潰瘍性大腸炎 Part28 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1654837903/ いちおつ
安倍さんのレスは禁止ってテンプレに入れたほうが良いかもね いちいち荒らし(板違いという意味)に屈しなくてもいいだろう
それに、荒らしていた人もある程度でやめたし
UC患者として触れるのはよいと思うが、
プロでもアンチでも、政治の話(政治の業績についてこのスレで語る)を控える
要するに荒らしをやめる
それで十分だろう 政治の話ならいくらでも語るスレはあるだろうし、気分悪くなるから禁止やな 政治の話はわからないけど安倍さんを下痢だのお腹痛いだの揶揄してたアンチの人たちの印象は悪い
佐藤浩市さんも好きな俳優だったけどイメージガタ落ちだしな
政治そのものはスレチだと思うけど自分が気に入らない話をするのは一切禁止というのもなんか違う ほらいきなり湧いてきたじゃん・・・(´Д`)ハァ… まあ、正直な気持ちではあると思うよ
俺も前スレ最後はROM専だったけどさ
政治的な功罪はもめるから不必要かなと思うけど
病気を揶揄したのは問題でしょ?
この病気を抱えてる人間なら嫌な気分になって当然だしなあ つまり
アベの名はだすな
佐藤浩市はクソ!
もうこれでいいじゃない
それよりも、症状や食べ物等の有益な情報を交換する場にしよう そうだね。この病気を政治利用して患者の気持ちを踏み躙ったクソ安倍の話はもう終わりで 俺も前スレ呆れて見てたけどアベ氏批判が出ただけで大量に擁護ID出てきて非常に気持ち悪かった
ああいう人ってお金貰って世論誘導活動でもしてる訳? その通り
あべ禁止はどうせ守られないし、彼の症状やら治療は話題としてありだろう
要は変なやつにどう対応するかってことよ 罹患して半年なんだけどこの病気は年1回は大腸カメラ検査するの? >>14
今までに10年で2つ医者にかかったけど、年1カメラはすすめられたよ
急にガン化ってことは少ないけど受けたほうがいい >>14
同じく年イチで受けてます
御守りみたいなものとはいえ調子悪くなったりもするから気が重い年もある
ただ見つかっても早期発見になるから安心とは言われてる 何しても常にねん血便出てて変わらないので麻痺してきた
腹に激痛来ない限り悪化という認識にならない
こんなに常にねん血便出してていいのだろうか >>18
俺も同じ、痛みが出なければいいやって割り切ってる
しぶり腹もないなら様子見でもいいのでは UCから癌化の場合早期でも普通の大腸がんと違って全摘前提だぞ
頭お花畑なのかな >>15
やっぱそうなんだ
自分の為だと思って受けます >>16
確かに早期発見は助かりますね
まあ異常無いのが一番いいですけどね UCじゃない場合内視鏡なんて4年に1回位で大腸がんは防げるんだぞ 前カログラ使った感想で効いてたかどうかよく分からんかったと書いた者だが、使うのやめたら悪化してきたからちゃんと効いてたのかもしれん かなりググったらでてくる
その辺きっちり患者に情報伝達しとかないとおかしいよな
そのせいで患者が病気を甘く見ることになる >>27
もちろん程度によるけど全摘が前提なんて単なるデマだよ
UCも酷くてさらにガンが進行してれば全摘も視野に入るだろうけどそうならないための定期的な内視鏡
ここには罹患したばかりで不安いっぱいの人も来るからそういう放言は悪質極まりないよね 先日、再燃してなかなか治らなくて検便をしたんですけど
再診の日に「検便の結果はどうでした?」と主治医に聞いたら
「ああ、細菌の検査ね、問題なかったです」と言われました。
自分は内視鏡10年くらいしてなくて、癌が心配だったんですが、
ネットで見ると検便で問題なければ70パーセントくらいはシロという
意見があったんです。
主治医から「細菌の検査」って言われましたけど、癌の検査でしょうか?
それとも癌検査と細菌検査は別な物なんですか?
ちなみにもう寛解しました。 >>29
デマじゃねーよ
ちゃんと医療機関のリンク貼れるよ?
UCの場合は一般的なポリープから癌化して切除するのとは違って表面が見分けつかないような感じで癌化するから一般的に全摘ってこと
全摘の場合も最近は直腸のわずか残すけどそれも癌化の可能性は残るってちゃんと載ってたぞ
逆におたくは一体どこの何見てきたの? アサコールにしてから体重増えすぎて怖いわ。
約半年で554kg→59㎏になった。
このままいくと成人病のリスクあがりそう。 尿か便か血液から、癌を検出できるようになってほしいものだ 全身が引っ掻かれたみたいに痛え…
高え薬飲んでるのに血も止まらねえし最悪だ… >>36
それはひどいな、薬合ってないんじゃないか? >>37-38
なんなんだろうね…
ペンタサ使って全く効かなくて、リアルダとプレドニンで抑えられて
プレドニンやめたら一気に悪くなって、ゼルヤンツ使い始めてちょっと落ち着いたと思ったら
具合悪くなる日も増えるし…
医者曰くCRPが下がったからほぼ寛解らしいんだけど、一日10回近くトイレ行ったり
血便が出たり、全身がヒリヒリ痛いのは寛解なのか…? >>39
マジで早急に相談したほうがいいぞ、潰瘍性大腸炎の症状だけのほうがマシまであるぞ
アレルギーにしろ薬疹にしろ飲み続けるのは良くなさそうだ 白血球が多いからかイムラン1錠に増えますた(´・ω・`) >>39
全身がヒリヒリ痛いっていうのは皮膚が痛くて帯状疱疹みたいってのとは別なんだよね?
そういう症状、自分は聞いたことないからアレルギーとかじゃないのかな
医師に言った方がいいと思うよ 2ヶ月半イムラン半錠で耐えてたんだけど、今日医者に「小学生並の量」と言われた
半錠でも目眩、ふらつき、鼻水とか普通に出てるのに
お前らはほんとに1錠でも余裕なのか? >>44
1錠半を服薬しているけど副作用は感じない。
効いてる気もしないけど。
まぁ、血液検査で白血球が少なくなってはいるけどね。 >>45
いいなぁ
増やすの不安しか無い
変わらないならいいけど ちなみに効いてる感はかなりある
でも足りないきもする
血便はないけど回数多いとダメらしい >>44
最初吐き気と怠さが凄かったけど3ヶ月くらいで感じなくなったよ
医師が言うには、副作用はしばらく飲み続けたら出なくなる人と飲み続けても副作用出る人がいるらしい
服用はじめる前に遺伝子検査みたいなのさせられなかった?
自分は生物学的製剤の副作用出にくいタイプかどうか調べてもらって大丈夫な体質だったから飲み始めたよ 遺伝子検査して問題なかった
前スレの副作用ひどかった人の報告で気になって
半錠で2ヶ月ちょい経ってだいぶ慣れたけど1錠でどうなるかはわからない >>48
重症になった時CRP上がったけど中等症以下だとCRP基準値以下で全然かわらんから信用できん。ロイシンリッチα2グリコプロテインもあてにならん。 crpなんて風邪ひいてても上がるしあまりアテにならない 白血球値が高いんだけど、腸の炎症なのかイムランの副作用で風邪っぽい気もするしようわからん 3年くらい前かな?LRGも毎月の血液検査に入ったけど、3回程度で検査項目から消えたな
CRPや血沈より潰瘍性大腸炎に特化して参考になるって話だったのに、今は毎月CRPで炎症確認してるわ
自分自身すっかり忘れてたし、検査結果についての話も何も覚えてないけど何で検査しなくなったか謎だ 調べたら毎月やる検査じゃないんだな
たまにやってくれても良さそうだがどうせ参考値ならCRPでもいいか
LRG値の検査
潰瘍性大腸炎またはクローン病の病態把握を目的として測定する場合は、3月に1回を限度として算定できます。ただし、医学的な必要性から、1月に1回行う場合は、その詳細な理由および検査結果を診療録および診療報酬明細書の摘要欄に記載してください。 新たにレクタブルが処方されるようになったんだけど
リアルダと合わせると3か月分で5万円になるんだがw
高すぎだろシャブかよ >>61
リアルダをアサコールジェネリックに変えたらだいぶ下がるはず
儲けのために大して変わらんクスリでも新しくしたがる医者いるからな ペンタサ、アサコール、リアルダ、飲み薬は何を飲んでも変わらんのよね
リアルダ使用中の寛解時に安いのにしてくれっていったら今の状態がいいので
変えない方がいいと言われ却下されたw
特定疾患受給者になったら月の自己負担が1万円までに下がるんですよね? サラゾピリンから変えてもらおうと思ったが2倍以上になりそうなのを知って躊躇してる ジェネリックは成分は同じでも製法が違ってたり、ベネフィットとリスクが違ってたりすることがある。
全く同じ効果が得られない場合がある薬がある。 先週から再燃して血しか出なくなったわ
またステロイドコースかな…ステロイドはがっつり効く体質なので カログラ飲んで二ヶ月、調子よくなったから昨日焼肉したら今日少し便に血が混じってた
やっぱダメだったかー昨日寝る前腹痛あったんだけど多分この時のだな
炎症成分を阻害する薬だけど油には勝てなかったか レクタブル効くけどめんどくさすぎる
冬場あっためるのにSeriaとかで売ってた小さい湯たんぽ必須
シャカシャカやって便所で尻出して寒いし
頑張って入れたあとにすぐ便意もよおして全部出てしまった時の絶望感 数年放置して毎日下痢血便がペンタサと座薬再開で嘘みたいに収まった。トイレ回数も劇的に減って治療って大切と痛感したよ >>71
めんどいね…
絶望感もわかるわ
トイレが一日十回を超えるときには無力だといま痛感してる 花粉症の薬って腸内環境乱れますか?
風邪薬飲むと毎回調子悪くなるので同じなんですかね。 イムラン飲んでトイレが劇的に減った
でも目眩がキツイ 冬のレクタブルは缶だけ下着と服の間に入れて、
テレビでも見てたら人肌にあったまる
急ぐときはぬるま湯を大きめのコップに入れて、
缶を漬けてくるくる回す→取り出して振る→またつけて回すを何回かやるとすぐに温まる みんなの家寒いんだなと他人事のようにスレ読んでたが、下着と服の間やってたわ
部屋着ズボンのウエストのとこに挟んで温めてた 服に貼ってるカイロを帰宅したら剥がしてレクタブルに引っ付けてたわ
花粉症で頭が重かったり痛かったりしたので鎮痛剤飲んでたらやっぱり胃腸が荒れるなぁ
そして油脂制限して肌がカッサカサのところに追い打ちで肌荒れ
もう嫌だ EMXゴールドで改善したと
Twitterで見たことあるが
人それぞれでしょう。 【キッシンジャー】 ワクチンを強制し群れを減らす
://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/lifesaloon/1662167492/l50
昨日から再燃してるんだけど四六時中お腹が鳴ってるんだけどそんなものなのかな? 論文とか読んでいたら、虫垂(いわゆる盲腸)切った人はUCなりにくい可能性が指摘されているんだね
実際に自分の周りのUC患者は確かにみんな切ってないわ
切るとUCなりにくいのか、UCならない人が虫垂炎なるのかはわからないけど
万一切ってよくなるという単純なものだったら切ってみたい気がする 医療費で珍しく1年で10万円超えたので確定申告に行ったら人多すぎ
還付は3月15日までじゃなくても大丈夫との事で帰ってきた >>83
虫垂切除したけど16年後にUC発症しましたよ~ これの疑いで近々、初内視鏡入れるんだけど麻酔って打ちますか? リアルダに切り替えた。薬価高いのでペンタサに戻せないのかな >>90
きついと麻酔する事もあるけど
上手い人は痛くないからしないかな
カメラ観ながら説明してくれる所もある。 内視鏡…麻酔したんだけど、効いてないのかすげえお腹痛かったな…
終わった後もガス出る時が痛くて… 下から横行結腸にいく角が痛いらしい、医者がそう言ってたが上手い医者だと痛くないのでお前が下手なだけちゃうんかと心の中で突っ込んでた 内視鏡で今まで痛いと思った事なかったけど、今度の担当医はカメラ入れながら思い切りお腹押してきて痛い。
激痛で途中で中断してもらったから奥の検査できてないのも怖い。 ガスが溜まってキツいんですが、
ガスピタンとか使われてる方いますか? >>99
効果はあったよ、長期使用とかしなければ大丈夫 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています