気持ちではあると思うよ
俺も前スレ最後はROM専だったけどさ
政治的な功罪はもめるから不必要かなと思うけど
病気を揶揄したのは問題でしょ?
この病気を抱えてる人間なら嫌な気分になって当然だしなあ
0008名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 12:47:38.27ID:IfrZbn3Y
つまり

アベの名はだすな
佐藤浩市はクソ!
もうこれでいいじゃない

それよりも、症状や食べ物等の有益な情報を交換する場にしよう
0010名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 12:53:59.48ID:IfrZbn3Y
>>9
名前だしてんじゃねえよ…
0012名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 13:08:30.02ID:+MlBu9wy
俺も前スレ呆れて見てたけどアベ氏批判が出ただけで大量に擁護ID出てきて非常に気持ち悪かった
ああいう人ってお金貰って世論誘導活動でもしてる訳?
0013名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 13:08:30.73ID:HYRjGOKc
その通り
あべ禁止はどうせ守られないし、彼の症状やら治療は話題としてありだろう
要は変なやつにどう対応するかってことよ
0014名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 13:26:43.42ID:Jdoootq4
罹患して半年なんだけどこの病気は年1回は大腸カメラ検査するの?
0015名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 13:32:54.45ID:GSpoEr0J
>>14
今までに10年で2つ医者にかかったけど、年1カメラはすすめられたよ
急にガン化ってことは少ないけど受けたほうがいい
0016名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 14:12:05.13ID:KTFT8Zsb
>>14
同じく年イチで受けてます
御守りみたいなものとはいえ調子悪くなったりもするから気が重い年もある
ただ見つかっても早期発見になるから安心とは言われてる
0018名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 18:29:30.00ID:PZVpUz1e
何しても常にねん血便出てて変わらないので麻痺してきた
腹に激痛来ない限り悪化という認識にならない
こんなに常にねん血便出してていいのだろうか
0019名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 18:47:49.96ID:eICSaTcc
>>18
俺も同じ、痛みが出なければいいやって割り切ってる
しぶり腹もないなら様子見でもいいのでは
0022名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 19:48:27.61ID:7u9xZ41E
>>20
お前は少し言葉を選んだ方がいい
0023名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 20:20:13.93ID:Jdoootq4
>>15
やっぱそうなんだ
自分の為だと思って受けます
0024名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 20:24:46.96ID:Jdoootq4
>>16
確かに早期発見は助かりますね
まあ異常無いのが一番いいですけどね
0026名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/22(水) 21:19:15.04ID:pe1n7AwG
前カログラ使った感想で効いてたかどうかよく分からんかったと書いた者だが、使うのやめたら悪化してきたからちゃんと効いてたのかもしれん
0027名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/23(木) 02:03:02.81ID:nt/rH8Ti
UCから癌化したら全摘前提って本当?
0028名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/23(木) 02:07:27.21ID:sqqMika+
かなりググったらでてくる
その辺きっちり患者に情報伝達しとかないとおかしいよな
そのせいで患者が病気を甘く見ることになる
0029名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/23(木) 06:01:31.13ID:Izfh6rfJ
>>27
もちろん程度によるけど全摘が前提なんて単なるデマだよ
UCも酷くてさらにガンが進行してれば全摘も視野に入るだろうけどそうならないための定期的な内視鏡
ここには罹患したばかりで不安いっぱいの人も来るからそういう放言は悪質極まりないよね
0030名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/23(木) 06:12:56.19ID:79vdKmOo
先日、再燃してなかなか治らなくて検便をしたんですけど
再診の日に「検便の結果はどうでした?」と主治医に聞いたら
「ああ、細菌の検査ね、問題なかったです」と言われました。

自分は内視鏡10年くらいしてなくて、癌が心配だったんですが、
ネットで見ると検便で問題なければ70パーセントくらいはシロという
意見があったんです。

主治医から「細菌の検査」って言われましたけど、癌の検査でしょうか?
それとも癌検査と細菌検査は別な物なんですか?
ちなみにもう寛解しました。
0031名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/23(木) 08:39:56.95ID:sqqMika+
>>29
デマじゃねーよ
ちゃんと医療機関のリンク貼れるよ?
UCの場合は一般的なポリープから癌化して切除するのとは違って表面が見分けつかないような感じで癌化するから一般的に全摘ってこと
全摘の場合も最近は直腸のわずか残すけどそれも癌化の可能性は残るってちゃんと載ってたぞ
逆におたくは一体どこの何見てきたの?
0033名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/23(木) 17:09:03.15ID:Pf5DQLgs
アサコールにしてから体重増えすぎて怖いわ。
約半年で554kg→59㎏になった。
このままいくと成人病のリスクあがりそう。
0035名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/23(木) 20:51:37.59ID:nt/rH8Ti
尿か便か血液から、癌を検出できるようになってほしいものだ
0037名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/24(金) 00:24:24.56ID:XAr92c7Q
>>36
それはひどいな、薬合ってないんじゃないか?
0039名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/24(金) 15:13:49.42ID:4CbbBJJS
>>37-38
なんなんだろうね…
ペンタサ使って全く効かなくて、リアルダとプレドニンで抑えられて
プレドニンやめたら一気に悪くなって、ゼルヤンツ使い始めてちょっと落ち着いたと思ったら
具合悪くなる日も増えるし…

医者曰くCRPが下がったからほぼ寛解らしいんだけど、一日10回近くトイレ行ったり
血便が出たり、全身がヒリヒリ痛いのは寛解なのか…?
0040名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/24(金) 15:43:27.14ID:i6Z8mHls
>>39
マジで早急に相談したほうがいいぞ、潰瘍性大腸炎の症状だけのほうがマシまであるぞ
アレルギーにしろ薬疹にしろ飲み続けるのは良くなさそうだ
0042名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/24(金) 20:38:38.15ID:37DiNae8
>>39
全身がヒリヒリ痛いっていうのは皮膚が痛くて帯状疱疹みたいってのとは別なんだよね?
そういう症状、自分は聞いたことないからアレルギーとかじゃないのかな
医師に言った方がいいと思うよ
0044名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/24(金) 22:54:02.19ID:jXu2L6uu
2ヶ月半イムラン半錠で耐えてたんだけど、今日医者に「小学生並の量」と言われた
半錠でも目眩、ふらつき、鼻水とか普通に出てるのに
お前らはほんとに1錠でも余裕なのか?
0045名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/24(金) 23:16:43.53ID:Kb8BOl33
>>44
1錠半を服薬しているけど副作用は感じない。
効いてる気もしないけど。
まぁ、血液検査で白血球が少なくなってはいるけどね。
0047名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/24(金) 23:38:12.64ID:jXu2L6uu
ちなみに効いてる感はかなりある
でも足りないきもする
血便はないけど回数多いとダメらしい
0048名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/25(土) 00:25:25.70ID:Mhjftvah
寛解の定義ってCRPが0になったら
0050名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/25(土) 01:46:22.29ID:lq5dvUxZ
>>44
最初吐き気と怠さが凄かったけど3ヶ月くらいで感じなくなったよ
医師が言うには、副作用はしばらく飲み続けたら出なくなる人と飲み続けても副作用出る人がいるらしい
服用はじめる前に遺伝子検査みたいなのさせられなかった?
自分は生物学的製剤の副作用出にくいタイプかどうか調べてもらって大丈夫な体質だったから飲み始めたよ
0051名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/25(土) 01:53:59.76ID:OOMijgQ2
遺伝子検査して問題なかった
前スレの副作用ひどかった人の報告で気になって
半錠で2ヶ月ちょい経ってだいぶ慣れたけど1錠でどうなるかはわからない
0052名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/25(土) 21:24:23.39ID:0lzjaE+h
>>48
重症になった時CRP上がったけど中等症以下だとCRP基準値以下で全然かわらんから信用できん。ロイシンリッチα2グリコプロテインもあてにならん。
0055名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/26(日) 02:02:50.43ID:h+530Oe3
crpなんて風邪ひいてても上がるしあまりアテにならない
0056名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/26(日) 02:04:58.41ID:S2ah2SBK
白血球値が高いんだけど、腸の炎症なのかイムランの副作用で風邪っぽい気もするしようわからん
0058名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/26(日) 13:38:24.56ID:oDaD54oS
3年くらい前かな?LRGも毎月の血液検査に入ったけど、3回程度で検査項目から消えたな
CRPや血沈より潰瘍性大腸炎に特化して参考になるって話だったのに、今は毎月CRPで炎症確認してるわ
自分自身すっかり忘れてたし、検査結果についての話も何も覚えてないけど何で検査しなくなったか謎だ
005958
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2023/02/26(日) 13:49:42.65ID:oDaD54oS
調べたら毎月やる検査じゃないんだな
たまにやってくれても良さそうだがどうせ参考値ならCRPでもいいか

LRG値の検査
潰瘍性大腸炎またはクローン病の病態把握を目的として測定する場合は、3月に1回を限度として算定できます。ただし、医学的な必要性から、1月に1回行う場合は、その詳細な理由および検査結果を診療録および診療報酬明細書の摘要欄に記載してください。
0061名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/27(月) 22:50:41.17ID:YkmPSvlr
新たにレクタブルが処方されるようになったんだけど
リアルダと合わせると3か月分で5万円になるんだがw
高すぎだろシャブかよ
0062名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/27(月) 22:53:06.20ID:qUlKxgWv
>>61
リアルダをアサコールジェネリックに変えたらだいぶ下がるはず
儲けのために大して変わらんクスリでも新しくしたがる医者いるからな
0063名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/28(火) 00:12:53.30ID:2ALKigvJ
ペンタサ、アサコール、リアルダ、飲み薬は何を飲んでも変わらんのよね
リアルダ使用中の寛解時に安いのにしてくれっていったら今の状態がいいので
変えない方がいいと言われ却下されたw

特定疾患受給者になったら月の自己負担が1万円までに下がるんですよね?
0064名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/28(火) 01:19:02.86ID:uOCJn5tG
サラゾピリンから変えてもらおうと思ったが2倍以上になりそうなのを知って躊躇してる
0066名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/28(火) 07:52:51.39ID:wzHHjHzD
ジェネリックは成分は同じでも製法が違ってたり、ベネフィットとリスクが違ってたりすることがある。

全く同じ効果が得られない場合がある薬がある。
0067名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/28(火) 08:23:31.07ID:ExvJmQo0
先週から再燃して血しか出なくなったわ
またステロイドコースかな…ステロイドはがっつり効く体質なので
0068名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/28(火) 11:11:46.30ID:YZMyTXEo
カログラ飲んで二ヶ月、調子よくなったから昨日焼肉したら今日少し便に血が混じってた
やっぱダメだったかー昨日寝る前腹痛あったんだけど多分この時のだな
炎症成分を阻害する薬だけど油には勝てなかったか
0071名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/02(木) 05:59:11.76ID:AUYAn4CV
レクタブル効くけどめんどくさすぎる
冬場あっためるのにSeriaとかで売ってた小さい湯たんぽ必須
シャカシャカやって便所で尻出して寒いし
頑張って入れたあとにすぐ便意もよおして全部出てしまった時の絶望感
0072名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/02(木) 08:55:37.30ID:b/S4GR1T
数年放置して毎日下痢血便がペンタサと座薬再開で嘘みたいに収まった。トイレ回数も劇的に減って治療って大切と痛感したよ
0074名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/02(木) 11:41:10.32ID:+QhYZ77m
花粉症の薬って腸内環境乱れますか?
風邪薬飲むと毎回調子悪くなるので同じなんですかね。
0077名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/02(木) 16:17:26.60ID:JWFr6Ri3
冬のレクタブルは缶だけ下着と服の間に入れて、
テレビでも見てたら人肌にあったまる

急ぐときはぬるま湯を大きめのコップに入れて、
缶を漬けてくるくる回す→取り出して振る→またつけて回すを何回かやるとすぐに温まる
0078名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/02(木) 16:48:01.78ID:Hr+9o+0J
みんなの家寒いんだなと他人事のようにスレ読んでたが、下着と服の間やってたわ
部屋着ズボンのウエストのとこに挟んで温めてた
0079名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/02(木) 18:56:54.63ID:/nA0Fqsv
服に貼ってるカイロを帰宅したら剥がしてレクタブルに引っ付けてたわ

花粉症で頭が重かったり痛かったりしたので鎮痛剤飲んでたらやっぱり胃腸が荒れるなぁ
そして油脂制限して肌がカッサカサのところに追い打ちで肌荒れ
もう嫌だ
0080名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/02(木) 23:31:25.79ID:e7f3mDZw
EMXゴールドで改善したと
Twitterで見たことあるが
人それぞれでしょう。
0081名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/04(土) 13:21:01.07ID:g3jnjDhv
【キッシンジャー】 ワクチンを強制し群れを減らす
://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/lifesaloon/1662167492/l50
0082名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/13(月) 12:11:12.43ID:8GyR1F4N
昨日から再燃してるんだけど四六時中お腹が鳴ってるんだけどそんなものなのかな?
0083名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/14(火) 14:11:30.43ID:34y82cKq
論文とか読んでいたら、虫垂(いわゆる盲腸)切った人はUCなりにくい可能性が指摘されているんだね
実際に自分の周りのUC患者は確かにみんな切ってないわ
切るとUCなりにくいのか、UCならない人が虫垂炎なるのかはわからないけど
万一切ってよくなるという単純なものだったら切ってみたい気がする
0084名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/14(火) 14:51:34.16ID:ED8xz7Mx
医療費で珍しく1年で10万円超えたので確定申告に行ったら人多すぎ
還付は3月15日までじゃなくても大丈夫との事で帰ってきた
0094名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/17(金) 10:29:47.12ID:axRGqHxi
>>90
きついと麻酔する事もあるけど
上手い人は痛くないからしないかな

カメラ観ながら説明してくれる所もある。
0095名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/17(金) 10:49:49.96ID:5O+ZjusL
内視鏡…麻酔したんだけど、効いてないのかすげえお腹痛かったな…
終わった後もガス出る時が痛くて…
0096名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/17(金) 11:09:04.09ID:EW1voSeA
下から横行結腸にいく角が痛いらしい、医者がそう言ってたが上手い医者だと痛くないのでお前が下手なだけちゃうんかと心の中で突っ込んでた
0097名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/18(土) 22:10:46.89ID:vqlnzkf6
内視鏡で今まで痛いと思った事なかったけど、今度の担当医はカメラ入れながら思い切りお腹押してきて痛い。
激痛で途中で中断してもらったから奥の検査できてないのも怖い。
0100名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/19(日) 14:57:34.85ID:yPQKrDof
>>99
効果はあったよ、長期使用とかしなければ大丈夫
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