ステロイドパルス療法、エンドキサン パルス療法、ガンマグロブリンなどで寛解を目指します。
探検
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 EGPA
ステロイドパルス療法、エンドキサン パルス療法、ガンマグロブリンなどで寛解を目指します。
私は一昨年、発症してのべ90日ほど入院しました。
現在は寛解しててステロイドとヌーカラで抑えています。
手足の麻痺は残ってます。でも車の運転とか散歩など日常生活動作は可能です。
私は副鼻腔炎、鼻茸由来の嗅覚障害が再発してきて、耳鼻科でデュピクセントを注射したら、臭いが戻りましたが、これを続けるとかなり医療費が嵩みそうなので対策を考えています。
耳鼻科受診ゆえ、EGPAの難病受給者証は使えないですが、2ヶ月分で自己負担上限額を超えるため、薬局への支払いは35,400円で済みました。
決して安くはないですが、嗅覚障害が改善したので不満はありません。
今後はヌーカラを止めてANCAや好酸球比率が上がってくるのかちょっと心配です。
ステロイドは5mgに減量となり、投薬を纏められるかも知れないということで、次回は呼吸器内科を受診することになりました。デュピクセントが効いたことはサプライズだったようです。
ANCAは当日には検査結果が出ないので、ヌーカラを止めた影響はまだわかりませんが、好酸球比率は1%程度なのでEGPA再発の兆候は今のところないようです。
ステロイドを5mgに減量しましたが、いまのところ問題はないようです。嗅覚については、花粉のシーズンに入って鼻詰まりが
出てきましたが、臭いはまだ大丈夫のようです。
QOLの観点では、嗅覚が非常に大事だと改めて認識してます。
デュピクセントを打っているということは、好酸球性副鼻腔炎も併発しているのですか？
私は現在、好酸球性副鼻腔炎でデュピクセントを打っているのですが、母がEGPAだったので、私も発症するのか不安があります
デュピクセントはEGPAにも効き目がありますかね？
私の場合、EGPA発症以前から重度の嗅覚障害と喘息があり、恐らく好酸球性副鼻腔炎だったと推測されます。
既に好酸球性副鼻腔炎の診断を受けているのなら、好酸球比率は高いのでしょうね？
そこから何年かの後にEGPAを発症する可能性は充分あると思います。受診時にEGPAの可能性も考えて、血液検査でANCAも追加オーダーしてもらうと良いかと。
私は先にEGPAの治療でステロイドパルス療法をやって好酸球比率は1%程度まで下がっていたので、好酸球性副鼻腔炎の診断は出来ない=難病認定追加は困難、と言われました。
さて、デュピクセントがEGPAに効くのかという問いですが、まだ分かりません。
そもそもヌーカラもANCAが陽性の人が好酸球比率が高まるのを抑える効果と聞いています。つまり、EGPAの予防効果ということです。
私の場合は、デュピクセント投与とともにヌーカラは止めています。これは生物薬を重複して投与すると副作用が出た際に切り分けし難くなるからです。
ヌーカラを止めて好酸球比率が上昇してきたら、デュピクセントを止めてヌーカラに戻すかもしれません。
ありがとうございます
やはり好酸球性副鼻腔炎はEGPAの前兆のようですぬ
EGPAは遺伝性はないと主治医に言われてますが、私も母と同じように喘息、鼻炎とテンプレ通りの症状が出ているので漠然と不安があります
ただ、デュピクセントのおかげで、喘息も鼻炎もかなり改善してきたので、このまま発症しないで済んだらいいなと期待したいです
可能性としては、デュピクセントにEGPA発症を抑える＝予防効果、はあるのかもしれません。私もそれに賭けている部分があります。
私にとっては、デュピクセントによる嗅覚回復は素晴らしいQOL改善になっているので、指定難病の助成が得られなくても続ける積りです。
ヌーカラは非常に高価な薬ですが、イマイチ効き目が分かりません。一方、デュピクセントは鼻だけでなく、喘息にも効いているらしく、吸入薬が要らない感じです。
デュピクセントのEGPAへの適用拡大の治験があれば喜んで参加したいと思うところです。
ご家族にEGPAに罹患された方がいるそうですが、原因としてロイコトリエン拮抗薬の可能性はありますか？
私も発症直前には肺炎を併発してモンテルカストを飲んでました。
母が発症したのは平成6年ごろ
ロイコトリエン拮抗薬が平成7年に発売されているようなので、母は無関係で発症したと思います
母は発症後12年くらいで亡くなったのでもう憶測でしかないです
そうでしたか、お尋ねして申し訳ありませんでした。
好酸球性副鼻腔炎からEGPAに罹ることを懸念されているとのこと。ご存知のようにEGPAは全身性の神経障害を起こしますので、発症すると仕事は困難になります。
私は発症時に既に務めは退職してましたので長期入院も可能でしたが、現役時に発症していたらかなり困ったと思います。
30年近く前に加入していた保険の特約がほぼフルに受け取れました。
もっとも、個室料で大分持ち出しになりましたが。
いえいえ、逆にこの病気のことを話せる場があって嬉しいです
主治医に相談しても、まだ発症もしてない病気のことを悩んでもしょうがないと言われ、なかなか話せる場がないです
一般的にもあまり知られてない病気ですしね
母も朝突然足に力が入らなくなり、歩けなくなってそのまま入院
神経の病気を疑われ、総合病院、大学病院と転院し公立病院でやっと診断がつきました
治療法も確立されてなかったのか、色々な薬を試していたようです
令和の現代でも、やはり長期にわたる入院治療になるのですね
私もアラフィフになり、母が発症した年齢にだんだん近づいています
私も長年、20年以上、喘息と副鼻腔炎、そして嗅覚障害に悩まされてきましたが、発症するまでEGPAという病気が存在することも知りませんでした。
私の発症は58歳でしたが、もしもっとお若いのでしたら心配しますね。
私も入院は3つ病院をハシゴしました。著名な大学病院も入りましたが、本当の治療は市立病院です。EGPA専門医が在籍してるということを頼りに転院しました。
その市立病院は常にEGPA患者が入っていました。
今後の投薬については、ここで一括しても良いそうですが、調整のためもう一度リウマチ内科を受診することになりました。
デュピクセントをここで処方してもらえるのかはまだ未確認です。あまり突っ込むとヘソを曲げてしまう恐れもあるので…
本日の外来医療費は受給者証が使えたので、これはよい兆しです。
://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1600659991/l50
垂直に挿して、注入後10秒以上待ってから抜いてますが、抜いた直後にポタっと漏れます。
ヌーカラの時は全く漏れはなかったので、やり方が悪いとは思えません。ヌーカラよりも痛みが強い感じです。
注射液は全量2ccしかないので、液漏れすると効き目が悪くなりそうですし、高価な薬剤なので勿体ない気がします。
一応、嗅覚は回復してるので、デュピクセントは効いているみたいです。
何かコツがあるのでしょうか？
お腹の方が痛くなさそうですが。
私はEGPAで副鼻腔炎、喘息持ちで、なおかつ花粉症です。デュピクセント自己注射で鼻詰まりは抑えられていますが、くしゃみと目のもやもやはあります。
フェキソフェナジンを朝だけ服用してると昼間はかなり症状が抑えられます。夜はくしゃみが出ますが薬を控えています。
ヌーカラを止めて3ヶ月ほど経ちますが、今のところEGPA再発の気配はなさそうです。
Facebookてのがすごく抵抗ある
毎月集まりみたいのやってるけど実名出しの固定メンバのためのものになってる
自分はほぼ寛解しているけど体力なくて週５出勤が難しく貧困がいちばんの悩み
だけどあそこの人たちはそんなことと無縁だろう
患者さんも専業主婦の人が多くてうらやましいわ
辛い病状に悩んでる人にはごめん
働き盛りで罹患してしまうと生活はなかなか厳しいものがあると思います。
何度も座ってお腹に打って、薬液が漏れて困っていましたが、今日はあお向けに寝て打ったところ成功しました。液漏れなし。
ヌーカラは座位でも漏れはなかったので構造上の違いなのかな？
うーん、まぁこんなところでしょうか。あまりゴリゴリ要求してヘソ曲げられても困るので…
血液検査の前回のANCAは1.2、その前は1.1で変化ほぼなし。ヌーカラ投与してたときは0だったので、若干のプラスにはなってますが、医師はまぁ大丈夫そうですね、とのこと。
定例のデュピクセント自己注射は今後、呼吸器内科での処方に切り替わります。EGPAの予防と喘息、副鼻腔炎の治療のバランスを取るために、呼吸器内科医師が投薬管理するのがベストとの判断です。
患者としては受診科目が一つで済むメリットが大きいです。
日々この時間になると薬が切れてきてフガフガしますが、早めに寝て対処してます。
嗅覚障害でデュピクセントを投与していますが、花粉症には効果がなさそうです。でも、鼻は通っていてQOLは非常に良好です。
内容量が2ccしかないので、数滴でも一万円相当かもと思うとムダなく注射したいものです。
先週とうとう新型コロナに感染してしまったらしく、38.2℃まで発熱しました。熱は3日ほどで収まり、今は時々痰が絡む程度です。
副鼻腔炎でデュピクセントを投与してたお陰か嗅覚障害は出ませんでした。
コロナでは受診していないため、ウィルスのタイプは不明です。
これまでの漏れ問題を考慮して、注射位置を大腿部に変更しました。今回は全く漏れ無し、注射の痛みも少なくて出血は一滴程度。成功したので今後は大腿部に投与する積りです。
なお、私はEGPA罹患者ですが、喘息と副鼻腔炎由来の嗅覚障害があるため、ヌーカラから替えてデュピクセントを処方してもらってます。
EGPAの再発予防にデュピクセントが効果があるのかはまだ分かりませんが、それはANCA検査で予兆を観ていく感じです。
デュピクセントは嗅覚障害には非常に高い効き目があり、QOLは極めて改善しました。喘息の予防にも効きそうです。
もちろん、高額医療費助成は適用されるので自己負担は抑えられますけど、ちょっと残念。
担当医師に個人調査票を書いてもらうのですが、これは保険扱いにならず、毎回5,250円ほど請求されます。かなりの出費です。
まぁ、現役当時は年額90万円くらい健康保険料を払っていたので、一部回収する感じです。
予約の都合で3週間ほど遅れたのですが、調査票依頼だけなら病院窓口に行くだけでよかったようです。
ついでの外来受診になりましたが、血液検査で好酸球比率が5％（前回1％）と上昇しており、少し心配です。また、前回のANCAが3nlと増えてきており、まだ陽性ではないものの注意すべしとのこと。
ということで、ステロイド投薬は引き続き5mg継続となりました。今後は更にANCAが上がるようなら、デュピクセントからヌーカラに戻してみるのも必要とのことでした。
これは保険扱いにならず、毎回5,500円の書類作成料金が実費で掛かりけっこうな負担になります。
明日、個人調査票を受け取り後に、そのまま福祉保険事務所で申請書提出する予定です。
毎年の更新でかなりの手間が掛かるのですが、医療費助成が大きいので我慢します。
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